— Vi trenger en nasjonal donasjonskoordinator

Det var budskapet kirurgen, seileren, skipperen og ordføreren tok med inn i to viktige møter.

20.10.2023

Tallene er tydelige: Det er et betydelig gap mellom tilgangen på organer for transplantasjon og det stadig økende behovet for transplantasjoner. De ferskeste tallene, per 30. september 2023, viser at 589 personer venter på et nytt, livreddende organ. Av disse venter 501 på nyretransplantasjon.

Transplantasjonskirurg på Rikshospitalet, Morten Hagness, mener imidlertid at vi i dag går glipp av mange potensielle organdonorer. Det skyldes mangelen på en nasjonal organisering, hevder han.

— Det er rimelig å anta at vi har et uutnyttet potensial med tanke på antallet årlige organdonasjoner. Problemet er at vi ikke kan si noe sikkert om dette, fordi det ikke føres et register. Vi vet at enkelte regioner og sykehus har levert svakt over lang tid, men vi vet ikke hvorfor. For å få oversikt over dette, må det føres et nasjonalt register, foreslår Hagness, som til daglig er leder for Seksjon for transplantasjonskirurgi på Rikshospitalet. 

Dagens Medisin omtalte saken i september. 

Ser til Finland

Kirurgen viser til Finland, som i løpet av de senere årene har etablert en nasjonal organisering av donorarbeidet. Dette arbeidet har medført at finnene har gått fra å ha lavere donasjonsrate, til mye høyere donasjonsrate enn Norge i løpet av noen få år. Første halvår i år hadde finnene 85 realiserte donasjoner, mens Norge hadde 47. De registrerer også hvor mange av pasientene på intensivavdelinger som blir vurdert for organdonasjon når behandlingen trekkes tilbake.

— De vet at i noen prosent av tilfellene har det for eksempel ikke blitt donasjon på grunn av mangel på intensivsenger. Dette er avgjørende å vite, slik at vi slipper å spekulere. Derfor argumenterer vi nå for en nasjonal koordinering som kan avdekke eventuelle svakheter og bidra til vi kan utnytte alle mulige donorer. Hovedpoenget er at slaget står på intensivavdelingene. Dersom en mulig organdonor ikke blir vurdert på en intensivavdeling, går vi glipp av potensielt sju organer. Det er et betydelig antall, fordi vi i Norge har små tall totalt sett, fastslår Hagness.

— Kan ikke la organer gå til spille

Styreleder i LNT, Nikolai Raabye Haugen, er selv nyretransplantert. Han mener det er urovekkende at potensielle organdonorer ikke blir identifisert.

— Vi kan ikke la organer gå til spille fordi enkelte donorsykehus ikke har organdonasjon høyt nok på agendaen. Fra et pasientperspektiv er det svært frustrerende å se at man ikke klarer å utnytte tilgangen på organer bedre. Det ligger et stort potensial i å satse på en nasjonal organisering, istemmer Haugen.

LNTs styreleder, Nikolai Raabye Haugen. Foto: Lily Kalvø/LNT

Trenger politisk drahjelp – ber om 4 millioner

I møter med helse- og omsorgsministeren og helse- og omsorgskomiteen i starten av oktober, la Hagness fram fagmiljøets ønske om en nasjonal organisering av donorarbeidet. Med seg på laget hadde han Stina Nordine, som selv er nyresyk. Sammen med skipper Fridtjov Bergman hadde hun nettopp seilt fra Bergen til Bodø for å skape oppmerksomhet om organdonasjon – med dialysemaskinen om bord. Ordfører i Nordines hjemkommune, Aase Refsnes, ble svært imponert over ekspedisjonen. Ikke lenge etterpå hadde hun avtalt møter med helsepolitikere på Stortinget.

— Jeg har kjent Stina lenge og kjenner til hennes kamp for å øke oppmerksomheten rundt dette temaet. Det er vanskelig ikke å engasjere seg når man ser hvor livsviktig dette er, sier Refsnes. 

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol sier til LNT at hun hadde et godt og nyttig møte om behovet for å løfte organdonasjon.

— Først og fremst er jeg imponert over stå-på-viljen til Stina, som altså har gjennomført en seilas fra Bergen til Bodø, men også syklet Norge på langs og gått Norge på tvers på ski – samtidig som hun har hatt behov for dialyse. Vi vet at organdonasjon redder liv, og det er viktig med personer som Stina slik at det blir mer oppmerksomhet rundt organdonasjon, sier hun.

17. oktober deltok Hagness i budsjetthøringen i Stortingets helse- og omsorgskomité vedrørende statsbudsjettet for 2024, sammen med Stiftelsen Organdonasjon. Der ba han om 4 millioner kroner til dette arbeidet.

— Vi trenger politisk vilje for å gjennomføre dette. Det er vanskelig å jobbe nedenfra i sykehusene, ettersom Norge har fire helseregioner, og dette er et nasjonalt anliggende. Derfor trenger vi politisk drahjelp. Jeg har inntrykk av at helse- og omsorgsministeren og de andre politikerne vi snakket med forstår dette, tror Hagness.

Traff helsekomiteen: Fra venstre: Fridtjov Bergmann (Stinas skipper), Morten Hagness (kirurg, Rikshospitalet), Kari Mette Prestrud (Sp), Irene Ojala (Pasientfokus), Stina Nordine (nyresyk eventyrer), Bård Hoksrud (FrP), Aase Refsnes (ordfører i Steigen), Morten Wold (FrP) og Marian Hussein (SV). Foto med Refsnes' telefon. 

Lavthengende frukt

Kirurgen er klar på at det er «lavthengende frukt» å få på plass en nasjonal organisering. Det skyldes at man allerede har en etablert organisasjon, bestående av donoransvarlige leger og sykepleiere på landets donorsykehus.

— Vi må bare sikre at disse har gode arbeidsvilkår – og det er lavthengende frukt. Vi har et sentralt donasjonsmiljø ved Oslo universitetssykehus som vi kan bygge på. Den finske organiseringen hviler i stor grad på én person, samt en styringsgruppe og et register. Vi snakker her om veldig små midler. Det handler bare om en vilje til å gjennomføre det. Økonomisk vil dette gi en kjempegevinst.  Det å transplantere en pasient, sammenlignet med vedvarende dialyse, gir en stor økonomisk innsparing, påpeker Hagness.

cDCD gir ønsket effekt

Det har blitt gjennomført 14 organdonasjoner etter metoden cDCD til nå i 2023. Etter en vår med et noe lavt antall organdonasjoner etter hjernedød (DBD), bidro cDCD sterkt til antall gjennomførte transplantasjoner.

— Nå ser vi effekten av cDCD som vi har forutsett og håpet på. Vi har gjort 28 nyre- og ni levertransplantasjoner, og vi er veldig godt fornøyd med resultatene. Dette er pasienter som ikke hadde blitt transplantert hvis vi ikke hadde hatt denne metoden på plass, sier Hagness.

Her finner du donasjons- og transplantasjonstallene.