Svein Haugan
Det hele startet i 1979...
...da ble ideen til å opprette en forening for pasienter med nyresvikt unnfanget.
Den vordende "mor" var Svein Haugan, opprinnelig fra Vuku i Nord-Trøndelag, men bosatt i Steinkjer. 3 ganger i uka måtte Svein kjøre de tretten milene fra Steinkjer til Regionsykehuset i Trondheim (RiT) for å få dialysebehandling, og etter en lang og slitsom dag i stolen måtte han kjøre samme veg tilbake. For på den tiden var det ikke noe tilbud om dialyse i Nord-Trøndelag, noe Svein syntes var uhørt. Han opplevde også et stort informasjonsbehov, både til seg selv og til samfunnet om sykdommen og behandlingen.
I dialysestolen fikk Svein god tid til å tenke på ting han mente var urettvist og å fundere på hvordan problemene burde kunne løses. Han skjønte fort at han ikke kunne greie å løse alle problemene på egen hånd, men hvis flere pasienter med samme sykdom kunne samle seg til felles innsats, kunne det kanskje gå. Men hvor kunne han finne noen som ville kjempe sammen med ham? Kanskje satt det flere "kampklare" dialysepasienter rundt om i landet. Svein var en handlingens mann, og hans engasjement smittet over på leger og sykepleiere på dialyseavdelingen. Blant disse var det i første rekke sykepleier Marit Bolsø og lege Knut Joachim Berg som ble Sveins støttespillere. For å få en oversikt over dialysepasienter ved andre sykehus, skrev Svein den 20. november 1979 et brev til Sosialdepartementet og ba om en liste over de sykehus i Norge som hadde en dialyseavdeling. I samme brev ble det også stilt spørsmål om muligheten for økonomisk støtte til oppstart av en pasientforening. Sosialdepartmentet var raske til å svare, og i brev datert 29. november 1979 fikk Svein en liste over dialyseavdelinger og en orientering om mulige finansieringskilder.
Den 31. januar 1980 gikk det brev ut til alle landets dialyseavdelinger, hvor Svein fortalte om sitt "svangerskap" og sitt ønske om å starte en landsomfattende forening for dialysepasienter og nyretransplanterte. Han fikk mange positive tilbakemeldinger, blant annet fra Rogaland, som var først ute med å danne en lokal forening. Senere ble Helge Brox fra Rogaland en av Sveins beste støttespillere og "fødselshjelper" i arbeidet med å stifte vår forening.
En av Sveins kjepphester var at dialysepasienter ikke skulle være nødt til å reise like langt som han selv og andre måtte for å få livsnødvendig behandling for sin sykdom. Ikke bare var det slitsomt, men det ble også svært dyrt. Fra 1. januar 1980 ble ordningen med en egenandel på kr 3,- for hver enkeltreise i forbindelse med transport til lege, behandling på sykehus osv. innført. Svein skrev et nytt brev til Sosialdepartementet datert 12. februar 1980, denne gangen med kopi til Stortingets sosialkomité, hvor han på vegne av dialysepasientene ved RiT pekte på hvor urettferdig det var at pasienter som var avhengig av livsviktig behandling flere ganger i uken måtte betale denne egenandelen. Hans regnestykke gikk ut på at denne egenandelen i løpet av et år ville påføre dialysepasienter en ekstra utgift på nesten tusen kroner, og han ba departmentet innføre fritak i første rekke for trygdede pasienter. Sosialdepartementets svarbrev av 20. juni 1980 viser at Svein i denne omgang ikke fikk gjennomslag for sitt forslag.
Et nytt brev blir sendt til Sosialdepartementet, denne gang med søknad om støtte til etablering av en organisasjon for nyrepasienter. I svarbrev av 8. desember 1980, undertegnet av Helsedirektoratet, blir det bekreftet at søknaden vil bli behandlet i løpet av februar 1981.
Stiftelsesmøtet
Sveins innsats er i ferd med å bære frukt og i "svangerskapets" siste fase blir det den 6. april 1981 sendt et brev fra "Norsk forening for dialyse- og nyretransplanterte pasienter" til alle som hadde meldt seg interessert, med innkalling til stiftelsesmøte i Trondheim. Kopi av brevet, som var undertegnet av Svein Haugan og Marit Bolsø, ble sendt til alle landets dialyseavdelinger og til presse og NTB.
Brevet lyder som følger:
"Fødselen" skjer innen terminen og den 9. mai 1981 er Sveins drøm et faktum - Landsforeningen for nyrepasienter er stiftet - det ble et meget velskapt barn.
Les neste historieartikkel: