Foto: Magnus Holm
Når én person blir syk, rammer sykdommen hele familien
22. september er det Pårørendedagen.
22.09.2022
Av Magnus Holm, LNTBUs familiekontakt
«No man is an island», skrev den engelske dikteren John Donne for snart 400 år siden.
Sjelden blir dette så tydelig som noen blir alvorlig syke. Når én person blir syk, rammer sykdommen ofte en hel familie. Hardt og nådeløst rammer den både voksne og barn. Den rammer foreldre som plutselig må være både pleiepersonell og omsorgspersoner, og barn som lever med frykt for å miste mamma eller pappa. Og den rammer søsken.
Søsken som gang på gang må se en alvorlig syk lillebror haste av gårde til sykehuset. Søsken som ikke tør å glede seg ordentlig til noe, fordi de vet at alt kan bli avlyst på et øyeblikks varsel. Søsken som opplever at verden blir et skummelt og uforutsigbart sted hvor det skremmende, uforutsigbare og fæle ikke bare kan skje, men faktisk gjør det.
Heldigvis finnes det både leger, sykepleiere og andre som er opptatt av å se og ta vare på hele familien. Mange steder finnes det hjelp å få, også for pårørende. Tilbudet varierer imidlertid voldsomt, både fra sykehus til sykehus, fra kommune til kommune og fra år til år. Og fra sporadisk til ikke-eksisterende.
LNTBUs familiekontakt, Magnus Holm.
Gode og sterke pasientforeninger som LNT har derfor en viktig rolle å spille. Ikke bare som talerør for pasienter og pårørende overfor helsevesen og myndigheter, men som et åpent, inkluderende og støttende fellesskap hvor hele familien er velkommen.
For mange familier har LNTs årlige barne- og familieleir blitt et av årets høydepunkt. For noen er dette en viktig arena hvor barn og foreldre kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. For andre er det et herlig fristed hvor man bare kan være barn, forelder og familie og nyte sommeren sammen. Årets leir fant sted i Valdres i august. Du kan lese om den i LNT-nytt 3, 2022.
LNT planlegger også en egen pårørendesamling for barn som er søsken av nyresyke eller transplanterte i 2023. Målet er å tilby spennende opplevelser og nyttig innhold til en målgruppe som ofte opplever å ikke bli sett og forstått.
Flere av LNTs lokal- og fylkeslag gjør også en god jobb for foreldre, barn og andre pårørende med både kurs og ulike arrangementer. Et glimrende eksempel er ungdomsleiren LNTBU Nordland arrangerte i påska i år, hvor ungdom fra hele landet fikk oppleve Svalbard sammen, uavhengig av om de var nyresyke, transplanterte eller pårørende.
Foreninga har også egne familiekontakter som selv er foreldre til nyresyke eller transplanterte barn. Ikke nøl med å ta kontakt om du ønsker å snakke med noen som har vært i samme situasjon som deg.
Alvorlig og kronisk sykdom kan være en tung bør å bære. Både for pasienter og pårørende. Men ingen skal trenge å dra lasset aleine!