Et godt liv med nyresykdom
Torsdag 11. mars markerer vi Verdens nyredag!
11.03.2021
Verdens nyredag er en global merkedag for å øke bevisstheten rundt nyrenes viktige funksjon i kroppen. Det internasjonale temaet for årets utgave er å leve et godt liv med nyresykdom.
10 prosent av befolkningen
Totalt rammer kronisk nyresykdom over 10 prosent av befolkningen, i mer eller mindre alvorlig grad. Forekomsten er stadig økende. Bakgrunnen for utviklingen i antall nyresyke er sammensatt, og skyldes delvis en økt forekomst av nyresvikt som følge av hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og diabetes. En annen sentral faktor er at befolkningen stadig blir eldre, og at flere overlever annen alvorlig sykdom. I tillegg lever folk lenger med dialysebehandling i dag, sammenlignet med tidligere.
Hvordan lever du med din nyresykdom?
Hva gir et godt liv? Det varierer fra person til person, og avhenger av hvilke forutsetninger hver og en av oss har i livet. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) er derfor nysgjerrig på hvordan akkurat du lever med din nyresykdom og hvordan du kjenner deg ivaretatt i helsevesenet. Vi har utarbeidet en spørreundersøkelse som vi delte på Facebook tidligere i uken, og har på morgenkvisten 11. mars allerede mottatt 87 svar. Vi tar gladelig imot flere - og setter stor pris på om du vil ta deg tid til å svare. Du finner den ved å klikke her.
Podkastepisode: Med morens nyre siden 1974
For mange kan et liv bli riktig så bra – tross alvorlig sykdom. I den ferske episoden av LNTs egen podkast, Transplantert eller nyresyk?, får du Sigruns historie. Hun ble transplantert med nyre fra sin mor i 1974, men det var først da moren gikk bort i 2019 at hun tenkte på nyren som sin egen. Hun er i dag en av 12 personer som lever med en transplantert nyre som har vart i 45 år eller mer. Spesialist i nyresykdommer og Sigruns nyrelege, Harald Langberg, gjester også episoden, og øser av kunnskap om nyresykdom. Du kan høre den i din foretrukne podkastavspiller eller ved å klikke her.
LNTs nye podkast heter "Transplantert eller nyresyk?". Den første episoden handlet om fatigue - en vedvarende tilstand av utmattelse.
Anbefaler vaksine
Når man skal snakke om hvordan å leve et godt liv i 2021, er det umulig å komme utenom koronapandemien. Det siste året har for mange vært preget av usikkerhet. Tidlig begynte imidlertid skriveriene om den rekordhurtige vaksineutviklingen. Håpet ble tent og ga oss lovnader om at det er lys i enden av tunellen. Men det er mange spørsmål som har meldt seg. Er den trygg for våre pasientgrupper? Hvor effektiv er den hos immunsupprimerte? Hvordan blir prioriteringen av risikogrupper? Marit Dahl Solbu, leder av Norsk nyremedisinsk forening, skriver blant annet følgende i førstkommende utgave av LNT-nytt:
«Fordi vi har sett at sykdommen covid-19 ofte er alvorlig for personer med transplanterte organer og kronisk nyresyke, anbefales disse gruppene å la seg vaksinere mot SARS-CoV-2-viruset.»
LNT mener det er svært viktig å lytte til fagmiljøet, selv om det er usikkert om vaksinen er like effektiv hos personer med dempet immunforsvar som hos befolkningen for øvrig. Transplanterte anbefales fortsatt ikke å ta vaksinen AstraZeneca, men snarere mRNA-vaksinene fra Pfizer/BioNTech og Moderna. Disse er trygge. Anbefalingen har ikke sammenheng med effekt, men ut ifra immunsystemets respons på vaksinasjon, vurderes mRNA-vaksinene muligens å være bedre egnet. Dersom manglende tilgjengelighet på mRNA-vaksinene medfører forsinkelse av vaksinasjon, prioriteres imidlertid vaksinering fremfor valg av vaksinetype.
Prioritering for vaksine
Noe mange har vært opptatt av de siste månedene, er prioriteringen for vaksine. Allerede i oktober, da det ble klart at en ekspertgruppe med spesialkompetanse i etikk skulle nedsettes for å gi råd til Folkehelseinstituttet om hvilke grupper som skulle vaksineres først, kom LNT på banen og meldte at det er gode holdepunkter for at våre pasientgrupper bør prioriteres først. Siden har vi gjentatte ganger vært i dialog med Folkehelseinstituttet og problematisert at organtransplanterte og kronisk nyresyke ikke har blitt prioritert tidligere. I tillegg har Norsk nyremedisinsk forening kommet med anbefalinger på vegne av fagmiljøet. Rikshospitalet har gjort det samme. I sum har dette bidratt til at organtransplanterte og kronisk nyresyke har blitt prioritert opp.
Folkehelseinstituttet har nylig påpekt i et informasjonsbrev til kommunene, som LNT har fått tilgang til, at det er viktig å bruke klinisk skjønn innenfor prioriteringsgruppene og at personer med høy risiko bør prioriteres høyt. Dette inkluderer organtransplanterte og kronisk nyresyke. Vi erfarer at flere i vår målgruppe er vaksinert, og håper at samtlige får tilbud om vaksine snarest mulig.
Skreddersydde informasjonsvideoer om covid-19
Og mens vi snakker om covid-19… Har du fått med deg at LNT har samarbeidet med Akershus universitetssykehus om å lage informasjonsfilmer med skreddersydd informasjon om covid-19 til transplanterte og kronisk nyresyke? To videoer er relevant for en bred målgruppe, med bakgrunnsinformasjon om covid-19 og tips om anbefalte informasjonskilder. De to andre videoene er skreddersydd til kronisk nyresyke og transplanterte og andre som bruker sterke immundempende medikamenter. Sistnevnte video inneholder også informasjon om covid-19-vaksiner. Du kan ellers klikke her for spørsmål og svar om covid-19-vaksinen.
cDCD – en livreddende virksomhet som er satt på vent
Et viktig satsningsområde for LNT i 2021 er å sikre en snarlig avklaring rundt en mulig innføring av organdonasjonsmetoden cDCD, som du kan lese om her. Et grønt lys for denne metoden vil ikke bare gi mange et bedre liv, men vil også kunne redde liv.
Metoden har blitt metodevurdert av Folkehelseinstituttet (FHI) for å undersøke om det er grunnlag for å innføre den i Norge. FHIs rapport ble publisert tilbake i 2019 – og konkluderte med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre metoden på en etisk forsvarlig måte. LNT mener det er på høy tid med en avklaring i saken, og har siden november 2020 jobbet aktivt med å skape mediefokus på den lange behandlingstiden. I tillegg til innhold i egne kanaler, har vi fått saker i Dagbladet, Dagens Medisin og på TV 2. Dette er en svært viktig sak for vår pasientgruppe, og vi kommer til å fortsette et aktivt arbeid med dette utover i 2021.
Kokebok for nyrepasienter – kommer sommeren 2021
En viktig ingrediens for et godt liv, er et sunt og godt kosthold. LNT har over tid erfart at det er et stort behov for bedre og mer konkret informasjon om kosthold og oppskrifter for nyrepasienter. Alle restriksjonene i matveien gjør at mange opplever det som utfordrende å vite hva de skal ha på tallerkenen. I tillegg kan helsetilstanden for mange være redusert, som gjør det ekstra krevende å lage mat som er i tråd med kostholdsrådene som foreligger. Vi holder for tiden for å utforme en kokebok med oppskrifter for nyrepasienter. Kokeboken skal være digital – og være tilgjengelig for medlemmer på nettsiden vår. Vi samarbeider med en klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter. Målet var å lansere den i februar/mars 2021, men vi har sett oss nødt til å utsette lanseringen til sommertider. Vi beklager og håper du holder ut!
LNT 40 år!
En annen gladsak er at LNT jubilerer i 2021! 8. mai 1981 ble foreningen stiftet – og vi merker fortsatt ingen 40-årskrise. Vi hadde planlagt å legge landsmøtet til slutten av april for å være tett på jubileumsdagen, men koronapandemien gjorde at vi valgte å flytte det til starten av juni, da vi allerede i januar forstod at vaksineringen dro ut i tid. Østfold lokallag var tidlig ute med å foreslå sted for landsmøtet. Kanskje fordi det ligger nært Østfold, men det er også veldig flott med et historisk viktig sted som Oscarsborg når vi skal markere våre 40 første år. Både Østfold og flere andre fylkes-/lokallag ble også stiftet i 1981.
Vi har valgt å utvide med en fagdag og et jubileumsseminar på fredag, før landsmøtet starter dagen etter. Vi vil både ta for oss deler av LNTs historie og ikke minst har vi invitert noen fra det medisinske fagmiljøet til blant annet å fortelle om dialyse og transplantasjon i historisk sammenheng. Vi vil også utfordre dem til å se inn i krystallkulen for å si noe om hva fremtiden vil bringe. Kanskje blir deltakerne også utfordret til å delta i gruppearbeid. Vi gleder oss til å ønske velkommen til en spennende dag i flotte omgivelser. Ellers får vi se hva som dukker opp videre i jubileumsåret.
Ha en god Verdens nyredag, alle sammen!