Reddet farens liv ved å gi ham nyren sin

Da Torbjørn trengte det som mest, var det ingen tvil for datteren Andrea.

13.11.2022

Tekst: Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT
Foto: Fotograf Anette Hansen

Opprinnelig publisert i LNT-nytt 3/2021.

De har alltid hatt et nært forhold, de to. Torbjørn og Andrea Svendsen. Far og datter. Tilsynelatende slik mange andre fedre og døtre har det. Men det er noe som knytter disse to ekstra tett sammen. For da Torbjørn var sikker på at han nærmet seg den sikre død, fikk han den største gaven man kan få. Nå håper de at deres historie han være et halmstrå som kan gi håp til andre som befinner seg i en tøff situasjon.

«Du kommer aldri til å bli transplantert»

Det var ingen selvfølge at Torbjørn kunne bli nyretransplantert. Snarere tvert imot. På grunn av en omfattende sykdomshistorikk, fikk han gang på gang høre at det ikke ville la seg gjøre. Han ville ikke tåle påkjenningen.

I 1998 fikk Torbjørn konstatert kreft i lymfene i halsen. Kreften ble oppdaget på et tidlig nok stadium til at den kunne behandles med stråling. Strålingen tok knekken på sykdommen – og gjorde sitt til at Torbjørn kunne leve videre uten plager. Tolv år senere – i 2010 – rammet imidlertid kreften ham på ny. Denne gangen i ryggen, i en langt hissigere form. Behandling med cellegift ventet.

Nedadgående nyreprøver

Mot slutten av 2012 begynte varsellampen også å blinke knyttet til Torbjørns nyrer, da nyreprøvene stupte nedover. Det ble besluttet at han skulle starte med hjemmedialyse, og det ble satt inn dialysekateter i buken. Våren 2014, mens Torbjørn gikk dialyse, ble han rammet av ytterligere et kreftangrep. Denne gangen ble det ikke behandling med cellegift, men kraftig stråling. Han fikk beskjed om at det så dårlig ut med transplantasjon, gitt krefthistorikken hans. Men Torbjørn var langt unna å gi opp.

I 2016 kom imidlertid enda en nedtur, da det ble oppdaget en tumor på lungene hans. Det bar til Radiumhospitalet for ny strålebehandling.

— Da sa de det rett ut, at jeg aldri kom til å bli transplantert. Det kunne jeg bare glemme, minnes Torbjørn, som gikk inn i tenkeboksen. Hva skulle han gjøre nå?

Han fant ut at det var et sykehus i Kina med spesialkompetanse på nyresykdom. På eget initiativ og for egen regning satte han kursen mot det mest folkerike landet i verden. På sykehuset ble det satt inn nye stamceller, men de maktet ikke å berge nyrene hans. Deretter bar det tilbake til Norge.

Torbjørn nektet å ta den negative innstillingen til transplantasjon for en endelig avgjørelse. Etter avslag fra to forskjellige leger på Radiumhospitalet, bestemte han seg for å prøve å komme i kontakt med en tredje.

— Hun var mer positiv. Det kunne kanskje være en mulighet, trodde hun. Hun innledet en dialog med transplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet, som var veldig positive til at dette kunne la seg gjøre, sier Torbjørn.

«Det kan motivere å se at det er muligheter – også for en som meg.»
— Torbjørn

Som et hurtiggående lokomotiv

Men kampen for å bli vurdert som aktuell for transplantasjon var ikke over. Han måtte få et endelig grønt lys fra Radiumhospitalet, som bestemte seg for foreta en full skanning av ham. Den viste at han ikke hadde kreftceller i kroppen. Men de ville ikke «ta livet av ham», som de sa.

— De hadde angivelig aldri gjort dette før. De var sikre på at kreftcellene ville returnere som et «hurtiggående lokomotiv» dersom jeg ble transplantert. Da ville de ikke klare å berge meg, forteller Torbjørn.

Men for Torbjørn var dette en risiko verdt å ta. Dialysen og all sykdommen hadde gjort ham tynnere og tynnere, skralere og skralere. Det hadde nesten tatt knekken på ham.

— Jeg hadde ikke levd ett år til om jeg ikke hadde blitt transplantert, mener Torbjørn.

Lille julaften i 2017 mottok han beskjeden om at han kunne ta imot et organ fra levende donor. Det var en milepæl for familien. Det umulige var mulig.

Far og datter. Da fotografen hørte at de skulle bruke bildene i LNT-nytt, ønsket hun å sponse bildene for å fremme en god sak. Foto: Fotograf Anette Hansen/@fotograf_anetteh

«Kan jeg gi nyre til pappa?»

Det Torbjørn ikke visste, var at Andrea allerede et halvt år tidligere hadde vært i samtaler med nyrelegen hans for å snakke om en mulig donasjon. Torbjørn ble holdt utenfor prosessen – og fikk aldri greie på noen navn. Kun at han ble godkjent for transplantasjon, og at de var i gang med utredning av levende donor.

Andrea hadde ikke mye kjennskap til donasjon, men hadde hørt at det var mulig å gi en nyre. Hun var inne på sidene til LNT, sendte e-post og ble mer observant med tanke på en mulig donasjon. Det ble mye tanker fram og tilbake.

— Blir jeg godkjent? Det tenkte jeg mye på. Jeg snakket mye med helsepersonell om at jeg skulle ha et aktivt liv. Kanskje få barn hvis jeg har lyst på det. Hvordan vil jeg takle det hvis nyren blir avvist? Jeg ble fulgt av et team som tok vare på mine hensyn som pasient, mens pappa hadde et eget team. Det var fullt fokus på min livskvalitet. Skulle den bli forringet, skulle det ikke bli noe av. Det var en ryddig prosess, fastslår Andrea.

Hele høsten i 2017 gikk med til den omfattende utredningen. Alt fra hjerteprøver, blodprøver og nyrebelastningstest til samtaler med psykolog, nyrelege, sosionom og fysioterapeut sto på agendaen. Det lå hele tiden til rette for at hun kunne hoppe av.

Kunne gjøre en forskjell

Hvorfor tok du steget å være nyredonor for faren din?

— Jeg satt med en mulighet til å gjøre en forskjell. Hadde vi ikke hatt match, kunne jeg lagt det fra meg. Men ved å vite at vi hadde match, visste jeg at jeg kunne gjøre mitt for å berge livet hans. Jeg svingte aldri frem og tilbake. Jeg måtte først og fremst vite om jeg kunne gi eller ikke. Men alle mennesker bærer en sårbarhet i seg. I perioder var jeg litt redd og bekymret. Hva skjer hvis pappa dør, hva skjer hvis jeg dør? Men jeg var aldri i tvil og var veldig motivert for det, bekrefter Andrea.

Merkedag

9. april 2018 er en merkedag for far og datter. Transplantasjonen gikk utmerket. For Torbjørn ble det en enorm opptur.

— Alt gikk «rett opp» for meg i en rakettfart. Jeg var oppe og gikk allerede dagen etter og lå bare elleve dager på Rikshospitalet. Nyrefunksjonen gikk raskt opp til normalt nivå, sier Torbjørn, og påker at formen før og etter transplantasjonen nesten ikke kan sammenlignes.

Fra å være i en situasjon der tilstanden gradvis ble svekket, og transplantasjon ble ansett som uaktuelt, var livet snudd på hodet. Rett før inngrepet var Torbjørn i svært dårlig form. Han hadde blodtrykksfall etter hver dialyse og lå sju, åtte timer rett ut etter hver behandling.

— Dagene med dialyse gikk rett i vasken. Jeg ble bare mer og mer syk. Det så alle rundt meg, minnes Torbjørn.

Heldigvis har arbeidsgiveren tilrettelagt veldig for ham. Egentlig tilhører Torbjørn en plattform offshore, men han fikk muligheten til å jobbe 40 prosent fra land størstedelen av perioden han gikk i dialyse. På hjemmebane har kona Monika og sønnen Mathias vært store støttespillere.

Etter transplantasjonen kan Torbjørn melde om like god form som før han begynte å bli syk. Han tok livet 100 prosent tilbake. Forvandlingen er nesten ikke til å tro.

Torbjørn, Andrea og Monika, kone og mor. Foto: Fotograf Anette Hansen
 

Psykisk reaksjon

Formen til Andrea har vært upåklagelig i etterkant av donasjonen. Men hun fikk en psykisk knekk. Livet var spesielt på flere måter den tiden. Den daværende 23-åringen skulle ferdigstille en bacheloroppgave på kort tid, ble ferdig som student og flytta fra et kjent nettverk. Hun flyttet til en ny plass, der hun sto et halvt års tid uten jobb. Det ble en stor livsomveltning på kort tid – i en sårbar fase. Totalbelastningen ga en psykisk reaksjon.

Dessuten savnet hun noen å snakke med. Noen på hennes egen alder, som hadde opplevd noe lignende.

— Jeg er en veldig verbal person. Å sette ord på ting er god bearbeiding for min del. Det hjelper å høre fra andre at det går bra. Det var utfordrende en tid etterpå. Men i takt med at jeg fikk jobb, venninner på den nye plassen og at tida går, ordner jo alt seg på sikt, vedgår Andrea.

— Pluss at hun så at det bare gikk bedre og bedre med faren. Det har også vært med på å løfte situasjonen. Jeg tror det hadde vært vanskeligere hvis det ikke hadde gått så bra med meg, legger Torbjørn til.

Ikke bare en pappa

For Andrea er ikke Torbjørn «bare» en pappa. Han er hennes største støttespiller, mentor og aller beste venn. Den største bautaen i livet. Andrea tenker imidlertid ikke så mye på at hun har gjort en stor innsats for å berge livet hans.

— Hvis man i forkant av et eventuelt dødsfall vet at man kan ha muligheten til å redde livet til noen, vil jeg anta at de fleste der ute med en relasjon til noen de er glad i vil prøve å hjelpe noen som har sitt livs største kamp, sier hun.

Andrea er imidlertid klar på at det ikke er hun alene som har reddet livet til faren, men et helt team.

— Pappa og jeg alene har ikke stått for det – det var et enormt team som sammen reddet livet til pappa. Jeg føler meg ikke heltemodig, men selvfølgelig har det vært et kjærlighetsbidrag som kom fra en ekte plass. Det er jo den fineste gaven pappa noen gang vil få av meg, da. At han har fått livet tilbake, smiler Andrea.

Ingen takknemlighetsgjeld

De to har alltid hatt et nært forhold, men er litt uenige om donasjonen har påvirket relasjonen dem imellom.  

— Vi har kanskje blitt sterkere knyttet. Det har i alle fall ikke blitt dårligere, mener Torbjørn.

— Jeg føler helt ærlig at det er helt likt. Vi har alltid hatt et godt forhold, fastslår Andrea.

— Også er det ikke sånn at jeg føler at jeg står i takknemlighetsgjeld. Så hun kan ikke bare peke på ting og si at hun har lyst på det og det, smiler Torbjørn.

Ser muligheter, ikke begrensninger

Han legger ikke skjul på at det har vært mange nedturer forbundet med all sykdommen. Men Torbjørn fokuserer aldri på problemer, kun på løsninger. Problemer er det uansett hvor man snur seg, men man kan ikke alltid påvirke dem. Da forsøker han heller å se muligheter ved problemet. Det har ligget latent hos ham hele livet, men han har blitt langt mer oppmerksom og reflektert rundt det etter at han ble syk.

— Jeg har også en evne til å koble ut tingene som jeg står i når jeg legger meg. Jeg grubler ikke på ting utover natta.

— Det er litt lettere sagt enn gjort, da, skyter Andrea inn.

— Det er en treningssak. Men klarer du det, vil du ha en mye bedre hverdag. Jeg tenker at det ikke er noen grunn til å bruke energi på det du ikke kan påvirke. Klarer du å se muligheter fremfor begrensninger, kan du få til mye. Og skape bedre kvalitet for deg selv og de rundt deg, råder Torbjørn.

Vil gi håp til andre

Andrea har kjent på et behov for å dele historien, slik at noen der ute kan ha nytte av å høre den. De gir et ansikt til både organgiver og -mottaker. Mange har et donorkort på mobilen, men har ikke reflektert så mye rundt det å være organdonor, tror hun. Spesielt ikke å være levende organdonor.

— Vi er helt vanlige folk fra bygda som har vært i vanskelig situasjon. Det er ikke noe ekstraordinært ved noen av oss. Det som er unikt med historien, er at pappa har børstet av seg støvet etter hvert eneste nederlag. Han har hele tiden klart å se framover. Det har vært vanskelig når flere instanser rundt ham har sagt nei, gang på gang. Det er mange som lider, står på venteliste og lever i et vakuum. Vi håper at flere kan ha nytte av historien og finne et lite håp i den. Har man håpet, er man langt på vei. Noe som holder deg flytende, sier hun.

Foto: Fotograf Anette Hansen

Rett kanal

Tanken bak å dele historien med LNT, er at dette er rett forum med tanke på hvem som søker denne typen informasjon, poengter Andrea. Om det er transplanterte, etterlatte, de som går i dialyse, skal begynne i dialyse eller potensielle givere. Torbjørn stemmer i.

— Hvis du er i dialyse, ligger gjerne bladet der så alle kan lese. Det er kjempebra. Jeg har lest mange historier som jeg har reflektert veldig over. Jeg tror det er mange der ute som kjenner på at dette ikke går så bra. Dialysen i seg sjøl er en fulltidsjobb. En ting er å gå i dialyse og få rensa blodet. En annen ting er at man kan bli veldig slapp etter dialysen. Det er som å ha influensa annenhver dag. Så kommer du deg opp neste dag, og det går greit den dagen – men så er det på’n igjen. Livet i dialyse er en berg og dalbane uten like. Jeg tror mange kjenner på at man ikke lever, men bare eksisterer. Det kan motivere å se at det er muligheter – også for en som meg: Jeg har hatt to potensielt dødelige sykdommer og har klart å komme meg ut av det. Ingen vet hva fremtiden bringer og om jeg kan få tilbakefall. Men jeg er ikke så bekymret for meg selv, sier Torbjørn.

Et halmstrå

Torbjørn og Andrea har ikke delt historien sin offentlig tidligere. De håper inderlig at historien kan være halmstrået for noen som er i ferd med å gi litt opp.

— Det er noen som kanskje har hatt det mye verre enn dem, med tilleggssykdommer, som blir bra igjen. Det er muligheter, sier Torbjørn.

For Andreas del, handler det også om å sette et ansikt på en organgiver, som ikke nødvendigvis er et ansikt man har sett for seg: Hun er ung, har hele livet foran seg og lever et normalt liv.

— Jeg har ikke merka noen fysiske begrensninger i det hele tatt, foruten den psykiske reaksjonen i ettertid. Den nedturen gikk jo på hele totalbelastningen på den tiden. Jeg tror det er viktig å belyse at jeg ikke har vært spesielt tapper, sier hun ydmykt.

Hun håper at denne reportasjen kan bidra til at noen vil vurdere å bli organdonor – og særlig levende giver.

— Det gir noe å få et ansikt på en person, som du gjerne må kontakte om det er noe du har på hjertet. Vi kan møtes for en kaffe eller bare ta en telefon. Jeg stiller gladelig opp for noen som vurderer å donere, men som er usikre og har spørsmål, oppfordrer hun.