Gå til innholdet

En minoritet i diagnosen

Illustrasjonsfoto, unsplash.com

Verdens nyredag: Unge nyresyke og transplanterte trenger egne tiltak

11. mars 2021

Av Birgitte Blekesaune Rosén, styremedlem i LNTBU

Torsdag 11. mars er det Verdens nyredag. Dette markeres over hele verden, hvert år den andre torsdagen i mars. I år feirer vi med temaet «å leve et godt liv med nyresykdom». Som ung selv og styremedlem i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplantertes Barn og Ungdom (LNTBU) er og representerer jeg mange unge nyresyke og transplanterte i Norge. Å leve godt med nyresykdom betyr ofte noe helt annet for barn og unge enn det gjør for eldre mennesker.

Som en minoritetsgruppe innenfor egen sykdom, opplever unge nyrepasienter og transplanterte oftere isolasjon. Det er langt imellom oss. Da jeg var innlagt på Rikshospitalet for transplantasjon i 2011, var jeg, i løpet av de tre månedene med oppfølging, en av fire barn og unge som bodde på Gaustad Hotell. To var der med foresatte og to uten. Den yngste av oss var tolv år gamle Ena-Marie. Nå er hun 21 år og jobber sammen med meg i LNTBU.

I LNT er det per i dag 2920 aktive medlemmer. Av disse er 182 under 35 år. Dette er både unge medlemmer med nyresykdom og unge pårørende. Med de unge pårørende utgjør vi altså omtrent 6 prosent av medlemsmassen i LNT. I USA antas det at omtrent 5 prosent av nyresyke og transplanterte er barn eller unge voksne1. Vi kan dermed gå ut ifra at disse tallene er representative for resten av landet. Vi er altså ytterst få, og dermed satt i en posisjon der vi må rope aller høyest når vi ønsker våre saker på agendaen.

Ung nyresyk under koronapandemien

For å forstå unge nyresyke og transplantertes sårbare situasjon, må vi tilbake til fjorårets verdensdag. Tema for 2020 var «forebygging» og vi i LNTBU trakk litt på skuldrene og tenkte «ja, ja, enda et oldis-tema». Når det snakkes om helsepolitiske tiltak for nyresykdom, handler det ofte om forebygging. Som organisasjon er det like viktig å fremme god nyrehelse til de av oss som ikke er nyresyke og transplanterte, som til de av oss som er det. Forebyggingen handler om at nyresykdom i stor grad er en livsstilssykdom, altså en sykdom som kommer av hvordan personer har levd, hva de har spist og hvor sunn livsstil de har hatt. Dermed påvirker den i stor grad eldre mennesker, som har rukket å ha en livsstil før de får nyresvikt. For vår gruppe som er nyresyke og transplanterte under 35 år, er nyresykdom stort sett medfødt, og ikke en livsstilssykdom2.

Omtrent samme tid som Verdens nyredag i fjor hadde Norge havnet midt i koronapandemien, eller rettere sagt; den havnet hos oss. Folkehelseinstituttet (FHI) delte dermed en liste med råd til og definisjon av risikogrupper for alvorlig forløp eller død ved koronainfeksjon3. For FHI var de i risikogruppene definert som personer eldre enn 65 år, personer med underliggende kroniske sykdommer som hjerte-karsykdom, diabetes, kronisk lungesykdom, kreft, høyt blodtrykk og muligens personer som røyker. De mente videre at det var mulig personer med alvorlig nyresykdom og nedsatt immunforsvar også hadde økt risiko for alvorlig forløp, men ville oppdatere om dette så snart de visste mer. For nyresyke og transplanterte i Norge var mange likevel dekket av alder. Det var de av oss som var yngre enn 65 år, som følte oss oversett. Selvfølgelig visste vi lite på samme tidspunkt i fjor. Alt med det nye viruset var usikkert, og det tok måneder før vi hadde klarere ideer om hvordan covid fungerte. Men FHIs veiledende råd stemte ikke overens med andre europeiske land og rådene til European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). National Kidney Organisation hadde nylig kommet ut med en rapport4, der de la til rette for isolasjon av pasientgruppene de representerte. I tillegg hadde GOV.UK, nettsiden for offisiell informasjon til britiske borgere, definert risikogruppene som de som årlig tar influensavaksine og kunne få alvorlig forløp ved sesonginfluensa5.


Skribenten får første vaksinedose i slutten av januar. 

I England hadde jeg fått beskjed om å isolere meg i 12 uker og fikk tilsendt matkasser sponset av regjeringen, slik at jeg slapp å gå ut av leiligheten på tre måneder. Å bo i England og samtidig jobbe med LNTBU i Norge gjorde meg veldig forvirret over de tilsynelatende motsigende rådene. Vi i LNTBU ble bekymret for hva FHIs råd signaliserte. Etter FHI publiserte listen over risikogrupper, delte også andre organisasjoner, som Norges Handikapforbund (NHF) informasjon om risikogruppene på sine sider, men refererte da kun til de øvrige to punktene alder og definerte grunnsykdommer. På grunn av informasjonen som nå ble delt på sosiale medier, fikk vi i styret og andre unge nyresyke vi kjente i dagene etter FHIs råd, gladmeldinger fra flere lykkelige pårørende som ville dele med oss at vi heldigvis ikke var i risikogruppen. LNTBU kalte inn til hastemøte, og snakket med sekretariatet om hvordan vi kunne formidle den kunnskapen vi satt på fra England og ECDC uten å skremme unge nyresyke, transplanterte og deres pårørende.

Egne behov for unge

Eksemplene fra i fjor viser godt hvordan unge nyresyke og transplanterte blir glemt som gruppe. Vi er en gjeng ungdommer i en verden av oldiser. Da jeg var 14 år kunne legen min vitse med at jeg hadde blodtrykket til en mann på 70. Når organisasjonen for World Kidney Day6 hvert år publiserer tema for nyredagen, er vi alltid spente (og ofte skuffet). Fjorårets tema «forebygging», gjaldt mindre oss unge nyresyke og transplanterte, siden vi stort sett er født syke eller har utviklet nyresykdom i ung alder. Årets «å leve godt med nyresykdom», er bedre, men betyr at vi må huske at unge nyresyke og transplanterte har vesentlig andre liv enn eldre. For oss betyr å leve godt å kunne leke med venner, flørte med medelever, kysse og ha sex for første gang. Vår barne- og ungdomstid er preget av sykehusinnleggelser, men vi trenger så mye mer en medisinsk behandling når vi er innlagt. Vi trenger lærere og skole, steder vi kan være barn og ungdommer. Vi trenger nærbutikken der vi kan kjøpe potetgull, spise den i skjul og bli kvalme etterpå. Kanskje viktigst av alt så trenger andre barn, ungdom og unge voksne. Å være barn rundt kun voksne helsepersonell og pårørende kan være krevende. Når vi er ute av sykehuset møter vi andre problemer. Skolene vi går på er ikke tilrettelagt. Vi kommer oss ikke inn på arbeidsmarkedet. Mange blir uføre når de fint kunne jobbet med riktig tilpasning. Å leve godt betyr for oss å kunne gå på skole, fullføre grunnskolen og om vi er heldige, videregående. 64 prosent av unge funksjonshemmede fullfører ikke videregående7. Vi er altså ganske sårbare i selve prosessen mot å bli fullverdige borgere i Norge, med selvstendige liv og demokratiske rettigheter. Samfunnet vi lever i er ikke bygd for oss, og siden vi skal leve lange liv enda, er vi kanskje ekstra opptatt av å fronte hvilke problemer vi som pasientgruppe møter i samfunnet.

Samtidig er vi og en gruppe med andre medisinske utfordringer enn eldre. Vår overlevelsesrate 10 år etter transplantasjon er godt over 70 til 85 prosent1. Det er veldig bra, men betyr at vi lever lange liv på immundempende medisiner. Dermed dør vi stort sett fra komplikasjoner etter langtidsbruk av immundempende medisiner, som hjerte-karsykdom og infeksjoner i stedet for selve nyresvikten1. Nyresykdom og transplantasjon gjennom oppveksten kan gi benbyggingsproblemer, hindring i veksthormoner og forsinket pubertet, mens langtidsbruk av medisiner kan gi benskjørhet, diabetes og kreft. Vi har og en signifikant større sannsynlighet for å utvikle depresjon og psykiske problemer enn funksjonsfriske jevnaldrende1. Unge voksne har i tillegg større risiko for avstøtning enn det barn og eldre voksne har, og må oftere tilbake på dialyse og bli transplantert på nytt8.

Å leve godt med nyresykdom, for oss, handler om tilrettelegging, det handler om rettigheter og muligheten til å leve selvstendige liv. Vi vokser ofte opp med foreldre og foresatte som vil oss vårt beste og er gode til å ta vare på oss, men som og må gi oss muligheter til å feile, til å være barn, til å være rebelsk ungdom. Vi trenger rom for å utvikle oss og finne ut hvem vi ønsker å være som voksen. For selv om vi bare er 5 prosent, er vi 100 prosent mennesker, med ønsker, lengsler, drømmer og rettigheter.

Referanser

1 Ferris, M. E., Miles, A. J., Seamon, M. L. (2016) Adolescents and Young Adults with Chronic or End-Stage Kidney Disease in Advances in CKD

2 Hamilton, A. 2019 ’Psychosocial Health and Lifestyle Behaviours in Young Adults Receiving Renal Replacement Therapy Compared to the General Population/Findings From the SPEAK Study’ American Journal of Kidney Diseases: Vol 73 No 2.

3 Folkehelseinstituttet 2020, ”Råd og informasjon til risikogrupper: Råd og informasjon til risikogrupper om det nye koronaviruset (coronaviruset)” Publisert 04.03.2020, Oppdatert 10.03.2020.

4 National Kidney Foundation, ”Be Prepared: Kidney Patient Prep for Coronavirus”.

5 GOV.UK “Coronavirus action plan: a guide to what you can expect across the UK” Published 03.03.2020.

6 www.worldkidneyday.org

7https://www.handikapnytt.no/ny-forskning-studentene-sliter-systemet-svikter/?fbclid=IwAR0FwvG8v926otXVUDWYOOuthv8_FDeNwgzKtqIxYw9biAMl3WlFvPZit7s

8 Bailey, 2018. ’Young adults’ perspectives on living with kidney failure: a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies’. BMJ Open and Chrysochou, C., Ritchie, J. et al. 2016 ’An innovative model for young adult renal care’. British Journal of Renal Medicine: Vol 21 No 3.

LNT

Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99 Kontonr.: 8230 06 01398 Vipps 125073