Funksjonshemmet minutt for minutt

23.02.2017

Fra Unge Funksjonshemmede:

"There’s a new circus in town! En gjeng gøyale, oppegående og ambisiøse unge mennesker er dumpa midt i storbyjungelen, klare til å ta fatt på den usannsynlige oppgaven: å overleve i storsamfunnet med et snev av livskvalitet, MED EN FUNKSJONSNEDSETTELSE! Løkke te! 

De underholder, de byr på seg sjæl og de viser frem sin sårbarhet i et crazy forsøk på å bli forstått. A4 livet har aldri vært mindre A4. Å ha det godt har aldri vært mer slitsomt. Et unikt show hvor DU får sjansen til å kjenne på den gode følelsen ”sympati som ikke koster noe særlig eller krever noe av meg”. 

Dette blir moro! Kom og se!!!"

Forestillingen koster kr 150,- per person, og billetter kan kjøpes på Ticketmaster.

Les hele saken fra Unge Funksjonshemmede her.

Ung.no blir svartjeneste på helseområdet

21.12.2016

Fra Regjeringen.no:

- Ung.no er Norges største nettsted for ungdom, og en viktig kilde til kunnskap. Ved å samordne tilbudet på Ung.no får ungdom nå én dør inn til digitale informasjons- og helsetjenester. Det er i tråd med ungdoms egne ønsker om å finne relevant informasjon om viktige temaer på ett nettsted, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.  

Samordningen av det digitale helsetilbudet til ungdom er et av tiltakene i Ungdomshelsestrategien som regjeringen la frem i juni. Målet er å styrke de digitale helsetjenestene til barn og unge, og gjøre det enda enklere å finne kvalitetssikre informasjon om kropp og helse på nett. Det er helsepersonell med erfaring fra arbeid med ungdom som svarer på spørsmål.  

Les Ungdomshelsestrategien.

Les saken på Regjeringen.no her.

Unge i og utenfor arbeidslivet

2.12.2016

Unge Funksjonshemmede har stort fokus på arbeid og utdanning for unge funksjonshemmede og kronisk syke. I denne forbindelse ble det på et frokostmøte onsdag denne uken lansert to rapporter om temaet, for å spre informasjon og kunnskap om denne gruppen og hvordan disse ivaretas i arbeidslivet:

• Ufør og arbeidsdyktig - er det en mulighet?
• Mange bekker små

Les artikkel om frokostmøtet og rapportene her:

http://www.ungefunksjonshemmede.no/nyheter/vi-vil-at-flere-skal-faa-delta

Søker deltagere til masterprosjekt

26.9.2016

Kan du tenke deg å bidra til innblikk i hvordan studenter med fysiske funksjonsnedsettelser opplever det sosiale aspektet ved studietiden?

Formålet med studien: Økt kunnskap om sosial deltagelse i studiehverdagen, hva fremmer mestring, og hvilke faktorer er viktige for å oppnå gode sosiale relasjoner og sosial deltagelse.

Les mer om prosjektet her:

http://ungefunksjonshemmede.no/nyheter/soeker-deltakere-til-masteprosjekt

ExtraStiftelsen-midler til ungdomsleir

11.12.2018

Hvilke prosjekter som mottar støtte gjennom ExtraStiftelsens Helst høst-tildeling blir annonsert lørdag 15. desember. Denne uken er imidlertid stiftelsen ute på overraskelsesbesøk hos noen utvalgte prosjektledere. Tirsdag 11. desember dukket de opp med blomster og sjekk til LNTs organisasjonskonsulent, Ingvild Østli, som er prosjektleder for Livspositivisme gjennom felles aktivitet.

-Det var veldig gøy og helt uventet, sier en forfjamset prosjektleder om besøket, som tydelig som bardust på.

Behov for leir for ungdom også

LNT har i flere år, ved hjelp av ekstern økonomisk støtte, arrangert en barne- og familieleir for sin yngste gruppe (nyresyke og organtransplanterte barn med foresatte og søsken). Der har de har møtt andre i samme situasjon som dem selv, utvekslet erfaringer, møtt forståelse for sine behov og fått delta i tilrettelagte aktiviteter. Vi har fått tilbakemeldinger på at nettverket fra leiren har bidratt til at de har fått en lettere vei gjennom denne overgangsfasen, da de har kunnet snakke med likesinnede om alle utfordrende ting som det å ta medisiner på skolen, å vise arret etter transplantasjonen under gymtimen, manglende energi sammenlignet med friske klassekamerater og lignende.

De positive erfaringene LNT har tilegnet seg fra barne- og familieleiren har gjort at vi ser et behov for en lignende samling for ungdom og unge voksne nyresyke og organtransplanterte. Vi har sett hvor viktig det er å være sammen i en setting der man får positive livserfaringer på tross av sin sykdom og tilstand. Ungdomstiden med alt den innebærer av selvstendighetsgjøring fra familie, identitetssøknad, veivalg for fremtiden, pubertet, overgangen til voksenliv, og mye annet, gjør ungdom til en sårbar gruppe i seg selv, om ikke man har en livsinngripende sykdom også å ta hensyn til.  

Prosjektleder Ingvild er henrykt over at søknaden om støtte ble innvilget av ExtraStiftelsen.

-Det betyr veldig mye å få muligheten til å skape aktiviteter for de unge medlemmene våre. Vi har drømt om å kunne arrangere en ungdomsleir, fordi vi ser at barne- og familieleiren betyr så mye for de som er der, smiler Østli.

Vil du holde oversikt over medisinbruken din ved hjelp av en app?

09.01.2019

Vi gjør oppmerksom på at selskapet kan selge anonymiserte data om deg til kommersielle aktører og til forskningsprosjekter. Du må samtykke til dette for å bruke appen. 

DrugStars ble startet i Danmark i 2017 av den danske farmasøyten Claus Møldrup, som tidligere var professor i samfunnsfarmasi ved Københavns Universitet. Selskapet donerer penger til pasientorganisasjoner mot at brukeren legger inn informasjon når medisinene blir tatt. I utgangspunktet er det slik at én stjerne blir donert hver gang brukeren registrerer at man tar medisin. Hver stjerne utgjør 7 øre. Ekstra stjerner blir donert om brukeren tar bilde av medisinen, svarer på et utvalg spørsmål eller melder seg på et nyhetsbrev.

Kan brukes til å utvikle bedre medisin

Visjonen til DrugStars er, ifølge grunnleggeren selv, at all medisinen som blir tatt verden over skal generere donasjoner som kan bidra til bedre helsetjenester. Anonymisert informasjon som blir samlet inn kan bli gjort tilgjengelig for forskning og solgt til kommersielle aktører. Dataene kan selges til produsenter, og kunnskapen kan for eksempel brukes til å utvikle bedre medisin.

Når det kommer til brukeren selv, er en av de konkrete fordelene at appen hjelper deg med å holde oversikt over egen medisinbruk. LNTBU-leder, Aleksander Kristensen, påpeker at det er viktig å være oppmerksom på at medisin fungerer best når den tas til samme tid hver dag. DrugStars er ifølge Kristensen et glimrende verktøy for å huske på dette.

-Jeg husker selv hvordan det var da jeg var i tenårene og fikk beskjed om å ta medisin morgen og kveld. Det var jo svært avhengig av når jeg la meg og når jeg stod opp, minnes Kristensen.
 
LNTBU-leder, Aleksander Kristensen. 

-Det beste med appen er at dataene den henter kan brukes til noe bra, for eksempel medisinsk forskning. Det er godt å vite at man bidrar til utvikling på medisinfronten, sier Kristensen.

LNT mottar midler til nordisk ungdomskonferanse

06.03.2019

Innledningsvis er det greit å komme med en liten oppklaring. LNT har nemlig tidligere annonsert at vi har mottatt støtte til to ungdomsarrangementer.

Før jul kom ExtraStiftelsen på overraskelsesbesøk til LNTs kontorer på Helsfyr i Oslo, med den gledelige beskjeden om at foreningen mottar støtte til å arrangere ungdomsleir. Gjennom erfaring fra den årlige barne- og familieleiren har vi sett hvor viktig det er å være sammen i en setting der man får positive livserfaringer på tross av sin sykdom og utfordringer i hverdagen. 

Videre fikk LNTBU i januar nyheten om at de mottar støtte fra LNU Aktivitetsstøtta til et prosjekt som skal overføre kompetanse fra dagens styre til det neste styre som blir valgt på landsmøtet i april. Det vil bidra til at det nyre styre får en god innføring i styrearbeid, helsepolitisk påvirkningsarbeid og en innføring i organisasjonens pågående prosjekter. 

Nordisk ungdomskonferanse

Ved inngangen til mars kom det nok en gladmelding om støtte til et ungdomsprosjekt i LNT-regi. Denne gangen dreier det seg om en nordisk konferanse for unge nyresyke og organtransplanterte. Dette er et prosjekt som foreningen lenge har sett behovet for. LNT har brakt forslaget på banen flere ganger i møter med Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan – til god respons.

Bakgrunnen for prosjektet er at vi over lengre tid har sett behovet for et fellesskap for unge pasienter på tvers av landegrensene. Konferansen skal vare fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag, og dato 20. til 22. september 2019. Konferansen vil inneholde både faglige, fysiske og sosiale aktiviteter.

Helsepolitikk og politisk påvirkningsarbeid

Vi ønsker gjennom samlingen å legge særlig vekt på viktige helsepolitiske områder for pasientgruppen, samt hvordan de kan jobbe med politisk påvirkningsarbeid. Sistnevnte tema vil også ta for seg hvordan de på tvers av landegrensene kan samarbeide om dette. De skandinaviske landene er også tilknyttet Scandiatransplant, som er en samarbeidsløsning om organer til transplantasjon. Rundt politisk påvirkning ønsker vi også deltakernes innspill om deres erfaringer og hvordan de ulike foreningene (landene) jobber med dette.

Likevel ønsker vi i størst grad å gi deltakerne nyttige verktøy de kan bruke i sitt arbeid med politisk påvirkning. Programmet vil inneholde foredragsholdere som har god erfaring med ulike sider av politisk påvirkning. I tillegg vil vi bruke konferansen til å jobbe fram et utgangspunkt til en politisk plattform som de ulike organisasjonene kan jobbe videre med hver for seg.

Medisinfaglige tema

De faglige temaene vil være relevante medisinske tema som nyresykdom, transplantasjon, mestring av sykdom i hverdagen, samt utfordringer rundt det å være kronisk syk. Her vil vi innhente ekstern kompetanse og skreddersy et opplegg som både inkluderer foredrag, gruppearbeid og plenumsdiskusjoner. Disse temabolkene vil også gi deltakerne grunnlag for diskusjon om mulige områder de bør jobbe mot helsepolitisk. Her kan det komme opp mange ulike tema innenfor rettigheter og systemet rundt behandlingsforløp for denne pasientgruppen.

Fysiske aktiviteter

De fysiske aktivitetene vil deles inn i minst to nivåer ut fra deltagerne fysiske form og allmenntilstand. Her vet vi at det er store ulikheter, og vi ønsker denne nivådelingen for å kunne gi hver enkelt deltager et optimalt aktivitetstilbud i helgen. Fysisk aktivitet er viktig også for denne pasientgruppen, og vi vil også benytte anledningen til å introdusere noen aktiviteter som finnes i World Transplant Games (internasjonalt idrettsarrangement for organtransplanterte), slik at de ser hvilke muligheter som finnes.

Vil du være med på sommerens barne- og familieleir?

29. mars 2019

I fjor ble det rekord med 55 deltakere. Når vi i år returnerer til Haraldvigen utenfor Kristiansand, er det med en forhåpning om at det skal bli en like fin opplevelse også denne gangen. 

Livet i fjæra kan by krabbefiske, fisking, skjærgårdsorientering, bålbrenning og bading - og kanskje flåtebygging? Ellers er det gode muligheter for ballspill, lek og aktiviteter for enhver smak. 

Vi har plass til ca.15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap.

Påmelding pr. e-post til: ingvild@LNT.no innen 15. april 2019.

Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.

Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov, og om familien har behov for flyreise til leiren.

Sted:   Heia Haraldvigen, Kristiansand

Tid:      onsdag 19. juni – søndag 23. juni 2019

Pris:     Barn (nyresyk eller organtransplantert): 500 kroner
            Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 1000 kroner pr. person

Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.

Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 15. april 2019.
Merk betalingen «Sommerleir 2019».

Reiseutgifter:

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT. Bilkjøring godtgjøres med kr. 1 per kilometer. Det utbetales ikke passasjertillegg. For å få refundert eventuelle flyreiser, må det oppgis ved påmelding at flyreise er nødvendig, og fra hvilken flyplass. Etter påmeldingsfristens utløp blir maksimalt refunderbart beløp oppgitt av sekretariatet. LNT forbeholder seg retten til å avslå forespørsel om dekning av flyreise for familiemedlemmer utover barn og to foresatte (ev. én foresatt og et søsken) dersom budsjettet tilsier at ytterligere utgifter ikke lar seg refundere.

Velkommen skal dere være! :) 

LNTBU inviterer til ungdomssamling

24.04.2019

Vil du være med oss på helgetur om livspositivisme? Da bør du lese videre!

Vi inviterer nå våre medlemmer mellom 16 og 35 år til en spennende helgesamling på Gjøvik i juni. I løpet av helgen skal vi gjøre morsomme aktiviteter iblandet noen faglige temaer.

Alle unge er velkomne til å delta – enten du har vært med flere ganger før eller er helt ny. Om du ikke kjenner noen andre vil du bli veldig godt mottatt! Dette er et lavterskeltilbud for alle som har lyst til å lære litt mer om LNT, bli kjent med andre nyresyke eller transplanterte, og delta i morsomme aktiviteter etter eget ønske.

Alt dette kan du bli med på for en liten egenandel på kun 300 kr. – utover dette dekker LNT alle utgifter til overnatting, mat og reise.

Sted: Quality Hotell Strand Gjøvik
Dato: fredag 14. til søndag 16. juni 2019
Påmelding: pr. e-post til ingvild@lnt.no
Påmeldingsfrist: 15. mai 2019
Pris: 300,- per deltaker.

Egenandelen betales til konto: 8230.06.01398 innen 15. mai. Merk betalingen «LNTBU». Vi bruker prinsippet førstemann til mølla ved påmelding.

Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen.

Dersom samlingen er fulltegnet kan vi sette deg på venteliste.

Vi dekker billigste reisealternativ. Reise må godkjennes før bestilling.

Kurset inkluderer overnatting i enkeltrom fra fredag til søndag, samt alle måltider. Gi beskjed ved påmelding om allergier eller andre spesielle behov.

Sammen ønsker vi å gi LNTBUs medlemmer en helg de aldri kommer til å glemme!

Dersom du har spørsmål, nøl ikke med å kontakte LNTs LNTBU-ekspert, organisasjonskonsulent Ingvild Østli på e-post ingvild@lnt.no eller telefon 23 05 45 54.

Vel møtt!

Unik mulighet - nordisk ungdomskonferanse i Oslo

12.07.2019

LNTs barne- og ungdomsgruppe, LNTBU, har fått midler fra hele tre eksterne aktører for å realisere tidenes første nordiske konferanse for unge nyrepasienter og organtransplanterte. Samlingen vil finne sted i Oslo 20. - 22. september 2019, og følgende foredragsholdere er foreløpig bekreftet:

• Dr. Alexander Hamilton, Clinical Lecturer in Renal Medicine
  The health and psychosocial and lifestyle status of young adults with kidney disease, compared to the general population in the United Kingdom
   
• Ungeklinikken, Aarhus Universitetssykehus
  Organisering av ungeklinikken og tilbudet til unge transplanterte

Sted: Soria Moria Hotell, Holmenkollen, Oslo

Tid: Fredag 20. til søndag 22. september 2019. Registrering fra fredag kl 16.

Konferansen vil være en spennende og unik mulighet for å bygge nettverk, diskutere relevante helsepolitiske og faglige spørsmål i en god atmosfære, delta i morsomme aktiviteter og ikke minst; ha det gøy sammen med likesinnede fra alle de nordiske landene! Konferansen vil foregå på engelsk.

Dersom du er medlem i LNT og er mellom 18 og 35 år kan du få muligheten til å delta på alt dette kun for en liten egenandel på kr 300. Det er bare plass til 15 norske deltakere, så her er det viktig å være rask: førstemann til mølla!

Meld din interesse for deltakelse til LNTs organisasjonskonsulent Ingvild Østli på e-post ingvild@LNT.no innen 5. august.

Prosjektet finansieres av Nordens Velferdssenter, Nordisk Kulturkontakt og Astellas.

Duket for tidenes første nordiske ungdomssamling

17.09.2019

LNT har lenge vært en pådriver for å få på plass en samling av denne sorten. Hvert år blir det arrangert møter i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. I flere år har det vært en "snakkis" at den yngre garde burde arrangere en egen samling. Helgen 20. - 22. september skjer det endelig - på Soria Moria Hotell i Oslo!

Det var ved inngangen til mars i år at LNT delte den gledelige beskjeden om at LNTBU mottar støtte til å arrangere nordisk ungdomskonferanse. 

Et ungt fellesskap 

Bakgrunnen for prosjektet er at foreningen over lengre tid har sett behovet for et fellesskap for unge pasienter på tvers av landegrensene. 

Konferansen vil være en god arena for å bygge nettverk, diskutere helsepolitiske og faglige spørsmål i en god atmosfære og utveksle erfaringer. Og ikke minst; delta i aktiviteter og ha det gøy sammen med likesinnede fra andre nordiske land. 

-Helt andre forutsetninger 

LNTBUs leder, Angelica Bråten, er klar på at kronisk sykdom påvirker unges liv på en helt annen måte enn den gjør for godt voksne. Hun påpeker at unge med organsvikt kan betraktes som en minoritetsgruppe, da organsvikt i størst grad rammer den eldre delen av befolkningen. 

-Vi ser at andre land har kommet lengre med å fokusere på den yngre gruppen - både med tanke på aktivitetstilbud og forskning. Det er helt andre forutsetninger for unge for å følge opp et slikt liv, enn for de som er ferdig med familieplanlegging, karrierejag og utdannelse, påpeker Bråten. 

LNTBU-leder, Angelica Bråten. 

Egen ungdomsklinikk for transplanterte

Programmet serverer blant annet et innslag fra Aarhus Universitetshospital i Danmark, som skal fortelle om organiseringen av en egen ungdomsklinikk for transplanterte. Dette er noe LNTBU virkelig ser et behov for også i Norge. 

-I Norge har vi ikke noen naturlig overgang mellom barneklinikk og voksenklinikk på dette feltet. Man følges opp av barneleger frem til man er 18, før det bærer til voksenavdeling med en gruppe pasienter som er betydelig eldre. Dette kan oppleves veldig ensomt og brått. Jeg gleder meg veldig til at Jeanette Finderup og Annalise Fabricius Kristensen skal presentere bakgrunnen til klinikken og visjonene de har jobbet ut fra, sier Bråten. 

Psykisk helse hos unge nyrepasienter

Det andre faglige hovedinnslaget er signert forsker ved University of Bristol, Alexander Hamilton. Han skal fortelle om en studie som har sett på psykososial helse- og livsstilsatferd hos unge nyrepasienter - sammenlignet med befolkningen for øvrig. 

-Det er utrolig mye forskning som er relevant for oss unge med organsykdommer i Norge å høre om. Jeg er veldig glad for at vi har fått med oss Hamilton til å prate om dette, sier Bråten. 

Helgens ingregienser for øvrig vil være sosialiering, erfaringsutveksling, fysiske aktivieter og workshop om hvordan å stimulere til økt aktiviet blant de unge i foreningene. 

Prosjektet er støttet med midler fra Nordens Velferdssenter, Nordisk Kulturkontakt og Astellas. 

Nordisk ungdomskonferanse til 20 i stil

26.09.2019

Det har lenge vært etterspurt – og et hett tema på manges lepper under de årlige møtene i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. LNT har vært blant organisasjonene som ved flere anledninger har fremmet et ønske om å arrangere en egen, nordisk samling for den yngre garde. Der de unge møtes på sine premisser. Der tematikken er tilpasset en ung forsamling. Kronisk sykdom rammer yngre på en annen måte enn eldre. Ulike aldersgrupper takler sykdom på ulike måter, ut fra forutsetningene man har.

Fredag 20. september gjorde 17 deltakere sitt inntog på Soria Moria Hotell i Oslo. Dansker, finner, nordmenn og en svenske tok turen – og utgjorde det historiske klientellet. Det ble tidlig en behagelig atmosfære i gjengen, noe som preget hele helgen. 

-Jeg synes samlingen var helt super! Vi har lært så mye og blitt kjent med andre helt fantastiske mennesker i liknende livssituasjoner som vår egen. Det var kjempespennende å få vite mer om hvordan de andre landene og organisasjonene går fram for å yte sitt beste for medlemmene, sa Sissel Lorentzen, som er varamedlem i LNTBU-styret.

Donasjonsdagen

Lørdagens program ble innledet med en sekvens knyttet til Donasjonsdagen. En bevegende film ble vist, der flere mennesker personifiserte verdien av at noen hadde sagt ja til organdonasjon. For dem utgjorde det forskjellen mellom liv og død. Et hardt, livsnært, tydelig budskap, som på en god måte illustrerte viktigheten av å ta stilling til organdonasjon. Videosnutten ble etterfulgt av at LNTBU-styrets Marit-Helen Olsen holdt en presentasjon av Stiftelsen Organdonasjons arbeid.

Erfaringsutveksling

Organisasjoner i ulike land har ulike erfaringer. Det er også mye av grunnen til at helgen fant sted – for å utveksle erfaringer. Deltakere fra de ulike landene presenterte sine egne foreninger, og grunnmuren i deres organisering og aktivisering. Det førte til dialog mellom landene. Mange kjente seg igjen i hva de andre foreningene gjør, verdien av fellesskap og hvilke utfordringer de står overfor.

-En stor bonus ved hele helgen var fellesskapsfølelsen som oppstod, bedyret Erno Rajahalme, som hadde tatt turen fra Finland.

Gruppearbeid. 

Etter presentasjonene ble deltakerne delt inn i grupper for å ha workshop. Gruppene skulle diskutere hvordan man kan nå ut til flere potensielle medlemmer og hvordan man kan oppmuntre til mer engasjement blant medlemmene. I tillegg diskuterte de hvordan man kan påvirke myndighetene og helsevesenet.

Ungdomsklinikk

På lørdag hadde vi gleden av å få gjester fra Aarhus Universitetshospital. De ble invitert for å fortelle om sin «ungeklinikk», som ivaretar unge nyrepasienter i Danmark. Dette gjelder pasienter i aldersgruppen 15 til 25 år. I Norge er det slik at man følges opp av en barnelege frem til man er 18 år, før man plutselig melder overgang til voksenverden. LNTBU har påpekt at dette for mange oppleves som brått og ensomt. Kronisk nyresykdom er noe som i størst grad rammer den eldre delen av befolkningen. Dette kan gjøre at man som ung pasient kan kjenne seg alene. Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen sto ved roret i en to timers sekvens, der de kom med mange interessante poenger om sin ungeklinikk, og verdien av det.

Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen. 

Det var spesielt gledelig at det dukket opp to nefrologer fra Rikshospitalet for å høre om organiseringen av danskenes klinikk. Det var tydelig at de ble engasjerte og inspirerte.  Forhåpentlig markerer dette starten på et arbeid som ender opp med at det etableres en ungdomsklinikk i Norge – og gjerne flere på sikt. Det er utvilsomt et behov for det. 

Action track og underholdning

Lørdagens program ble rundet av med en god runde fysisk aktivitet, i form lagaktiviteten «action track». Der deles det inn i lag, som beveger seg rundt i nærområdet, mellom sjekkpunkt med ulike oppgaver. Konkurranseinstinktet kom virkelig til uttrykk, og det ble en flott måte å nyte det praktfulle sensommerværet på. Etter middagen sørget «Svindler med stil» for storstilt underholdning, med forbløffende knep og lurendreieraktige triks. En gispende og måpende forsamling ble gang på gang lurt trill rundt av showmannen med navn Ruben Gazki.

Deltakere i fri utfoldelse under aktiviteten action track. 

Psykososial helse og livsstil

Søndagens eksterne bidrag ble servert av Alexander Hamilton, forsker ved University of Bristol. Han snakket om sitt forskningsprosjekt med navn SPEAK, som står for «Surveying Patients Experiencing Young Adult Kidney Failure». Studien undersøkte den psykososiale helsen og livsstilen til ungdommer med nyresvikt, og sammenlignet resultatene med den generelle befolkningen. Dr. Hamilton understrekte at ungdomstiden kan være ekstra krevende for ungdom med nyresvikt. Det kom blant annet frem at ungdom med nyresvikt opplevde lavere livskvalitet, mindre velvære og hadde dårligere psykisk helse enn andre ungdom. Studien forklarte at årsakene til dette kunne skyldes dårligere kroppsbilde, begrensninger når det kommer til deltagelse på aktiviteter, frykt for å være i et intimt forhold og mangelen på en karriere. I følge studien har unge nyresyke, på den ene siden, en sunnere livsstil enn andre ungdommer ved at de i mindre grad røyker, drikker alkohol, eksperimenterer med ulovlige stoffer og utfører kriminelle handlinger. På den andre siden, sier studien også at ungdom med nyresvikt har lavere sannsynlighet for å ha en kjæreste og være i et intimt forhold. Dette tyder på at ungdom med nyresvikt ikke lever samme ungdomsliv som den generelle ungdomsbefolkningen.

Medisinbruk

Foredraget til Alexander Hamilton startet en interessant diskusjon rundt medisinbruk. Deltakerne hadde selv opplevd hvordan ulike medisiner påvirket kroppen og førte til økt vekt og dårlig kroppsbilde. I tillegg hadde mange av deltakerne opplevd mye oppmerksomhet fra andre når de tar medisinene sine, noe som kan være krevende i ungdomstiden der man helst ikke ville skille seg ut. Noen deltakere opplevde stigma rundt medisinbruk og sykdom, og følte at de automatisk ble anklaget for ikke å ha tatt medisinene hvis de plutselig ble syke. Videre tok deltakerne opp ansvaret de følte når det kom til medisinbruk. Mange hadde fått et nytt organ og de ønsket å ta vare på denne gaven. Det kom også frem at transplanterte som ikke hadde tatt medisinene sine og begynt å avstøte det nye organet, ofte følte en stor skyldfølelse for at de ikke tok godt nok vare på gaven de hadde fått av sin donor.

Konferansier: LNTBU-nestleder Nikolai Raabye Haugen. 

Hvordan ser en drømmeklinikk ut?

Resten av søndagen besto av en workshop og evaluering av konferansen. Under workshopen ble det diskutert hvordan deltakernes drømmeklinikk så ut. Det kom flere spenstige forslag, blant annet helikopter- eller limousintransport til klinikken og egen velværeavdeling med massører. Litt mer realistiske forslag ble også nevnt, og det var stor enighet om at klinikken ikke skulle bære preg av at de var på et sykehus. Dette kunne blant annet skje ved at helsepersonellet er kledd i sivilt. Deltakerne var nokså samstemte da det kom til at helsepersonellet burde ha en psykososiologisk bakgrunn og at de ønsket en egen psykolog på klinikkene. I tillegg var det et ønske om et alenerom til å trekke seg tilbake og slappe av på, etter behov.  De ønsket også et økt fokus på livskvalitet på klinikkene. Videre var det et bredt engasjement rundt gjensidig læring, og deltakerne tok opp viktigheten av at helsepersonellet kunne lære av dem og deres erfaringer for å utvikle en trygg og god klinikk for unge. Deltakerne ønsket også at ungdommer fikk ta del i utbyggingen av ungdomsklinikkene fra starten.

I Finland neste gang?

Konferansen ble avsluttet med en evaluering av helgen og tanker rundt neste konferanse. Det var enighet om at konferansen hadde faglig og sosialt innhold som passet målgruppen. De opplevde at helgen var godt planlagt, og tok opp at det var fint med ferdigbestemte grupper som gjorde at alle fikk snakke med hverandre under helgen. Aktivitetene som ble arrangert på lørdagen ble godt tatt imot, og deltakerne synes at det var deilig å komme seg litt ut i naturen. Aktiviteten kunne derimot tatt litt mer hensyn til ulikt helsenivå blant deltakerne, og hatt noen alternative øvelser for de som synes det ble litt krevende. Deltakerne var fornøyd med det faglige innholdet, men ønsket økt fokus på andre transplanterte til neste samling, da denne samlingen fokuserte på nyrer. De mente at det var behov for flere nordiske samlinger i fremtiden. Erno Rajahalme tok på seg ansvaret med å snakke med den finske organisasjonen for å se om det er mulig å få til noe i Finland neste gang.

-Vi bør absolutt arrangere flere nordiske samlinger. Det er vi som er fremtiden, sa Erno.

Veien videre-permen har fått et nytt, eget kapittel for barn, unge og pårørende

11.10.2019

De fleste som har blitt transplantert etter årtusenskiftet er kjent med permen som heter Veien videre. Ved endt transplantasjon mottar man en perm med mye informasjon som er nyttig å ha med seg inn i livet med et nytt organ i kroppen. Permen rommer informasjon om kosthold, fysisk aktivitet, samliv, seksualitet, trygderettigheter, immunforsvar og reising, for å nevne noe.

Permen har imidlertid ikke inneholdt noe informasjon som har vært spesielt vinklet mot barn og unge – før nå. Et eget kapittel for barn, unge og foresatte har vært et ønske både fra pasienter, pårørende og helsepersonell i lang tid. Dette fordi det er viktig at alle målgrupper har tilgang til tilpasset og kvalitetssikret informasjon.

Prosjektleder, LNTs tidligere organisasjonskonsulent Ingvild Østli, er tilfreds med at arbeidet nå er ferdigstilt.

-Det er viktig for barn og unge at de får informasjon de klarer å forstå og relatere til. Permen svarer på spørsmål mange unge har, som de kanskje ikke tør å spørre voksne om, sier Østli.

Kapittelet inneholder blant annet informasjon om opptrening med fysioterapi, kosthold, seksualitet, selvfølelse, alkohol og tobakk. I tillegg har den partier som henvender seg til foresatte, skole og barnehage.

Andre problemstillinger 

Anna Bjerre jobber til daglig som fagansvarlig i pediatrisk nefrologi ved Seksjon for spesialisert barnemedisin på Rikshospitalet, og har vært fagansvarlig for prosjektet. Hun er klar på at det er en stor fordel med eget stoff til barnefamilier, fordi de står overfor helt andre problemstillinger enn voksne som blir transplantert.

-Hvordan er det med smitte i skolen og barnehagen? Kan de være med på gym? Hva med kosthold? Sosiale medier – hva er lurt å dele? I tillegg er det andre tenåringsutfordringer som usikkerhet knyttet til sex, alkohol og legemidler, sier Bjerre.

Alle artiklene i kapittelet for barn, unge og foresatte er utformet av fagpersonell ved Rikshospitalet – i samarbeid med LNT. Prosjektet er finansiert med midler fra Stiftelsen DAM.  

-Arbeidet har vært lærerikt. Jeg har lært mye om Rikshospitalet, de som jobber der og hvilken kompetanse som finnes der. Vi setter pris på at de som har bidratt har tatt seg tid i en ellers hektisk hverdag, sier Østli.

Takknemlig er også prosjektets fagansvarlige, Anna Bjerre.

-Det var veldig hyggelig endelig å få det ferdige resultatet. Veldig flott! Vi retter en stor takk til Ingvild!