Bruker du Norsk Tipping? Da kan du hjelpe LNT!

03.01.2018

Grasrotandelen er en ordning som tillater brukerne av Norsk Tipping å gi en andel av egen spillinnsats direkte til en forening eller organsasjon. Målet er at ordningen skal bidra til økt tilstrømning av midler til frivilligheten. 

Nytt av året er at prosentsatsen stiger fra fem til sju prosent av spillinnsatsen. Dette vil medføre økte inntekter for landets frivillige organisasjoner. Norsk Tipping anslår imidlertid at det er rundt 900 000 brukere som ikke har valgt seg ut en grasrotmottaker. LNT ønsker å sikre seg noen av disse!

Grasrotandelen er en betydelig bidragsyter i økonomien til mange lag og foreninger - også i LNT. Derfor setter vi stor pris på om våre medlemmer vil vurdere å føre opp LNT som mottaker, dersom man er Norsk Tipping-spiller.

LNTs fylkeslag mottok totalt 282 340,- kroner gjennom ordningen i 2017. Det er en økning på 44 760,- kroner fra 2016. 

 

Utdelinger fra LNTs forskningsfond

18.12.2017

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon - LNTs eget forskningsfond - mottok seks søknader om midler i 2017. Fondet delte totalt ut 138 000,- kroner, fordelt på følgende tre prosjekter:

• Kartlegging av fysisk aktivitet hos dialysepasienter i Nord-Norge. En observasjonsstudie. Ved seksjonsoverlege Marit Dahl Solbu, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
• Hjemmemåling av tacrolimus hos nyretransplanterte pasienter. Ved professfor Anders Åsberg og overlege Karsten Midtvedt, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus 
• Tidlig deteksjon av komplikasjoner etter pankreastransplantasjon med mikrodialysekatetre. Ved overlege Håkon Haugaa, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus

Samtlige prosjekter ble tildelt 46 000,- kroner. 

Formålet med fondet er å bygge opp under kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon. For å oppnå dette tildeler fondet midler til enkeltpersoner og institusjoner som gjennomfører forsknings- og utviklingsarbeid rettet mot dette. 

Resultatene av prosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i LNTs medlemsblad, LNT-nytt. 

ExtraStiftelsen-midler til to LNT-prosjekter

15.12.2017

Det ene prosjektet dreier seg om å utarbeide en brosjyre om hjemmedialyse. En slik brosjyre har i lengre tid vært mangelvare, eksempelvis på landets sykehus. Sykehusene har imidlertid ikke hatt kapasitet til å lage en selv. LNT har dermed søkt om produksjonsmidler ved flere anledninger, og denne gangen endte det med positiv tilbakemelding.

Målet er at brosjyren skal bidra til å dekke informasjonsbehovet rundt hjemmedialyse, sånn at flere får vite at det er et realistisk alternativ til sykehusdialyse. Slik skal brosjyren være en bidragsyter til å nå et overordnet mål om at 30 prosent av landets dialysepasienter kan behandles i eget hjem.  

Målgruppen er både nåværende og kommende dialysepasienter. For å nå så mange relevante mottakere som mulig, skal brosjyren blant annet distribueres via LNTs fylkeslag og ut til landets sykehus.

Donasjon fra datter til mor

Det andre prosjektet som fikk innvilget søknaden om midler, er filmprosjektet Mamma skal få nyren min. Filmen følger Elin og Mette – mor og datter – i tiden før og etter operasjon på Rikshospitalet. Bak filmen ligger et mål om å opplyse og påvirke folks holdninger til organdonasjon. I tillegg ønsker filmskaperen at denne historien kan bidra til rekrutteringen av flere levende donorer.

Filmskaper Harald Herland bedyrer at midlene fra ExtraStiftelsen kommer godt med.

-Det ville vært mye vanskeligere uten pengene. Men jeg ville laget filmen uansett.  Midlene gir imidlertid økt frihet og motivasjon, fastslår Herland, som også påpeker at han har tilegnet seg store mengder kunnskap gjennom prosjektet.

-Jeg har hatt en veldig bratt læringskurve, spesielt når det kommer til utfordringer knyttet til donasjon. Dette har gjort at jeg har blitt engasjert i saken. Vi satser på at filmen når ut til minst 500 000 seere, gjennom aktiv spredning i sosiale medier, sier filmskaperen. 

Influensavaksinasjon

26.10.2017

Fra Folkehelseinstituttet:

Statistikk og sykehistorier forteller hvert år at for mange er influensasykdom en alvorlig trussel mot liv og helse. Særlig personer i risikogruppene kan oppleve at influensa akutt forverrer deres grunnsykdom, gir komplikasjoner som lungebetennelse, eller at helsen blir varig svekket med nedsatt funksjonsdyktighet og redusert livskvalitet som resultat. I verste fall fører influensa til død.

I Norge inngår rundt 1,5 millioner mennesker i én eller flere risikogrupper for komplikasjoner til influensa. For å redusere risikoen for alvorlig influensasykdom tilbys disse influensavaksine til redusert pris blant annet hos fastlegen, på massevaksinasjonsdager i kommunal regi, i hjemmesykepleien og annet.

I risikogruppene finner vi blant annet både nyresyke og organtransplanterte, og det er derfor svært viktig at alle som befinner seg i en av disse gruppene gjør seg kjent med anbefalingene om vaksinasjon. Les mer om anbefalingene og risikogruppene her: https://www.fhi.no/sv/influensa/influensavaksine/influensavaksine/

Organdonasjon på helsenorge.no

23.10.2017

For å øke antall organdonorer, og redusere avslagsprosenten ytterligere, er det svært viktig med god informasjon slik at alle vet hva organdonasjon betyr. Den offentlige helseportalen, www.helsenorge.no, inneholder nå mye informasjon om temaet. Det er også i denne portalen det skal utvikles en løsning for at befolkningen skal kunne si JA til organdonasjon via kjernejournalen, og LNT bidrar i arbeidet med å få dette lansert i 2018.

Se informasjon om organdonasjon ved å følge denne lenken: https://helsenorge.no/organdonasjon.

Paired Living Donations

20.10.2017

Som flere har erfart er det ikke alltid at levende giver har god nok match til at en transplantasjon kan gjennomføres. Denne resolusjonen oppfordrer Scandiatransplant til å sette dette i system på tvers av landegrensene i hele Norden (på samme måte som nekroorganer).

Bakgrunn

Saken ble vurdert som egnet for Scandiatransplant i en rapport fra Helse- og omsorgsdepartemenet i 2008. Det har dessverre skjedd lite siden.
På NNS møte i Bergen høsten 2015 kom dette opp som en sak fra Danmark, men Norge og Finland kan ikke gjennomføre dette nasjonalt med bare et transplantasjonssenter, og krav til anonymitet mellom to "par".

LNT har vedatt dette i vårt handlingsprogram 2017-2019.
Norge fremmet utkast til en resolusjon på NNS møtet i Reykjavik i september. Alle de nordiske foreningene har sagt ja til dette, og resolusjonen er nå sendt til Scandiatransplant.
Vi håper at når denne muligheten settes i system, vil det i hele Norden kunne gjennomføres flere levende giver-transplantasjoner.

Utlysning - Midler til forskning fra LNTs forskningsfond

18.10.2017

For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner etc. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål.

Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør også ha med brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i en populærvitenskapelig form i LNTs medlemsblad LNT-nytt.

I 2017 kan det utdeles inntil kr 140 000,- fra fondet.

Søknadsfrist: 15. november 2017

Søknaden sendes til:

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Pb. 6727 Etterstad
0609 OSLO

Eller på e-post: post@LNT.no

Leif Tore Lorentzen tildelt Helse Nords brukerpris

13.10.2017

LNT ønsker hjerteligst å gratulere Leif Tore Lorentzen med brukerprisen han fikk tildelt av Helse Nord. Leif Tore har vært fylkesleder i LNT Nordland i mange år, og sitter i dag også i LNTs Landsstyre som økonomi- og inntektsansvarlig. Hans arbeid for våre medlemmer i Nordland fylke, og nå i hele landet, er svært viktig, og blir nå lagt merke til av det regionale helseforetaket i Nord.

Gratulerer så mye med prisen!

Les mer om Helse Nords brukerpris her: https://helse-nord.no/nyheter/hvem-fortjener-brukerprisen-2017

Flere reddes av organdonasjon

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

80 prosent av de pårørende har så langt i år sagt ja til organdonasjon, på egne, eller avdødes vegne, når de får spørsmålet på sykehuset.

– Hvis denne trenden holder året ut, vil vi i 2017 få den laveste avslagsprosenten siden toppåret i 2011, da 83% sa ja, sier Aleksander Sekowski, informasjonsjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Oppløftende

Det var 87 realiserte donasjoner ved utgangen av september i år. Dette har gitt 355 pasienter tilsammen 395 organer. Tilsvarende tall i fjor var henholdsvis 298 og 337.

– Dette er oppløftende tall for alle de som venter på et organ, sier Sekowski.

Også ventelistene har gått noe ned, til tross for at stadig flere får tilbud om organtransplantasjon som behandling.

Bevissthet er nøkkelen

Stiftelsen Organdonasjon berømmer alle som jobber med transplantasjon og organdonasjon på sykehusene, og spesielt Norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) som holder kurs for donorpersonell.

– Bevissthet er selve nøkkelen til suksess når det gjelder organdonasjon. Både blant helsepersonell og i befolkningen. Vi ser at jo flere som får vite om organdonasjon og hvorfor det er viktig, jo flere tar et positivt standpunkt og deler dette med familien, sier Sekowski.

Donasjonsuka

Nylig ble Donasjonsuka avholdt i regi av Stiftelsen Organdonasjon, med en rekke aktiviteter og kampanjer. I år var fokus på viktigheten av å dele sitt positive standpunkt med familien.

– Vi har hatt en fantastisk synlighet gjennom denne perioden. Stort medietrykk, mange engasjerte frivillige og ikke minst en positiv befolkning, som gjerne deler sitt ja. Slik kan enda flere liv reddes, avslutter Sekowski.

Tall, Donasjonsuka 2017

• Nærmere 5000 lastet ned donorkort-appen (økning på over 800%)
• Over 100.000 donorkort ble delt ut av frivillige på stand over hele landet.
• Nærmere to og en halv millioner norske Facebook-brukere så innhold om organdonasjon
• 42.000 nordmenn oppdaterte profilbildet sitt på Facebook med rammen «Jeg er organdonor».
• Over 30.000 besøk til organdonasjon.no

Donasjonsdagen 2017

28.09.2017

Vi vil takke alle våre medlemmer som bidro på stands over hele landet lørdag 23. september. Dette er et utrolig viktig arbeid, og bidrar stort til å øke oppmerksomheten rundt viktigheten av at man tar stilling til organdonasjon.

På bildet ser du standdeltagere fra vårt fylkeslag i Hedmark.

- LNT Hedmark deltok på stand for Stiftelsen Organdonasjon på CC Stadion. I tillegg til medlemmer fra LNT Hedmark hadde to rutinerte sykepleiere også meldt fra at de ville ha stand på donasjonsdagen. De to initiativene ble gjort om til en stand. I tillegg hadde LNT Hedmark stand på Kremmertorget på Elverum, sier Ottar Korsnes, leder i LNT Hedmark.

Høstens LNT-nytt er ute

28.09.2017

I høstens nummer kan du blant annet lese følgende artikler:

• Organdonasjon: Berit har hatt brorens nyre i kroppen i 40 år
• Løp for livet i vårens vakreste eventyr
• Gjennombrudd for JA til organdonasjon i kjernejournalen
• LNTBU: Nikolai Raabye Haugen (21) fra Andenes venter på ny nyre: - Har fått livet i gave, igjen og igjen

I tillegg til alt dette er det også flere artikler og faste spalter. God lesning!

Ønsker du å bli medlem i LNT slik at du får LNT-nytt rett hjem i postkassen fire ganger i året?

Bli medlem

Si det for å bli det – Donasjonsdagen 2017

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Selv om majoriteten av nordmenn i dag er positive til organdonasjon, er det fremdeles mange som ikke har gjort noe med det.

En undersøkelse* utført på oppdrag av Stiftelsen Organdonasjon i år, viser at mange ikke vet hvor enkelt det er å bekrefte sitt standpunkt til organdonasjon. Av de spurte som er positive til organdonasjon, svarer nesten to av fem at de ikke har formidlet dette på noen måte.

På spørsmål om hvorfor de ikke har delt sitt ”ja”, svarer nærmere halvparten av disse at de ikke vet hvordan man skal gå frem, eller trenger mer informasjon om organdonasjon.

– Dette viser at vi fremdeles har en stor og viktig jobb å gjøre med å synliggjøre hvor enkelt det er å si ja til organdonasjon, sier Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Det eneste man trenger å gjøre, er å informere sine nærmeste om at man ønsker å donere sine organer. Dette kan være muntlig eller skriftlig. Det er de pårørende som skal bringe videre ditt ja, hvis donasjon skulle bli aktuelt.

Å fylle ut donorkortet eller -appen på mobil, er ment som en bekreftelse på samtalen med de pårørende. I 2018 vil man også få muligheten til å fylle ut donorkortet i sin kjernejournal. Da vil de pårørende automatisk få beskjed om ditt standpunkt.

Stiftelsen Organdonasjon registrerer at stadig flere kjenner slagordet "Si det for å bli det”.

– Enklere blir det ikke. Del ditt ja med familien, avslutter Sekowski.

*) YouGov/IPSOS MMI – 2017 u. 8

LNT representert i ledelsen i brukerutvalget

18.09.2017

Brukerutvalget i Helse Sør-Øst oppnevnes for to år fra 1. oktober 2017. Utvalget skal sørge for at brukernes medvirkning og synspunkt gis en sentral plass i planlegging og drift av virksomheten. De løfter frem viktige saker, og bidrar til å prege utviklingen av helsetjenesten.

- Jeg mener sammensetningen av brukerutvalget gir grunnlag for et aktivt, kompetent og konstruktivt arbeid i utvalget og jeg ser frem til å utvikle et nært og forpliktende samarbeid med utvalget til beste for pasienter og befolkning i helseregionen, sier Cathrine M. Lofthus til Helse Sør-Øst.

Se hele brukerutvalget her.

Donasjonsdagen 2017

04.09.2017

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Bli med på stand på Donasjonsdagen lørdag 23. september 2017!

Mange nordmenn har ikke tatt stilling til organdonasjon ennå. Hjelp oss å nå ut til dem. Få flere til å si JA - fyll ut donorkort og si JEG ER ORGANDONOR til dine nærmeste så er du det.

Meld deg som standkontakt eller deltager på www.donordag.no.

Har du spørsmål?

Kontakt oss på donasjonsdagen@organdonsasjon.no eller 21 04 34 00.

Huskeliste

• Innhent standtillatelse fra kjøpesenter, grunneier eller politi (dersom ditt lokale kjøpesenter tar betalt for standplass, kontakt apoteket på senteret eller i nærområdet for samarbeid)
• Få med venner og kjente

Takk for ditt engasjement!

JA til organdonasjon i kjernejournalen

29.08.2017

LNT vedtok på årets landsmøte at vi ønsker å jobbe for å få denne muligheten gjennom kjernejournalen, og at det allerede er besluttet i departementet er svært gode nyheter. LNT skal sammen med Stiftelsen Organdonasjon og NOROD – Norsk ressursgruppe for organdonasjon være med i en arbeidsgruppe som skal utvikle den endelige løsningen. Dette skal på plass i 2018.

Muligheten innebærer at alle skal kunne registrere sitt ja til organdonasjon i kjernejournalen, og løsningen skal også inneholde en varslingsfunksjon slik at pårørende får vite om vedkommedes standpunkt.

– Vi ser at det er betydelig flere i spørreundersøkelser som sier at de ønsker å være donor enn antallet pårørende som sier ja. Det er grunn til å tro at en viktig årsak til at mange pårørende sier nei er at de er usikre. Derfor er det viktig at løsningen inneholder en funksjonalitet som varsler pårørende – slik at de kan føle seg trygge på at donasjon er noe personen har ønsket, poengterer Høie til Dagens Medisin.

Vi ønsker din e-postadresse!

03.08.2017

For å kunne sende ut informasjon enklere og raskere, og på den måten få nærmere kontakt med våre medlemmer, ønsker vi å ta i bruk e-post i større grad enn tidligere. Dersom du ikke tidligere har oppgitt din e-postadresse, setter vi pris på om du vil gjøre det ved å sende oss en e-post (post@lnt.no) eller ringe (23 05 45 50). Oppgi også om du ønsker å motta faktura på neste års medlemskontingent på e-post.

Dersom du har oppgitt din e-postadresse til oss tidligere, men fikk årets faktura for medlemskontingenten i posten, kan du gi beskjed dersom du ønsker å motta neste års faktura på e-post.

Økning i antall donasjoner og transplantasjoner

31.07.2017

For første halvår 2017 er det utført (sammenlignet med første halvår 2016):

• 11 flere nyretransplantasjoner med levende giver av nyre, totalt 42.
• 10 flere nyretransplantasjoner med nyre fra avdød giver, totalt 95.
• 5 flere levertransplantasjoner, totalt 51.
• 4 flere bukspyttkjertel transplantasjoner, totalt 7 (men nedgang på 5 nyre/bukspyttkjertel i kombinasjon).

Andre tall

• Det ble meldt inn 167 potensielle donorer.
• Det ble gjennomført 9 flere donasjoner, totalt ble det gjennomført 61 donasjoner.
• Avslagsprosenten (pårørende som sier nei til organdonasjon) har gått ned fra 22 prosent i 2016 til nå 15 prosent.
• Det er nå 337 pasienter som venter på en nyretransplantasjon, ved årsskiftet var det 349. En nedgang på 12 pasienter på ventelisten.

- Det er en gledelig utvikling at flere nå sier JA til organdonasjon og at flere som trenger det får tilbud om en livreddende transplantasjon, sier styreleder Ragnar Skjøld i LNT. Vi håper at denne positive utviklingen fortsetter framover. Det er samtidig satt i gang et prosjekt for å øke andelen levende giver av nyre (fra nær familie). Skal vi få bukt med den økende ventelisten til nyretransplantasjon må andelen levende giver av nyre økes betydelig.

- Samtidig må helsemyndighetene rette fokus på å forebygge hjerte-kar sykdommer og diabetes 2 i befolkningen. Disse livsstilssykdommene utgjør hele 50 prosent av årsakene til kronisk nyresykdom og behovet for dialyse og transplantasjon, avslutter Skjøld.

Barn som medlemmer i LNT

30.06.2017

Vi har flere medlemmer hos oss i LNT som er foreldre/foresatte til nyresyke eller transplanterte barn. Ofte har de valgt å melde seg selv inn for å få informasjon, og har ikke meldt inn barnet. Vi vil gjøre oppmerksom på at informasjon fra vår barne- og ungdomsgruppe, som også inkluderer familiekontakter som selv er foresatte til nyresyke eller transplanterte barn, sendes ut basert på fødselsår til medlemmet. Det betyr at dersom medlemmet er over 26 år, vil det ikke få informasjon fra barne- og ungdomsgruppen. Det er derfor viktig at dere også melder inn barnet, slik at dere mottar informasjon som passer deres situasjon.

Det kan gjøres ved å melde inn flere familiemedlemmer i et familiemedlemskap:

Minimumskravet for å tegne familiemedlemskap er at husstanden har minst ett hovedmedlem (200 kr for barn/unge under 26 år, og 330 kr for voksen) OG ett støttemedlem (180 kr). Dersom dette er oppfylt kan ytterligere medlemmer i samme husstand tegne husstandsmedlemskap for kr 50,- per medlem.

Ta kontakt med sekretariatet (post@lnt.no/23 05 45 50) dersom dere ønsker familiemedlemskap, så hjelper vi dere med å finne en løsning.

Organdonasjon i 60 år

20.06.2017

Selv om selve stiftelsen kun er 20 år gammel, går historien om organdonasjon- og transplantasjon over 60 år tilbake i tid. Litt av historien og LNTs rolle i opprettelsen av stiftelsen kan du lese om i en av våre historieartikler her, men Stiftelsen Organdonasjon har i forbindelse med sitt 20-årsjubileum laget en tidslinje som viser det viktige arbeidet som har blitt gjort helt fra verdens første vellykkede organtransplantasjon i 1954.

Se tidslinjen på Stiftelsen Organdonasjons side her!

Vi gratulerer Stiftelsen Organdonasjon hjerteligst med 20-årsjubileet, og gleder oss stort over alt arbeidet som er gjort og fremdeles gjøres for organdonasjon.

Tildeling fra ExtraStiftelsen

15.06.2017

LNTBU er LNTs barne- og ungdomsgruppe, og de har fått kr 75 000,- til prosjektet "Veien videre for barn og unge". Prosjektet går ut på å lage en informasjonsperm tilpasset barn og unge til bruk etter transplantasjon. Det finnes i dag en slik perm, men den er i hovedsak tilpasset voksne, og vi ønsker å gi barn, unge og deres foresatte en egen del som de kan finne nyttig informasjon i.

- Det er et veldig behov for informasjon etter en transplantasjon, og å få informasjon tilpasset barn- og ungdom er noe som er etterlyst og vil bli satt stor pris på blant oss foreldre, sier Hildegunn Stenvik, som har vært en del av prosjektgruppen siden oppstarten i 2016.

Hele oversikten over tildelingen finner du her: https://www.dropbox.com/s/ek1ealzxo9hj4ty/tildeling.pdf?dl=0

En stor politisk seier for FFO

15.06.2017

Fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon:

Ledig stilling i LNT

09.06.2017

Redaktør og kommunikasjonsansvarlig

Visste du at ca. ti prosent av befolkningen har kronisk nyresykdom? At vi har nesten 1 400 dialysepasienter i Norge, og at siden 1969 er det utført 8345 nyretransplantasjoner, 1 403 levertransplantasjoner og 341 bukspyttkjerteltransplantasjoner her i landet? Vil du være med på å informere om dette og mye annet som gjelder LNT, våre pasientgrupper og det vi arbeider for? LNT – Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – er en landsomfattende pasientorganisasjon med 16 fylkeslag og 3090 medlemmer. Vi arbeider for å ivareta interessene til nyresyke, nyre-, lever- og buskspyttkjerteltransplanterte, donorer og deres pårørende. LNTs sekretariat har tre ansatte og holder til i et hyggelig kontorfellesskap med fem andre pasientorganisasjoner på Helsfyr i Oslo.

Ansvarsområder/arbeidsoppgaver

• Redaktør for:
  • LNTs medlemsblad LNT-nytt. Herunder følger redaksjonelt ansvar, oppfølging av produksjon (layout, design, trykking) av fire utgivelser pr. år.
  •  LNTs nettside www.LNT.no med jevnlige nyhetsoppdateringer samt videreutvikling av nettsiden.
• Journalist- og fotografoppgaver knyttet til medlemsblad og nettsider
• Ansvar for publisering og daglig drift av LNTs sosiale medier
• Utvikle organisasjonens kommunikasjonsstrategi
• Bidra i arbeidet med å skrive pressemeldinger
• Utvikle et godt samarbeid med andre organisasjoner
• Utvikle  LNTs informasjonsmateriell
• Utadrettet virksomhet med informasjon om LNT
• Helgearbeid må påregnes med 2 – 3 helger pr. år

Ønskede kvalifikasjoner og egenskaper

• Utdanning innenfor media/kommunikasjon eller relevant samfunnsvitenskapelig  utdanning
• Erfaring kan kompensere for utdanning
• God kommunikasjons- og formidlingsevne skriftlig og muntlig på norsk og engelsk
• Evne til både selvstendig arbeid og samarbeid med kolleger og frivillige
• Evne til å arbeide effektivt og nøyaktig
• Resultat- og utviklingsorientert

Vi tilbyr
Hel stilling. Arbeidssted: Oslo, Helsfyr. Pensjonsordning i Storebrand. Fleksitid.

Tiltredelse: nov./des. 2017

Søknad med CV sendes på e-post post@LNT.no og merkes «Redaktør og kommunikasjonsansvarlig» innen 30.06.2017 eller til LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO

Henvendelser om stillingen kan rettes til daglig leder Marit Gonsholt på tlf. 23 05 45 50.

Takk den ukjente donor - minnesmarkering 21. mai

Vårens ExtraExpress-tildeling

16.05.2017

ExtraStiftelsen offentliggjorde i går vårens tildeling av midler fra ExtraExpress, som er en søknadsordning for ExtraStiftelsens medlemmer. LNTs fylkeslag kan søke prosjektmidler fra denne ordningen.

Vi ønsker å gratulere tre av våre fylkeslag som fikk midler til følgende prosjekter:

LNT Nordland - Been there, Dønna that - Øytur, kr 15 000

LNT Telemark - Familie/vennedag!, kr 5 000

LNT Telemark - Strekk og bøy med strikk, kr 5 000

LNT Telemark - Transport dialysepasienter - Forbedringer?, kr 5 000

LNT Oslo og Akershus - Ut på bli frisk tur, kr 12 000

Lykke til med prosjektgjennomføringen!

Neste søknadsrunde i ExtraExpress har søknadsfrist 15. september 2017.

Medlemsavtale hos Komplett Apotek

04.05.2017

• 10 % rabatt på alle varer, unntatt legemidler
• Fri frakt på alle varer til «Post i butikk», eller halv pris (kr 49,-) for leveranse på dør. Gjelder alle produkter, også reseptbelagte legemidler
• Mulighet til å inngå avtale om faste leveranser eller varsling når du trenger ny forsyning av legemidler
• Mulighet til å benytte deg av Refusjonshjelpen: Komplett Apotek samler dine kvitteringer for kjøp, signerer/stempler disse og sender dem hjem til deg sammen med søknadsskjema samt adressert og ferdig frankert konvolutt til Helfo. (OBS! Denne ordningen er bare aktuell for de som kan få refundert fra Helfo utgifter til reseptfrie salver, kremer og oljer, visse legemidler etc. som faller utenfor de vanlige refusjonsordningene.)

Slik gjør du det:

• Klikk deg inn på følgende link: http://www.komplettapotek.no/lnt
• Registrer deg som kunde, og legg inn vår avtalekode som du finner på samme side.

Vær oppmerksom på at det tar 1 virkedag fra første registrering til "Fri frakt" og "Halv pris for leveranse på dør" blir aktivert.

---

Komplett Apotek er et nettapotek og gir kundeservice både på e-post (kundeservice@komplettapotek.no) og telefon (33 00 58 80 mandag-fredag kl. 9-16).

Komplett Apotek AS er del av Komplett Group – Nordens største netthandelsaktør med 16 nettbutikker. Komplett Apotek har egen apotek- og driftskonsesjon fra Statens legemiddelverk (konsesjonsnummer 1849). I tillegg er apoteket godkjent som nettapotek. Alle nettapotek må også ha et apotekutsalg tilgjengelig for kunder. Apotekutsalget til Komplett Apotek holder til i Østre Kullerød 2 i Sandefjord. 

LNT sier ja til organdonasjon i kjernejournalen

24.04.2017

Antall organdonasjoner i Norge har sunket de siste årene, og antall pårørende som sier nei til donasjon av avdødes organer, har dessverre økt. Dette er en svært bekymringsfull utvikling, sier LNTs leder Ragnar Skjøld.
I løpet av siste år har ventelista for nyretransplantasjon økt med hele 55 pasienter, nå venter 348 pasienter på ny nyre. I løpet av 2016 døde 16 pasienter på ventelista for nyre. Flere pasienter vil ha behov for en transplantasjon framover.

Kjernejournalen skal inneholde basisinformasjon om deg som pasient hvis du for eksempel kommer ut for en ulykke. Kjernejournalen er ikke ferdig utviklet, men er nå gjort tilgjengelig for hele Norge på www.helsenorge.no.

Ifølge den nye transplantasjonsloven som trådte i kraft 1. januar 2016, er det avdødes vilje som skal gjelde ved spørsmål om organdonasjon. Hvis det ikke foreligger et samtykke fra avdøde, må helsepersonell alltid spørre om pårørende ønsker å reservere seg. Hvis en av de pårørende sier NEI, har denne vetorett.
– Vi mener dette er svært uheldig og at loven må endres til å legge opp til å spørre med hensikt å oppnå et JA, hvis samfunnet ønsker at flere skal få tilbud om en transplantasjon framover, sier Skjøld.

LNTs landsmøte ønsker derfor at fokuset skal være rettet mot muligheten til å si JA for at flere som trenger det skal få tilbud om en transplantasjon.

Stortinget avviste i 2009 et forslag om å etablere et NEI-register. Et NEI-register innebærer at man aktivt må registrere sitt NEI dersom man ikke ønsker å være organdonor. En arbeidsgruppe nedsatt av Helse- og omsorgsdepartementet i 2008 frarådet å etablere et reservasjonsregister (NEI-register). Opprettelsen av et slikt register ville gjøre det nødvendig med en kampanje for å sikre at de som ønsker å reservere seg, får mulighet til det. Dette i en situasjon hvor man ønsker at flere skal si JA til organdonasjon. Vi mener også at befolkningen må bestemme selv og det vekker avsky hos mange at man da vil være statens eiendom når man dør.

– Dersom helsemyndighetene åpner for muligheten til å si JA i kjernejournalen, vil det bli nødvendig å informere befolkningen om dette. Denne informasjonen vil imidlertid ha en positiv vinkling: Fokus endres fra retten til å si NEI til muligheten til å si JA, avslutter Skjøld.

LNTs Landsstyre 2017-2019

24.04.2017

LNTs Landsstyre valgt på landsmøtet 23. april:

Leder: Ragnar Skjøld

Nestleder: Nina Roland

Økonomi- og inntektsansvarlig: Leif Tore Lorentzen

Studieleder: Torstein Taule

Styremedlem: Nina Sørdalen

Styremedlem (leder LNTBU): Aleksander Kristensen

Varamedlem: Bjørn Stian Hojem

Varamedlem: Lars Skar

Varamedlem (nestleder LNTBU): Angelica Bråten

Stiftelsen Organdonasjon 20 år

06.04.2017

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Før 1997 var organdonasjon et ”ikke-tema”. Det var noe man ikke snakket om i det offentlige rom, det var bare noe man gjorde. Når organdonasjon var aktuelt, tok man dette opp med familien, på sykehuset, i det private rom. Transplantasjonsloven kom i 1973, og var banebrytende i den forstand at den antok alle som potensielle organgivere, og at organer kunne tas fra avdøde, hvis denne ikke var i mot. Pårørende måtte bekrefte dette, da helsepersonellet ikke hadde noen forutsetning for å kjenne avdødes ønske.

Som regel var kjennskap til hverandres syn på organdonasjon ukjent, da dette ikke var et tema man snakket om. Dette var kimen til etableringen av interesseorganisasjoner som ville fremme organdonasjon i det offentlige rom. Det var en skepsis blant helsepersonell om informasjon til befolkningen ville øke donasjonsraten, og enkelte mente slike tiltak ville redusere antall donasjoner.

Reklame for alvor

I 1997 ble Stiftelsen Organdonasjon etablert som en felles avsender for kampanjen utarbeidet under dugnadsprosjektet ”Reklame for alvor”. Flere husker i dag, 20 år etter, kampanjen ”Han har sin mors øyne, sin fars nese og nyrer fra en snill mann”. Med dette prosjektet ble organdonasjon brakt ut i det offentlige rom. Kampanjen oppfordret til å ta et standpunkt til organdonasjon, enten det var et ja eller nei. Frykten for at dette var et tema folk var negative til, viste seg å være ubegrunnet. Tilbakemeldingene fra publikum var nesten samtlige positive.

Temaet organdonasjon ble stadig mer omtalt i media, dette var en sak journalistene likte. Det var sterke historier på liv og død, og befolkningen ble stadig mer vant til temaet. I 2002 hevdet NRK at det var en trend blant unge mennesker å være opptatt av organdonasjon. Organdonasjon begynte å bli et tema ”alle” snakket om. Fokuset på organdonasjon, og støtten fra politisk hold, gjorde at Stiftelsen i 2003 ble en del av statsbudsjettet. Organdonasjon var nå blitt et offentlig anliggende.

Donorkort

Sammen med økt oppmerksomhet om temaet, ønsket også befolkningen et synlig bevis på sitt standpunkt, og i 2003 kom det første Donorkortet. Budskapet var klart; ta et standpunkt, fyll ut donorkortet og informer dine nærmeste. Slik fikk man både kommunisert oppfordringen til å ta stilling, i tillegg til ”samtalen”. Donorkort-brosjyren har siden lansering blitt trykket opp i over seks millioner eksemplarer.

Samtidig med økt engasjement, ble det viktig med god og utfyllende informasjon, samt korrigering av pressens vinklinger, som ofte kunne være både gale og spekulative, og et sterkt informasjonskontor vokste frem. Det ble utarbeidet en innholdsrik hjemmeside, og stiftelsen styrket sin posisjon som en viktig kunnskapsleverandør av temaet til befolkningen.

I 2009 utførte YouGove en undersøkelse som viste at folk var positive, men få hadde gjort noe med det. Etter vår kampanje viste resultatene en signifikant økning i de som hadde tatt stilling og informert sine nærmeste. Budskapet ble endret fra en oppfordring om å ta stilling til organdonasjon, enten du sier ja eller nei, til et klart budskap om å si ja, fylle ut donorkort og informere dine nærmeste.

Livet på vent

I 2011 ble dokumentaren ”Livet på vent” vist på TV2. Serien fulgte pasienter gjennom ventetid og til transplantasjon. Aldri før hadde temaet vært mer synlig, i befolkningen og helsevesenet, og nei-andelen var rekordlav. Dette var et klart bevis på at bred og god dekning av temaet, fører til at ikke bare befolkningen, men også helsepersonell, får en høy bevissthet og et sterkt engasjement. Et par år etter at serien var sendt, ble kommunikasjon glemt, og tallene falt tilbake til ”normalen”. Vi fikk imidlertid bekreftet at vi kan oppnå gode resultater, bare innsatsen er god nok.

Samtidig med ”Livet på vent”, lanserte stiftelsen donorkortet som applikasjon. Her deler man kortet med sine nærmeste og inviterer til en samtale. Denne formidlingsformen gjorde terskelen for å dele lavere, og i dag har nesten 250.000 nordmenn donorkort på mobilen sin.

Samtalen er viktig

På tross av gode kampanjer, en positiv befolkning og god tilgjengelig informasjon, var det liten endring å spore i andelen som sa ja til organdonasjon i en reell situasjon på sykehuset. En teori vokste seg stadig større; befolkningen er positiv, men de snakker ikke med noen om det. I 2014 ble strategien endret nok en gang. Samtalen fikk en stadig større plass i stiftelsens kommunikasjon. Oppfordringen var ”snakk om det”. Donorkortet er beviset på at samtalen er tatt.

Det er stadig en kamp om oppmerksomhet, folket blir bombardert av inntrykk og saker de skal engasjere seg i. Derfor må vårt budskap være tydelig og enkelt. Samtidig må det være en balanse mellom det enkle budskap og hva organdonasjon virkelig dreier seg om.

Si det – på tre sekunder

Vår kommunikasjon i dag bygger på dette: Det skal være enkelt å bli donor når du først har bestemt deg, samtidige med at de ekte historiene underbygger betydningen av å si ja. Derfor lanserte vi i fjor konseptet ”Si det for å bli det” og ”Skulle vært død”. I kampanjen ”Si det for å bli det” viser vi viktigheten av samtalen. Vi forutsetter at man sier ja, men man har ikke delt. Det tar faktisk kun 3 sekunder å si ”jeg er organdonor” til dine nærmeste. I tillegg var det viktig å tydeliggjøre betydningen av organdonasjon. Derfor viser vi historien til 3 transplanterte der de sier at ”jeg skulle vært død, heldigvis brukte noen 3 sekunder av livet sitt til å redde et annet – bare ved å si ”jeg er organdonor” til sine nærmeste.

Etter kampanjen viste tester foretatt av Ipsos MMI en signifikant økende andel som har kommunisert sitt standpunkt. Imidlertid ser vi en periode etter kampanjen at tall faller tilbake igjen. Dette viser hvor viktig det er at dette temaet til enhver tid er godt synlig.

Det positive aspektet

I Norge har vi alltid kommunisert organdonasjon på en god måte. Det er en trøst, og det redder liv. Andre lands kommunikasjon kan ofte være mer truende og tung. Vi har tro på at denne ”lette” tilnærmingen har skapt et godt klima for temaet i Norge. Vi er blant annet forskånet fra de etiske debatter som ofte forekommer i andre land. Noen vil si at det er uetisk å ikke fremme et budskap om valgfriheten til et ja eller nei. Vi mener det vil være uetisk å ikke fremme et ja og slik redde liv.

Mye har skjedd, mye må skje

De siste 20 årene har det skjedd svært mye i Norge, når det gjelder organdonasjon og -transplantasjon. I tillegg til alle de medisinske fremskrittene, som gjør at stadig flere kan transplanteres, og lever stadig lenger med sitt nye organ, har også folk blitt mer bevisste viktigheten av organdonasjon. Andelen positive øker. Men det gjør også ventelistene, som nærmest er blitt doblet det siste tiåret. Dette viser at vår jobb langt ifra er over, og at donasjonsratene ikke bare er avhengige av at befolkningen sier ja. En dag vil vi trolig kunne printe organer med stamceller, slik at ingen lenger dør på ventelistene. Men inntil vi er der, er det ditt JA, dyktig og motivert helsepersonell med adekvate ressurser, samt politikere som tør å satse – som redder liv.

Tusen takk!

Vi i Stiftelsen Organdonasjon ønsker å takke alle donorer, pårørende, pasientorganisasjoner, frivillige, ildsjeler, journalister, myndigheter, helsepersonell, fagmiljøet, samt alle de som har tatt et positivt standpunkt – for den enorme innsatsen som er blitt lagt ned for å redde liv gjennom organdonasjon. Så langt, har over 10.000 nordmenn fått et bedre liv, eller fått leve videre, takket være dere!

Forskningsmidler fra ExtraStiftelsen

23.02.2017

Forskning innen helse innbefatter fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet, omsorgsarbeid, levekår, helsetjenester, brukermedvirkning, samfunnsvitenskapelig forskning og samhandling. Problemstillinger knyttet til kommunenivå, samhandling i kommunen og mellom tjenestenivå vil prioriteres. Tverrfaglig samarbeid anses som viktig. Brukermedvirkning og klinisk, pasientnær forskning vektlegges. Basalforskning støttes ikke.

Søknad om midler må sendes via en godkjent søkerorganisasjon, som for eksempel LNT.

Søknadsfrist

De som ønsker å søke om forskningsmidler via LNT, må sende oss en prosjektskisse senest 20. april 2017. Denne skal kortfattet beskrive:

• Bakgrunn for og formål med prosjektet
• Hvilken nytte forskningen vil ha for LNTs pasientgrupper og/eller deres pårørende
• Hvilket helsetjenestenivå problemstillingen/e i søknaden omhandler, det vil si hvilket nivå som har ansvar for tema i forskningsprosjektet (ikke hvor forsker er tilknyttet).
• Grad av brukermedvirkning. Hvor brukermedvirkning ikke er aktuelt, skal dette forklares og begrunnes.
• Forskningsmetode
• Opplysninger om forsker (grad, hvor er ansatt) og eventuell veileder(e). Forsker må navngis ved søknad om stilling for postdoktor og seniorforsker  
• Eventuelle samarbeidspartnere
• Framdrifts- og tidsplan med planlagte publikasjoner

Dersom LNT mener prosjektskissen beskriver et prosjekt vi ønsker å fremme, vil man få tilgang til søknadsskjema i ExtraStiftelsens elektroniske søknadssystem.  Dette må fylles ut innen tidsfrist man vil få oppgitt av LNT.

Tildeling av forskningsmidler gjøres kjent medio oktober.

Gi Grasrotandelen til fylkeslaget ditt!

17.03.2017

Både antall spillere og fylkeslagenes samlede inntekter fra Grasrotandelen fortsetter å øke. I 2016 innbrakte Grasrotandelen 237 578 kroner til våre fylkeslag. Det er en økning på 55 961 kroner fra året før. Antall spillere ved utgangen av fjoråret var 539. Tilsvarende tall for året før var 474.

Takk til alle LNTs medlemmer som gir Grasrotandelen til fylkeslaget sitt!

Hvis du spiller et av Norsk Tippings spill, oppgi fylkeslagets organisasjonsnummer neste gang du spiller. Da går 5 % av det du spiller for, til fylkeslaget ditt. Dette uten at det går utover din innsats, premie eller vinnersjanser.

Støtt fylkeslaget ditt med å gi ditt bidrag.

Fylkeslagenes organisasjonsnummer:

996793222 Østfold

985587140 Oslo og Akershus

985581959 Hedmark

913070216 Oppland

994828401 Buskerud

986897275 Vestfold

983723276 Telemark

995076330 Aust- og Vest-Agder

988545260 Rogaland

983351476 Hordaland

985761973 Møre og Romsdal

983246664 Sør-Trøndelag

984245440 Nord-Trøndelag

983997287 Nordland

897764792 Troms

998187990 Finnmark

Verdens nyredag

09.03.2017

Alvorlig kronisk nyresykdom har dramatiske konsekvenser for den enkeltes liv, og kan aldri reverseres.  Dersom bare én pasient kan spares for dialyse, spares også samfunnet for 750 000 kroner i året.

- Overvekt er et økende problem i den vestlige verden, 20-30 prosent av befolkningen er overvektige. Norge er intet unntak. Fedme innebærer økt risiko for en rekke sykdommer som forverrer livskvaliteten og forkorter livet. To viktige sykdommer i denne sammenheng er diabetes type 2 og nyresvikt som igjen øker risikoen for hjerte- og karsykdommer. Høyt blodtrykk er også en del av bildet, sier overlege Egil Hagen, leder i Norsk nyremedisinsk forening. 

- Selv om diabetes type 2 i stor grad er arvelig, er det mye den enkelte kan gjøre for å forebygge eller utsette utvikling av sykdommen. Vi vet at de største risikofaktorene for diabetes type 2 er usunt kosthold, overvekt/fedme og inaktivitet. Det er ingen som kan spise eller trene for deg, men samfunnet har et ansvar for å tilrettelegge slik at alle kan gjøre sunne valg, sier generalsekretær i Diabetesforbundet Bjørnar Allgot.

Mange har allerede fått nyresykdom når de oppdager sin diabetes type 2. Tidlig oppdagelse er svært viktig for å unngå livstruende komplikasjoner og lidelse. Uoppdaget diabetes type 2 koster svært mye - både for den enkelte og for samfunnet. En enkelt pasient i dialyse koster samfunnet 750 000 kroner i året. 

- Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte opplyser at antall dialysepasienter har økt med 43 prosent på 10 år, og er stigende. Det er nå 1400 pasienter i dialysebehandling i Norge. Behovet for nyretransplantasjoner øker også, det er nå 337 pasienter på venteliste for ny nyre, sier Ragnar Skjøld, styreleder i LNT. 

Hva kan du selv gjøre?

Et viktig budskap er at dette kan forebygges. Nøkkelen er å være bevisst på å unngå overvekt. Dette oppnås ved et sunt kosthold og regelmessig trening. Det beste er å etablere gode vaner allerede i barneårene. Det hviler et stort ansvar på foreldre, skole og helsetjenesten for å forebygge og skape en sunn livsstil.

Organdonasjon - når død gir liv

02.03.2017

Fra Oslo Universitetssykehus:

Kommunikasjonsdirektør ved Oslo Universitetssykehus, Annelene Foss Svingen, skriver på sykehusets ekspertblogg at det finnes flere opplagte årsaker til at organdonasjon er krevende. Flere er emosjonelt involvert, og man skal ta stilling til organdonasjon i en svært spesiell situasjon.

- Medisinske fremskritt gjør at vi kan redde stadig flere, men ikke uten donorer. Antallet donorer øker dessverre ikke i takt med verken den medisinske utviklingen, økt levealder eller økningen i antallet personer med alvorlige sykdommer. Samtidig er det et paradoks at disse tre faktorene medfører et større behov for donorer enn noen gang, skriver Foss Svingen i sitt blogginnlegg.

Oslo Universitetssykehus er eneste transplantasjonssenter i Norge, og gjennomførte i 2016 ca 400 transplantasjoner.

LNT har tidligere skrevet om den utfordrende situasjonen rundt økende venteliste for transplantasjon og økende avslagsrate for organdonasjon. Du kan blant annet lese om dette her.

Les hele blogginnlegget fra Oslo Universitetssykehus.

Min side for medlemmer

20.02.2017

Medlemsinnloggingen finner du her: http://www.lnt.no/min-side, eller under "Logg inn" nederst i høyre hjørne på nettsiden.

Du skal bruke medlemsnummer som brukernavn, og alle vi har i medlemsregisteret med gyldig e-postadresse registrert har nylig fått tilsendt en e-post med passord. Dersom du ikke har fått denne e-posten kan årsaken være at vi ikke har din riktige e-postadresse. Ta kontakt med vår ansvarlige for digitale medier Ingvild, på e-post ingvild@lnt.no, dersom du ikke har fått tilsendt passord.

Slik ser medlemsinnloggingen ut:

Kritisk informasjon i kjernejournalen

16.02.2017

Informasjon fra Direktoratet for e-helse:

Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din, som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til. Blir du akutt syk, har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene i din kjernejournal.

Det er mulig å logge inn i din kjernejournal via http://helsenorge.no. Der kan du selv registrere en del informasjon, som nærmeste pårørende, andre helsekontakter, sykdomshistorikk mm. Derimot kan du ikke selv registrere såkalt kritisk informasjon, men det er for enkelte pasientgrupper svært viktig å få dette gjort av sin fastlege.

Det finnes flere typer kritisk informasjon, som overfølsomhetsreaksjoner, komplikasjoner ved anestesi, kritiske medisinske tilstander samt implantater og pågående behandlinger.

For LNTs medlemmer er det svært viktig å vite at å stå i transplantasjonskø, å være transplantert, eller pågående dialysebehandling ALLE regnes som kritisk informasjon. Dette kan også gjelde andre helsetilstander hos enkelte i vår medlemsmasse.

Dersom du har en av ovennevnte tilstander, eller andre tilstander du lurer på om kan være kritisk informasjon, er det svært viktig at du tar kontakt med din fastlege for å få han eller hun til å registrere dette i din kjernejournal. Denne registreringen kommer i tillegg til din egen registrering av sykdomshistorikk.

Dersom kritisk informasjon er registrert i din kjernejournal, vil det være enkelt for helsepersonell å raskt gi deg rett behandling for eksempel ved en akuttsituasjon, der du ikke selv er i stand til å fortelle om ditt sykdomsbilde.

Du kan lese mer om kritisk informasjon i kjernejournalen her: https://helsenorge.no/kjernejournal/kritisk-informasjon-i-kjernejournal

Vi trenger flere nyredonorer

13.02.2017

Oslo Universitetssykehus, ved Anna Varberg Reisæter, skriver på sin nye ekspertblogg om den synkende tilgangen på donorer for transplantasjon. I fjor (2016) ble det transplantert 240 nyrer, og 349 pasienter stod på venteliste for nyre ved årsskiftet 2016/2017.

Det økende behovet for nyrer skyldes blant annet høyere gjennomsnittsalder hos befolkningen, flere tilfeller av livsstilssykdommer, og økt mulighet for behandling av slike sykdommer.

Antallet levende givere går mest ned. Tallet har tidligere vært rundt 80 transplantasjoner fra levende givere per år, men i 2016 var dette tallet på kun 47 transplantasjoner. I Norge er kriteriene for å donere fra levende giver biologisk eller annet nært slektskap, eller nært vennskap. Antall transplanterte nyrer fra avdød giver har også sunket de siste årene, til stor bekymring fra flere hold.

Les hele innlegget her: https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2017/02/07/vi-trenger-flere-nyredonorer/

Med utgangspunkt i problemstillingen er det nå opprettet en arbeidsgruppe med deltagere fra hver helseregion, transplantasjonsmiljøet ved Oslo Universitetssykehus, og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. Vår representant er Nina Roland fra Arendal, som tidligere har vært tillitsvalgt i LNT på både sentralt og lokalt nivå.

Vil du vinne en AV1-robot?

09.02.2017

Fra Unge Funksjonshemmede:

Telia sponser roboten, nettilgang, forsikringer og alle kostnader ved ett års bruk av roboten. No Isolation har ansvar for utsending, service og innhenting av robotene igjen etter 1 år.

AV1 kan med to motorer, batteri og innebygd 4G plukkes opp og tas med overalt. Kamera, høyttaler og mikrofon gjør at eleven kan bruke AV1 for å holde kontakt med venner, familie og følge med på undervisning i klassen uten å fysisk være tilstede. Alt styres med en app fra en telefon eller et nettbrett.

Dette følger med AV1: 

• Informasjonsdokument til lærerne
• Informasjonsplakat til klassen 
• Personlig kode til appen
• Brukermanual, kom i gang på 1, 2, 3
• Informasjonsvideo til klassen, venner og familie

Alle spørsmål knyttet til bruk av roboten vil gå mellom mottaker og No Isolation.

SØKNAD

For å være med i trekningen av en robot, må du fylle søkekriteriene listet under.

Søkekriterier: 

1. Søker må være skoleelev, enten i barneskole, ungdomsskole eller videregående skole.

2. Søker må ha en kronisk og/eller langvarig sykdom eller en funksjonshemning. 

3. Søkeren må være forhindret fra å delta i undervisningen på grunn av innleggelse på sykehus/rehabilitering over lengre tid og/eller i flere perioder, eller være hjemmeværende over lengre tid og/eller i flere perioder på grunn av helsetilstand. Fraværet må sammenlagt tilsvare minimum 6 måneder i løpet av 1 år.

4. Vi prioriterer de som tilhører en husholdning med en samlet brutto årsinntekt som er lavere enn 600 000 kroner i året.

Mottagerne velges ut ved hjelp av loddtrekning blant søkerne som oppfyller kriteriene. Søkere vil være anonyme for alle andre enn Unge funksjonshemmede, som behandler søknadene. All informasjon fjernes etter at søknadene er behandlet ferdig. 

Du kan søke fortløpende, og være med i trekningen av roboter Unge funksjonshemmede vil dele ut i 2017. Vi vil i 2017 trekke mottakere blant alle som har søkt og ikke fått robot tidligere.

Du søker ved å benytte dette skjemaet: Link til søknadsskjema

Søker må ha relevant dokumentasjon tilgjengelig, da dette kan etterspørres. 

Om samarbeidet:

Dette er et samarbeid mellom Unge funksjonshemmede, Telia Mobilpant og No Isolation. Robotene er finansiert av Telia MobilPant. Unge funksjonshemmede deler ut robotene og har ingen annen tilknytning til selskapene. All oppfølging etter utdeling vil gå gjennom No Isolation.

Alle spørsmål rettes til styreleder i Unge funksjonshemmede Camilla Lyngen, på epost camilla@ungefunksjonshemmede.no.

Har du sett at LNT er på Facebook?

09.02.2017

LNT lanserte sin facebookside i august 2016. På siden deles det jevnlig nyheter og artikler fra nettsiden, og det blir også delt noe medlemsinformasjon som kan være nyttig å få med seg.

Lik vår facebookside her, og hjelp oss å bli enda større og mer synlig!

Vinnerne av LNTs vervekampanje

03.02.2017

LNTs vervekampanje ble avsluttet 1. november 2016, og resultatene er nå klare. Det ble totalt vervet 151 medlemmer gjennom kampanjen, og dette har bidratt til at LNTs medlemstall for første gang har oversteget 3000 medlemmer, da vi kunne telle 3090 aktive medlemmer per 31.12.16. Vi ønsker å takke alle for fantastisk innsats, og vi håper alle våre nye medlemmer vil trives hos oss!

Tre av ververne har hver vunnet et reisegavekort fra Ving, og vinnerne er:

1. premie: Maylen Fredheim Jensen

2. premie: Astrid Heggheim Osland

3. premie: Eva Kristin Helgesen

VI GRATULERER!

Det ble også trukket en vinner blant de vervede medlemmene, som har fått et reisegavekort i posten. Gratulerer!

Disse fylkeslagene har fått flest nye medlemmer

27.1.2017

Mange har gjort en stor innsats i vervekampanjen, og det er nå på tide å premiere vinnerne! De tre fylkeslagene som prosentvis i forhold til sitt medlemstall pr 31.12.2015 har klart å verve flest medlemmer i 2016 er:

1. Nordland fylkeslag, 28,5 %

2. Telemark fylkeslag, 20,9 %

3. Hedmark fylkeslag, 17,1 %

De tre fylkeslagene vil hver motta kr 5000,- fra LNT som skal gå til aktiviteter for deres medlemmer!

Gratulerer så mye, og tusen takk for innsatsen!

I forbindelse med vervekampanjen er det også kåret tre vinnere blant ververne, og én vinner blant de vervede, som vinner hvert sitt reisegavekort fra Ving. Vi tar kontakt med vinnerne i disse dager, og vil publisere resultatene på nettsiden i uke 5.

Hjemmedialyse høyt prioritert i 2017

10.1.2017

I den årlige sykehustalen la helse- og omsorgsminister Bent Høie i dag fram styringsmålene for de regionale helseforetakene i 2017. Under hovedområdet "Bedre kvalitet og pasientsikkerhet" handler ett av fem mål for 2017 om hjemmedialyse:

4. Minst 30 % av dialysepasientene får hjemmedialyse.

Bakgrunnen for målet er at Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering vedtok i mars 2016 at minst 30 % av dialysepasientene skal få tilbud om hjemmedialyse, både HD- og PD-dialyse. Dette målet er i tråd med LNTs handlingsplan for inneværende periode, og har vært et tema våre tillitsvalgte har frontet sterkt i helsepolitiske fora. Målet skal følges opp gjennom oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene, og LNT er svært fornøyde med at vårt arbeid på dette området har ført fram til et konkret og tydelig mål.

Du kan se sykehustalen i sin helhet her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/dep/hod/nett-tv/nett-tv-sykehustalen-2017/id2524050/

Oppdragsdokumentene for de regionale helseforetakene for 2017 finner du her: https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/

Endringer i frikortordning fra 1. januar 2017

22.12.2016

LNT har tidligere omtalt saken om at sykdomslisten for fysioterapi er vedtatt avviklet (les saken her) i Stortinget etter budsjettbehandlingen i høst. Dette settes nå i gang fra 1. januar 2017. Avviklingen medfører at pasienter med en av ca. 100 diagnoser (den såkalte sykdomslisten) ikke lenger får gratis fysioterapi, men må betale egenandel opptil et tak på 1990 kroner per år. Flere av LNTs medlemmer omfattes av denne ordningen da blant annet nytransplanterte har vært på sykdomslisten til nå.

Tidligere har kun frikortordningen for egenandelstak 1 vært automatisk, men nå blir også ordningen for egenandelstak 2 automatisert. Det betyr at pasientene som omfattes av ordningen ikke trenger å søke, men får tilsendt frikort automatisk innen tre uker etter at egenandelstaket er nådd. Egenandelstak 2 som tidligere var på 2670 kroner per år reduseres fra 1. januar til 1990 kroner per år.

Fra Helsedirektoratet: Dette er nytt fra 1. januar 2017: Pasientene får frikort egenandelstak 2 uten å søke om det. Det kommer automatisk i posten innen tre uker etter at egenandelstaket er nådd. Egenandelstaket for 2017 er 1990 kr. Har pasienten betalt for mye, blir beløpet pasienten har krav på automatisk tilbakebetalt. Aldersgrensen for egenandelsfritak er hevet til 16 år. Alle pasienter må betale egenandel for behandling hos fysioterapeut, unntatt barn under 16 år og personer med godkjent yrkesskade. Pasientene kan selv følge med på sine registrerte egenandeler ved å logge seg på selvbetjeningsløsningen Mine egenandeler på helsenorge.no.

Les mer om endringene på Helsedirektoratets nettside her.

Stortinget ønsker økt satsing på organdonasjon

20.12.2016

Helse- og omsorgskomiteen er bekymret for at den positive utviklingen vi har sett de siste årene er i ferd med å snu. Komiteen mener det er viktig å videreutvikle satsingen på området og ber regjeringen følge nøye med på utviklingen.

Komiteen uttaler bekymring over at tilgangen på organer til transplantasjon går ned, og ønsker økt fokus på langsiktig forebygging av hjerte-kar lidelser og diabetes. På kort sikt må det gjøres skippertak for å øke tilgangen på organer i Norge. Komiteen viser til målet om 30 donasjoner per million innbyggere, som nå nærmer seg 20. Spania har til sammenlikning 40 donasjoner per million innbyggere.

Komiteen vil ha utredet:

• Donoransvarlige nefrologer (nyreleger) som utreder levende giver av nyre. Målet er å nå 100 nyretransplantasjoner med levende giver årlig.
• Nasjonal koordinator i den nasjonale behandlingstjenesten som har ansvar for å følge opp donorsykehusene.
• Utrede om sykepleiere skal ha et særlig ansvar for donasjonsvirksomheten (etter modell fra Spania).
• Avslagsprosenten (pårørende som sier nei) ligger i 2016 an til å bli det høyeste noen gang. Komiteen ønsker derfor en evaluering av samtykkebestemmelsene i den nye transplantasjonsloven og informasjonsvirksomheten til Stiftelsen Organdonasjon. Dette for å få mer informasjon om hvorfor avslagsprosenten går opp og ikke ned, slik intensjonen er.

Et enstemmig Storting sluttet seg til dette i behandlingen 19. desember.

Informasjon fra LNTs valgkomité

7.12.2016

Fra LNTs valgkomité:

Som kjent skal det avholdes Landsmøte i april 2017 med valg.

Følgende verv skal fylles:

Landsstyret: Leder Nestleder Økonomiansvarlig Studieleder Styremedlem Styremedlem (leder i LNTBU) 1. varamedlem 2. varamedlem Varamedlem (nestleder i LNTBU) Kontrollkomité: Leder Medlem Varamedlem Valgkomité: Leder Medlem Medlem LNTBU Varamedlem LNTBU (barn og ungdom): Leder Nestleder Familiekontakt Styremedlem Styremedlem Varamedlem for familiekontakt Varamedlem for øvrige Varamedlem for øvrige Forskningsfondet: Leder

Velges for periode: 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019 2017-2019

De nye styrene og komiteene skal velges for to år ad gangen, siden landsmøtet avholdes hvert annet år.

Det oppfordres til at hvert enkelt fylkeslag, samt alle LNTs medlemmer, kommer med forslag til kandidater for Landsstyret og LNTBU (samt andre komiteer). Landsstyret og LNTBU er de to mest virksomhetskritiske styrene i LNT.

Kvalifikasjoner til å ville påta seg et frivillig verv må være at en kan påta seg å arbeide (samarbeide) innen de respektive styrene noen få timer per uke, i tillegg til styremøtene. Arbeidsmengden er varierende, mindre noen uker, og mer andre.

Viktige egenskaper er:

• Engasjement
• Ideer
• Gode forslag og tanker som diskuteres
• Det er IKKE nødvendig med erfaring fra tilsvarende verv
• Viktigste egenskap er lyst og vilje til å få LNT sine fanesaker på dagsorden og sammen jobbe for det formål LNT er til

En blanding av kvinner/menn samt aldersspredning i forhold til styresammensetning er et bra utgangspunkt.

Viktige dagsaktuelle saker som bør jobbes med av de nye styrene i LNT og LNTBU:

• Helsepolitisk: Organdonasjon er i en negativ utvikling. Her er det svært viktig å fortsatt være pågående i forhold til departement og helsepolitiske fora, ikke minst samhandling og gjennomslag for LNT sine fanesaker. Det arbeides i dag med dette, og det er viktig at de nye styrene drar dette sammen.
• Økonomi: Her bør det settes inn flere tiltak for å styrke økonomien. Økonomiansvarlig har en nøkkelrolle i styret. LNT er avhengig av inntekter året gjennom. Siden regnskapsføring er "satt ut" eksternt, bør økonomiansvarlig samt kanskje flere i det nye styret, jobbe aktivt med inntektssiden, og styrke økonomien ved å se "utover".
• Helsepolitikk, økonomi og jobbe for barn og unge er tre felter som er sentrale for de nye styrene.

Dersom du har innspill til kandidater, eller ønsker å melde din egen interesse for et verv, kan du ta kontakt med leder i LNTs valgkomité Erik Momrak på e-post erik.momrak@spk.no  eller telefon 982 55 148 innen 23. desember 2016.

 

Har du lyst til å bidra til bedre medisininformasjon?

9.12.2016

Fra Statens Legemiddelverk:

Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Legemiddelverket jobber sammen med FFO for å gi bedre og mer tilpasset informasjon om medisiner. Målet er at pasienter skal få svar på det de lurer på slik at det er enklere å bruke medisiner riktig.

Vi gjennomfører derfor en undersøkelse for å få innspill på hvordan vi kan forbedre informasjonen om medisiner. Vi oppfordrer alle til å klikke på lenken og svare på undersøkelsen:

https://response.questback.com/statenslegemiddelverk/medisininformasjon

Ditt innspill er et viktig bidrag til dette arbeidet!

Undersøkelsen deles med alle FFOs medlemmer. Undersøkelsen er anonym og tar fem minutter. Vi setter stor pris på at du tar deg tid til å svare.

Kronisk syke betaler dyrt for budsjettforliket

7.12.2016

Fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO):

Budsjettforliket mellom Høyre, FrP, KrF og Venstre om statsbudsjettet for 2017 er et svik mot kronisk syke mennesker. Regjeringens forslag om å fjerne sykdomslisten for gratis fysioterapi blir stående.

FFO er svært skuffet over at listen ikke ble prioritert i forhandlingene. 

- Dette medfører en kraftig svekkelse av viktige tjenester for kronikere. Konsekvensen blir at egenandelen øker kraftig, noe som går hardt utover personer med mindre god økonomi. I verste fall kan det gå hardt utover folks helse, sier generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad.

Både KrF og Venstre gikk i sine alternative budsjetter inn for å la pasientene beholde denne retten, det samme ønsket opposisjonen på Stortinget. Men dette ble spilt bort i helgens forhandlinger.

Etterlyser en offensiv opptrappingsplan

Regjeringen leverte i samme statsbudsjett en svært svak opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering. Opptrappingsplanen skulle sette kommunene i stand til å yte mer på disse feltene, men det vil ikke være mulig med den svake satsingen det legges opp til i budsjettet.

- Vi mener at samarbeidspartiene må løfte både diagnoselisten og opptrappingsplanen i helse- og omsorgskomiteen, og sørge for en kvalitetsmessig bedre plan i revidert nasjonalbudsjett. Helsetilbudet til kronikere må sikres, sier Elvestad.

Sett sammen med fjerning av retten til gratis fysioterapi er dette en forverring og nedtrapping av helsetilbudet. FFO etterlyser en helhetlig og offensiv opptrappingsplan for rehabilitering og habilitering.

- I denne planen må diagnoselisten og egenandeler settes i sammenheng for å skjerme utsatte grupper for høye utgifter, sier Elvestad.

Bak denne uttalelsen står: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Norsk Revmatikerforbund, CP-foreningen, MS-forbundet og Norges Parkinsonforbund. 

Les hele saken på FFOs side.

Ønsker du å delta i et forskningsprosjekt?

28.11.2016

Fra Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN):

Har du høy urinsyre og psoriasis, dårlig nyrefunksjon eller nedsatt toleranse for melk? 

Vil du delta i et forskningsprosjekt for å teste ut ny diagnostisk tilnærming ved høy urinsyre som avklarer mekanismer bak tilstanden hos den enkelte?

Bakgrunn
Urinsyregikt – ofte kalt podagra – er en plagsom, ofte smertefull sykdom. Sykdommen skyldes at urinsyre blir avleiret i kroppens vev og utløser betennelse. Mekanismene bak dette er dårlig forstått. Vi ønsker å utforske en ny metode for å måle mengden urinsyre i blod og urin med sikte på å forstå disse mekanismene bedre. Bedre forståelse kan danne grunnlag for bedre behandling av den enkelte pasient og – eventuelt – forebyggende tiltak mot tilstander som ofte henger sammen med urinsyregikt, så som diabetes, fedme, hjertekarsykdommer, høyt blodtrykk og nyresykdom

Hva innebærer prosjektet?
Vi vil invitere personer som har unormalt mye urinsyre i blodet. Undersøkelsen skal gjennomføres på Forskningsposten på UNN i Tromsø. Dersom du vil delta i studien, ber vi deg ta kontakt med vår studiekoordinator spesialsykepleier Kristin Jenssen på telefon 776 26909, eller signere og returnere det vedlagte samtykkeskjemaet til oss. Du blir deretter kontaktet per telefon av en sykepleier fra Forskningsposten på UNN.

Se mer informasjon og samtykkeskjema her (PDF)

Avslag fordi familien ikke visste

22.11.2016

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Familien visste ikke – derfor nei

Det er viktig å påpeke at dette hovedsakelig er tilfeller der den avdøde ikke hadde delt sitt standpunkt med familien. Da blir nemlig avgjørelsen om organdonasjon tatt av familien selv, og det holder at kun ett familiemedlem er i mot for at det ikke skal bli noen donasjon – uansett hva majoriteten måtte mene.

Vet derimot familien hva den avdøde selv ønsket, er det det som skal følges. Dette står tydelig beskrevet i transplantasjonsloven (§13, andre ledd):

«Når avdøde har gitt samtykke, kan pårørande ikkje nekte donasjon.»

Løsningen for å få ned avslagsprosenten er ikke å innføre register, slik noen tar til orde for, men derimot å nå enda flere med informasjon om at man må dele sitt standpunkt med familien. Jo flere som deler sitt positive standpunkt, jo færre avslag vil det bli.

Lovendring kan bidra til flere nei

En annen mulig årsak til den høye avslagsprosenten er en ny formulering i lovteksten, som nå pålegger helsepersonell å informere de pårørende om at de har rett til å si nei til organdonasjon, når temaet tas opp på sykehuset. Stiftelsen Organdonasjon frykter at dette kan dreie samtalen i retning av et endelig nei, i stedet for at man sammen forsøker å komme til bunns i hva den avdøde selv ønsket.

Viktige saker på dagsorden

18.11.2016

Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF hadde møte tirsdag 15. november. På basis av saksframstilling fra Nina Roland og Ragnar Skjøld ble følgende vedtatt:

• Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF er opptatt av at flere som trenger det skal få tilbud om organtransplantasjon
• Det må gis økt fokus og økte ressurser til organdonasjon i helseforetakene i Helse Sør-Øst RHF gjennom oppdragsdokumentene til helseforetakene
• Brukerutvalget ber om at Helse Sør-Øst RHF sikrer at § 4 i Lov om donasjon og transplantasjon av organ, celler og vev kommuniseres ut til helseforetakene og implementeres (anm. plikten til å ivareta organdonasjon i sykehusene)
• Brukerutvalget ber Helse Sør-Øst RHF se på finansieringssystemet for utredning av levende giver
• Brukerutvalget ber om å bli informert om utviklingen

Høstens ExtraExpress-tildeling

15.11.2016

ExtraStiftelsen offentliggjorde i dag høstens tildeling av midler fra ExtraExpress, som er en søknadsordning for ExtraStiftelsens medlemmer. LNTs fylkeslag kan søke prosjektmidler fra denne ordningen.

Vi ønsker å gratulere to av våre fylkeslag som fikk midler til følgende prosjekter:

LNT Hedmark - Bowling for medlemmene, kr 16 000

LNT Møre og Romsdal - Samhold og framtid for transplanterte, kr 30 000

Lykke til med prosjektgjennomføringen!

Neste søknadsrunde i ExtraExpress har søknadsfrist 15. mars 2017.

Stor mangel på organer til transplantasjon

08.11.2016

Pressemelding:

Sesonginfluensavaksiner 2016/2017

Les hele saken hos Statens Legemiddelverk.

25.10.2016

Influensavaksinene for sesongen 2016/2017 er nå tilgjengelige, og i følge Folkehelseinstituttet anbefales influensavaksine for personer i følgende risikogrupper:​

• Gravide etter 12. svangerskapsuke (2. og 3. trimester). Gravide i 1. trimester med annen tilleggsrisiko kan vurderes for vaksinasjon
• Beboere i omsorgsboliger og sykehjem
• Alle fra fylte 65 år
• Barn og voksne med:
  • diabetes type 1 og 2
  • kronisk luftveissykdom, hjerte- og karsykdom, leversvikt eller nyresvikt
  • kronisk nevrologisk sykdom eller skade
  • nedsatt immunforsvar
  • svært alvorlig fedme (KMI over 40)
  • annen alvorlig og/eller kronisk sykdom der influensa utgjør en alvorlig helserisiko, etter individuell vurdering av lege

I tillegg anbefales influensavaksine til:

• Helsepersonell som har pasientkontakt.
• Husstandskontakter til immunsupprimerte pasienter
• Svinerøktere og andre som har regelmessig kontakt med levende griser.

LNT i høring i Stortinget 27. oktober

02.11.2016

I forkant av høringen var det sendt inn et utførlig notat som viser den negative utviklingen og hva LNT mener bør gjøres.

LNT uttrykte stor bekymring rundt det økende antallet pasienter på venteliste for nyretransplantasjon, og samtidig den sterkt økende avslagsprosenten (pårørende som sier nei til donasjon), som per 3. kvartal 2016 var oppe i hele 33 % mot totalt 26 % i 2015. Det var 331 pasienter på venteliste for ny nyre per 1. oktober. I tillegg faller antallet levende givere av nyre dramatisk og er nå halvparten av hva det var i toppåret 2009.

LNT fremmet seks områder vi mener det er behov for å styrke:

• Tilskuddet til NOROD – Norsk ressursgruppe for organdonasjon må styrkes.
• Det må utpekes donransvarlige nyreleger som foretar utredning av levende givere ved landets sykehus. Målet må være å komme opp mot 100 transplantasjoner med levende giver av nyre årlig.
• Det bør realiseres en større opplysningskampanje for at flere skal ta stilling til organdonasjon. Kampanjen bør være i regi av Helsedirektoratet og Stiftelsen Organdonasjon.
• Det bør etableres en sentral styring, rapportering og oppfølging av organdonasjon fra alle godkjente donorsykehus.
• Vi ber om at det gjøres en vurdering av om samtykkebestemmelsene i den nye transplantasjonsloven er årsaken til at avslagsprosenten øker og nå er 33 prosent, den høyeste prosentandelen noen sinne.
• Vi ber om det vurderes å etablere et transplantasjonssenter nr. 2 ved et annet universitetssykehus (for eksempel Haukeland Universitetssjukehus) for levende giver-transplantasjoner av nyre.

Komiteens innstilling er klar i begynnelsen av desember, først da vet vi om Helse- og omsorgskomiteen har tatt hensyn til noen av våre innspill.

Oslo Universitetssykehus har nye nettsider

02.11.2016

Oslo Universitetssykehus HF skriver på sine nettsider at det skal være enklere å finne fram på de nye sidene, og at de tar utgangspunkt i pasientenes behov før, under og etter behandling. Dette skal bidra til at pasientene får sykdomsinformasjon de trenger i en sårbar periode, samt informasjon om kurs og andre tilbud ved sykehuset.

Les hele saken her: https://oslo-universitetssykehus.no/om-oss/nyheter/vi-har-fatt-nye-nettsider-lettere-for-pasienten-a-finne-fram

Regjeringen foreslår å fjerne diagnoseliste for fysioterapi

20.10.2016

Dette innebærer at kronikere mister rettighetsfestet fysioterapibehandling, noe Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) går sterkt imot.

– For funksjonshemmede og kronisk syke med lav inntekt, for eksempel studenter og trygdede, er innføring av egenandel for fysioterapi en utgift man ikke har råd til. Vi vet at mange velger bort fysioterapi fordi de ikke klarer å håndtere kostnaden. Det kan føre til at de får en betydelig forverret helsesituasjon, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

FFO sa i sitt høringssvar til denne saken blant annet at det i diagnoselisten finnes grupper som i utgangspunktet har blitt medisinsk vurdert til å ha et behov for jevnlig og forebyggende fysioterapi. Ordningen har sikret kronikergrupper nødvendig behandling, og dette har vært viktig da mange kronikere er uføretrygdet på grunn av dårlig helse, og dermed kan ha svakere økonomi enn andre. Ordningen med diagnoselisten virker dermed utjevnende da disse slipper å betale egenandel.

LNT støtter FFO i denne saken, og er enige i at en fjerning av diagnoselisten vil gjøre det mer utfordrende å få nødvendig fysioterapibehandling for flere i vår målgruppe. Dialysepasientene har i dag fri fysioterapi, og vil bli hardt rammet om dette forslaget vedtas av Stortinget.

Reseptmedisiner nå i nettapotek

19.10.2016

Fra Dagens Medisin:

Nettapotek har eksistert lenge, men hittil har det bare vært mulig å bestille vanlige apotekvarer på internett.

19. oktober er koblingen til e-resept på plass, som gjør det mulig å bestille reseptbelagte medisiner i nettapotekene og få disse levert hjem eller på postkontoret.

– Når nettapotekene kobles til den nasjonale e-reseptløsningen bidrar dette til enklere legemiddelhåndtering for pasientene. Dette er trygt og enkelt for alle som ønsker å handle på nett, særlig for bevegelseshemmede og de som bor langt fra et apotek, sier Bodil Rabben, divisjonsdirektør i Direktoratet for e-helse.

Det er Direktoratet for e-helse som fikk i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å legge til rette for etablering av nettapotek.

– Vi har sammen med nettapotek-aktørene hatt fokus på å etablere løsninger som sikrer høy kvalitet og pasientsikkerhet. Vi er et skritt videre i digitaliseringen av helse-Norge, sier Rabben.

Les hele saken her.

Bruk av mykofenolat og risiko for fosterskade

Fra Statens Legemiddelverk:

13.10.2016

Mykofenolat brukes for å hindre avstøtning etter nyre-, hjerte- eller levertransplantasjoner. I Norge markedsføres produktene Mykofenolat Accord, Myfortic, Myfenax, Myophenolatemofetil Accord og CellCept.

Dersom kvinner bruker mykofenolat før eller under svangerskapet, øker risikoen for spontanabort og medfødte misdannelser. Det er derfor svært viktig at kvinner som bruker mykofenolat unngår graviditet under behandling.

Det er ikke sikkert vist at det er risiko for fosterskade hos barnet når far har brukt mykofenolat. Mykofenolat er imidlertid skadelig for arvestoffet (gentoksisk) og man kan ikke se bort fra at en mann kan overføre små mengder mykofenolat til en kvinne gjennom sædvæsken. Derfor anbefaler myndighetene som et «føre-var-prinsipp» at mannlige pasienter som er seksuelt aktive bør benytte kondom under behandlingen. Leger som behandler organtransplanterte forteller at rådene har ført til at pasienter er blitt bekymret og har vurdert å slutte med mykofenolat. Legemiddelverket ønsker derfor å komme med noen presiseringer til pasienter og helsepersonell.

Råd til pasienter:

• Mykofenolat er livsnødvendig behandling du ikke kan slutte med uten stor risiko for avstøtning av det transplanterte organet.
   
• Bruk hos menn: Informasjonen i pakningsvedlegget har en «føre-var» tilnærming. Din behandlende lege vil gi deg personlig informasjon om hvordan du skal forholde deg til disse rådene.
   
• Ta kontakt med legen hvis du er bekymret for behandlingen.

• Dersom du har spørsmål om praktisk bruk av mykofenolat - ta kontakt med klinisk fagmiljø.

Nasjonale og europeiske legemiddelmyndigheter vil regelmessig vurdere all ny informasjon om bruk av mykofenolat og risiko for fosterskade.

200.000 har lastet ned donorkortappen

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

12.10.2016

Appen er en digital utgave av Donorkortet, og ble lansert januar 2011. Mange hadde da uttrykt ønske om en utgave av donorkortet som var mer varig, og lettere tilgjengelig. Den første versjonen var til iPhone, med nesten 14.000 nedlastinger bare den første måneden. Snart fulgte også Android- og Windows Phone-utgaver.

– Ved å sende ut en SMS automatisk til de pårørende som føres opp, er appen et viktig hjelpemiddel til å starte samtalen med nærmeste familie. Det er nemlig de som skal bekrefte ditt standpunkt til legene, hvis organdonasjon skulle bli aktuelt, sier sier Aleksander Sekowski, digitalredaktør i Stiftelsen Organdonasjon.

Mange deler ikke med familien

En undersøkelse fra 2015 *) viser at under halvparten av de som ønsker å donere sine organer, har sagt i fra om dette til familien. Den nye transplantasjonsloven fra i fjor, er klar på at det er din vilje som gjelder, men at den må stadfestes.

– Appen er altså en digital løsning på et analogt problem. Det er gledelig å se at stadig flere velger å installere den på sin smarttelefon, og med det redde liv, sier Sekowski.

Fakta om Donorkortappen

• Digital utgave av donorkortet
• Finnes til de tre største operativsystemene, iOS, Android og Windows Phone, og er med det tilgjengelig på nesten 98% av alle norske smarttelefoner
• Lansert januar 2011, som en av de første i verden i sitt slag
• Lastet ned over 200.000 ganger
• En større oppgradering er ventet iløpet av 2017 med nytt utseende og 

*) Ipsos MMI webbuss uke 37 ; 539 intervjuer (18 år+)

Stiftelsen Organdonasjon jobber for å bedre tilgangen på organer for transplantasjoner, ved å informere befolkningen om hva organdonasjon er, og ved å formidle hvor viktig det er at vi alle tar stilling til organdonasjon mens vi lever. Vi jobber også opp mot helsevesen og myndigheter for å sikre at nødvendige ressurser stilles til disposisjon for å redde liv. 

Organdonasjon redder liv!

Kapasitetsbehovet for transplantasjoner

10.10.2016
Skrevet av: Ragnar Skjøld

I budsjettbehandlingen i fjor ble følgende anmodningsvedtak fremmet:

Stortinget ber regjeringen i statsbudsjettet for 2017 komme tilbake med en vurdering av kapasitetsbehovet for transplantasjoner.

Budsjettforslaget foreligger nå:

Helsedirektoratet har etter Stortingets anmodningsvedtak fått i oppdrag å utrede kapasitetsbehovet for transplantasjoner. Utredningen ferdigstilles høsten 2016. Stortinget vil bli orientert på egnet måte når utredningen er oversendt departmentet.

LNT var i møte med Helsedirektoratet 22. august hvor vi la fram våre synspunkter, bl.a. kapasitet, sårbarhet, utsatte operasjoner og behovet for å kunne gjennomføre "paired living donations" (to ektepar bytter nyrer). "Paired living donations" gjennomføres i Sverige (som har fire transplantasjonssentre) og i Danmark (som har tre transplantasjonssentre). I Norge kan vi pt. ikke gjennomføre dette på grunn av krav til anonymitet.

LNT foreslår også å vurdere et transplantasjonssenter nr. 2 i Norge, basert på volum og behovet for å verne om levende giver-transplantasjoner. Jeg håper at den varslede utredningen er forsinket på grunn av dette, og at Helsedirektoratet og department ønsker å gå grundig inn i saken.

Mer informasjon kommer i neste LNT-nytt.

Slik finner du medlemsnummeret ditt!

Ofte får vi i henvendelser til sekretariaret tilbakemelding om at våre medlemmer ikke vet sitt eget medlemsnummer. 

Det er flere måter å finne sitt medlemsnummer på:

• Medlemsnummeret består av fire siffer, og står under "Medlemsnr.:" oppe til høyre på fakturaen for medlemskontingent, samt over adressefeltet i girodelen av fakturaen
• Medlemsnummeret står i adressefeltet på LNT-nytt; de fire siste sifrene i tallet over navnet, samt enkeltstående til høyre ("Kundenr.")
• Nye medlemmer får opplyst sitt medlemsnummer i både faktura og velkomstbrev ved innmelding

ExtraStiftelsens forskningsseminar

Seminaret arrangeres av ExtraStiftelsen, og blant deltagerne finner du blant andre alle de ledende finansiørene av norsk helseforskning som er på plass for å svare på dine spørsmål.

Les mer om seminaret og påmelding her:
https://extrastiftelsen.no/2016/09/15/forske-pa-helse/

Donasjonsdagen 2016

Stiftelsen Organdonasjon arrangerer Donasjonsdagen hvert år, og i år er intet unntak. Dagen er 22. oktober, og det er fortsatt mulig å melde seg på som standkontakt eller deltager!

Stiftelsen Organdonasjon jobber blant annet for å bidra til å bedre tilgangen på organer for transplantasjoner, og en viktig del av dette arbeidet er å få alle til å ta et standpunkt til organdonasjon, og å dele dette med sine nærmeste. Les mer om dette på deres nettside her: http://organdonasjon.no/om-oss/

LNT er en av de seks organisasjonene som står bak Stiftelsen Organdonasjon, og mange av våre medlemmer står hvert eneste år på stand for den viktige saken. Bli med du også!

Les mer om Donasjonsdagen og hvordan du melder deg på her:

http://organdonasjon.no/donasjonsdagen-pamelding/

Vil du være med på sommerens leir?

15.02.2018

Sist gang leiren ble avholdt her, var i 2016. Vi har plass til ca. 15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap. Er det noe vi må ta hensyn til (spesielle behov / allergier etc.), gir du beskjed ved påmelding.

Påmelding pr. e-post til: ingvild@lnt.no
innen 1. mai 2018
Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.
Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov.

Sted:
Heia Haraldvigen,
Kristiansand

Dato: 
Onsdag 20. juni–søndag 24. juni 2018

Pris: 
Barn (nyresyk eller nyre-, lever- eller pancreastransplantert): 700 kr
Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 500 kr pr. person

Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.
Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398
innen 1. mai 2018.
Merk betalingen «Sommerleir 2018»

Reiseutgifter: 

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT.
For å få refundert eventuelle flyreiser, må man dokumentere at de er bestilt senest fire uker før leirstart.

VELKOMMEN TIL HARALDVIGEN!

Foto fra 2016s utgave av leiren, også da på Haraldvigen. Foto ved Hildegunn Stenvik.

Elektronisk innlevering til Pasientreiser

- Dette er en tjeneste som gagner både pasientene og helsetjenesten. Pasientene får raskere svar og helsetjenesten bruker mindre tid på saksbehandling. Dermed kan helsetjenesten utnytte ressursene bedre. Dette kommer pasientene til gode, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Ordningen innføres på helseportalen http://www.helsenorge.no under "Min helse".

Nytt er også at det innføres en standardsats på kr 2,20 per kilometer for reiser over 10 km én vei, uavhengig av transportmiddel. Den elektroniske løsningen vil i første omgang være tilgjengelig for disse reisene.

I tillegg til elektronisk løsning vil det også komme nytt skjema og ny veiledning på papir.

Les mer om saken:

https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/enklere-tilbakebetaling-etter-pasientreiser/id2510060/

http://www.pasientreiser.no/nyheter/?tx_ttnews%5Btt_news%5D=71596&cHash=b121fdd6862c560b5c474dfd0ff2c914

Nytt telefonnummer til FFOs Rettighetssenter

Nytt telefonnummer til FFOs Rettighetssenter: 23 90 51 55

Nytt telefonnummer til FFOs hovedtelefonen: 23 90 51 50

Les mer her: http://ffo.no/Aktuelt/ffo-far-nytt-telefonnummer/

Mer om FFOs Rettighetssenter

Følger du oss på Facebook?

Siden finner du her:

Inviter gjerne dine venner og kjente til å like siden, vi står sterkere sammen!

Minnemarkering for de ukjente donorene

26.02.2018

Bakgrunnen er å hedre organdonorer, samt å vise glede over å ha fått et nytt liv. Arrangementet starter kl. 11.00, og er ferdig rundt kl. 13.00. Markeringen vil finne sted i kapellet i glassgata på Rikshospitalet, og det vil bli enkel bevertning. Det blir et enkelt program, ledet av Hans Stifoss-Hanssen - og det vil være muligheter for lystenning, stillhet og samtale. Tina Heldal og Ann Karin Prestrud kommer for å dele sine historier. 

For de som ikke har anledning til å være fysisk tilstede, blir det mulig å tenne et virtuelt lys på FHLTs facebookside. 

En stor dag for landets dialysepasienter

Oslo, 18. mars 2016

- Dette er en stor dag for landets dialysepasienter, uttaler Ragnar Skjøld, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Antall dialysepasienter har økt med 43 prosent på 10 år, og er stigende. Det er nå over 1.350 pasienter i dialysebehandling i Norge. Samtidig har pasienter som får tilbud om hjemmedialyse nesten stått stille, og er svært lavt sammenlignet med andre Vesteuropeiske land. Med lang reisevei til/fra dialysebehandling i sykehus 3 ganger ukentlig, er det ikke mye igjen til å leve et liv utenom dialysebehandlingene. Målet er nå at alle pasienter hvor det er medisinsk og praktisk mulig, skal få tilbud om hjemmedialyse når de selv er motiverte til det.

Rådet uttaler: Hjemmedialyse vil kunne gi pasienten bedre livskvalitet og innebærer dessuten god anvendelse av helsetjenestens og samfunnets ressurser sammenholdt med dialyse utført i sykehus.

At Nasjonalt råd nå har vedtatt målet om minst 30% av pasientene skal få tilbud om hjemmedialyse, gjør at flere pasienter kan fungere i jobb og delta i fritidsaktiviteter, og ikke være prisgitt faste tider for behandling i en dialyseavdeling i sykehus. Samtidig som dette gir økt livskvalitet for pasienten kan de regionale helseforetakene spare store summer i pasientreiser. De regionale helseforetakene har nå fått i oppdrag å iverksette målrettede tiltak for å fremme hjemmedialyse og samhandle med kommunene om disse pasientene.

- Vi i LNT har jobbet for dette i mange år, endelig er vi i mål. Nå får vi pasientens helsetjeneste for dialysepasientene i Norge, uttaler Ragnar Skjøld.

Referanser:
Kronikk i Dagens Medisin «Hvorfor tviholder norske sykehus på dialysepasientene?»http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/10/05/hvorfor-tviholder-norske-sykehus-pa-dialysepasientene/
Hjemmedialyse i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten: http://www.kvalitetogprioritering.no/saker/%C3%B8kt-tilbud-om-hjemmedialyse-hva-skal-til-for-%C3%A5-lykkes

Flere trenger nye organer

Oslo, 6. april 2016

Samtidig har ventelisten til nyretransplantasjon økt med hele 50 prosent på 3 år. Ved årsskiftet var det 304 personer som ventet på ny nyre, mens det ble utført 191 nyretransplantasjoner med avdød giver.

- For å gi flere mennesker som venter tilbud om nytt organ, er det viktig å ha kapasitet til å utrede flere levende givere av nyre. Samtidig må kompetanse og kapasitet for organdonasjon i sykehusene, spesielt de mindre sykehusene som har få organdonorer, styrkes betydelig. Vi har fortsatt mye å lære av Spania som er best på organdonasjon i verden, uttaler Ragnar Skjøld, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

- 50 prosent av årsaken til økningen i personer med kronisk nyresvikt skyldes livsstilssykdommer som diabetes type 2 og hjerte-kar sykdommer. Her må helsemyndighetene på banen i mye større grad for å forebygge disse sykdommene. En målrettet forebygging kan dempe veksten i personer med kronisk nyresvikt i årene fremover, fortsetter Skjøld.

Antall pasienter i dialysebehandling (behandling med kunstig nyre) har økt med 43 prosent på 10 år. Det er gledelig at Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten rett før påske vedtok at minst 30 prosent av dialysepasientene skal få tilbud om hjemmedialyse.

- Dette er en viktig seier for dialysepasientenes livskvalitet. Men fortsatt er vårt mål at flest mulig som trenger det skal få tilbud om en nyretransplantasjon, uttaler Ragnar Skjøld.

LNT avventer også hvordan den nye transplantasjonsloven som trådte i kraft 1. januar i år, vil slå ut. Samtykkebestemmelsene er noe strengere enn i den gamle loven.
- Vi håper dette ikke er til hinder for organdonasjon. Hvis samfunnet ønsker at flere liv skal kunne reddes med en transplantasjon, må i så fall loven endres.

Trenden har snudd - transplantasjon redder liv

05.01.2018

Etter en gradvis nedgang fra 104 transplantasjoner i 2009, øker utførte transplantasjoner fra 47 i 2016 til 77 i 2017.  Samtidig ble det gjennomført 112 donasjoner fra avdød giver i 2017, mot 107 året før.

Dette resulterer i at antall gjennomførte nyretransplantasjoner øker fra 240 til 274 totalt.

-Dette er en svært gledelig oppgang etter en negativ utvikling de siste årene. Vi beveger oss i riktig retning, sier styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Ragnar Skjøld.

For lever og bukspyttkjertel har det også blitt utført noen flere transplantasjoner i 2017 enn året før.

-Helt avgjørende

LNT har levende giver av nyre som et sentralt satsningsområde, og har engasjert seg i flere prosjekter for å bidra til at andelen går opp.

-For å få ventelistene ned, er det helt avgjørende at flere i familien tar stilling til å bli levende giver. Nå håper vi at denne oppgangen markerer starten på et positivt mønster i årene som kommer. Det er viktig å understreke at det er transplantasjon med levende giver av nyre som gir best resultater. Dette redder liv, forsikrer Skjøld.

Tallene viser også at ventelisten for nyretransplantasjon (med nyre fra avdød) går litt ned for første gang siden 2011, fra 337 i 2016 til 334 i 2017.

- Avslagsprosenten går ned

-Ellers er det gledelig å se at avslagsprosenten – pårørende som sier nei til organdonasjon – har sunket til 22 prosent. Den lå på 30 prosent i 2016, legger Skjøld til. 

Teksten ble sendt ut som pressemelding fredag 05.01.2018. 

- En sterk historie om mor og datter

08.03.2018

Budskapet treffer et viktig skjæringspunkt, ettersom Verdens Nyredag og kvinnedagen i år faller på samme dag. Nestleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Nina Roland, mener prosjektet på en god måte retter søkelyset mot en svært viktig sak.

-Dette er en sterk historie om mor og datter. Filmen gir oss et godt innblikk i hvordan en transplantasjon med levende giver av nyre foregår. Det vil være et enormt behov for flere slike historier i fremtiden, forsikrer Roland.

Åttende vanligste dødsårsak blant kvinner
Det internasjonale temaet for Verdens Nyredag i 2018, er kvinners helse. På verdensbasis blir det anslått at om lag 600 000 kvinner dør av kronisk nyresykdom hvert år, hvilket utgjør den åttende vanligste dødsårsaken globalt.

Selv om denne globale utfordringen på langt nær er like kritisk i Norge, er kronisk nyresykdom blant de dødsårsakene som øker mest blant norske kvinner. De senere årene har dessuten sammenhengen mellom svangerskapsforgiftning og senere utvikling av nyresvikt blitt løftet fram i norsk forskning, og fått internasjonal oppmerksomhet.

Leder i Norsk Nyremedisinsk Forening, Marit Dahl Solbu, påpeker at denne kunnskapen er svært viktig for kvinners helse.

- Selv om vi jevnt over har god helse her i landet, er det viktig at vi alltid forsøker å forbedre oss. For kronisk nyresykdom finnes det en rekke kjønnsforskjeller, både når det gjelder forekomst, hastighet på sykdomsutvikling, dødelighet og opplevd helse. Vi vet at svangerskapsforgiftning gir en mangedoblet risiko for å utvikle alvorlig nyresvikt i løpet av livet. I framtiden må vi satse mer på forskning som forklarer denne sammenhengen, sier Solbu.

Hun er også klar på at det i framtiden må satses mer på levende givere, og tror at Mamma skal få nyren min kan være et viktig bidrag for å øke oppmerksomheten rundt dette.

- Vi er glade for kortfilmen om nyretransplantasjon med levende giver. Vi støtter fullt ut Rolands vurdering av et stort og økende behov for levende nyregivere, og presiserer at dette er en utfordring som i like stor grad går til menn som til kvinner, understreker hun.

Filmen er produsert av Applaus! film&tv. Prosjektets økonomiske midler er blant annet skaffet gjennom søknad til ExtraStiftelsen, via Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

Teksten ble sluppet som pressemelding 6. mars 2018. 

Vil du bidra til forskning om behandling for nyresvikt?

12.03.2018

Det er ulike former for nyreerstattende behandling: dialyse (f.eks. hemodialyse på sykehus/dialysesenter, hemodialyse hjemme, peritonealdialyse) eller nyretransplantasjon (med levende eller død donor).  Det er store forskjeller mellom de europeiske landene når det gjelder andel som får nyreerstattende behandling gjennom hhv. dialyse og transplantasjon.

I 2015 var f.eks. 24 prosent av pasientene med nyreerstattende behandling i Norge i hemodialyse, 5 prosent i peritonealdialyse og 71 prosent var nyretransplantert. De tilsvarende tallene i Polen var 62 prosent i hemodialyse, 4 prosent i peritonealdialyse og 34 prosent som var transplantert, mens i Romania var 84 prosent i hemodialyse, 7 prosent i peritonealdialyse og 9 prosent var transplantert.

I det europeiske EDITH-prosjektet, som er støttet av Europakommisjonen, er ett av målene å forstå årsaken til disse store forskjellene mellom landene. For å få en slik forståelse er det viktig å få kunnskap om synspunktene til pasientene i Europa. 

Resultatene fra EDITH-prosjektet vil kunne hjelpe oss til å gjøre tilgangen til dialyse og ikke minst nyretransplantasjon bedre i alle de europeiske landene.

Spørreundersøkelse blant pasientene

Dersom du er i dialyse eller er nyretransplantert, kan du hjelpe oss ved å svare på vår spørreundersøkelse.

Hovedspørsmålene i spørreundersøkelsen er:

– Hva synes du om informasjonen du fikk om dialyse og nyretransplantasjon?

– Ble du tatt med i prosessen for å bestemme hvilken behandling du skulle få?

– Hva var hovedgrunnene til at du startet med dialysebehandling / ble nyretransplantert?

Spørreskjemaet finner du her: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/938526?lang=nb 

Spørsmålene er på norsk. Spørreundersøkelsen er anonym, og det tar ca. 15 minutter å fylle ut spørreskjemaet.

EDITH-prosjektets forskerteam er takknemlig for din hjelp!

Mer informasjon om EDITH-prosjektet finner du på www.edith-project.eu.  

For ytterligere informasjon eller spørsmål, send en e-post til Rianne de Jong (Academic Medical Centre, Amsterdam, Nederland) via: edith@amc.uva.nl.

Av Rianne de Jong, lege og forsker i EDITH-prosjektet.

Oversatt av Kari Fosser.

Har du denne livreddende appen?

05.04.2018

Appen heter «Hjelp 113», og eies av Stiftelsen Norsk Luftambulanse. Bakgrunnen for utviklingen av appen er å gjøre det enklere for nødetatene å finne fram til personer i nød. Ved hjelp av GPS-signaler viser appen brukerens eksakte posisjon, og man unngår dermed kritiske misforståelser om hvor personen befinner seg. I noen tilfeller kan det å spare få, skjebnesvangre minutter utgjøre forskjellen mellom liv og død.

– Appen er like nyttig på kjøpesenteret som i høyfjellet eller på havet. Faller du om i en skobutikk på kjøpesenteret og forsøker å ringe 113, blir det lett spørsmål om hvilken butikk og hvilken inngang. Appen forteller akkurat hvor du er slik at ambulansen kjører riktig med én gang, sier Hans Morten Lossius, generalsekretær i stiftelsen Norsk Luftambulanse, til hjertevakten.no.

Appen kan lastes ned kostnadsfritt. Etter at det ble lansert en oppdatert versjon i februar 2018, er den lastet ned om lag én million ganger.

13 store aktører gir hver sin bokstav til organdonasjon

10.04.2018

10. april klokken 10.00 forsvant én bokstav fra logoen til 13 kjente, norske merkevarer på Facebook. Disse aktørene ønsker å få frem viktigheten av organdonasjon, og vise sin støtte til temaet. De 13 bokstavene har blitt «donert» til Stiftelsen Organdonasjon sin jubileumslogo, som en del av kampanjen Logodonasjon. 

«Donorene» skal i kampanjeperioden snakke om organdonasjon til kunder og i sine nettverk.

Livreddende dugnad

– Dette er en fantastisk dugnad, og en artig vri på denne typen samarbeid, sier daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle.

Hun er svært takknemlig for at disse aktørene er med og sprer det livreddende budskapet om organdonasjon.

– Dette er kjente og kjære merkevarer som veldig mange nordmenn har et forhold til. Dette vil gi oss en unik mulighet til å nå ut til svært mange på samme tid. Dette er oppmerksomhet som kan redde liv, sier Kuhle.

Mye har skjedd

At en slik kampanje er kommet i stand, er ingen selvfølge. Da Stiftelsen Organdonasjon så dagens lys for over 20 år siden, var organdonasjon noe man snakket lite om i Norge.

– Det var et tema som var tabubelagt, og som helsevesenet ikke ville ha for mye publisitet om. I dag er organdonasjon noe majoriteten av befolkningen er positive til, og stolte av å vise at de støtter, sier Kuhle.

Snakk om det og redd liv

Og det er nettopp det at folk skal snakke sammen, som er så viktig å få frem.

– For å bli organdonor, trenger man kun å formidle dette til sin familie, og eventuelt fylle ut et donorkort som en bekreftelse på at samtalen er tatt. Så enkelt er det. Og det redder liv, sier Kuhle.

Vi snakker ekte kjærlighet

Grandiosa er en av aktørene som har gitt en bokstav.

– Vi synes Stiftelsen Organdonasjon gjør en god jobb for en sak som er viktig for veldig mange nordmenn. Dette ønsker vi å hjelpe til med å sette fokus på, sier Sonja Haugen, produktansvarlig i Orkla.

Haugen forteller at de aldri har vært med på en lignende kampanje tidligere, men at det var et morsomt og kreativt initiativ, som de gjerne ville være en del av. Haugen håper og tror at deres kunder vil sette pris på dette samarbeidet.

Viktig samfunnsansvar

– Store aktører har muligheten til å bruke sin stemme til å nå ut til mange, og har også muligheten til å påvirke mange. Vi håper denne kampanjen kan øke oppmerksomheten rundt organdonasjon og det viktige arbeidet stiftelsen gjør, avslutter Haugen.

Teksten ble sendt ut som pressemelding av Stiftelsen Organdonasjon 10. april 2018. 

NAV søker hjelp for å få uføretrygdede i arbeid

12.04.2018

Invitasjonen fra NAV:

NAV jobber kontinuerlig med å forbedre bistanden vi gir til våre brukere.Nå er vi interessert i å komme i kontakt med uføretrygdede, for å lære mer om hvordan vi best kan hjelpe uføre med å komme tilbake i arbeid.

Hvis du er/har vært uføretrygdet og sitter inne med tanker om hvordan dette kan gjøres, er du personen vi leter etter.

Det er viktig for oss å snakke med de uføretrygdede selv, fordi det er de som vet best hvordan det er å være uføretrygdet.

Dersom du ønsker å melde deg som intervjuobjekt, gjør du det som enkeltperson, og ikke som representant for LNT eller en annen organisasjon.

Dersom du ønsker å stille til intervju vil NAV som takk for hjelpen kunne tilby en liten påskjønnelse.

Intervjuene er planlagt i mai og juni, og gjennomføres  i Oslo sentrum.

Ta kontakt senest fredag 27. april 2018  på e-post-adresse ufore.i.jobb@nav.no.

God brukermedvirkning gir bedre tjenester - vi oppfordrer derfor alle aktuelle å kontakte NAV!

OsloMila 2018 - Hege Bøkko og transplanterte løper for organdonasjon

18.04.2018

For første gang arrangeres OsloMila, et mosjonistløp for alle, med fokus på løpeglede. Stiftelsen Organdonasjon er med som veldedig samarbeidspartner. Målet er å skape bevissthet om, og vise de positive sidene ved, organdonasjon.

Hege Bøkko og flere transplanterte løper

Med seg på laget har Stiftelsen Organdonasjon skøyteløper Hege Bøkko, som er ambassadør for saken. Bøkkos far og bror har begge fått en ny nyre. Transplantertes Idrettsforening (TIF) er også med, og stiller med flere løpere som alle har fått et nytt organ.

Løp for organdonasjon

– Dette kommer til å bli et fantastisk arrangement, som vi gleder oss til å være med på. Vi håper at så mange som mulig vil bli med å farge OsloMila grønn og hjelpe oss å spre vårt livreddende budskap, sier informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, Aleksander Sekowski.

Alle kan være med

– Vi er svært glade for å ha med oss Bøkko og TIF, men alle er hjertelige velkomne til å løpe for saken, stille som frivillig eller lage liv i løypa, sier Sekowski.

Stiftelsen Organdonasjon selger et begrenset antall startnummer for de som ønsker å løpe for saken. De som løper for organdonasjon vil få en grønn t-skjorte, slik at vi blir godt synlige i løpet.

Nytt løp i Frognerparken

OsloMila går av stabelen 2. juni, og er et helt nytt løp, som arrangeres av Oslo Maraton og Sportsklubben Vidar. De som deltar kan velge mellom distansene 3 km (“3 for alle”) og 10 km.

– Vi gleder oss til å skape en løpefest gjennom Frognerparken. Dette er et lavterskeltilbud for hele familien, og passer både for de ambisiøse og de som vil oppleve en dag med mye aktivitet og moro, sier markedsansvarlig i OsloMila, Cecilie L’Orsa Tveit.

Til inspirasjon

OsloMila satser på liv i løypa og lover DJ, heiagjenger og en spennende lydtunnel.

– Vi er glade for å sette fokus på organdonasjon. Dette er noe alle bør ta stilling til, og vi håper vi kan bidra til at enda flere snakker med sine nærmeste om temaet. Det at et eget lag med mennesker som har fått et nytt organ er med og løper, er vi sikre på vil være til inspirasjon for mange, avslutter Tveit.

Teksten ble sendt ut som pressemelding av Stiftelsen Organdonasjon 18. april. 

LNT med brev til helseministeren om Pasientreiseordningen

16.05.2018

19. april vedtok Stortinget full gjennomgang av regelverket rundt pasientreiseordningen, etter at det har blitt avdekket en rekke avvik og kritiske forhold ved ordningen. LNT har kommet på banen med innspill til statsråd Bent Høie.

Det er primært venting på transport som utgjør problemet. Gjentatte ganger er det påvist tilfeller der pasienter har måttet vente i timevis på drosje etter endt behandling. Eller enda verre – at drosjen ikke dukker opp.

Nå har LNT ved styreleder Ragnar Skjøld sendt inn brev til Helse- og Omsorgsdepartementet, ved statsråd Bent Høie.

Erfaringer fra fylkeslagene

Brevet er blant annet utformet på bakgrunn av opplevde erfaringer fra LNTs fylkeslag. Særlig opplever mange dialysepasienter at kjærkommen tid går med til venting på transport. En av hovedårsakene til dette er at flere reiser blir samordnet.

I brevet blir det presisert hvor viktig det er at denne ordningen blir bedre, med henvisninger til retningslinjene for dialysebehandling i Norge. LNT utarbeidet disse i samarbeid med Norsk nyremedisinsk forening og Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for nyresykepleiere i 2009.

Av landets 1 474 dialysepasienter (tall per 1.1.2017 fra Norsk nyreregister), er det 1 212 som behandles med hemodialyse på sykehus. Normalt reiser disse pasientene til og fra sitt nærmeste sykehus med dialyseenhet tre ganger ukentlig gjennom pasientreiseordningen.

Det betyr at disse pasientene utgjør om lag 7 272 reiser ukentlig, som vil si over 378 000 turer årlig til/fra sykehus.

Det er med andre ord en gruppe pasienter som bruker ordningen i betydelig utstrekning. Etter en tidkrevende dialysebehandling, er det viktig at vente- og reisetiden blir så kort som mulig.

For å ivareta interessene til LNTs medlemmer, ønsker LNT derfor å bidra konstruktivt i gjennomgangen av pasientreiseordningen.

Vil du delta på organisasjonsutviklings-kurs med LNTBU?

05.06.2018

Vil du lære om hva vi gjør i LNTBU, eller har du idéer til hva vi kan gjøre bedre?
Vil du være med å bygge lag, og lære hvordan vi gjør hverandre gode?
Vil du bidra på en uformell måte til å utvikle barne- og ungdomsarbeidet i LNT?

LNTBU inviterer nå medlemmer i alderen 15 – 35 år til et helgekurs der vi sammen skal jobbe for å styrke barne- og ungdomsarbeidet i LNT. Vi ønsker å gjøre LNTBUs nettverk større og mer handlekraftig, og vil gjerne ha akkurat deg med på laget! Alle er velkomne til å delta – både nye og kjente fjes. Kurset vil blant annet ta for seg temaer som motivasjon, lederskap, strategi og aktiviteter for LNTBU, samt en stor dose teambuilding og sosialt samvær.

Sted: Soria Moria Hotell Holmenkollen, Oslo

Dato: 22. – 23. september 2018

Påmelding per e-post til: ingvild@lnt.no. Førstemann til mølla - fortsatt ledige plasser!

Pris: 200,- per deltaker                                                          

Egenandelen betales til konto: 8230.06.01398. Merk betalingen «Vi er LNTBU»

Vi bruker prinsippet «førstemann til mølla» ved påmelding. Dersom kurset er fulltegnet, kan vi sette deg på venteliste.
 

Reiseutgifter: Vi dekker billigste reisealternativ. Reise må godkjennes før bestilling.

Overnatting

Kurset inkluderer overnatting i enkeltrom fra lørdag til søndag, samt alle måltider. Dersom du har lang reisevei kan du etter avtale komme fredag kveld, og vi vil dekke ekstra overnatting.

Kurset holdes i samarbeid med Unge funksjonshemmede, vår paraplyorganisasjon, og Fundatum, en ideell stiftelse som jobber med lederutvikling og kompetansebygging for unge ildsjeler og talenter. Vi har fått støtte fra LNU Aktivitetsstøtta til å holde kurset.

Sammen ønsker vi å gi LNTBUs medlemmer et kurs de aldri kommer til å glemme!
Dersom du har spørsmål, nøl ikke med å kontakte LNTs LNTBU-ekspert organisasjonskonsulent Ingvild Østli på e-post ingvild@lnt.no eller telefon 23 05 45 54.

Ragnar Skjøld oppnevnt som brukerrepresentant i metodevurderingen av cDCD

07.06.2018

Metoden det dreier seg om kalles controlled donation after circulatory death (cDCD), som kan oversettes til kontrollert organdonasjon etter hjerte- og åndedrettstans.

Overordnet skiller metoden seg fra den etablerte praksisen i Norge ved at den muliggjør donasjon fra pasienter med uhelbredelige hjerneskader, men som ikke kommer til det stadiet at hjernen blir uopprettelig ødelagt, og kan kalles "hjernedød". Dette er situasjoner der behandlende lege finner at alle behandlingsmuligheter er oppbrukt, eller at pasienten har så store og permanente skader at det ikke er forenlig med overlevelse.

I disse tilfellene avgjør behandlende lege om livsforlengende intensivbehandling av de uhelbredelig skadde pasientene skal trekkes tilbake. Pårørende blir informert om dette, slik at de har forståelse for og kan akseptere den avgjørelsen som blir tatt. I noen tilfeller vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død.

cDCD har vært i bruk i en rekke land siden 1990-tallet, men har ikke gjort seg gjeldende i Norge før de siste årene. I Norge har det vært et krav for donasjon at hjernen skal være i en uopprettelig tilstand – at hjernesirkulasjon har opphørt.

Pilotstudie ved OUS

I 2014 gikk imidlertid startskuddet for en pilotstudie ved Oslo universitetssykehus (OUS), som tok sikte på å undersøke om cDCD også kan bli innført her til lands. I forbindelse med studien ble det gjennomført organdonasjoner fra åtte pasienter, hvilket resulterte i 14 nyre- og to levertransplantasjoner. OUS-legene rapporterte om positive erfaringer med metoden, og etter en mini-metodevurdering ble den godkjent for bruk ved sykehuset.

Med et ønske om å tilby praksisen til andre sykehus, søkte OUS-legene Nye metoder om en nasjonal godkjenning av metoden. Da stanset imidlertid prosessen opp.

Bakgrunnen for det er at det kom kritiske tilbakemeldinger fra fagmiljøene på andre sykehus, som Haukeland universitetssjukehus og Universitetssykehuset i Nord-Norge. Innsigelsene hadde sitt utspring fra at prosessen rundt innføringen av metoden ble oppfattet som uryddig. Det ble særlig påpekt at de etiske og juridiske aspektene ved metoden ikke var utredet grundig nok.

Fullstendig metodevurdering

Dette førte til at Bestillerforum RHF besluttet at det skal gjennomføres en fullstendig metodevurdering av cDCD. Bestillerforum RHF består av de fire fagdirektørene ved de regionale helseforetakene, samt to representanter fra Helsedirektoratet. Anslagsvis vil det ta minst ett år å gjennomgå metoden, og det er ikke tillatt å ta den i bruk i mellomtiden. Ettersom metoden har vist seg å øke antallet donasjoner, vil det dermed være flere potensielle donasjoner som går tapt i utredelsesfasen.

Det er Folkehelseinstituttet som har blitt gitt oppdraget å gjennomføre metodevurderingen. Gjennomgangen innebærer at de skal oppsummere forskning om effekt og sikkerhet ved tiltaket, samt belyse og diskutere etiske og juridiske konsekvenser ved en eventuell innføring av metoden.

Før oppstart skal det opprettes en ekspertgruppe. Det er der LNTs styreleder, Ragnar Skjøld, skal delta som brukerrepresentant. Tanken er at brukerrepresentanten skal bidra med informasjon om metoden og innspill på inklusjonskriteriene før selve litteratursøket blir satt i verk.  

Donorkortet lagt inn i kjernejournalen

11.06.2018

LNT vedtok på landsmøtet i april 2017 at vi ønsket å jobbe for å implementere muligheten til å uttrykke sin vilje til organdonasjon i kjernejournalen.

Etter brev fra LNT og flere andre aktører, ble det innkalt til møte med Helse- og omsorgsdepartementet i juni 2017. LNT, Stiftelsen Organdonasjon, Norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) og Helsedirektoratet deltok.

Deltakerne ble enige om at en implementering i kjernejournalen ville være en fremtidsrettet løsning. Statssekretær Frode Hestnes (FrP) lovet at forslaget skulle få en snarlig vurdering i Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse.

I august 2017 ble det innkalt til et nytt møte hos statssekretæren, der skisser for en mulig løsning ble lagt frem. De fremmøtte var enige om at løsningen var god – og det ble besluttet at LNT, Stiftelsen Organdonasjon og NOROD skulle delta i en arbeidsgruppe for å utvikle løsningen videre. Dette sammen med jurister fra Helse- og omsorgsdepartementet, Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet.

Etter flere arbeidsmøter i Direktoratet for e-helse, er det gledelig at løsningen nå er klar. I forbindelse med lanseringen skal det settes i verk en informasjonskampanje om organdonasjon, for å styrke informasjonsgrunnlaget i befolkningen. Startskuddet for denne kampanjen vil gå utpå høstparten i 2018.

Klikk på donorkortet under, og uttrykk din vilje til organdonasjon: 

Rekordmange venter på ny nyre

11.07.2018

Det er nå 363 pasienter som venter på en nyretransplantasjon, som er det høyeste tallet noensinne. Over de siste seks årene har ventelisten for ny nyre økt med hele 87 prosent.

- Vi er svært bekymret over situasjonen, sier styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Ragnar Skjøld.

Det har vært en nedgang i antall donasjoner som gjør at ventelista har økt dramatisk. Etter en økning i første halvår 2017 ser vi nå en dramatisk nedgang til 43 donasjoner, det laveste antallet på 10 år.

- Bakteppet for utviklingen er todelt. Den ene grunnen er at omfanget av livsstilssykdommer øker, som igjen fører til at mange utvikler nyresvikt.  Samtidig viser tallene at antallet donorer har sunket de siste årene, forklarer Skjøld.

- Det er imidlertid gledelig at økningen i transplantasjoner med levende giver av nyre fortsetter. Etter å ha sunket i flere år, steg tallet fra 31 ved første halvår i 2016 til 42 ved første halvår i 2017, og i år til 44 transplantasjoner med levende giver, fastslår Skjøld.

Hva kan den enkelte gjøre?

I juni lanserte Direktoratet for e-helse muligheten til å uttrykke sin vilje til organdonasjon i kjernejournalen. LNT har ivret for dette i lengre tid, og har vært en sentral pådriver for å få løsningen på plass. Skjøld håper at dette kan bidra til at det blir flere organdonorer i fremtiden.

-Det er viktig at befolkningen får økt bevissthet rundt organdonasjon. Jo flere som stiller seg positive, desto kortere blir ventelisten for nytt organ, forsikrer Skjøld. 

Skjøld avslutter med å oppfordre alle om å gå inn på www.helsenorge.no og gi uttrykk for sitt JA til organdonasjon.

Denne teksten ble sendt ut som pressemelding 11.07.2018. 

LNTs styreleder har gått bort

20.08.2018

Ragnar var med på å stifte LNT 9. mai 1981, og satt som styremedlem fra 1981 til 1983 og fra 1987 til 1991. Deretter ventet jobb som generalsekretær i foreningen – en jobb han hadde fra 1991 til 1996.

Sammen med Audun Bell var han ansvarlig for en landsdekkende, dugnadsbasert informasjonskampanje om organdonasjon i 1996, som var grunnlaget for opprettelsen av Stiftelsen Organdonasjon det påfølgende året.  

Fra 2015 engasjerte Ragnar seg på nytt i LNT, denne gang som styreleder. Han var lidenskapelig engasjert i vervet helt til det siste. 

Ragnars unike erfaring fra Helse- og omsorgsdepartementet, samt hans egen sykehistorie, ga ham en innsikt som var uvurderlig når det kom til å spre budskapet i media og fremme saker i de riktige fora. Han hadde et godt samarbeid med helsepersonell, og benyttet enhver mulighet til å tale varmt om hva LNT jobbet med.

Selv ble Ragnar tidlig nyresyk og ble transplantert tre ganger. I sin siste periode som styreleder var han veldig engasjert i at LNTs ungdomsgruppe skulle utvikle seg og jobbe for å ivareta alle ungdommer som er nyresyke eller organtransplanterte.

Han representerte Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og LNT i møter i Nasjonalt faglig nettverk for organdonasjon til transplantasjon i Helsedirektoratet gjennom flere år. Han ivret for det nordiske samarbeidet innen Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan – spesielt for å få til en nordisk ungdomsleir.

LNT har mistet en sterk stemme som alltid talte varmt for LNTs medlemmer og kjempet for deres sak.

Ragnar vil bli dypt savnet, spesielt for det gode utadrettede arbeidet han gjorde med å sette LNT på kartet.

Våre tanker går til Ketil og de nærmeste.

Nina Roland
Kst. styreleder LNT

Bli med på donorkonsert!

31.08.2018

Torsdag 20. september åpner Bragernes menighetshus og Bragernes kirke dørene til et arrangement der du vil få muligheten til å møte mennesker som har blitt stilt ansikt til ansikt med døden, få kunnskap om et livsviktig og fascinerende tema, og ikke minst nyte vakker musikk i hyggelige omgivelser.

Initiativtager er Inger-Mette Gustavsen fra LNT, som sammen med Kenneth Larsen står bak opprettelsen av en egen interessegruppe for levende donorer. Dette arrangementet er et samarbeid mellom Bragernes menighet og Stiftelsen Organdonasjon, og er støttet av Norsk Formular Industri.

Program i menighetshuset

17:00 Velkommen til menighetshuset, fingermat, møt pasientorganisasjonene

17:30 Velkommen 

17:35 "Ta regien i en vanskelig situasjon"
v/ organisasjonssosiolog Anne Grethe Solberg

18:20 «Si det for å bli det» - organdonasjon redder liv v/daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle

18:40 «Organdonasjon endret vårt liv» v/domprost Kjetil Haga i samtale med en transplantert og en pårørende

Program i Bragernes kirke

19:30 Velkommen til konsert v/domprost Kjetil Haga 

Artister

Knut Ander Sørum, vinner av Stjernekamp 2016 

Erlend Skomsvoll, fylkeskunstner 

Bragernes kirkes jentekor

Bilde og tekst er hentet fra Stiftelsen Organdonasjons Facebook-arrangement. 

Donasjonsuka 2018 i gang!

18.09.2018

Teksten ble sendt ut som pressemelding av Stiftelsen Organdonasjon 17. september.

Åtte av ti nordmenn er positive til organdonasjon, men fremdeles er det alt for mange som ikke har gjort sitt standpunkt kjent. Sentralt i årets Donasjonsuke står budskapet om at alle kan si ja til organdonasjon.

Alle kan si ja

– Vi ønsker å få frem at absolutt alle i dag kan si ja til å donere sine organer – uansett helsetilstand, alder eller livssyn. Vi ser dessverre at mange ekskluderer seg selv som organdonorer grunnet ulike misoppfatninger. Derfor har vi et variert og spennende program for uken, sier Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

På programmet står blant annet premierevisning av en kortfilmserie om fire mennesker som har fått et nytt organ på tirsdag. Torsdag blir det konsert og foredrag i Bragernes kirke i Drammen, og helseminister Bent Høie skal lansere Donorkortet i kjernejournalen på OUS, Rikshospitalet på fredag. Lørdag blir det stands over hele Norge, samt et stunt ved Nationaltheatret stasjon. Sekowski gleder seg til stuntet.

Stunt for organdonasjon

– Da skal vi vise viktigheten av at man sier ja til organdonasjon på en virkningsfull måte. Vi skal lage en slags sluse med to porter, der folk kan gå på ”rødt” eller ”grønt”, henholdsvis ”nei” og ”ja” til organdonasjon. En skjerm vil vise hvor mange liv de som går på grønt har reddet, sier Sekowski.

Mange frivillige er med på gjøre Donasjonsuka mulig. En av dem er Arild Storøygard, som skal stå på stand lørdag.

Den tunge beskjeden

Han levde lenge et helt normalt liv, med god helse, og overskudd til familie, venner og jobb. For noen år siden ble han stadig oftere syk. Lungebetennelsene kom hyppigere, og kondisen ble dårligere. Han tenkte at det var mangel på trening som var årsaken. Dessuten hadde mange år med røyk og manglende bruk av verneutstyr på jobben tæret på lungene.

Tilslutt fikk han beskjeden han fryktet.

– KOLS. Og attpåtil den mest alvorlige graden – en firer, sukker Storøygard.

Ingen behandlingsalternativer

Derfra gikk det fort nedover. Det var uvisst om han ville leve året ut. KOLS er en irreversibel tilstand. Lungene kan aldri bli bedre igjen.

– Hos meg var det i tillegg så alvorlig, at det ikke var noen behandlingsalternativer, eller håp om å overleve særlig lenge, sier Storøygard.

Det ble snart klart at nye lunger var det eneste som kunne hjelpe ham. På det tidspunktet hadde Storøygard under 17 prosent lungefunksjon, noe som er svært lavt. Han var avhengig av oksygen, og kunne knapt gå opp en trapp.

En påkjenning

– Ventetiden for nye lunger var en utrolig sterk psykisk og fysisk påkjenning. Så tungt var det, at jeg begynte å forsone meg med tanken på å dø, sier han.

Telefonen var alltid på. I 18 måneder dreide livet seg om den ene samtalen, som skulle komme fra et Oslo-nummer, og gi ham det han håpet på. Til slutt ringte det.

Etter transplantasjonen var Storøygard raskt tilbake i jobb. Han takket nei til rehabilitering.

– For meg handlet det om å komme raskest mulig tilbake det normale. Jeg visste at det var det jeg trengte.

To bursdager

I dag driver han sin egen kjøreskole. Han nyter livet, og engasjerer seg for organdonasjon. Han er takknemlig for den store gaven han har fått.

– Nå har jeg to bursdager å feire hvert år. Jeg var heldig. Veldig heldig, avslutter Storøygard.

Samvalgsverktøyet publisert i nytt format

28.09.2018

Mine behandlingsvalg har endret formatet på samvalgsverkøyet for pasienter med kronisk nyresvikt.

I 2013 ble det første samvalgsverktøyet for kronisk nyresvikt publisert. Det er nå videreutviklet i ny modell, og ligger tilgjengelig for alle på www.helsenorge.no/samvalg - sammen med samvalgsverktøy for flere andre diagnoser og tilstander.

Samvalgsverktøyene inneholder kvalitetssikret og strukturert informasjon om sykdommen, og om de ulike behandlingsmulighetene som finnes. Målet med samvalgsverktøyene er å styrke pasientenes kunnskap om det valget de står ovenfor, slik at de blir bedre rustet til å ta et informert valg sammen med sin behandler. Det kan også være et nyttig hjelpemiddel for helsepersonell når de skal informere pasienter og pårørende.

Endret oppbygging

Den største forandringen er selve oppbygningen av verktøyet, altså hvordan den medisinske informasjonen er strukturert og bygd opp. I tillegg er filmene byttet ut, og den interaktive delen til slutt i verktøyet er forandret. I det gamle verktøyet fungerte den interaktive delen slik at leseren kunne svare på spørsmål og dermed til slutt få opp en slags anbefaling om hvilken behandlingsform som ville passe best. Det har man gått helt bort fra. I det nye verktøyet er den interaktive delen (Mine refleksjoner) et sted der leseren kan reflektere over hvilke verdier og preferanser som er viktigst med tanke på det valget som skal tas.

Samvalgsverktøyet skal ikke gi pasienten et endelig svar på hva som er best, men snarere være et sted der man kan finne god og kvalitetssikret informasjon om de ulike mulighetene. Det endelige svaret skal pasienten og behandleren sammen komme frem til.  

Utover dette er det også nytt at verktøyet er publisert på helsenorge.no. Tidligere lå det kun på Mine behandlingsvalgs eget nettsted.

-Vi håper og tror at det vil være enda mer tilgjengelig ved å ligge på helsenorge.no, sier Mirjam Lauritzen, spesialsykepleier og prosjektutvikler for Mine behandlingsvalg.

En nasjonal implementering av både dette og andre samvalgsverktøy er under planlegging, og vil bli satt i gang i løpet av høsten.

Har du bursdag, men har det meste du trenger fra før?

03.10.2018

Kanskje er du en som har lagt mange sommere bak deg. Kanskje har du ikke rukket å bli så gammel riktig ennå, men begynner likevel å bli lei av å få presanger du egentlig ikke trenger. Vel – da har det dukket opp et godt alternativ: Ønsk deg en gave til LNT via sosiale medier!

Det er allerede flere som har oppdaget at denne muligheten finnes, og som har opprettet innsamlinger i forbindelse med bursdagen sin. Alt du trenger å gjøre, er å klikke deg inn på Facebook-siden til LNT og velge «Innsamlingsaksjon». Deretter viser enkle instrukser hvordan man oppretter innsamlingen.

Vi gjør oppmerksom på at pengene som samles inn via den siden går til LNT sentralt.

LNTs forskningsfond utlyser midler

09.10.2018

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – har sitt eget forskningsfond. Fondet heter Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, og ble etablert i 1992. Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.

For å oppnå dette tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål.

Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør inkludere brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i foreningens medlemsblad, LNT-nytt.

I 2018 kan det utdeles inntil kr. 100 000 fra fondet.

Søknadsfrist: 15. november 2018

Søknaden sendes til:

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Pb. 6727 Etterstad
0609 OSLO

Eller på e-post: post@LNT.no

Befolkningen positiv, men antall organdonasjoner minker

10.10.2018

Teksten ble sendt ut som pressemelding av Stiftelsen Organdonasjon 9. oktober. 

Det er spesielt antallet nyretransplantasjoner som synker, fremgår det av universitetssykehusets rapport. 

Samtidig kommer det frem at befolkningens vilje til å donere holder seg på et stabilt, høyt nivå. Det ble et ja i 77 prosent av de tilfellene der donasjon var mulig. Det betyr at bare 23 prosent av de pårørende har sagt nei – på egne eller avdødes vegne – så langt i år.

Likevel har antallet donasjoner gått ned. I følge OUS er det ingen åpenbar grunn til dette.

Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon er bekymret.

– Det er mange faktorer som påvirker donasjonsratene. Vi mener at det må legges ned mer ressurser i å skape bevissthet om organdonasjon, både overfor befolkningen og helsepersonell.

Nylig lanserte helseminister Bent Høie den landsdekkende holdningskampanjen ”Organdonasjon – En mening i det meningsløse”, rettet mot helsepersonell ved donorsykehusene, i regi av Helse Sør-Øst RHF. Samtidig ble Donorkortet i kjernejournalen offisielt lansert.

Sekowski håper at kampanjen når igjennom til alle som er involvert i dette livreddende arbeidet.

– Vi vet at temaets tilstedeværelse på sykehusene påvirker donasjonsratene. Det ser vi av Norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) sitt viktige arbeid, sier Sekowski.

I følge kvartalstallene meldte sykehusene inn færre potensielle donorer enn de siste to forutgående år. En potensiell donor er en intensivpasient som med stor sannsynlighet vil dø innen kort tid, og der mulighetene for organdonasjon utredes.

– Vårt store ønske er at organdonasjon gjennomføres i alle tilfeller der det er mulig, og at den avdødes ønske om donasjon blir ivaretatt – uansett hvilket donorsykehus hun eller han døde på, avslutter Sekowski.

Influensasesongen nærmer seg: LNTs medlemmer i risikogruppen

12.10.2018

Influensasesongen er snart på trappene – og vi er nok en gang inne i den perioden der Folkehelseinstituttet gir sine anbefalinger om hvem som burde vaksinere seg.

Personer med lever- og nyresvikt, samt de som har nedsatt immunforsvar for øvrig, er særlig utsatt dersom influensaen melder seg. Dermed befinner de seg i risikogruppen som Folkehelseinstituttet særlig anbefaler at skal ta vaksinen. Dersom du i tillegg er 65 år eller eldre, er det spesielt viktig å ta vaksinen.

1400 dødsfall sist vinter

Årlig får 5-10 prosent av alle voksne influensa, mens 20-30 prosent av alle barn får det. Sist vinter ble det om lag 7600 sykehusinnleggelser som følge av influensa, hvilket er rekordhøyt. 1400 av disse endte med dødsfall, som var flere enn forventet.

Noen er skeptiske til hvilke bivirkninger en influensavaksine kan gi. Dette skyldes ifølge direktør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, dels at flere fikk alvorlige bivirkninger etter at de tok vaksine i forbindelse med svineinfluensapandemien i 2009. Guldvog kan imidlertid avkrefte at denne vaksinen gir bivirkninger av samme karakter.

-Den årlige vaksineringen som blir tilbudt her kan ikke sammenliknes med vaksinen som kom i tilknytning til pandemien i 2009. Denne vaksinen er velutprøvd og testet ut med en helt annen sikkerhet, forsikrer Guldvog.

Beregninger som Statistisk sentralbyrå har gjort, viser at så mange som 1,6 millioner mennesker i Norge tilhører risikogruppene. Det inkluderer personer over 65 år, samt de med kronisk sykdom eller nedsatt immunforsvar.

Hvorfor ta vaksine mot influensa?

Vaksinen blir av Folkehelseinstituttet trukket fram som det viktigste forebyggende tiltaket mot influensarelaterte komplikasjoner og dødsfall. Gjennomsnittlig virkning for vaksinen er 60 prosent, så det kan ikke garanteres effekt. Vaksinen bruker om lag 10-14 dager på å virke, og gir lite bivirkninger. Blant bivirkningene som nevnes, er litt vondt i armen og en influensalignende følelse i starten.

Verdens helseorganisasjon (WHO) opererer med et mål om 75 prosents vaksinasjonsdekning i risikogruppene. Eldre- og folkehelseminister i Norge, Åse Michaelsen, har uttalt at det samme målet gjør seg gjeldende her til lands. Fjorårets dekning i risikogruppene generelt var 27 prosent, mens 56 prosent av de over 65 år med kronisk sykdom tok vaksinen.

Vaksinen bør settes så tett opptil influensautbruddet som mulig, men før sesongen for alvor er i gang. Oktober-desember er å foretrekke. Er du usikker på noe rundt vaksinen, ta kontakt med helsepersonell.

Prisen kan variere ut fra hvor man tar vaksinen. Det kan være hensiktsmessig å undersøke med legen din på sykehuset eller fastlege om hvorvidt man kan få rabattert pris. I utgangspunktet er det imidlertid ikke noen retningslinjer som sier at personer i risikogruppen får den dekket. Går man i besøkstjenesten, kan det være et godt argument å bringe på bordet i den sammenheng. 

Kilde: Folkehelseinstituttet

ExtraExpress-midler til 10 LNT-prosjekter

15.11.2018

Torsdag 15. november offentliggjorde ExtraStiftelsen hvilke prosjekter som mottar støtte ved årets andre tildeling av ExtraExpress-midler. ExtraExpress er en ordning der ExtraStiftelsens medlemsorganisasjoner kan støtte om støtte til aktiviteter og tiltak. Det er fortrinnsvis lokal- og fylkeslag som kan søke til denne ordningen. 

Denne høsten er det 269 prosjekter som mottar støtte gjennom ordningen, hvilket er flere enn noen gang. Ti av disse er LNT-prosjekter, og intet mindre enn sju av dem er signert LNT Nordland.

Følgende LNT-prosjekter kan glede seg over støtte: 

Nordland

• Det er på Tjøtta det skjer, 5 000 kroner
• Førstehjelpskurs i Sulitjelma, 30 000 kroner 
• Hadseløya rundt med nyrevenner, 5 000 kroner
• Helgelendinger i Klokkarhagen, 6 000 kroner
• På Kjerringøy trives vi best, 7 000 kroner
• På tur til Djuphaugen i Ofoten, 5 000 kroner
• Saltdalinger i Junkerdalsura, 6 000 kroner 

Telemark

• Strandtur for medlemmer, 5 000 kroner 

Oslo og Akershus

• Mat i fokus, 20 000 kroner
• Tusenfryd, 12 000 kroner

Totalt 6 373 000 kroner

Tildelingen utgjør totalt 6 373 000 kroner, som er noe høyere enn tildelingen tidligere i år. Totalt utgjør de to ExtraExpress-tildelingene 12 millioner kroner i året.

– I år får over 500 prosjekter støtte gjennom denne ordningen, og det gir veldig mye aktivitet, helse og frivillighet for relativt små midler, sier Lillehagen ifølge ExtraStiftelsens nettside. 

For komplett oversikt over hvilke prosjekter som får støtte, kan du klikke her. 

Trenger du julegavetips?

Vi har laget en liten Ambassadonor-julepakke, som består av informasjon om prosjektet, et fint nordlysbilde og et julekort. Pakken koster 300 kroner, og mottakeren får gleden av å vite at du har gitt støtte til en god sak i deres navn! Ønsker du å bestille, kan du kontakte LNTs sekretariat på telefon eller e-post, eller klikk her. Vi sender pakken i posten så fort som mulig, slik at den når fram til jul.

Ved å bli Ambassadonor støtter du en organisasjon som hver dag arbeider for å gjøre situasjonen for nyresyke og organtransplanterte bedre.

Dette gjør vi ved å arbeide for:

• at avslagsprosenten (pårørende som sier nei til donasjon) er så lav som mulig, ned mot 20 prosent
   
• å øke kunnskapen om organdonasjon i befolkningen
   
• at andelen levende giver av nyre økes og at utredningen effektiviseres
   
• å bedre tilbudet til levende giver i Lærings- og mestringssentrene i sykehus
   
• at det etableres pakkeforløp for utredning til organtransplantasjon slik at utredningstiden kortes ned
   
• at alle som står på venteliste til organtransplantasjon skal få en kontaktsykepleier

 

• at man utreder muligheten for å ha to transplantasjonssentre i Norge, der det ene kun jobber med levende giver av nyre
  (i dag er OUS Rikshospitalet Norges eneste transplantasjonssenter)

 

• at minst 30 prosent av dialysepasientene får tilbud om hjemmedialyse (nyreerstattende behandling i hjemmet)

 

 

ExtraStiftelsen-midler til ungdomsleir

11.12.2018

Hvilke prosjekter som mottar støtte gjennom ExtraStiftelsens Helst høst-tildeling blir annonsert lørdag 15. desember. Denne uken er imidlertid stiftelsen ute på overraskelsesbesøk hos noen utvalgte prosjektledere. Tirsdag 11. desember dukket de opp med blomster og sjekk til LNTs organisasjonskonsulent, Ingvild Østli, som er prosjektleder for Livspositivisme gjennom felles aktivitet.

-Det var veldig gøy og helt uventet, sier en forfjamset prosjektleder om besøket, som tydelig som bardust på.

Behov for leir for ungdom også

LNT har i flere år, ved hjelp av ekstern økonomisk støtte, arrangert en barne- og familieleir for sin yngste gruppe (nyresyke og organtransplanterte barn med foresatte og søsken). Der har de har møtt andre i samme situasjon som dem selv, utvekslet erfaringer, møtt forståelse for sine behov og fått delta i tilrettelagte aktiviteter. Vi har fått tilbakemeldinger på at nettverket fra leiren har bidratt til at de har fått en lettere vei gjennom denne overgangsfasen, da de har kunnet snakke med likesinnede om alle utfordrende ting som det å ta medisiner på skolen, å vise arret etter transplantasjonen under gymtimen, manglende energi sammenlignet med friske klassekamerater og lignende.

De positive erfaringene LNT har tilegnet seg fra barne- og familieleiren har gjort at vi ser et behov for en lignende samling for ungdom og unge voksne nyresyke og organtransplanterte. Vi har sett hvor viktig det er å være sammen i en setting der man får positive livserfaringer på tross av sin sykdom og tilstand. Ungdomstiden med alt den innebærer av selvstendighetsgjøring fra familie, identitetssøknad, veivalg for fremtiden, pubertet, overgangen til voksenliv, og mye annet, gjør ungdom til en sårbar gruppe i seg selv, om ikke man har en livsinngripende sykdom også å ta hensyn til.  

Prosjektleder Ingvild er henrykt over at søknaden om støtte ble innvilget av ExtraStiftelsen.

-Det betyr veldig mye å få muligheten til å skape aktiviteter for de unge medlemmene våre. Vi har drømt om å kunne arrangere en ungdomsleir, fordi vi ser at barne- og familieleiren betyr så mye for de som er der, smiler Østli.

Skal utvikle sensorplaster for måling av væskebalanse

20.12.2018

Tirsdag 11. desember kunne du lese at ExtraStiftelsen kom på overraskelsesbesøk til LNTs kontorer med den gledelige beskjeden om at LNT får støtte til å arrangere ungdomsleir i 2019. Da den komplette oversikten over Helse høst-tildelingen ble offentliggjort lørdag 15. desember, ble det klart at nok et spennende prosjekt som har søkt gjennom LNT mottar støtte. Prosjektet er et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag og Mode Sensors. 

Ingen metodisk gullstandard

Bakgrunnen for prosjektet har sitt utspring fra at det ikke finnes noen metodisk gullstandard for å vurdere væskebalanse hos pasienter. Dette har gjort at helsepersonell ser et behov for nye og brukervennlige verktøy som kan kartlegge væskebalansen over tid. På den måten kan man avdekke potensielt alvorlige avvik på et tidlig tidspunkt. For dialysepasienter er det spesielt viktig å følge med på avvik i væskebalansen.

-Som nyrelege ved Sykehuset Levanger/Helse Nord-Trøndelag, opplever jeg stadige utfordringer i hverdagen med å finne ut om våre pasienter er i riktig væskebalanse. Da vi ble forespurt av Mode Sensors om vi kunne bli med i testing av et nytt sensorplaster som er under utvikling, og som forhåpentligvis kan registrere over- eller undervæsking på et tidlig stadium, syntes vi dette var svært interessant, sier overlege og spesialist i nyresykdommer ved Sykehuset Levanger, Solfrid Romundstad. 

Dette prosjektet skal utvikle et kroppsbåret, brukervennlig og nøyaktig sensorsystem for vurdering av hydreringsgrad hos pasienten. Tilbake i 2015 ble 67 enkeltstående tester for å diagnostisere for dårlig hydrering vurdert, hvorav ingen av testene ble ansett som gode nok. Ettersom det ikke finnes noen gullstandard, kombinerer legene i klinisk praksis en rekke metoder for å danne et helhetlig bilde av hydreringsgraden. Eksempler på dette er blodprøver, vekt, blodtrykk, puls og klinisk undersøkelse. Dette gir grunnlag for gode vurderinger, men det gir kun et øyeblikksbilde og fanger ikke opp kritiske avvik når pasienten er ute av klinikken.

-Bedre livskvalitet hos pasienter

Mode Sensors AS utvikler derfor et innovativt sensorsystem som muliggjør avansert analyse av pasientenes væskebalanse.

Gøran van den Burgt fra Mode Sensors er svært tilfreds med nyheten om at prosjektet mottar støtte. Han påpeker at dersom man lykkes med dette prosjektet, vil man få et sikkert, effektivt og brukervennlig sensorplastersystem som vil kunne skape store samfunnsøkonomiske gevinster.

-Det vil kunne gi bedre livskvalitet blant pasienter, reduserte helse- og omsorgskostnader og effektivisering av helsetjenestene, sier Burgt.

-Betyr svært mye

Nyrelege Romundstad stemmer i: 

-Det betyr svært mye at ExtraStiftelsen støtter opp om vårt forsknings- og innovasjonsarbeid, hvor målet er at pasientene skal få stadig bedre diagnostikk og behandling, sier hun. 

I prosjektet skal man fortløpende teste ulike prototypeversjoner på pasienter. Det er planlagt tre kliniske forsøk i 2019, før endelig klinisk studie for regulatorisk godkjenning skal gjennomføres 2. kvartal 2020.

Toårig prosjekt

Prosjektet blir tildelt 776 490 kroner det første året. Om fremdriften er god og alt går som planlagt, blir det delt ut tilsvarende sum påfølgende år.

346 personer starter 2019 med å vente på ny nyre

03.01.2019

Ved utgangen av 2018 var det 346 mennesker som sto på venteliste for ny nyre. Det viser OUS, Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall for 2018.

-Vi ser på dette med bekymring, sier konstituert styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Nina Roland.

Selv om antallet pasienter som venter på ny nyre er oppsiktsvekkende høyt, er det verdt å merke seg at tallet har sunket det siste halvåret. Ved andre kvartal 2018 var det totalt 363 som ventet på ny nyre – det høyeste tallet noen gang.

-Tallet er høyt, men vi tar med oss at det har minket siden i fjor sommer. I tillegg ser vi at antallet levende givere holder seg forholdsvis stabilt, sier Roland. 

 
LNTs styreleder, Nina Roland. 

Roland sikter til at det i 2018 ble gjennomført 72 transplantasjoner med nyre fra levende giver, mot 77 i 2017. I 2017 så vi en markant oppgang på 64 prosent fra året før, etter flere år med negativ utvikling.

Flere venter på lever og pancreas 

Tallene fra Rikshospitalet viser også at det ved utgangen av 2018 var 34 på ventelisten for ny lever, mot 24 året før. Når det kommer til ventelisten for pancreastransplantasjon, viser statistikken at det var 17 - mot 14 ved ugangen av 2017. 

Stabilt lav avslagsprosent

Avslagsprosenten har sunket fra 22 til 21 prosent, etter å ha vært på 30 prosent i 2016. Dette tallet sier hvor mange donasjoner som ikke blir realisert på grunn av avslag fra pårørende eller den avdøde selv.

-Det er positivt at avslagsprosenten holder seg stabilt lav. Vi vil imidlertid oppfordre alle til å fortelle sine nærmeste om sitt standpunkt til organdonasjon. Det kan bidra til å få ventelisten ned, sier Roland.

Fra og med 2018 kan du registrere at du er positiv til organdonasjon i din egen kjernejournal på www.helsenorge.no, der det også finnes en funksjon som varsler dine nærmeste.

Stiftelsen Organdonasjon markerer Valentinsdagen

07.01.2019

Informasonsskriv fra Stiftelsen Organdonasjon: 

Kjære frivillig - riktig godt nytt år!

Tusen takk for ditt engasjement for organdonasjon!

Med din verdifulle hjelp har vi fått enda flere til å si JA til organdonasjon.

Økt fokus på saken gir positive resultater!

Pr 1. januar 2019 viser tall fra OUS, Rikshospitalet at over 440 personer venter på et nytt livgivende organ. Vi må opprettholde det viktige arbeidet med å få flere til å si JA til organdonasjon, slik at de som venter kan få den hjelpen de trenger i tide.

Nytt år gir nye muligheter!
14. februar, på Valentinsdagen 2019, oppfordrer vi alle til å si de tre magiske ordene "jeg er organdonor" til sine nærmeste. Vis omsorg og kjærlighet for andre og bli med på stand torsdag 14. februar. Du kan også stå på stand en annen dag som passer. Del ut donorkort og informasjon om organdonasjon der du bor og gi saken synlighet!

Påmelding
Meld deg som standkontakt eller deltager på www.donordag.no.

Vi sender deg valentinsmateriell med overraskelser i posten.

Påmeldingsfrist standkontakt: 6 februar.

Påmeldingsfrist deltager: 13. februar.

Har du spørsmål?
Ta kontakt på post@organdonasjon.no eller på telefon: 21 04 34 00. 

Vil du holde oversikt over medisinbruken din ved hjelp av en app?

09.01.2019

Vi gjør oppmerksom på at selskapet kan selge anonymiserte data om deg til kommersielle aktører og til forskningsprosjekter. Du må samtykke til dette for å bruke appen. 

DrugStars ble startet i Danmark i 2017 av den danske farmasøyten Claus Møldrup, som tidligere var professor i samfunnsfarmasi ved Københavns Universitet. Selskapet donerer penger til pasientorganisasjoner mot at brukeren legger inn informasjon når medisinene blir tatt. I utgangspunktet er det slik at én stjerne blir donert hver gang brukeren registrerer at man tar medisin. Hver stjerne utgjør 7 øre. Ekstra stjerner blir donert om brukeren tar bilde av medisinen, svarer på et utvalg spørsmål eller melder seg på et nyhetsbrev.

Kan brukes til å utvikle bedre medisin

Visjonen til DrugStars er, ifølge grunnleggeren selv, at all medisinen som blir tatt verden over skal generere donasjoner som kan bidra til bedre helsetjenester. Anonymisert informasjon som blir samlet inn kan bli gjort tilgjengelig for forskning og solgt til kommersielle aktører. Dataene kan selges til produsenter, og kunnskapen kan for eksempel brukes til å utvikle bedre medisin.

Når det kommer til brukeren selv, er en av de konkrete fordelene at appen hjelper deg med å holde oversikt over egen medisinbruk. LNTBU-leder, Aleksander Kristensen, påpeker at det er viktig å være oppmerksom på at medisin fungerer best når den tas til samme tid hver dag. DrugStars er ifølge Kristensen et glimrende verktøy for å huske på dette.

-Jeg husker selv hvordan det var da jeg var i tenårene og fikk beskjed om å ta medisin morgen og kveld. Det var jo svært avhengig av når jeg la meg og når jeg stod opp, minnes Kristensen.
 
LNTBU-leder, Aleksander Kristensen. 

-Det beste med appen er at dataene den henter kan brukes til noe bra, for eksempel medisinsk forskning. Det er godt å vite at man bidrar til utvikling på medisinfronten, sier Kristensen.

Minnemarkering for donorene

01.03.2019

Bakgrunnen for arrangementet er å hedre organdonorer, samt å vise glede over å ha fått et nytt liv. Arrangementet starter kl. 11.00, og er ferdig rundt kl. 13.00.

Markeringen vil finne sted i kapellet i glassgata på Rikshospitalet, og det vil bli enkel bevertning. Det blir et enkelt program, ledet av Hans Stifoss-Hanssen - og det vil være muligheter for lystenning, stillhet og samtale. 

Det blir musikk ved cellist Inga Byrkjeland, og Jeanette Reistad skal si noen ord. 

LNT mottar midler til nordisk ungdomskonferanse

06.03.2019

Innledningsvis er det greit å komme med en liten oppklaring. LNT har nemlig tidligere annonsert at vi har mottatt støtte til to ungdomsarrangementer.

Før jul kom ExtraStiftelsen på overraskelsesbesøk til LNTs kontorer på Helsfyr i Oslo, med den gledelige beskjeden om at foreningen mottar støtte til å arrangere ungdomsleir. Gjennom erfaring fra den årlige barne- og familieleiren har vi sett hvor viktig det er å være sammen i en setting der man får positive livserfaringer på tross av sin sykdom og utfordringer i hverdagen. 

Videre fikk LNTBU i januar nyheten om at de mottar støtte fra LNU Aktivitetsstøtta til et prosjekt som skal overføre kompetanse fra dagens styre til det neste styre som blir valgt på landsmøtet i april. Det vil bidra til at det nyre styre får en god innføring i styrearbeid, helsepolitisk påvirkningsarbeid og en innføring i organisasjonens pågående prosjekter. 

Nordisk ungdomskonferanse

Ved inngangen til mars kom det nok en gladmelding om støtte til et ungdomsprosjekt i LNT-regi. Denne gangen dreier det seg om en nordisk konferanse for unge nyresyke og organtransplanterte. Dette er et prosjekt som foreningen lenge har sett behovet for. LNT har brakt forslaget på banen flere ganger i møter med Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan – til god respons.

Bakgrunnen for prosjektet er at vi over lengre tid har sett behovet for et fellesskap for unge pasienter på tvers av landegrensene. Konferansen skal vare fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag, og dato 20. til 22. september 2019. Konferansen vil inneholde både faglige, fysiske og sosiale aktiviteter.

Helsepolitikk og politisk påvirkningsarbeid

Vi ønsker gjennom samlingen å legge særlig vekt på viktige helsepolitiske områder for pasientgruppen, samt hvordan de kan jobbe med politisk påvirkningsarbeid. Sistnevnte tema vil også ta for seg hvordan de på tvers av landegrensene kan samarbeide om dette. De skandinaviske landene er også tilknyttet Scandiatransplant, som er en samarbeidsløsning om organer til transplantasjon. Rundt politisk påvirkning ønsker vi også deltakernes innspill om deres erfaringer og hvordan de ulike foreningene (landene) jobber med dette.

Likevel ønsker vi i størst grad å gi deltakerne nyttige verktøy de kan bruke i sitt arbeid med politisk påvirkning. Programmet vil inneholde foredragsholdere som har god erfaring med ulike sider av politisk påvirkning. I tillegg vil vi bruke konferansen til å jobbe fram et utgangspunkt til en politisk plattform som de ulike organisasjonene kan jobbe videre med hver for seg.

Medisinfaglige tema

De faglige temaene vil være relevante medisinske tema som nyresykdom, transplantasjon, mestring av sykdom i hverdagen, samt utfordringer rundt det å være kronisk syk. Her vil vi innhente ekstern kompetanse og skreddersy et opplegg som både inkluderer foredrag, gruppearbeid og plenumsdiskusjoner. Disse temabolkene vil også gi deltakerne grunnlag for diskusjon om mulige områder de bør jobbe mot helsepolitisk. Her kan det komme opp mange ulike tema innenfor rettigheter og systemet rundt behandlingsforløp for denne pasientgruppen.

Fysiske aktiviteter

De fysiske aktivitetene vil deles inn i minst to nivåer ut fra deltagerne fysiske form og allmenntilstand. Her vet vi at det er store ulikheter, og vi ønsker denne nivådelingen for å kunne gi hver enkelt deltager et optimalt aktivitetstilbud i helgen. Fysisk aktivitet er viktig også for denne pasientgruppen, og vi vil også benytte anledningen til å introdusere noen aktiviteter som finnes i World Transplant Games (internasjonalt idrettsarrangement for organtransplanterte), slik at de ser hvilke muligheter som finnes.

Verdens Nyredag 2019

14.03.2019

14. mars er det Verdens Nyredag, med det internasjonale temaet nyrehelse for alle, overalt. På verdensbasis er det om lag 850 millioner personer som lider av en eller annen form for nyresykdom, ifølge www.worldkidneyday.org. Det er om lag 2,4 millioner mennesker som dør årlig som følge av kronisk nyresvikt. Dermed er det den sjette raskest voksende dødsårsaken i verden.

I et internasjonalt perspektiv ligger Norge godt an når det gjelder å behandle kronisk nyresvikt. Ventetiden for nyretransplantasjon er kortere enn i mange andre land, men kan være svært belastende for pasienten og de pårørende.

Statistikk fra OUS, Rikshospitalet viser imidlertid en bekymringsverdig utvikling. Tallene for 2018 viser at transplantasjonslisten for ny nyre har økt med 93 prosent siden 2009. Samtidig fremgår det av tallene at antallet realiserte donasjoner fra avdød giver var det laveste siden 2009.

Bakgrunnen for dette er sammensatt, og skyldes delvis en positiv utvikling: Færre omkommer i trafikken og intensivbehandlingen på sykehusene blir stadig bedre. I tillegg har organiseringen av hvert enkelt donorsykehus innvirkning på det totale antallet potensielle donorer, som blir meldt inn til Rikshospitalet.

I takt med dette, ser vi en økt forekomst av nyresvikt som følge av blant annet hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og diabetes.

Resultatet er at tilgangen på organer til transplantasjon ikke svarer til behovet. Ved inngangen til 2019 talte transplantasjonslisten for ny nyre 346 personer. Vi har kun sett høyere helårstall én gang tidligere – i 2016. Mange av disse har en tøff hverdag der livet må planlegges ut fra når neste dialysebehandling skal være.

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) tror at levende giver av nyre vil være en sentral bidragsyter for å snu utviklingen. Det ble gjennomført 72 transplantasjoner med nyre fra levende giver i 2018. Dersom forholdene ligger til rette, er potensialet større.

For å øke andelen levende givere, må det tilrettelegging og prioritering til. LNT mener at utredningen av levende giver bør inngå i et pakkeforløp. Det vil sikre forutsigbarhet for donor med tanke på hvilke undersøkelser som skal gjøres, når de skal gjøres og hvem man skal forholde seg til. Det vil også sette tydelige rammer for sykehusene, som vil bidra til at de må prioritere utredning i større grad.

Et annet tiltak som vil utgjøre en forskjell er å etablere et skandinavisk system for at par og ektepar kan «bytte» nyrer seg imellom, kalt paired living donations. Noen ganger kan det være utfordrende å finne en levende giver med en nyre som matcher mottakerens blod- og vevstype. For å hindre kjøp og salg må dette være anonymt. 

Et tredje forslag er å opprette et nytt transplantasjonssenter i Norge. I dag blir samtlige transplantasjoner utført ved Rikshospitalet. Det kan også diskuteres hvorvidt et nytt senter kun skal fokusere på levende giver. To sentre med hvert sitt fokus vil kunne legge til rette for at kompetansen blir spisset ytterligere.

Studier viser at donors helse er hovedsakelig er god – også i et langtidsperspektiv. Det har sammenheng med at de som gir har solid helse i utgangspunktet. Et godt informasjonsgrunnlag gjør det tryggere å vurdere å bli levende giver. Det er også viktig å være klar over at transplantasjon med nyre fra levende giver gjør at nyrefunksjonen kommer raskere i gang, og at nyren gjennomgående har lengre levetid.

Det er en stor gave å gi nyre til et annet menneske. Ved å prioritere utredning og tilrettelegging for levende givere, viser vi samtidig giveren respekt. Det vil også legge til rette for at mange mennesker får et nytt liv.

Av Nina Roland, konstituert styreleder og Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør kommunikasjonsansvarlig i LNT

Vil du være med på sommerens barne- og familieleir?

29. mars 2019

I fjor ble det rekord med 55 deltakere. Når vi i år returnerer til Haraldvigen utenfor Kristiansand, er det med en forhåpning om at det skal bli en like fin opplevelse også denne gangen. 

Livet i fjæra kan by krabbefiske, fisking, skjærgårdsorientering, bålbrenning og bading - og kanskje flåtebygging? Ellers er det gode muligheter for ballspill, lek og aktiviteter for enhver smak. 

Vi har plass til ca.15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap.

Påmelding pr. e-post til: ingvild@LNT.no innen 15. april 2019.

Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.

Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov, og om familien har behov for flyreise til leiren.

Sted:   Heia Haraldvigen, Kristiansand

Tid:      onsdag 19. juni – søndag 23. juni 2019

Pris:     Barn (nyresyk eller organtransplantert): 500 kroner
            Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 1000 kroner pr. person

Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.

Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 15. april 2019.
Merk betalingen «Sommerleir 2019».

Reiseutgifter:

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT. Bilkjøring godtgjøres med kr. 1 per kilometer. Det utbetales ikke passasjertillegg. For å få refundert eventuelle flyreiser, må det oppgis ved påmelding at flyreise er nødvendig, og fra hvilken flyplass. Etter påmeldingsfristens utløp blir maksimalt refunderbart beløp oppgitt av sekretariatet. LNT forbeholder seg retten til å avslå forespørsel om dekning av flyreise for familiemedlemmer utover barn og to foresatte (ev. én foresatt og et søsken) dersom budsjettet tilsier at ytterligere utgifter ikke lar seg refundere.

Velkommen skal dere være! :) 

Søke forskningsmidler fra ExtraStiftelsen via LNT?

01.04.2019

ExtraStiftelsen forvalter deler av overskuddet fra spillene til Norsk Tipping, og gir støtte til forskning innen helse. Det innebærer fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet, omsorgsarbeid, levekår, helsetjenester, brukermedvirkning, samfunnsvitenskapelig forskning og samhandling.

Problemstillinger knyttet til kommunenivå, samhandling i kommunen og mellom tjenestenivå vil prioriteres. Tverrfaglig samarbeid anses som viktig. Brukermedvirkning og klinisk, pasientnær forskning blir vektlagt. Basalforskning støttes ikke.

Søknad om midler må sendes via en godkjent søkerorganisasjon, som for eksempel LNT.

Søknadsfrist

De som ønsker å søke om forskningsmidler via LNT, må sende oss en prosjektskisse senest 26. april 2019. Denne skal kortfattet beskrive:

• Bakgrunn for og formål med prosjektet
• Hvilken nytte forskningen vil ha for LNTs pasientgrupper og/eller deres pårørende
• Hvilket helsetjenestenivå problemstillingen/e i søknaden omhandler, det vil si hvilket nivå som har ansvar for tema i forskningsprosjektet (ikke hvor forsker er tilknyttet).
• Grad av brukermedvirkning. Hvor brukermedvirkning ikke er aktuelt, skal dette forklares og begrunnes.
• Forskningsmetode
• Opplysninger om forsker (grad, hvor man er ansatt) og eventuell veileder(e). Forsker må navngis ved søknad om stilling for postdoktor og seniorforsker  
• Eventuelle samarbeidspartnere
• Framdrifts- og tidsplan med planlagte publikasjoner

Dersom LNT mener prosjektskissen beskriver et prosjekt vi ønsker å fremme, vil man få tilgang til søknadsskjema i ExtraStiftelsens elektroniske søknadssystem. Dette må fylles ut innen tidsfrist man vil få oppgitt av LNT.

Tildeling av forskningsmidler gjøres kjent medio oktober.

VIKTIG!

Før man eventuelt søker, er det viktig å sette seg inn i ExtraStiftelsens retningslinjer for forskningsprosjekter for å vurdere om ens eget prosjekt oppfyller disse: https://extrastiftelsen.no/retningslinjer-for-forskning/

Det er også viktig å se på forhåndsvisning av søknadsskjema på ExtraStiftelsen hjemmesider, slik at man ser hva som vektlegges i søknaden: https://extrastiftelsen.no/sok/

Les all tekst samt veiledninger som kommer fram ved å klikke på spørsmålstegnene. 

Lovende transplantasjonstall i første kvartal

03.04.2019

Ferske donasjons- og transplantasjonstall fra OUS, Rikshospitalet viser at det ble transplantert 74 nyrer i løpet av årets tre første måneder.

-Det er en lovende start med tanke på utførte nyretransplantasjoner. Men det er viktig å huske på at dette kun er kvartalstall. Nå får vi håpe at dette er starten på et godt år sett under ett, sier Nina Roland, konstituert styreleder Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Rekordlang transplantasjonsliste
Samtidig viser tallene at transplantasjonslisten for ny nyre har økt ytterligere. Den viser nå 370 pasienter, 7 flere enn toppnoteringen i juli 2018.

-Det er urovekkende mange, og handler nok blant annet om at vi blir flere eldre i befolkningen. I tillegg ser vi en økende forekomst av nyresvikt som følge av hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og diabetes, forklarer Roland.

I løpet av første kvartal 2019 ble det transplantert 74 nyrer totalt, hvorav 49 var fra avdød giver og 24 var fra levende giver. Den siste transplantasjonen var lever og nyre i kombinasjon. I fjor var snittet på 60 nyretransplantasjoner i kvartalet. 

-Vi har ikke sett flere transplantasjoner med levende giver siden 2010, da det var 25. Levende givere er svært viktig for å bidra den totale tilgangen på nyrer, sier Roland.

Flere levertransplantasjoner

Videre er det utført 25 levertransplantasjoner i første kvartal 2019, mot 20 i tilsvarende tidsrom i 2018. Det er 6 flere som venter på lever sammenlignet med første kvartal i fjor. Tallet har imidlertid sunket fra 34 ved nyttår til 29 nå. 

Når det kommer til pancreastransplantasjoner, er det i likhet med 2018 utført 4 transplantasjoner i årets første kvartal. Antallet som venter på pancreas har samtidig sunket fra 17 ved inngangen til 2019, til 9 nå. Det kan tyde på at noen har blitt tatt av transplantasjonslisten av ulike årsaker. 

Lav avslagsprosent

Andelen donasjoner som ikke ble realisert på grunn av avslag fra pårørende eller den avdøde selv, var på 16 prosent.

-Det er svært gledelig at avslagsprosenten er på det nivået. I 2018 lå den på 21 prosent. Det viser at informasjon i befolkningen er viktig, sier Roland, som benytter anledningen til å komme med en oppfordring:

-Så mange som mulig burde aktivt ta stilling til organdonasjon – og si det til sine nærmeste. Det redder liv, sier en håpefull Roland.

Dette må du gjøre for fortsatt å få stønad til tannbehandling

10.04.2019

Dette fremgår av det nye rundskrivet til Folketrygdlovens del IV, kapittel 5 - stønad ved helsetjenester, med endringer og presiseringer som trådde i kraft 1. januar 2019.

Endringene som er spesielt relevante for LNTs pasientgruppe er under punktet som omhandler infeksjonsforebyggende behandling ved særlige medisinske tilstander.

Skaff deg erklæring

Tidligere fantes det en opplisting av medisinske tilstander og behandlinger, som blant annet inkluderte dialyse og organtransplantasjon. Denne listen er nå fjernet, uten at det har noen praktisk betydning.

Det som imidlertid kan ha en betydning for noen, er en presisering av kravet om legeerklæring med dokumentasjon. For å få stønad må du ha en skriftlig erklæring fra lege eller sykehusavdeling som dokumenterer at infeksjonsforebyggende tannbehandling er nødvendig fordi infeksjon eller infeksjonsspredning fra munn/kjeve/tenner kan innebære en alvorlig og livstruende risiko, og at risikoen har sammenheng med personens medisinske tilstand og behandling.

Denne bestemmelsen er ikke ny, men har blitt presisert. Derfor kan noen erfare at tannleger i større grad krever erklæring for at Helfo skal gi refusjon. Har du opplevd at det er vanskelig å motta stønad, bør du gå til legen din og be om erklæring. 

Tannlegen/tannpleier er ansvarlig for at den behandlingen som det gis stønad for, er en behandling som hindrer infeksjon og/eller infeksjonsspredning fra munnhulen, og som kan innebære en alvorlig og livstruende risiko for personen.

Som hovedregel gis ikke stønad til rehabilitering av tannsettet. Unntak er tilfeller der tenner må fjernes som ledd i den infeksjonsforebyggende behandlingen. I slike unntakstilfeller dekkes også utgifter til nødvendig rehabilitering for de tenner som går tapt.

Behandling av marginal periodontitt omfattes ikke av dette punktet. Behandling av marginal periodontitt for personer med rett til stønad etter pkt. 4, dekkes etter takster under pkt. 6 a.

Øvrige utgifter dekkes etter honorartakstene.

LNTBU inviterer til ungdomssamling

24.04.2019

Vil du være med oss på helgetur om livspositivisme? Da bør du lese videre!

Vi inviterer nå våre medlemmer mellom 16 og 35 år til en spennende helgesamling på Gjøvik i juni. I løpet av helgen skal vi gjøre morsomme aktiviteter iblandet noen faglige temaer.

Alle unge er velkomne til å delta – enten du har vært med flere ganger før eller er helt ny. Om du ikke kjenner noen andre vil du bli veldig godt mottatt! Dette er et lavterskeltilbud for alle som har lyst til å lære litt mer om LNT, bli kjent med andre nyresyke eller transplanterte, og delta i morsomme aktiviteter etter eget ønske.

Alt dette kan du bli med på for en liten egenandel på kun 300 kr. – utover dette dekker LNT alle utgifter til overnatting, mat og reise.

Sted: Quality Hotell Strand Gjøvik
Dato: fredag 14. til søndag 16. juni 2019
Påmelding: pr. e-post til ingvild@lnt.no
Påmeldingsfrist: 15. mai 2019
Pris: 300,- per deltaker.

Egenandelen betales til konto: 8230.06.01398 innen 15. mai. Merk betalingen «LNTBU». Vi bruker prinsippet førstemann til mølla ved påmelding.

Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen.

Dersom samlingen er fulltegnet kan vi sette deg på venteliste.

Vi dekker billigste reisealternativ. Reise må godkjennes før bestilling.

Kurset inkluderer overnatting i enkeltrom fra fredag til søndag, samt alle måltider. Gi beskjed ved påmelding om allergier eller andre spesielle behov.

Sammen ønsker vi å gi LNTBUs medlemmer en helg de aldri kommer til å glemme!

Dersom du har spørsmål, nøl ikke med å kontakte LNTs LNTBU-ekspert, organisasjonskonsulent Ingvild Østli på e-post ingvild@lnt.no eller telefon 23 05 45 54.

Vel møtt!

ExtraExpress-midler til seks LNT-prosjekter

16.05.2019

Onsdag 15. mai offentliggjorde ExtraStiftelsen hvilke prosjekter som mottar støtte ved årets første tildeling av ExtraExpress-midler. ExtraExpress er en ordning der ExtraStiftelsens medlemsorganisasjoner kan støtte om støtte til aktiviteter og tiltak. Det er fortrinnsvis lokal- og fylkeslag som kan søke til denne ordningen, innenfor størrelsesordnen på 5.000 til 30.000 kroner. 

Klikk her for komplett oversikt over hvilke prosjekter som mottar støtte. 

Seks prosjekter fordelt på tre fylkeslag

Følgende LNT-søknader kom gjennom nåløyet: 

Nordland

• Med grilldress og stavgang
• Mo i knærne
• Vegatarianere i fjæra

Rogaland

• Sol med måte
• Bøy og tøy på dialysen

Oslo og Akershus

• "Verktøykassa"

Mange om beinet

Totalt kom det inn 906 søknader, hvorav 256 ble innvilget. Dette utgjør om lag seks millioner kroner totalt, og en tildelingsprosent på 28. 

- Som en naturlig følge av at antall søknader har økt betraktelig, går tildelingsprosenten ned. Faktisk fikk vi så mange søknader i denne rudnen at vi måtte styrke fagutvalget med ytterligere tre personer, sier generalsekretær i ExtraStiftelsen, Hans Christian Lillehagen til stiftelsens hjemmeside. 

Stiftelsen Organdonasjon inngår landsdekkende samarbeid legekontorene

28.05.2019

Teksten ble sendt ut som pressemelding av Stiftelsen Organdonasjon 27. mai 2019. 

Mange nordmenn ekskluderer seg selv som organdonor grunnet myter og feilinformasjon. En utbredt misforståelse er at man ikke kan si ja til organdonasjon hvis man er for gammel, har svekket helse eller bruker medisiner.

– Dette er bekymringsfullt når vi vet at ventelistene for et nytt organ blir stadig lengre, og folk dør mens de venter. For oss er det viktig å få frem at alle i dag kan si ja til organdonasjon, sier Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, som nå har inngått et samarbeid med Norsk forening for allmennmedisin og Helsesekretærforbundet i Delta for å styrke bevisstheten om organdonasjon på landets fastlegekontorer.

Vil snakke med fastlegen

Nesten en av tre nordmenn sier at de kan tenke seg å snakke med fastlegen om organdonasjon, eller allerede har gjort det*. Halvparten svarer dessuten at de ikke kjenner til muligheten til å fylle ut donorkortet sitt i kjernejournalen. Løsningen er en del av helsenorge.no og ble lansert i fjor sommer.

– Fastlegen er for mange nordmenn den primære, eller eneste kontakten med helsevesenet, og må ofte rådgi sine pasienter på mange forskjellige områder. Dessverre forekommer det at pasienter på fastlegekontorene ikke får gode nok svar på spørsmål om organdonasjon. Dette skyldes blant annet utdatert informasjon, eller kobling til andre medisinske fagområder – for eksempel blodgivning – som har helt andre kriterier enn organdonasjon, sier Sekowski.

Mange tror de må si nei

I en undersøkelse** svarer hele 29 prosent av de som er negative til organdonasjon at de regner seg som uegnet som organdonorer grunnet høy alder, helsetilstand eller medisinbruk. Av de som er positive til organdonasjon, men har valgt å ikke stadfeste sitt standpunkt (informere nærmeste eller fylle ut donorkort/kjernejournal), svarer 19 prosent det samme.

– Dette er høye tall. De to gruppene utgjør nesten syv prosent av befolkningen, hvilket betyr potensielt mange donorer, og liv som kunne vært reddet. Det er et stort problem når folk tror at de må si nei til organdonasjon av medisinske årsaker, sier Sekowski.

Ta standpunkt

Ingen må «diagnostiseres» for å kunne si ja til organdonasjon. Man trenger kun å ta stilling til om man ønsker donere organene etter sin død, og dele dette med sine nærmeste. Skulle donasjon bli aktuelt, vil legene på sykehuset der man dør, og transplantasjonsteamet vurdere om organene er egnet for transplantasjon. Organdonasjon er kun mulig ved rundt en halv prosent av alle dødsfall i Norge. Døden må inntreffe på et av landets 26 donorsykehus.

Formålet med samarbeidet er å øke bevisstheten om organdonasjon på landets fastlegekontorer, både blant fastleger og helsesekretærer, og består i blant annet informasjonsformidling og felles aktiviteter. Over 900 legekontorer omfattes av samarbeidet.

– Fastlegene er en stor, men presset ressurs. Vi er svært glade for å ha NFA og Helsesekretærforbundet med på laget, så vi kan nå ut til flere hvitkledde, og med dem, en større andel av befolkningen, avslutter Sekowski.

*) Gjennomført av YouGov/IUM april 2019, 1003 CAWI-intervjuer med personer 18-74 år

**) Gjennomført av YouGov/IUM i perioden 31-10-2018 – 04-11-2018 , 1008 CAWI-intervjuer med personer 18-74 år

Ledig stilling: Organisasjonskonsulent i LNT

03.06.2019

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) søker organisasjonskonsulent i 100 % fast stilling til vårt kontorteam på Helsfyr i Oslo.

Stillingen inngår i administrasjonens trekløver, i spann med daglig leder og redaktør/kommunikasjonsansvarlig.

Vi ser etter en utadvendt, offensiv person som ønsker seg en variert og spennende jobb i et miljø der det alltid skjer noe.

Stillingens hovedansvar vil være oppfølging og utvikling av organisasjonens barne- og ungdomsarbeid, samt håndtering av medlemsregister og regnskap.

Det vil være gode muligheter for å komme med ideer til prosjekter for barn og ungdom.

Ansvarsområder

• LNTs barne- og ungdomsarbeid, inkludert tilrettelegging av og deltakelse på arrangement for barn og unge
• Organisasjonens medlemsregister
• Regnskapsoppgaver (fakturering, bilagshåndtering)
• Sekretariatsoppgaver generelt. Tre ansatte betyr at alle er litt «allroundere»

Vi ser etter en person som

• Har høyere utdanning
• Har erfaring fra organisasjonsarbeid og liker og jobbe med barn og ungdom
• Er selvgående, initiativrik, strukturert og nøyaktig
• Er omgjengelig og ikke er fremmed for å samarbeide  
• Har økonomisk teft og grunnleggende IT-ferdigheter
• Har god skriftlig og muntlig formidlingsevne, både på norsk og engelsk

Personlig egnethet vektlegges.

Vi tilbyr

• Lønn etter avtale
• Pensjonsordning i Storebrand
• Eget kontor
• Fleksitid og sommertid fra 15. mai til 15. september
• Kontorfellesskap med hyggelige kollegaer fra fem andre organisasjoner

Helgearbeid må påregnes to til tre helger i året.

Tiltredelse snarest.

Søknad og CV sendes innen 23. juni til e-post post@lnt.no og merkes «organisasjonskonsulent».

Henvendelser om stillingen kan rettes til daglig leder Marit Gonsholt på telefon 23 05 45 52 eller på mail marit@lnt.no.

 

LNT gir ut brosjyre om hjemmedialyse

01.07.2019

Antallet pasienter som går i dialyse her til lands har økt betydelig de siste årene. Den ferskeste statistikken fra Norsk nyreregister viser at det ved inngangen til 2018 var 1564 pasienter som gikk i dialyse. Det er en økning på 63 prosent fra 2005 – da det var 960 dialysepasienter i Norge.

Andelen som gjennomfører behandlingen i eget hjem har ligget på rundt 15 prosent de siste 20-25 årene, før den økte til 21 prosent ved inngangen til 2018.

LNT har i flere år jobbet for å sikre at flere får tilbud om hjemmedialyse. Derfor var det gledelig at Helse- og omsorgsdepartementet løftet hjemmedialyse som et satsningsområde i 2017. Departementets styringsmål for de regionale helseforetakene formulerte en målsetning om at 30 prosent av landets dialysepasienter skal få tilbud om hjemmedialyse. Styringsmålet ble gjentatt i 2018.

LNT har gjennom sine handlingsplaner de siste årene vedtatt å følge opp dette målet. Et ledd i dette arbeidet har vært å utarbeide en brosjyre som gir en innføring i hjemmedialyse.

Nå er den her!

I brosjyren har vi samlet den mest nyttige informasjonen om hjemmedialyse. Den skal ikke fortelle alt, men gi en introduksjon. Det gjør den ved hjelp av illustrasjoner, bilder, teknisk og praktisk informasjon – samt hvilke fordeler metoden kan gi. Innholdet er kvalitetssikret av ansatte ved Nyremedisinsk avdeling, Meidinsk klinikk, Oslo universitetssykehus, Ullevål. Dersom brosjyren vekker interesse eller nysgjerrighet, er det meningen at man tar saken videre med helsepersonell.  

Økt livskvalitet

Målet er at den skal bidra til at flere vil vurdere å gå for denne dialyseformen, da mange erfarer at det å flytte behandlingen hjem øker livskvaliteten betraktelig. Dette skyldes blant annet at hjemmedialyse gir økt fleksibilitet og sparer pasienten for reisetid til og fra sykehuset. I tillegg kommer fordeler knyttet til medisiner, væskeinntak og energinivå.

Det er imidlertid viktig å være klar over at hjemmedialyse krever ansvarlighet og nøyaktighet. Ikke alle vil føle seg komfortable med å flytte behandlingen hjem, men for mange vil det bidra til økt livskvalitet og større mulighet til å styre sin egen hverdag. For som mangeårig bruker av hjemmehemodialyse, Leiv Rafdal, sier:

«Du kan i prinsippet ha et normalt liv med hjemmedialyse».  

Brosjyren har kommet i et opplag på 10 000 eksemplarer, og kan bestilles fra nettsiden vår eller via mail og telefon. Prosjektet er finansiert med midler fra ExtraStiftelsen.

Oppgang i antall nyretransplantasjoner

03.07.2019

-Vi har ikke sett flere nyretransplantasjoner i første halvår siden 2012. Nå krysser vi fingrene for at utviklingen fortsetter, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Oppgangen kommer blant annet som følge av en økning i antall meldte potensielle donorer fra landets donorsykehus, samt at avslagsprosenten holder seg lav. I første halvår ble det meldt 167 potensielle donorer, hvorav 61 ble relisert. Tallene for første halvår i fjor var 147 meldte potensielle donorer og 43 realiserte donasjoner. 

Stigende transplantasjonsliste

Samtidig viser tallene at antallet pasienter på transplantasjonslisten stadig øker. Totalt er det nå 378 pasienter som venter på ny nyre. Det er høyere enn noen gang.

-Den utviklingen har blant annet sammenheng med at befolkningen blir eldre. Samtidig ser vi en økt forekomst av nyresvikt som følge av hjerte- og karsykdommer, økt blodtrykk og diabetes. I tillegg blir transplantasjon vurdert som en egnet behandlingsform for stadig flere pasienter med kronisk nyresvikt, forklarer Skar.

Lever og bukspyttkjertel

Tallene viser videre at antallet pasienter som venter på lever- og bukspyttkjerteltransplantasjon holder seg stabilt lave. Mens 28 venter på ny lever, er det 13 som venter på ny bukspyttkjertel.

I første halvår ble det gjennomført 54 levertransplantasjoner, som er 11 mer enn første halvår i 2018. Antallet bukspyttkjerteltransplantasjoner er 7, mot 5 i fjor.

Lav avslagsprosent

Andelen donasjoner som ikke ble gjennomført på grunn av avslag fra pårørende eller avdøde selv, er 17 prosent. På samme tid i fjor var den på 23 prosent.

-Det er gledelig at avslagsprosenten holder seg på det nivået, etter at den var på 16 prosent i årets første kvartal, sier Skar. 

Denne teksten ble sendt ut som pressemelding 3.juli 2019. 

Brukere av appen DrugStars sørger for midler til LNT

16.07.2019

Vi gjør oppmerksom på at selskapet kan selge anonymiserte data om medisinbruk til kommersielle aktører og til forskningsprosjekter. Dette må du samtykke til for å kunne bruke appen.

I januar kunne du lese at LNT inngikk en avtale med det danske selskapet DrugStars, i likhet med 45 andre pasientorganisasjoner i Norden.

Selskapet donerer penger til pasientorganisasjoner mot at brukeren legger inn informasjon i appen når medisinene blir tatt.

Visjonen til DrugStars er, slik de uttrykker det selv, at all medisinen som blir tatt verden over skal gi donasjoner som bidrar til bedre helsetjenester. Anonymisert informasjon som blir samlet inn kan bli gjort tilgjengelig for forskning og solgt til kommersielle aktører. Dataene kan selges til produsenter, og kunnskapen kan for eksempel brukes til å utvikle bedre medisin.

For brukeren selv fungerer appen som et verktøy for å holde oversikt over egen medisinbruk. Dermed bidrar den til at medisinene blir tatt på riktige tidspunkter, som er svært viktig for vår pasientgruppe.

561 brukere

Etter at avtalen ble inngått, er det 561 brukere som har registrert LNT som mottaker av donasjoner. Appen er imidlertid gratis å bruke.

Disse brukerne har det siste halve året sørget for at LNT nå mottar om lag 7000 kroner fra DrugStars. 

Sommerstengt på LNTs kontor i midten av juli

05.07.2019

På grunn av ferieavvikling holder kontoret stengt i uke 29 og 30. 

Vi ønsker alle en god sommer!

Unik mulighet - nordisk ungdomskonferanse i Oslo

12.07.2019

LNTs barne- og ungdomsgruppe, LNTBU, har fått midler fra hele tre eksterne aktører for å realisere tidenes første nordiske konferanse for unge nyrepasienter og organtransplanterte. Samlingen vil finne sted i Oslo 20. - 22. september 2019, og følgende foredragsholdere er foreløpig bekreftet:

• Dr. Alexander Hamilton, Clinical Lecturer in Renal Medicine
  The health and psychosocial and lifestyle status of young adults with kidney disease, compared to the general population in the United Kingdom
   
• Ungeklinikken, Aarhus Universitetssykehus
  Organisering av ungeklinikken og tilbudet til unge transplanterte

Sted: Soria Moria Hotell, Holmenkollen, Oslo

Tid: Fredag 20. til søndag 22. september 2019. Registrering fra fredag kl 16.

Konferansen vil være en spennende og unik mulighet for å bygge nettverk, diskutere relevante helsepolitiske og faglige spørsmål i en god atmosfære, delta i morsomme aktiviteter og ikke minst; ha det gøy sammen med likesinnede fra alle de nordiske landene! Konferansen vil foregå på engelsk.

Dersom du er medlem i LNT og er mellom 18 og 35 år kan du få muligheten til å delta på alt dette kun for en liten egenandel på kr 300. Det er bare plass til 15 norske deltakere, så her er det viktig å være rask: førstemann til mølla!

Meld din interesse for deltakelse til LNTs organisasjonskonsulent Ingvild Østli på e-post ingvild@LNT.no innen 5. august.

Prosjektet finansieres av Nordens Velferdssenter, Nordisk Kulturkontakt og Astellas.

Halv kontingent ved innmelding i LNT

08.08.2019

Sammen er vi sterke – og LNT ønsker alltid nye medlemmer hjertelig velkommen. Fra og med august halverer vi medlemskontingenten, slik at man skal slippe å betale full pris for årets andre halvdel.

Det betyr at hovedmedlemskap koster 175, ungdomsmedlemskap (26 og yngre) koster 100 og støttemedlemskap koster 105.

Meld deg inn her!

Som medlem av LNT støtter du en organisasjon som

• arbeider for å ivareta interessene til organtransplanterte og nyresyke
• har mulighet til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for medlemsgruppene våre
• bidrar til å fremme ny, relevant forskning
• samarbeider med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse

Medlemskapet gir medlemsblad fire ganger i året og tilgang til brosjyrer med faglig input. Melder du deg inn nå, får du med deg årets to siste utgaver av medlemsbladet vårt, LNT-nytt. 

Ellers gir et medlemskap mulighet til å delta på fylkeslagets aktiviteter og kurs. Det kan fort bli en arena der du kan møte andre som har liknende opplevelser med sykdom som deg selv. Medlemskapet gir også medlemsfordeler hos Komplett Apotek og hotellrabatt gjennom FFO!

Du kan melde deg inn her, eller via telefon 23 05 45 50 og mail post@lnt.no. Da ønsker vi at du oppgir navn, adresse, fødselsår, e-postadresse, telefonnummer og medlemstype (hovedmedlem/støttemedlem/ungdomsmedlem + nyre/lever/pancreas). 

Ny rapport: Stor risiko ved innføring av lisensmodell for pengespill

27.08.2019

Teksten ble opprinnelig publisert på hjemmesiden til ExtraStiftelsen.

Det overordnede målet i den norske pengespillpolitikken er å sikre at pengespill tilbys i trygge og ansvarlige former. I tillegg skal reguleringen legge til rette for at pengespill kan være en inntektskilde for samfunnsnyttige formål som humanitært arbeid, idrett, helse, forskning og kultur. 

Målet ivaretas gjennom den såkalte enerettsmodellen, som i hovedsak innebærer at pengespill organiseres av Norsk Tipping og Norsk Rikstoto. Denne modellen utfordres jevnlig av aktører som ønsker flere tilbydere av pengespill i Norge, gjennom en såkalt lisensmodell. ExtraStiftelsen og Norges idrettsforbund har derfor gitt Oslo Economics oppdrag om å utrede konsekvensene av overgang til en lisensmodell for pengespill i Norge. Funnene i rapporten viser at en overgang til lisens vil kunne gi alvorlige konsekvenser: Risiko for reduksjon i bidraget til frivilligheten med 1,3 milliarder kroner i året.

Andre konsekvenser vil være: 

• Stor risiko for økt spillvolum.
• Stor risiko for mer pengespillreklame.
• Risiko for vriding fra tallspill som lotto, til kasinospill, som er langt mer avhengighetsskapende.

Oslo Economics har jobbet med dette spørsmålet siden april, og seniorpartner Asbjørn Englund i Oslo Economics sier de har kommet til en tydelig konklusjon:

– Vi konkluderer med at enerettsmodellen fungerer godt, og at en lisensmodell vil medføre betydelig risiko for økt omfang av problemspilling og reduserte bidrag til frivillige og ideelle virksomheters arbeid.

Idrettspresident Berit Kjøll er fornøyd med å få dette spørsmålet grundig dokumentert.

– Overskudd fra pengespill er en viktig finansieringskilde for idrett, helse, kultur og humanitært og samfunnsnyttig arbeid. Derfor er det viktig at modellen som benyttes for å regulere pengespillene er mest mulig ansvarlig. Vi har nå fått en grundig gjennomgang av dette spørsmålet, og konklusjonen er klar. Enerettsmodellen er den som fungerer best, både for idretten og samfunnet for øvrig, og det er vi glade for, sier Kjøll.

Styreleder i ExtraStiftelsen, Ingrid Stenstadvold Ross mener at tilhengere av lisensmodell nå har mistet mange argumenter.

– I praksis dreier det seg om å velge bort en modell som fungerer, i bytte mot en modell med høyst usikkert utfall. Et sjansespill hvor innsatsen er 5,5 milliarder kroner fra norsk frivillighet – hvert eneste år. Det er ingenting som tyder på at verken frivilligheten eller mennesker med et problematisk forhold til spill vil komme godt ut av en lisensordning, og derfor er dette en risiko vi ikke kan ta.

Duket for tidenes første nordiske ungdomskonferanse

17.09.2019

LNT har lenge vært en pådriver for å få på plass en samling av denne sorten. Hvert år blir det arrangert møter i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. I flere år har det vært en "snakkis" at den yngre garde burde arrangere en egen samling. Helgen 20. - 22. september skjer det endelig - på Soria Moria Hotell i Oslo!

Det var ved inngangen til mars i år at LNT delte den gledelige beskjeden om at LNTBU mottar støtte til å arrangere nordisk ungdomskonferanse. 

Et ungt fellesskap 

Bakgrunnen for prosjektet er at foreningen over lengre tid har sett behovet for et fellesskap for unge pasienter på tvers av landegrensene. 

Konferansen vil være en god arena for å bygge nettverk, diskutere helsepolitiske og faglige spørsmål i en god atmosfære og utveksle erfaringer. Og ikke minst; delta i aktiviteter og ha det gøy sammen med likesinnede fra andre nordiske land. 

-Helt andre forutsetninger 

LNTBUs leder, Angelica Bråten, er klar på at kronisk sykdom påvirker unges liv på en helt annen måte enn den gjør for godt voksne. Hun påpeker at unge med organsvikt kan betraktes som en minoritetsgruppe, da organsvikt i størst grad rammer den eldre delen av befolkningen. 

-Vi ser at andre land har kommet lengre med å fokusere på den yngre gruppen - både med tanke på aktivitetstilbud og forskning. Det er helt andre forutsetninger for unge for å følge opp et slikt liv, enn for de som er ferdig med familieplanlegging, karrierejag og utdannelse, påpeker Bråten. 

LNTBU-leder, Angelica Bråten. 

Egen ungdomsklinikk for transplanterte

Programmet serverer blant annet et innslag fra Aarhus Universitetshospital i Danmark, som skal fortelle om organiseringen av en egen ungdomsklinikk for transplanterte. Dette er noe LNTBU virkelig ser et behov for også i Norge. 

-I Norge har vi ikke noen naturlig overgang mellom barneklinikk og voksenklinikk på dette feltet. Man følges opp av barneleger frem til man er 18, før det bærer til voksenavdeling med en gruppe pasienter som er betydelig eldre. Dette kan oppleves veldig ensomt og brått. Jeg gleder meg veldig til at Jeanette Finderup og Annalise Fabricius Kristensen skal presentere bakgrunnen til klinikken og visjonene de har jobbet ut fra, sier Bråten. 

Psykisk helse hos unge nyrepasienter

Det andre faglige hovedinnslaget er signert forsker ved University of Bristol, Alexander Hamilton. Han skal fortelle om en studie som har sett på psykososial helse- og livsstilsatferd hos unge nyrepasienter - sammenlignet med befolkningen for øvrig. 

-Det er utrolig mye forskning som er relevant for oss unge med organsykdommer i Norge å høre om. Jeg er veldig glad for at vi har fått med oss Hamilton til å prate om dette, sier Bråten. 

Helgens ingregienser for øvrig vil være sosialiering, erfaringsutveksling, fysiske aktivieter og workshop om hvordan å stimulere til økt aktiviet blant de unge i foreningene. 

Prosjektet er støttet med midler fra Nordens Velferdssenter, Nordisk Kulturkontakt og Astellas. 

Nordisk ungdomskonferanse til 20 i stil

26.09.2019

Det har lenge vært etterspurt – og et hett tema på manges lepper under de årlige møtene i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. LNT har vært blant organisasjonene som ved flere anledninger har fremmet et ønske om å arrangere en egen, nordisk samling for den yngre garde. Der de unge møtes på sine premisser. Der tematikken er tilpasset en ung forsamling. Kronisk sykdom rammer yngre på en annen måte enn eldre. Ulike aldersgrupper takler sykdom på ulike måter, ut fra forutsetningene man har.

Fredag 20. september gjorde 17 deltakere sitt inntog på Soria Moria Hotell i Oslo. Dansker, finner, nordmenn og en svenske tok turen – og utgjorde det historiske klientellet. Det ble tidlig en behagelig atmosfære i gjengen, noe som gjorde seg gjeldende gjennom hele helgen. 

-Jeg synes samlingen var helt super! Vi har lært så mye og blitt kjent med andre helt fantastiske mennesker i liknende livssituasjoner som vår egen. Det var kjempespennende å få vite mer om hvordan de andre landene og organisasjonene går fram for å yte sitt beste for medlemmene, sa Sissel Lorentzen, som er varamedlem i LNTBU-styret.

Donasjonsdagen

Lørdagens program ble innledet med en sekvens knyttet til Donasjonsdagen. En bevegende film ble vist, der flere mennesker personifiserte verdien av at noen hadde sagt ja til organdonasjon. For dem utgjorde det forskjellen mellom liv og død. Et hardt, livsnært, tydelig budskap, som på en god måte illustrerte viktigheten av å ta stilling til organdonasjon. Videosnutten ble etterfulgt av at LNTBU-styrets Marit-Helen Olsen holdt en presentasjon av Stiftelsen Organdonasjons arbeid.

Erfaringsutveksling

Organisasjoner i ulike land har ulike erfaringer. Det er også mye av grunnen til at helgen fant sted – for å utveksle erfaringer. Deltakere fra de ulike landene presenterte sine egne foreninger, og grunnmuren i deres organisering og aktivisering. Det førte til dialog mellom landene. Mange kjente seg igjen i hva de andre foreningene gjør, verdien av fellesskap og hvilke utfordringer de står overfor.

-En stor bonus ved hele helgen var fellesskapsfølelsen som oppstod, bedyret Erno Rajahalme, som hadde tatt turen fra Finland.

Gruppearbeid. 

Etter presentasjonene ble deltakerne delt inn i grupper for å ha workshop. Gruppene skulle diskutere hvordan man kan nå ut til flere potensielle medlemmer og hvordan man kan oppmuntre til mer engasjement blant medlemmene. I tillegg diskuterte de hvordan man kan påvirke myndighetene og helsevesenet.

Ungdomsklinikk

På lørdag hadde vi gleden av å få gjester fra Aarhus Universitetshospital. De ble invitert for å fortelle om sin «ungeklinikk», som ivaretar unge nyrepasienter i Danmark. Dette gjelder pasienter i aldersgruppen 15 til 25 år. I Norge er det slik at man følges opp av en barnelege frem til man er 18 år, før man plutselig melder overgang til voksenverden. LNTBU har påpekt at dette for mange oppleves som brått og ensomt. Kronisk nyresykdom er noe som i størst grad rammer den eldre delen av befolkningen. Dette kan gjøre at man som ung pasient kan kjenne seg alene. Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen sto ved roret i en to timers sekvens, der de kom med mange interessante poenger om sin ungeklinikk, og verdien av det.

Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen. 

Det var spesielt gledelig at det dukket opp to nefrologer fra Rikshospitalet for å høre om organiseringen av danskenes klinikk. Det var tydelig at de ble engasjerte og inspirerte.  Forhåpentlig markerer dette starten på et arbeid som ender opp med at det etableres en ungdomsklinikk i Norge – og gjerne flere på sikt. Det er utvilsomt et behov for det. 

Action track og underholdning

Lørdagens program ble rundet av med en god runde fysisk aktivitet, i form lagaktiviteten «action track». Der deles det inn i lag, som beveger seg rundt i nærområdet, mellom sjekkpunkt med ulike oppgaver. Konkurranseinstinktet kom virkelig til uttrykk, og det ble en flott måte å nyte det praktfulle sensommerværet på. Etter middagen sørget «Svindler med stil» for storstilt underholdning, med forbløffende knep og lurendreieraktige triks. En gispende og måpende forsamling ble gang på gang lurt trill rundt av showmannen med navn Ruben Gazki.

Deltakere i fri utfoldelse under aktiviteten action track. 

Psykososial helse og livsstil

Søndagens eksterne bidrag ble servert av Alexander Hamilton, forsker ved University of Bristol. Han snakket om sitt forskningsprosjekt med navn SPEAK, som står for «Surveying Patients Experiencing Young Adult Kidney Failure». Studien undersøkte den psykososiale helsen og livsstilen til ungdommer med nyresvikt, og sammenlignet resultatene med den generelle befolkningen. Dr. Hamilton understrekte at ungdomstiden kan være ekstra krevende for ungdom med nyresvikt. Det kom blant annet frem at ungdom med nyresvikt opplevde lavere livskvalitet, mindre velvære og hadde dårligere psykisk helse enn andre ungdom. Studien forklarte at årsakene til dette kunne skyldes dårligere kroppsbilde, begrensninger når det kommer til deltagelse på aktiviteter, frykt for å være i et intimt forhold og mangelen på en karriere. I følge studien har unge nyresyke, på den ene siden, en sunnere livsstil enn andre ungdommer ved at de i mindre grad røyker, drikker alkohol, eksperimenterer med ulovlige stoffer og utfører kriminelle handlinger. På den andre siden, sier studien også at ungdom med nyresvikt har lavere sannsynlighet for å ha en kjæreste og være i et intimt forhold. Dette tyder på at ungdom med nyresvikt ikke lever samme ungdomsliv som den generelle ungdomsbefolkningen.

Medisinbruk

Foredraget til Alexander Hamilton startet en interessant diskusjon rundt medisinbruk. Deltakerne hadde selv opplevd hvordan ulike medisiner påvirket kroppen og førte til økt vekt og dårlig kroppsbilde. I tillegg hadde mange av deltakerne opplevd mye oppmerksomhet fra andre når de tar medisinene sine, noe som kan være krevende i ungdomstiden der man helst ikke ville skille seg ut. Noen deltakere opplevde stigma rundt medisinbruk og sykdom, og følte at de automatisk ble anklaget for ikke å ha tatt medisinene hvis de plutselig ble syke. Videre tok deltakerne opp ansvaret de følte når det kom til medisinbruk. Mange hadde fått et nytt organ og de ønsket å ta vare på denne gaven. Det kom også frem at transplanterte som ikke hadde tatt medisinene sine og begynt å avstøte det nye organet, ofte følte en stor skyldfølelse for at de ikke tok godt nok vare på gaven de hadde fått av sin donor.

Konferansier: LNTBU-nestleder Nikolai Raabye Haugen

Hvordan ser en drømmeklinikk ut?

Resten av søndagen besto av en workshop og evaluering av konferansen. Under workshopen ble det diskutert hvordan deltakernes drømmeklinikk så ut. Det kom flere spenstige forslag, blant annet helikopter- eller limousintransport til klinikken og egen velværeavdeling med massører. Litt mer realistiske forslag ble også nevnt, og det var stor enighet om at klinikken ikke skulle bære preg av at de var på et sykehus. Dette kunne blant annet skje ved at helsepersonellet er kledd i sivilt. Deltakerne var nokså samstemte da det kom til at helsepersonellet burde ha en psykososiologisk bakgrunn og at de ønsket en egen psykolog på klinikkene. I tillegg var det et ønske om et alenerom til å trekke seg tilbake og slappe av på, etter behov.  De ønsket også et økt fokus på livskvalitet på klinikkene. Videre var det et bredt engasjement rundt gjensidig læring, og deltakerne tok opp viktigheten av at helsepersonellet kunne lære av dem og deres erfaringer for å utvikle en trygg og god klinikk for unge. Deltakerne ønsket også at ungdommer fikk ta del i utbyggingen av ungdomsklinikkene fra starten.

I Finland neste gang?

Konferansen ble avsluttet med en evaluering av helgen og tanker rundt neste konferanse. Det var enighet om at konferansen hadde faglig og sosialt innhold som passet målgruppen. De opplevde at helgen var godt planlagt, og tok opp at det var fint med ferdigbestemte grupper som gjorde at alle fikk snakke med hverandre under helgen. Aktivitetene som ble arrangert på lørdagen ble godt tatt imot, og deltakerne synes at det var deilig å komme seg litt ut i naturen. Aktiviteten kunne derimot tatt litt mer hensyn til ulikt helsenivå blant deltakerne, og hatt noen alternative øvelser for de som synes det ble litt krevende. Deltakerne var fornøyd med det faglige innholdet, men ønsket økt fokus på andre transplanterte til neste samling, da denne samlingen fokuserte på nyrer. De mente at det var behov for flere nordiske samlinger i fremtiden. Erno Rajahalme tok på seg ansvaret med å snakke med den finske organisasjonen for å se om det er mulig å få til noe i Finland neste gang.

-Vi bør absolutt arrangere flere nordiske samlinger. Det er vi som er fremtiden, sa Erno.

Transplantasjonslisten for nyre går ned fra forrige kvartal

02.10.2019

Noe av årsaken, ifølge ledende transplantasjonskoordinator ved Rikshospitalet, Per Arne Bakkan, er at det blir gjennomført få utredninger i sommermånedene. Dermed er det færre som blir satt på transplantasjonslisten.

-Antallet ser uansett ut til å flate ut noe, da listen talte 356 pasienter på tilsvarende tidspunkt i fjor. Tallene viser riktignok ofte sesongmessige variasjoner, sier redaktør og kommunikasjonsansvarlig i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, Jon Anker Lisberg Sarpebakken.  

Samtidig viser tallene at det er gjennomført 197 nyretransplantasjoner til nå i 2019. Det er 26 flere enn tilsvarende periode i fjor, da det hadde blitt utført 171 transplantasjoner. 52 av transplantasjonene er utført med nyre fra levende giver, som er to mindre enn tredje kvartal 2018.

-Det har vært god aktivitet for organdonasjon i år, selv om det ikke er et rekordår. Vi ligger på topp i Norden med tanke på donoraktiviteten, noe som gir et positivt utslag på transplantasjonsstatistikken, forklarer Per Arne Bakkan.

Lever og bukspyttkjertel

Tallene viser også at antallet pasienter som venter på lever- og bukspyttkjerteltransplantasjon holder seg stabilt lave. Mens 23 venter på ny lever, er det 13 som venter på ny bukspyttkjertel.

Til nå i 2019 er det gjennomført 73 levertransplantasjoner, som er 8 mer enn tilsvarende periode i 2018. Antallet bukspyttkjerteltransplantasjoner er 11, mot 12 i fjor.

Avslagsprosenten holder seg lav

Andelen donasjoner som ikke ble gjennomført på grunn av avslag fra pårørende eller avdøde selv, er 16 prosent. På samme tid i fjor lå den på 21 prosent.

-Det er veldig positivt at avslagsprosenten har stabilisert seg på rundt 16 prosent i år. Vi skal ikke lenger tilbake enn til 2016 for å finne en avslagsprosent på 30 prosent. Det må imidlertid jobbes kontinuerlig for at den skal holdes lav. Informasjon er ferskvare, sier Sarpebakken.

LNTs forskningsfond utlyser midler

09.10.2019

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – har sitt eget forskningsfond. Fondet heter Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, og ble etablert i 1992. Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.

For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål.

Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør inkludere brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i foreningens medlemsblad, LNT-nytt.

Tre eksempler 

For å gi et bilde av hvilke type prosjekter som kan motta støtte, legger vi ved de tre prosjektene som mottok midler i 2017: 

• Kartlegging av fysisk aktivitet hos dialysepasienter i Nord-Norge. En observasjonsstudie. Ved seksjonsoverlege Marit Dahl Solbu, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
• Hjemmemåling av tacrolimus hos nyretransplanterte pasienter. Ved professfor Anders Åsberg og overlege Karsten Midtvedt, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus 
• Tidlig deteksjon av komplikasjoner etter pankreastransplantasjon med mikrodialysekatetre. Ved overlege Håkon Haugaa, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus

I 2019 kan det utdeles inntil kr. 200 000 fra fondet.

Søknadsfrist: 15. november 2019

Søknaden sendes til:

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Pb. 6727 Etterstad
0609 OSLO

Eller på e-post: post@LNT.no

Veien videre-permen har fått et nytt, eget kapittel for barn, unge og pårørende

11.10.2019

De fleste som har blitt transplantert etter årtusenskiftet er kjent med permen som heter Veien videre. Ved endt transplantasjon mottar man en perm med mye informasjon som er nyttig å ha med seg inn i livet med et nytt organ i kroppen. Permen rommer informasjon om kosthold, fysisk aktivitet, samliv, seksualitet, trygderettigheter, immunforsvar og reising, for å nevne noe.

Permen har imidlertid ikke inneholdt noe informasjon som har vært spesielt vinklet mot barn og unge – før nå. Et eget kapittel for barn, unge og foresatte har vært et ønske både fra pasienter, pårørende og helsepersonell i lang tid. Dette fordi det er viktig at alle målgrupper har tilgang til tilpasset og kvalitetssikret informasjon.

Prosjektleder, LNTs tidligere organisasjonskonsulent Ingvild Østli, er tilfreds med at arbeidet nå er ferdigstilt.

-Det er viktig for barn og unge at de får informasjon de klarer å forstå og relatere til. Permen svarer på spørsmål mange unge har, som de kanskje ikke tør å spørre voksne om, sier Østli.

Kapittelet inneholder blant annet informasjon om opptrening med fysioterapi, kosthold, seksualitet, selvfølelse, alkohol og tobakk. I tillegg har den partier som henvender seg til foresatte, skole og barnehage.

Andre problemstillinger 

Anna Bjerre jobber til daglig som fagansvarlig i pediatrisk nefrologi ved Seksjon for spesialisert barnemedisin på Rikshospitalet, og har vært fagansvarlig for prosjektet. Hun er klar på at det er en stor fordel med eget stoff til barnefamilier, fordi de står overfor helt andre problemstillinger enn voksne som blir transplantert.

-Hvordan er det med smitte i skolen og barnehagen? Kan de være med på gym? Hva med kosthold? Sosiale medier – hva er lurt å dele? I tillegg er det andre tenåringsutfordringer som usikkerhet knyttet til sex, alkohol og legemidler, sier Bjerre.

Alle artiklene i kapittelet for barn, unge og foresatte er utformet av fagpersonell ved Rikshospitalet – i samarbeid med LNT. Prosjektet er finansiert med midler fra Stiftelsen DAM.  

-Arbeidet har vært lærerikt. Jeg har lært mye om Rikshospitalet, de som jobber der og hvilken kompetanse som finnes der. Vi setter pris på at de som har bidratt har tatt seg tid i en ellers hektisk hverdag, sier Østli.

Takknemlig er også prosjektets fagansvarlige, Anna Bjerre.

-Det var veldig hyggelig endelig å få det ferdige resultatet. Veldig flott! Vi retter en stor takk til Ingvild!

LNTs medlemmer anbefales å ta influensavaksine

16.10.2019

Det er fordi de tilfører risikogrupper som er særlig utsatt dersom influensaen melder sin ankomst. Dersom du i tillegg er 65 år eller eldre, er det spesielt viktig å ta vaksinen.

Bredere dekning i 2019

Hovedårsaken til at risikogruppene anbefales å ta vaksinen hvert år, er at viruset endrer seg over tid. Det finne ulike varianter av influensaviruset, som kan sirkulere og være i omløp samtidig. I 2019-utgaven dekker vaksinen bredere enn tidligere, fordi den består av komponenter av flere varianter av influensaviruset.

Hvorfor ta vaksine mot influensa?

Vaksinen blir av Folkehelseinstituttet trukket fram som det viktigste forebyggende tiltaket mot influensarelaterte komplikasjoner og dødsfall. Folkehelseinstituttet anslår at det i gjennomsnitt dør 900 mennesker årlig som følge av sykdommen i Norge. Influensavaksine kan beskytte mange av disse. Gjennomsnittlig effekt for vaksinen er 60 prosent. Dette betyr at noen får influensa selv om de er vaksinert. For disse kan vaksinasjon kan likevel redusere sannsynligheten for å utvikle alvorlig sykdom.

Har man samme effekt av vaksinen når man er immunsupprimerte?

Bruk av immundempende medisiner demper ikke bare immunsystemet, men kan også dempe vaksineresponsen. Mest betydning har dette de første månedene etter transplantasjonen når dosene av immundempende medisin er høy. Etter hvert som man kommer over i stabil fase med lavere medisindoser, er vaksineeffekt på linje med personer med et normalt immunforsvar.

Bør man vente en stund etter transplantasjon før man tar vaksinen?

Det anbefales å vente én måned etter transplantasjonen. Uansett er det klokt å forhøre seg med egen lege, som kjenner din situasjon. Fagmiljøet ved Oslo universitetssykehus sin generelle anbefaling er at alle transplanterte bør ta vaksinen.

Inneholder vaksinen levende virus?

Nei, influensavaksinen inneholder bare deler av drepte influensavirus og kan derfor ikke gi influensasykdom. Man kan imidlertid få influensalignende symptomer.

Hva kan være konsekvenser av influensa?

Influensa kan blant annet føre til lungebetennelse og forverring av kroniske sykdommer. Personer med hjerte-/karlidelser er i influensasesongen mer utsatt for hjerteinfarkt, hjerneslag og død. Ved alvorlige komplikasjoner av influensa kan sykehusinnleggelse være nødvendig. Noen får varig svekket helse etter alvorlig influensasykdom. Vaksinasjon kan bidra til å beskytte mot slike hendelser.

Influensa i svangerskapet gir noe økt risiko for dødfødsel. Gravide er også mer utsatt for følgesykdommer som lungebetennelse enn andre friske kvinner. Influensa hos spebarn kan være alvorlig. Vaksinasjon av mor under graviditeten beskytter mor under svangerskapet og gir også barnet beskyttelse mot influensa den første tiden etter fødselen.

Når burde vaksinen settes?

For å få best mulig beskyttelse bør man vaksinere seg i tidsrommet fra oktober til desember, men man har nytte av vaksinering så lenge det er influensa i omløp. Det er imidlertid en fordel at vaksinen får tid til å virke før utbruddene er forventet å starte. Vaksinen bruker om lag 10-14 dager på å virke. Alle kommunene i Norge mottar vaksinen mellom uke 41 og 43.

Bivirkninger av influensavaksine

Influensavaksine kan gi ømhet, rødhet og hevelse på stikkstedet, samt feber, lett sykdomsfølelse og muskelsmerter. Allergiske reaksjoner eller andre alvorlige bivirkninger forekommer sjelden.     

Kilde: Folkehelseinstituttet og Oslo universitetssykehus

Midler fra Ekspress til tre LNT-prosjekter

15.11.2019

Fredag 15. november offentliggjorde Stiftelsen Dam (tidligere ExtraStiftelsen) hvilke prosjekter som mottar støtte ved årets andre tildeling av Ekspress-midler. Ekspress er en ordning der Stiftelsen Dams medlemsorganisasjoner kan søke om støtte til aktiviteter og tiltak. Det er fortrinnsvis lokal- og fylkeslag som kan søke til denne ordningen, innenfor størrelsesordnen på 5.000 til 30.000 kroner. 

Klikk her for komplett oversikt over hvilke prosjekter som mottar støtte.

Tre prosjekter - to fylkeslag

Følgende LNT-prosjekter kom gjennom nåløyet: 

Telemark

• Sykt lykkelig! Bare for friske! 

Nord-Trøndelag

• Vi går tur
• Familiedag på gården

Totalt kom det inn 589 søknader, hvorav 255 ble innvilget. Dette utgjør om lag seks millioner kroner totalt, og en tildelingsprosent på 43 prosent. Sammenlignet med de to foregående søknadsrundene, har antallet søknader gått ned. Det betyr høyere innvilgelsesprosent. Ved vårens tildeling ble 28 prosent av søknadene innvilget. 

-Selv om dette er små prosjekter, vet vi at dette har stor betydning for mange mennesker rundt om i landet. Ekspress bidrar til høy aktivitet i mange lokallag, sier generalsekretær i Stiftelsen Dam, Hans Christian Lillehagen til stiftelsens hjemmeside. 

 

Nyutviklet sensorplaster måler dialysepasienters væskebalanse

22.11. 2019

Det å opprettholde en god væskebalanse er viktig for alle og enhver. Velfungerende nyrer spiller en sentral rolle når det kommer til regulering av kroppens væskebalanse. Hos dialysepasienter blir nyrenes oppgaver ivaretatt av en «kunstig nyre». Behandlingen sørger for å fjerne avfallsstoffer og overskuddsvæske fra blodet. Nøyaktige data om væskebalansen er viktig for å sikre god behandling av en pasient med kronisk nyresykdom. En stabil væskebalanse er avgjørende for å forhindre komplikasjoner og innleggelser. Til nå har det ikke vært noen metodisk gullstandard for måling av pasientens væskebalanse.

Nå har imidlertid Trondheim-selskapet Mode Sensors kommet på banen med en nyvinning som kan rokke ved dette. De har spesialkonstruert et plaster som kan sitte på kroppen i 1-2 uker, og sender svake, elektriske strømmer inn i kroppen. Plasterets sensor fanger opp pasientens salt- og elektrolyttsammensetning, og fremstiller kroppens væskebalanse på bakgrunn av dette. Informasjonen kan plukkes opp av helsepersonell via en skyløsning.

Kan forhindre innleggelser

I 2019 har 16 dialysepasienter ved Sykehuset Levanger vært testgruppe i et prosjekt som har fått midler fra Stiftelsen Dam, etter å ha søkt gjennom LNT. Dialysepasienter er en godt egnet kontrollgruppe for å sjekke om plasteret måler korrekt væskebalanse. Helsepersonellet på avdelingen vurderer nemlig pasientenes væskebalanse jevnlig, ettersom de kommer for dialyse flere ganger ukentlig.

Solfrid Romundstad er spesialist i nyresykdommer, og overlege ved Medisinsk avdeling på Sykehuset Levanger. Sammen med avdelingssykepleier Mathias Fossland har hun hatt ansvaret for å få med sykehusets dialysepasienter på testingen. Hun forteller at dette verktøyet vil gjøre det lettere å følge med på hjemmedialysepasientene mellom oppsatte kontroller på sykehuset.

-Dette er fremtiden. Kanskje særlig for monitorering av hjemmepasienter. Dette gjør at vi kan fange opp avvik på et tidlig tidspunkt – og korrigere balansen underveis. Kanskje kan det forhindre innleggelser, sier hun.

Ingen gullstandard for måling av væskebalanse

Til nå har det altså ikke vært noe enkelt, foretrukket verktøy for måling av pasientens væskebalanse. Dermed kombinerer leger i klinisk praksis et knippe metoder for å skape et helhetlig bilde av hydreringsgraden. Dette være seg kliniske undersøkelser om hevelser og tungpust, blodprøver, vektmåling, måling av blodtrykk og pulsmåling, blant annet. Til sammen gir dette et presist øyeblikksbilde, men muliggjør ikke å fange opp kritiske avvik når pasienten er ute av klinikken. Med dette sensorplasteret kan man nå måle hydreringstrender over tid.

Dette prosjektet er et eksempel på at helsetjenesten og næringslivet kan ha god nytte av samarbeid, med god støtte fra Stiftelsen Dam og LNT.

-Det er helt kritisk at vi bidrar til å utvikle kompetansen i helsevesenet, sier prosjektleder og utviklingssjef i Helse Nord-Trøndelag, Therese Troset Engan.

-Mange bedrifter, studenter og forskere jobber med nye løsninger som vil kunne forbedre tjenestene vi leverer til pasientene våre. Da er det viktig at vi stiller opp både med kompetanse, fasiliteter og brukere som kan teste nye løsninger sammen med våre partnere, sier Engan.

Stiftelsen Dam, som tildelte midler til prosjektet, dro 20. november sammen med LNT på besøk til Sykehuset Levanger for å høre om prosjektet. Dams generalsekretær, Hans Christian Lillehagen, er imponert:

-Dette betyr forhåpentlig enda sikrere behandling av pasienten, at behandlingen blir billigere og mer fleksibel. Samtidig er prosjektet med på å øke kunnskap og utvikle ny teknologi som det faktisk er behov for i den «digitale klinikken», sier Lillehagen.

Enorm effekt

Jørn Kværnes fra Mode Sensors forteller at plasterets bruksområde kan bli veldig bredt. En stor, sannsynlig brukergruppe er eldre mennesker, som er mer utsatt for dehydrering grunnet faktorer som redusert tørstefølelse, redusert væskeinntak, demens eller vanndrivende medikamenter.

Det å avdekke potensiell dehydrering på et tidlig tidspunkt kan forebygge urinveisinfeksjon, utmattelse, forvirring, besvimelser og fall, for eksempel.

-Effekten av å måle væskebalansen er enorm. Dette kan være bra for geriatriske pasienter generelt. Plasteret er ikke bare anvendelig for spesialisthelsetjenesten, men også hele primærhelsetjenesten, sier Kværness.

Everton FC

Det er imidlertid sannsynlig at markedet for dette plasteret vil strekke seg langt utover helsesektoren. Kartlegging av væskebalanse vil være av interessere for en rekke fagfelt, som for eksempel toppidrettsutøvere. Mode Sensors har for eksempel allerede fått en henvendelse fra den engelske Premier League-klubben Everton FC.

Forskningsmidler til seks prosjekter

03.12.2019

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon – LNTs eget forskningsfond – mottok ni søknader om midler i 2019. Ettersom fondet ikke mottok noen søknader i 2018, var potten noe større enn den pleier å være. Totalt ble det bevilget 202 080 kroner, fordelt på følgende seks prosjekter:

Ultralyd av dialysefistler. Ved sykepleier Lisa-Marie Johannessen, dialysen, Sykehuset Levanger.

• Innvilget 7080 kroner. Dette er midler til å delta på et kurs som gir deltakerne grundig teoretisk og praktisk opplæring i ultralydundersøkelser av dialysefistler. Målet er å gi raske, pasientnære og gode ultralydundersøkelser av disse. Dette vil forkorte diagnoseforløpet og forenkle hverdagen for pasient og behandler.

Analyse av markører for skjeletthelse hos nyretransplanterte. Ved nefrolog Hege Kampen Pihlstrøm, Rikshospitalet.

• Innvilget 40 000 kroner. Prosjektet skal undersøke skjelettstatus før og etter nyretransplantasjon. Studien vil kunne få konkret betydning i arbeidet for en mer skreddersydd behandling av osteoporose hos transplanterte, samt i forebygging av bentap den første tiden etter transplantasjonen. Dette har vært et til dels lite behandlet felt innenfor transplantasjonsmedisinen, selv om benskjørhetsbrudd hos transplanterte er vist å medføre betydelig lidelse og redusert overlevelse.

Morbiditet og mortalitet blant levende givere av nyre, en epidemiologisk studie. Ved lege/stipendiat Anders Haugen, Rikshospitalet.

• Innvilget 35 000 kroner. Hensikten med dette prosjektet er avdekke mulige risikofaktorer eller sykdom hos donorer som oppstår lengre tid etter donasjon. Ved å sammenlikne donorer med en mest mulig lik kontrollgruppe fra bakgrunnsbefolkningen i Norge (HUNT), kan vi se om det er forskjell i sykdomsforekomst mellom gruppene. Dette vil øke vår kunnskap om bruken av levende givere, og om konsekvensene av nyredonasjon på sikt. Resultatene vil også bidra til å øke sikkerheten til den enkelte donor.

Sikkerhet og effektivitet av Shingrix-vaksinasjon til nyretransplanterte som ikke tidligere har hatt vannkopper. Ved overlege/nefrolog Kristian Heldal, Rikshospitalet

• Innvilget 40 000 kroner. Dette prosjektet skal undersøke effekten av en ny vaksine gitt etter transplantasjon. Vannkopper er vanlig i samfunnet, men de fleste som blir infisert blir ikke alvorlig syke. Immunsupprimerte pasienter som ikke tidligere har utviklet immunrespons kan imidlertid blir veldig syke av en slik infeksjon. Dette prosjektet skal undersøke om Shingrex-vaksinen kan gi beskyttelse hos nyretransplanterte pasienter.

Magnesium og høyt blodsukker etter nyretransplantasjon: Et nytt mål for behandling?  Ved PhD-student Rasmus Kirkeskov Carlsen, Oslo universitetssykehus

• Innvilget 40 000 kroner. I Norge opptrer post-transplantasjonsdiabetes (PTDM) hos mer enn 10 prosent av alle som transplanteres med nyre. Dette er nyoppstått diabetes som ikke er påviselig før transplantasjon, og som gjerne opptrer det første postoperative året. Ved Rikshospitalet transplanteres 250-300 personer hvert år med ny nyre. I dette prosjektet, som er en blindet, placebokontrollert og randomisert studie, skal nyretransplanterte pasienter behandles med glukoseintoleranse med opptil 1080 mg oral magnesium daglig, og sammenlignes med placebo. Behandlingen vil foregå i 24 uker.

Ikke oppgitt prosjektnavn. Ved Yngvar Lunde Haaskjold, lege spesialisering indremedisin/nyresykdommer, Haukeland universitetssjukehus.

• Innvilget 40 000. Problemstilling og mål: Utvikle gode og nøyaktige prognostiske verktøy for å kunne gi pasienter med IgA-nefropati god informasjon om forventet sykdomsforløp. Samt å kunne identifisere pasienter som kan være med i kliniske studier for utprøving av nye medisiner.

Sammenfatning til LNT nytt

Samtlige prosjekter skal komme med en populærvitenskapelig sammenfatning av resultater til LNT-nytt. I årets siste utgave av LNT-nytt kommer en sammenfatning av et av prosjektene som mottok midler i 2017. Dette prosjektet undersøker fysisk aktivitet hos dialysepasienter i Nord-Norge.

Fondets formål
Formålet med fondet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.
For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.
Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål.
Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper blir prioritert.
 

 

Nytt fylkeslag i LNT

06.12.2019

Hvordan skal LNTs fylkeslag organisere seg etter Stortingets vedtak om endring av landets fylkeskommunestruktur? Fra og med 1. januar 2020 trer flere sammenslåinger i kraft, mens Trøndelag ble en realitet tilbake i 2018. Flere av LNTs fylkeslag kommer til å gjøre noen omstruktureringer for å tilpasse seg den nye hverdagen.

Nytt fylkeslag på plass

LNTs fylkeslag i Vestfold og Telemark er de første som har kommet på banen – for å tilpasse seg det nye fylket Vestfold og Telemark. De to styrene har gått for en løsning som gjør at de i praksis i stor grad kan fortsette som før. LNT, Vestfold og Telemark fylkeslag er et nytt fylkeslag med nytt organisasjonsnummer i Enhetsregisteret i Brønnøysundregistrene. I praksis vil imidlertid dette kun være en administrativ enhet uten foreningsaktivitet. Hovedoppgaver vil være å søke om midler fra ulike instanser, som fylkeskommune og helseforetak. De tidligere fylkeslagene i Vestfold og Telemark fortsetter som lokallag under denne overbygningen, og beholder sitt organisasjonsnummer. Det er altså her medlemsaktiviteten vil foregå, mer eller mindre som før. Overbygningen vil ivareta lokallagenes stemmer på landsmøtet, basert på antall medlemmer i lokallagene. 

Styrene i de to fylkeslagene tok initiativ til et stiftelsesmøte, der det også ble dannet et interimsstyre. Styret består av representanter fra Vestfold og Telemark, og er ansvarlig for driften av det nyopprettede fylkeslaget frem til det avholdes årsmøte i 2020. Brønnøysundregistrene godkjente fylkeslaget 3. desember.

Interimstyret består av følgende fem representanter:

Leiv Rafal (leder, Telemark)

Øyvind Aker (nestleder, Vestfold)

Reidar Mathisen (styremedlem, Vestfold)

Gunnar Midtbø (styremedlem, Telemark)

Jan Amund Lanner (styremedlem, Telemark)

LNT Agder

I tillegg har LNT Aust- og Vest-Agder skiftet navn til LNT Agder. Ettersom Aust- og Vest-Agder allerede var sammen om ett fylkeslag, var det kun en navnendring som skulle til.

Her følger de øvrige av landets nye fylker, samt hvilke fylkeslag dette som påvirkes:

Troms og Finnmark

• Troms og Finnmark

Trøndelag

• Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag

Vestland

• Hordaland og Sogn og Fjordane

Innlandet

• Hedmark og Oppland

Oslo

• Oslo og Akershus

Viken

• Buskerud, Østfold og Oslo og Akershus

Ettersom dagens fylkeslag i Oslo og Akershus er basert på to fylker, blir de nevnt under både Oslo og Viken.

Det pågår samarbeid og samtaler mellom fylkeslagene om hvordan organiseringen skal utarte seg. Årsmøtene i 2020 vil være arena for behandling av saken. 

Uberørte fylkeslag er Nordland, Møre og Romsdal og Rogaland.

Frist 5. februar for å søke forskningsmidler fra Stiftelsen Dam

10.12.2019

I september ble det offisielt at ExtraStiftelsen bytter navn til Stiftelsen Dam. Dette skyldes at stiftelsen ikke lenger eier Extra-spillet. Dermed hadde de et navn som verken gjenspeilet formålet eller hvor inntektene kommer fra. Dam i det nye navnet står for «deltakelse, aktivitet, mestring». Dette innebærer også at ordningen ExtraExpress, som mange LNT-ere er kjent med, endrer navn til Ekspress. Fristene her er som før: 15. mars og 15. september. 

Forskningsfrist 5. februar

Dersom man har planer om å søke forskningsmidler fra stiftelsen, er det viktig å merke seg to ting: For det første er det nye frister å forholde seg til. For det andre har de innført en totrinns søknadsprosess. Først er det en prekvalifiseringsrunde med forenklet skissesøknad, som er en modell som skal spare søkeren for arbeid. De sterkeste søknadene kommer videre til neste runde. 

Den første viktige datoen å notere seg er 5. februar 2020. Dette er LNTs frist for utkast til skissesøknad. Heretter følger 12 dager der LNT og søker kan bearbeide og kvalitetssikre søknaden før den skal sendes til Stiftelsen Dam innen 17. februar. Her kan du lese en beskrivelse av hva som kreves i søknadsskjemaet. 

14. april blir utvalgte søkere invitert til å sende inn full søknad. LNTs frist for å fylle ut utkast til søknad er 10. mai. Endelig frist for å sende inn til Stiftelsen Dam er 10. juni. Tildelingen av midler blir offentliggjort 15. oktober.

Du kan lese utfyllende informasjon hva det kan søkes om og hvem som kan søke i utlysningen av forskningsmidler. Søknadsskjemaet åpner 2. januar 2020. Dersom du har planer om å søke, anbefaler vi at du tar kontakt via post@lnt.no snarlig etter 2. januar. Deretter kan LNT opprette tilgang i Damnett, der søknaden skal sendes inn.

Dette står på Stiftelsen Dams nettside om ordningen: 

Formålet med Forskning er å gi støtte til helseforskning rettet mot målgrupper i Norge som bidrar til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse. Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. Et hovedmål er å knytte forskning tettere opp mot de helseutfordringer innbyggerne i Norge møter i sitt dagligliv ute i kommunene.

Helse

Ordningen Helse er stiftelsens største ordning og omtrent to tredjedeler av midlene går til denne ordningen. Her innføres det ikke en modell med skissesøknad, og fristene blir som før:
15. mars og 15. september.

Formålet med Helse er å støtte tidsavgrensede helseprosjekter og -tiltak rettet mot målgrupper i Norge og som fremmer levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse. Helse-prosjekter omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid.

Ny pilotordning: Utvikling

Stiftelsen Dam har videre opprettet en ny ordning som heter «Utvikling». Bakgrunnen for opprettelsen av denne toårige pilotordningen er å dekke gråsonen, eller gapet mellom de etablerte ordningene «Helse» og «Forskning». Mens Helse blant annet dekker kurs, opplæring, aktiviteter, trening, formidling og likepersonsarbeid, dekker Forskning stillingsbaserte forskningsprosjekter – ofte flerårige. Utvikling skal favne forsknings- og utviklingsprosjekter (FoU) med et tydelig faglig fokus. I retningslinjene defineres utviklingsprosjekter som «virksomhet som utføres med vitenskapelig metodikk for å skaffe til veie ny kunnskap» eller «systematisk virksomhet som bruker kunnskap fra forskning og praktisk erfaring, og som er rettet mot det å implementere nye eller vesentlig forbedrede prosesser, systemer og tjenester». Prosjektomfanget kan være inntil to år, og det kan tildeles mellom 500 000 og 2 000 000 kroner totalt for hele prosjektperioden.

Også her er det skissesøknad som gjelder, men fristen er ikke før 15. september. Les mer om ordningen her. 

Ernæringsfysiologens tips om julemat

13.12.19

For de fleste er jula en tid som skiller seg vesentlig fra resten av året når det kommer til mat. Det dukker opp en rekke varianter på middagsbordene rundt om i landet, som bygger på ulike tradisjoner. 

For transplanterte og nyresyke er det i varierende grad behov for å begrense inntaket av enkelte matvarer. Det er spesielt viktig for dialysepasienter å ha en saltredusert, fosfatredusert, kaliumredusert, proteinkontrollert og væskeredusert kost. For organtransplanterte er det særlig viktig å begrense saltinntaket, samt å ha et hjertevennlig kosthold.

Hvordan skal man kose seg litt ekstra i jula, samtidig som man ikke avviker for mye fra kostrådene? Vi har spurt klinisk ernæringsfysiolog ved Ullevål sykehus, Ragnhild Haaland, om tips. Hun er ekspert på kost ved nyresykdom, og forteller at de som er «veletablerte transplanterte» kan kose seg med julematen.

-Det er jo ikke så mange dager mellom jul og nyttår. Det viktigste er hva du gjør mellom nyttår og jul. Da bør du spise hjertevennlig og følge nøkkelråd for god ernæring, for eksempel fra Helsedirektoratet, fastslår Haaland.

Dersom du nylig er transplantert, følger du spesielle råd for matvarehygiene i tillegg. Det er viktig å sørge for at du spiser godt og variert for at kroppen skal få alle næringsstoffene den trenger.

-Så lenge det nye organet fungerer veldig bra, er det ikke noe spesielt du trenger å ta hensyn til utover det. Nyt selve julematen og alt rundt, sier Haaland.

Flere restriksjoner for dialysepasienter

Er man i dialyse, er det flere hensyn å ta. Det kan variere fra person til person, så det beste er å snakke med personell på dialysen, og gjerne klinisk ernæringsfysiolog dersom nyreavdelingen har en tilknyttet.

-Det viktigste å tenke på, som gjelder de aller fleste, er å være forsiktig med for mye salt julemat. Tradisjonelt har jo salt vært brukt som konserveringsmiddel - og fra gammelt av måtte julematen lages i god tid, sier Haaland, og kommer med konkrete forslag til hvordan man kan lage de tradisjonelle julerettene med litt mindre salt:

Pinnekjøtt: La «dine stykker» ligge i vann og ikke bare i dampen fra kjøttet. Bruk mindre salt, som gir mindre smak. Alternativet er å spise en mye mindre porsjon.

Ribbe av svin: Salt moderat og bruk heller mer pepper og eventuelt sennepspulver. Prøv å lage tilbehøret med mindre salt enn standard oppskrifter angir.

Lutefisk: Denne må jo saltes godt for å få fin form – begrens porsjonen og husk at det er mye salt i bacon, så hold tilbake der.

Juletorsk: Det er kanskje det beste alternativet, avhengig av tilbehøret.

Spekemat: All spekemat inneholder mye salt. Fersk kjøttmat er mye bedre.

Skalldyr: Det mest gunstige her er hummer. Vær ekstra forsiktig med krabbe og større mengder reker.

Frossenpizza: Vær obs på at det er en del salt i ferdigpizza, og også skjult fosfat.

Kalium

Haaland påpeker at det har en tendens til å bli mer kalium i julen. Dersom du ønsker litt mer av all type mat, må du være litt mer forsiktig på den fronten.

-Da bør du holde igjen på kaffe, sjokolade, ekstra frukt, ekstra grønnsaker og poteter. Annet snacks som marsipan, fruktkake, nøtter og tørket frukt vil tilføre mye kalium. Dersom du spiser mye annen god julemat, kan det være lurt å kutte ut dette, råder Haaland.

Julekaker av den gammeldagse sorten inneholder lite kalium, salt og fosfat, og du kan kose deg med disse. Vær allikevel oppmerksom på at det ikke er hverdagsmat, da de har lav næringsverdi.

-Har du et kalium-reduserende pulver kan du kanskje tillate deg litt mer, men husk da å avtale med legen din hvor mye av dette pulveret du kan bruke.

Hva med alkohol?

Haaland forteller at moderate mengder alkohol er ok, men at øl og vin inngår i kaliumregnskapet.

-Du må være forsiktig dersom du har tendens til høy konsentrasjon av kalium. Lege eller sykepleier kan sikkert hjelpe deg å prioritere. Musserende vin har lavest innhold av kalium, samt brennevin.

Et generelt tips er å huske å ta fosfatbinder til måltider slik du pleier, og eventuelt ekstra kaliumbinder ved større matinntak. I tillegg er det lurt å prøv å bytte ut de salteste matrettene.

Tips ved urinsyregikt  

Dersom du er plaget med urinsyregikt, er dette ofte mer plagsomt i julen på grunn av julematen og endrede daglige vaner. Her er noen tommelfingerregler, basert på hva som forsterker plagene:

• Drikk mye vann, ca. to liter eller det legen tillater.
• Unngå lever og innmat.
• Unngå store kjøttporsjoner.
• Begrens alkoholmengden.

Avslutningsvis kan det være passende å trekke frem et sitat fra moren til landsstyrets Odd Bjørnstad: «For lite og for mye skjemmer alt».

God jul!  

Oppgang i antall nyretransplantasjoner i 2019

07.01.2020

Det viser OUS, Rikshospitalets ferske donasjons- og transplantasjonstall.

-Etter en nedgang fra 2017 til 2018, er det flott at vi ser en økning i antallet nyretransplantasjoner i 2019. Behovet for nyretransplantasjoner er veldig stort og stadig økende, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

I tankene har Skar antallet pasienter på transplantasjonslisten for nyre, som talte 364 ved inngangen til 2020. På samme tidspunkt i fjor bestod den av 346 mennesker.  

-Mange av disse har i stor grad satt livet på vent. Dialysebehandling er svært utmattende for pasienten, og mange orker ikke å gjøre så mye ved siden. Det er også de som ikke kan transplanteres, og må gå i dialyse livet ut, forklarer Skar.

Færre transplantasjoner med levende giver

Antallet transplantasjoner fra levende giver har imidlertid sunket fra 72 til 67. Ledende transplantasjonskoordinator på Rikshospitalet, Per Arne Bakkan, sier at det har sammenheng med at det i en periode var oppvekst av en bakterie på transplantasjonsposten. 

-Det var en oppvekst av ESBL (extended spectrum betalactamase), og inntaket av pasienter måtte reduseres. Avdelingen var totalt stengt en kort periode for sanering av problemet. Det er en bakterie med resistensmekanismer som hemmer effekten av de vanligste typene antibiotika, forklarer Bakkan. 

Stabile tall for lever- og bukspyttkjerteltransplantasjoner  

Antallet levertransplantasjoner holder seg på et stabilt nivå, med totalt 94 transplantasjoner i 2019. Det er én mindre enn i det foregående året. Samtidig ble det transplantert 15 bukspyttkjertler (pancreas) i 2019, hvilket er det samme som i 2018.  

-Transplantasjonslistene for disse organene er kortere, og tilgangen på organer til transplantasjon er god, sier Skar.

Antallet pasienter som venter på levertransplantasjon ved inngangen til 2020 er 23, mens det var 34 på samme tidspunkt i fjor. Samtidig er det 11 som venter på bukspyttkjerteltransplantasjon, mot 17 i fjor. 

Lav avslagsprosent

Andelen donasjoner som ikke ble realisert på grunn av avslag fra pårørende eller den avdøde selv, var på 16 prosent.

-Det er oppløftende at avslagsprosenten holder seg på det nivået. I 2018 lå den på 21 prosent. La oss håpe at den synker stadig lavere, håper Skar.

Bruker du Norsk Tipping? Da kan du hjelpe LNT!

10.01.2020

Grasrotandelen er en ordning som tillater brukerne av Norsk Tipping å gi en andel av egen spillinnsats direkte til en forening eller organsasjon. Målet er at ordningen skal bidra til økt tilstrømning av midler til frivilligheten. Sju prosent av spillinnsatsen går til en valgri mottaker, uten at det går utover vinnersjansene, premien eller spillinnsatsen. 

-Grasrotandelen er en betydelig bidragsyter i økonomien til mange lag og foreninger - også i LNTs fylkeslag. Derfor setter vi stor pris på om våre medlemmer vil vurdere å føre opp LNT som mottaker, dersom man er Norsk Tipping-spiller, sier daglig leder i LNT, Marit Gonsholt. 

Du kan søke på grasrotmottakere her. Skriv inn ønsket grasrotmottaker og velg "tilknytt". 

LNTs fylkeslag mottok totalt 427 133 kroner gjennom ordningen i 2019. Det er en økning på 21 999 kroner fra 2018. 

 

 

Vil du søke forskningsmidler fra Stiftelsen Dam gjennom LNT?

13.01.2020

Dersom du har planer om å søke forskningsmidler fra Stiftelsen Dam, er det viktig å merke seg to ting: For det første er det nye frister å forholde seg til. For det andre har de innført en totrinns søknadsprosess. Først er det en prekvalifiseringsrunde med forenklet skissesøknad, som er en modell som skal spare søkeren for arbeid. De sterkeste søknadene kommer videre til neste runde. 

Den første viktige datoen å notere seg er 5. februar 2020. Dette er fristen for å ta kontakt med LNT angående å opprette bruker i Damnett, som er Stiftelsen Dams egen portal for å sende inn søknad. Heretter følger 12 dager der LNT og søker kan bearbeide og kvalitetssikre søknaden før den skal sendes til Stiftelsen Dam innen 17. februar. Her kan du lese en beskrivelse av hva som kreves i søknadsskjemaet. 

14. april blir utvalgte søkere, anslagvis 25 prosent, invitert til å sende inn full søknad. LNTs frist for å fylle ut utkast til søknad er 10. mai. Endelig frist for å sende inn til Stiftelsen Dam er 10. juni. Tildelingen av midler blir offentliggjort 15. oktober. Stiftelsen Dam anslår at rundt 40 prosent av de utvidede søknadene blir tildelt midler. 

Du kan lese utfyllende informasjon hva det kan søkes om og hvem som kan søke i utlysningen av forskningsmidler. Søknadsskjemaet åpnet 2. januar 2020. Dersom du har planer om å søke, anbefaler vi at du snarlig tar kontakt via post@lnt.no eller 23 05 45 50.

Dette står på Stiftelsen Dams nettside om ordningen: 

Formålet med Forskning er å gi støtte til helseforskning rettet mot målgrupper i Norge som bidrar til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse. Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. Et hovedmål er å knytte forskning tettere opp mot de helseutfordringer innbyggerne i Norge møter i sitt dagligliv ute i kommunene.

Helse

Ordningen Helse er stiftelsens største ordning og omtrent to tredjedeler av midlene går til denne ordningen. Her innføres det ikke en modell med skissesøknad, og fristene blir som før: 
15. mars og 15. september.

Formålet med Helse er å støtte tidsavgrensede helseprosjekter og -tiltak rettet mot målgrupper i Norge og som fremmer levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse. Helse-prosjekter omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid.

Ny pilotordning: Utvikling

Stiftelsen Dam har videre opprettet en ny ordning som heter «Utvikling». Bakgrunnen for opprettelsen av denne toårige pilotordningen er å dekke gråsonen, eller gapet mellom de etablerte ordningene «Helse» og «Forskning». Mens Helse blant annet dekker kurs, opplæring, aktiviteter, trening, formidling og likepersonsarbeid, dekker Forskning stillingsbaserte forskningsprosjekter – ofte flerårige. Utvikling skal favne forsknings- og utviklingsprosjekter (FoU) med et tydelig faglig fokus. I retningslinjene defineres utviklingsprosjekter som «virksomhet som utføres med vitenskapelig metodikk for å skaffe til veie ny kunnskap» eller «systematisk virksomhet som bruker kunnskap fra forskning og praktisk erfaring, og som er rettet mot det å implementere nye eller vesentlig forbedrede prosesser, systemer og tjenester». Prosjektomfanget kan være inntil to år, og det kan tildeles mellom 500 000 og 2 000 000 kroner totalt for hele prosjektperioden.

Også her er det skissesøknad som gjelder, men fristen er ikke før 15. september. Les mer om ordningen her. 

Nytt navn

I september ble det offisielt at ExtraStiftelsen bytter navn til Stiftelsen Dam. Dette skyldes at stiftelsen ikke lenger eier Extra-spillet. Dermed hadde de et navn som verken gjenspeilet formålet eller hvor inntektene kommer fra. Dam i det nye navnet står for «deltakelse, aktivitet, mestring». Dette innebærer også at ordningen ExtraExpress, som mange LNT-ere er kjent med, endrer navn til Ekspress. Fristene her er som før: 15. mars og 15. september. 

Kan du tenke deg familieopphold på Geilomo?

22.01.2020

Oslo universitetssykehus undersøker nå interessen for et familieopphold på Geilomo, seksjon for barne- og ungdomshabilitering for familier med lever- og nyretransplanterte barn og ungdommer, fra 22. juni til 1. juli 2020.

Geilomo er en del av Oslo universitetssykehus og er landets eneste habiliteringsseksjon for barn og ungdom med astma, allergi, eksem og medfødt hjertefeil. Fra 2018 ble tilbudet utvidet til også å gjelde lever- og nyretransplanterte barn og unge.

For å gjøre tilbudet mer kjent for familier med lever- og nyretransplanterte barn ønsker vi å arrangere en familiesamling for disse to gruppene med forbehold om at interessen for dette er stor nok.

Geilomo tar inn barn fra 1. tom 10.klasse, men på dette familieoppholdet vil det være mulighet også for familier som har førskolebarn som er transplanterte å delta. Det er ønskelig at hele familien deltar i den grad det er mulig.

Familieoppholdet planlegges av Geilomo i samarbeid med Leverforeningen- for leversyke barn og unge, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) og overlegene/de fagansvarlige for nyre- og leverfaget.

Hovedinnholdet i familiesamlingen vil være aktiviteter knyttet til fysisk aktivitet, inkludert diverse utflukter. Oppholdet starter med en test av fysisk form, slik at vi klarer å legge aktivitetene på rett nivå. Geilomo har utstyr til utlån til de ulike aktivitetene.

Det øvrige programmet vil være:

• Å leve med kronisk sykdom
• Mestring
• Foreldre, barn og søskensamtaler
• Rettigheter til familier som har kronisk syke barn
• Informasjon fra Leverforeningen – for leversyke barn og unge
• Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT)
• Medisinske utfordringer og medisinsk oppfølging
• Tilretteleggingsmuligheter i skole og barnehage

Et av hovedvirkemidlene i behandlingen av pasienter ved Geilomo er fysisk aktivitet. Habiliteringen har som mål å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, samt selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet generelt.

Se mer info på www.geilomo.no

Geilomo ligger naturskjønt til, 2 km fra Geilo sentrum. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.

Familien får bo sammen i den grad det er ønskelig.

Det transplanterte barnet og evt. søsken som har en kronisk sykdom vil bli lagt inn som pasienter. Friske søsken er selvsagt også velkomne. For foreldrene kan fremmes krav/søkes om opplæringspenger for den perioden oppholdet på Geilomo varer, jfr. Folketrygdloven § 9-14.  For å oppfylle kravet til opplæringspenger må foresatte delta i undervisningen som er for dem.

Hvis det er interesse for å være med på dette familieoppholdet må dere gi tilbakemelding til Anna Bjerre (fagansvarlig nefrologi) eller Anniken B. Østensen (fagansvarlig hepatologi) på telefon eller mail som under innen 7.februar 2020.

Eventuelle spørsmål kan stilles til Anna Bjerre på tlf. 23 07 45 96 eller abjerre@ous-hf.no eller Anniken B. Østensen på tlf. tlf. 23 07 45 53 eller aostensen@ous-hf.no

Eventuelt til Geilomo ved seksjonsleder Anne-Britt Foss på tlf. 32 09 50 00 eller anfoss@ous-hf.no

Om koronaviruset

28.02.2020

Har du spørsmål om korona? Frivillighetens koronalinje svarer deg på telefon 23 12 00 80. Linjen er åpen i tidsrommet 9-15 hver dag, og er et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Norske Kvinners Sanitetsforening. 

Tekst ved Anna Varberg Reisæter, leder av Seksjon for nyremedisin, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

Angående det nye koronaviruset, kalt covid-19.

Vi er alle spente på kor fort covid-19-infeksjonen vil spre seg i Noreg, kor mange som vert smitta og kor mange som vert sjuke. Det beste for å halda seg oppdatert på dette er å følgja med på heimesidene til Folkehelseinstituttet. Det er mange spekulasjonar i media. Erfaringen frå influensaepidemiar i Noreg er at  nyretransplanterte jevnt over ikkje er meir utsatte enn andre. Tilsvarande gjelder for levertransplanterte (redaktørs tilføyelse etter å ha forhørt seg med kilde ved Avdeling for transplantasjonsmedisin på Rikshospitalet). 

Men er det noko ekstra tiltak for dei som er transplanterte eller dialysepasientar?

Vi er vande med at sesonginfluensaen kjem. Til skilnad frå sesonginfluensa er det førebels ikkje utvikla vaksine mot covid-19. Det er heller ingen godkjente medikamenter som er kjent at virker mot viruset. Det viktigaste er førebuande tiltak, for å unngå smitte og å hindra spredning av smitte. Kjernepunkter er håndhygiene og hostehygiene. Dette er grundig forklart på heimesidene til Folkehelseinstituttet. Å bruka munnbind utafor helseinstitusjon er ikkje anbefalt. Ein kan velga bort å besøka/få besøk av personar med luftveissymptomer og feber. Ein må vurdera å droppa reiseaktivitet.

For eldre og personar med hemma immunsystem er det viktig å forebygga annan sjukdom, som kan redusera motstandskraften. Det er mange som får sesonginfluensa. Influensavaksine bør ein få kvart år, dei som vart vaksinerte i haust, treng ikkje ny no. Det er framleis noko tilgjengeleg influensavaksine på apotek.

Pneumokokkvaksine 

For personar over 65 år og immunsupprimerte kan lungebetennelsevaksine (pneumokokk) vurderast.

Pneumokokkvaksine bør fornyast kvart tiende år. Du må kontakta fastlegen din for å få vaksine.

Oppdatering fra LNT: Folkehelseintituttet gikk 4. mars ut og anbefalte denne til eldre og personer med nedsatt immunforsvar). 

Symptomer på covid-19-infeksjon er hoste, feber og eventuelt kortpustethet. Det er sjelden å få magesmerter og diaré, men det kan forekoma.

Du bør kontakte lege hvis:

• Du har symptomer og har oppholdt deg i områder med vedvarande spredning av viruset. Dette endrer seg raskt, sjå derfor her for oversikt
• Du har symptomer og har hatt nærkontakt med personar som er bekreftet smittet med covid-19

Ved mistanke om smitte bør ein ringa fastlegen eller legevakta på 116117. Då vil det verta vurdert om og korleis prøve skal tas. Det er viktig å kontakta helsevesenet før ein møter hjå fastlegen eller på sjukehuset, slik at smitteverntiltak kan planleggast. Dersom ein er sjuk og treng helsehjelp må ein kontakta helsevesenet på vanleg måte, men forklara at ein kan vera koronavirussmitta.

Vær merksam på at det kan koma endringar i retningslinjene frå Folkehelseinstituttet fortløpande. 

LNT avlyser ledermøtet i april

11.03.2020

Landsstyret og daglig leder på kontoret har de siste dagene jevnlig diskutert og vurdert situasjonen med utviklingen av koronaviruset her i landet. 

LNTs medlemmer er i risikogruppen for alvorlig sykdomsforløp ved virusinfeksjon. Folkehelseinsituttets råd til risikogrupper innebærer blant annet råd om å unngå deltakelse på arrangementer med mange deltakere. 

Vi har derfor kommet frem til at det ikke er forsvarlig å gjennomføre arrangementet, slik situasjonen er nå. Risikoen for smitte bør begrenses der den kan. 

Derfor har daglig leder og styreleder i dag tatt avgjørelsen om at vi avlyser det planlagte ledermøtet 25. – 26. april, og utsetter det til høsten. Tid og sted kommer vi tilbake til.

Verdens nyredag 2020

12.03.2020

Av Lars Skar, styreleder i LNT, Jon Anker Lisberg Sarpebakken, kommunikasjonsansvarlig i LNT og Marit Dahl Solbu, leder, Norsk nyremedisinsk forening.

12. mars er det Verdens nyredag. Dagen faller alltid på den andre torsdagen i mars, og er en global merkedag for å øke bevisstheten rundt nyrenes viktige funksjon i kroppen. Det internasjonale temaet for årets utgave er nyrehelse for alle, overalt, med undertema om forebygging og tidlig diagnostisering. Flere av LNTs fylkeslag og LNT sentralt hadde planlagt ulike aktiviteter, men mye har blitt begrenset på grunn av koronaviruset. Det vil komme en ny artikkel om koronaviruset på vår nettside snart. 

På verdensbasis rammes om lag 850 millioner mennesker av kronisk nyresykdom, og forekomsten er stadig økende. I et internasjonalt perspektiv ligger Norge godt an når det gjelder å behandle kronisk nyresykdom. Likevel har vi de siste årene sett en urovekkende utvikling i antall nyresyke. Transplantasjonslisten for nyre har doblet seg i løpet av de siste ti årene, fra 179 til 364 pasienter. Antallet dialysepasienter har økt med 70 prosent siden 2005. Vi har ikke full oversikt over endringen i alvorlig nyresyke som ikke har dialysebehandling, men det er grunn til å anta at også dette tallet øker raskt. Samtidig ser vi at økningen i antallet nyremedisinere er beskjeden i forhold. Mer om det siden.

10 prosent av befolkningen

Bakgrunnen for utviklingen i antall nyresyke er sammensatt, og skyldes delvis en økt forekomst av nyresvikt som følge av hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og diabetes. En annen sentral faktor er at befolkningen stadig blir eldre, og at flere overlever annen alvorlig sykdom. I tillegg lever folk lenger med dialysebehandling i dag, sammenlignet med tidligere.

Totalt rammer kronisk nyresykdom over 10 prosent av befolkningen, i mer eller mindre alvorlig grad. 

Hvordan kan det forebygges?

Kronisk nyresykdom kan ha mange ulike årsaker, og bare i et fåtall av tilfellene ligger kun én enkeltårsak til grunn for sykdommen. Arvelig nyresykdom, genetisk predisposisjon og en del betennelsessykdommer kan vi i dag ikke fjerne eller forebygge. Vi mangler fremdeles kunnskap som gjør at vi med presisjon kan plukke ut alle med høy risiko for nyresykdom. Likevel vet vi i dag mye om forhold som forverrer risikoen for å utvikle nyresykdom og for tap av nyrefunksjon. Diabetes type 2 og høyt blodtrykk er de to faktorene som i den vestlige verden forklarer flest tilfeller av kronisk nyresykdom. I all hovedsak sammenfaller rådene for god hjertehelse med forebyggende tiltak mot kronisk nyresykdom: En overveiende sunn livsstil uten tobakksrøyking, med tilstrekkelig fysisk aktivitet og normal kroppsvekt, samt et sunt kosthold med lite salt anbefales. God blodtrykkskontroll er viktig, og mange vil trenge medikamenter for å oppnå dette, i tillegg til livsstilstiltak. For de aller fleste er egne tiltak og oppfølging hos fastlege tilstrekkelig. Men dersom man ved en blodprøve får påvist fall i nyrefunksjonen, er henvisning til spesialist i nyresykdommer ofte nødvendig. For dem som får påvist nyresykdom, er det å bli møtt med kompetanse og kontinuitet i behandlingen vitalt.

Vi trenger flere nyremedisinere

I takt med at antall nyresyke øker, ser vi imidlertid at økningen i antallet nyremedisinere er svært beskjeden i forhold. Har vi nok nyremedisinere til å håndtere den betydelige oppgangen i antall nyresyke? Har helsemyndighetene forstått alvoret?

Norsk nyremedisinsk forening, nyrelegenes egen forening, erfarer at det skulle ha vært flere nyremedisinere for å ivareta alle de nyresyke. De fleste som rammes av alvorlig nyresykdom, har komplekse og sammensatte sykdomsbilder. God behandling og oppfølging krever høy kompetanse hos behandlerne. Ikke minst er det nødvendig for et godt behandlingsforløp at det blir avsatt tilstrekkelig med tid til hver pasient. Utvikling av allerede etablert kronisk nyresykdom kan til en viss grad bremses med riktig behandling. De uheldige konsekvensene av nyresvikten kan også reduseres dersom pasientene har tett oppfølging hos spesialist. Forberedelse av nyreerstattende behandling, det vil si dialyse og/eller nyretransplantasjon, krever oppdatert kunnskap, tilstrekkelig med tid og tett samarbeid med pasient, pårørende og annet helsepersonell. Godt forberedt behandling gir bedre utfall for den som skal behandles, men er tidkrevende. Behovet for nyremedisinsk kompetanse kommer også til uttrykk i forbindelse med utredningen av levende givere av nyre til transplantasjon:

For hver utførte transplantasjon med levende giver, blir det nemlig påbegynt utredning av tre mulige givere.

Flere levende givere kan bli en av de viktigste bidragsyterne for å få bukt med en stadig økende transplantasjonsliste, som talte 364 mennesker ved inngangen til 2020.

Flere nyremedisinere vil ikke bare gi en mer overkommelig arbeidshverdag for nyremedisinerne. Det vil også bidra til at utredningen av giverne blir langt mer forutsigbar og effektiv. Dersom flere kan transplanteres med nyre fra levende giver, vil det korte ned transplantasjonslisten. På den måten kan også de som ikke har levende nyregiver ha nytte av tiltaket.

Følger ikke utviklingen

Antall praktiserende spesialister i nyresykdommer i de norske regionale helseforetakene er i dag omkring 130. Dette tallet har økt noe de siste fem årene, men ikke på langt nær tilsvarende økningen i antall nyresyke. At spesialister i sykehus i samme periode er tillagt flere andre oppgaver av administrativ art, innen forskning, undervisning og veiledning, kommer i tillegg.

Etter endt medisinsk grunnutdanning tar spesialisering i nyresykdommer minst 6 år. For å holde tritt med utviklingen i forekomsten av nyresykdommer, trengs derfor en snarlig økning i antall utdanningsstillinger for spesialistkandidater i nyresykdommer over hele landet.

Informasjon om koronaviruset

14.03.2020

Har du spørsmål om korona? Frivillighetens koronalinje svarer deg på telefon 23 12 00 80. Linjen er åpen i tidsrommet 9-15 hver dag, og er et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Norske Kvinners Sanitetsforening. 

Dette er en todelt artikkel. Første del er rettet mot transplanterte, men den inneholder generell informasjon om viruset også. Deretter følger en del rettet mot kronisk nyresyke og dialysepasienter. 

Informasjon til nyre-, lever- og pancreastransplanterte

Ved Jon Sponheim, avdelingerleder, Seksjon for gastromedisin, Anna Varberg Reisæter, seksjonsleder, Seksjon for nyremedisin og Pål Aukrust, seksjonsleder, Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer. De to førstnevnte er ved Avdeling for transplantasjonsmedisin, mens Aukrust er ved Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer. Alle ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Oppdatering/presisering, 20. mars: 

Det er viktig å bruke immunsuppresjon som dosert og IKKE på eget initiativ redusere dosen eller slutte med medisiner. Det vil gi risiko for avstøting av det transplanterte organet. Dersom en transplantert pasient får påvist Covid-19, må behandlende lege vurdere om immunsuppresjon skal reduseres og om det er indikasjon for å endre dosering av andre medisiner.

Hva slags virus er dette?

Det er mye vi fremdeles ikke vet om dette viruset. Det følgende er basert på hva vi i dag mener å vite.

Koronavirus er en gruppe virus som har mange felles karaktertrekk og er mest kjent for å gi forkjølelse. SARS-CoV-2 er et nytt koronavirus som smitter lettere og kan gjøre mennesker mer syke enn de fleste andre virus i denne virusfamilien. Viruset SARS-CoV-2 kan gi sykdommen Covid-19 (Coronavirus disease-2019).

Hvordan smitter koronavirus SARS-CoV-2?

Smitteveien er via luftveiene. Per i dag vet vi ikke om andre måter viruset kan smitte på, selv om virus også kan påvises i blod og avføring. Smitten skjer ved at man får i seg virus fra luftveiene fra smittede. Dette skjer enten ved at disse hoster ut viruspartikler (som også kan slynges ut når man prater) som man selv puster inn, eller at det kommer sekret fra deres luftveier som blir liggende på for eksempel en dørklinke. Dersom man tar på denne kan man få virus på hånden. Dersom man så pirker seg i øyet, nese eller munn, og viruset slipper inn i kroppen, kan man bli infisert og syk. Vi vet ennå ikke sikkert hvor lenge viruset kan overleve utenfor kroppen, for eksempel på en dørklinke, men sannsynligvis overlever SARS-CoV lengre enn andre virus. Det er holdepunkter for at personer med viruset i kroppen kan smitte andre også rett før de selv får symptomer.

Det tar vanligvis 4-5 dager fra man blir smittet til man får symptomer, men dette tidsrommet kan også strekke seg fra 2 til 14 dager. Tre av fire blir syke innen 1 uke.

Vi har ingen holdepunkter for at transplanterte blir lettere smittet enn andre.

Hvilke symptomer gir koronavirus SARS-CoV-2?

Ikke alle som får i seg virus blir syke. De vanligste symptomene er:

• Hoste
• Feber
• Slapphet
• Muskelsmerter
• Hodepine
• Pustebesvær

Symptomene likner vanlig forkjølelse/influensa. Ca. 80 prosent får ingen eller milde symptomer, men det ser ut til at de som utvikler alvorlig sykdom vanligvis gjør det om lag 1 uke etter symptomdebut, og en slik forverring er viktig å informere helsepersonell om, uavhengig av om sykdommen er kjent eller ikke. Dersom pustebesvær tilkommer må man vurderes for sykehusinnleggelse.

Hvem er mest utsatt for å bli alvorlig syk?

Risikoen for å bli alvorlig syk øker med alder. Svært få barn blir alvorlig syke, mens eldre er betydelig mer utsatt for alvorlig sykdom.

Følgende pasientgrupper er i tillegg utsatt for et alvorlig sykdomsforløp:

• Pasienter med hjerte-karsykdom (hjerteinfarkt, hjertesvikt, angina, hjerneslag, røykeben)
• Pasienter med diabetes
• Pasienter med lungesykdommer, f.eks. KOLS
• Pasienter med alvorlige nevrologiske sykdommer som alvorlig parkinson
• Eldre pasienter med nedsatt allmenntilstand

Vi er usikre på om det å ha et svekket immunforsvar i seg selv øker risikoen dersom man ikke har alvorlig organsykdom. Vi må allikevel anta at risikoen er noe økt.

Hva med pasienter som er nyre-, pancreas- eller levertransplanterte?

Vi vet ikke sikkert i hvilken grad transplanterte pasienter har en økt risiko forbundet med Covid-19, men det er tryggest å gå utfra at man har en noe økt risiko sammenliknet med friske personer i samme aldersgruppe.

For pasienter som er transplanterte og som jobber i helsetjenesten, skole eller barnehage så anbefaler vi derfor inntil videre at disse kontakter sin leder/arbeidsgiver og at det legges til rette for fritak fra arbeidsoppgaver som innebærer økt smitteeksponering.

Dersom du er transplantert og opplever nyoppståtte forkjølelses-/influensasymptomer, eller utvikler økende tungpust og sykdomsfølelse, bør du vurderes for utredning med prøvetaking. Rådet per i dag blir da at du må forhøre deg med din fastlege, lokal legevakt eller sykehusavdeling. Det oppfordres også til å følge med på Folkehelseinstituttets hjemmeside for å holde deg oppdatert.

Hva har man av behandling?

Vi har i dag ingen medikamenter vi vet dreper viruset. Behandlingen per i dag vil innebære pustehjelp og andre standard støttebehandlinger til alvorlig syke. 

Hvordan tester man for koronavirus?

Man testes ved at det tas en prøve av sekret på slimhinnen i nesehulen og bakerst i munnhulen ved å føre inn en vattpinne som man gnir mot slimhinnen for å få med seg sekret ut. Dette sekretet blir analysert, og svaret kommer etter 1-2 døgn.

Testen slår i liten grad ut før man får symptomer, slik at per i dag er det liten vits i å ta en test på friske pasienter «for sikkerhets skyld».

Hva kan du selv gjøre?

• Bruk sunn fornuft
• Hold deg unna forsamlinger av mennesker
• Unngå reiser med offentlig kommunikasjon (buss, tog, trikk, fly)
• Vask hendene ofte og grundig. (Såper er trolig minst like effektivt som Antibac og liknende)
• Hoste inn i papirlommetørklær, kast disse på et trygt sted og vask hendene umiddelbart
• Følg med på informasjon fra myndighetene
• Kontakt legen som følger deg eller fastlege ved behov og spesielt ved tung pust
• Ta influensavaksine. Diskutér også med fastlegen din om du bør ha vaksine mot pneumokokkbakterier

Det er viktig at du fortsetter med din immundempende behandling slik som anbefalt. Dersom personer som bruker immundempende medisiner blir syke, anbefales det å kontakte lege for råd i forhold til medisinering, prøvetaking og undersøkelse.

Informasjon til kronisk nyresyke og dialysepasienter

Ved Marit Dahl Solbu, seksjonsoverlege, Nyreseksjonen, Universitetssykehuset Nord-Norge og leder av Norsk nyremedisinsk forening

Har kronisk nyresyke og dialysepasienter økt risiko for smitte av koronaviruset?

Det er mye vi ikke vet om koronaviruset ennå, siden det er såpass nytt. Det vi vet, er at viruset smitter lett mellom mennesker generelt. Om personer med kroniske sykdommer, inkludert personer i dialyse, smittes lettere, kjenner vi ikke til. Men det at viruset generelt smitter så lett, er jo grunnen til at myndighetene har iverksatt alle de strenge smitteverntiltakene.

Dersom en med kronisk nyresykdom/dialysepasient først blir smittet, hvordan vurderes risikoen for alvorlig sykdomsforløp sammenlignet med en frisk person?

Også når det gjelder risikoen for å bli veldig syk av korona, er det mye vi ikke vet. Men blant dem som er blitt alvorlig syke hittil, er et stort flertall eldre og har tilleggssykdommer. Kronisk nyresykdom og dialysebehandling er blant tilstandene vi vanligvis regner som risikotilstander når det gjelder faren for å bli ekstra syk av virussykdommer, og derfor gjør vi det også nå. Mange dialysepasienter har også andre sykdommer i tillegg.

Bør kronisk nyresyke/dialysepasienter i større grad enn andre holde seg hjemme, foruten når de er i dialysebehandling?

Alle bør følge helsemyndighetenes råd for å begrense smitten i samfunnet og dermed risikoen for at folk med kronisk sykdom skal bli syke. Men alle som er i risikogruppene, inkludert kronisk nyresyke og dialysepasienter, bør være ekstra nøye med å holde seg unna store forsamlinger, holde seg unna folk som nylig har reist og passe på god håndhygiene for at de ikke selv skal bli smittet.

MEN: De som går i hemodialyse på sykehus eller satellitt, må IKKE bare la være å møte til dialyse om man er redd for smitte eller lurer på om man selv er blitt syk. Det man bør gjøre hvis man er i tvil, er å ringe dialysen. Om man har feber eller luftveissymptomer, kan det hende dialyseavdelingen må endre på tidspunktet for dialyse.

Alle burde passe på at de til enhver tid har medisiner nok for minst to uker hjemme.

Dialysepasienter bør være tilgjengelig på telefon

Alle sykehus jobber raskt med smitteverntiltak og vil informere sine pasienter etter hvert. Det er viktig at alle som går i dialyse på sykehus er tilgjengelige på telefon i tilfelle avdelingen må endre på dialyseplanen. Det trenger ikke å være noen dramatikk i slike endringer.

Pasienter i peritonealdialyse bør følge vanlige råd fra Folkehelseinstituttet. Også de regnes med i risikogruppa. Det er lurt å passe på å bestille nytt utstyr i god tid.

Blir man tungpustet og dårlig, skal man – som ved andre tilstander – ringe fastlege, legevakt eller 113, avhengig av hvor dårlig du er. 

Det er mye snakk om korona om dagen, og det kan være en stor belastning å vite at man er blant dem som har økt risiko for alvorlig sykdom. Er man engstelig, bør man snakke med behandlerne sine om det. Både sykepleiere og leger kan svare på en del spørsmål, og ofte kan det hjelpe bare å snakke med noen selv om man ikke får svar på alt man lurer på.

Hvis man klarer det, er det sikkert lurt å forsøke å tenke på og drive med andre og helt vanlige ting mesteparten av tiden. Helsemyndighetene mener denne epidemien kommer til å vare en stund, og det er viktig at livet går sin gang.

Hva med pårørende til transplanterte og nyresyke?

Mitt råd er at den enkelte pårørende det gjelder tar opp saken med sin arbeidsgiver. Hver arbeidsgiver er pålagt å vurdere muligheten for at den ansatte kan jobbe hjemmefra, og i tvilstilfeller drøfte saken med smittevernstjenesten i kommunen. Smittevern påligger til syvende og sist hver kommune.

Koronaviruset – spørsmål og svar

27.03.2020

Har du spørsmål om korona, som du ikke får svar på under her? Frivillighetens koronalinje svarer deg på telefon 23 12 00 80. Linjen er åpen i tidsrommet 9-15 hver dag, og er et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Norske Kvinners Sanitetsforening. 

Her kan du lese den forrige artikkelen LNT publiserte om koronaviruset. 

Svarene i denne artikkelen er ved:

Anna Varberg Reisæter, seksjonsoverlege, Seksjon for nyremedisin, svarer på vegne av Avdeling for transplantasjonsmedisin ved Rikshospitalet. Svarer for nyre-, lever- og pancreastransplanterte.

Marit Dahl Solbu, seksjonsoverlege, Nyreseksjonen, Universitetssykehuset Nord-Norge, samt leder av Norsk nyremedisinsk forening.

Transplanterte og nyresyke inngår ikke i Folkehelseinstituttets (FHI) angitte grupper for økt risiko for alvorlig sykdomsforløp ved virusinfeksjon (per 27. mars). 26. mars utvidet imidlertid Helsedirektoratet sin liste over tilstander med økt risiko til også å gjelde personer med nedsatt immunforsvar. Hva kan dette skyldes?  

Solbu: Covid-19 er en så ny sykdom at vi mangler masse kunnskap. Selv om en del rapporter har kommet fra Kina og Taiwan, og noen få fra Italia, er vi usikre på hva som er overførbart til vår befolkning. Befolkningen i Norge har en annen alderssammensetning, annen livsstil, annen utbredelse av sykdommer som hjerte-/karsykdom, diabetes og høyt blodtrykk, samt en annen genetisk sammensetning. Manglende kunnskapsgrunnlag er nok hovedårsaken til at rådene spriker. Men når det er sagt, har de aller fleste med kronisk nyresykdom minst én annen risikofaktor (høyt blodtrykk, hjerte-/karsykdom, alder over 65 år, diabetes, fedme, røyking) og havner da uansett i ei gruppe med økt risiko. 

Reisæter: Det er kun rapporter om få transplanterte pasienter som har fått Covid-19-sykdom.
En må i stor grad bruke kunnskap om forløpet ved andre virusinfeksjoner som grunnlag for å si noe om dette. Generelt er transplanterte mer utsatte for noen virusinfeksjoner, som CMV og vannkopper/helvetesild. Når det gjelder influensa, så gir trolig vaksine beskyttelse også hos transplanterte og dialysepasienter. Vi har ikke erfaring med Covid-19 hos transplanterte ennå. Det er grunnen til at det finnes forskjellige retningslinjer og svar. Når det gjelder varighet av tiltakene, så vil det avhenge av utviklingen av spredning av Covid-19 i Norge. Følgende er kopiert fra hjemmesiden til Folkehelseinstituttet (per 27. mars):

«Vi har per i dag liten kjennskap til andre risikogrupper. Det er mulig at personer med alvorlig nyresykdom, leversykdom og personer som har nedsatt immunforsvar (også der det skyldes medikamentell behandling), også har økt risiko for alvorlig forløp av Covid-19.»

Hvordan kan man vurdere risikoen for alvorlig sykdomsforløp for transplanterte?

Reisæter: Det er stor variasjon i helsetilstanden til transplanterte. Noen er nokså friske, bortsett fra at de har et transplantert organ og må bruke immunsuppresjon. Andre kan ha tilleggssykdommer. Risikoen for alvorlig forløp med Covid-19 vil være høyere når en har flere sykdommer.

Jeg vil tilrå transplanterte å følge rådene til Folkehelseinstituttet: Først og fremst håndhygiene. Tenk over når dere har tatt på felles kontaktpunkter utenfor hjemmet og vask/sprit hendene. Når dere kommer hjem og før dere tar på noe, vask/sprit hendene. Grundig vask med vann og såpe er like bra eller bedre enn sprit. 

Spesielle råd til personer i risikogruppene:

• Hold deg hjemme så mye som mulig
• Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
• Hold avstand til andre og unngå folkemengder
• Begrens offentlig transport dersom det er mulig
• Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
• Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på Covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
• Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker Covid-19), begrens samværet
• Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Solbu: Man har ikke data som tyder på at folk med svekket immunforsvar blir smittet lettere enn andre, men koronaviruset SARS-CoV-2 smitter generelt lett. Man har for lite kunnskap til med sikkerhet å hevde at svekket immunforsvar øker risikoen for alvorlig forløp, men vi velger å anta det utfra erfaring med andre virusinfeksjoner. Fordi man mangler kunnskap, spriker rådene de ulike organisasjonene gir. Norsk nyremedisinsk forening anbefaler at transplanterte i Norge forholder seg til rådene som gis av ekspertene på Rikshospitalet. Altså anbefales at man skal forholde seg som om man har noe økt risiko, dvs. forsøke å unngå å bli smittet for egen helses skyld.

Dersom transplanterte blir smittet med korona, hvordan vurderes faren for å miste transplantatet?

Reisæter: Det er viktig ikke å endre eller redusere immunsuppresjon på egen hånd. Da utsetter en seg selv for risiko for avstøtning. De fleste vil få lette eller moderate symptomer på koronavirus-sykdom. Da kan behandlende lege velge å redusere på immunsuppresjonen under kontroll og oppfølging. Risikoen for å miste transplantatet vil da være svært liten. Noen vil få mer alvorlig sykdomsforløp. Da kan nyrene bli syke, både egne nyrer og transplanterte nyrer.

Av en rapport fra Italia fremgikk det at 18 prosent av de døde hadde kronisk nyresykdom. Hvordan kan disse tallene tolkes?

Solbu: Rapporten fra Italia som beskriver at 18 prosent av de som døde hadde kronisk nyresykdom, var drøyt 91 prosent over 60 år og 88 prosent var over 70 år. Store befolkningsstudier viser at omtrent 20 prosent av alle personer over 70 år i store deler av verden fyller kriteriene for moderat til alvorlig kronisk nyresykdom (stadium 3 til 5). Dermed ser vi at 18 prosent med kronisk nyresykdom i materialet fra Italia ikke er så alarmerende eller overraskende. Vi kan faktisk ikke utfra denne rapporten si at kronisk nyresykdom er en risikofaktor for å dø av koronavirusinfeksjon.

Når det gjelder pasienter i dialyse, særlig hemodialyse som ikke foregår hjemme, er kanskje den aller største bekymringen at mange pasienter og spesialsykepleiere er så tett på hverandre over så lang tid og dermed kan smitte hverandre. Høyt sykefravær hos personalet og behov for isolasjon av smittede pasienter kan bidra til at logistikken på en dialyseavdeling blir vanskelig. Pasienter kan bli engstelige og hoppe over behandlinger for å unngå smitte. Det har vært spekulert i om for lite dialyse kan være hovedårsaken til de fleste uheldige hendelsene hos hemodialysepasienter med Covid-19. Det er altså veldig viktig at pasienter i hemodialyse ikke selv dropper behandling, men ringer til sin dialyseavdeling og lager en god avtale om man føler seg syk.

Bør man sykmeldes eller omplasseres hvis man er immunsupprimert og jobber i helsetjenesten eller yrker med mye gjennomtrekk av andre mennesker?

Solbu: Det å være transplantert eller dialysepasient gir ikke automatisk rett til sykmelding, men arbeidsgiver bør legge til rette slik at man fritas for arbeidsoppgaver som innebærer økt smitteeksponering. Man kan lese om dette på NAV sine nettsider.

Reisæter: Det siste punktet i rådene fra Folkehelseinstituttet er: «Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser.» Dette finner en nærmere omtalt for helsearbeidere ved å følge denne linken.

Det er vanskelig å gi faste råd, då både arbeidssituasjonen og ens egen risiko har betydning. Det er gunstig med hjemmekontor eller å få oppgaver der en ikke møter så mange fremmede mennesker. En må da snakke med arbeidsgiver og en kan vise til rådene fra Folkehelseinstituttet. Sykmelding skal en kun få når en er syk.

Hvordan bør transplanterte og nyresyke forholde seg dersom samboeren er helsepersonell eller har en jobb der hen er i kontakt med mange mennesker? Bør eller kan samboeren (den pårørende) få sykmelding?

Solbu: Det er ikke grunnlag for at pårørende kan sykmeldes, men også pårørende anbefales å drøfte med arbeidsgiver om det er mulig å settes til arbeidsoppgaver med mindre smitterisiko. Det er viktig med ekstra gode hygienetiltak i hjem der én kan være ekstra sårbar og en eller flere andre har samfunnsoppgaver som kan innebære en viss risiko for smitte. Dette gjelder også familier der barn/ungdom eventuelt begynner i barnehage og på skole igjen.

Prednisolon kan til en viss grad skjule feber. Ut fra sykdomsbildet som er beskrevet får man ikke veldig høy feber før senere i forløpet. Bør man være oppmerksom på andre tegn på infeksjon, foruten feber?

Reisæter: Lav dose med prednisolon vil i liten grad skjule feber. Symptomer kan variere mye. Vanlige symptomer er forkjølelse, hodepine, hoste, tungpustenhet.

Det har vært diskusjoner rundt blodtrykksmedisin og ACE-hemmere; at det er der viruset binder seg. Er det gjort noen tanker rundt bytte av blodtrykksmedisiner for pasienter i risikogruppen?

Solbu: Det har vært spekulasjoner, også i media, om at enkelte typer blodtrykksmedisiner skulle kunne bidra til mer alvorlig sykdomsforløp (såkalte ACE-hemmer og angiotensin 2 reseptorblokkere). Det er svært viktig å poengtere at dette altså kun er løse spekulasjoner uten støtte i forskning. Derimot finnes det mye forskning som viser at disse medisinene generelt beskytter mot hjertedød, og både nyrepasienter og andre frarådes på det sterkeste å slutte med dem uten at det har vært grundig vurdert av lege med kompetanse på området. Den europeiske hjerteforeningen har nylig publisert en artikkel som gjennomgår bakgrunnen for dette, og anbefalingen er samstemt.

Reisæter: Det er ikke anbefalt å bytte blodtrykksmedisin.

Høyt blodtrykk gjør at man inngår i FHIs angitte risikogruppe. Hvis høyt blodtrykk er godt behandlet – er man da fortsatt utsatt for alvorlig forløp?

Reisæter: Både når det gjelde høyt blodtrykk og diabetes tenker jeg at det er gunstig at sykdommen har vært godt behandlet over tid. Jeg kan ikke vise til studier om dette.

Er de som har gitt en nyre utsatt for alvorlig sykdomsforløp? Hva hvis de har fått komplikasjoner, som høyt blodtrykk?

Reisæter: Vi har ingen grunn til å tro at det å være nyredonor øker risikoen for alvorlig forløp av Covid-19. Igjen uten å ha dokumentasjon; trolig er det først og fremst for pasienter som har fått komplikasjoner av høyt blodtrykk at risikoen øker mest.

Hvordan påvirker koronasituasjonen transplantasjonsaktiviteten?

Reisæter: For tiden blir det ikke utført transplantasjoner med levende nyregiver. Dette vurderes fortløpende. Ventetid for transplantasjon med avdød giver vil først og fremst avhenge av tilgang på organer. Inntil nå har dette vært som vanlig, men kan avta på grunn av forhold ved intensivavdelingene i Norge. Vi følger de vanlige kriteriene for hvem som får tilbud om transplantasjon, og er påpasselige med tanke på risiko for komplikasjoner.

Per Arne Bakkan, ledende transplantasjonskoordinator, Rikshospitalet: Vi holder kontakten med donorsykehusene, og har nylig sendt ut informasjonsbrev til donoransvarlige leger og sykepleiere om hvilke retningslinjer som gjelder. Alle donorer testes for Covid-19 og må være negative hvis organer skal benyttes.

Aktiviteten første kvartal ligger ikke så langt unna fjoråret. Det kommer tall i begynnelsen av april for dette.

Burde man desinfisere pappeske og emballasje før man skal spise take away-mat?

Solbu: Hvis man skal spise take away-mat, kan man jo spørre den som leverer maten hvordan emballasjen har vært håndtert. Det er nok generelt mye viktigere med veldig god håndhygiene etter at man har fjernet emballasjen og før man spiser enn å desinfisere selve emballasjen.

Koronaviruset påvirker transplantasjonsaktiviteten

02.04.2020

Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall for første kvartal viser at aktiviteten går noe ned sammenlignet med tilsvarende periode i fjor.

Antall gjennomførte transplantasjoner ved første kvartal 2020
Første kvartal i 2019 i parentes

• 59 nyretransplantasjoner (74 i 2019)
• 20 levertransplantasjoner (25 i 2019)
• 0 pancreastransplantasjoner (4 i 2019)

Her kan du lese den forrige artikkelen vi publiserte om koronaviruset. 

Tallene viser en nedgang, men det er rimelig å anta at koronaviruset vil gi større utslag i tallene for neste kvartal. Det sier professor Pål-Dag Line, som er avdelingsleder ved Avdeling for transplantasjonsmedisin ved Rikshospitalet.

-Gjør alt i vår makt

-Siden intensivkapasiteten på alle norske sykehus nå er endret, må vi forvente at donoraktiviteten kan bli rammet. Vi har for kort tidserfaring for å si i hvor stor grad dette vil slå ut, men internasjonale erfaringer og våre foreløpige anslag indikerer at antallet transplantasjoner vil gå ned i den perioden epidemien i stor grad belaster sykehusene. Vi håper innstendig at denne fasen blir så kort som mulig, og gjør alt som står i vår makt for at transplantasjonsprogrammene skal fungere, selv om vi nå er rammet av en pandemi, sier Line.

Levende giver midlertidig stanset

Det blir for tiden ikke gjennomført nyretransplantasjoner med levende giver. På grunn av at det er vanskelig å fastslå smitteomfanget, vil de ikke ta noen ekstra risiko med hensyn til de friske giverne som skal donere nyre.

-Det finnes ingen fast tidsplan for hvor lenge det skal være slik, men på generelt grunnlag mener vi at epidemien må være under kontroll før det er aktuelt å starte programmet fullt opp. Tidspunktet for dette kjenner vi av naturlige grunner ikke.  Det kan bli aktuelt å gjennomføre noen hastetransplantasjoner med levende giver før dette, dersom ressurssituasjonen og medisinske forhold gjør dette forsvarlig, sier Line.

Lengre ventetid

Hvordan påvirker koronaviruset prioriteringene rundt hvem av pasientene på transplantasjonslisten som skal få organer?

-For alle pasienter på transplantasjonsliste er det generelt slik at de som har liten eller mindre grad av hast må belage seg på lengre ventetider. Hvor lang utsettelse dette innebærer er det umulig å anslå med sikkerhet, erkjenner Line.

Økende transplantasjonsliste

Tallene viser også at transplantasjonslisten for nyre øker ytterligere. Mens den på tilsvarende tidspunkt i fjor bestod av 370 pasienter, teller den nå 387. Listen for pancreas øker fra 13 til 20, mens listen for lever går ned fra 29 til 28. 

LNTs styreleder, Lars Skar, tenker på de som må vente lengre enn de hadde belaget seg på.

-Vi føler med alle som rammes av dette, og som nå må vente lengre enn de ville gjort i utgangspunktet. Vi kan ikke gjøre annet enn å be dem om å være tålmodige i denne vanskelige tiden, sier Skar.

-Samtidig vet vi at det ville blitt flere donasjoner dersom cDCD-metoden hadde blitt innført. Vi håper at den blir godkjent for bruk også i Norge, sier Skar, vel vitende om at det i så fall ikke vil skje med det første. 

Metodevurderingen av cDCD er lagt ut på åpen høring. Tidsfristen var i utgangspunktet 15. april, men har blitt utvidet til 15. september som følge av koronapandemien. LNT har formulert et høringssvar, men avventer nå til den nye fristen nærmer seg.

Oppgang i avslagsprosenten

Kvartalstallene viser også en oppgang i avslagsprosenten, som er andelen donasjoner som ikke ble realisert som følge av avslag fra pårørende eller avdøde selv. Mens avslagsprosenten lå på 16 prosent gjennom fjoråret, viser tallene en oppgang til 24 prosent nå.

-Det er viktig å huske på at dette er basert på små tall, og at det er knyttet usikkerhet til tallene innenfor ett kvartal. Vi håper at avslagsprosenten går ned neste kvartal, sier Skar.

Ta vare på egen helse

Skar ønsker å benytte muligheten til å anmode alle om å følge opp egen helse i disse tider.

-Vi ser i disse dager at mange ikke møter opp til avtalt legetime. Fastleger har mindre pågang enn vanlig, ifølge Legeforeningen. Det er like viktig nå som tidligere å forsøke så godt man kan å ta vare på seg selv og sine nære, minner Skar om.

Etterspør nyretransplanterte for deltakelse i studie

16.04.2020

Risiko for å bli smittet av koronavirus i Norge – på arbeidsplassen og i samfunnet

Det er stort behov for ny kunnskap om Covid-19; korleis smitter viruset i befolkninga, kven er mest utsette, kor farleg er det, kjem det vaksine og medisinar som virker mot viruset. Opplysingar som personar sjølv rapporterer kan vera svært nyttige, særleg når mange deltar i ein slik studie.

Legar ved Oslo universitetssykehus (OUS) har starta studien "Risiko for å bli smittet av koronavirus i Norge – på arbeidsplassen og i samfunnet". Alle vaksne i Noreg kan delta. Mange vil få spørsmål på SMS om deltakelse, det vil verta sent ut brev og ein kan gå til heimesidene for OUS.

Hovedstudien er for alle vaksne i Noreg, men det vert ein delstudie med spørsmål tilpassa nyretransplanterte. 

Klikk her for mer informasjon om deltakelse. 
Ein må bruka bank ID for å delta.

Nyretransplanterte pasientar har mange spørsmål om Covid-19 og kva sjukdomen betyr for immunsupprimerte. Det er sparsomt med kunnskap som kan gje sikre svar.  Det er viktig å delta i studien og å svara på alle spørsmåla. Ut frå data i denne studien og data i Norsk Nyreregister kan vi få viktig og nyttig kunnskap.

Oslo, 16.04.2020

Anna Varberg Reisæter, seksjonsoverlege
Nyreseksjonen, Avdeling for Transplantasjonsmedisin
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

 

Åpning av barnehager og skoler

17.04.2020

Folkehelseinstituttet og Utdanningsdirektoratet har utarbeidet en veileder for smittevern i barnehager, som ble lansert 15. april. Mandag 20. april åpner mange barnehager, mens skolene åpner dørene 27. april.

I veilederen fremgår det at Norsk barnelegeforening mener at de aller fleste barn med kroniske sykdommer kan og bør gå i barnehage og på skole.

Barn og unge som er organtransplantert blir nevnt i kategorien hvor det individuelt kan vurderes om det er grunnlag for å holde barnet hjemme fra barnehagen.

-En generell vurdering er at de som er organtransplantert og i stabil fase, samt de med nyresvikt i stabil fase kan sendes i barnehagen, sier Anna Bjerre, fagansvarlig, pediatrisk nefrologi ved Seksjon for spesialisert barnemedisin ved Rikshospitalet.

Barn og unge som er transplantert de siste 6 månedene, samt de med nefrotisk sykdom som ikke er i remisjon, bør ha en individuell vurdering.

-Ved andre kompliserende faktorer skal avgjørelsen tas i samarbeid med behandlende lege, legger Bjerre til.

Anbefaler dialog

Nikolai Raabye Haugen er fungerende nestleder i LNTs barne- og ungdomsgruppe, LNTBU. Han har stor forståelse for at mange foreldre er bekymret i disse dager, og oppfordrer til å snakke både med behandlende lege og barnehage eller skole.

-Vi regner med at foreldre er litt usikre i forkant av åpningen av barnehage og skole. Det er derfor viktig å ha en tett dialog med både lege og barnehagen eller skolen, sier Nikolai. 

Barn og unge med følgende kroniske sykdommer kan ifølge veilederen dra i barnehagen:

Diabetes, velkontrollert astma, allergi, epilepsi, Downs syndrom, hjertefeil uten hjertesvikt, autoimmune sykdommer som bruker immundempende behandling og har stabil sykdom, samt tidligere premature barn uten betydelig lungesykdom. Her kan du lese hvilke sykdomsgrupper som ellers burde ha en individuell vurdering.

Foresatte i risikogruppe

Veilederen kommer også med følgende informasjon for foresatte som er i risikogruppe:

For barn med foresatte eller andre i husholdningen i risikogruppe, bør det opprettes dialog mellom barnehagen og foresatte om det er mulig å tilrettelegge. Mulige tiltak kan for eksempel være at barnet kun møter i barnehage i utetiden eller at det opprettes små grupper rundt det ene barnet (2-3 barn). I slike tilfeller skal også andre faktorer som er viktige for barns behov tas med i betraktning.

Dette skriver Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet: 

Problemstillingen er her om barn kan ha med seg Covid-19-smitte hjem fra barnehage og skole.
Det er få barn som blir Covid-19-syke. Per i dag vet vi ikke hvor mange av barna som har viruset uten å få symptomer. Vi vet heller ikke om disse barna uten symptomer kan smitte andre.
Bildet av Covid-19 hos voksne transplanterte varierer fra lettere symptomer uten behov for sykehusinnleggelse, til alvorlig sykdom med behov for respiratorbehandling. Vi antar at alder, høyt blodtrykk, hjertesykdom, lungesykdom og diabetes er risikofaktorer for et alvorlig forløp av Covid-19 også hos transplanterte pasienter.

• Dersom du er transplantert for mindre enn 6 måneder siden eller nylig har gjennomgått avstøtningsbehandling, eller har dårlig regulert blodtrykk, hjertesykdom, lungesykdom eller diabetes med senkomplikasjoner, kan du ha økt risiko for et alvorlig forløp av Covid-19-infeksjon.
• Det kan ha betydning hvor mange som har fått Covid-19-smitte i området der du bor.
• Dersom barnehagen eller skolen har gode tiltak for smittevern og kan tilby tilrettelegging, er det positivt. Skolebarn kan forstå og overholde smittevernstiltak bedre enn yngre barn.
• Den enkelte familie må vurdere sin situasjon. En kan vurdere å vente med barnehage noen uker og se om det blir økt smittespredning etter at barnehagene har åpnet.
• Det er viktig for barn å komme på skolen. Skolen kan informeres om at en av foreldrene er i risikogruppe og forhåpentligvis praktisere godt smittevern. Dette må også vurderes i familien og i samarbeid med skolen.

Om dialysepasienter, ved Nyremedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus:

For dialysepasienter er også alder, høyt blodtrykk og/eller diabetes med komplikasjoner, hjertesykdom og lungesykdom risikofaktorer for et alvorlig forløp av Covid-19. Studier tyder på langsommere tilfriskning og større behov for intensivbehandling for dialysepasienter, men erfaringsgrunnlaget er lite. En kan gjøre tilsvarende vurderinger som for transplanterte pasienter når det gjelder barnehage og skole.

Konklusjon: I den enkelte familie må en se på risikofaktorer, hva en praktisk sett kan klare og snakke med barnehagen eller skolen. En kan rådføre seg med behandlende lege eller fastlegen.

Sommerens barne- og familieleir avlyses

24.04.2020

Leiren skulle etter planen ha gått av stabelen på Heia Haraldvigen ved Kristiansand, fra 17. – 21. juni.

-Det er med et tungt hjerte at vi avlyser årets sommerleir på Haraldvigen. Grunnet dagens situasjon velger vi å avlyse for ikke å sette barn og familier i unødvendig risiko for smitte, sier Nikolai Raabye Haugen, fungerende styreleder i LNTBU, LNTs barne- og ungdomsgruppe.

Digital sommerleir?

Med sine mange morsomme aktiviteter og godt samhold, er leiren et av sommerens høydepunkter for mange barnefamilier. Haugen kan imidlertid opplyse om at de ikke har gitt opp sommerleiren helt ennå.

-Vi har nemlig søkt om midler fra Stiftelsen Dam til å ha en digital sommerleir i stedet. Vi skal prøve å arrangere det som kanskje blir verdens første digitale sommerleir, sier den entusiastiske nordlendingen.

-Det er sikkert mange som allerede har utsatt sommerplanene sine. Derfor har vi i LNTBU søkt om å ha sommerleir på video. Slik at vi fortsatt kan være samlet med mye morsomme aktiviteter, og prøve å ha det gode samholdet som sommerleiren er kjent for. Nå gjenstår det bare å få svar fra Stiftelsen Dam, sier en forhåpningsfull Haugen.

De som har betalt inn egenandel vil få pengene tilbakeført snart.

Stiftelsen Dam-midler til tre prosjekter

30.04.2020

I løpet av april har Stiftelsen Dam delt ut 20 millioner kroner til 121 prosjekter med fokus på koronarelaterte tiltak som fremmer levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet og sosial deltakelse. LNT og LNTBU har søkt på fire prosjekter og fikk torsdag beskjed om at tre av prosjektene ble innvilget. Dette gjør at vi i tiden framover har mulighet til å styrke foreningens likepersonsarbeid, samle barn og unge på "sommerleir” og gjennomføre lavterskeltrening sammen over nettet.

Følgende prosjekter mottar støtte: 

Digital besøkstjeneste 

Tildelt 150 000 kr.

Dette prosjektet har som hovedmål å styrke likepersonsarbeidet til LNT ved å tilby digital besøkstjeneste der LNTs medlemmer får muligheten til å snakke med likepersoner over nettet. Sekretariatet i LNT vil starte planleggingen av dette i starten av mai og mer informasjon vil bli publisert på våre digitale plattformer og sendt til dialyseavdelinger rundt om i landet.

Lavterskeltrening over nett 

Tildelt 70 000 kr.

Målet med prosjektet er å tilby våre medlemmer et treningsprogram over nettet som kan bidra til økt fysisk aktivitet i en tid der fysisk kontakt med andre bør begrenses. Målet er å legge ut to treningsvideoer i måneden med øvelser som passer for alle uansett fysisk form. I tillegg arrangerer vi fellestrening over nettet der vi gjennomfører disse øktene i felleskap. Vi håper dette kan skape glede og mestring blant våre deltakere og øke den sosiale deltakelsen i organisasjonen.

Digital sommerleir 

Tildelt 200 000 kr.

Hovedmålet for prosjektet er å fremme sosial deltakelse blant medlemmer i LNTBU ved å erstatte den planlagte sommerleiren i Kristiansand. LNTBU-styret ønsker at leiren blir et tilbud for hele familien og ønsker derfor å tilby både søsken og foreldre muligheten til å delta. På dagtid vil LNTBU-styret gjennomføre ulike aktiviteter med de unge deltakerne og på kveldstid vil det bli arrangert samtalegrupper for foreldre som ønsker å dele erfaringer. Alle barn og unge som ønsker å delta på sommerleiren vil få tilsendt en leirpakke i posten som inneholder alt av utstyr som trengs for å gjennomføre aktivitetene. Vi håper å se mange unge LNTBU-ere og deres familie i slutten av juni!

LNTs organisasjonskonsulent, Marit Lundberg, som har skrevet søknadene, er henrykt over tildelingene.

-Det er svært gledelig at vi nå har muligheten til å tilby våre medlemmer alternative aktiviteter i denne krevende tiden. Jeg gleder meg til å starte planleggingsfasen og høre alle de gode ideene fra de ulike prosjektgruppene. Det blir en spennende vår med mye planlegging, og vi gleder oss til å kunne gi dere gode og tilrettelagte tilbud i tiden framover, sier Lundberg. 

Få registrerte Covid-19-tilfeller hos barn og unge

08.05.2020

Per i dag vet man imidlertid ikke hvor mange av barna som har viruset uten å få symptomer. Man vet heller ikke om disse barna uten symptomer kan smitte andre.

Anna Bjerre er fagansvarlig i pediatrisk nefrologi ved Seksjon for spesialisert barnemedisin på Rikshospitalet. Hun har oversikt over de unge med nyresykdom i Norge.

-Per 5. mai er det ikke registrert Covid-19 hos personer under 18 år med kronisk nyresykdom eller som er nyretransplantert i Norge, opplyser hun.

Det jobbes med å få på plass et register for leversyke og levertransplanterte under 18 år også.

Tilfeller blant transplanterte i Norden

Scandiatransplant fører statistikk over rapporterte tilfeller blant transplanterte i Norden, uavhengig av alder. Det er per 1. mai registrert 12 transplanterte med Covid-19 i Norge, hvorav 11 er nyre- og 1 er hjertetransplantert. To av disse har omkommet, men det fremgår ingen opplysninger om helsetilstand og alder. Til sammenligning er det rapportert inn totalt 61 tilfeller blant transplanterte i Sverige, og 12 dødsfall. Danmark sine tall er ikke komplette. Klikk her for å se statistikken fra Scandiatransplant.

-Det er gledelig at tallene er så lave i Norge. Kanskje det er et uttrykk for at transplanterte er litt ekstra påpasselig med smittevernstiltak. Det er viktig å fortsette slik, nå som samfunnet åpnes noe opp igjen, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. 

Europeisk nettverk for de under 18

Anna Bjerre forteller at de ukentlig blir bedt om å rapportere inn antall tilfeller blant de under 18 til et europeisk nettverk. Til tross for stor spredning av viruset i Europa, er det i dette nettverket per 5. mai ikke rapportert inn mer enn 18 sykdomstilfeller av Covid-19 hos personer under 18 år, som har nyresvikt eller er nyretransplantert.

-Etter flere måneders erfaring med Covid-19 i verden, ser det ut til at barn med kroniske sykdommer som nyresvikt og etter nyretransplantasjon klarer seg bra, sier Bjerre.

Dekningsgraden for dette registeret er ikke komplett, og dekker i størst grad Vest-Europa. Flere av landene i registeret er imidlertid blant de hardest rammede, som Italia, Spania og England. Bjerre påpeker også at det er viktig å være klar over at man ikke har reell oversikt over antall smittede.

-Her må man selvsagt trå varsomt – antall smittede vil vi aldri få vite. Hovedpoenget er at det er rapportert om lite sykdom i denne gruppen, sier Anna Bjerre.

Må fortsette med gode rutiner

-Lærdommen av pandemien er at vi fortsetter med gode rutiner som god håndvask og hygiene generelt, da det sannsynligvis vil bidra til færre infeksjoner totalt sett i vår befolkning, oppfordrer Bjerre.

Bjerre mener det er rimelig å anta at noe av årsaken til det lave tallet er at denne gruppen er ekstra påpasselig.

-Denne gruppen vil nok generelt sett være mer oppmerksom på å unngå smitte – og foreldrene tar nok ekstra forholdsregler, forklarer Bjerre.

Gjør oss ikke immune

Fungerende styreleder i LNTBU, Nikolai Raabye Haugen, mener det er viktig å få frem nyheter av denne typen, men påpeker at det er mye usikkerhet knyttet til dette. 

-At det er rapportert inn såpass få totalt i dette nettverket, er gode nyheter. Dette er noe vi regner med både foreldre og barn har grublet litt på den siste tiden, sier Haugen.

-Selv om det er gode nyheter, gjør det oss ikke immune mot viruset. Nå som samfunnet gradvis åpner seg, er det ekstra viktig å være varsom. Vi må fortsette å følge rådene Folkehelseinstituttet og Barnelegeforeningen gir oss, oppfordrer Haugen.

Ekspress-midler til ett fylkeslag

15.05.2020

Fredag 15. mai offentliggjorde Stiftelsen Dam (tidligere ExtraStiftelsen) hvilke prosjekter som mottar støtte ved årets første tildeling av Ekspress-midler. Ekspress er en ordning der Stiftelsen Dams medlemsorganisasjoner kan søke om støtte til aktiviteter og tiltak. Det er fortrinnsvis lokal- og fylkeslag som kan søke til denne ordningen, innenfor størrelsesordnen på 5.000 til 30.000 kroner. 

Klikk her for komplett oversikt over hvilke prosjekter som mottar støtte.

Ett LNT-prosjekt 

Ved vårens tildeling var det ett LNT-prosjekt som kom gjennom nåløyet, signert Rogaland fylkeslag. Prosjektet Viktigheten av fysisk aktivitet og helse mottar 15 000 kroner fra Stiftelsen Dams ordning. 

Søknadsfristen for denne tildelingen var 15. mars, kun tre dager etter at de koronarelaterte tiltakene ble innført i Norge. Dersom situasjonen koronaviruset har brakt oss i gjør det krevende å gjennomføre prosjektene, vil Stiftelsen Dam strekke seg langt for å bidra til tilpasninger eller utsettelser, har generalsekretæren uttalt. 

Tre koronarelaterte prosjekter 

I løpet av april har Stiftelsen Dam delt ut 20 millioner kroner til 121 prosjekter med fokus på koronarelaterte tiltak som fremmer levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet og sosial deltakelse. 30. april ble det klart at LNT mottar midler til tre prosjekter: Digital sommerleir, digital besøkstjeneste og lavterskeltrening på internett. Les mer om tildelingen her. 

LNTBUs sommerleir flyttes til 22. og 23. august

Først publisert 19.05.2020
Oppdatert 10.06.2020

Sommerens barne- og familieleir får en ny tvist i år. Vi skal nemlig arrangere vår første digitale sommerleir.

Merk deg helgen 22. - 23. august!

Leiren er beregnet for alle medlemmer i LNT i alderen 6 til 15 år, samt foresatte. Prosjektet blir finansiert med midler fra Stiftelsen Dam. Du finner helgens program nederst. 

Målet med leiren er at deltakerne skal bli kjent med LNTBU-styret og hva de jobber for, samt gjennomføre morsomme aktiviteter sammen med styret.

Medlemmer i LNTBU-styret gjennomfører aktivitetene på dagtid sammen med dere. Til tross for at leiren skjer over nett, er det lagt opp til fysiske aktiviteter som deltakerne gjennomfører hjemme. Vi sender derfor ut en aktivitetspakke til alle deltakerne. Pakken inneholder aktivitetshefte med tegneoppgaver, quiz, skattejakt og mye mer. I tillegg får deltakerne tilsendt en egen t-skjorte og tekstiltusjer, som vi skal bruke for å lage hver vår leir-t-skjorte.

Leiren kommer også til å tilrettelegge for erfaringsdeling mellom foresatte på kvelden, hvis det er ønskelig.

For deltakere som ikke har det digitale utstyret som trengs, vil det være mulig å låne en iPad til bruk under leiren.

Og det beste av alt: Det er gratis å delta på årets digitale sommerleir!

Vi gleder oss veldig –  og håper du har lyst til å bli med!

Påmelding til årets leir skjer pr. epost til marit.lundberg@lnt.no innen 26. juni.

Oppgi følgende ved påmelding til leiren:

• Navn på deltaker
• Alder
• Adresse
• Størrelse på t-skjorte
• Ønsker/ønsker ikke å leie iPad

Oppgi følgende ved påmelding til erfaringsutvekslingen for foresatte:

• Navn
   

Ved spørsmål angående leiren, kan dere ta kontakt med organisasjonskonsulent Marit Lundberg på marit.lundberg@lnt.no

Vi håper å se mange nye LNTBU-ere på årets digitale sommerleir!

Hjertelig hilsen

LNTBU-styret

Her er programmet for helgen:

Lørdag 22. august

10.00-10.15: Velkomst ved fungerende styreleder Nikolai Raabye Haugen

10.15-10.30: Introduksjon av LNTBU-styret

10.30-11.30 Lage egen leir-t-skjorte med LNTBU

11.30-12.00: Informasjon om skattejakt

Søndag 23. august:

10.00-10.30: Gjennomgang skattejakt

10.30-11.00: Lage egen LNTBU-plakat

11.00-11.45: Tegneoppgave, quiz og erfaringsutveksling

11.45-12.00: Evaluering og avslutning

 

Dam-midler til digital kokebok for nyrepasienter

15.06.2020

Mandag 15. juni offentliggjorde Stiftelsen Dam hvilke prosjekter som mottar støtte ved Helse vår-tildelingen. Blant prosjektene er to LNT-prosjekter: Kokebok for nyrepasienter og en dokumentarfilm om å gi og motta et organ. Se her for komplett oversikt over hvilke prosjekter som mottar støtte. 

Hva skal jeg ha på tallerkenen?

LNT har over tid erfart at det er et stort behov for bedre og mer konkret informasjon om kosthold og oppskrifter for nyrepasienter. Alle restriksjonene i matveien gjør at mange opplever det som svært utfordrende å vite hva de skal ha på tallerkenen. I tillegg kan helsetilstanden for mange være redusert, som gjør det ekstra krevende å lage mat som er i tråd med kostholdsrådene som foreligger.

Av alle forespørslene LNT mottar, dreier en betydelig andel seg om behovet for oppskrifter til konkrete hverdagsretter. På bakgrunn av dette, søkte LNT om midler til å utvikle en digital kokebok med oppskrifter tilpasset de ulike stadiene av nyresykdom: før dialyse, i dialyse og etter transplantasjon. 

Daglig leder i LNT, Marit Gonsholt, jubler: 

-Endelig! Dette har vi ønsket oss i mange år. Vi vet at behovet for en slik kokebok er stort, så dette vil mange kunne ha glede av, sier hun. 

Kokeboken blir digital, og skal være tilgjengelig på vår nettside. LNT har avtalt å samarbeide med en klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter. Startskuddet for prosjektet går høsten 2020, og målet er å lansere en ferdig kokebok i februar 2021. Prosjektet mottar 125 000 kroner. 

Blodbrødre - om å gi og få et organ

Det andre prosjektet som mottar støtte etter å ha søkt igjennom LNT, er filmprosjektet Blodsbrødre - om å gi og få et organ. Prosjektet følger kompisene Andreas og Carl-Henrik, som har kjent hverandre siden barndommen. Carl-Henrik sin nyrefunksjon har blitt betydelig svekket, og det har blitt klart at han behøver en nyretransplantasjon. Andreas har sagt seg villig til å donere en av sine nyrer. 

Gjennom denne dokumentarfilmen skal vennene med humor og seriøsitet avmystifisere det å gi bort et organ til en venn. De skal reise dypt ned i de emosjonelle, praktiske og fysiske utfordringene en transplantasjon fører med seg. Deres ultimate mål er å få flere til å bli organdonorer i Norge - enten som avdød eller levende giver. Prosjektet mottar 632 000 kroner. 

2nd chance – utstilling traff rett i hjertet

Av Ottar Korsnes, fylkesleder, LNT Innlandet

31.07.2020

Amy Elizabeth McLaren åpnet 4. juli en fotoutstilling på Hamar om organdonasjon. Utstillingen rørte mange på åpningsdagen. Dette er en utstilling som traff en nerve og gikk rett i hjertet hos mange. Utstillingen er på Maxi Storsenter og er åpen til 15. august.

Amy Elizabeth kommer opprinnelig fra Hereford i England, men er oppvokst på en gård i Ringsaker. Hester var hennes store lidenskap fra hun var fem år gammel, inntil en dramatisk ulykke satte en stopper for denne interessen.  Det hendte at hun overnattet i stallen. En dag falt hun av hesten og det ble noen tøffe år i tiden som fulgte. Men hun kjempet seg gjennom videregående skole, design & håndverk og design & tekstil.

Fotostudier

Amy søkte seg videre inn på Bilder Nordic School of Photografhy. Her begynte hun sin fotografiske reise med grunnutdanning i fotografi. Deretter valgte hun Foto 2, som er lagt opp mer som et mentorbasert program for utvikling av sin egen fotografiske stemme. Studentene får i dette studieløpet anledning til å jobbe med et eget, spesielt prosjekt over ett år. Amy valgte organdonasjon som tema.

Levertransplantert mor

Organdonasjon er noe som står McLaren nært, da hennes mor, Mette Elisabeth Dobloug, ble levertransplantert i 2011.

– Vi har alltid visst at hun ville trenge et nytt organ, men det var først etter operasjonen jeg skjønte hvor viktig dette temaet er. Hvis ikke den ene personen hadde sagt JA, så hadde ikke jeg hatt en mor i dag. Det var etter det jeg begynte å tenke litt om hvordan jeg kunne spre dette budskapet, forteller Amy. Hun har fotografert folk som enten har transplantert hjerte, lunger, nyrer, lever eller bukspyttkjertel.

Med god hjelp av moren fikk hun kontakt med rundt 40 personer fra hele landet som ville dele sin historie i en slik fotoutstilling.  Koronapandemien og andre forhold gjorde at ikke alle kunne bli med. Sluttresultatet ble 17 sterke historier. 

Foto: Amy Elizabeth McLaren. 

Amy har tatt portretter av alle sammen, arrbilder og sterke tekster. Ett portrett og ett arrbilde står sammen med personen sin tekst under. Det var viktig at alle modellene skrev sin historie med sine egne ord om hva de følte og tenkte rundt dette med organdonasjon.

Her følger noen av tekstene:

Mette Elisabeth Dobloug (levertransplantert): «Å gå å vente på et organ er tøft. Man håper på det beste, men er forberedt på det verste.  Livet er på vent og mange vonde tanker dukker opp.  Hvordan de som blir igjen skal klare seg, praktiske ting osv. Det går ikke an å beskrive hvor takknemlig jeg er for at jeg fikk livet i gave en sommerdag i 2011. Det å våkne opp fra respirator uten smertene. Å føle seg frisk, men mørbanket, det kan ikke beskrives. Tusen takk for at nettopp du sa JA og reddet mitt liv!»

Torhild Jære (nyretransplantert): «Jeg er fortsatt glad i livet, og jeg er optimist! Selv om jeg har hatt mye motgang og mange nedturer. Livet må leves og nytes dag for dag.»

Kari og Gunnar (donor og nyretransplantert): «Transplantasjonen gav oss tilbake det aktive livet vi elsker. Først etter operasjonen forsto vi hvor syk Gunnar hadde vært. Begge i full jobb og fritiden brukes til fjell og skogsturer. Mange flotte utenlandsturer har det også blitt i disse årene. Vi er så takknemlige! Den mest ultimate gaven en kan gi, og den mest ultimate gaven å få.»

Hamar kulturhus skulle være stedet for denne utstillingen, men halvannen uke før åpningen fikk hun beskjed om at Hamar kulturhus hadde sagt ja til å flytte kiosken til kinoen ut i foajeen, der utstillingen skulle være. Derfor ville det være oppussing der mens utstillingen skulle funnet sted.  Men det ordnet seg og hun fikk bruke et tomt butikklokale på Maxi Storsenter på Hamar.

Utstillingen er åpen til og med 15. august.

Endring i reseptordningen for en rekke medikamenter

Publisert 07.09.2020
Oppdatert 23.09.2020

Den nye ordningen innebærer med andre ord at fastlegen ikke lenger kan skrive ut disse medisinene. Pasienter med gyldig blå resept fra før 1. september 2020 skal kunne benytte den så lenge resepten gjelder. Bakgrunnen for endringen er at de regionale helseforetakene (RHF-ene) per 1. september 2020 overtok finansieringsansvaret for 24 legemidler brukt i forbindelse med nyresvikt, transplantasjoner, immunsvikt og noen sjeldne tilstander. Klikk her for komplett oversikt over hvilke medikamenter som omsluttes av endringen.

Kontakt sykehuslege lokalt

Overlege ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin, Kristine Wiencke, sier at det er ønskelig at pasienter ringer sykehuslege lokalt for H-resept. 

- Det har vært en samlet respons fra Rikshospitalets transplantasjonsmiljø tilbake til Helsedirektoratet om at dette ville medføre betydelig merarbeid for oss, og ta tiden bort fra viktigere oppgaver. Hvis pasientene ringer sin sykehuslege lokalt, blir det bare noen få pasienter/resepter per lege, mens vi har flere hundre. Dessuten vet vi ikke alltid hvilken dose pasientene står på, når kontrollene på Rikshospitalet etter hvert blir sjeldnere. Ved kontroll her vil vi selvfølgelig skrive nødvendige resepter for kommende år, forsikrer Wiencke. 

Hva hvis man ikke har kontaktpunkt på sitt lokale sykehus?

En del pasienter har ikke regelmessig kontakt med spesialist på sitt lokalsykehus. Dette er dermed en anledning til å gjenopprette kontakten med det sykehuset som henviste deg til transplantasjon. Etter hvert som kontrollhyppigheten på Rikshospitalet reduseres, anbefales minst årlig kontroll på lokalsykehuset.

— Fastlegen bør hjelpe til å opprette slik kontakt der det ikke er ordnet. Det vil da være naturlig å få fornyet resept på kontrolltimen. For pasienter som står i fare for å gå tom for medisiner og ikke får kontakt med lokalsykehuset, kan Rikshospitalet kontaktes i overgangsfasen, sier Wiencke.

Hva er H-resept?

Resepten som anvendes i denne sammenhengen, klassifiseres som en H-resept. H-resept betegner helseforetaksfinansierte legemidler, brukt utenfor sykehus. H-reseptlegemidler kan hentes ut på alle apotek og vil vises i både reseptformidleren og i Legemidler-tjenesten på Helsenorge.

Sykehuslegen kan skrive H-resept for medisiner for ett år, men apoteket kan kun levere ut medisin for maks. 3 måneders forbruk av gangen. Resepten kan fornyes basert på telefonkontakt mellom pasient og lege.

Ved behandling på sykehus, er det helseforetaket som har finansieringsansvaret for behandlingen. Det har likevel vært slik at en rekke medikamenter har blitt finansiert gjennom blåreseptordningen, for eksempel medisiner til transplanterte. På Helsedirektoratet sine sider fremgår det at det pågår en prosess for at finansieringsansvaret for disse medikamentene gradvis blir overført til RHF-ene. Det er Stortinget som beslutter om finansieringsansvaret for disse legemidlene skal overføres. Endring av finansieringsansvar innebærer at budsjettmidler overføres fra folketrygden til RHF-enes rammebevilgning for 2020.

Hva med egenandel?

Legemiddelbrukeren får dekket 100 prosent av kostnadene fra det regionale helseforetaket sitt og betaler ikke egenandel ved H-resept. 

– Blir meget forundret om cDCD ikke blir innført i Norge

05.10.2020

OUS, Rikshospitalets ferske kvartalstall for organdonasjon og transplantasjon viser at det stadig er et betydelig avvik mellom behovet for organtransplantasjoner og tilgangen på organer for transplantasjon. Ved utgangen av september teller transplantasjonslisten totalt 487 personer, hvorav nyrepasienter utgjør 411.

Urealisert potensial 

Potensialet for organdonasjon er imidlertid større enn det som blir realisert, ifølge leder ved Avdeling for transplantasjonsmedisin, Pål-Dag Line. Han peker på at en innføring av organdonasjonsmetoden cDCD – controlled donation after cirkulatory death, vil være en betydelig faktor for å øke antallet gjennomførte donasjoner. Metoden har vært gjenstand for en fullstendig metodevurdering i regi av Folkehelseinstituttet, og ble deretter sendt ut på en bred høring. Bestillerforum ga imidlertid verken grønt eller rødt lys for innføring ved endt høringsrunde - og utsatte saken ytterligere. 

– Rapporten for tredje kvartal viser at vi får meldt like mange potensielle organgivere, men at færre blir realisert. En del av dette skyldes nei fra pårørende, men en større andel er relatert til at mange av de meldte donorene går ut fordi det ikke er potensial for «opphørt hjernesirkulasjon», som jo er kravet for donasjon etter hjernedød (DBD), sier Line.

Til sammenligning er det en positiv trend for organdonasjon i Sverige, Finland og i Danmark, som nå ligger godt foran Norge for første gang i historien med tanke på realiserte donasjoner (17,1 per million innbyggere i Danmark, mot 14,3 i Norge). Sverige har i 2020 gjennomført 10 cDCD og totalt 22 siden oppstart, påpeker Line.

– Vi mener derfor at det er et sterkt behov for at fagdirektørene i helseforetakene, som nå er de som har ansvaret for denne saken, treffer en beslutning om cDCD i Norge. De må mest trolig settes under noe press for å komme med en beslutning. Sett opp mot praksis i andre sammenlignbare land, vil vi i fagmiljøet for transplantasjon bli meget forundret dersom det skulle bli et forbud mot cDCD i Norge, sier Line.

Støttet innføring i høringssvar

Styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, Lars Skar, mener det er uheldig at det ikke har blitt gitt grønt lys for å ta i bruk cDCD i Norge. 

– Innenfor våre fortolkningsrammer ser vi en velutprøvd metode for organdonasjon. En innføring vil gi nytt liv til et betydelig antall mennesker. LNT uttrykte derfor støtte til å ta i bruk metoden i vårt høringssvar, sier Skar.

– Det kan være svært belastende å vente på telefonen om at transplantasjonsteamet har funnet en passende donor, samtidig som helsen gradvis blir svekket. Vi er bekymret over at transplantasjonslisten er så stor, vedgår Lars Skar.

Selv om koronapandemien har påvirket transplantasjonsaktiviteten, har Norge klart å opprettholde relativt høy aktivitet i 2020. I løpet av årets tre første kvartaler har det blitt utført 188 nyre-, 65 lever- og 6 pancreastransplantasjoner. I tilsvarende periode i 2019 var tallene henholdsvis 197, 73 og 11.

– Vi har et velfungerende transplantasjonsmiljø, som har maktet å stimulere til god aktivitet i en krevende situasjon, skryter Skar.

Avslagsprosent på 24

Avslagsprosenten, som betegner andelen donasjoner som ikke ble gjennomført på grunn av avslag fra pårørende eller avdøde selv, er på 24 prosent. Skar skulle gjerne sett at den var lavere.

– Det er trygt å si ja til organdonasjon – og det redder liv. Vi vil oppfordre alle til å ta stilling til organdonasjon, samt å dele standpunktet med dine nærmeste, sier Skar.

LNTs medlemmer anbefales å ta influensavaksine

08.10.2020

Folkehelseinstituttet anbefaler at personer med lever- og nyresvikt, samt de med nedsatt immunforsvar for øvrig, tar vaksinen.

Det er fordi de tilhører risikogrupper som er særlig utsatt for alvorlig sykdomsforløp dersom influensaen melder sin ankomst. Dersom du i tillegg er 65 år eller eldre, er det spesielt viktig å ta vaksinen. Klikk her for komplett oversikt over definerte risikogrupper for alvorlig forløp ved influensasykdom.

Billigere vaksinering i år

Denne sesongen får personer i risikogruppene influensavaksinen til 50 kroner, eller gratis hvis man har frikort. Du får vaksinen hos fastlege eller på kommunalt vaksinasjonssted. For å finne ut hvor du kan få satt vaksine, kan du sjekke din kommunes nettsider eller nettsiden til fastlegekontoret ditt. Det er ekstra viktig å sjekke oppdatert informasjon om organisering lokalt i år på grunn av smittesituasjonen vi er i. I år er alle influensavaksiner forbeholdt målgruppene fram til 1. desember, slik at flest mulig av dosene blir gitt til risikogruppene og helsepersonell.

Vaksinen kan også settes på apotek, men der gjelder egne priser.

Effekt av vaksinen

Vaksinen blir av Folkehelseinstituttet trukket fram som det viktigste forebyggende tiltaket mot influensarelaterte komplikasjoner og dødsfall. Denne sesongen blir det viktig å unngå dobbeltinfeksjon med influensa og covid-19. Vaksinens virkning inntrer i løpet av to uker. Gjennomsnittlig effekt for vaksinen er 60 prosent. Dette betyr at noen får influensa selv om de er vaksinert. For disse kan vaksinasjon likevel redusere sannsynligheten for å utvikle alvorlig sykdom.

Har man samme effekt av vaksinen når man er immunsupprimert?

Bruk av immundempende medisiner demper ikke bare immunsystemet, men kan også dempe vaksineresponsen. Mest betydning har dette de første månedene etter transplantasjonen, når dosene av immundempende medisin er høy. Etter hvert som man kommer over i stabil fase med lavere medisindoser, er vaksineeffekt på linje med personer med et normalt immunforsvar.

Bør man vente en stund etter transplantasjon før man tar vaksinen?

Det anbefales å vente én måned etter transplantasjonen. Uansett er det klokt å forhøre seg med egen lege, som kjenner din situasjon. Fagmiljøet for transplantasjon ved Oslo universitetssykehus sin generelle anbefaling er at alle transplanterte bør ta vaksinen.

Inneholder vaksinen levende virus?

Nei, influensavaksinen inneholder bare deler av drepte influensavirus og kan derfor ikke gi influensasykdom. Man kan imidlertid få influensalignende symptomer.

Bivirkninger

Influensavaksine kan gi ømhet, rødhet og hevelse på stikkstedet, samt feber, lett sykdomsfølelse og muskelsmerter. Allergiske reaksjoner eller andre alvorlige bivirkninger forekommer sjelden.

Influensavaksine beskytter ikke mot covid-19

Influensavaksinen reduserer risikoen for alvorlig influensasykdom, men har dessverre ingen effekt mot covid-19. De generelle smittevernrådene mot covid-19 har imidlertid også effekt mot influensasmitte, og etterlevelse av dem vil kunne bidra til en mer moderat influensasesong. 

Influensa er en sykdom som for de fleste friske personer går over uten behandling. Det viktigste tiltaket friske personer kan gjøre for å beskytte risikogruppene og seg selv mot influensasmitte er derfor å følge rådene om hånd- og hostehygiene, holde avstand og være hjemme ved sykdom.  

Kilde: Folkehelseinstituttet og Oslo universitetssykehus

 

Spør mer: 10. oktober er Verdensdagen for psykisk helse

10. oktober 2020

Ved Angelica Braaten, fungerende nestleder i LNTBU - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplantertes Barn og Ungdom

10. oktober markeres Verdensdagen for psykisk helse. I tråd med dette annerledesåret er det noe mindre sosiale markeringer. Det har generelt vært mindre sosiale aktiviteter gjennom hele året, og mange kjenner på eller har kjent på hvor utfordrende det kan være å bli «stengt ute» fra det vanlige livet vi kjenner – som innebærer alt fra skole, jobb og møter mellom venner. Samtidig har mange av oss allerede vært igjennom noen generalprøver på denne situasjonen. Vi har hatt perioder der kroppen ikke har fungert slik at vi kan delta i den vanlige hverdagen. Noen av oss har vært nødt til å isolere oss eller være nøye med sosial avstand og grundig håndhygiene. Vi som går på immundempende medisiner må være ekstra påpasselig med ikke å få sykdommer som utfordrer et skjørt immunforsvar. For når vi blir syke, blir vi avskåret fra resten av samfunnet. Ja, sånn i tillegg til muligens å bli dødssyke. Men jeg vil snakke om den delen der vi blir avskåret fra «dere andre». For en ting er å være syk og føle seg dårlig. En annen ting er ikke å føle mestring, tilhørighet eller utvikling. Som alvorlig syk kan dagene bli preget av lite variasjoner, ensomhetsfølelse og rastløshet. Selv den mest positive personen kan slite med å holde på humøret og være positivt innstilt når man omtrent ikke orker mer enn å være sofasliter og køyeslave på tredje, kanskje fjerde måned.

«Det å slite psykisk i perioder er normalt, men halvparten av oss får eller har en psykisk diagnose i løpet av livet. Nettopp fordi det angår så mange, enten deg selv eller som pårørende, er det nødvendig at vi er klar over hva vi kan gjøre i hverdagen for å styrke oss, men også hvilke verktøy vi har for å møte psykiske utfordringer.» – Verdensdagen.no

Som unge og kronisk syke er det ofte vanskelig å se de tøffe periodene. Vi gjør ofte mye for å vise den friske siden av oss. Vi kan presse oss litt ekstra for å delta på sosiale aktiviteter, og akkurat når vi er ute, så ser vi jo ikke så gæli ut. Det kan dessverre øke avstanden mellom de med en kronisk sykdom og de som er funksjonsfriske.  Øker avstanden, kan også opplevelsen av ensomhet øke. Noen trekker seg mer og mer tilbake for seg selv. Vil helst ikke være til bry. Litt typisk norsk, sant? Da kan det være sånn at de rundt enten ikke tør å mase, eller så tenker de at vedkommende ikke har lyst til å være med mer.

Spør mer

Årets tema for Verdensdagen for psykisk helse er «Spør mer». Men, HVA skal man spørre om? Som coach har jeg lært at hvordan jeg stiller spørsmål betyr mer enn hva jeg spør om. Jeg har også lært meg å tørre å kjenne på magefølelsen når det er noe som skurrer og jeg bør spørre mer. Slik som når en venn som ofte er på sosiale medier plutselig har vært mindre aktiv og plutselig poster korte og kryptiske meldinger på sine sider som indikerer at hen ikke har det OK. Eller når en fremmed person som er med i samme gruppe som meg på Facebook plutselig skriver at hen snart ikke klarer å være syk mer. At det tærer på den psykiske helsen. Jeg kjenner jo i magen at det gir en liten klump. Et lite ubehag om at noe ikke stemmer.

Tidligere kunne jeg tenke at vedkommende sikkert hadde noen å snakke med, en som ville ta tak i dette. Eller så kunne jeg tenke at vi ikke er så nære at jeg burde «bry meg». Men jeg har lært meg å tenke at det er bedre at fem personer tar kontakt og spør hva det er som skjer i deres liv som gjør det så vanskelig nå, enn at ingen tar kontakt. For når en person har det så psykisk tøft at de begynner å snakke om at de ikke orker mer, så føler de seg alene. Den ensomheten vil bli bekreftet om ingen tar initiativ til i det minste å ta en prat.

Et enkelt spørsmål som «det ser ut som du ikke har det så greit nå, skal vi ta en prat om det?» eller «jeg blir bekymret nå, kan vi ta en prat?» kan være nok. Vi mennesker er flokkdyr og vi trenger jevnlig bekreftelse på at vi tilhører flokken. Når ensomhetsfølelsen blir sterk, kan det i noen tilfeller føre til selvmordstanker. Ikke alltid helt bevisst heller. Dette gjelder selvfølgelig ikke bare oss med kroniske sykdommer. Alle kan komme til et punkt der de føler seg alene og ensomme.

Nøl aldri med å søke hjelp.

Og husk: Spør mer. 

LNTs forskningsfond utlyser midler

19.10.2020

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – har sitt eget forskningsfond. Fondet heter Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, og ble etablert i 1992. Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.

For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør inkludere brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i foreningens medlemsblad, LNT-nytt.

Kortfattet prosjektsøknad

Send oss en kortfattet søknad der du redegjør for bakgrunn, mål, målgruppe, metode og gjennomføring.

I 2020 kan det utdeles totalt kr. 150 000 fra fondet, fordelt på prosjektene som blir innvilget. For å få et bilde av hvilke type prosjekter som kan motta støtte, kan du klikke her for å se hvilke prosjekter som ble tildelt midler i 2019.

Søknadsfrist: 22. november 2020. Hvilke prosjekter som blir tildelt midler annonseres mot slutten av året. 

Søknad sendes til:

post@LNT.no

Eller per post:
Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Pb. 6727 Etterstad
0609 OSLO

LNT inngår avtale med hudlegene i Askin’

27.10.2020

Organtransplanterte er en gruppe som er særlig utsatt for å utvikle hudkreft og andre hudkomplikasjoner. Det er derfor viktig med regelmessig kontroll av huden og tidlig behandling ved komplikasjoner. Ventetiden for time hos hudlege kan imidlertid ofte være lang. LNT-nytt har flere ganger omtalt at kapasiteten på eksempelvis hudavdelingen på Rikshospitalet har vært sterkt presset.

Nå har LNT innledet et samarbeid med hudspesialistene i Askin’, som tilbyr digitale bilde- og videokonsultasjoner. Hudlegene har spesialkompetanse innenfor ulike felt, deriblant hudproblematikk hos organtransplanterte. Gründer Mohammed Rizvi, som også jobber som hudlege ved hudpoliklinikken på Rikshospitalet, mener at mange pasienter kan hjelpes digitalt.

— Hudfaget er et visuelt fag. Mange problemstillinger kan løses ved å se på et bilde, samt å se på sykehistorien til pasienten. Studier viser at om lag 70 prosent av henvendelsene til hudspesialister kan løses ved teledermatologi, altså via bilde- eller videokonsultasjon, sier Rizvi, som forsker på hudkreft hos organtransplanterte i sin doktorgrad.

Mohammad Rizvi. Foto: Askin'

Rizvi påpeker at målet med Askin’ er å gjøre hudlegekompetanse lettere tilgjengelig. Tilbudet kan dessuten være nyttig for de som bor i grisgrendte strøk.

— Bildekonsultasjon kan i mange tilfeller avkrefte at det er behov for å dra til hudspesialist. I andre tilfeller kan vi avdekke at det haster med behandling, og sende henvisning til offentlig spesialist, forklarer Rizvi.

— Viktig supplement

Daglig leder i LNT, Marit Gonsholt, er klar på at denne digitale løsningen ikke erstatter den fysiske hudlegen som tar prøver og ser den enkelte pasient, men at det er et etterlengtet tilskudd.

— Dette kan være et viktig supplement til det offentlige helsevesenet, som dessverre ofte har lang ventetid. Kanskje kan det bidra til at flere får sjekket sine hudplager på et så tidlig stadium som mulig, sier Gonsholt.

10 prosent rabatt

Medlemsavtalen innebærer 10 prosent rabatt på gjeldende pris. Bildekonsultasjon koster i utgangspunktet 595 kroner, mens videokonsultasjon koster 995. Selv om hudplager sannsynligvis i størst grad gjelder våre transplanterte medlemmer, gjelder selvsagt medlemsfordelen for alle medlemmer.

Slik fungerer det

Bildekonsultasjonen fungerer ved at du sender bilder og beskrivelse av hudplagen din via appen «Askin» eller i nettleseren din. Du logger inn med bankID og kan betale med Vipps, bankkort eller faktura. For å få rabatt, bruker du koden LNTMEDLEM. Hudlegene gjør en vurdering og gir behandling, resept eller henvisning om det er nødvendig, samt rapport til fastlege. Du er garantert svar innen 24 timer på virkedager. Svaret får du rett til din mobil, med eventuell e-resept.

Klikk her for å lese mer på Askin' sine sider. 

«Send på vegne av»

For de som ikke er så drevne i den digitale verdenen, finnes det en funksjon som muliggjør at andre kan sende på vegne av deg. Et barn eller familiemedlem kan logge seg inn med sin bankID, og legge inn pasientens fødselsnummer.

Personvern

Askin’ opplyser at de har jobbet mye med å ivareta alle hensyn til personvern, og at løsningen følger alle krav fra Norsk Helsenett, Datatilsynet og Direktoratet for e-helse. Systemene er utviklet i tråd med normen for informasjonssikkerhet i helsetjenesten. Dette innebærer innebygd personvern, innlogging med BankID (sikkerhetnivå 4), kryptert dataoverføring og lagring. De fører pasientjournal og følger strenge rutiner. 

Ekspress-midler til to LNT-prosjekter

16.11.2020

Søndag 15. november offentliggjorde Stiftelsen Dam hvilke prosjekter som mottar støtte ved årets andre tildeling av Ekspress-midler. Ekspress er en ordning der Stiftelsen Dams medlemsorganisasjoner kan søke om støtte til aktiviteter og tiltak. Det er fortrinnsvis lokal- og fylkeslag som kan søke til denne ordningen, innenfor størrelsesordenen 5 000 til 30 000 kroner. 

To LNT-prosjekter

Ved høstens tildeling er det to LNT-prosjekter som mottar støtte. Oslo og Akershus lokallag tildeles 10 000 kroner til prosjektet Høyt og lavt, mens Telemark lokallag mottar 15 000 kroner til Tur med dialysepasienter. 

Klikk her for komplett oversikt over hvilke prosjekter som mottar midler.

Totalt kom det inn 558 søknader, hvorav 196 ble innvilget. Det utgjør en innvilgelse på om lag 35 prosent. 

Neste Ekspress-tildeling kommer 15. mars 2021, og utlysningen for dette programmet er allerede publisert. 

Skal filme flerspråklig informasjon om covid-19

23.11.2020

Akershus universitetssykehus, Oslo universitetssykehus og LNT samarbeider om et nytt koronarelatert prosjekt. Prosjektet springer ut fra et behov for skreddersydd, flerspråklig informasjon om covid-19 til transplanterte og nyresyke. Det er fjerde gangen LNT mottar "koronamidler" etter å ha søkt til Stiftelsen Dam. 

Fremmedspråklige særlig utsatt 

Med pandemien fulgte en digidemi, et skred av informasjon av varierende kvalitet om covid-19, hvor mange trenger hjelp til å skille relevant informasjon fra støy. Selv om de fleste i dag har tilgang til digital helseinformasjon, er det fortsatt kun personer med god digital kompetanse og god helsekompetanse som med letthet kritisk kan vurdere informasjonskilder og navigere seg frem til relevant helseinformasjon på internett. Fremmedspråklige som ikke behersker norsk eller engelsk og personer med svake leseferdigheter rammes i særlig grad, og er spesielt sårbare grupper i disse tider.

Skal oversettes til en rekke språk 

Dette prosjektet skal tilby digital, muntlig helseinformasjon om covid-19 på flere språk, skreddersydd til transplanterte og nyresyke. Tiltaket vil også kunne være til nytte for andre som trenger bistand til å navigere gjennom mylderet av helseinformasjon om covid-19. LNT har knyttet seg til leger, sykepleiere og kommunikasjonsarbeidere fra Akershus universitetssykehus, Oslo universitetssykehus og tolketjenester for å kunne realisere målet. Tre leger skal lage forelesninger over viktige temaer relatert til covid-19 for vår pasientgruppe. Disse skal filmes på norsk og oversettes til språk som engelsk, spansk, fransk, russisk, arabisk, urdu, vietnamesisk, somali og tigrinja.

Tilgjengelig digital helseinformasjon fra norske offentlige myndigheter domineres av skriftlig informasjon på norsk og engelsk. Mange finner muntlig informasjon mer tilgjengelig enn skriftlig informasjon, særlig i form av video. De som ikke behersker norsk eller engelsk har behov for informasjon på et språk de forstår. Personer som enten møter språkbarrierer, har lav digital kompetanse eller svake leseferdigheter velger andre, mindre pålitelige informasjonskilder.

Forelesningene som filmes i dette prosjektet skal gjøres om til korte, informative videosnutter og legges ut på LNTs hjemmeside mot slutten av 2020 og starten av 2021. Prosjektet er estimert å vare til september 2021.

Den nye frikortgrensen blir lavere enn først foreslått

07.12.2020

Statsbudsjettsforhandlingene resulterte i sammenslåing av de to egenandelstakene i frikortordningen, slik det ble foreslått i regjeringens forslag til statsbudsjett. Frikortgrensen blir imidlertid om lag 700 kroner lavere enn regjeringens opprinnelige forslag. Det innebærer at det nye egenandelstaket blir på 2460, hvilket tilsvarer dagens egenandelstak 1.

Fra to frikortordninger til en

I dag finnes det altså to frikortordninger i Norge, én for egenandelstak 1 og én for egenandelstak 2.

Egenandelstak 1 gjelder behandling hos lege, psykolog, poliklinikk, m.m. Etter å ha betalt 2460 kroner, oppnår du frikort og slipper å betale egenandeler resten av kalenderåret. Egenandelstak 2 gjelder fysioterapi, tannbehandling, rehabilitering og behandlingsreiser til utlandet. Taket for å få frikort under denne ordningen er 2176 kroner. Har du fått frikort i den ene ordningen, kan du ikke benytte det i den andre ordningen. Begge ordningene er automatisert.

Forenkling av ordningen 

Fra og med 2021 blir det kun én frikortordning å forholde seg til. Etter å ha betalt 2460 i egenandeler for helsetjenester, oppnår du frikort og slipper å betale egenandeler resten av inneværende år. 

Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021

11.12.2020

Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.

For de fleste pasienter innebærer lovendringen om plikt til direkte oppgjør ingen endring. I dag har alle fastleger og de fleste behandlere direkte oppgjør med Helfo, og pasienten betaler bare en egenandel og eventuell egenbetaling ved behandling hos disse. Imidlertid har en del pasienter selv måttet kreve refusjon fra Helfo for helsetjenester hos behandlere uten direkte oppgjør.

Hva må du som pasient passe på?

Behandleren må informere deg som er pasient, om han/hun har direkte oppgjør med Helfo. Du er selv ansvarlig for å velge en behandler med direkte oppgjør, og hvis behandleren din ikke opplyser om dette, bør du spørre. Etter helsepersonelloven § 6 har helsepersonell en plikt til ikke å påføre pasienten unødige kostnader. Du kan derfor forvente at behandleren din opplyser deg om kostnader ved behandlingen slik at du kan forstå og ta stilling til kostnadene.

Her kan du lese mer om Stortingets behandling av lovendringen.

Dette er en tekst fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. 

Organtransplanterte og kronisk nyresyke prioriteres opp

21.12.2020

I Folkehelseinstituttets første anbefalinger for vaksineprioriteringer, fremgikk det at personer over 65 år skulle prioriteres foran personer i alderen 18-64 med underliggende sykdommer, herunder organtransplanterte og kronisk nyresyke.

I den andre versjonen av rapporten, publisert 18.desember, fremgår det at organtransplanterte og kronisk nyresyke i alderen 18-64 skal prioriteres likt som aldersgruppen 65-74 år. Først prioriteres beboere i sykehjem, så personer over 85 år og deretter personer i alderen 75-84 år. Her finner du komplett prioriteringsrekkefølge.

LNT har lenge vært tydelige på at det er gode holdepunkter for at organtransplanterte og kronisk nyresyke uansett alder er blant risikogruppene som bør vaksineres tidligst mulig. Da det i oktober ble klart at en ekspertgruppe med spesialkompetanse i etikk skulle nedsettes for å gi råd til Folkehelseinstituttet om hvilke grupper som skal vaksineres først, sendte LNT derfor innspill til ekspertgruppen om dette.

Prioritert opp

Den siste tiden har LNT hatt dialog med fagmiljøet innen transplantasjon og nyremedisin vedrørende FHIs anbefalinger for prioriteringsrekkefølge. Vi henvendte oss til FHI og argumenterte på nytt for at LNTs pasientgrupper burde få økt prioritet, uavhengig av alder. 

Av de oppdaterte anbefalingene fremgår det altså at enkelte underliggende sykdommer eller tilstander, herunder organtransplanterte og personer med kronisk nyresykdom, får økt prioritet når vaksinen skal fordeles. De øvrige sykdomsgruppene som blir nevnt er immunsvikt, hematologisk kreftsykdom de siste fem år, annen aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling mot kreft (spesielt immundempende behandling, strålebehandling mot lungene eller cellegift) og nevrologiske sykdommer eller muskelsykdommer som medfører nedsatt hostekraft eller lungefunksjon.

Hva med de under 18 år?

Barn og unge under 18 år anbefales foreløpig ikke å inkluderes i nasjonalt koronavaksinasjonsprogram, uavhengig av underliggende sykdom, fremgår det i de nye anbefalingene. Dette baserer seg på dagens kunnskap om sykdommen og den svært lave risikoen for alvorlig forløp. I tillegg er det sannsynlig at vaksinene i første omgang ikke vil bli godkjent for barn og unge. Det er også sannsynlig at dette vil gjelde gravide, men her må vi også vente på mer kunnskap om det foreligger økt risiko for alvorlig forløp hos gravide, veid opp mot potensielle ulemper ved vaksinasjon. 

All vaksinasjon i Norge er frivillig. 

Vaksineinformasjon fra Rikshospitalet

23.12.2020

Denne artikkelen er flere måneder gammel. For sist oppdaterte artikkel om covid-19-vaksine, klikk her. 

Ved Anna Varberg Reisæter, på vegne av Avdeling for Transplantasjonsmedisin, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus, 23/12 – 20

Bør personer med organtransplantasjon bli vaksinerte mot Covid-19?

Studier som har vært gjort i løpet av Covid-19-pandemien har vist at pasienter i dialyse og nyretransplanterte pasienter som blir syke av Covid-19 har økt dødelighet sammenlignet med befolkningen generelt. Norsk Nyreregister har samlet data for Norge og rapportert tallene til et europeisk samarbeid. I Norge lever 3715 nyretransplanterte pasienter og 1638 pasienter i dialyse. Norsk Nyreregister har fått meldt 24 transplanterte med Covid–19-sykdom og 5 dødsfall. Det er meldt 19 pasienter i dialyse med Covid-19 og 4 dødsfall. Det ser ikke ut til at Covid-19-sykdom medfører like høy risiko hos pasienter transplanterte med andre organer. Ut fra risiko for alvorlig forløp av Covid-19-sykdom, er vaksine viktig for transplanterte pasienter. Men det er ingen erfaring med vaksinene i denne pasientgruppen. Ut fra et teoretisk grunnlag, forventes ikke vaksinene å ha mer bivirkninger hos transplanterte enn andre. Men en vet ikke om Covid-19-vaksine kan stimulere immunsystemet slik at det blir økt risiko for avstøtning. Vi tror denne risikoen er veldig liten. Det kan være større fare for skade på det transplanterte organet om en blir Covid-19-syk.

Vår konklusjon er at vi anbefaler at transplanterte pasienter blir vaksinerte mot Covid-19.

Det er viktig å lære av den erfaringen vi får nå. Norsk Nyreregister ønsker å få melding om transplanterte og dialysepasienter som blir vaksinerte og eventuelle bivirkninger fra nyrelegene. For transplanterte er det er viktig å ta immunhemmende medisiner som vanlig.

Når bør organtransplanterte bli vaksinerte?

Bruk av immunhemmende medikamenter kan redusere effekten av vaksinen. Det er høyest doser med immunhemmende medikamenter den første tiden etter transplantasjon. Med den kunnskapen vi har i dag, anbefaler vi å vente med vaksinasjon til 2-3 måneder etter transplantasjon. Enkelte pasienter bør vente enda lengre. Det anbefales at husstandsmedlemmer også får vaksine. Det er ikke nødvendig å bli avmeldt ventelisten i forbindelse med vaksinasjon, såfremt en ikke får bivirkninger. I så tilfelle kontakt nyrelege/behandlende lege.

Prioritering for vaksine

Norsk nyremedisinsk forening var representert i møte med Folkehelseinstituttet (FHI) vedrørende prioritering for vaksine. Nyreforeningen framholdt at transplanterte, pasienter med nyresvikt grad 4-5 og pasienter i dialyse burde ha høy prioritet. Det samme har Transplantasjonsmiljøet ved Rikshospitalet meddelt FHI. Følgende oppdatering på hjemmesidene til FHI har kommet: «Vi fikk innspill på at personer med alvorlig underliggende sykdom som gjør dem ekstra utsatt etter en eventuell koronasmitte, ble foreslått prioritert etter de yngste eldre. Dette har vi endret på, og nå vil personer med seks av disse sykdomsgruppene bli vaksinert samtidig med aldersgruppen mellom 65 og 74 år, sier overlege Are Stuwitz Berg i Folkehelseinstituttet.»

Gjennomføring av vaksinasjon

Gjennomføring av vaksinasjon vil bli i regi av kommunene. Et unntak kan være pasienter som får dialyse ved sykehus.

Smittevern er fortsatt viktig

Vaksine er bra, fortsatt å overholde smittevernreglene er helt nødvendig. Vi vet ikke hvor god beskyttelse vaksinen vil gi.

Solid transplantasjonsaktivitet i et krevende år

07.01.2021

Da koronapandemien fikk fotfeste i Norge, var det usikkert i hvor stor grad dette ville begrense transplantasjonsaktiviteten. Oslo universitetssykehus, Rikshospitalets årsrapport for 2020 viser en nedgang fra 2019, men at aktiviteten er på nivå med 2016 og 2018. 

— Dette vitner om at det store deler av året har vært tilnærmet normal aktivitet. Det var særlig i mars og april at pandemien påvirket aktiviteten. Da ble transplantasjoner med levende nyregiver stanset en periode, blant annet, forklarer Skar.

Mens det i 2019 ble gjennomført 258 nyretransplantasjoner, ble det i 2020 utført 240, hvorav 59 med levende giver (mot 67 i 2019). Tilsvarende tall for levertransplantasjoner er 88 i 2020, mot 94 i 2019. Antallet bukspyttkjerteltransplantasjoner gikk ned fra 15 i 2019 til 6 i 2020.

Stadig flere venter på nyretransplantasjon  

Rapporten viser videre at antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon stadig øker. Transplantasjonslisten for lever og bukspyttkjertel går derimot noe ned, henholdsvis fra 23 til 20 og fra 11 til 7.

Ved inngangen til 2021 talte transplantasjonslisten for nyre 414 personer, mot 364 på samme tidspunkt i fjor. Aldri tidligere har like mange vært påmeldt listen. 

— Dette er en bekymringsfull trend som dessverre ser ut til å fortsette. Behovet for flere transplantasjoner er betydelig. Derfor skulle vi gjerne hatt en avklaring rundt en eventuell innføring av organdonasjonsmetoden cDCD, vedgår Skar.

Helsedirektoratet skal vurdere jussen

Controlled donation after cirkulatory death (cDCD) er en internasjonalt etablert metode for organdonasjon som har blitt utredet for bruk i Norge. Folkehelseinstituttets metodevurdering ble ferdigstilt mot slutten av 2019. Utredningen åpnet for innføring, gitt at det blir gjort noen modifikasjoner av cDCD-prosedyren. Den lanserte også muligheten for å utforme nærmere beskrivelser av hvordan loven med forskrifter skal forstås. Eksempelvis i form av et rundskriv eller ved å ta inn presiserende bestemmelser i eksisterende forskrift. 

Nå skal Helsedirektoratet gjøre en «normativ og juridisk vurdering av aktuell forskrift og eventuelt behov for endring eller presisering», skriver Dagens Medisin 7. januar.

— Vi mener det er på tide med en avklaring i denne saken, og forventer at dette får høy prioritet framover. Fagmiljøet for transplantasjon melder om at en innføring kan øke antallet årlige donasjoner med 10-15 prosent. Det er sårt tiltrengt, sier Skar.

Av årsrapporten fremgår det at det i løpet av 2020 ble identifisert 22 potensielle donorer som ikke kunne bli realisert, da det ikke er blitt gitt grønt lys for bruk av cDCD.  

Hvor mange sier nei til organdonasjon?

Andelen donasjoner som ikke ble gjennomført på grunn av avslag fra pårørende eller avdøde selv, er 22 prosent.

— Vi skulle gjerne sett at avslagsprosenten var lavere, ettersom den var nede på 16 prosent i 2019. Det forteller oss at det er viktig å fortsette å informere om organdonasjon, både i befolkningen og blant helsepersonell, sier Skar.

Når kommer vaksineinnkallingen?

08.01.2021

Når kan transplanterte og kronisk nyresyke regne med å bli vaksinert?

— Det vil variere fra sted til sted, og det er kommunen som har ansvaret for vaksineringen. Det er en stor operasjon i hver kommune. Den beste måten å vite hva som skjer i egen kommune, er via fastlegen. En del transplanterte og pasienter i hjemmedialyse har imidlertid mest kontakt med sykehuslegen sin. Dersom du er usikker på om fastlegen har oversikt over sykdomsbildet ditt, kan det være lurt å melde fra om dette. Dialysepasienter mottar sykehusdialyse tre ganger i uka på sykehuset, så for denne gruppen er det mulig at vaksineringen går via sykehuset, sier Anna Varberg Reisæter, seksjonsoverlege på Nyreseksjonen ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin.

Fastlegenes store oppgave

Fastlegene skal holde oversikt over sykdomsbildet til mange pasienter. Det er en krevende oppgave. Dersom du har lite eller ingen kontakt med fastlegen din, kan det være klokt å ta kontakt for å forsikre deg om at hen er kjent med sykdomsbildet ditt. Organtransplanterte og kronisk nyresyke over 18 år skal prioriteres samtidig som aldersgruppen 65-74 år.

— Uheldige bivirkninger får ufortjent mye oppmerksomhet

Marit Dahl Solbu er seksjonsoverlege på Nyreseksjonen ved Universitetssykehuset Nord-Norge og leder av Norsk nyremedisinsk forening. Hun mener at uheldige bivirkninger av vaksinen får for mye spalteplass i mediene.  

— Studiene som er gjort på vaksinene viser at alvorlige bivirkninger er ekstremt sjeldent, men dette får ufortjent mye oppmerksomhet i mediene fordi det har nyhetens interesse. Det kan være lurt ikke å legge så mye vekt på de historiene som blåses opp, råder Solbu.

Kan de med nedsatt immunforsvar regne med bivirkninger av annen karakter enn andre personer?

— Vaksinene er ikke testet ut hos utsatte risikogrupper, men det er ingen teoretisk grunn til å tro at de med nedsatt immunforsvar får andre bivirkninger enn ikke-transplanterte, sier Reisæter.

Hvor lenge bør man vente etter transplantasjon før det er trygt å bli vaksinert?

— De som nylig har kommet hjem fra Rikshospitalet etter transplantasjonsoppholdet, kan oftest vaksineres i henhold til rutinen i kommunen. Men det anbefales å gi beskjed til nyrelege/sykehuslege om at en har fått innkalling til vaksinasjon. I denne fasen blir pasientene fulgt opp veldig tett. Er man i stabil fase, anbefales vaksine, fastslår Reisæter.

Bør husstandsmedlemmer vaksineres?

— Vi råder familiemedlemmer til transplanterte og kronisk nyresyke om å takke ja til vaksinen dersom de får tilbudet. Det er fordi man ikke vet hvor god effekt vaksinen vil ha hos de med nedsatt immunforsvar, sier Reisæter.

Studie om antistoffer

I forbindelse med vaksineringen av landets nyretransplanterte, planlegges en studie som skal se på om nyretransplanterte danner antistoffer mot covid-19. Dersom studien får godkjenning, vil det sendes ut brev til nyretransplanterte om muligheten til å ta blodprøve 4-6 uker etter vaksineringen. Dialysepasienter fra noen sykehus vil også bli inkludert. Dette vil gi kunnskap om vaksinerespons som er nyttig å ha med seg for vaksinering i fremtiden.

Landsmøtet utsettes til juni

14.01.2021

I utgangspunktet var planen å avholde landsmøtet 22. - 25. april. Ettersom det på nåværende tidspunkt er usikkert hvordan koronapandemien vil prege samfunnet mot slutten av april, er det besluttet å utsette arrangementet til 3. - 6. juni.

Vi håper og tror at stor vaksinasjonasjonsdekning og øvrige smitteverntiltak vil sørge for at smittetrykket er slått tilstrekkelig ned i juni. Dersom situasjonen antyder at det ikke vil være forsvarlig å arrangere i juni, vil det komme ytterligere informasjon. Vi følger situasjonen fortløpende. 

Landsmøtet skal fortsatt avholdes på Oscarsborg festning.

Nyretransplanterte Birgitte ble vaksinert mot covid-19

26.01.2021

De edle dråpene er signert Pfizer/BioNTech – og ble satt ved lunsjtider fredag 22. januar, i Birgittes nåværende hjemby, London. Trønderen kan melde om grei form i kjølvannet av vaksinasjonen.

— Den samme dagen jeg tok vaksinen, var jeg seriøst full av energi. Det kan jeg ganske sikkert si IKKE var en bivirkning av vaksinen, men fordi jeg var skikkelig lykkelig for å være ferdig med dose en av to. De som gav meg vaksinen sa at jeg kunne forvente hodepine, og at det var trygt å ta paracet. Så på kvelden, da jeg kjente et veldig bittelite stikk i hodet, tok jeg like gjerne en paracet før jeg la meg, forteller Birgitte.

— Mildere bivirkninger enn influensavaksinen

Har du kjent på noen bivirkninger i dagene etter vaksinasjonen?

— Dagen etter vaksinasjonen kjente jeg meg grei, og litt mindre overlykkelig enn dagen før. Tanten min, som er sykepleier, hadde fortalt at bivirkningene gjerne kom dagen etter, men jeg følte meg helt fin. På kvelden hadde jeg litt vondt i beina og musklene, sånn vondt du får når du har influensa, så jeg tok paracet igjen før jeg la meg.

— Egentlig kom det som en overraskelse at jeg ikke skulle merke noe, for jeg pleier å bli slått ut av den årlige influensavaksinen. Men for meg var denne vaksinen mye mildere i bivirkninger enn influensavaksinen pleier å være, fastslår Birgitte, og forteller at neste dose skal settes om ca. 12 uker.

Sikker på at vaksinen er trygg

Var du sikker på at du ønsket å ta vaksinen?

— Jeg husker at jeg i starten var veldig opptatt av å finne ut om det var levende eller død vaksine de skulle bruke. For å være helt ærlig, så aner jeg ikke egentlig hva forskjellen er på død og levende vaksine, bare at vi transplanterte i hovedsak skal unngå levende. Jeg vet bare at immunologi er kjempevanskelig og at jeg ikke har noen utdanning i det. Jeg har derimot litt peiling på hvordan forskning foregår, siden jeg driver med det selv, innen sosiologi. Så mot vinteren, når vaksinene begynte å se ut som en realitet, var mange bekymret for at vaksinen hadde blitt utviklet for raskt, og at den derfor ikke var trygg. Det så jeg aldri på som et problem. For det første, hvis jeg hadde fått hele verdens forskningsmidler til å drive med «forskningen» min (akkurat nå er jeg arbeidsledig, da), så hadde sikkert jeg også løst alle sosiologiske problemer i verden på noen måneder. Tenk hvor kult det hadde vært!

— Det var for øvrig noen perioder jeg var litt usikker om vaksinen var trygg for oss transplanterte og immunsuppresive, at det kanskje var bedre om andre ikke-funksjonshemmede heller tok den for å beskytte oss. Men så fikk jeg et brev fra National Health Service, der det sto at den ikke bare var trygg for transplanterte, men at jeg var prioritert i vaksinekøen. Da føltes vaksinen temmelig trygg igjen, sier Birgitte.

Nærmere en slutt på pandemien

Birgitte har ikke gått ut av leiligheten sin på noen uker. London har vært hardest rammet i England, og tallene om smitte i nærområdet hennes har gjort henne redd for å få korona. Også etter at den første av to vaksinedoser er satt. Hun mener det er viktig at LNTs pasientgrupper blir vaksinert, men har forståelse for at noen bærer på en usikkerhet knyttet til vaksinen.

— Jeg forstår at man er usikre og redde. Alt som har skjedd det siste året har vært usikkert og skummelt. Det at vi har vaksinen nå, gjør at vi er litt nærmere en slutt på pandemien. Men jeg tror ikke jeg var alene om å kjenne på en eksistensiell engstelse da vi fikk høre at selv med vaksinen må vi nok forvente at også 2021 kommer til å bli et pandemiår, og at vi kanskje kan begynne å se folk igjen som vanlig til våren eller sommeren, sier hun.

Birgitte har ikke sett familien sin på ett år, og satt i utgangspunktet med et håp om at hun kunne se dem omtrent i disse tider. Men å reise til Norge og lese krim på hytta, det kan hun ikke nå.

— Jeg vil si dette: Koronaviruset dreper. Det dreper og har drept mange. Det er ikke noe vi kan diskutere lengre, om hvorvidt korona bare er like dødelig som sesonginfluensa. Og de som dør er ikke bare skrøpelige folk som hadde dødd av noe annet uansett. De er oss, sier hun.

Trekker paralleller til usikkerheten rundt dialyse og transplantasjon

Når Birgitte tenker på usikkerhet, tenker hun på da hun fikk beskjed om at hun måtte i dialyse og samtidig forberede seg på en nyretransplantasjon. Hun trodde at dialyse var lik død og transplantasjon betød livet. Men det viste seg at man blir raskt vant til dialyse, og at transplantasjon ikke nødvendigvis betyr et nytt liv eller starten på en problemfri hverdag.

— For meg var transplantasjon heller en overgang inn i en ny hverdag med usikkerhet. Så jeg spør meg selv: Om jeg visste mens jeg var i dialyse at jeg etter transplantasjonen kom til å få sepsisinfeksjoner, fatigue, smerter i kroppen, tarmplager, mageproblemer og en endeløs rekke av kroppslige fester, ville jeg sagt nei til transplantasjonen og heller blitt i dialyse resten av livet?

Svaret er selvfølgelig nei. Det hadde jeg ikke. Og det tror jeg ikke mange i LNT heller hadde. Risikoen for transplantasjon utveier risikoen for å være i dialyse. Og du velger den med minst risiko, fordi du ønsker å leve lenger. Vi skal alle dø, men det hadde vært fint om vi fikk bestemme selv hvor lenge vi ønsker å leve, sier Birgitte.

Åpner for å vaksinere på dialyseavdelingene

10.02.2021

LNT tok torsdag 4. februar til orde for at dialysepasienter bør slippe at vaksinasjon mot covid-19 går igjennom kommunen, i dette debattinnlegget i Dagens Medisin.

For mens alle har fått beskjed om å holde seg så mye hjemme som mulig under pandemien, har pasienter i hemodialyse måttet fortsette å reise til og fra sykehuset minst tre ganger i uken. Dette er pasienter som har høy risiko for alvorlig forløp ved covid-19-smitte.

Dialysebehandling er en livsviktig behandling som ikke kan avlyses eller utsettes. Andre pasienter kan utsette behandlingen en uke eller to, men dialysepasienter må møte opp for behandling – også hvis de har symptomer. Vi vet at mange dialysepasienter får satt den årlige influensavaksinen på dialysen. Det samme burde gjelde for vaksine mot covid-19.

FHI åpner for vaksinering av dialysepasienter på sykehuset

LNT har på bakgrunn av dette den siste tiden vært i kontakt med Folkehelseinstituttet (FHI), som drøftet problemstillingen på et møte sist fredag. FHI svarer at de er i dialog med de regionale helseforetakene om dette. «Dialysepasientene er fra oss anbefalt som en av gruppene som kan tilbys vaksinasjon på sykehus som ledd i sin behandling. Planen er at dette skal komme i gang innen relativt kort tid», heter det i svaret fra FHI.

Risiko for spredning

I Norge er det over 1300 hemodialysepasienter som reiser til og fra sykehuset minst tre ganger i uken. Dette utgjør 7800 ukentlige turer der personer i risikogruppen eksponeres for smitterisiko.

Disse pasientenes hyppige reisefrekvens til og fra sykehuset representerer dessuten en risiko for stor spredning av covid-19. Hvis én pasient uvitende møter opp for dialysebehandling med covid-19, kan det i sin tur føre til at pasienter, helsepersonell og taxisjåfør blir smittet.

Vi erfarer at både pasienten selv og helsepersonell på dialyseavdelingene er frustrerte over at vaksineringen ikke kan organiseres på dialyseavdelingen. Derfor er det gledelig at det nå ser ut til at dette kan la seg gjøre. 

AstraZeneca-vaksinen anbefales foreløpig ikke til LNTs pasientgrupper

12.02.2021

Vaksinen anbefales foreløpig ikke til personer med underliggende sykdommer. Per nå er det vaksinene fra Pfizer/BioNTech og Moderna som skal tilbys LNTs pasientgrupper.

- Det kan se ut til at disse vaksinene er ekstra effektive i å forebygge covid-19. AstraZeneca-vaksinen skal inntil videre brukes i massevaksinasjon av yngre uten alvorlig kronisk sykdom, siden dokumentasjonen på at den virker er sterkest i disse gruppene, sier Marit Dahl Solbu, leder i Norsk nyremedisinsk forening. 

FHI anbefaler AstraZeneca-vaksinen til personer under 65 år, uten underliggende sykdommer med særlig høy risiko for alvorlig forløp ved covid-19-smitte. Den skal i første omgang tilbys helsepersonell.

Anbefaling av AstraZeneca

Den tredje koronavaksinen som er godkjent for bruk i Norge er en virusvektor-vaksine, som består av DNA som er pakket inn i ufarlige, svekkede forkjølelsesvirus og inneholder oppskriften for spike-proteinet på covid-19-viruset. Dette viruset kan ikke formere seg i kroppen, men setter i gang en immunrespons som gjør at kroppen lærer seg å kjenne igjen og forsvare seg mot senere infeksjon med ekte koronavirus.

– Vi anbefaler AstraZeneca-vaksinen til personer under 65 år, inkludert helsearbeidere under 65 år. Unntaket er de som er under 65 år og samtidig har underliggende sykdommer med særlig høy risiko for alvorlig forløp av covid-19, sier Geir Bukholm, smitteverndirektør ved FHI.

Følgende helsetilstander gir høy risiko for alvorlig forløp, ifølge FHI:

• organtransplantasjon
• immunsvikt
• hematologisk kreftsykdom siste fem år
• annen aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling mot kreft (spesielt immundempende behandling, strålebehandling mot lungene eller cellegift). 
• nevrologiske sykdommer eller muskelsykdommer som medfører nedsatt hostekraft eller lungefunksjon (f.eks. ALS, Downs syndrom) 
• kronisk nyresykdom og nyresvikt 

Kilde: Folkehelseinstituttet 

Folkehelseinstituttet svarer om vaksineprioriteringen

15.02.2021

LNT har ved flere anledninger vært i dialog med Folkehelseinstituttet (FHI) vedrørende anbefalingene om hvilke målgrupper som skal prioriteres når vaksinen mot covid-19 skal fordeles.

Logisk brist

En problemstilling LNT har skissert, er denne: Av FHIs egen oversikt, fremgår det at organtransplanterte og kronisk nyresyke uansett alder blir trukket fram blant relativt få sykdomsgrupper som har høy risiko for alvorlig sykdomsforløp dersom de blir smittet av covid-19. Den samme oversikten viser at personer i alderen 65-79 år har lett/moderat økt risiko.

I sine anbefalinger om prioritering av covid-19-vaksiner, fremgår det imidlertid at personer i alderen 65-74 år skal prioriteres samtidig som personer i alderen 18–64 år som har en eller flere sykdommer som de vet gir økt risiko for alvorlig forløp og død dersom de får koronavirusinfeksjon, herunder organtransplanterte og kronisk nyresyke. FHI anbefalte først at LNTs pasientgrupper skulle vaksineres etter personer med alder over 65 år, men ble før jul prioritert opp. 

All den tid FHI selv vurderer at organtransplanterte og kronisk nyresyke har høy risiko for alvorlig forløp, mens personer i alderen 65-79 år har lav/moderat risiko, burde dette gjenspeiles vaksineanbefalingene, har vi påpekt.

Under følger FHIs svar. Vi har skrevet en egen sak om at dialysepasienter bør få tilbud om vaksinasjon på sykehuset, som vi også har hatt dialog med FHI om. Den kan leses her. 

FHIs svar, gjengitt med tillatelse

Folkehelseinstituttet tar på fullt alvor den høye risikoen nyretransplanterte og andre organtransplanterte personer står i nå under covid-19-pandemien. Vi er klar over at det er en betydelig økt risiko for alvorlig forløp og død i denne gruppen. Derfor er personer med organtransplantasjon høyt prioritert for vaksinasjon mot covid-19, uavhengig av alder. Organtransplanterte som er 18-64 år er prioritert samtidig og på lik linje med aldersgruppen 65-74 år.

Alder er den sterkeste uavhengige risikofaktoren for alvorlig forløp, og risikoen øker eksponentielt med økende alder. På vår nettside er per nå aldersgruppen 65-79 år kategorisert som «lett/moderat økt risiko» for alvorlig forløp, og personer 80 år og eldre som «høy risiko». Dette er nok en undervurdering av den reelle risikoen knyttet til alder. Vi vil derfor redusere øvre aldersgrense i gruppen «lett/moderat økt risiko» fra 65-79 år til 65-69 år. «Høy risiko» vil da omfatte personer 70 år og eldre. Årsaken er at studier viser en betydelig økning i risiko for alvorlig forløp og død allerede fra 70 år.

Risikoen for nyretransplanterte og andre organtransplanterte personer er også høy. For å bruke tallene fra norsk overvåkning over transplanterte med påvist smitte og alvorlig forløp eller død, må man korrigere for alder og om det er andre faktorer som bidro til det alvorlige forløpet. Også for organtransplanterte øker risiko med økende alder og andre underliggende sykdommer. Gjennomsnittsalder for nyretransplanterte smittet med covid-19 i Norge er 60 år, og det er riktig at nyretransplanterte har en høyere risiko også ved yngre alder.

I vår prioriteringsrekkefølge har vi flere tilstander som er forbundet med særlig høy risiko for alvorlig forløp og død (merket med *), deriblant organtransplanterte. De fleste av sykdommene/tilstandene som er i prioriteringskategori 4 vil ha sammenliknbar risiko med organtransplanterte. Hele denne gruppen må derfor ses i sammenheng. Nyretransplanterte kan følgelig ikke løftes ut som en egen gruppe.

Når vi skal lage en prioriteringsrekkefølge, er det mange hensyn som må veies mot hverandre. Det er vanskelig med for mange grupper som skal settes i en rekkefølge. Rekkefølgen skal være kunnskapsbasert og så nøyaktig som mulig, mens totalantallet over prioriterte grupper fortsatt må være håndterbart. Gruppene vil derfor inneholde personer med ulik risiko. Dette gjelder for eksempel aldersgruppene, hvor du vil finne friske 70-åringer og svært syke 70-åringer. Slik er det også i gruppene med særlig økt risiko, hvor noen individer vil ha en høyere risiko enn andre. Det er også viktig å påpeke at vi fortsatt ikke har full informasjon om alle risikotilstander og deres effekt på forløpet av covid-19. Dette gjelder særlig for kombinasjoner av ulike risikofaktorer hos den enkelte.

Vaksinetilgangen øker nå fortløpende og vil forhåpentligvis øke enda mer innen kort tid. Vaksineringen av prioriteringsgruppe 4 vil starte i mars, og målet er at vi skal få vaksinert alle til og med prioriteringsgruppe 4 i løpet av mai måned. Noen personer med særlig høy risiko vil kanskje motta et tidligere tilbud som del av behandlingen de får på sykehuset.

cDCD – en livreddende virksomhet som er satt på vent

25.02.2021

Urovekkende utvikling

Det har aldri vært flere som venter på organtransplantasjon enn i starten av 2021. Det er særlig behovet for flere nyretransplantasjoner som utmerker seg. Samtidig har fagmiljøet for transplantasjon siden 2017 ventet på grønt lys for å ta i bruk en internasjonalt etablert metode for organdonasjon, som vil kunne øke antallet årlige donasjoner med mellom 10 og 20 prosent.

På høy tid med en avklaring

Metoden har blitt metodevurdert av Folkehelseinstituttet (FHI) for å undersøke om det er grunnlag for å innføre den i Norge. FHIs rapport ble publisert tilbake i 2019 – og konkluderte med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre metoden på en etisk forsvarlig måte. LNT mener det er på høy tid med en avklaring i saken, og har siden november 2020 jobbet aktivt med å skape mediefokus på den lange behandlingstiden. I tillegg til innhold i egne kanaler, har vi fått saker i Dagbladet, Dagens Medisin og på TV 2. Mer om det lenger ned i artikkelen.


Dagens Medisin, 13. januar 2021: Styreleder i LNT, Lars Skar, hevder at saken treneres.

Hva er cDCD?

Metoden det dreier seg om, er en variant av controlled donation after cirkulatory death, forkortet cDCD. Metoden skiller seg fra den tradisjonelle praksisen for organdonasjon i Norge ved at den muliggjør donasjon fra pasienter med uhelbredelige hjerneskader, som ikke kommer til det stadiet at blodtilførselen til hjernen stanser under pågående respiratorbehandling, og dermed «hjernedød». For disse pasientene er alle behandlingsmuligheter oppbrukt, og de holdes i live ved kunstig opprettholdelse av hjertevirksomhet og åndedrett. I alle tilfeller der det anses som nytteløst å redde pasientens liv, må behandlende lege treffe beslutningen om hvorvidt livsforlengende intensivbehandling skal avsluttes. Dette gjelder uavhengig av om pasienten kommer til å oppfylle kriteriene for hjernedød. Pårørende blir informert om dette, slik at de har forståelse for og aksepterer avgjørelsen. Hos enkelte av disse pasientene vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død, såfremt dette er i tråd med avdødes og pårørendes vilje.

Kan gi betydelig økning i årlige organtransplantasjoner

I perioden 2014-2017 var organdonasjonsmetoden i bruk i Norge, som del av en pilotstudie ved Oslo universitetssykehus (OUS). De rapporterte om positive erfaringer med metoden, og etter en mini-metodevurdering ble den godkjent for bruk ved OUS. De har estimert at cDCD kan øke antallet årlige donasjoner med 10-20 prosent.

Satt på vent i 2017

I 2017 ble imidlertid bruken stanset, i påvente av den nevnte metodevurderingen i regi av Folkehelseinstituttet. Bakgrunnen var at noen fagmiljøer og enkeltpersoner oppfattet prosessen rundt innføringen av metoden som uryddig. Det blir særlig påpekt at de etiske og juridiske aspektene ved metoden ikke har blitt utredet grundig nok til at det er grunnlag for å etablere den i Norge. Metodevurderingen skulle være klar innen sommeren 2019.

Etter flere utsettelser, ble metodevurderingen ferdigstilt og publisert i desember 2019. Av hovedbudskapet i rapporten, fremgår det at det ikke er noen juridiske hindringer for å utføre organdonasjon etter denne metoden. Videre konkluderer den med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre cDCD på en etisk forsvarlig måte. Transplantasjonsmiljøet ved OUS uttalte at de fikk støtte for sitt syn - og at dette er en seier for menneskene som venter på organer. 

Debattinnlegg fra LNT i Dagbladet, 2. november 2020

Ut på bred høring

Beslutningsforum for nye metoder mente imidlertid at dette er en vanskelig sak av både etisk, medisinsk og juridisk karakter. De bestemte seg for å sende metoden ut på en bred høring, med frist i april 2020. Høringen ble deretter utsatt til september 2020, med koronapandemien som grunn. Mange høringssvar hadde imidlertid allerede blitt sendt inn da denne beskjeden kom. Det kom 33 høringssvar, der brorparten uttrykker sin støtte til innføring av metoden. Du kan lese samtlige høringssvar ved å klikke her, inkludert LNT sitt. 

Beslutningstakere med beslutningsvegring

Bestillerforum RHF, der fagdirektørene i de regionale helseforetakene inngår, behandlet saken ved endt høringsrunde. Forumet var ikke klar for å gi sin tilrådning til Beslutningsforum – og saken ble ytterligere utsatt, på ubestemt tid. I desember 2020 ble det kjent at saken ble oversendt til Helsedirektoratet for en normativ og juridisk vurdering av aktuell forskrift og eventuelt behov for endring eller presisering.

Som talerør for den pasientgruppen som i størst utstrekning venter på transplantasjon, har LNT full tillitt til at fagmiljøet for transplantasjon ved OUS vil implementere denne donasjonsmetoden på en medisinsk, etisk og juridisk forsvarlig måte. Som pasientorganisasjon smerter det å tenke på de som har ventet lenge på transplantasjon – og de som har ventet forgjeves.

Debattinnlegg i Dagbladet

På bakgrunn av den langdrøye behandlingstiden av saken, skrev LNT et debattinnlegg i Dagbladet i november 2020. Det er en reell dødelighet blant pasientene som venter på organtransplantasjon som ikke kan ignoreres. I 2020 ble det i Norge registrert 26 dødsfall blant pasienter som sto på transplantasjonsliste for et nytt organ. Dødsårsaken er ikke oppgitt. Samtidig viste Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall at det i 2020 ble identifisert 22 potensielle cDCD-donorer, som ikke ble realisert fordi metoden ikke er i bruk. cDCD er i hovedsak best egnet for å hente ut nyrer og lever. Donorene kunne dermed resultert i om lag 60 ytterligere transplantasjoner i 2020. Det er opprørende å se disse tallene i sammenheng. Du kan lese innlegget i Dagbladet ved å klikke her. 

Ut i Dagens Medisin

Dagbladet når ut til mange i den generelle befolkningen, men Dagens Medisin retter seg i større grad mot aktører i helsevesenet. Med det som motivasjon, gikk styreleder i januar ut og meldte at behandlingen av saken treneres i systemet. Dessuten påpekte han at de nevnte 22 potensielle organdonorene ikke ble realisert. Professor og leder av Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin, Pål-Dag Line, bekreftet at disse donorene kunne gitt rundt 60 transplantasjoner. Treneringen ble avvist av Bestillerforum på spørsmål fra Dagens Medisin i kjølvannet av oppslaget. 

TV 2, 20. februar 2021: Redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT, Jon Anker Lisberg Sarpebakken

"En helt vanlig metode"

Med et ønske om ytterligere fokus på saken, tok vi kontakt med TV 2 i januar 2021. De var enige i at dette er en sak som bør belyses. TV 2s fremstilling viser på en forståelig måte hvordan sakskomplekset har dratt ut i tid og hvorfor det er viktig å få en avklaring snarest. Samtidig fortalte reportasjen historien til Khalid, som ga et ansikt til de som venter på transplantasjon. For ham vil en transplantasjon bety et helt nytt liv. Pål-Dag Line sier i innslaget at det nå er all mulig grunn til å forvente en avklaring. Han sier videre at dette er en helt vanlig metode. 

LNT fortsetter å jobbe for en snarlig avklaring utover i 2021. Vil du støtte vårt arbeid? Du er hjertelig velkommen som medlem i foreningen vår. Les om hva et medlemskap i LNT innnebærer - og meld deg inn her. 

LNT starter podkast

05.03.2021

Podkasten skal ta opp temaer som er interessante for deg som er nyresyk, transplantert eller pårørende. Kanskje vil den også være relevant for helsepersonell og andre som ønsker å vite mer om temaer som preger våre pasientgruppers hverdag.

Programleder er Jon Anker Lisberg Sarpebakken, som er redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT. 

Fatigue

Temaet for den første episoden er fatigue, som betegner en vedvarende tilstand av utmattelse, der man ikke blir bedre av å hvile. Vi erfarer at dette er noe som ganske mange transplanterte og nyresyke har kjent på. Kanskje er det sånn at noen går alene med plagene sine?

Gjesten i denne episoden er Mari Bjønnes Skage, som er fagutviklingssykepleier ved nyre- og gastromedisinsk sengepost på Rikshospitalet. Hun kan mye om hvilken forskning som er gjort om fatigue etter levertransplantasjon. Hun har imidlertid kunnskap som er relevant for alle som ønsker å høre om ulike aspekter ved fatigue.   

Du kan høre på podkasten i din foretrukne podkastavspiller, eller under her: 

Et godt liv med nyresykdom

11.03.2021

Verdens nyredag er en global merkedag for å øke bevisstheten rundt nyrenes viktige funksjon i kroppen. Det internasjonale temaet for årets utgave er å leve et godt liv med nyresykdom. 

10 prosent av befolkningen

Totalt rammer kronisk nyresykdom over 10 prosent av befolkningen, i mer eller mindre alvorlig grad. Forekomsten er stadig økende. Bakgrunnen for utviklingen i antall nyresyke er sammensatt, og skyldes delvis en økt forekomst av nyresvikt som følge av hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og diabetes. En annen sentral faktor er at befolkningen stadig blir eldre, og at flere overlever annen alvorlig sykdom. I tillegg lever folk lenger med dialysebehandling i dag, sammenlignet med tidligere.

Hvordan lever du med din nyresykdom? 

Hva gir et godt liv? Det varierer fra person til person, og avhenger av hvilke forutsetninger hver og en av oss har i livet. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) er derfor nysgjerrig på hvordan akkurat du lever med din nyresykdom og hvordan du kjenner deg ivaretatt i helsevesenet. Vi har utarbeidet en spørreundersøkelse som vi delte på Facebook tidligere i uken, og har på morgenkvisten 11. mars allerede mottatt 87 svar. Vi tar gladelig imot flere - og setter stor pris på om du vil ta deg tid til å svare. Du finner den ved å klikke her.

Podkastepisode: Med morens nyre siden 1974

For mange kan et liv bli riktig så bra – tross alvorlig sykdom. I den ferske episoden av LNTs egen podkast, Transplantert eller nyresyk?, får du Sigruns historie. Hun ble transplantert med nyre fra sin mor i 1974, men det var først da moren gikk bort i 2019 at hun tenkte på nyren som sin egen. Hun er i dag en av 12 personer som lever med en transplantert nyre som har vart i 45 år eller mer. Spesialist i nyresykdommer og Sigruns nyrelege, Harald Langberg, gjester også episoden, og øser av kunnskap om nyresykdom. Du kan høre den i din foretrukne podkastavspiller eller ved å klikke her.

LNTs nye podkast heter "Transplantert eller nyresyk?". Den første episoden handlet om fatigue - en vedvarende tilstand av utmattelse. 

Anbefaler vaksine

Når man skal snakke om hvordan å leve et godt liv i 2021, er det umulig å komme utenom koronapandemien. Det siste året har for mange vært preget av usikkerhet. Tidlig begynte imidlertid skriveriene om den rekordhurtige vaksineutviklingen. Håpet ble tent og ga oss lovnader om at det er lys i enden av tunellen. Men det er mange spørsmål som har meldt seg. Er den trygg for våre pasientgrupper? Hvor effektiv er den hos immunsupprimerte? Hvordan blir prioriteringen av risikogrupper? Marit Dahl Solbu, leder av Norsk nyremedisinsk forening, skriver blant annet følgende i førstkommende utgave av LNT-nytt:

«Fordi vi har sett at sykdommen covid-19 ofte er alvorlig for personer med transplanterte organer og kronisk nyresyke, anbefales disse gruppene å la seg vaksinere mot SARS-CoV-2-viruset.»

LNT mener det er svært viktig å lytte til fagmiljøet, selv om det er usikkert om vaksinen er like effektiv hos personer med dempet immunforsvar som hos befolkningen for øvrig. Transplanterte anbefales fortsatt ikke å ta vaksinen AstraZeneca, men snarere mRNA-vaksinene fra Pfizer/BioNTech og Moderna. Disse er trygge. Anbefalingen har ikke sammenheng med effekt, men ut ifra immunsystemets respons på vaksinasjon, vurderes mRNA-vaksinene muligens å være bedre egnet. Dersom manglende tilgjengelighet på mRNA-vaksinene medfører forsinkelse av vaksinasjon, prioriteres imidlertid vaksinering fremfor valg av vaksinetype. 

Prioritering for vaksine

Noe mange har vært opptatt av de siste månedene, er prioriteringen for vaksine. Allerede i oktober, da det ble klart at en ekspertgruppe med spesialkompetanse i etikk skulle nedsettes for å gi råd til Folkehelseinstituttet om hvilke grupper som skulle vaksineres først, kom LNT på banen og meldte at det er gode holdepunkter for at våre pasientgrupper bør prioriteres først. Siden har vi gjentatte ganger vært i dialog med Folkehelseinstituttet og problematisert at organtransplanterte og kronisk nyresyke ikke har blitt prioritert tidligere. I tillegg har Norsk nyremedisinsk forening kommet med anbefalinger på vegne av fagmiljøet. Rikshospitalet har gjort det samme. I sum har dette bidratt til at organtransplanterte og kronisk nyresyke har blitt prioritert opp. 

Folkehelseinstituttet har nylig påpekt i et informasjonsbrev til kommunene, som LNT har fått tilgang til, at det er viktig å bruke klinisk skjønn innenfor prioriteringsgruppene og at personer med høy risiko bør prioriteres høyt. Dette inkluderer organtransplanterte og kronisk nyresyke. Vi erfarer at flere i vår målgruppe er vaksinert, og håper at samtlige får tilbud om vaksine snarest mulig.

Skreddersydde informasjonsvideoer om covid-19

Og mens vi snakker om covid-19… Har du fått med deg at LNT har samarbeidet med Akershus universitetssykehus om å lage informasjonsfilmer med skreddersydd informasjon om covid-19 til transplanterte og kronisk nyresyke? To videoer er relevant for en bred målgruppe, med bakgrunnsinformasjon om covid-19 og tips om anbefalte informasjonskilder. De to andre videoene er skreddersydd til kronisk nyresyke og transplanterte og andre som bruker sterke immundempende medikamenter. Sistnevnte video inneholder også informasjon om covid-19-vaksiner. Du kan ellers klikke her for spørsmål og svar om covid-19-vaksinen.

cDCD – en livreddende virksomhet som er satt på vent

Et viktig satsningsområde for LNT i 2021 er å sikre en snarlig avklaring rundt en mulig innføring av organdonasjonsmetoden cDCD, som du kan lese om her. Et grønt lys for denne metoden vil ikke bare gi mange et bedre liv, men vil også kunne redde liv.

Metoden har blitt metodevurdert av Folkehelseinstituttet (FHI) for å undersøke om det er grunnlag for å innføre den i Norge. FHIs rapport ble publisert tilbake i 2019 – og konkluderte med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre metoden på en etisk forsvarlig måte. LNT mener det er på høy tid med en avklaring i saken, og har siden november 2020 jobbet aktivt med å skape mediefokus på den lange behandlingstiden. I tillegg til innhold i egne kanaler, har vi fått saker i Dagbladet, Dagens Medisin og på TV 2. Dette er en svært viktig sak for vår pasientgruppe, og vi kommer til å fortsette et aktivt arbeid med dette utover i 2021.

Kokebok for nyrepasienter – kommer sommeren 2021

En viktig ingrediens for et godt liv, er et sunt og godt kosthold. LNT har over tid erfart at det er et stort behov for bedre og mer konkret informasjon om kosthold og oppskrifter for nyrepasienter. Alle restriksjonene i matveien gjør at mange opplever det som utfordrende å vite hva de skal ha på tallerkenen. I tillegg kan helsetilstanden for mange være redusert, som gjør det ekstra krevende å lage mat som er i tråd med kostholdsrådene som foreligger. Vi holder for tiden for å utforme en kokebok med oppskrifter for nyrepasienter. Kokeboken skal være digital – og være tilgjengelig for medlemmer på nettsiden vår. Vi samarbeider med en klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter. Målet var å lansere den i februar/mars 2021, men vi har sett oss nødt til å utsette lanseringen til sommertider. Vi beklager og håper du holder ut!

LNT 40 år!

En annen gladsak er at LNT jubilerer i 2021! 8. mai 1981 ble foreningen stiftet – og vi merker fortsatt ingen 40-årskrise. Vi hadde planlagt å legge landsmøtet til slutten av april for å være tett på jubileumsdagen, men koronapandemien gjorde at vi valgte å flytte det til starten av juni, da vi allerede i januar forstod at vaksineringen dro ut i tid. Østfold lokallag var tidlig ute med å foreslå sted for landsmøtet. Kanskje fordi det ligger nært Østfold, men det er også veldig flott med et historisk viktig sted som Oscarsborg når vi skal markere våre 40 første år. Både Østfold og flere andre fylkes-/lokallag ble også stiftet i 1981.

Vi har valgt å utvide med en fagdag og et jubileumsseminar på fredag, før landsmøtet starter dagen etter. Vi vil både ta for oss deler av LNTs historie og ikke minst har vi invitert noen fra det medisinske fagmiljøet til blant annet å fortelle om dialyse og transplantasjon i historisk sammenheng. Vi vil også utfordre dem til å se inn i krystallkulen for å si noe om hva fremtiden vil bringe. Kanskje blir deltakerne også utfordret til å delta i gruppearbeid. Vi gleder oss til å ønske velkommen til en spennende dag i flotte omgivelser. Ellers får vi se hva som dukker opp videre i jubileumsåret.

Ha en god Verdens nyredag, alle sammen!

En minoritet i diagnosen

11. mars 2021

Av Birgitte Blekesaune Rosén, styremedlem i LNTBU

Torsdag 11. mars er det Verdens nyredag. Dette markeres over hele verden, hvert år den andre torsdagen i mars. I år feirer vi med temaet «å leve et godt liv med nyresykdom». Som ung selv og styremedlem i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplantertes Barn og Ungdom (LNTBU) er og representerer jeg mange unge nyresyke og transplanterte i Norge. Å leve godt med nyresykdom betyr ofte noe helt annet for barn og unge enn det gjør for eldre mennesker.

Som en minoritetsgruppe innenfor egen sykdom, opplever unge nyrepasienter og transplanterte oftere isolasjon. Det er langt imellom oss. Da jeg var innlagt på Rikshospitalet for transplantasjon i 2011, var jeg, i løpet av de tre månedene med oppfølging, en av fire barn og unge som bodde på Gaustad Hotell. To var der med foresatte og to uten. Den yngste av oss var tolv år gamle Ena-Marie. Nå er hun 21 år og jobber sammen med meg i LNTBU.

I LNT er det per i dag 2920 aktive medlemmer. Av disse er 182 under 35 år. Dette er både unge medlemmer med nyresykdom og unge pårørende. Med de unge pårørende utgjør vi altså omtrent 6 prosent av medlemsmassen i LNT. I USA antas det at omtrent 5 prosent av nyresyke og transplanterte er barn eller unge voksne¹. Vi kan dermed gå ut ifra at disse tallene er representative for resten av landet. Vi er altså ytterst få, og dermed satt i en posisjon der vi må rope aller høyest når vi ønsker våre saker på agendaen.

Ung nyresyk under koronapandemien

For å forstå unge nyresyke og transplantertes sårbare situasjon, må vi tilbake til fjorårets verdensdag. Tema for 2020 var «forebygging» og vi i LNTBU trakk litt på skuldrene og tenkte «ja, ja, enda et oldis-tema». Når det snakkes om helsepolitiske tiltak for nyresykdom, handler det ofte om forebygging. Som organisasjon er det like viktig å fremme god nyrehelse til de av oss som ikke er nyresyke og transplanterte, som til de av oss som er det. Forebyggingen handler om at nyresykdom i stor grad er en livsstilssykdom, altså en sykdom som kommer av hvordan personer har levd, hva de har spist og hvor sunn livsstil de har hatt. Dermed påvirker den i stor grad eldre mennesker, som har rukket å ha en livsstil før de får nyresvikt. For vår gruppe som er nyresyke og transplanterte under 35 år, er nyresykdom stort sett medfødt, og ikke en livsstilssykdom².

Omtrent samme tid som Verdens nyredag i fjor hadde Norge havnet midt i koronapandemien, eller rettere sagt; den havnet hos oss. Folkehelseinstituttet (FHI) delte dermed en liste med råd til og definisjon av risikogrupper for alvorlig forløp eller død ved koronainfeksjon³. For FHI var de i risikogruppene definert som personer eldre enn 65 år, personer med underliggende kroniske sykdommer som hjerte-karsykdom, diabetes, kronisk lungesykdom, kreft, høyt blodtrykk og muligens personer som røyker. De mente videre at det var mulig personer med alvorlig nyresykdom og nedsatt immunforsvar også hadde økt risiko for alvorlig forløp, men ville oppdatere om dette så snart de visste mer. For nyresyke og transplanterte i Norge var mange likevel dekket av alder. Det var de av oss som var yngre enn 65 år, som følte oss oversett. Selvfølgelig visste vi lite på samme tidspunkt i fjor. Alt med det nye viruset var usikkert, og det tok måneder før vi hadde klarere ideer om hvordan covid fungerte. Men FHIs veiledende råd stemte ikke overens med andre europeiske land og rådene til European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). National Kidney Organisation hadde nylig kommet ut med en rapport⁴, der de la til rette for isolasjon av pasientgruppene de representerte. I tillegg hadde GOV.UK, nettsiden for offisiell informasjon til britiske borgere, definert risikogruppene som de som årlig tar influensavaksine og kunne få alvorlig forløp ved sesonginfluensa⁵.

Skribenten får første vaksinedose i slutten av januar. 

I England hadde jeg fått beskjed om å isolere meg i 12 uker og fikk tilsendt matkasser sponset av regjeringen, slik at jeg slapp å gå ut av leiligheten på tre måneder. Å bo i England og samtidig jobbe med LNTBU i Norge gjorde meg veldig forvirret over de tilsynelatende motsigende rådene. Vi i LNTBU ble bekymret for hva FHIs råd signaliserte. Etter FHI publiserte listen over risikogrupper, delte også andre organisasjoner, som Norges Handikapforbund (NHF) informasjon om risikogruppene på sine sider, men refererte da kun til de øvrige to punktene alder og definerte grunnsykdommer. På grunn av informasjonen som nå ble delt på sosiale medier, fikk vi i styret og andre unge nyresyke vi kjente i dagene etter FHIs råd, gladmeldinger fra flere lykkelige pårørende som ville dele med oss at vi heldigvis ikke var i risikogruppen. LNTBU kalte inn til hastemøte, og snakket med sekretariatet om hvordan vi kunne formidle den kunnskapen vi satt på fra England og ECDC uten å skremme unge nyresyke, transplanterte og deres pårørende.

Egne behov for unge

Eksemplene fra i fjor viser godt hvordan unge nyresyke og transplanterte blir glemt som gruppe. Vi er en gjeng ungdommer i en verden av oldiser. Da jeg var 14 år kunne legen min vitse med at jeg hadde blodtrykket til en mann på 70. Når organisasjonen for World Kidney Day⁶ hvert år publiserer tema for nyredagen, er vi alltid spente (og ofte skuffet). Fjorårets tema «forebygging», gjaldt mindre oss unge nyresyke og transplanterte, siden vi stort sett er født syke eller har utviklet nyresykdom i ung alder. Årets «å leve godt med nyresykdom», er bedre, men betyr at vi må huske at unge nyresyke og transplanterte har vesentlig andre liv enn eldre. For oss betyr å leve godt å kunne leke med venner, flørte med medelever, kysse og ha sex for første gang. Vår barne- og ungdomstid er preget av sykehusinnleggelser, men vi trenger så mye mer en medisinsk behandling når vi er innlagt. Vi trenger lærere og skole, steder vi kan være barn og ungdommer. Vi trenger nærbutikken der vi kan kjøpe potetgull, spise den i skjul og bli kvalme etterpå. Kanskje viktigst av alt så trenger andre barn, ungdom og unge voksne. Å være barn rundt kun voksne helsepersonell og pårørende kan være krevende. Når vi er ute av sykehuset møter vi andre problemer. Skolene vi går på er ikke tilrettelagt. Vi kommer oss ikke inn på arbeidsmarkedet. Mange blir uføre når de fint kunne jobbet med riktig tilpasning. Å leve godt betyr for oss å kunne gå på skole, fullføre grunnskolen og om vi er heldige, videregående. 64 prosent av unge funksjonshemmede fullfører ikke videregående⁷. Vi er altså ganske sårbare i selve prosessen mot å bli fullverdige borgere i Norge, med selvstendige liv og demokratiske rettigheter. Samfunnet vi lever i er ikke bygd for oss, og siden vi skal leve lange liv enda, er vi kanskje ekstra opptatt av å fronte hvilke problemer vi som pasientgruppe møter i samfunnet.

Samtidig er vi og en gruppe med andre medisinske utfordringer enn eldre. Vår overlevelsesrate 10 år etter transplantasjon er godt over 70 til 85 prosent¹. Det er veldig bra, men betyr at vi lever lange liv på immundempende medisiner. Dermed dør vi stort sett fra komplikasjoner etter langtidsbruk av immundempende medisiner, som hjerte-karsykdom og infeksjoner i stedet for selve nyresvikten¹. Nyresykdom og transplantasjon gjennom oppveksten kan gi benbyggingsproblemer, hindring i veksthormoner og forsinket pubertet, mens langtidsbruk av medisiner kan gi benskjørhet, diabetes og kreft. Vi har og en signifikant større sannsynlighet for å utvikle depresjon og psykiske problemer enn funksjonsfriske jevnaldrende¹. Unge voksne har i tillegg større risiko for avstøtning enn det barn og eldre voksne har, og må oftere tilbake på dialyse og bli transplantert på nytt⁸.

Å leve godt med nyresykdom, for oss, handler om tilrettelegging, det handler om rettigheter og muligheten til å leve selvstendige liv. Vi vokser ofte opp med foreldre og foresatte som vil oss vårt beste og er gode til å ta vare på oss, men som og må gi oss muligheter til å feile, til å være barn, til å være rebelsk ungdom. Vi trenger rom for å utvikle oss og finne ut hvem vi ønsker å være som voksen. For selv om vi bare er 5 prosent, er vi 100 prosent mennesker, med ønsker, lengsler, drømmer og rettigheter.

Referanser

¹ Ferris, M. E., Miles, A. J., Seamon, M. L. (2016) Adolescents and Young Adults with Chronic or End-Stage Kidney Disease in Advances in CKD

² Hamilton, A. 2019 ’Psychosocial Health and Lifestyle Behaviours in Young Adults Receiving Renal Replacement Therapy Compared to the General Population/Findings From the SPEAK Study’ American Journal of Kidney Diseases: Vol 73 No 2.

³ Folkehelseinstituttet 2020, ”Råd og informasjon til risikogrupper: Råd og informasjon til risikogrupper om det nye koronaviruset (coronaviruset)” Publisert 04.03.2020, Oppdatert 10.03.2020.

⁴ National Kidney Foundation, ”Be Prepared: Kidney Patient Prep for Coronavirus”.

⁵ GOV.UK “Coronavirus action plan: a guide to what you can expect across the UK” Published 03.03.2020.

⁶ www.worldkidneyday.org

⁷https://www.handikapnytt.no/ny-forskning-studentene-sliter-systemet-svikter/?fbclid=IwAR0FwvG8v926otXVUDWYOOuthv8_FDeNwgzKtqIxYw9biAMl3WlFvPZit7s

⁸ Bailey, 2018. ’Young adults’ perspectives on living with kidney failure: a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies’. BMJ Open and Chrysochou, C., Ritchie, J. et al. 2016 ’An innovative model for young adult renal care’. British Journal of Renal Medicine: Vol 21 No 3.

— Hold deg oppdatert når prioriteringsgruppe 4 skal vaksineres

19.03.2021

Det sirkulerer mange spørsmål blant våre medlemmer om covid-19-vaksinene. Vi tar opp mange av disse spørsmålene i den nyeste episoden av LNTs podkast Transplantert eller nyresyk? I denne praten kommer vi inn på vaksinerespons og dannelse av antistoffer hos personer på immundempende medikamenter, hvorfor vaksinene er trygge, bivirkninger, om man kan velge hvilken vaksine man får, hvordan pårørende blir prioritert i vaksinekøen, blant annet.

Hør episoden i din foretrukne podkastavspiller, eller under her: 

Anbefales vaksine

Bare for å ta det først: Organtransplanterte og kronisk nyresyke anbefales å bli vaksinert mot covid-19, slik LNT har formidlet i lang tid. Det bekrefter overlege ved nyreavdelingen på Akershus universitetssykehus (Ahus), Ivar Eide, i podkasten. 

— Ja, definitivt. Det er en klar overhyppighet av alvorlig forløp av covid-19 hos begge disse gruppene. Særlig gjelder det transplanterte, dialysepasienter og pasienter som har stort proteintap i urinen. De har helt klart økt risiko for alvorlig forløp dersom man sammenligner med friske jevnaldrende, fastslår Eide.  

Risikoen øker i takt med alder

Eide forteller at de på Ahus får mange spørsmål om hvor mye høyere risikoen for alvorlig forløp av covid-19 er når man har nyresykdom, men er ung. Mange har isolert seg i stor grad på grunn av risikoen ved å være ute i samfunnet. De er ofte deprimerte på grunn av det, erfarer Eide.  

— Det man må huske på, er at man sammenligner risikoen med andre jevnaldrende. Den absolutte risikoen for å bli alvorlig syk er derfor ganske lav når man er yngre. Risikoen følger aldersgruppene også innenfor høyrisikogruppene av pasienter, forklarer Eide.

Følg opp at du får tilbud når du skal

Transplanterte og nyresyke i alderen 18-64 år befinner seg i prioriteringsgruppe 4b. Alle i den gruppen stiller i utgangspunktet likt, påpeker Eide. Kommunene skal sørge for logistikken og kalle inn til vaksinasjon. Eide er klar på at man bør kreve sin plass når gruppe 4 skal vaksineres.

— Hvis pandemien har veldig store konsekvenser for ditt liv – at både du og familien din er i en fullstendig lockdown, er det helt greit å påpeke at man har krav på å bli vaksinert. Da slipper man kanskje å vente til godt utpå sommeren. Der skal man være litt på, oppfordrer Eide.

Eide anbefaler også at personer i vaksineringsgruppe 1-3 som fortsatt ikke har fått tilbud om vaksine om å være ekstra oppmerksomme. Dette gjelder deg som er 75 år eller eldre. Dersom du ikke har fått tilbud om vaksine, kan det ha sammenheng med at du har fastlege i en kommune du selv ikke bor i.

Ivar Eide. Foto: Jon Anker Lisberg Sarpebakken 

— Det er lurt å følge med litt – hva naboen har fått eller andre som er på samme alder. Enn så lenge vaksinerer vi ut fra alder og det skal være enkelt å følge med på. Det gjelder egentlig alle; sjekk at du har fått tilbud om vaksine når du skal, sier Eide.

Blir mer uoversiktlig ved vaksinering i gruppe 4

Vi kommer inn i en annen fase når vi skal vaksinere innenfor gruppe 4. Det kommer til å bli vesentlig mer kaos og mange spørsmål, spår Eide.

— Det er veldig lurt hvis du holder deg oppdatert. Hvis du er nyresyk eller transplantert og har kommet til mai uten at du har fått beskjed, synes jeg du skal ta kontakt med fastlegen din og spørre hvor vaksinene blir av. Bare for å sjekke at du er på lista, oppfordrer Eide.

 

— Fantastisk at mitt organ lever i Carl-Henrik nå

22.03.2021

Se Andreas og Carl-Henrik på Lindmo på NRK fredag 26. mars!

— Jeg har på alle måter vunnet i lotto, og det er det Andreas som har sørget for, sier Carl-Henrik, etter å ha mottatt nyre fra en av sine gode barndomskompiser.

Gjennom dokumentarprosjektet Blodsbrødre – om å gi og få et organ ønsker kameratene å gi et ansikt til organdonasjon, samt å bidra til at flere bli organdonor. Prosjektet har mottatt støtte fra Stiftelsen Dam etter å ha søkt gjennom Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

En ekte helt

Carl-Henrik synes at det er vanskelig å sette ord på hvordan det føles å få et organ fra en god kompis. Selv om de to har snakket om at takknemlighetsgjeld ikke skal forekomme, kan man ikke unngå å være annet enn uendelig takknemlig, vedgår Carl-Henrik.

— At det ikke er et familiemedlem, som kanskje hadde følt seg mer "forpliktet" til å donere, er også helt fantastisk. Det eneste jeg kan si er at han er en helt på alle måter. Det er utrolig generøst og uselvisk å gjøre seg syk, selv for en kortere periode, for å hjelpe en venn som sikkert ville overlevd av å stå på en liste i et år eller to, men som kanskje ikke ville fått de samme forutsetningene. Det er noe jeg tror ikke mange har gjort seg så mange tanker om, sier han. 

Stillbilde fra filmen. 

Vil inspirere andre til å gjøre det samme

Det gjennomføres om lag 250 nyretransplantasjoner i Norge årlig, hvorav rundt 70 er med levende giver. I en tid med stadig økende transplantasjonsliste, vil flere levende givere være en viktig bidragsyter for å få bukt med utviklingen. I Norge er det familie og venner som kan donere nyre. Andreas håper at deres historie kan gjøre at flere vurderer å bli levende giver.

— Et viktig mål for oss er å snakke om organdonasjon, menneskeliggjøre det og åpne det opp som et alternativ for flere. Det er jo skummelt, men samtidig er det så givende og meningsfylt at jeg anbefaler det til alle. Vi håper at ved å vise frem vår historie med oppturer og nedturer, vil det gi et godt bilde av organdonasjon fra levende giver, og forhåpentlig inspirere andre til å gjøre det samme, håper Andreas.

Gutta på tur. 

Stor helsegevinst

Rundt tre måneder etter transplantasjonen er tingenes tilstand god for både Andreas og Carl-Henrik. Den nye nyren har allerede gitt betydelige helsegevinster, ifølge mottakeren selv. Han kjenner seg mindre sliten og har merket at plager som kløe, kramper, stølhet, hodepine, søvnvansker og urinsyregikt har avtatt.

— For meg ble det til slutt ganske mye som transplantasjonen har fikset på, selv om det ikke er sikkert at alt skyldes nyren. Det kan jo hende noe av dette kommer tilbake, men for øyeblikket nyter jeg situasjonen som den er, smiler Carl-Henrik.

Ikke det enkleste valget

For Andreas har nyredonasjonen vært en spesiell opplevelse som har gitt ham nye perspektiver i livet. Livet handler ofte om å ta valg. Han er imidlertid klar på at det å donere et organ ikke er det mest behagelige valget man kan ta.

— Men jeg tror at det var det riktige valget for meg. Dette føles som en opplevelse som beriker mitt liv, i hvert fall. Det er en hendelse som kommer til å prege meg resten av livet, som Carl-Henrik og jeg deler og som på en eller annen måte gjør livet meningsfullt. Det er ganske fantastisk å tenke på at mitt organ lever inne i Carl-Henrik nå og renser blodet hans med hvert eneste hjerteslag, sier han.

Håper den kan vare 55 år – minst

For Carl-Henrik er det viktig at Andreas fortsatt har det bra og ikke får noen problemer etter donasjonen. Han ble fortalt og var forberedt på at han som donor ville føle seg mye dårligere enn ham selv. Det gruet han seg til. 

— Men han spratt opp og formen hans var bedre rett etter transplantasjon enn for meg. I alle fall slik jeg så det og etter hva han har fortalt meg. Min egen opplevelse så langt, snart tre måneder etter transplantasjonen, er kun positivt. Jeg håper jo at det kan fortsette i ca. 55 år til – eller mer, gliser Carl-Henrik.

LNT 40 år: Per Hallstein er vårt lengstvarende medlem

07.04.2021

Det gikk gjetord om en forening da Per Hallstein satt i dialysen på Rikshospitalet høsten 1980. Nyrene hadde sviktet, og blodtrykket var så høyt at blodkarene i øynene hadde sprengt. Det var nærliggende å tro at det dreide seg om en øyesykdom, og Per Hallstein tok turen til øyelegen. Det viste seg imidlertid at det var nyresvikten som var kimen til helseproblemene. Etter en ukes innleggelse på Bærum sykehus, ventet dialysebehandling på Rikshospitalet. Der fikk han høre at det var transplantasjon på gang.

«Han der blir ikke gammel»

— Det var første gangen jeg hørte uttrykket «transplantasjon». Jeg visste ikke hva det var for noe. Moren min hadde et søskenbarn som jobbet i helsevesenet, som sa til mor at «han der blir ikke gammel». Men det viderefortalte mor først til meg på et senere tidspunkt, humrer Per Hallstein.

Hun skulle sett ham nå, over 40 år senere – fortsatt med den samme nyren. Per Hallstein fikk nyre fra et familiemedlem, og har hatt helt fine prøver hele veien. Han var tilbake i jobb tre måneder etter transplantasjonen og har nesten aldri vært syk. Det må ha vært en supernyre, skryter Stavik. 

Ble overtalt til å bli medlem

Per Hallstein minnes at han ble overtalt til å melde seg inn i LNT den høsten, enda foreningen fortsatt ikke hadde stablet seg på beina og kommet seg inn i Brønnøysundregistrene. Det var mye snakk om foreningen da han satt i dialysen. Ettersom hele situasjonen var ny for ham, virket det som en god idé å ta del i fellesskapet.

— Jeg var nok ikke så vanskelig å overtale. Jeg så poenget med å ha en sånn forening og det virket fornuftig å bli med. Det var ikke bare jeg som ikke visste så mye om sykdommen på den tiden, det samme gjaldt myndighetene. En av grunnene til at jeg ble med, var at jeg ville være med på å gi opplysninger om transplanterte og dialysepasienter til myndighetene, forteller Per Hallstein.

Det hele startet i 1979

- da ble ideen om å opprette en forening for pasienter med nyresvikt unnfanget. Siden har både lever- og bukspyttkjerteltransplanterte blitt ønsket hjertelig velkommen - så vel som pårørende. 

Den vordende ”mor” var Svein Haugan, opprinnelig fra Vuku i Nord-Trøndelag, men bosatt i Steinkjer. 3 ganger i uka måtte Svein kjøre de tretten milene fra Steinkjer til Regionsykehuset i Trondheim (RiT) for å få dialysebehandling, og etter en lang og slitsom dag i stolen måtte han kjøre samme veg tilbake. For på den tiden var det ikke noe tilbud om dialyse i Nord-Trøndelag, noe Svein syntes var uhørt. Han opplevde også et stort informasjonsbehov, både til seg selv og til samfunnet om sykdommen og behandlingen.

I dialysestolen fikk Svein god tid til å tenke på ting han mente var urettvist og å fundere på hvordan problemene burde kunne løses. Han skjønte fort at han ikke kunne greie å løse alle problemene på egen hånd, men hvis flere pasienter med samme sykdom kunne samle seg til felles innsats, kunne det kanskje gå. 

LNTs første Landsstyre: (f.v.) fung. formann Bjarne Remel, kasserer Marit Bolsø, sekretær Svein Haugan, fung. nestformann Ragnar Skjøld, fung. styremedlem John Kjøl, vararepresentant Sigrun Haukland

Fant verdi i fellesskapet
Nettopp fellesskapet i foreningen ble viktig for Per Hallstein. Han takket ja til å bli med i Oslo og Akershus fylkeslags aller første styresammensetning tilbake på 1980-tallet. Nordmøringen flyttet til Oslo for å studere «teknikeren» i 1976, og vendte ikke nesen hjemover mot Nordmøre før det hadde gått 30 år. I Oslo deltok han på det første likepersonskurset som ble arrangert i LNT-regi, og var i løpet av en tolvårsperiode innom mange verv i fylkesstyret.

— Det var noen frafall innimellom, så jeg måtte trå til i de fleste verv. I utgangspunktet var jeg ordinært styremedlem, men jeg satt også som nestleder og leder i perioder. Det ble en liten snei innom kasserer også, men jeg prøvde å holde meg unna, da jeg ikke er så sterk på økonomi, ler nordmøringen.  

Hvordan har LNT endret seg oppigjennom, i dine øyne?

— Det er stor forskjell på profesjonaliteten. Man famla litt i blinde de første årene, vil jeg tro. Vi i Oslo og Akershus hadde ikke så mye greie på organisasjonsarbeid, så det var bare å prøve seg fram. Etter hvert gikk vi på organisasjonskurs og fikk litt mer innblikk. Jeg trivdes godt i miljøet. Det var ikke så lett å få folk til å ta styreverv. Men siden det var så mange flotte mennesker i styret, var det ikke så vanskelig å si ja for min del, sier han.

Fysisk aktivitet er alfa og omega

Etter over 40 år som transplantert, er Per Hallstein tydelig på at fysisk aktivitet har vært nøkkelen for å holde seg i bra slag. Foruten det, har han bare forsøkt å leve som normalt. I likhet med andre som har gått ei stund på immundempende medikamenter, kjenner han at det har tæret på kroppen. Men selv om muskelstyrken er noe svekket, går han fortsatt mye på tur.

— Det viktigste er å bevege seg. Jeg har gått ukevis i fjellet, men det trenger ikke være så ekstremt, altså. Fysisk aktivitet er alfa og omega. Det trenger ikke være vanskeligere enn det. Det er viktig å bevege seg for å bremse den langsomme utviklingen i muskelsvinnet.

Hvordan kjennes det å være det lengstvarende medlemmet i LNTs medlemsregister, da?

— Det tenker jeg ikke så mye på. Jeg har vært heldig som har hatt en bra match med nyren. Jeg påtar meg nok ikke noen flere verv nå – jeg føler at jeg har gjort en liten jobb. Man må nyte pensjonisttilværelsen også, smiler han.

Transplantasjonstallene for første kvartal er her

13.04.2021

Totalt ble det transplantert 110 organer til 102 pasienter i første kvartal 2021. Tilsvarende tall for 2020 er 106 organer til 99 pasienter. Det viser OUS, Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall for første kvartal i 2021.

— Imponerende

Mens det i fjorårets første kvartal ble gjennomført 20 levertransplantasjoner, ble det i år gjennomført 28. Tilsvarende tall for nyretransplantasjoner er 59 i 2020 og 61 i 2021, hvorav 19 transplantasjoner var med levende giver (16 i 2020). I første kvartal i 2020 ble det ikke utført noen pancreastransplantasjoner, mens det i år har blitt utført én.

— Det er positivt at det er transplantert en stor andel nyrer fra levende giver. 19 transplantasjoner utgjør 31 prosent av alle nyretransplantasjonene. Det er imponerende, sett på bakgrunn av koronasituasjonen vi befinner oss i, skryter styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Lars Skar.

Stadig økende transplantasjonsliste for nyre

Transplantasjonslisten for nyre øker ytterligere, og teller nå 428 pasienter, mot 387 på samme tidspunkt i fjor. Ved inngangen til 2021 talte den 414 pasienter. Transplantasjonslisten for lever er 25, hvilket er en nedgang fra 28 på samme tid i fjor. 12 pasienter venter på pancreastransplantasjon, mot 20 ved første kvartal i 2020.

— Hvis organdonasjonsmetoden cDCD hadde vært innført, kunne det ha vært 10-20 prosent flere realiserte donasjoner. Det er trist at pasienter må lide ekstra på grunn av den lange tiden det tar med den nasjonale utredningen, sukker Skar.

Han kan forsikre om at LNT ser på dette som en av de viktigste sakene for foreningen i 2021.

— Vi skal fortsette arbeidet med å legge press på beslutningstakerne i tiden fremover. Dette er en svært viktig sak for våre medlemmer. Det er bare å følge med i våre kanaler framover, lover Skar.

Avslagsprosent på 23 prosent

Avslagsprosenten, som betegner antallet donasjoner som ikke ble realisert som følge av avslag fra pårørende eller avdøde selv, er på 23 prosent.

— Etter en oppgang fra 16 prosent mot slutten av 2019, har avslagsprosenten stort sett ligget på det nivået. Målet bør være å komme under 20 igjen, håper Skar.

Levertransplantasjon har reddet Charlottes (27) liv to ganger

19.04.2021

Hør hele historien til Charlotte i siste episode av LNTs podkast "Transplantert eller nyresyk?" nederst i saken!

— Nå har det skjedd to ganger at noen har sagt ja til organdonasjon. Det er helt uvirkelig. At noen klarer det i sin egen store sorg – å tenke at dette organet kan gå videre slik at noen andre får livet sitt tilbake. Det er en evig takknemlighet som man aldri kan få uttrykt nok. Det er den største gaven man kan få. Det er ingenting i hele verden som kan toppe det, sier Charlotte.

Familien forberedt på verste utfall

Den første gangen hun ble transplantert, var hun bare ni år. Familien hennes fikk klar beskjed om at det ikke var sikkert at hun skulle overleve. Hun ble satt øverst på transplantasjonslisten i Skandinavia, noe som betyr at den første tilgjengelige donorleveren i Skandinavia skulle gå til henne. Fikk hun ikke ny lever innen noen dager, kom hun ikke til å overleve.

I den siste episoden av LNTs podkast snakker vi om hvordan livet brått kan snu og hvordan sykdom kan påvirke et barns oppvekst. Vi snakker om organdonasjon, utseendepress og viktigheten av å ha familie og venner rundt seg. 

Charlotte og lillesøsteren, Cathrine, etter transplantasjonen i 2003. 

Skummelt å skille seg ut

Charlotte forteller at hun synes det var skummelt at hun så annerledes ut enn andre barn. I mange år slet hun med tanker om at hun ikke ville skille seg ut. Hun likte ikke at folk skulle kikke på henne. Det var tøft i mange år.

— Det er ikke så lenge siden jeg følte at jeg kunne gi litt slipp på det og heller prøve å tenke at det er en grunn til at jeg har de merkene på kroppen. Hvis jeg hadde fått tilbudet om hva jeg ville velge – et arr på magen eller ikke å være her, da tar jeg det arret på magen, for å si det sånn, sier Charlotte.

Støtte fra familie og venner

Allerede som niåring fikk Charlotte brutalt erfare hvordan livet brått kan snu. Fra å leve et vanlig barneliv, ble det plutselig helt nye forutsetninger i livet. Charlotte skryter av en familie som alltid har vært der, samt en stor vennekrets.

— Jeg har hele tiden hatt folk rundt som virkelig har troa. Jeg tror aldri jeg hadde klart det her uten dem, fordi det var de som holdt meg gående hele veien. Det er noe som har satt seg dypt i meg, sier Charlotte.

Redd for å havne i samme situasjon på ny

27-åringens største frykt har i alle år vært tanken på å måtte gå igjennom en ny transplantasjon. Våren 2020 skulle det vise seg å bli en realitet. En dag Charlotte var hos bestevenninnen Rebecca, knakk hun helt sammen. Hun kjente seg så svak.

Rebecca og Charlotte. 

— Jeg sa at «Rebecca, jeg kommer til å dø, jeg kommer aldri til å komme meg igjennom det her. Men hun var så rolig og bare kikket på meg. Så sa hun «Charlotte, hvis det er noen som klarer dette, er det jo deg. Kroppen din er kjempetøff og sterk. Alt dette skal gå fint».

Venninnens ord satt dype spor i Charlotte. Hun kommer aldri til å glemme det.

— Jeg vet ikke hva som skjedde. Jeg ble nesten rolig i kroppen selv og omstilte hodet mitt veldig. Det her skal bare gå fint. Det er jo ikke snakk om noe annet, minnes hun.

Har planer om å studere

Og fint gikk det. Våren 2021 kjenner Charlotte seg i god form. Planen er å komme i gang med studier til høsten. Etter mange år med sykdomsplager, har hun tilegnet seg mange erfaringer innen helsevesenet. Det har gjort at hun vil jobbe med noe innen helse og omsorg.

 
Til venstre: Charlotte ei uke etter transplantasjonen i 2020. Til høyre: Rikshospitalet, 17 år senere: Charlotte og Cathrine gjenskaper bildet fra 2003. 

— Den omsorgen jeg har fått når jeg har vært i de mest sårbare situasjonene, har fanget meg veldig. Det er noe jeg virkelig kan tenke meg å jobbe med selv. Det er noe med den tryggheten man får og den forskjellen man gjør for et annet menneske. Alle i helsevesenet har gjort en ekstremt stor forskjell for min del, skryter Charlotte.

Du kan ha vaksineeffekt uten at antistoffer påvises ved blodprøve

20.04.2021

Det sirkulerer for tiden mange spørsmål knyttet til covid-19-vaksine og ønsket effekt hos transplanterte og personer på immundempende medikamenter. En som kan mye om dette er Karsten Midtvedt, som jobber som overlege på Nyreseksjonen ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin. Vi stilte ham noen nøkkelspørsmål. 

Spesielt viktig med vaksine for immunsupprimerte 

— Per i dag er vi overbevist om at det å bli koronavaksinert er veldig viktig og kanskje spesielt når man bruker immundempende medikamenter. Og når man har tatt vaksinen, er det viktig å få målt antistoffer 4-10 uker etter andre vaksinedose. Det er sendt brev til samtlige nyretransplanterte (det gjøres studier for andre transplanterte også, redaktørens merknad) i Norge slik at alle skal ha muligheten til å få målt disse antistoffene. Ved at mange stiller opp, vil vi raskere kunne øke vår kunnskap og se om det er noen fellestrekk rundt hvem som danner antistoffer etter vaksinering og ikke minst hvem som ikke danner antistoffer, sier Midtvedt.

Dersom man ikke har så høy grad av antistoffer at det slår ut på blodprøve, kan det hende at man likevel har beskyttelse/effekt av vaksinen?

— Bra spørsmål og svaret er soleklart JA! Når vi tar blodprøve for å måle antistoffer i blodet (som et mål på om vaksinen har virket), undersøker vi bare en liten del av immunsystemets respons på vaksinen. Å undersøke antistoffer i blodet er en enkel undersøkelse og prøvene kan sendes fra hele landet. Det er imidlertid andre deler av immunsystemet som også «aktiveres» av en vaksine, som vi rutinemessig ikke måler. T-celler (en type hvite blodlegemer) angriper virus hvis vi blir smittet. Disse T-cellene kan bli «aktiverte» av koronavaksinen og dermed klare til å bekjempe SARS-CoV-2 viruset, selv om en ikke danner målbare antistoffer. Ved Oslo universitetssykehus undersøker vi nå T-cellerespons hos transplanterte som deltar i to studier om covid-19-vaksine. Vi håper å kunne gi noen klare svar tidlig i høst, sier Midtvedt.

Kan det være at noen medikamenter påvirker (interagerer med) vaksinen og forhindrer effekt?

— Medikamentene påvirker ikke vaksinen. Effekten av medikamentene på immunsystemet kan imidlertid være en av årsakene til at enkelte pasienter ikke danner målbare antistoffer, påpeker Midtvedt.

Dersom man ikke får påvist antistoffer én måned etter andre dose, kan det være at noen trenger lenger tid for å danne antistoffer?

— Ja, det kan hende noen trenger enda lenger tid, men vi tror at de aller fleste som danner antistoffer gjør det innen det er gått 4-10 uker etter vaksinering. Og selv om man ikke har målbare antistoffer, kan andre deler av immunsystemet være satt i beredskap og stimulert av vaksinen og dermed være klar til bekjempelse av SARS-CoV-2 viruset hvis en skulle bli smittet, sier Midtvedt.

Bør de som ikke får påvist antistoffer ha en tredje dose snarlig?

— Veldig godt spørsmål. Vi tok kontakt med Folkehelseinstituttet (FHI) i februar for å spørre om vi kunne tilby en tredje mRNA-dose (Pfizer/Moderna) til transplanterte som ikke hadde dannet målbare antistoffer. FHI har kontaktet Helsedirektoratet og vi vet at de jobber med saken og vi har stor tro på et positivt svar. Et annet alternativ er å få en annen type vaksine som ikke har blitt godkjent av Europeiske myndigheter enda, og som således ikke har kommet til Norge. Personer som ikke har dannet antistoffer etter to vaksinedoser, ønsker selvsagt å oppnå maksimal beskyttelse mot SARS-CoV-2 så raskt som mulig. Men vi vet enda ikke hva som er det beste tidspunktet for å oppnå god effekt. Trolig kan den tredje dosen vente noe.
Det er svært viktig er at de som trenger en ekstra vaksinedose får dette i regi av en nasjonal studie, slik at man kan registrere nødvendige data rundt responsen. Da kan vi øke vår forståelse og dermed sikre at vaksineresponsen blir optimal for så mange som mulig.

Inntil vi vet mer: hold avstand, bruk munnbind og sprit henda. Og ikke glem – alt blir bra, forsikrer Midtvedt.

Vi hyller førtiåringen LNT!

09.05.2021

Ved Olav Fikse, mangeårig tillitsvalgt lokalt og nasjonalt

Mange har hatt glede og nytte av deg og dine gjerninger – du betyr mye for svært mange. Selv var jeg så heldig å bli kjent med deg da du kun var noen måneder, og vi har siden hatt et nært forhold.

Du kom til verden i Stiftsstaden den niende dagen i mai i året 1981. Unnfanget på dialysen på Regionsykehuset med bistand fra dyktige helsefolk. Farskapet ble tilkjent Svein Haugan fra Sparbyggjafylke, noe han påsto måtte deles med hjelpere fra fjern og nær som hadde stått på i lang tid for unnfangelsen. Mye folk fra det ganske land hadde samlet seg til den store dagen da du ble en realitet. Du fikk navnet Landsforeningen for Nyrepasienter, til daglig kalt LfN. Målsettinger og store oppgaver fikk du fra første stund, og med friskt mot gikk du i gang med arbeidet. Hovedmålet ditt var å bedre vilkårene for de som hadde skavanker i renseriet.

Du ble fort populær blant de som du ville hjelpe, og etter kort tid hadde de fleste kommet til deg. Også blant helsefolk ble du tatt godt imot og de bidro i stort monn for å gjøre deg kjent, og i å dele sin store viten både i skrift og tale.

Formering

Du fikk tidlig flere avkom, ja det ene ankom allerede før du selv var født – Rogaland var navnet. Siden har du formert deg utover hele landet, og dine små ivaretar samkvemmet mellom de som du er til for. Besøkstjenesten som den kalles, er til hjelp for mange og er kanskje den viktigste oppgaven de utfører. I senere tid har noen av avkommene hatt så nær kontakt at de har grodd sammen til en form for siamesiske tvillinger. Tiden vil vise om endringen gagner formålet. Du har også et avkom, LNTBU er navnet, som har særlig ansvar for de yngste blant dine.

Du vokste sterkt de første årene, men stagnerte en gang utpå nittitallet til tross for at grunnlaget har økt hele tiden. Fra at storparten ville være hos deg, er det nå under halvparten som søker til deg. Det er ingen klar diagnose om årsaken er hos deg eller de som vegrer seg mot kontakt. Skal du ha kraft til å ivareta de viktige oppgavene dine, bør det snarlig framkomme et botemittel mot denne lidelsen. Med glede aner du i jubileumsåret konturene av at flere strømmer til.

Adopsjon

Mot slutten av åttitallet kom en liten nykomling til deg og ba om støtte for å kunne vokse. Storsinnet som du var, tok du i 1990 til deg lille Lever som en av dine egne, og signaliserte samtidig at det var rom for flere. Navnet endra du fra LfN til LNT i samme slengen. Det store innrykket har uteblitt, men etter hvert dukket Bukspyttkjertel opp og ville være med.

En annen slektning, med kallenavnet TIF, du tidlig fikk opp å stå; nå skulle fysikken blomstre blant alle dine. Dessverre sliter han med kondisen selv og har i senere tid gjort svært lite av seg. Kanskje burde du ta han til deg og gi litt støtte, for en periode?

Sammen er vi sterke

Av storverk du kan vise fram må nevnes Organdonasjon, som du stiftet sammen med Hjerte og Lunge for snart tretti år siden, her skulle organmangel bøtes på. Den lever i beste velgående og utfører sine gjerninger på en utmerket måte.  På Rikets hospital var de gode til omplanting, men de mangla noen som samordna – det fikk du på plass.

Du har stått på for å opplyse allmuen om tilstanden til de du tar hånd om. Du har utgitt skrifter i stort monn, så dine har hatt rikelige muligheter til å tilegne seg kunnskap som er nyttig i livet. Budstikke med særs godt innhold har du jevnlig spredd over det ganske land i alle år. Og selvfølgelig bruker du verdensveven til å bekjentgjøre dine beretninger, der er det til og med mulig å høre viktig informasjon fra fagfolk og gode samtaler med noen av dine.

Du fant tidlig nytten av å samarbeide med andre som også ville godt for noen som led av et eller annet. Laget heter FFO og har alle slags lyter og syker hos seg, og alle er enige i at sammen er man sterkere når man skal hamle opp med den store Staten.

Utferdstrang

Dine nordiske venner fant du samkvem med fra starten, etter sigende var danene involvert ved unnfangelsen – ukjent om det var den danske frisinnetheten som måtte til. Årlig har dere vært på gjesting hos hverandre. Man har lyttet til de andre sine erfaringer og slått fast at man fortsatt skal dele skrifter og annet man lager. Og alle har vært enige om nytten av samlaget.

Lenger ut i verden så du ingen grunn til å finne venner, det var fjernt og skremmende. Ikke ville du ha noe å tjene på det heller. Oppildnet av Brumle fra nord, som hadde opplevd mer av verden, fikk du ut på totusentallet mot nok til å oppsøke europeiske venner. Du fant deg rimelig godt til rette blant dem og så til og med litt nytte av å samtale med noen som hadde litt annen erfaring og andre problemer enn deg og dine nordiske venner.  Vennegjengen slet innimellom med å holde sammen, noen kom og gikk, men nå tyder det på at samarbeidet er godt.

Familieselskap

Årlig kaller du sammen alle avkommene for å høre hvordan det står til og hva de har utrettet siden sist. Man enes om hva som er viktig å ta fatt i kommende år, og hvem som gjør hva. Samværet trengs også for at foreldre og søsken skal kjenne hverandre godt. Trivsel er viktig for at store bragder skal kunne utrettes, og stort sett er det fred i familien. Men innimellom har det forekommet knuffing og mishagsytringer har spredd seg i flokken. Nå er det ikke uvanlig at man kan bli uforlikt i en stor familie, og det kan til tider virke oppfriskende og gi nye tanker. Imidlertid tar det mye energi mens det pågår og andre gjøremål hemmes. Heldigvis har ufreden hver gang roet seg rimelig snart.

Livsfaser

Du har, naturlig nok, vært gjennom ulike faser i løpet av dine førti år. De første barneårene glødet du av iver og livslyst, og fikk gjort utrolig mye enn så liten du var. Noen barnesykdommer inntraff og tilstanden var jevnlig tema når du møtte avkommene dine. Tenårene kom med voksende krefter og større oppgaver stod for tur, og du gjorde mer ut av deg i verden.  Mot slutten av tenårene slet du en del med deg selv, noe som fulgte deg over i tjueårene. Du sto det over og utviste etter hvert en trygghet og styrke slik at den store Staten så verdien av å nyttiggjøre kunnskapen din når viktige saker skulle løses. Da du fylte tjuefem var du så freidig at du kalte sammen til en stor samling for å samtale om gammel og ny dialyse. Både lek og lærd satte stor pris på tiltaket og flere samlinger med ulike tema fulgte de kommende år. Du var aktiv på mange områder som vedkom dine, og ytret deg der det høvde seg. Det var også på denne tiden du løftet blikket ut i verden og fikk nye venner. Utover i trettiårene hadde du atter snev av internt energitap. Heldigvis kom du raskt til hektene igjen og framstår i dag frisk og rask, og sterkere enn noen gang. Det tegner godt for de kommende år, mange oppgaver skal løses for at dine nærmeste, med alle sine skavanker, skal få et best mulig liv!

Den store feiringen får utstå til den skumle kransen har dratt sin kos!

— For LNT er dette en svært viktig sak å jobbe for

02.06.2021

LNTs kampanje om organdonasjonsmetoden cDCD har resultert i 948 underskrifter, per 2. juni.

— Kampanjen har vist at vi er mange som mener at det er på høy tid med en cDCD-avklaring. Dette gir oss ytterligere tyngde i arbeidet med å øke trykket mot byråkratiet som behandler saken, fastslår LNTs styreleder, Lars Skar.

Vil gi noe tilbake

Innholdet i kampanjen har blitt publisert på LNTs Facebook-side – og har bestått av videoer, sitatbilder og infografikker. En av videoene har blitt sett over 60 000 ganger. Reza Rezaee er en av tre som stilte opp i kampanjens videoer.

— Jeg vet ikke hvem som ga meg livet tilbake, så derfor vil jeg gi noe tilbake. cDCD er en metode som fungerer, og det handler om vilje til å få en fremgang i denne saken. Ikke alle er like heldige som meg, så jeg håper dette engasjementet kan bidra til å redde flere liv, sa han til KOM24, som omtalte LNTs kampanje.

Reza Rezaee.

Gripende, personlige kommentarer

Mange har valgt å legge ved personlige kommentarer ved underskriften sin, som viser hva dette betyr for enkeltmennesker. Her er et utvalg:

• Datteren min på 17 år trenger ny nyre. Dette påvirker hele familielivet vårt.
• Jeg signerer fordi mitt liv ble reddet ved organtransplantasjon. I dag dør det mennesker i kø.
• Jeg signerer, fordi vi trenger flere donorer. Venteliste for å få nye organer øker dessverre for hvert år. Jeg har en mann som har ventet i 3,5 år og han venter veldig på å få livet «tilbake».
• Jeg har vært heldig å ha mottatt organ fra død person. Takknemlig. ❤
• Jeg signerer fordi jeg synes det er viktig at flest mulig organer som kan redde liv ivaretas. Og fordi jeg har flere nære som venter på transplantasjon og ser hvor fortvilende det er.
• Jeg jobber ved transplantasjonsavdelingen ved OUS og ser daglig at vi trenger flere organer.

— Oppslutningen og engasjementet vi har sett i denne saken gir oss motivasjon, inspirasjon og pågangsmot. For LNT er dette en svært viktig sak å jobbe for på vegne av pasientgruppen, sier Lars Skar. 

LNTs styreleder, Lars Skar. 

Hva er cDCD? 

cDCD (Controlled Donation after Circulatory Death) er en metode for organdonasjon etter varig hjerte- og ånderettsstans. Fem minutter etter at hjerte- og åndedrettsstans har inntruffet hos pasienter med uhelbredelig hjerneskade, erklæres pasienten død av behandlende lege, helt uavhengig av donasjonsspørsmålet. Dette er tilfeller der all livsforlengende behandling blir ansett som nytteløs. Hos enkelte av disse pasientene vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død, såframt dette er i tråd med avdødes og pårørendes vilje.  

cDCD er en anerkjent metode for organdonasjon som er i etablert i land som Sverige, Storbritannia, Frankrike, USA, Canada, Italia og Spania.  

Oslo universitetssykehus og andre fagmiljøer er positive til å ta metoden i bruk også i Norge. Fagpersoner fra disse miljøene mener at metoden er nødvendig å få på plass dersom vi skal klare å håndtere det økende antallet mennesker som venter på organtransplantasjon. 501 personer stod på transplantasjonsliste for nytt organ ved 1. kvartal 2021, som er flere enn noen gang.

Grønt lys for cDCD vil kunne øke antallet årlige transplantasjoner med 10-20 prosent.  

På vent siden 2017

Prosessen for godkjenning av metoden i Norge har vist seg å være lang og har foreløpig vart i over 3,5 år. cDCD har vært til behandling i Nye metoder, som avgjør om metoder skal benyttes i den offentlige helsetjenesten, siden 2017. Dette var etter at Oslo universitetssykehus allerede hadde brukt metoden i en pilotstudie over flere år med gode resultater.

Folkehelseinstituttets metodevurdering av cDCD ble publisert mot slutten av 2019. Den konkluderer med at det er etisk forsvarlig å anvende metoden i Norge, gitt at det gjøres noen mindre modifikasjoner av cDCD-prosedyren. Rapporten foreslår å spesifisere dette i eventuelle forskriftsendringer og beskrivelser i rundskriv. 

Halvannet år senere er det fortsatt der saken ligger, ved at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å se på juridiske aspekter i saken. Jussen ble imidlertid vurdert av egne jurister i forbindelse med FHIs metodevurdering, som konkluderte med at det ikke er noen juridiske hindre for å anvende cDCD i Norge.

Mange har allerede vært involvert i vurderingene, gjennom metodevurderingen utført av Folkehelseinstituttet, gjennom å gi innspill i en åpen høringsrunde, behandling i Bestillerforum, Beslutningsforum og Helsedirektoratet. 

Det er selvsagt vesentlig at både etiske og juridiske spørsmål er svart ut, men spørsmålet er hvor mange runder med utredninger en trenger før en har et tilstrekkelig beslutningsgrunnlag.​

Som pasientorganisasjon smerter det å tenke på dem som har ventet lenge på transplantasjon – og de som har ventet forgjeves.   

I 2020 døde 26 pasienter som sto på transplantasjonsliste for et nytt organ. ​ ​ 

De viktigste grepene for god solbeskyttelse

09.06.2021

Overdreven soling er farlig for alle. Organtransplanterte er imidlertid en gruppe som er særlig utsatt for å utvikle hudkreft. For å motvirke avstøtning av det transplanterte organet, må transplanterte bruke legemidler som også medfører en svekkelse av immunforsvaret. Dette har særlig vist seg å danne grobunn for kreftformen kutant plateepitelkarsinom, eller plateepitelkreft.

Generelt høy risiko

Mohammad Rizvi er overlege og spesialist i hudsykdommer ved hudavdelingen på Rikshospitalet. 14. desember 2020 disputerte han for sin doktorgrad Long-term dermatological complications after organ transplantation.

Hvor mange transplanterte opplever hudkreft i løpet av livet?

— Svaret på dette spørsmålet er kompleks. Det er avhengig av tidligere hudkreft, hudtype, kjønn, transplantert organ, alder og tid siden oppfølgning. Videre viser forskjellige tidsepoker forskjellige tall siden immunosuppressiv behandling har endret seg over tid, forklarer Rizvi.

— Organtransplanterte har generelt høy risiko for å utvikle hudkreft. Risikoen for plateepitelkreft er 40-120 ganger høyere enn hos normalbefolkningen, sier Rizvi.

Risikoen for føflekkreft er to, tre ganger høyere enn hos befolkningen for øvrig, mens risikoen for å utvikle basalcellekreft er 10-16 ganger forhøyet. Sistnevnte er en mildere form for hudkreft, ifølge Rizvi.

Viktig med tett oppfølging

— Det er derfor veldig viktig at de blir fulgt opp tett og at begynnende celle- og hudforandringer tas hånd om tidlig, slik at det ikke utvikler seg til alvorlig hudkreft, råder han.

Mohammad Rizvi utenfor hudpoliklinikken på Rikshospitalet. Foto: Jon Anker Lisberg Sarpebakken.

Hva er de viktigste knepene for god beskyttelse i solen?

De ultrafiolette strålene fra solen, UV-strålene, er sterkest om sommeren, på høyfjellet, midt på dagen og jo nærmere ekvator du kommer. Hva kan man selv gjøre for å minske risikoen for hudkreft når UV-strålene trenger seg på?

Det er lurt å bruke klær som er tettvevde, slik at solen ikke trenger gjennom stoffet. Langermede skjorter og gensere er å foretrekke, samt langbukser. Bruk solbriller og bredbremmet hatt (over 10 cm) eller cap, som gir bra med skygge til ansikt og ører. Solbrillene bør gi UVA- og UVB-beskyttelse, og bør dekke godt for stråling fra siden. Det er lurt å handle i anerkjente forretninger.

Om sommeren er det fristende å nyte godt av været. Det er imidlertid ønskelig at man ikke oppholder seg i solsteken mellom kl. 12 og 15, enten man er i sydligere strøk eller i sommersol i Norge. Hvis du er i solen i det tidsrommet, husk å ta pauser.

Solkrem spesielt testet på organtransplanterte

Solkrem er svært viktig. Bruk rikelig med solkrem som inneholder UVA- og UVB-beskyttelse. Solfaktor? 50 eller høyere. Husk å smøre deg grundig og ofte. En håndfull kan være tilstrekkelig for hele kroppen, eller en teskje til ansiktet. Hvor ofte man bør smøre seg avhenger av aktivitetsnivå og vær. På solrike dager bør man smøre seg flere ganger i løpet av formiddagen. Det samme gjelder dersom man har svettet.
Et eksempel på en solkrem er Actinica, som kan kjøpes hos nettapoteket Farmasiet, der LNT har medlemsavtale. Det er en solbeskyttende krem som er spesielt testet på organtransplanterte.

Vær påpasselig med å smøre på ubeskyttet, eksponert hud. Spesielt hode, hals, hender og underarmer. For all del, glem ikke ørene! Bruk solkrem daglig i perioden april til oktober – også på overskyede dager. Solarier er best å unngå.

Beskytt deg selv om du er i skyggen

Skygge gir god beskyttelse, men UV-stråler reflekteres også fra omgivelsene. Sand reflekterer om lag 30 prosent av solstrålene, mens nysnø reflekterer 90 prosent. Skyer reflekterer rundt 30 prosent av sollyset og absorberer ca. 15 prosent av solstrålene som går gjennom dem. Man bør med andre ord beskytte seg mot solen selv om man oppholder seg i skyggen.

Solen gir oss D-vitamin, som kroppen behøver. Tilskudd av dette kan være nødvendig dersom behovet ikke blir dekket. Dette gjelder særlig mørkhudede, de med høy alder, de som oppholder seg lite utendørs og de som spiser lite fet fisk.

Følg med på egen hud

Utover de ovennevnte grepene man gjør for å beskytte seg i solen, er det fordelaktig å gjøre regelmessige undersøkelser av egen hud og å dra til hudkontroll. Det er anbefalt å gjøre en månedlig egenkontroll der du ser etter nye endringer i eksisterende føflekker, røde og/eller flassende hudforandringer, sår som ikke gror og blødninger. Hudleger vil imidlertid kunne oppdage suspekte forandringer før du selv blir oppmerksom på det. Hvordan hyppigheten på legekontroller er, bør avklares ut fra din risiko for hudkreft.

Dersom du oppdager en forandring du reagerer på, ikke nøl med å kontakte lege. En kvikk vurdering og eventuell behandling på et tidlig tidspunkt kan være utslagsgivende for hvordan en sykdom utvikler seg.

Forebyggende medikamentell behandling kan for noen være aktuelt. Dette kan du diskutere med legen din.

Oppsummert handler det altså om å begrense tiden i solsteken, bruke rikelig med solkrem med høy solfaktor, bruke beskyttende plagg, samt å følge med på forandringer i huden.

God sommer!

Covid-19 – den ubudne gjesten!

10.06.2021

 «Jeg er lei meg for at jeg ikke har så gode nyheter til deg. Jeg hadde håpet at du ikke var rammet, men testen din var positiv.»

Av Karianne Viken, medlem i LNT-nytts redaksjonskomité

Stemmen i telefonen hørtes skyldbetynget ut.

Min største frykt det siste året hadde nå på en finurlig måte sneket seg inn i livet vårt. Jeg knakk sammen, jeg var overbevist om at dette ville jeg ikke overleve. Jeg så meg selv nok en gang kjempe for livet. Men jeg var mer redd denne gangen.
Med klump i halsen var det eneste jeg klarte å svare «Det går bra, det er ikke din feil. Er den hundre prosent sikker?»

Covid-19 hadde funnet meg.

Da pandemien kom til Norge, virket det i starten som noe fjernt som sikkert ikke ville berøre meg noe særlig, så lenge vi var forsiktige. Hovedtyngden av dem som var smittet hadde vært på ferie i utlandet. Dette skulle jeg klare å holde avstand til. Jeg følte på en slags kontroll.
Jeg skjønte raskt at dette viruset gjorde jeg lurt i å holde meg unna. På grunn av organtransplantasjon i 2009, nyre og bukspyttkjertel, må jeg gå på immundempende tabletter resten av livet slik at jeg ikke skal frastøte meg de «fremmede» organene. Dette gjorde at jeg havnet ganske høyt opp på listen i risikogruppen.

"Havner garantert i respirator"

De nye organene har fungert utmerket siden jeg ble transplantert, og jeg hadde derfor gått inn i mitt ellevte år med godt mot og en positiv holdning til livet! Tanken på at denne pandemien skulle kunne ødelegge dette ble tung. Jeg opplevde et følelsesmessig kaos. Jeg tenkte høyt at med min flaks kommer jeg garantert til å havne i respirator om jeg blir utsatt for denne smitten. Jeg ble mentalt sliten av all informasjon og ulike teorier. Mine egne tanker og alle andres meninger skapte angst for en til vanlig uredd person.

Risikogruppe, risikogruppe, risikogruppe!

Jeg ble provosert av dem som av ulike årsaker nektet å følge myndighetenes anbefalinger. Å sitte på sin høye hest og uttale seg om en situasjon som en hel verden prøver å forstå seg på, er hensynsløst. Ikke fordi det overhodet ikke kan være noe sannhet i det de prøver å formidle, men fordi de utsetter andre for en mulig fare. Det å ytre seg på Facebook eller i andre sosiale medier, skaper ytterligere frykt og redsel for allerede utsatte personer.

Det handlet kun om pandemien, overalt. Daglige oppdateringer på smittetall, dødsfall og alvorlighetsgrad fra både Norge og resten av verden. Risikogruppe, risikogruppe, risikogruppe!
Skulle virkelig et helt samfunn stenges ned bare for å sikre en allerede skrøpelig og svak gruppe mennesker? Det føltes som jeg ble plassert i en bås bestående av mindre viktige personer. Enkelte tenkte nok at det var OK å ofre risikogruppene som de mente allerede var på overtid. Det ble dessverre derfor en lettelse å få høre at også friske mennesker, unge som gamle, også kunne bli alvorlig syke.

Medisinkrise
Utenfor døren vanket fare, men jeg følte meg trygg i leiligheten vår. Her hadde jeg kontroll. Fram til jeg en søndag kveld ble jeg ringt opp av Norsk Medisinaldepot. Jeg ble opplyst om at det var tomt for de livsviktige medisinene som jeg må ta hver dag. Uten disse vil kroppen begynne å frastøte seg de nye organene mine etter kun tre, fire dager. I forståelig panikk hadde folk hamstret så mye de fikk lov til og nå var det tomt. Ingen hadde oversikt over tidspunkt for ny leveranse av de aktuelle medisinene. Mine nærmeste og jeg ble grepet av stundens alvor og satte alle krefter i sving. Etter utallige telefonsamtaler og uvurderlig hjelp fra uventet hold, klarte vi å spore opp et apotek som hadde gjemt unna to pakker med tabletter i tilfelle en eventuell krisesituasjon.
Jeg følte nå en ny redsel. Denne pandemien ville på en eller annen måte påvirke meg uavhengig av min egen varsomhet. Det var ikke lenger mulig å ha kontroll over situasjonen. Det gav meg også en større forståelse for hvilken enorm påvirkningskraft denne pandemien har. Det er lett å glemme hvordan denne krisen kan ramme individet på ulike nivåer. Noe det er viktig å vise respekt for, selv om man kanskje ikke forstår.

Jeg ble avhengig av at alle rundt meg tok pandemien like seriøst som meg. Det var i utgangspunktet ikke noe jeg verken kunne forlange eller stole blindt på. Gjennom alle år med sykdom, har jeg alltid gjort mitt beste for ikke å kreve ekstra oppmerksomhet eller sympati. Jeg ønsket ikke at andre skulle bli belastet med min situasjon. Da pandemien kom ble dette umulig.

Arbeidsgiveren til samboeren min, Trygve, var generøs og innvilget hjemmekontor fra første stund. Men Trygve har to voksne døtre som bor hos oss annenhver uke. Deres hverdag med skolegang, jobb og kjæreste ble nå en usikker faktor i min situasjon. Ikke fordi jeg ikke stolte på dem, men de kunne likevel risikere å dra med seg smitte hjem. Jentene var ubeskrivelig forståelsesfulle og villige til å finne løsninger. Ettersom det ikke var en aktuell løsning at jentene kunne flytte hjem til sin mamma i denne uvisse og ubestemte tidsperioden, ble situasjonen veldig komplisert. Det endte med at vi bestilte hotell og leilighet til jentene i ukene de skulle ha vært hos oss. Etter hvert løste vi kabalen ved å dra på hytta annen hver uke, slik at jentene kunne bo alene hjemme i leiligheten vår. Jeg så hvordan det slet på Trygve at vi måtte separere han og jentene over så lang tid. Heldigvis var kommunikasjonen god og alle gjorde sitt beste for å få det til å fungere.

Sjokket!

Stemmen begynte å svikte. Jeg hostet stygt, dypt og kraftig. Matlysten var heller ikke på topp. Jeg bestilte en hurtigtest på et testsenter søndag kveld. I løpet av en halvtime ringte de meg tilbake med det totalt nedslående resultatet. Jeg hadde testet positivt for covid-19.

Jeg knakk sammen, jeg skjønte ingen ting. Samtidig begynte Trygve å bli dårlig. Hvordan i all verden kunne dette skje oss? Vi som hadde vært så forsiktige! Vi kjente ikke til noen andre som hadde vært smittet eller syke, og nå viste prøven at også han var smittet. Vi hadde isolert oss mer enn de fleste og handlet kun mat i butikken en gang i uken, med munnbind og sprit, og annen hver uke bodde vi jo totalt alene på hytta.

Resultatet måtte være feil – vi var begge i sjokk! Jeg følte meg for frisk til å være smittet. Jeg var i bedre form enn jeg hadde sett for meg at jeg skulle være.
Vi ble oppringt av smittevernet og det var strenge instrukser som skulle følges. Nå ble det full isolasjon. Det merkelige var at jeg faktisk kjente en følelsesmessig lettelse. Nå var det myndighetene som satte opp reglene og bestemte, jeg behøvde ikke lenger bære ansvaret og skyldfølelse for vår isolasjon.

De første døgnene var det jeg som fulgte opp Trygve, målte feberen hans hver time og vekket ham gjennom natten. Det var merkelig og en absurd situasjon. Han som i utgangspunktet var en helt frisk mann var den som ble rammet hardest, med høy feber og vondt i hode og kropp.
Da han etter kun to døgn merket en betydelig forbedring, smalt det til for min del. Det var da det virkelig startet. Jeg fikk en forferdelig hoste som rev langt ned i lungene. Men det verste var kvalmen, den intense kvalmen. Kroppen var rastløs og energiløs på samme tid og jeg orket ingenting. Det var umulig å hvile, en ubehagelig kombinasjon av uro og utmattelse. Jeg klarte ikke å ligge i ro mer enn et par minutter før jeg måtte røre på meg. Hjernen var også stresset og jobbet på høygir. Jeg stablet meg på bena og gikk frem og tilbake mellom kjøkken og stue. Jeg brakk meg over vasken for å lindre kvalmen. Hosten og alle brekningene var så voldsomme at det gav meg tilslutt hemoroider og tendens til urinlekkasje. Systemet klarte ikke å fungere normalt. Kroppen kjempet på alle måter og jeg følte at situasjonen var alvorlig og utenfor min kontroll. Jeg måtte bevege meg for å forhindre blodpropp og fortetninger i lungene.

Hvordan går det med organene?
Jeg klarte ikke å få i meg noe føde, kun vann med isbiter gikk ned. Det kunne ta meg en hel time å få i meg alle medisinene mine, fordi jeg brakk meg så veldig.
Dagene var grusomme og jeg var engstelig for organene mine. Tryggheten lå i min kontakt med sykehuset. Jeg fikk veldig god oppfølging fra legen min der. Jeg sendte dem tilstandsrapport hver morgen, og i løpet av formiddagen ringte legen meg opp igjen for samtale.
Det var vanskelig for meg å vite hvor alvorlig syk jeg var, så denne oppfølgingen ble utrolig viktig. Fokus i samtalene var lungefunksjonen og allmenntilstanden. Fikk jeg i meg medisinene mine? Var jeg andpusten? Klarte jeg å få i meg noe næring og væske?
Etter 14 tøffe dager uten noen form for føde, ble det bestemt at det var nødvendig å legge meg inn. Jeg var så medtatt og svak, og samtidig så redd. Jeg var både dehydrert og underernært og behøvde kvalmestillende for å dempe brekningene. De koblet på intravenøs næring og jeg fikk blodfortynnende for å forhindre blodpropp.
Blodårene mine var helt «utørket», så de brukte nesten to timer på å få tatt alle de nødvendige blodprøvene. Det ble også tatt røntgen av lungene, som viste tegn til fortetninger. Så ble jeg trillet opp på et isolasjonsrom, et trangt rom hvor jeg verken fikk lov til å åpne vinduet eller døren.

Det hele var en surrealistisk opplevelse. Å bli fraktet forbi strenge sikkerhetsvakter og kontrollerte soner og videre til et undersøkelsesrom av en sykepleier i fullt verneutstyr. Alle var tildekket med masker og visir og personene ble til anonyme vesener. Utenfor isolasjonsrommet mitt kunne jeg se alt verneutstyret tas av og små glimt av ansiktene tre frem. Jeg ble overasket over at personer som jeg oppfattet som milde og vennlige sjeler kunne se ganske annerledes ut uten maske. Jeg merket at personalet var stresset og under stor belastning.
Til tross for merkelige forhold på sykehuset, følte jeg meg godt ivaretatt. De viste stor omsorg via berøring og stor forståelse for den skremmende opplevelsen jeg gikk igjennom. Det var rørende å oppleve deres uredde engasjement og innsats på bekostning av egen helse og sikkerhet.

Psykisk var det forferdelig å ligge i isolasjon. Rastløsheten tæret på meg fortsatt og jeg vandret frem og tilbake innesperret i dette lille, tette rommet. Jeg var helt avskjermet fra resten av verden, alene med mine egne tanker. Etter et par dager med undersøkelser og påfyll av væske og næring, fikk jeg etter eget ønske reise hjem igjen. Fysisk følte jeg meg bedre og undersøkelsene viste at det tross alt stod bra til med organene mine.

Hjemkomsten

Denne sykdommen var merkelig og skiftet karakter med raske svingninger. Jeg kunne en dag føle meg på bedringens vei, for så å plutselig få en ny nedtur. Den tøffeste dagen i sykdomsforløpet opplevde jeg etter sykehusoppholdet, men så snudde det.
Formen ble ganske raskt bedre, men jeg merket at lungene mine ikke fungerte som tidligere. Ved minste anstrengelse reagerte kroppen med voldsom pustebesvær. Det var vondt og skremmende og jeg fryktet konsekvensene. Jeg hadde hørt om såkalte koronalunger og forstod at det var det jeg hadde fått.

Gradvis fungerer lungene mine bedre nå og jeg trener dem opp med korte, små turer. Nylige røntgenbilder viser fortsatt fortetninger, men de har minsket i grad.

I dag føler jeg meg sterkere og friskere og koronaangsten har dempet seg noe. Om jeg har opparbeidet meg antistoffer er ennå usikkert, men jeg har likevel fått en større ro i sjelen. Det må nå gå tre måneder mellom sykdomsutbruddet og vaksinering, så jeg venter fortsatt på min dose. I mellomtiden må jeg fortsatt være forsiktig for å unngå ny smitte.

Jeg vil oppfordre til å vise større respekt og forståelse for folks forskjellige utgangspunkt og muligheter for håndtering av dagens situasjon og vår tids største utfordring.
Min erfaring viser igjen at omsorg og forståelse er livets viktigste ingredienser.

I hvilken grad danner transplanterte antistoffer etter vaksinasjon?

12.06.2021

Hør siste episode av "Transplantert eller nyresyk?" i din foretrukne podkastavspiller – eller under her:

Det har lenge vært knyttet spenning til i hvilken grad personer som går på immundempende medikamenter har effekt av vaksine mot covid-19. Tidligere har man sett at disse gruppene får mindre mengde beskyttende antistoffer etter covid-19-sykdom, selv ved alvorlig forløp. Vil vi se det samme etter vaksinering? I så fall – burde disse gruppene prioriteres til å få en tredje vaksinedose? Hva med nyresyke og dialysepasienter?

— En stor, europeisk virtuell nyrekongress ble avholdt forrige helg. Der ble det presentert resultater fra studier av nyretransplanterte som viste at de færreste har målbare antistoffer etter første vaksinedose, som kanskje ikke var så overraskende, men at det dessverre var over halvparten som har svært lave antistoffmengder etter andre dose også. Bare et sted mellom en tredel og halvparten hadde så god antistoffrespons at den ble klassifisert som sikkert påvist.  Selv hos dem var det klart lavere nivåer enn hos friske forsøkspersoner, sier overlege, nefrolog og forsker ved Akershus universitetssykehus, Ivar Eide i den siste episoden av LNTs podkast. 

Dårligere respons hos eldre

Det er særlig de eldre nyretransplanterte som har dårlig respons, påpeker Eide. Det er noe bedre respons hos de yngre, i den forstand at de får påvisbare mengder antistoffer, men fortsatt godt under nivået til de friske personene som vaksinen ble prøvd ut på i studier i fjor sommer.

— For de friske personene som ble innrullet i studiene i fjor, ser vi at antistoffresponsen vedvarer og gir langvarig beskyttelse. Vi tror ikke at det blir overførbart til nyretransplanterte, for de starter ut med mindre antistoffrespons, og da vil den nok vare kortere også. Det understreker bare hvorfor det er så innmari viktig at vi får pasienter til å bli med i studier på dette, som den norske vaksineresponsstudien, fastslår Eide.

Noe bedre respons hos levertransplanterte

Der er de første resultatene nå klare og de vil bli presentert i tidsskriftet Transplantation snart. Eide forteller at man finner det samme i Norge som resten av verden, bare en anelse lavere vaksinerespons. Det beror på at mange av deltakerne var eldre, siden Norges vaksineprioriteringsprogram primært er basert på alder, tror Eide.

Nefrolog og forsker, Ivar Eide. 

— Mange i den norske studien, særlig de eldre, har ikke god respons, dessverre. Det er noen foreløpige tall som tyder på noe bedre respons hos levertransplanterte. Så er det kommet foreløpige tall som viser at personer med immunsykdom, for eksempel revmatisk sykdom, stort sett har ganske god vaksinerespons. Hvis vi er heldige vil det samme være tilfellet for immunologiske nyresykdommer, men det vet vi ikke foreløpig, sier Eide.

Hva med nyresyke og dialysepasienter?

Det er noen tidlige tall på dialysepasienter som viser at de fleste får påvisbare antistoffmengder i blod, men det gjenstår å se om det er samme eller lavere mengder enn de friske forsøkspersoner i vaksinestudiene. Når det er snakk om 95 prosents sikkerhet vist i studier, er det studier på friske personer.

— Veldig mange nyresyke har mild til moderat sykdom og bruker ingen immundempende midler, hva med dem? Der foreligger det ikke gode data, men det er påregnelig med vaksinerespons mer på linje med generelle befolkning og at responsen avtar ved mer alvorlig nyresvikt, tilsvarende det vi har sett med risiko for alvorlig sykdomsforløp ved covid-19. Det ser ut til å være ganske parallelle historier, sier Eide.

Kan ha vaksineeffekt uten påvisbar mengde antistoffer

Men man kan ha effekt av vaksinen selv om man ikke får påvist antistoffer?

— Ja, heldigvis kan man det, men ikke fullgod effekt. Antistoffer lages av B-lymfocytter, eller B-celler som de ofte kalles, men det er ikke de eneste immuncellene som hjelper i forsvaret mot virus. Der inngår flere celler, som T-lymfocytter. Personer som har vært syke av covid-19 og de friske forsøkspersonene som deltok i vaksinestudiene, hadde T-cellerespons og det vil bidra til å beskytte mot alvorlig sykdom. Hvor stort dette bidraget er, vet vi ikke. I den norske vaksineresponsstudien, som har invitert alle norske nyretransplanterte pasienter og en stor del av landets dialysepasienter, er det mulig å måle T-cellerespons. Vi får også ut nøyaktige nivåer av antistoffer i blodet hos de som deltar i studien. Dette får du bare hvis du deltar i studien, så det er mye bedre å få tatt en studieprøve som sendes inn til Rikshospitalet enn å ta en antistofftest som analyseres på laboratoriet på lokalsykehuset eller en privat lab. Etterlys det på kontroll på sykehuset, oppfordrer Eide.

Hva vet vi nå om mulig gevinst av en tredje dose for immunsupprimerte?

— Vi vet ikke, men vi antar at noen vil få effekt av det. Helsemyndighetene vurderer om de skal gi klarsignal til å kunne studere effekten av en tredje dose as we speak. Hvis to doser ikke holder for transplanterte, er det ikke logisk for meg at de ikke skal tilbys en tredje dose for å se om det bidrar til bedre beskyttelse. Det som kunne være en tanke, er å endre vaksineplattform. Dersom to doser RNA-vaksine, som kun inneholder oppskrift på piggproteiner, ikke fungerer på transplanterte, til tross for at den fungerer på friske folk, kan det være spennende eksempelvis å forsøke Novavax, for å få respons både mot piggprotein og viruskapsel. Den er også ufarlig for transplanterte. Det kan i teorien gi en mer robust immunrespons, fordi det brukes ulike veier for å trigge respons. Dette er en vaksine som i likhet med RNA-vaksinene har svært gode sikkerhetsdata, så vi er ikke veldig bekymret for å prøve ut denne, fastslår Eide.

Etter at andre vaksinedose er satt, hvor lenge synes du man bør man fortsette å følge strengt smittevern?

— Det er et vanskelig spørsmål å svare på, for det avhenger av hvilken livssituasjon du er i, om du er i arbeid, hvilken type jobb, om du har små barn, osv. Det blir derfor et svar som ikke blir helt spot on for den enkelte, men her er et råd fra min side: Vi vet at flere har antistoffrespons etter 4 uker enn etter 2 uker etter andre dose, så vent minst 4 uker etter andre dose før du varsomt slipper foten av bremsen når det kommer til smittevern. Da får du svar fra helsenorge.no hvis du har tatt blodprøve i forbindelse med vaksineresponsstudien. Hvis du får påvist antistoffer mot piggprotein, har du i hvert fall noe beskyttelse en tid framover, selv om den ikke er så god som vi hadde håpet. Det betyr at du vil produsere en immunrespons hvis du møter covid-19 og at du mest sannsynlig ikke blir alvorlig syk av det. Men selvsagt, du kan fortsatt bli alvorlig syk, det er ingen garantier utstedt her, det er det ikke for noen. Du kan i teorien spre smitte videre som vaksinert. Studier på friske, vaksinerte personer tilsier at de i svært liten grad synes å spre smitte videre, men ved en svak immunrespons kan det være litt mindre sikkert. Smittevernråd gjelder til vi oppnår flokkimmunitet, hvoretter smitten vil dø ut og til slutt forsvinne. Fram til da gjelder sunn fornuft. Jeg vil anbefale nettsiden til Norske kvinners sanitetsforening. De har noen gode filmer om smittevern, og rådene som gis der gjelder fortsatt. Jeg vil oppfordre alle til å holde seg oppdatert om lokale forhold på nettstedet til din kommune, for det er store variasjoner i hvilke råd som betones og det får du ikke vite om du kun bruker TV og radio som informasjonskilde, råder Eide.

Uaktuelt med AstraZeneca og Johnson & Johnson

Eide er klar på at man nok ikke skal over på virusvektorvaksiner for transplanterte, som kan gi økt risiko for å produsere antistoffer mot donororganet, i tillegg til økt risiko for blodpropp.

— Det måtte i så fall være et tenkt scenario med utvalgte eldre pasienter som ikke skal transplanteres igjen og har stor pågående risiko for covid-19 ved f.eks. store lokale smitteutbrudd. Det er hypotetiske scenarioer vi får diskutere om det skulle bli mer smittepress i befolkningen. Det kan skje hvis samfunnet åpner mer opp, men heldigvis liker viruset sommertemperaturer dårlig, så vi kan håpe at smittetallene roer seg litt nå. Poenget mitt er at du ikke skal ta kontakt med fastlegen din for å få Johnson & Johnson-vaksinen, som er en virusvektorvaksine som likner på AstraZeneca-vaksinen, sier Eide.

Hør hele praten i LNTs podkast «Transplantert eller nyresyk?».

Stina skal sykle Nordkapp-Lindesnes uten fungerende nyrer

21.06.2021

Det har Stina Isabel Almli Pettersen Nordine tenkt å gjøre for å sette søkelys på viktigheten av organdonasjon.

Følg Stinas reise på Instagram under navnet @stina_sykler. 

Mandag 21. juni tar hun fatt på de nærmere 2500 kilometerne fra nord til sør i Norge på el-sykkelen sin. 39-åringen fra Steigen i Nordland er i dag uten nyrefunksjon, og venter på en ny nyre. I mellomtiden lever hun takket være dialyse. Dialysemaskinen, som renser blodet hennes, blir med i en bobil som skal følge henne på turen.

Stina er en av over 500 nordmenn som i dag venter på et nytt, livreddende organ. Ventelistene har doblet seg på ti år, blir stadig lengre og har økt spesielt mye for nyre.

Stina ønsker å sette fokus på viktigheten av organdonasjon. 

Sykler for livet og alle som venter

Stina har lenge ønsket å gjøre noe for å skape oppmerksomhet om organdonasjon, men også å få frem viktigheten av fysisk aktivitet for nyresyke og dialysepasienter.

– Livet mitt er satt på vent, men samtidig er det det eneste livet jeg har. Selv om dette prosjektet vil koste meg mye, både fysisk og psykisk, gjør jeg det for alle som venter, og for meg selv. Å være lenket til en dialysemaskin i timevis fire ganger i uka er også veldig tungt. Jeg vil vise at livet må leves her og nå. Og så jeg vil at flere forstår viktigheten av organdonasjon, sier hun.

Hennes store ønske er at turen får mye oppmerksomhet, slik at enda flere sier ja til organdonasjon – og flere liv kan reddes. Ikke minst hennes eget.

Det holder å si ja til dine nærmeste 

​Hvis man ønsker å være organdonor, er det viktig at dine nærmeste pårørende kjenner til det. Det er din vilje til organdonasjon som gjelder. Man kan i tillegg fylle ut Donorkort™, som er en bekreftelse på at dine nærmeste er informert.

– Helse-Norge er fantastisk og flere og flere nordmenn sier ja til organdonasjon. Men vi trenger flere. Vi er mange som har så lyst til leve – i mange år til, sier Stina.

Sykkelturen vil vare i omtrent tre måneder, og etter planen skal Stina være i mål i slutten av september. Underveis vil hun møte blant annet politikere, helsepersonell, transplanterte og mennesker som har blitt berørt av organdonasjon og transplantasjon, eller som vil vite mer om organdonasjon og nyresykdom.

Turen støttes av Stiftelsen Organdonasjon og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), og er finansiert med midler fra Stiftelsen Dam. Klikk her for reiserute og mer informasjon om prosjektet. 

Det kreves mye planlegging for å sykle Norge på langs. 

Vaksineinformasjon fra Oslo universitetssykehus

22.06.2021

Av vaksinegruppen ved Oslo universitetssykehus (OUS): Anna V. Reisæter, Aud-Eldrid Stenehjem, Anders Åsberg og Karsten Midtvedt

Covid-19-pandemien kom over oss uforberedte. I løpet av det siste året har vi lært en god del. Dette takket være en generell innstilling til at dette er så viktig at det må prioriteres. Forskningssøknader til REK (Regional Etisk Komite) har fått rask behandling, det har vært positiv holdning hos alle nivåer i helsevesenet, fra administrasjon til oss på gulvet. Og det har vært stor innsats på forskningsfronten.

Hva har vi lært? 

Covid-19 er en svært alvorlig sykdom for transplanterte pasienter, særlig nyretransplanterte. Dødeligheten er høyere enn hos befolkningen for øvrig. Men det har gått noe bedre i andre bølge, enn i første. Det er så langt ikke funnet noe medikament som direkte hemmer viruset, men andre tiltak kan iverksettes som bedrer prognosen. Alle har hatt forventninger til vaksinasjonen, men for pasienter som bruker immundempende medikamenter var vi usikre på effekten. Grunnlaget for dette er den lavere responsen hos transplanterte pasienter som er kjent for flere andre typer vaksiner, som for eksempel influensavaksine. Responsen, eller effekten, av koronavaksinasjon kan måles i en blodprøve ved at man ser om kroppen har dannet antistoffer mot SARS-CoV-2-viruset. Dette antistoffet kalles SARS-CoV-2 Spike IgG og vil – hvis vaksinen har effekt – være målbart i blodet. Da det tar tid for kroppen å respondere på vaksinen, må man vente 3-4 uker etter andre vaksinedose før man kan måle Spike IgG i blodet.

Lavere effekt hos transplanterte

Det har nå kommet publikasjoner i internasjonale medisinske tidsskrifter som har vist at ca. 20-40 prosent av de nyretransplanterte danner IgG antistoff mot SARS-CoV-2 etter to vaksinedoser, det vil si oppnår en beskyttende effekt av vaksinen. Det samme finner vi i Norge i en pågående nasjonal studie på SARS-CoV-2 Spike IgG antistoff, der alle nyretransplanterte skal ha fått brev hjem med tilbud om å ta delta. Så langt er det 700 nyretransplanterte som har tatt blodprøve 4-10 uker etter andre vaksinedose. Kunnskapen de er med på å generere er enestående og vil hjelpe oss til å forstå hvordan vi best skal oppnå optimal vaksineeffekt hos immunhemmede personer.

Har du ikke mottatt dette tilbudet og ønsker å måle om du har hatt effekt av vaksinen, kan du kontakte de som følger deg opp etter transplantasjon eller ta kontakt med oss på OUS.

I tillegg pågår det ved OUS en mye grundigere analysering av vaksineeffekt på lymfecellene i blodet (T- og B-celler). Her er det litt under 100 pasienter som deltar. De har alle tatt blodprøver før vaksinasjon og deretter to ganger etter andre dose. Resultatene fra denne studien vil komme i løpet av sensommeren/tidlig på høsten.

LNTs tilføyelse: Også hos levertransplanterte forventes det at flere ikke vil få respons på vaksinen, det vil si at de ikke danner antistoffer. Foreløpige resultater viser imidlertid at det kanskje er en større andel levertransplanterte enn nyretransplanterte som faktisk danner antistoffer, og således kan regne seg som beskyttet (Wiencke, Åvitsland, OUS).

God vaksinerespons hos dialysepasienter

Det har også begynt å komme en del data på pasienter i dialyse. I Norge har ca. 400 dialysepasienter fått undersøkt om de har antistoffer etter fullvaksinering og responsraten er 82 prosent.

Hva gjør vi nå?
De som ikke har dannet SARS-CoV-2 Spike IgG anbefales å oppføre seg som om de ikke var vaksinert. Det vil si å holde avstand, bruke munnbind og holde god håndhygiene. Det kan tenkes at disse har noe beskyttelse av T-celler i blodet som har respondert på vaksinen. Det er dette vi undersøker i den mindre OUS-studien. Inntil vi vet mer om dette, bør man ikke regne med noen beskyttende effekt av dette, men se på det som en bonus som kanskje er der og fortsette med munnbind, avstand og håndvask som nevnt over. Dette kan være veldig utfordrende etter hvert som samfunnet åpner opp og «alle» andre oppfører seg som før. Ved OUS har vi prøvd å få muligheten til å gi en tredje vaksinedose for å se om det kan øke antallet som utvikler antistoffer og således oppnår ønsket beskyttelse. Dette er forelagt helsemyndighetene. Ingen vet hvor effektiv en tredje dose vil være. Det er derfor viktig å undersøke effekten også etter denne dosen, helst i form av en studie slik at vi kan lære.

De som har dannet SARS-CoV-2 Spike IgG kan føle seg beskyttet. Vi minner imidlertid om at det stadig kommer nye varianter av viruset (mutanter) og det er ikke sikkert av vaksinen alltid vil beskytte mot disse variantene. Der må man følge Folkehelseinstituttets til enhver tid oppdaterte anbefalinger. Hos alle som har sendt inn prøve og fått tilbakemelding på at de har dannet SARS-CoV-2 Spike IgG kan vi også måle «mengden» i blodet. Det er ingen som vet hvor lenge vaksineeffekten, det vil si SARS-CoV-2 Spike IgG er målbart. Har man «mye», tror vi effekten vil vare lenger. Det planlegges imidlertid en nasjonal registrering i august/september og så igjen i desember og alle som har målbare antistoffer etter 2 (eller eventuelt etter 3) vaksinedoser vil motta et brev hjem med informasjon om dette over sommeren.

Har du ikke tatt prøven enda håper vi du gjør det når du er ferdig vaksinert.

En STOR takk rettes til alle som har deltatt i vaksinestudiene. Ditt bidrag er helt grunnleggende for at vi skal få kunnskap og bedre behandlingstilbudet.

Informasjonsvideoer om covid-19 for transplanterte og nyresyke – på 25 språk

28.06.2021 

Leger og sykepleiere ved Akershus universitetssykehus (Ahus) har i samarbeid med Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) laget filmer på 25 språk med informasjon om covid-19, skreddersydd for transplanterte og nyresyke. 

Dette er pasienter som har økt risiko for alvorlig sykdom av covid-19 og som ofte har svakere immunrespons ved vaksinering. Dette gjør dem utsatt for smitte selv etter to vaksinedoser, og de må derfor ta andre forholdsregler enn befolkningen for øvrig. Nå er det laget fem informasjonsfilmer skreddersydd for denne gruppen.

Prosjektet er et samarbeid mellom LNT og nyreavdelingen ved Ahus og er finansiert med midler fra Stiftelsen Dam. Filmene er tilgjengelig på LNTs nettside og på LNTs YouTube-kanal. Det er også laget to podkastepisoder om vaksine for nyresyke og transplanterte, som er tilgjengelig i podkastapper og på www.lnt.no. Den heter «Transplantert eller nyresyk?».

Bøter på udekt informasjonsbehov

— Underveis i pandemien ble det klart for oss at generell informasjon fra offentlige helsemyndigheter og i media i liten grad dekket informasjonsbehovet for våre pasienter, og i flere tilfeller var mer villedende enn veiledende. Med denne informasjonen ønsker vi å bøte på et udekt informasjonsbehov for våre pasienter, sier overlege ved nyreavdelingen, Ivar Anders Eide.

Ivar Eide. Foto: Jon Anker Lisberg Sarpebakken/LNT

— Vi har lagt vekt på å gjøre denne informasjonen tilgjengelig på flere språk av hensyn til våre fremmedspråklige pasienter. Vi har dessuten fått tilbakemelding på at filmene har vært til nytte også for pasienter i andre land, forteller Eide.

25 språk

Det er laget totalt fem videoer med informasjon om koronavirus, koronapandemien og vaksine, skreddersydd for nyresyke og transplanterte. Filmene inneholder henholdsvis generell informasjon, informasjon rettet mot nyresyke og transplanterte, og om hvor man kan finne relevant informasjon på internett. Den femte filmen gir en oppsummering av de fire filmene med mer kortfattet informasjon.

— Det er denne siste filmen som er gjort tilgjengelig på 25 språk, som arabisk, tamil, somali, russisk, burmesisk og tagalog, for å nevne noen. Det er i hovedsak sykepleiere ved nyreavdelingen på Ahus som har laget versjoner på sitt morsmål og som du møter i filmene. Et så omfattende oversettingsarbeid har ikke blitt gjort for våre pasientgrupper i verden, sier Eide.

Dialyse: Borte bra, hjemme best?

02.07.2021

Hør den sjette episoden av LNTs podkast i din foretrukne podkastavspiller - eller under her: 

— Man får veldig mye igjen i livskvalitet. Det er vår helt klare opplevelse. Innimellom kjennes det feil ikke å skulle tilby det til flere. Hjemmedialyse er bedre for pasienten, sykehuset og samfunnet, sier Helga Skaare i den siste episoden av LNTs podkast, «Transplantert eller nyresyk?».

Hun er overlege ved nyreavdelingen på Akershus universitetssykehus – som er blant landets fremste på andel pasienter i hjemmedialyse, med 38 prosent. Av landets rundt 1800 dialysepasienter, har 26 prosent hjemmebehandling. Helga er klar på at hjemmedialyse kan passe for en langt større andel av Norges dialysepasienter. 

Les mer om dialyse her. 

Nyrelege Helga Skaare. 

Hva er de største fordelene med hjemmedialyse - både peritonealdialyse og hjemmehemodialyse? Hvem er egnet for å ha behandlingen hjemme – og hvem passer det ikke så bra for?

Episoden tar også opp andre grunnleggende spørsmål om nyresykdom:

Hva er nyrenes funksjon i kroppen? Hvilke årsaker fører til nyresvikt? Hvorfor ser vi en økning i antall nyresyke? Hva er dialyse – og hvordan kan det påvirke livskvaliteten?

Denne episoden kan være interessant for alle som har erfaring med dialyse – eller skal begynne med det. Trolig er den særlig nyttig for deg som vurderer om du vil ha hjemmedialyse selv. Episoden kan dessuten gi et innblikk i hva nyresykdom og dialyse er for familie, venner og andre, som kan bidra til at de forstår litt mer av hvordan det kan påvirke livet.

Sommerstengt i midten av juli

09.07.2021

På grunn av ferieavvikling, holder LNTs kontor stengt i uke 28 og 29. Riktig god sommer til alle og enhver! 

Her finner du spørsmål og svar om covid-19-vaksine. 

Her finner du de viktigste grepene for god solbeskyttelse. 

Under her kan du høre episodene om vaksine i LNTs podkast, "Transplantert eller nyresyk?" (kan også høres i din foretrukne podkastavspiller): 

Vil en tredje vaksinedose gi ønsket effekt?

14.07.2021

Av Anna V. Reisæter, Anders Åsberg, Karsten Midtvedt og Kristian Heldal (Alle fra Seksjon for nyremedisin ved Oslo universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet).

I tillegg til studien om nyretransplanterte som omtales i denne teksten, er det i regi av OUS rekruttert 20 levertransplanterte pasienter med dårlig vaksinerespons etter to doser. Disse skal undersøkes på tilsvarende måte.

Covid-19 har vært med oss i halvannet år. Vi lærte raskt at pasienter som bruker immundempende legemidler var spesielt utsatt for å få et alvorlig forløp hvis de ble smittet med SARS-CoV-2-viruset. Nyretransplanterte var intet unntak. Alle nyreleger i Norge har fortløpende rapportert inn til Norsk Nyreregister (NNR) funn og status på alle nyretransplanterte som fikk påvist koronavirus i neseprøve og videre forløp de neste fire ukene. NNR rapporterte så videre til et europeisk register (ERA-EDTA), som gav oss god oversikt. Covid-19 var og er farlig for nyretransplanterte.

Alle så derfor frem til at vaksinasjonen skulle begynne og at man kunne komme «tilbake til hverdagen». Fra før vet vi at det ikke alltid er så god effekt av vaksiner når man bruker immundempende medikamenter. Kunnskap om mRNA-vaksiner (Pfizer/Moderna) hos immunsupprimerte manglet fullstendig! For å undersøke effekten, søkte derfor leger ved Oslo universitetssykehus (OUS) til Regional Etisk Komite (REK) og fikk tillatelse til å tilby alle nyretransplanterte i Norge muligheten til å måle antistoffer mot SARS-CoV-2 Spike ca. 4-10 uker etter andre vaksinedose. Hvis man danner antistoffer mot SARS-CoV-2 Spike så har man fått ønsket effekt av vaksinasjon, dvs. man oppnår en beskyttelse mot å bli alvorlig syk hvis man blir smittet av koronavirus.

Heldigvis er det mange nyretransplanterte i Norge som har stilt opp og tatt prøver.

Til å begynne med hadde vi mest data fra de over 70 år, fordi de ble vaksinert først. Da var det bare 18 prosent som hadde dannet antistoffer mot Spike etter to vaksinedoser. Etter hvert som vi fikk data fra alle aldersgrupper, viste det seg at ca. 30 prosent danner antistoffer etter vaksinasjon (over 65 år – ca. 20 prosent og under 65 år – ca. 40 prosent). I tillegg registrerte vi at «mengden» med beskyttende antistoffer (hos de som var positive) var betydelig lavere enn hos ikke-immunsupprimerte personer. Dette var urovekkende. Det samme viste seg å være tilfelle for andre pasientpopulasjoner som også bruker immundempende medikamenter (revmatologiske pasienter, MS-pasienter, pasienter med forskjellige tarmlidelser, osv.). Sammen kontaktet fagmiljøet Folkehelseinstituttet (FHI), som så skjønte alvoret og raskt tilbød muligheten for å se på effekten av en tredje vaksinedose – en booster-dose!

Vi fikk klarsignal fra FHI torsdag 1. juli om at vi kunne få 260 vaksiner til nyretransplanterte. Vi hadde håpet på en positiv respons og på forhånd var det ordnet med personell til å sette vaksiner og ta blodprøver mandag, tirsdag og torsdag i uke 27. Da første vaksine skulle settes allerede mandag kl. 08.30, var man avhengig av å jobbe raskt og hele helgen ble tatt i bruk!

Det ble tatt kontakt med pasienter som hadde lite eller ingen antistoffer målt minst tre uker etter andre vaksinedose og som kunne stille på kort varsel og komme til oppfølgende prøvetaking, som er nødvendig for å undersøke effekten av tredje dose. Vaksinene kunne kun settes på ett fysisk sted pga. logistikken og lokaler på OUS ble benyttet. Det var en pragmatisk tilnærming med utvalg av pasienter i geografisk nærhet som kunne møte på kort varsel med kort reisevei, samt mulighet til oppfølging med nye blodprøver ved OUS. Det var også viktig å få med tilstrekkelig antall pasienter i alle alderskategorier.

Responsen fra de vi fikk kontakt med var enormt positiv, noe vi er veldig glade og takknemlige for. Til slutt hadde vi gjort avtale med 262 pasienter!

Etter ønske fra FHI skulle alle få samme type vaksine (Pfizer/Moderna) som de hadde fått før. Første blodprøvekontroll for å se på endring i SARS-CoV-2 Spike-antistoffer etter tredje vaksinedose er allerede etter 3-5 uker (uke 30-32).

Dette medfører at vi vil kunne ha resultater som forteller oss hvor mange som nå har dannet antistoffer/økt mengden antistoffer allerede i begynnelsen av september. Disse dataene vil danne grunnlag for FHI når de skal vurdere om det skal tilbys en tredje dose til alle transplanterte og andre immunsupprimerte.

Det er ikke sikkert klarlagt hvorfor noen har respons på vaksinen og andre ikke. For å øke forståelsen og dermed kunne bedre behandlingen trenger vi data fra så mange som mulig. De som har fått andre doser vaksine og ikke målt antistoffer, anmodes å få dette gjort – selv om det er gått mer enn 10 uker.  De vil da få vite om du trenger tredje dose (hvis den er effektiv) eller allerede er beskyttet. De som allerede har målt SARS-CoV-2 Spike-antistoffer og fått beskjed på helsenorge.no om at de er positive, dvs. har «beskyttelse», vil få tilsendt en ny rekvisisjon i august. Dette for å undersøke om de «beskyttende» antistoffene fortsatt er der og i hvilken mengde. Ved at så mange som mulig tar denne prøven, vil kunnskapen øke og sikre at alle de som trenger ekstra tiltak (- som kan bli en tredje vaksinedose -) får muligheten til å få optimal behandling.

Ved å få svar fra enda flere vaksinerte nyretransplanterte etter to vaksinedoser, de som nå har deltatt i studien som ser på tredje dose, samt resultater fra en annen pågående vaksinestudie ved OUS, vil vi kunne se nærmere på om det er visse kombinasjoner av immundempende medikamenter som kan ha ugunstig effekt akkurat i en vaksinesituasjon.

Vi håper selvfølgelig at så mange som mulig får ønsket effekt og danner antistoffer mot SARS-CoV-2 Spike og dermed oppnår «beskyttelse» mot koronavirus. Da vil FHI kunne anbefale at alle får tredje dose. Data fra studien vil imidlertid også kunne gi oss svar på hva som karakteriserer de som fortsatt ikke danner antistoffer. Det anser vi som minst like viktig!

Data fra studien på tredje dose vil sammen med data fra den nasjonale screeningstudien etter dose to kunne gi svar på mange av spørsmålene.

Vår oppgave – sammen med dere – er å finne en løsning slik at alle nyretransplanterte oppnår «beskyttelse» mot SARS-CoV-2 før høsten kommer!

Halv kontingent ved innmelding i LNT

04.08.2021

Sammen er vi sterke – og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) ønsker alltid nye medlemmer hjertelig velkommen. Fra og med august halverer vi medlemskontingenten, slik at man skal slippe å betale full pris for årets andre halvdel.

Det betyr at hovedmedlemskap koster 175, ungdomsmedlemskap (26 og yngre) koster 100 og støttemedlemskap koster 105.

Meld deg inn her!

Som medlem i LNT støtter du en organisasjon som blant annet 

• arbeider for å ivareta interessene til organtransplanterte og nyresyke
• har mulighet til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for medlemsgruppene våre
• bidrar til å fremme ny, relevant forskning
• i 2021 jobber aktivt for at organdonasjonsmetoden cDCD skal bli godkjent snarest mulig. Grønt lys for cDCD vil kunne øke antallet årlige transplantasjoner med 10-20 prosent 

Medlemsfordeler 

Medlemskapet gir medlemsblad fire ganger i året og tilgang til brosjyrer med faglig input. Melder du deg inn nå, får du med deg årets to siste utgaver av medlemsbladet vårt, LNT-nytt. Hovedmedlemmer får tilsendt bladet i posten, mens støttemedlemmer får tilgang til bladet ved å logge inn på vår hjemmeside.

Ellers gir et medlemskap mulighet til å delta på fylkeslagets aktiviteter og kurs. Det kan fort bli en arena der du kan møte andre som har liknende opplevelser med sykdom som deg selv. Medlemskapet gir også medlemsfordeler hos nettapoteket Farmasiet, hudlegene i Askin' og hotellrabatt gjennom FFO!

Kokebok for nyrepasienter 

Høsten 2021 ser vi dessuten veldig frem til å lansere en digital kokebok med oppskrifter skreddersydd for nyrepasienter. Den vil være tilgjengelig for medlemmer ved å logge inn på vår hjemmeside. 

Du kan melde deg inn her, eller via telefon 23 05 45 50 og mail post@lnt.no. Da ønsker vi at du oppgir navn, adresse, fødselsår, e-postadresse, telefonnummer og medlemstype (hovedmedlem/støttemedlem/ungdomsmedlem + nyre/lever/pancreas). 

Kokebok for nyrepasienter nærmer seg lansering

10.08.2021

Sommeren 2020 kom den gledelige beskjeden om at LNT mottar midler til å lage en digital kokebok for nyrepasienter, etter å ha sendt prosjektsøknad til Stiftelsen Dam. I startfasen siktet vi mot lansering våren 2021. Prosjektet har imidlertid tatt noe lengre tid enn det som først ble estimert. Nå er planen å lansere den i løpet av høsten 2021.

Kalium, proteiner, fosfat og salt

Kokeboken vil bestå av retter som er tilpasset deg som er i dialyse, skal begynne i dialyse og deg som er transplantert. Det er når man er i eller skal begynne i dialyse at det er flest restriksjoner i matveien. Kostrådene for transplanterte skiller seg ikke vesentlig fra rådene til befolkningen for øvrig, men er ekstra viktige å følge når du er transplantert. Oppskriftene er hjerte- og diabetesvennlige, og kan brukes av alle typer transplanterte. Andre vil også ha nytte av et slikt kosthold. 

Du vil finne oppskrifter for frokost, lunsj/småretter, middag og dessert. Noen av oppskriftene vil være basert på hvilken sesong man befinner seg i - som jul, påske og sommer. 

Oppskriftene er utarbeidet av en klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter. Hun har næringsberegnet rettene med tanke på kalium, proteiner, fosfat og salt. 

Tilgjengelig for medlemmer 

Kokeboken kommer til å være tilgjengelig for medlemmer ved å logge inn på vår hjemmeside. Er du ikke medlem, men har lyst på tilgang til kokeboken? Nå er det halv kontingent ved innmelding i LNT! Meld deg inn her. 

Hva skal jeg ha på tallerkenen?

Bakgrunnen for prosjektet, er at LNT over tid har erfart at det er et stort behov for bedre og mer konkret informasjon om kosthold og oppskrifter for nyrepasienter. Alle restriksjonene i matveien gjør at mange opplever det som utfordrende å vite hva de skal ha på tallerkenen. I tillegg kan helsetilstanden for mange være redusert, som gjør det ekstra krevende å lage mat som er i tråd med kostholdsrådene som foreligger.

Les mer om kostråd ved nyresykdom her! 

Av alle forespørslene LNT mottar, dreier en betydelig andel seg om behovet for oppskrifter til konkrete hverdagsretter. På bakgrunn av dette, søkte LNT til Stiftelsen Dams helseprogram om midler til å utvikle en digital kokebok med oppskrifter tilpasset de ulike stadiene av nyresykdom: før dialyse, i dialyse og etter transplantasjon.

 

Fortsett å ta forholdsregler for å unngå smitte

13.08.2021

Av Karsten Midtvedt, Anna Varberg Reisæter og Kristian Heldal ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin, Seksjon for nyremedisin

Om dagen kan det se ut til å foreligge en «tiltakstretthet» i befolkningen, som gjør det spesielt utfordrende å være immunsupprimert med manglende vaksinerespons.  Samtidig vil vi berømme og skryte av de transplanterte som har holdt ut, da det tross alt er få i Norge som har blitt smittet med SARS-CoV-2-viruset – heldigvis!

Fortsett å ta forholdsregler

Transplanterte og andre som ikke har dannet SARS-CoV-2 Spike IgG (antistoffer etter vaksinasjon) bør fortsette å ta forholdsregler for å unngå å bli smittet. Nettopp det at man som nyretransplantert i Norge har fått denne muligheten til å måle antistoffer etter vaksinasjon, har ført til en bevisstgjøring og økt forståelse rund problematikken. Det skal man se på som noe positivt, da det ikke er mange andre immunsupprimerte pasientpopulasjoner som har fått denne muligheten! Hvis du ikke har testet deg etter at du har fått andre vaksinedose, anbefaler vi at du gjør det selv om det har gått mange uker etter siste vaksinedose. Bruk tidligere tilsendte rekvisisjon. Har du mistet den, kan du kontakte ditt lokalsykehus eller oss, så ordner vi en ny.

Resultater fra vaksinestudien i slutten av august

Som kjent for enkelte, har det blitt utført en studie i regi av Oslo universitetssykehus (OUS) og Folkehelseinstituttet (FHI), der 262 nyretransplanterte fikk tredje vaksinedose i uke 27. 20 levertransplanterte ble også rekruttert i regi i OUS. Disse pasientene tar blodprøver for analysering av SARS-CoV-2 Spike antistoffer i disse dager. Resultatene fra studien vil foreligge i slutten av august, og skal danne grunnlag for nye nasjonale retningslinjer med tanke på om alle skal få vaksinedose tre. Ut ifra foreløpige resultater fra lignende studie utført på organtransplanterte pasienter i Frankrike, tror vi dette kan bli aktuelt. Der fant man at 45 prosent av pasientene som ikke hadde dannet antistoffer etter to vaksinedoser ble positive etter den tredje dosen! Totalt var da 68 prosent av pasientene SARS-CoV-2 Spike antistoff-positive. Vi venter i spenning på norske resultater og håper effekt av tredje vaksinedose blir positiv hos mange transplanterte. I Frankrike er tredje vaksinedose tilbudt alle organtransplanterte/immunsupprimerte og noen land tilbyr det generelt. Når data fra vaksinestudien ved OUS foreligger, sammen med internasjonale data, skal dette vurderes av FHI. Som det ser ut nå, kan en tredje vaksinedose bli viktig for transplanterte.

Risikoen for å bli smittet avhenger i stor grad av smittepresset i befolkningen. Det kommer stadig lokale smitteutbrudd og de fleste oppdages heldigvis tidlig. Nå er det mest smitte blant barn og unge, og mindre blant vaksinerte voksne. En må derfor vurdere situasjonen der en er og hvem en ønsker å treffe. Er de en omgås vaksinerte? Generelt er det best å ha få kontakter, holde en meters avstand, vaske hender og bruke håndsprit.

Mange ønsker nå å reise på ferie. Utenlandsreiser må en tenke grundig over, både smittesituasjonen der en ønsker å dra og om helsevesenet der har nok ressurser og god nok standard. Det er nok tryggest å holde seg i Norge og unngå situasjoner med mange mennesker som er tett på.

Til slutt: Ikke gå lei nå!

Oppretthold adekvate forholdsregler fortsatt. I tillegg til økende vaksinedekning i befolkningen, ser vi for oss flere vaksinedoser, videre utvikling/godkjenning av nye vaksiner og bedre behandling av pasienter som blir smittet med SARS-CoV-2.

Aktiviteter "ad libitum" - maling, middag og yoga

25.08.2021 

Av Astrid Elisabeth Hagstad

LNT Oslo og Akershus lokallag har fått bevilget 45.000 kr. i støtte fra Stiftelsen Dam gjennom Aktivitetsprogrammet: Frivillighetens program for besøk og aktivitet for sårbare eldre. 

Programmet skal støtte tidsavgrensede tiltak med mål om å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse hos sårbare eldre og eldre som har fått redusert sine tjenester grunnet smittevernhensyn forbundet med koronapandemien.

Fysisk og mental velvære 

Midlene ble bevilget til prosjektet «Aktiviteter ad libitum» og målgruppen er medlemmer i LNT Oslo og Akershus lokallag over 67 år.  

Målsetningen er et ønske om bedret fysisk og mental velvære for deltakerne. Lav terskel for å delta er viktig, slik at flest mulig vil bli med. Vi har ett tilbud der man kan delta fysisk, mens de som har helseproblematikk som gjør at de må følge aktivitetene hjemmefra, kan delta digitalt.

Mange har vært isolert gjennom pandemien og ønsket om sosialt samvær vil være ekstra sterkt.  Den sosiale verdien av å gjøre aktiviteter i et trygt fellesskap er ekstra viktig i en tid preget av sykdom og isolasjon.

Prosjektet er delt inn i tre trinn:

1. Deltakerne blir invitert med på et yogasenter, der de får instruksjoner om fysiske øvelser og pusteteknikker tilpasset den enkeltes behov. Lett yoga med læring av pusteteknikker gir økt livskvalitet.

2. Deltakerne blir invitert til å delta på et malekurs, med instruktører. Kunst som terapi lar mennesker få uttrykke seg gjennom det de skaper, ikke det de uttrykker verbalt.

Disse to aktivitetene vil finne sted med to ukers mellomrom, og det er mulig å delta enten fysisk eller digitalt (med instruktører online, og utstyrspakker med malesaker sendt til deltakerne).

3. Deltakerne blir invitert til en god middag, i vakre omgivelser.  Hyggelig samvær og erfaringsutveksling finner sted i forbindelse med middagen.

Den siste aktiviteten lar seg ikke gjennomføre digitalt, men vi håper at så mange som mulig får anledning til å komme på middagen.

I forbindelse med deltakelse i prosjektet vil vi hjelpe flest mulig med dekning av transportutgifter.

Alle aktiviteter finner sted sentralt i Oslo.

Søknadsfrist for deltakelse i «Aktiviteter ad libitum» vil bli publisert gjennom nyhetsbrev og Facebook i mars 2022, aktivitetene i prosjektet gjennomføres i april og mai.  

LNT ber arbeidsgivere ta ekstra hensyn risikogrupper

26.08.2021

Denne teksten ble også sendt ut som pressemelding 26.august.

Pasienter på immundempende medikamenter er blant dem som ikke har like god effekt av koronavaksinen. Helt siden pandemien brøt ut, har mange levd under svært inngripende tiltak for å unngå å bli smittet av covid-19.

Høy risiko

Nyretransplanterte er en gruppe som har høy risiko for alvorlig forløp og død ved covid-19-smitte. På gruppenivå viser norske tall en dødelighet på 12 prosent. For dialysepasienter i Norge er tilsvarende tall 8 prosent. De høye tallene skyldes delvis at personer med nyresykdom ofte er eldre – og at mange også er rammet av tilleggssykdommer. Risikoen for den enkelte avhenger dermed av flere faktorer. 

Også tallene for organtransplanterte generelt viser at risikoen er forhøyet, sammenlignet med befolkningen for øvrig. I Skandinavia har om lag 11 prosent av de organtransplanterte som har blitt registrert med covid-19, dødd.

— Arbeidsgivere har et særskilt ansvar

De siste månedene har det blitt bekreftet at personer som går på immundempende medikamenter har lavere vaksinerespons enn befolkningen for øvrig. Det har sammenheng med at den utstrakte medikamentbruken påvirker immunresponsen ved vaksinasjon.

Mens samfunnet gradvis åpner opp og smitten øker, befinner mange av disse personene seg i en særlig utsatt, sårbar posisjon – ubeskyttet mot covid-19. I noen tilfeller er det ikke tilstrekkelig at man selv tar adekvate forholdsregler for å unngå smitteeksponering, i en tid med tiltakstretthet i befolkningen.

— Vi mener derfor at arbeidsgivere har et særskilt ansvar for å bidra til et godt smittevern for utsatte risikogrupper. Vi ber om at de som er i jobb blir ivaretatt og at risikoen de er utsatt for blir tatt på alvor, sier Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT.

Et av de viktigste tiltakene er fortsatt å ha mulighet stil å velge hjemmekontor. Dersom arbeidets natur ikke tillater det, bør det etterstrebes endring eller tilrettelegging av arbeidsoppgaver. Videre vil fleksibel arbeidstid kunne gjøre at man slipper å reise i rushtiden.

I særskilte tilfeller, for eksempel dersom tilrettelegging og/eller hjemmekontor ikke lar seg gjennomføre, kan arbeidstaker sykmelde seg i kraft av å være risikoutsatt under pandemien. 

Dersom den risikoutsatte bor sammen med noen, bør husstandsmedlemmets arbeidsgiver og eventuelt skole eller barnehage også vurdere egne tiltak.

Mens vi venter på en tredje dose

Effekten av en mulig tredje dose blir studert i disse dager. Det er rimelig å anta personer på immundempende medikamenter er blant dem som blir prioritert dersom det blir gitt klarsignal for å gi en tredje dose til utsatte grupper. Det er imidlertid ingen garanti for at brorparten danner antistoffer etter en tredje dose. Ei heller hvor god beskyttelse det vil gi mot deltavarianten og andre mutasjoner.

— Det er flott at samfunnet gradvis skal tilbake til normalen, men vi må ikke glemme at mange fortsatt er i en svært sårbar posisjon, påpeker Sarpebakken.

Grønt lys for cDCD

30.08.2021

Det er klart etter møtet i Beslutningsforum mandag 30. august.

— Dette er en seier for de som trenger organtransplantasjon, de som ønsker å være organdonor og pårørende. Vi har ventet lenge på denne nyheten, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

cDCD er en anerkjent metode for organdonasjon som er etablert i land som Sverige, Storbritannia, Frankrike, USA, Canada, Italia og Spania. På norsk kalles metoden organdonasjon etter hjerte- og åndedrettsstans. Les mer om metoden lenger ned i teksten.

Sårt tiltrengt

Antallet pasienter som venter på transplantasjon har økt med 100 prosent de siste 10 årene. Godkjenning av cDCD er det mest virkningsfulle enkelttiltaket for å bremse utviklingen i den stadig økende transplantasjonslisten.  Oslo universitetssykehus estimerer at cDCD vil gi 10-20 prosent flere transplantasjoner i året.

— Det er sårt tiltrengt i situasjonen vi befinner oss i nå. cDCD er en livreddende virksomhet som har vært satt på vent, vedgår Skar.

— Lettet

cDCD har ikke vært i bruk i Norge siden 2017, i påvente av en fullstendig metodevurdering. Behandlingen av saken har vist seg å være krevende og langdryg. LNT har flere ganger uttrykt kritikk til fremdriften i prosessen.

— Vi er lettet over klarsignalet, men vi er klare på at avgjørelsen kommer langt på overtid, og blitt gjenstand for en langdryg, byråkratisk behandling, fastslår Skar.

Tungrodd prosess
Den grundige og omfattende metodevurderingen i regi av Folkehelseinstituttet ble publisert mot slutten av 2019. Hovedkonklusjonen var at det er forsvarlig å anvende metoden i Norge, gitt at det blir gjort noen mindre justeringer av cDCD-prosedyren.

— Vi opplever at saken i praksis har stått på stedet hvil etter dette. Saken har blitt sendt fra bord til bord innenfor det offentlige og det ble avholdt en åpen høring. Samtidig har vi gått glipp av flere potensielle organdonorer. I 2020 ble det identifisert 22 potensielle cDCD-donorer, som kunne resultert i rundt 60 flere transplantasjoner det året, påpeker Skar.

LNT har siden oktober 2020 jobbet aktivt med å skape oppmerksomhet rundt den lange behandlingstiden. Det har resultert i en rekke medieoppslag, samt en Facebook-kampanje i våre egne kanaler.  

Hva er cDCD? 

cDCD (Controlled Donation after Circulatory Death) er en metode for organdonasjon etter varig hjerte- og ånderettsstans. Fem minutter etter at hjerte- og åndedrettsstans har inntruffet hos pasienter med uhelbredelig hjerneskade, erklæres pasienten død av behandlende lege, helt uavhengig av donasjonsspørsmålet. Dette er tilfeller der all livsforlengende behandling blir ansett som nytteløs. Hos enkelte av disse pasientene vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død, såframt dette er i tråd med avdødes og pårørendes vilje.  

På vent siden 2017

Prosessen for godkjenning av metoden i Norge har vært tidkrevende. cDCD har vært til behandling i Nye metoder, som avgjør om metoder skal benyttes i den offentlige helsetjenesten, siden 2017. Dette var etter at Oslo universitetssykehus allerede hadde brukt metoden i en pilotstudie over flere år med gode resultater.

Folkehelseinstituttet gjennomførte en fullstendig metodevurdering av cDCD, som ble publisert mot slutten av 2019. Den grundige utredningen konkluderte med at det er etisk forsvarlig å anvende metoden i Norge, gitt at det gjøres noen mindre modifikasjoner av cDCD-prosedyren. Rapporten foreslår å spesifisere dette i eventuelle forskriftsendringer eller beskrivelser i rundskriv. Beslutningsforum valgte imidlertid å sende metoden ut på en bred, offentlig høring, for første gang i forumets historie. Etter et halvt års utsettelse av høringsfristen, tikket en rekke høringssvar inn innen september 2020. Svarene var gjennomgående positive til innføring. Kunnskapsgrunnlaget ble heller ikke nå vurdert som tilstrekkelig til å fatte en avgjørelse av Bestillerforum, som skulle gi sin innstilling til Beslutningsforum.

Helsedirektoratet involvert

Mot slutten av 2020 fikk Helsedirektoratet i oppdrag å se på juridiske aspekter i saken. Jussen ble imidlertid vurdert av egne jurister i FHIs metodevurdering, som konkluderte med at det ikke er noen juridiske hindre for å anvende cDCD i Norge. Også Helsedirektoratet har tidligere vurdert jussen ved flere anledninger. Dette fremhever de også i sin nye vurdering – som var klar i juni 2021. I samsvar med tidligere vurderinger, blir det konkludert med at cDCD kan anvendes innenfor dagens regelverk. De nevnte modifikasjonene av cDCD-prosedyren kan komme i form av en revisjon av rundskrivet, foreslås det. Også det i tråd med FHIs metodevurdering fra 2019. Nå er det gitt klarsignal for at metoden kan benyttes i Norge.

LNTs grupper skal få tilbud om tredje vaksinedose snarest

10.09.2021

Det fremgår av Folkehelseinstituttets (FHI) nyhetssak fredag. 

Mandag 30. august vedtok Regjeringen av personer med alvorlig svekket immunforsvar skal få tilbud om en tredje dose koronavaksine, slik FHI anbefalte. 

Målgruppen for den tredje dosen består av 200 000 personer. FHI har dermed utarbeidet anbefalinger for hvordan prioriteringen skal være og hvordan tilbudet skal organiseres. Organtransplanterte og personer med alvorlig nedsatt nyrefunksjon er blant dem som skal prioriteres så fort det lar seg gjøre. Klikk her for oversikt over gruppene som skal få tilbud om tredje dose. 

Alle i målgruppen skal få tilbud om en tredje dose, også de som har fått påvist antistoffer etter to doser. Den tredje dosen trenger ikke å være av den samme typen mRNA-vaksine som ved de to første dosene.

Hvem setter vaksinen?

Spesialisthelsetjenesten (sykehuset) vil i hovedsak identifisere hvem som skal tilbys en tredje dose. De det gjelder vil få skriftlig tilbud fra sykehuset om at de kan ta kontakt med vaksinasjonstjenesten i kommunen for å få satt dose tre. Noen vil bli innkalt til vaksinasjon ved sykehuset, eksempelvis pasienter i hemodialyse. Man trenger ikke å ta kontakt med fastlegen sin i tillegg.

— De fleste dette gjelder vil kunne vaksineres i sin hjemkommune. Pasienter som er innlagt på sykehus eller som har pågående behandling eller et komplisert behandlingsforløp vil få tilbud om vaksinasjon via sykehusene, sier Sara Viksmoen Watle, overlege ved Folkehelseinstituttet.

Kommunene vil få henvendelser fra pasienter som har fått brev fra behandlende lege om at de er anbefalt en tredje dose. Kommunen må ha tydelig informasjon om hvordan disse skal ta kontakt med kommunens vaksinasjonstilbud, for eksempel på kommunens hjemmeside. Pasienten vil få dokumentasjon fra behandlende lege som bekrefter at pasienten tilhører aktuelle sykdomsgrupper og er anbefalt en tredje dose.

Ikke grunnlag for tredje dose til barn 

— I utgangspunktet er det kun voksne med alvorlig svekket immunforsvar som skal tilbys en tredje vaksinedose, sier Watle.

Watle utdyper at det ikke er grunnlag for å anbefale en tredje vaksinedose til barn med alvorlig svekket immunforsvar på gruppenivå, men at det likevel kan være enkelte pasienter der dette vurderes som nødvendig. Slike beslutninger bør foretas av barnelege.

Bivirkninger etter tredje dose

Det er ikke meldt om andre bivirkninger etter tredje dose enn det som er kjent etter første og andre dose. FHI anbefaler et intervall på minst fire uker mellom den andre og tredje dosen. 

Beskyttelse etter tredje dose 

En ekstra vaksinedose kan gi bedre immunrespons hos pasienter som har alvorlig svekket immunforsvar. Det er grunn til å tro at de vil få bedre beskyttelse med en ekstra dose, skriver FHI. Hvor godt en ekstra vaksinedose beskytter, vil bli fulgt opp i studier både i Norge og i andre land i tiden fremover. Dette skjer ved at det skal tas antistoffprøver. 

Bør fortsatt leve mer skjermet  

— Personer som har alvorlig svekket immunforsvar bør fortsatt leve mer skjermet når det er mye smitte i samfunnet. De kan være sårbare for alvorlig sykdomsforløp også etter en ekstra vaksinedose. I tillegg er det viktig at nærkontakter i samme husstand takker ja til vaksine. Dette kan bidra til å redusere sannsynlighet for smitte til husstandsmedlemmer som kan ha dårligere vaksinerespons, avslutter Watle.  

Løpende dialog med FHI

LNT har hatt løpende dialog med FHI og relevant fagmiljø for øvrig under hele pandemien, for å sikre at våre interesser blir ivaretatt. Første gang vi tok kontakt om muligheten for en tredje dose var i april, med bakgrunn i internasjonale data på dannelse av antistoffer hos våre grupper.

LNT har imidlertid lenge vært tydelige på at det er gode holdepunkter for at organtransplanterte og kronisk nyresyke uansett alder er blant risikogruppene som bør prioriteres i vaksinespørsmål. Da det i oktober 2020 ble klart at en ekspertgruppe med spesialkompetanse i etikk skulle nedsettes for å gi råd til Folkehelseinstituttet om hvilke grupper som skulle vaksineres først, sendte LNT derfor innspill til ekspertgruppen om dette. Heretter har vi hatt løpende dialog med FHI og fagmiljøet for øvrig.

Kilder: Folkehelseinstituttet 

En tredje vaksinedose vil trolig gi antistoffer til mange i LNTs pasientgrupper

14.09.2021

Ved «vaksinegjengen» ved Oslo universitetssykehus: Karsten Midtvedt, Anna Varberg Reisæter, Anders Åsberg, Kristian Heldal og Aud-Eldrid Stenehjem

Mye takket være nasjonale vaksinedata fra nyretransplanterte pasienter, har Folkehelseinstituttet (FHI) bestemt at alle organtransplanterte i Norge skal tilbys vaksinedose tre. Uten deltagelse fra LNTs medlemmer hadde vi ikke fått til dette så raskt.

Personer med alvorlig nedsatt nyrefunksjon og andre med svekket immunforsvar skal også tilbys en tredje vaksinedose mot SARS-CoV-2. Dette fordi smittetrykket i befolkningen øker og fordi vi i Norge (og andre) har sett at dose tre øker andelen pasienter som får positiv antistoffrespons, det vil si får effekt etter vaksinasjon.

Alle anbefales dose tre, fordi vi har sett et betydelig fall/reduksjon i antistoffer etter noen måneder.

Vi minner om at ca. 30 prosent av de nyretransplanterte ble antistoffpositive etter to vaksinedoser. Funn fra studier tyder på at ca. 60-70 prosent kommer til å få målbare antistoffer etter å ha fått dose tre. Det er denne gruppen som har blitt studert i størst utstrekning til nå i Norge. 

Pasientene kommer til å få tilbud om den type vaksine som er sendt til sin kommune. Kryssvaksinering er nå godtatt av myndighetene. Enkelte sykehus rundt om i landet har bestemt at de skal ta oppgaven og dermed sørge for at dose tre blir satt så fort som mulig. Her vil lokale og geografiske forhold innvirke på hva som praktisk og fornuftig.

I anledning vaksinedose tre minner vi om følgende:

Hos nyretransplanterte som tidligere har fått påvist positiv SARS-CoV-2-IgG ønskes ny prøve FØR dose tre.

Dette for å se på endring i antistoffmengde (titer) fra tidligere prøve. Dette vil være et vesentlig bidrag i å øke vår forståelse av hvor lenge slike antistoffer holder seg hos nyretransplanterte pasienter. Det vil også gi oss informasjon om hvilken effekt en tredje «boosterdose» har på antistoffnivå.

Vi har full forståelse for at dette kan være veldig utfordrende og at tiden ikke alltid strekker til, men mange vil bli kontaktet fra sitt lokale sykehus og bedt om å ta denne prøven, eller har fått/får brev hjem i posten.

Pasienter som ikke tidligere har målt antistoffer/ikke fått vaksine

Det er nå ca. 65 prosent av de nyretransplanterte pasientene som har fått målt antistoffer etter andre vaksinedose. Hvis du ikke tidligere har målt og nå ønsker å måle antistoffer før dose tre, tar vi med glede imot disse prøvene. Tid etter andre vaksinedose spiller ingen rolle. Hvis du tidligere ikke har ønsket å bli vaksinert og nå har endret mening, er det ikke for sent. Ta kontakt med vaksinekontoret i din kommune.

Dialysepasienter

Det er anbefalt at alle dialysepasienter får dose tre. Vi vet at ca. 20 prosent ikke har dannet antistoffer og at de som har dannet antistoffer ofte har et lavere antistoffnivå. En «boosterdose» før høstens forkjølelse setter inn er derfor å anbefale.

Vi ønsker også at så mange som mulig får målt SARS-CoV-2-IgG ETTER dose tre

Vi anser det som viktig å få målt antistoffrespons etter vaksinedose tre. Hvordan dette organiseres rundt om i landet, er opp til den legen/det sykehuset som følger deg. Vi håper og tror at antistoffrespons etter dose tre kan legges inn som en del av «rutineprøvene» som skal tas ved planlagte kontroller på ditt sykehus i løpet av høsten. Lokale måter å gjøre det på vil sikkert forekomme. Det anbefales at den tas minimum tre uker og maksimum ti uker etter dose tre.

Hvis kunnskapen vi har fra Norge og andre land stemmer, vil totalt ca. 60-70 prosent av de nyretransplanterte ha dannet antistoffer etter dose tre. Da vil det være 30-40 prosent av de nyretransplanterte som fortsatt ikke har antistoffer. Pasienter uten vaksinerespons vil være utsatt for å få alvorlig forløp ved covid-19-smitte. Vi ønsker å finne ut mer om hvorfor det er slik. Kan vi finne en forklaring på hvorfor noen danner antistoffer og andre ikke? Jo mer kunnskap vi generer om antistoffrespons eller mangel på sådan, desto bedre behandlingstilbud og råd kan vi gi.

Det er derfor viktig at alle stiller opp og får målt antistoffer etter vaksinedose tre.

Hold ut!

Alle gode ting er tre. La oss håpe covid-19 stoppes med det!

 

LNTs kontor holder stengt mandag og tirsdag pga. flytting

20.09.2021

I forbindelse med flyttesjau stenger vi telefonlinjen mandag og tirsdag denne uken. Vi flytter beskjedne 200 meter - fra Grenseveien 99 til Fredrik Selmers vei 2. 

LNTs pasientgrupper anbefales å ta influensavaksine

07.10.2021

Influensasesongen kommer stadig nærmere. Alle kan bli alvorlig syk av influensa, men noen risikogrupper er mer utsatt for alvorlig sykdom enn andre. Helsegevinsten kan være stor ved vaksinering.

Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for alvorlig influensasykdom. Personer med diabetes, lever- og nyresvikt, samt immunsupprimerte er blant dem. I tillegg anbefales vaksine til husstandskontakter av immunsupprimerte. Se Folkehelseinstituttets hjemmeside for komplett oversikt over fremhevede risikogrupper. Vaksinasjon er frivillig.

LNTs pasientgrupper anbefales også pneumokokkvaksine hvert tiende år. Mer om det lengre ned i saken.

Gratis til risikogrupper

Regjeringen har i likhet med i fjor vedtatt at influensavaksinen skal være gratis for alle som tilhører risikogruppene for influensavaksinasjon. Nytt i 2021 er at vaksinen også vil være gratis for arbeidsgivere som plikter å tilby vaksine til sine ansatte.

Risikogrupper vil bli tilbudt gratis vaksinasjon mot influensa i kommunene. For å finne ut hvor du kan få satt vaksine, kan du sjekke din kommunes nettsider eller nettsiden til fastlegekontoret ditt. Du kan også bli vaksinert hos fastlegen mot en egenandel på 50 kroner. For personer som har frikort blir vaksineringen gratis også hos fastlegen. Vaksinering foregår vanligvis i perioden oktober til desember.

Det bør gå minst én uke mellom covid-19-vaksine og influensa- og pneumokokkvaksine.

Hvorfor vaksinere seg?

Influensa kan blant annet føre til alvorlig lungebetennelse og forverring av mange kroniske sykdommer. Ved alvorlige komplikasjoner av influensa er sykehusinnleggelse nødvendig. Personer med hjerte-/karlidelser er mer utsatt for hjerteinfarkt, hjerneslag og død i influensasesongen enn ellers i året. Alvorlig influensasykdom kan også føre til varig svekket helse og økt hjelpebehov, og gjennomsnittlig dør 900 personer årlig som følge av influensa. Dette tallet var imidlertid betydelig lavere under 2019-2020-sesongen, som følge av strengt smittevern under koronapandemien. Da ble det registrert 50 influensarelaterte dødsfall i Norge.

Hvordan virker vaksinen på immunsupprimerte?

Bruk av immundempende medisiner demper ikke bare immunsystemet, men kan også dempe vaksineresponsen. Mest betydning har dette de første månedene etter transplantasjonen, når dosene av immundempende medisin er høy.

— Effekten av influensavaksine hos immunsupprimerte varierer i stor grad ut fra hvilken type immunsuppresjon det er snakk om. Det kan i noen tilfeller hjelpe å gi to doser, eventuelt gi en høydosevaksine (4 ganger vanlig dose) eller en vaksine med adjuvans som er utviklet for eldre for å bedre immunresponsen. For noen vil ikke dette heller gi en tilstrekkelig respons. Rådfør deg gjerne med behandlende lege eller fastlege om dette. For transplanterte vil immunsuppresjonen som regel være legemiddelindusert, og effekten av vaksine vil dermed avhenge av hvilket legemiddel som brukes. Det er gjort en del studier på dette, og en oppsummering som er gjort viser en viss effekt av å gi to doser eller høydose. Dette er imidlertid sammenlignet med standarddose vaksine, så hvor høy den faktiske effekten vil være er vanskelig å si, sier Kjersti Rydland, seniorrådgiver ved Avdeling for smittevern og vaksine i Folkehelseinstituttet.

Vaksine til husstandsmedlemmer

Hun påpeker at det anbefales at husstandskontakter av immunsupprimerte vaksinerer seg for å unngå å få smitte inn i husstanden. Det gjelder også barn. Dette er på grunn av den reduserte effekten av influensavaksine hos denne gruppen.

Bør man vente en stund etter transplantasjon før man tar vaksinen?

Det anbefales å vente én måned etter transplantasjonen. Uansett er det klokt å forhøre seg med egen lege, som kjenner din situasjon. Fagmiljøet for transplantasjon ved Oslo universitetssykehus sin generelle anbefaling er at alle transplanterte bør ta vaksinen.

Inneholder vaksinen levende virus?

Nei, influensavaksinen inneholder bare deler av drepte influensavirus og kan derfor ikke gi influensasykdom. Man kan imidlertid få influensalignende symptomer. Vaksinen produseres ved at influensavirus dyrkes i egg eller cellekultur, for så å bli inaktivert eller drept og renset for å få ut overflateproteiner, som så blir brukt til å produsere vaksine. De vanlige injeksjonsvaksinene inneholder dermed ikke hele virus, men biter av dem.

Bivirkninger
Influensavaksine kan gi ømhet, rødhet og hevelse på stikkstedet, samt feber, lett sykdomsfølelse og muskelsmerter. Allergiske reaksjoner eller andre alvorlige bivirkninger forekommer sjelden.

Pneumokokkvaksine hvert tiende år
Alle personer over 65 år eller som har en sykdom eller tilstand som gjør at de har høyere risiko for å få alvorlig pneumokokksykdom, er også anbefalt å ta pneumokokkvaksine hvert tiende år. Noen kan få en individuell anbefaling om å ta den hvert femte år. Vaksinen kan settes samtidig som influensavaksine, men bør settes i hver sin arm. Som nevnt over, bør det gå minst én uke mellom covid-19-vaksine og influensa- og pneumokokkvaksine.

Hva er pneumokokker?
Pneumokokker er en bakterie som kan gi lungebetennelse, ørebetennelse eller bihulebetennelse, men kan også gi et alvorligere sykdomsforløp som blodforgiftning (sepsis) eller hjernehinnebetennelse (meningitt). Selv med antibiotikabehandling er dødeligheten høy, om lag 20 prosent. Alvorlig pneumokokksykdom rammer særlig de yngste og de eldste aldersgruppene, samt personer som er spesielt utsatt på grunn av andre sykdommer.  

Bakterien finnes naturlig i nese og svelg, særlig hos friske barn. Smitte skjer gjennom nærdråpesmitte (som hoste, nysing og lignende) fra person til person. De fleste blir ikke syke, men noen personer har større risiko for å få alvorlig pneumokokksykdom dersom de blir smittet. Det finnes mange typer av pneumokokkbakterien, og noen gir oftere sykdom enn andre.

Les mer om pneumokokkvaksine på Folkehelseinstituttets hjemmeside.

Kilde: Folkehelseinstituttet og Oslo universitetssykehus

LNTs forskningsfond utlyser midler

12.10.2021

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – har sitt eget forskningsfond. Fondet heter Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, og ble etablert i 1992. Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.

For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for nyresyke og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør inkludere brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i foreningens medlemsblad, LNT-nytt.

Kortfattet prosjektsøknad

Send oss en kortfattet søknad der du redegjør for bakgrunn, mål, målgruppe, metode og gjennomføring.

I 2021 kan det utdeles totalt kr. 200 000 fra fondet, fordelt på prosjektene som blir innvilget. For å få et bilde av hvilke type prosjekter som kan motta støtte, kan du klikke her for å se hvilke prosjekter som ble tildelt midler i 2019.

Søknadsfrist: 15. november 2021. Hvilke prosjekter som blir tildelt midler annonseres mot slutten av året. 

Søknad sendes til:

post@LNT.no

Eller per post:
Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Pb. 6727 Etterstad
0609 OSLO

Kokebok for nyrepasienter kommer på nyåret

20.10.2021

Sommeren 2020 kunne vi rope hurra for at LNT mottar prosjektmidler til å lage en digital kokebok for nyrepasienter, etter å ha søkt om støtte hos Stiftelsen Dam.

I startfasen siktet vi mot lansering våren 2021 – og deretter høsten 2021. Prosjektet har imidlertid tatt lengre tid enn det som først ble estimert. Nå er planen å lansere den på nyåret i 2022. 

Hvorfor er den forsinket?

Kokeboken blir ikke en ren oppskriftsbok, men en kokebok tilpasset hvert enkelt sykdomsbilde. Utviklingen av nettsiden og oppskriftene med egne næringsberegninger har derfor vært mer komplisert enn først antatt. Vi beklager at prosjektet har tatt lengre tid enn vi har forespeilet – og skjønner hvis du er frustrert over å vente på kokeboken. Arbeidet har høy prioritet hos oss – og vi gleder oss til å kunne tilby et velutviklet verktøy som gjør det lettere å velge riktig kosthold for ditt sykdomsbilde.  

Kalium, protein, fosfat og salt

I kokeboken vil du kunne velge hvilken kategori som passer deg: predialyse, dialyse eller transplantert. På bakgrunn av dette vil du få en næringsberegning for hver enkelt oppskrift som viser hvor mye kalium, protein, fosfat og salt retten inneholder, samt en indikasjon på om du er innenfor det som er anbefalt. Oppskriftene er utarbeidet av en klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter.

Sykdomsbildet «predialyse» gjelder for pasienter i stadiene fra moderat nedsatt nyrefunksjon til snart dialysekrevende nyrefunksjon. Sykdomsbildet «dialyse» gjelder for alle som er i dialysebehandling, og det er i disse to sykdomsbildene at det er flest restriksjoner. Kostrådene for transplanterte tar spesielt hensyn til ny-transplanterte, men skiller seg ikke vesentlig fra rådene til befolkningen for øvrig. Oppskriftene er hjerte- og diabetesvennlige, og kan brukes av alle typer transplanterte. Andre vil også ha nytte av å følge et slikt kosthold. 

Tilgjengelig for medlemmer

Du vil finne oppskrifter for frokost, lunsj/småretter, middag og dessert. Noen av oppskriftene vil være basert på hvilken sesong man befinner seg i – som jul, påske og sommer. Kokeboken kommer til å være tilgjengelig for medlemmer ved innlogging på vår hjemmeside.

Nyretransplanterte får tilbud om fjerde dose

03.11.2021

Ved «vaksinegjengen» ved Oslo universitetssykehus: Karsten Midtvedt, Anna Varberg Reisæter, Anders Åsberg, Kristian Heldal og Aud-Eldrid Stenehjem

Etter at denne teksten ble skrevet, har Folkehelseinstituttet anbefalt en oppfriskningsdose til personer med nedsatt immunforsvar, som får mange vil bli en fjerde dose. Les om det her. 

Smitten sprer seg i samfunnet og trenden den siste tiden er økende, samtidig som mange transplanterte er «ubeskyttet», det vil si at de ikke har oppnådd ønsket vaksinerespons. Personer i risikogruppene føler nok i stor grad at de er overlatt til seg selv. Dette er krevende og veldig lite tilfredsstillende. Vi ønsker å benytte anledning til å minne alle nyretransplanterte på at det er sterkt ønskelig at det tas blodprøve etter vaksinedose tre (3-10 uker etter at dosen er satt). Det kan hende du nå har oppnådd beskyttende vaksineeffekt. Så langt har vi bare mottatt prøver fra ca. 500 nyretransplantert pasienter.

Vi minner om at i studien som ble gjort ved Oslo universitetssykehus på de som ikke hadde antistoffer etter andre vaksinedose, var det ca. 45 prosent som dannet antistoffer etter dose tre. Dette syns vi var veldig gledelig. Samtidig var vi allerede da opptatt av å kunne gi et behandlingstilbud til dem som ikke hadde effekt av dose tre. Derfor har vi aktivt jobbet med muligheten for å kunne gi en fjerde vaksinedose.

Er det sannsynlig at det skal tilbys en fjerde dose til våre grupper?

Ja – alle nødvendige godkjenninger er på plass og det jobbes med å få satt i gang vaksinering i løpet av november. Vaksinasjon tilbys i første omgang nyretransplanterte som ikke har antistoffer eller som har lave nivåer av antistoffer etter dose tre. Det betyr at du må ha testet deg for antistoffer for å kunne få tilbud om en fjerde dose. Som ledd i denne studien – for å se om vaksinedose fire har effekt – jobber vi også med å kunne tilby vaksinen ved flere av landets sykehus. Alle som er aktuelle vil bli kontaktet fortløpende.

LNTs tilføyelse: På spørsmål fra LNT om det er sannsynlig at Folkehelseinstituttet (FHI) vil anbefale å tilby en fjerde dose til alle immunsupprimerte på bakgrunn av hva de finner ut i denne studien, er svaret fra FHI følgende: "Anbefalingene våre avhenger av kunnskapen, så slike studier er viktige for å evaluere hva slags effekt det vil gi."

Blir det vurdert om det kan være hensiktsmessig å tilby en annen vaksinetype enn de to/tre foregående – som den fjerde? 

Både Pfizer og Moderna er såkalte mRNA-vaksiner og virker på like måter. Det er noe data som tyder på at Moderna muligens gir litt bedre effekt hos immunsupprimerte pasienter. Alle skal derfor tilbys Moderna som vaksinedose fire i studien vi holder på å starte opp nå. Det er for øyeblikket ikke andre godkjente SARS-CoV-2-vaksiner tilgjengelig i Norge som vi anser trygge til nyretransplanterte pasienter.

Hvordan skal de som ikke har dannet antistoffer forholde seg nå som samfunnet har gjenåpnet?

Aller først bør man finne ut om man har dannet antistoffer, det vil si få tatt en blodprøve og sendt til OUS, Rikshospitalet for analysering. Din behandlende lege har en ferdig utfylt rekvisisjon som skal brukes til dette formålet. Har du ikke antistoffer etter dose tre, må du fortsette å beskytte deg og være forsiktig. Dette er veldig utfordrende i dagens samfunn der det nå er mindre og mindre restriksjoner. Vi får vi se på resultatene fra undersøkelsen vår på dose fire om dette blir anbefalt til alle nyretransplanterte.

Det er kommet et meget begrenset antall (ca. 100 doser) såkalt monoklonalt antistoff (REGN-COV) til Norge. Dette er kunstig lagede proteiner som nøytraliserer viruset. Hos ikke-immunsupprimerte personer som har blitt eksponert for viruset og fått REGN-COV innen det var gått 96 timer fra smittetidspunktet, var sykdomsforløpet mildere. Om nyretransplanterte oppnår samme effekt vites ikke. Monoklonale antistoffer kan ikke erstatte vaksinasjon. Medikamentet er ikke endelig godkjent av europeiske legemiddelmyndigheter.

HUSK: Influensavaksinasjon – viktigere enn noen gang!

LNTs forskningsfond utdeler midler til fem prosjekter

08.12.2021

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon – LNTs eget forskningsfond – mottok ti søknader om midler i 2021. Totalt blir det bevilget 200 000 kroner, fordelt på følgende fem prosjekter:

Samskapelse mellom pasienter som lever med kronisk nyresvikt og sykepleiere i dialyseavdeling: Et erfaringsbasert prosjekt innen e-helse

Hovedsøker: Anne Deinboll, stipendiat og universitetslektor, Fakultet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet. 

Tildelt: 25 000 kroner.

Formålet med prosjektet er å undersøke samhandlingen mellom pasienter og sykepleiere i dialyseavdeling, undersøke mulighetene for endring, og utvikle anbefalinger som kan bidra til nye e-helseløsninger. Et annet mål med prosjektet er å styrke pasientrettighetene og samhandlingen mellom pasienter og sykepleiere. Forskningsspørsmålene for prosjektet er:

• Hvilke positive og negative erfaringer med (digital) samhandling er det i hemodialyseavdelingen?
• Hvilke muligheter for endring gjennom e-helse kan bidra positivt i dialyseomsorgen?

Målgruppen er hemodialysepasienter og sykepleiere som samhandler om dialysebehandling. I satellittdialyseavdelinger kan det være mindre tilgang på leger og sykepleiere med spesialistkompetanse i nyresykdommer, og dette prosjektet kan på sikt bidra til økt livskvalitet og bedret situasjon for nyresyke i hemodialysebehandling, spesielt i satellittavdelinger. En annen målgruppe som indirekte er tiltenkt å få en økt livskvalitet, er de nyresykes pårørende, fordi samhandlingen mellom de nyresyke og sykepleierne utvikles.

Er lav fødselsvekt assosiert med økte nivåer av urinskademarkører i 40-årsalderen?

Hovedsøker: Bjørn Egil Vikse, nyrelege, professor ved Universitetet i Bergen og klinikkoverlege ved Medisinsk Klinikk, Haugesund sjukehus.

Tildelt: 25 000 kroner.

For å kunne forebygge nyresykdom, er det viktig å kjenne til hvilke risikofaktorer som er gjeldende. En risikofaktor virker å være lav fødselsvekt og/eller dårlig vekst i mors liv før fødsel. Nyrenes funksjonelle enheter (nefroner) kan nemlig kun dannes før uke 36 av svangerskapet. Personer født med lav fødselsvekt har færre nefroner enn personer født med normal fødselsvekt. De siste årene har flere studier vist at personer født med lav fødselsvekt har 70% økt risiko for å utvikle nyresykdom i voksen alder.

Målet med denne studien er todelt. Den ene målet er å identifisere biomarkører som kan påvise tidlig nyreskade hos personer født med lav fødselsvekt. Det andre målet er gjennom kunnskap om biomarkører å identifisere mekanismer for nyreskade hos personer født med lav fødselsvekt. Målgruppen er personer født med lav fødselsvekt (definert som de 10% med lavest fødselsvekt. I Norge tilsvarer dette fødselsvekt under 2,8-2,9 kg).

Simplify – enkel og nøyaktig måling av nyrefunksjon

Hovedsøker: Professor Anders Åsberg, Nyreseksjonen, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Tildelt: 45 000 kroner.

I mange situasjoner er det behov for å måle nyrefunksjonen nøyaktig, for eksempel i forbindelse med diagnose av nyresykdom, vurdering av levende givere av nyre til en transplantasjon og dosering av visse typer legemidler. I dette prosjektet skal prosjektmedarbeiderne sammen med forskere i Spania og Danmark validere en nyere måte å beregne målt glomerulær filtrasjonsrate (GFR) på hos barn og voksne med ulike typer nyresykdommer som gir nyresvikt, samt hos nyretransplanterte. I tillegg skal det testes en mer pasientvennlig måte å ta blodprøvene på, ved å bruke fingerstikkprøver.

Monitorering av Epstein-Barr-virusinfeksjon etter nyretransplantasjon. Tidlig identifisering av økt risiko for kreft og infeksjon, og individualisering av immunsuppresjon

Hovedsøker: Anna Varberg Reisæter, overlege, Nyreseksjonen, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. 

Tildelt: 45 000 kroner.

Immundempende behandling ved organtransplantasjon medfører risiko for utvikling av alvorlige infeksjoner, lymfeknutekreft (lymfom) og annen kreftsykdom. Infeksjon med kyssesykevirus (Epstein-Barr-virus, EBV) kan øke risikoen for lymfeknutekreft betydelig, men det mangler fortsatt kunnskap om mekanismene bak.

Hovedmålet med studien er å estimere forekomst og den kliniske konsekvensen av vedvarende Epstein-Barr-DNA i blodet hos nyretransplanterte pasienter. Prosjektet kan bidra med avgjørende kunnskap om hvilke pasienter som har størst risiko for å utvikle lymfeknutekreft, og hvorfor de utvikler lymfeknutekreft, slik at sykdommen i høyere grad kan unngås.  

Helsekompetanse hos nyretransplanterte – et pilotprosjekt

Hovedsøker: Ivar Eide, overlege, Nyreavdelingen, Akershus universitetssykehus

Tildelt: 60 000 kroner

Overføring mellom sekundær- og primærhelsetjeneste er vist å øke risikoen for et fall i helsekompetanse, alvorlige medisinske hendelser og redusert medikamentetterlevelse. Dette prosjektet er første steg på veien mot å gjennomføre en multisenterstudie på helsekompetanse i denne overgangsfasen. Prosjektet vil kunne ha direkte praktisk betydning for oppfølgingen av norske nyretransplanterte. Fra et vitenskapelig ståsted vil prosjektet kunne gi verdifull informasjon om tiltak som kan hindre fall i helsekompetanse ved overføring mellom ulike nivåer i helsetjenesten. Prosjektet bygger videre på erfaringer fra et doktorgradsarbeid ved Oslo universitetssykehus på helsekompetanse hos norske nyretransplanterte (Kari Gire Dahl, 2020), samt en klinisk studie ved Akershus universitetssykehus på effekten av samtaleintervensjon for å bedre digital helsekompetanse hos nyretransplanterte og personer etablert i dialyse.

Samtlige prosjekter skal komme med en populærvitenskapelig sammenfatning av resultater til LNT-nytt.

Fondets formål
Formålet med fondet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.
For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.
Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål.
Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper blir prioritert.

Kan en fjerde dose være løsningen for immunsupprimerte?

09.12.2021

Ved «vaksinegjengen» ved Oslo universitetssykehus (OUS): Karsten Midtvedt, Anna Varberg Reisæter, Anders Åsberg, Kristian Heldal og Aud-Eldrid Stenehjem

Etter at denne teksten ble skrevet, har Folkehelseinstituttet anbefalt en oppfriskningsdose til personer med nedsatt immunforsvar, som får mange vil bli en fjerde dose. Les om det her. 

Ved OUS vaksinerte vi 218 nyretransplanterte med dose fire i uke 45 og 46. Alle fikk Moderna. Dette var pasienter som hadde deltatt i tilsvarende studie for dose to og tre, og som enten ikke hadde påvisbare antistoffer eller som hadde lave nivåer av antistoffer i blodet mot SARS-CoV-2 Spike etter den tredje dosen.

Vaksineringen av nyretransplanterte med dose fire ved OUS er nå avsluttet. Vi har full forståelse for at pasienter i andre deler av landet også ønsker en ekstra vaksinedose. Det er nå derfor åtte sykehus rundt om i Norge som starter vaksinering av nyretransplanterte pasienter med dose fire. Dette er som et ledd i et nasjonalt prosjekt, slik at vi kan øke vår kunnskap. Det er da viktig å være klar over at det er pasienter som har tatt tre vaksinedoser og målt antistoffer analysert ved OUS (som vi har bedt om) er de som kan få dette tilbudet. Har man ikke fått målt antistoffer etter dose tre ved laboratoriet på OUS, kan man heller ikke få tilbudet, da det er en del av studien. Rekvisisjonen til OUS får du eventuelt på sykehuset ditt, slik at blodprøven tas lokalt og sendes derfra.

Hvordan har det gått med vaksineringen med fjerde dose til nå?

Det har så langt kommet tre små publikasjoner med til sammen ca. 50 nyretransplanterte pasienter, som viser at de som har litt antistoffer etter tre doser får en markant økning i antistoffmengde etter dose fire, og dermed oppnår bedre vaksinebeskyttelse. De første deltakerne i OUS-prosjektet tar blodprøver for måling av antistoffer i disse dager. I løpet av uke 49 vil 140 deltakere ha tatt blodprøver, og vi håper på raske svar fra analyselabben, slik at vi kan si om dose fire har effekt. Når vi får data på alle deltakerne, vil vi kunne gi et mye bedre svar. 

Hvordan blir veien videre for en mulig fjerde dose til «alle» med nedsatt immunforsvar?

Det er litt for tidlig å si. Noen tror at det blir dose fem og seks, og så videre. Vi tror at i hvert fall de transplanterte som har hatt noe antistoffrespons etter vaksinedose tre bør få dose fire, som en ekstra «booster»!  Om alle bør få det, kan vi forhåpentlig svare på om noen uker. Muligens bør noen heller få en annen type vaksine (når den måtte komme), eller et monoklonalt antistoff med lang halveringstid.

Vi går inn i en tid som vanligvis er preget av sosialt samvær. Har dere noen tanker om hvordan våre grupper bør forholde seg i jula?

Det er veldig vanskelig å svare på. Man må følge gjeldende retningslinjer, men i tillegg «bruke huet». Åpningen av samfunnet i høst har gjort det vanskelig for personer med manglende eller dårlig vaksinerespons. Det er veldig viktig at husstandsmedlemmer og andre hyppige nærkontakter er fullvaksinert, og er flinke til å følge gjeldende nasjonale retningslinjer. Prøv å unngå å «gå lei».

Hva vet vi om virkningen av å gi antistoffer rett i blodet til covid-19-pasienter med svekket immunforsvar? I hvilken utstrekning brukes dette i Norge i dag?

Det kan du lese om i vårt forrige innlegg på LNT.no også. Ved OUS fikk vi tak i 100 doser REGN-CoV-2 og har brukt dette på mange immunsupprimerte pasienter med covid-19 rundt om i landet de siste ukene. Monoklonale antistoffer må gis tidlig etter at en er covid-19-smittet. Vi vet at det virker på pasienter med normalt immunforsvar, og reduserer behov for sykehusinnleggelse. Det er så langt begrenset kunnskap på immunsupprimerte pasienter. Muligens starter vi et prosjekt i 2022 med et langtidsvirkende monoklonalt antistoff (effektivt i 6 måneder), men vi må da være sikre på at det også hjelper mot blant annet Omikron. Det vet vi så langt ikke, men undersøkelser er på gang.

Midlertidige avmeldinger «skjuler» økning i transplantasjonslisten

06.01.2022

Det viser transplantasjonstallene for 2021. Transplantasjonslisten består av pasienter med organsvikt som er utredet for å motta organ fra avdød donor. Totalt teller den aktive listen 488 pasienter ved inngangen til 2022, hvorav nyrepasienter utgjør 391. På samme tidspunkt i fjor talte listen 411 personer med nyresvikt.

En oppgang i midlertidige avmeldinger «skjuler» imidlertid at det i realiteten er en økning i antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon. Mens det ved inngangen til 2021 var 125 midlertidig avmeldte, er tilsvarende tall 173 nå. Legges disse tallene sammen, er det en økning fra 536 til 564. 

Vanligvis er det til enhver tid 100-150 pasienter som er midlertidig ute av transplantasjonslisten for nyre, fordi medisinske eller praktiske årsaker forhindrer dem i å kunne bli transplantert.

— I 2021 ser vi en klar økning i antallet pasienter som er midlertidig avmeldt transplantasjonslisten, som «skjuler» en reell økning i listen. Det kan være flere faktorer som gjør at pasienter meldes av listen, og det kan ikke utelukkes at økningen delvis skyldes covid-19-tilfeller, opplyser Kristian Heldal, overlege og seksjonsleder ved Seksjon for nyremedisin ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin.

Dobling i transplantasjonslisten
De siste ti årene har antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon doblet seg. Økningen skyldes et stigende antall eldre i befolkningen, samtidig som flere overlever annen alvorlig sykdom. I tillegg lever folk lenger med dialysebehandling i dag, sammenlignet med tidligere, ifølge Norsk nyremedisinsk forening.

— Vi vet også at høyt blodtrykk og diabetes er årsak til halvparten av tilfellene av nyresviktpasienter som behøver dialyse eller transplantasjon, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Færre transplantasjoner
Det ble gjennomført 231 nyretransplantasjoner i 2021, hvilket er en nedgang fra 240 i 2020. 67 av disse var transplantasjoner med levende giver, som er en oppgang fra 59 i 2020.

— Antallet transplantasjoner med levende giver er dermed tilbake på et tilnærmet normalt nivå, fastslår Skar.

Lever og pancreas
Hva gjelder transplantasjonslisten for lever og pancreas, er det langt færre midlertidige avmeldinger, med henholdsvis 4 og 3 per 1. januar 2022. Totalt er 37 pasienter påmeldt transplantasjonslisten for lever, mot 20 på tilsvarende tidspunkt i fjor. 8 venter på pancreastransplantasjon, mot 10 i fjor. Det ble gjennomført 5 pancreastransplantasjoner i 2021, hvilket er én mindre enn i 2020. Antallet levertransplantasjoner økte fra 88 i 2020 til 98 i 2021.

— For lever og pancreas viser tallene at tilgangen på organer gjør det mulig å holde transplantasjonslisten på et jevnt nivå over tid, sier Skar.

Koronarelatert
For alle organtransplantasjoner sett under ett, er det en nedgang fra 422 til 404. Kristian Heldal tror nedgangen delvis er koronarelatert.  

— Det er nærliggende å tro det. I andre land har vi sett at transplantasjoner med avdød giver har falt betydelig, på grunn av press på intensivbehandlingen. Dette har ikke skjedd i Norge, men det er mulig at aktiviteten likevel har blitt påvirket av pandemien, sier Heldal.

cDCD vil bidra til økt aktivitet
Skar påpeker at organdonasjonsmetoden cDCD vil bli en sentral bidragsyter for å øke antallet transplantasjoner i tiden som kommer. cDCD er en anerkjent metode for organdonasjon som høsten 2021 ble godkjent for bruk i Norge.

— Vi håper og tror at bruken av cDCD kommer ordentlig i gang i løpet av første halvår 2022, sier Skar.

Marit Gonsholt takker av etter ni år som daglig leder

10.01.2021

Gonsholt legger ikke skjul på at hun ser fram til å bli pensjonist.

— Nå gleder jeg meg til å styre dagene helt selv. Det blir dog leit å forlate flotte kolleger her i kontorfellesskapet. Det har vært en spesiell og interessant erfaring å jobbe i frivillig organisasjon, sammenlignet med arbeidslivet ellers, sier Gonsholt, som har 30 års fartstid fra Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.

Hva har vært mest givende med å jobbe i LNT?

— Jeg trives godt med å organisere. Det er min greie. Det har vært givende å organisere og arrangere kurs og landsmøter til det beste for pasientene og medlemmene, sier Gonsholt.

Omstruktureringer

I løpet av sine nærmere ni år i LNT, har hun tatt initiativ til ulike omstruktureringsprosesser i LNTs administrasjon, med tanke på arbeidsoppgaver og stillinger. Det har blant annet resultert i en økning fra 2,5 til 3 stillinger, samt opprettelsen av stillingen redaktør og kommunikasjonsansvarlig.

— Denne videreutviklingen av administrasjonen er jeg veldig forøyd med. Det har vært til det beste for LNT, mener Gonsholt.

Hva tenker du om å overlate roret til Marit, Marit?

— Det blir bare så bra. Jeg føler at vi er like på mange måter. Jeg har stor tillit til at dette går aldeles utmerket. Det er bare artig å overlate roret til en kollega, smiler hun.

Fokus på prosjektarbeid

De to har hatt muligheten til å få en god overlapp, ettersom det har vært klart siden mars at Marit Lundberg skal overta. Denne sømløse overgangen har sikret god kunnskapsoverføring mellom de to.

— Jeg ser fram til å bygge videre og satse mer på prosjektarbeid i organisasjonen. Det innebærer også å hjelpe fylkes- og lokallagene til å få til prosjekter lokalt. Administrasjonen kan bidra til hvordan man kan søke og finne prosjekter, forsikrer Lundberg.

Lundberg har jobbet som organisasjonskonsulent i LNT siden 2019. Hun synes det er givende å jobbe for å gi en gruppe mennesker et tilbud de har behov for, gjennom informasjon, aktiviteter og arrangementer.

— Det er fint å jobbe så nært med mennesker og bli kjent med folk over hele landet, sier Lundberg.

Gonsholt, på sin side, ser fram til å være mer på hytta – og ikke alltid dra hjem derfra på en søndag. Ellers kommer hun til å fortsette med barnebarnpass, turer i skog og mark og stolpejakt.

— Jeg har jobba helt siden endt skolegang, så nå synes jeg at jeg har gjort mitt. Jeg vil gjerne ønske LNT lykke til videre på veien, smiler Gonsholt.

Brian er LNTs nye organisasjonskonsulent

LNTs ferskeste signering heter Brian Alexander Norem, som nå bekler Lundbergs tidligere rolle som organisasjonskonsulent. Stillingen innebærer i hovedsak ansvar for LNTs barne- og ungdomsarbeid, samt prosjektarbeid og oppgaver knyttet til økonomi og medlemsregister.

— Det var fokuset på barn og unge som tok oppmerksomheten min og som motiverte meg ved stillingen. LNT virker som en veldig fin organisasjon som jobber for et viktig formål, sier nyervervelsen.

Brian på plass på kontoret. 

27-åringen står bokført med en mastergrad i idrettsvitenskap, og har blant annet tilegnet seg erfaring fra frivilligheten gjennom ulike roller i idrettslag.

— Jeg kan bidra med kunnskap og erfaring om prosjektarbeid og arrangementsarbeid. Jeg kommer inn med nye synspunkter og ser litt annerledes på ting. Organisasjonsmessig vil jeg bidra til å utvikle organisasjonen videre, sier Norem.

Arsenal-tilhengeren ser fram til å lære mer om det å jobbe for et viktig formål. Noe som betyr mye for mange, og som ikke måles i tall. Det motiverer ham å være en del av et miljø der det ikke handler om å tenke profitt.

— Ellers ser jeg fram til å lære om hvilke utfordringer våre medlemmer står overfor i hverdagen. Det blir mye variert å sette seg inn i, sier han.

Vil du søke forskningsmidler fra Stiftelsen Dam gjennom LNT?

12.01.2022

Er du delaktig i et forskningsprosjekt som er relevant for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte? Stiftelsen Dam utlyser forskningsmidler - og du kan søke gjennom oss i LNT. 

Stiftelsen Dam opererer med en totrinns søknadsprosess. Først er det en prekvalifiseringsrunde med forenklet skissesøknad, som er en modell som skal spare søkeren for arbeid. De sterkeste søknadene kommer videre til neste runde. 

Den første viktige datoen å notere seg er 4. februar 2022. Dette er fristen for å ta kontakt med LNT angående å opprette bruker i Damnett, som er Stiftelsen Dams egen portal for å sende inn søknad. Heretter følger 11 dager der LNT og søker kan bearbeide og kvalitetssikre søknaden før den skal sendes til Stiftelsen Dam innen 15. februar. Ta gjerne kontakt i god tid før dette også. Her finner du brukerveiledning for søker og forsker. 

14. april blir utvalgte søkere invitert til å sende inn full søknad. Endelig frist for å sende inn utvidet søknad til Stiftelsen Dam er 10. juni. Tildelingen av midler blir offentliggjort 15. oktober. 

Du kan lese utfyllende informasjon hva det kan søkes om og hvem som kan søke i utlysningen av forskningsmidler. Dersom du har planer om å søke, anbefaler vi at du snarlig tar kontakt via post@LNT.no eller 23 05 45 50.

Dette står på Stiftelsen Dams nettside om ordningen: 

Formålet med Forskning er å gi støtte til helseforskning rettet mot målgrupper i Norge som bidrar til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse. Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. Et hovedmål er å knytte forskning tettere opp mot de helseutfordringer innbyggerne i Norge møter i sitt dagligliv ute i kommunene.

Om omikron, vaksine og monoklonale antistoffer

26.01.2022

Det snakkes nå om at «de fleste» kommer til å bli smittet av omikron, eventuelt en annen variant. Bør LNTs grupper belage seg på at de kommer til å bli smittet en dag?

Mange kommer til å bli smittet, men ikke alle. Og uansett bør man ikke prøve å bli smittet for å bli «ferdig med det». Noen blir fortsatt alvorlig syke – også av omikron. Vi vet ikke hvem. Immunsupprimerte, det vil si organtransplanterte, samt personer med alvorlig nedsatt nyrefunksjon, tilhører uansett en risikopopulasjon. Husk at vi stadig generer ny kunnskap – veldig mye takket være respons fra LNTs lesere – som bedrer prognosen til dem som blir smittet. I tillegg kommer det stadig nye behandlingsalternativer. Så fortsett med egne smitteverntiltak og prøv å unngå å bli smittet.

Det har blitt vist at omikron fører til mildere sykdom generelt. Selv om det er tidlig – hvilke vurderinger gjør dere om hvor farlig omikron er for LNTs grupper?

Vi vet ikke. Vi erfarer at de nyretransplanterte som har hatt vaksineeffekt, det vil si dannet antistoffer, ser ut til å bli mindre syke nå enn under den tiden da deltavirus dominerte. Samtidig har vi vært flinkere til å iverksette endringer i basis immunsuppresjon og hatt tilgang til medikamenter med monoklonale antistoffer som virker på SARS-CoV-2-viruset. Dette gjør det vanskelig å si om omikron er mindre farlig enn delta. Vi har nettopp tatt blodprøver av 10 transplanterte som har hatt covid-19 (5 med delta/5 med omikron) for å undersøke om det er forskjellig «immunologisk respons» på disse virustypene når man bruker immundempende medikamenter. Det kan muligens gi oss mer informasjon om «farlighetsgraden» av omikron hos LNTs grupper.

Vi vet ikke hvor farlig omikron er for dialysepasienter. Generelt opplever vi at flere dialysepasienter nå har mildt sykdomsforløp, muligens fordi pasientene har fått 3. og 4. vaksinedose. Heldigvis opplever vi, som forventet, en bedre immunrespons på vaksinene i dialysepopulasjonen enn hos transplanterte.  Om det er forskjell på omikron og delta, eller om det er vaksineeffekten som innvirker, er vanskelig å fastslå.

Hvordan ser de norske dataene på dannelse av antistoffer etter fjerde dose hos nyretransplanterte ut?

De aller fleste vi har blodprøvesvar på etter dose 4 er så langt nyretransplanterte pasienter som har vært med i en studie fordi de hadde manglende eller redusert antistoffrespons etter dose 3. Blant dem som hadde litt antistoffrespons etter dose 3, ser det ut som dose 4 gir en god respons og mange opplever nå å ha «beskyttende» antistoffnivå mot delta- og alfavarianten av koronaviruset. Vi vet fortsatt lite om hvilken beskyttende effekt disse antistoffene har mot omikron. Men vi vet at immunsystemet har våknet og da vil det også teoretisk sett kunne lage antistoffer mot omikron, hvis man skulle bli smittet.

Blant dem som ikke hadde antistoffer etter dose 3 er responsen dårligere. Noen oppnår å få målbare antistoffer, men de fleste i så lave nivåer at det ikke forventes å gi noen god beskyttelse. Men også her vet vi nå at immunsystemet kan reagere hvis man skulle bli smittet.

Så har vi noen som ikke har målbar effekt i det hele tatt etter dose 4. De vil være spesielt utsatt nå som samfunnet åpner mer og mer opp og omikron smitten sprer seg.

Husk å måle antistoffer etter vaksinedose 4, om du ikke har gjort det. Det kan gi deg og din behandlende lege viktig informasjon om hvor godt beskyttet du er mot alvorlig covid-19-sykdom.

Tidlige resultater fra Nor-vaC-studien viser at levertransplanterte har tilsvarende eller litt bedre respons enn nyretransplanterte etter to doser koronavaksine. Dataene fra tredje og fjerde dose er ikke oppgjort enda.

Hva er veien videre for personer i risikogrupper som ikke danner antistoffer, selv etter fire doser?

Akkurat nå er det viktig at disse personene fortsetter å ta de forholdsreglene vi kjenner: Sosial avstand, munnbind, sprite hender, osv. Det er imidlertid vanskeligere og vanskeligere etter hvert som samfunnet åpner opp.

Vi venter spent på om Folkehelseinstituttet kommer til å godkjenne en vaksine fra Novovax som heter Nuvaxovid (LNTs merknad: denne vaksinen ble godkjent to dager etter at denne teksten ble publisert). Den er ikke en mRNA-basert vaksine, slik som Pfizer og Moderna. Vaksinen er proteinbasert, det vil si lik mange tradisjonelle vaksiner (hep B, influensa) og inneholder spike-proteinet. Mange immunologer tror Nuvaxovid kan gi en bedre respons hos pasienter som bruker immundempende medikamenter. Her mangler det data, så dette må undersøkes. Det er heller ikke endelig klart hvilken effekt de antistoffene man danner etter Nuvaxovid har mot omikron.

Monoklonale antistoffer som behandling mot covid-19

Hvis man skulle bli smittet med SARS-CoV-2-viruset, vil man i enkelte tilfeller kunne tilbys «behandling» med et monoklonalt antistoff; sotrovimab (Xevudy). Hos ikke-immunsupprimerte pasienter har sotrovimab redusert behov for sykehusinnleggelse. Medikamentet gis intravenøst og må gis tidlig etter at man er blitt smittet (fått påvist positiv PCR-test). En stor utfordring her er at vi ikke har nok til å kunne gi til alle. I kombinasjon med endringer av immunsuppresjon, tror vi at sotrovimab vil bedre prognosen ved covid-19-sykdom for immunsupprimerte med manglende eller dårlig antistoffrespons etter vaksinering.

Slik det er nå er sotrovimab prioritert til immunsupprimerte pasienter med manglende eller dårlig vaksinerespons. Mye kan imidlertid endre seg hvis markedstilgangen øker, og ingenting tilsier at medikamentet skal ha dårligere effekt hos dialysepasienter.

Det er også mange andre monoklonale antistoffer som ligger til vurdering i EMA (European Medicines Agency). Et av dem er et såkalt «langtidsvirkende monoklonalt antistoff» (LAAB, Evusheld) som kan ha effekt i mange måneder. Muligens kan dette gi beskyttelse på lik linje med antistoffrespons etter vaksine mot covid-19. Så langt har det vært noe manglende data på hvor god effekten er mot omikron og ingen data hos immunsupprimerte. Rikshospitalet vurderer å sette i gang en studie med dette medikamentet på nyretransplanterte med manglende eller betydelig redusert antistoffrespons av 3 eller 4 mRNA-vaksiner. Vi må imidlertid først være sikre på at det teoretisk også vil ha en god effekt mot omikron.

Kan det tenkes at T-cellevaksine, som den omtalt her, kan ha effekt på immunsupprimerte? 

Det er et veldig spennende prosjekt som det norske Nykode Therapeutics her har satt i gang. Vi skal være forsiktige med å si noe om effekt hos immunsupprimerte, men man skal huske på at takrolimus (virkesoffet i Prograf/Advagraf/Envarsus) hemmer T-cellenes evne til å reagere – også på vaksiner. Vi har tatt egne spesialblodprøver av mange transplanterte for å undersøke T-cellefunksjon/respons før, i forbindelse med og etter vaksinasjon og venter fortsatt spent på de endelige svar av disse prøvene. I en «hurtigtest» for å se på T-celle respons, fant vi at ca. 20 prosent av de transplanterte hadde en aktivering i forbindelse med vaksinasjon.  Det var de samme pasientene som også hadde målbar antistoffrespons. Per i dag tviler vi derfor på at T-cellevaksine slik vi kjenner den i dag vil kunne gi noen relevant effekt hos immunsupprimerte.

Hva er risikoen for kreft hos organtransplanterte?

04.02.2022

Organtransplantasjon er livreddende og livsforlengende behandling. Alle som gjennomgår en organtransplantasjon, er i dag avhengig av daglig, livslang immundempende behandling. Gode immundempende medisiner er en forutsetning for at transplantatet ikke skal bli avstøtt. 

Virkning og bivirkning

Immunsystemets naturlige reaksjon ved transplantasjon, er å varsle om at kroppen har mottatt noe som ikke skal være der i utgangspunktet. Hensikten med immundempende medisiner er å hemme immunsystemet, slik at det ikke avstøter det transplanterte organet. Dette er den ønskede virkningen. Medisinene har imidlertid også uønskede virkninger, eller bivirkninger. Blant dem er økt risiko for infeksjoner, samt noe økt risiko for kreft.

— Denne risikoen er knyttet til den totale mengden av immundempende medisiner, og i mindre grad til det enkelte medikamentet. Mange typer kreft kan heldigvis forebygges, for eksempel ved å beskytte huden i sola og stumpe røyken, og møte til de vanlige screeningprogrammene for kreft som myndighetene kaller inn til, sier nyrelege Dag Olav Dahle ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin.

Særlig risiko for hudkreft

Sammenlignet med den generelle befolkningen, har organtransplanterte i gjennomsnitt 2-3 ganger økt risiko for å utvikle kreft.

— For organtransplanterte er økningen størst for hudkreft og for noen typer kreft som kan utløses av infeksjoner. Kreftformer som kan knyttes til infeksjoner er blant annet lymfekreft (Epstein-Barr-virus) og livmorhalskreft (humant papillomavirus, HPV). Vi ser en viss økning også i andre typer kreft, som ikke skyldes infeksjoner, men ikke alle kreftformer er økt, forteller Dahle.

Dag Olav Dahle. 

Viktig med regelmessig hudkontroll

Årlig vil inntil 1 prosent av alle transplanterte utvikle hudkreft, ifølge Dahle. Men det er ikke føflekkreft, som er en alvorlig kreftform, det er størst risiko for å utvikle. Det som øker mest er noen «snillere» typer hudkreft som heter plateepitelkreft og basalcellekreft.

— Disse kreftformene er «snillere», fordi de har mye mindre tendens til å spre seg og derfor sjelden er dødelige. Man oppdager dette som tykk, skjellende hud eller sår som ikke vil gro. Siden de ikke gror, må de fjernes av en hudlege eller plastisk kirurg. Har man først fått en slik hudkreft, vil man ofte få det flere ganger. Derfor er det viktig med regelmessig hudlegekontroll. Føflekkreft forekommer heldigvis betydelig sjeldnere, årlig hos ca. 1 av 1500 transplanterte. Det som er bra, er at hudkreft kan forebygges ved å være forsiktig i sola og bruke høy solfaktor, råder Dahle.

Kreftrisikoen avhenger blant annet av hvilket organ du har blitt transplantert med, samt hvilken grunnsykdom som medvirket til at du ble transplantert i utgangspunktet.

Studie på levertransplanterte

En studie fra 2016, som inkluderte 89 000 pasienter registrert i det amerikanske levertransplantasjonsregisteret over 23 år, fant at pasienter som var transplantert på grunn av hepatitt C, alkoholisk leversykdom og fettleversykdom (leversykdom relatert til overvekt) var spesielt utsatt for å få kreft etter transplantasjonen.

— Mange av disse pasientene fikk kreft i den nye leveren og risiko for leverkreft er nok spesielt knyttet til tilbakefall av disse sykdommene i den nye leveren. Hepatitt B og C kan i dag behandles godt og det kan være at kreftrisiko for disse pasientene vil bli redusert i fremtiden, sier overlege Kristine Wiencke ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin.

Kristine Wiencke. 

Kreftrisikoen for levertransplanterte er, som for andre organtransplanterte, relatert til immundempende medikamenter, virusinfeksjoner og tarmsykdom hos pasienter med primær skleroserende kolangitt (PSC).

For pasienter som går mange år i dialyse, er det noe økt forekomst av nyrekreft. Denne risikoen blir noe lavere etter nyretransplantasjon.

— Heldigvis er det få nyretransplanterte og dialysepasienter som rammes, både fordi dette i utgangspunktet er en sjelden type kreft og fordi vi har kort ventetid på transplantasjon, sier Dahle.

Det er lite egne data på kreft hos pasienter etter bukspyttkjerteltransplantasjon. De vurderes dermed på linje med nyretransplanterte med tanke på kreftrisiko.

I hvilken grad gis det informasjon om kreftrisiko hos transplanterte i dag – sammenlignet med for 20 år siden?

— Dette er et godt spørsmål som jeg dessverre ikke kan svare godt på, rett og slett fordi det ikke er noen systematisk kartlegging av hvor mye informasjon som blir gitt, forteller Dahle.

— På Rikshospitalet har vi kurs for nylig transplanterte hvor vi omtaler virkninger og bivirkninger av immundempende medisiner. Der kommer vi også inn på kreft. Tilbakemeldingene på kurset er stort sett gode. Alle transplanterte mottar også permen «Veien videre», hvor det er egne kapitler om hud og røyk, som jo er de to viktigste temaene der man kan gjøre noe selv. Jeg håper pasientene spør legen sin hvis man ønsker mer informasjon, oppfordrer Dahle.

Bør transplanterte kontrolleres oftere enn andre?

Man skulle kanskje tro at transplanterte burde bli undersøkt hyppigere enn andre, som følge av den noe økte kreftforekomsten. Egne screeningprogrammer for transplanterte har imidlertid ikke vist seg å være nyttig – bortsett fra når det gjelder hudkreft og regelmessig koloskopi av levertransplanterte PSC-pasienter som har tarmsykdom.

— Dette skyldes at de alvorlige kreftformene heldigvis er sjeldne, tross alt. For eksempel når det gjelder nyrekreft, er det beregnet at for å unngå to dødsfall, må 1000 nyretransplanterte bli undersøkt årlig med ultralyd i 62 år. Derfor gjelder de samme rådene mot kreft for transplanterte som for alle andre. Følg de vanlige screeningprogrammene for kreft. HPV-vaksine til ungdommer og unge voksne beskytter mot livmorhalskreft og bør tilbys helst før transplantasjon, råder Dahle.

Anbefaler transplanterte å delta i nasjonalt screeningprogram mot tarmkreft

Fra 2022 innfører Helsedirektoratet et nasjonalt screeningprogram mot tarmkreft, som er blant de mest utbredte kreftformene i befolkningen. Symptomene oppdages ofte sent, som kan føre til at prognosen blir dårligere. Screening brukes på personer som i utgangspunktet er friske, for å avdekke forstadier til kreft eller kreft i tidlig fase. Tilbudet skal gis til kvinner og menn i løpet av det året de fyller 55 år, og skal etterhvert bli et landsdekkende tilbud. Standard metode i starten vil være en test for å avdekke usynlig blod i avføringen. Deltakerne får tilsendt invitasjon og utstyr til å ta avføringsprøven hjemme. Testen skal gjentas hvert annet år i ti år.

— Vi anbefaler alle som er transplantert å delta i dette screeningprogrammet, sier Wiencke.

Hva kan man selv gjøre?

En av LNTs faste oppgaver hver vår, er å minne om hvilke grep man selv kan gjøre for å minske risikoen for å utvikle hudkreft. Blant de viktigste knepene er å begrense soling, bruke høy solfaktor og dekke seg til med tettvevde plagg og skyggelue. Men er det noe man selv kan gjøre for å forebygge andre kreftformer?

Kristine Wiencke påpeker at de generelle helserådene som gjelder alle mennesker er ekstra viktig å følge for transplanterte.

— For å redusere risiko for kreft, bør man ha et lavt alkoholforbruk og unngå å røyke. Pasienter som tidligere har hatt et overforbruk av alkohol, bør være totalavholdende. Man bør bevege seg mye i hverdagen eller mosjonere regelmessig, og ha et sunt kosthold med mye fisk, grønnsaker og frukt. Pasienter med overvekt eller høyt alkoholforbruk har generelt økt kreftrisiko enten man er transplantert eller ikke, men risikoen vil være ytterligere økt hos transplanterte. Derfor er det viktig å ha et bevisst forhold til alkohol og vektøkning, poengterer Wiencke.

Kontakt lege ved nyoppståtte, vedvarende symptomer

Hun anbefaler kvinner å være nøye med å følge opp innkalling til screening for livmorhalskreft og brystkreft. Alle pasienter med PSC og kjent tarmsykdom bør gå til koloskopi årlig.

— Ellers er det viktig å kontakte lege hvis det dukker opp nye symptomer som varer over litt tid, råder Wiencke.

 

LNT lanserer digital kokebok for nyrepasienter

10.02.2022

LNTs medlemmer finner kokeboken ved å logge inn nederst til høyre på www.lnt.no. Klikk deretter på «For medlemmer» og «Digital kokebok».

Kosthold er en viktig del av hverdagen for kronisk nyresyke og transplanterte. Oppskriftene i LNTs kokebok er utarbeidet av Grethe Wang, som er klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter. Hun har næringsberegnet innholdet av kalium, protein, fosfat og salt i alle oppskriftene. 

— Vi håper derfor at vår kokebok gjør det litt lettere for våre medlemmer å lage retter som er tilpasset sitt sykdomsbilde. Kokeboken lanseres nå, men den kommer til å utvikles videre og nye oppskrifter vil dukke opp, så vi håper at medlemmer får nytte av dette tilbudet i mange år fremover, sier Marit Lundberg, daglig leder i LNT og prosjektleder for kokeboken.

Sjekk hvordan kokeboken fungerer i denne videoen 

Ikke en ren oppskriftsbok

Sykdomsbildet «predialyse» gjelder for pasienter i stadiene fra moderat nedsatt nyrefunksjon til snart dialysekrevende nyrefunksjon. Sykdomsbildet «dialyse» gjelder for alle som er i dialysebehandling, og det er i disse to sykdomsbildene at det er flest kostrestriksjoner. Kostrådene for transplanterte tar spesielt hensyn til ny-transplanterte, men skiller seg ikke vesentlig fra rådene til befolkningen for øvrig. Oppskriftene er hjerte- og diabetesvennlige, og kan brukes av alle typer transplanterte. Andre vil også ha nytte av å følge et slikt kosthold. 

For lettere å ha kontroll på om du har fått i deg riktige næringsstoffer i løpet av dagen, er det utviklet en funksjon der du kan legge til oppskriftene du lager i løpet av en dag og se totalverdiene på de ulike næringsstoffene. I tillegg til oppskrifter, består kokeboken av kostråd, tips og nyttig informasjon relatert til kosthold. Du finner informasjon om hvordan kokeboken kan brukes ved å klikke på «Om kokeboken» inne i selve kokeboken. Det er fullt mulig å bruke den som en ren oppskriftsbok.

Vil ha innspill og erfaringer fra medlemmer

— Jeg vil takke LNT for oppdraget med å starte opp denne digitale kokeboken. Nyresvikt og inntak av mat kan være utfordrende, ettersom tilstanden kan være svært forskjellig og endrer seg underveis. Det er derfor en glede å kunne bidra til å lette matlagingen for disse medlemmene. Jeg håper den også kan gi trygghet til dem som lager mat til personer med nyresvikt. Utgangspunktet er rimelige retter etter norsk tradisjon, og en begynnelse på en samling retter fra andre kulturer. Jeg gleder meg å følge utviklingen av kokeboken videre, også med innspill og erfaringer fra medlemmer og andre. Det fine med denne kokeboken er at den kan redigeres og utvides til det uendelig. Jeg håper inderlig at mange kan dra nytte av kokeboken og ønsker alle lykke til og velbekomme, sier ernæringsfysiolog Grethe Wang.

Støttet av Stiftelsen Dam

Det var sommeren 2020 at vi fikk den gledelige beskjeden om at LNT mottar prosjektmidler til å lage en digital kokebok for nyrepasienter, etter å ha søkt om støtte hos Stiftelsen Dam. Marit Lundberg er svært tilfreds med at kokeboken nå er på plass.

— Endelig får våre medlemmer tilgang til en spesialtilpasset kokebok, og jeg håper alle får nytte av oppskriftene som finnes der. Grethe Wang har gjort en fremragende jobb. Jeg også takke Coretrek for oppsett av løsningen, sier Lundberg.

Tilgjengelig for medlemmer

Kokeboken er tilgjengelig for medlemmer ved å logge inn på vår hjemmeside. OBS: Hvis du har meldt deg inn i 2022, må medlemskapet være betalt for at innloggingen skal fungere. Har du ikke mottatt passord eller opplever problemer, kan du sende e-post til post@LNT.no.

Velbekomme! 

Ingen nyre- og levertransplanterte under 18 år har hatt alvorlig koronasykdom i Norge

24.02.2022

Av Anniken Bjørnstad Østensen, spesialist i barnesykdommer med spesialkompetanse i levertransplantasjon av barn og Anna Bjerre, fagansvarlig pediatrisk nefrologi. Begge ved Oslo universitetssykehus, Seksjon for Spesialisert Barnemedisin, Barneklinikken.

Koronapandemien har preget Norge og verden i to år, og har påvirket livet til oss alle. Det var tidlig bekymringer om hvordan dette nye viruset ville påvirke nyresyke, leversyke og nyre- og levertransplanterte barns helse.

Raskt var flere sentre ute med korte publikasjoner om sin erfaring. Den første publikasjonen kom allerede i april 2020 fra et senter i Italia, raskt fulgt av en spørreundersøkelse fra 16 ulike transplantasjonssentre på barn i Europa. Begge disse kunne rapportere om fravær av alvorlig sykdom, få smittede og få innlagte. Høsten 2020 gjorde vi en spørreundersøkelse hos våre nordiske nefrologiske kolleger – med samme funn: Nesten ikke noen syke eller smittede på det tidspunktet.

European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) rapporterer at barn med leversykdom og levertransplanterte barn har liten risiko for alvorlig sykdom.

I en publikasjon fra Brasil, fra et senter som transplanterer mange barn, forteller de at barn får lite og ingen symptomer på covid-19 og det rapporteres ingen dødsfall.

En publikasjon fra høsten 2021 rapporterer fra 22 barnetransplantasjonssentre i USA med ansvar for 2731 pasienter under 18 år. Av disse har 8,5 prosent testet positivt, og det er ikke rapportert dødsfall, behov for respirasjonsstøtte eller tap av graftet.

Ingen transplanterte under 18 med alvorlig sykdom i Norge

I Norge er det per februar påvist smitte hos ca. 20 prosent av alle nyretransplanterte barn og ungdommer under 18 år, og totalt har 4 prosent vært innlagt på sykehus. Ingen av de innlagte har vært alvorlig syke, ingen har trengt intensiv behandling eller respirator og ingen har mistet nyregraftet eller fått dårligere nyrefunksjon. Alle innleggelser har vært korte.

Det har heller ikke vært noen levertransplanterte barn som har vært alvorlig syke.

I Norge har Folkehelseinstituttet fulgt utviklingen nøye og utarbeidet våre retningslinjer. Det anbefales nå vaksine til alle barn over 5 år med risikofaktorer, og det er også et tilbud til alle friske barn. Barn som er immunsupprimerte anbefales to doser, og til nyre- og levertransplanterte barn og ungdom anbefales tre doser. Vi ønsker å kontrollere antistoffnivå etter dose to og tre.

Etter snart to år med koronapandemi, har den norske nyre- og levertransplanterte barnepopulasjonen klart seg veldig bra. Vi må dog fortsette å unngå smitte og følge råd fra FHI.

Referanser:
Singer et al. Pediatr Transplantation 2021
Varnell et al. Am J Transplant 2021
Nicastro et al. JPGN 2022
Fonseca et al. Pediatric Transplantation 2021

Åpent brev fra EKPF om krigen i Ukraina

28.02.2022

Her følger et åpent brev fra European Kidney Patients’ Federation, som er en paraplyorganisasjon for nasjonale nyrepasientorganisasjoner i Europa. 

The European Kidney Patients’ Federation strongly condemns the war in Ukraine and offers its full support to kidney patients, their families and healthcare professionals.

Unfortunately, all the bad predictions have come true and the war in Ukraine is already a sad daily news story. In such situations, it is the most vulnerable who suffer most from the results of an unjust and unnecessary war. Among them are undoubtedly those undergoing dialysis and transplantation, who cannot even flee their homes, as the uncertainty of access to treatment would lead to their death.

From the EKPF we offer all our willingness to help in whatever are in our hands and support any humanitarian action that is necessary at this time for our kidney patient friends in Ukraine. As a Federation that brings together associations from all over Europe, the EKPF believes in cooperation between countries, solidarity, democracy and collaboration. These values make us walk together towards our common goals: to improve the well-being of kidney patients. However, wars always bring violence and discomfort to their inhabitants. Since the invasion of Russia, values are being attacked and weakened, putting patients at risk. We call for condemnation of violence, killings, arbitrary arrests and bombings.

We must respect international humanitarian law, and it is absolutely necessary to protect the civilian population. Kidney patients are a group at risk, and we demand that they continue to have access to dialysis, transplantation and health care.

We want to create a network to be able to help people in need. Many dialysis providers in different European countries are ready to offer help to people in need who come from Ukraine. We need to contact associations in Ukraine and nearby countries in order to arrange for coordinated help to reach as many people as possible.

We stand in solidarity with all those affected by this terrible tragedy and are available to support our Ukrainian brothers and sisters. We strongly demand that governments and medical service providers join forces to ensure treatment for these vulnerable people.

If you need help from the EKPF, please contact info@ekpf.eu or +34 915610837

Nyere kunnskap gjør graviditet tryggere for nyretransplanterte kvinner

08.03.2022

Svangerskap hos nyretransplanterte kvinner i Norge ender som oftest godt. Forskning viser imidlertid at kvinnene bør følges tett med tanke på alvorlige komplikasjoner for mor og barn.

I over 50 år har nyretransplantasjon vært den beste behandlingen for alvorlig nyresyke pasienter i Norge. I om lag like mange år har nyretransplanterte kvinner blitt gravide og fått barn. For disse kvinnene er risikoen for alvorlige svangerskapskomplikasjoner forhøyet. Det er særlig svangerskapsforgiftning, keisersnitt og for tidlig fødsel som utgjør komplikasjonene. 

Svangerskapsforgiftning er en tilstand der gravide får forhøyet blodtrykk og økt proteinnivå i urinen etter 20. uke. Faktorer som øker risikoen blant kvinner generelt er blant annet førstegangsgraviditet, alder over 40 år, overvekt, diabetes og svangerskapsforgiftning i tidligere svangerskap.
Tilstanden rammer fem til ti prosent av de fødende i Norge generelt, og hele 40 prosent av nyretransplanterte kvinner spesielt. For flere av disse ender det opp med keisersnitt og tidlig fødsel.

Etterlengtet kunnskap

Guri Bårdstu Majak, spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer ved Oslo universitetssykehus, har forsket på langsiktige effekter ved svangerskapskomplikasjoner hos nyretransplanterte kvinner. Studien tar utgangspunkt i populasjonsbaserte data og dekker så å si alle kvinner som har født etter nyretransplantasjon i en 45-årsperiode, fra 1969 til 2013. Det er første gangen det har blitt forsket på dette i et langtidsperspektiv i Norge.

Hun forteller at selv om studien viser at disse kvinne er utsatt for alvorlige komplikasjoner, ender som oftest svangerskapene godt.

Hvordan vil du oppsummere studiens budskap i grove trekk?

— Det viktigste er at de fleste reiser hjem med en friskt barn ved svangerskapets slutt. Svangerskapet i seg selv gir imidlertid økt risiko for alvorlige komplikasjoner for mor, sammenlignet med gravide som ikke er transplanterte. Stort sett går det altså likevel bra både med mor og barn og nyretransplantatet, forsikrer Majak. 

En sentral del av studien gikk ut på å undersøke om svangerskapsforgiftning medfører et påfallende stress for den transplanterte nyren. Må den retransplanteres i større grad enn hos nyretransplanterte kvinner som ikke har blitt gravide? Studien fant ingen holdepunkter som tilsier at det påvirker nyren i negativ grad, sammenlignet med kontrollgruppen. Studien viste attpåtil at det var signifikant høyere overlevelse på transplantatet hos de som føder enn hos de som ikke føder.

— Dette kan ha mange forklaringer: En forklaring er at det er de friskeste som velger å få barn, forteller Majak.

— Det viktigste for oss å belyse var at kvinnene ikke får komplikasjoner når de blir eldre, selv om de har gått gjennom et svangerskap. De tar ikke noen risiko på egne vegne. Når man velger å sette barn til verden med en alvorlig kronisk sykdom i bunn, er det viktig å vite at man har gode sjanser for å forbli en levende og frisk forelder gjennom barnets oppvekst, sier Majak.  

Hva skal til for tåle en fødsel?

De fleste nyretransplanterte kvinnene i Norge blir anbefalt å vente til de går på riktig tilpasset immunsuppresjon, samt å la det gå minst ett år mellom transplantasjon og graviditet. Det er viktig at man har stilt seg inn på en dosering og type medisin som barnet vil tåle gjennom svangerskapet.

— Ellers må man være velregulert når det gjelder blodtrykk og nyrefunksjon. Det går oftest dårligst med kvinnene som blir gravide mens de har et ikke-kontrollert blodtrykk. Der følger nyrelegene godt med og gir gode råd til pasientene. Ut fra mitt materiale følger så å si alle kvinner dette, bedyrer Majak.

En norsk studie fra 2008 viste at kvinner med svangerskapsforgiftning har fem ganger høyere risiko for å utvikle nyresvikt enn normalbefolkningen. Med det som bakteppe, ble Majak noe overrasket da de fant at svangerskapsforgiftning ikke hadde negativ virkning på nyrefunksjonen sammenlignet med de nyretransplanterte som ikke hadde født.

Gir trygghet

— Dette kan ha mange forklaringer. En forklaring er at sammenligningsgruppen vår, som er andre transplanterte, også må skifte nyre med jevne mellomrom. De vil også utvikle nyresvikt på nytt, forklarer hun.

Den andre studien har altså en sammenligningsgruppe som er frisk. Der er det lett å fange opp forskjellen, for i befolkningen er det langt sjeldnere å utvikle nyresvikt. Ved å sammenligne med en gruppe som i utgangspunktet har nyresykdom i bunn, fant Majak og co. ingen forskjell.

— Det opplever vi som en trygghet. Man trenger ikke gå rundt med en stor frykt om at man skader sin transplanterte nyre dersom man blir gravid, betrygger Majak.

Hva med effekt på hjerte- og karsykdommer?

Studien har antagelig for få pasienter for å kunne trekke slutninger om hjerte- og karsykdommer. Mange øvrige studier på svangerskapsforgiftning tyder imidlertid på at det kan avdekke en økt risiko for hjerte-karsykdommer senere i livet. Det er derfor rimelig å anta at de som i tillegg har en kronisk nyresykdom i bakgrunnen også er utsatt for dette.

— Vi har ikke nok pasienter for å få statistisk signifikans, men vi aner noe i tallene våre som kan støtte den antagelsen, sier Majak.

I studien har hun først og fremst sett på førstegangsfødende. Det er likevel mange som får flere barn, men sjeldent mer enn to. Mange blir nyretransplanterte som godt voksne, og har dermed ofte barn allerede. Majak forteller at det har vært liten utvikling i tallene analyseperioden med tanke på andelen som får svangerskapsforgiftning: Det er ikke færre som får det nå enn for 50 år siden. Men det er flere nyretransplanterte kvinner som tør å bli gravide nå enn tidligere.

Forebygging

Ifølge Majak er studiens viktigste bidrag å vise hvor høy forekomsten av svangerskapsforgiftning er. Tidligere har man ikke hatt noen gode tall på dette. Målet er at studiens funn kan bidra til å finne ut mer om hvordan disse kvinnene skal følges opp. Hvor ofte? Hvor tidlig? Skal det brukes medisiner i svangerskapet for å forebygge?

— Det er for eksempel en medisin som heter Albyl-E som benyttes ved høy risiko for svangerskapsforgiftning. Vi tør ikke å ikke anbefale denne til nyretransplanterte kvinner. Den har lite bivirkninger, og vi må gjøre det vi kan for å forhindre at noen får svangerskapsforgiftning, og i alle fall forsinke den hos de som rammes. Det er mye å vinne på å forhindre en for tidlig fødsel, forteller hun.

Strammere oppfølgning

Hun er klar på at disse kvinnene må ha et mye mer offensivt oppfølgningsopplegg enn det andre gravide har. De bør følges av nyrelege i forkant, og planlegge graviditeten med tanke på blodtrykk, nyrefunksjon og immunsuppresjon. En uplanlagt graviditet er som regel ikke å foretrekke, med andre ord.

Etter at kvinnen har blitt gravid, bør hun ifølge Majak veldig raskt over til fødselshjelpen på lokalt sykehus. Gjerne innen 12 uker. Nyrelegen vil kanskje ha mest å si før man er gravid, mens fødselshjelpen delvis tar over stafettpinnen underveis i svangerskapet. Det ideelle er om disse kommuniserer seg imellom, og dermed bidrar til tett oppfølgning. I kjølvannet av fødselen vil nyrelegen ta over, og tilpasse immunsuppresjon på nytt ut fra nyrefunksjonen. Deretter vil man etter hvert gå tilbake til vanlige kontroller.

Hva er studiens svakheter?

— Vi skulle gjerne hatt flere pasienter. I fremtiden kan man se for seg en skandinavisk studie. Vi har like pasienter og lik oppfølgning og behandling, så det hadde gitt et større, flott materiale for å undersøke langtidseffekter, sier Majak.

Hva med styrker?

— Vi har fått med så å si alle pasientene som har blitt gravide i tidsrommet 1969-2013, som utgjør 119 svangerskap. Jeg fikk tillatelse til å lese gjennom journalen til alle med tanke på svangerskapet. Informasjonsgrunnlaget er dermed veldig bra, bekrefter Majak.

Hva er rådene dine til de nyretransplanterte kvinnene som får svangerskapsforgiftning?

— Det viktigste man kan gjøre for å beskytte seg hvis man får svangerskapsforgiftning, er å spise sunt og være fysisk aktiv. I tillegg bør legene bruke det vinduet som svangerskapet er for å skreddersy oppfølgning videre i livet, i voksen alder. Svangerskapet kan avdekke risiko for helseutfordringer som kommer senere senere i livet, sier Majak.

LNT markerer Verdens nyredag 10. mars

10.03.2022

LNT har spilt inn et webinar om nyrenes funksjon, kronisk nyresykdom og nyreerstattende behandling, med særlig vekt på nyretransplantasjon med levende giver. Sjekk det ut på vår Facebook-side – eller på YouTube!

Verdens nyredag er en global merkedag for å øke bevisstheten rundt nyrenes viktige funksjon i kroppen. På verdensbasis og i Norge rammes om lag 10 prosent av befolkningen av kronisk nyresykdom. Kronisk nyresykdom deles inn i fem stadier, der stadium fem betegner terminal nyresvikt og behov for nyreerstattende behandling, i form av dialyse eller nyretransplantasjon.

Nyrenes oppgaver

Nyrene har mange viktige oppgaver i kroppen, i tillegg til den mest kjente oppgaven – å danne urin. Overlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet, Jørn Petter Lindahl, greier ut om nyrenes funksjon i LNTs webinar.

— Nyrenes hovedfunksjon er å holde det indre miljøet i kroppen stabilt. Jeg tenker spesielt på væskebalansen, som er viktig for blodtrykket, samt elektrolyttbalansen. Da tenker jeg på salter som natrium og kalium. Kalium er spesielt viktig for at nervesystemet og muskelcellene skal fungere normalt. I tillegg skiller nyrene ut avfallsstoffer, som kreatinin og urinstoff. De skiller også ut overskuddssyre i kroppen, slik at blodet ikke blir for surt. Dette bidrar til at kjemiske prosesser i kroppen fungerer som normalt, forklarer Lindahl.

Dessuten stimulerer nyrene, via hormonet erytropoietin, til produksjon av røde blodlegemer. De aktiverer også vitamin D, som er viktig for kalsiumopptaket via tarmen, som igjen er viktig for skjeletthelsen.

— Det er i korte trekk nyrenes funksjon – et livsviktig og veldig avansert organ. Man må ha hjelp av nyreerstattende behandling hvis nyrene svikter totalt, ellers vil man ikke overleve, understreker Lindahl.

Webinarets deltakere. Fra venstre: Jon Anker Lisberg Sarpebakken fra LNTs administrasjon, overlege Jørn Petter Lindahl, Kari Gjørlihagen og Gunnar Gjørlihagen. Kari er gift med Gunnar og har donert den ene nyren sin til ham. Foto: Alessio Attanasio

Hvordan bevare god nyrehelse?

For å bevare en god helse generelt og nyrehelse, påpeker Lindahl at det er viktig å ha en sunn livsstil med tanke på kosthold, kroppsvekt og fysisk aktivitet. Det er dessuten lurt å unngå å røyke.

— Men man skal ikke glemme at det er en del nyresykdommer som skyldes arvelige faktorer som man ikke har kontroll over selv, påpeker han.

Hva er de vanligste årsakene til nyresvikt?

Det er mange potensielle årsaker til akutt og kronisk nyresykdom, og ofte er sykdomsbildet sammensatt. Lindahl forteller at det er tre sykdomsgrupper som særlig disponerer for utvikling av kronisk nyresykdom.

— Den klart største gruppen er pasienter med høyt blodtrykk og åreforkalkning. Samlet utgjør den gruppen en tredjedel av pasientene som trenger nyreerstattende behandling. Gruppe to og tre er nesten like store. Det er diabetes og de immunologiske tilstandene som angriper filtrene eller karnøstene i nyrene – de såkalte glomerulonefrittene. Det er de tre klart største sykdomsgruppene. Arvelig cystenyresykdom utgjør ca. 10 prosent av dem med kronisk nyresykdom som trenger nyreerstattende behandling, forteller Lindahl.

Nyretransplantasjon med levende giver

Terminal nyresvikt betegner at man har mindre enn 15 prosent av normal nyrefunksjon. I webinaret gir Lindahl en innføring i dialyse og transplantasjon, som er de to mulige formene for nyreerstattende behandling. Fokuset dreies særlig mot nyretransplantasjon med levende giver – og hvilke fordeler det gir.

Flere levende givere vil være en sentral bidragsyter for å bremse økningen i antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon. Transplantasjonslisten har doblet seg de siste ti årene, og talte 391 pasienter ved inngangen til 2022. I tillegg var 173 personer midlertidig avmeldt, hvilket betyr at det totale antallet er 564.

— En solskinnshistorie

I LNTs webinar møter du ekteparet Kari og Gunnar Gjørlihagen. Da Gunnars helse og nyrefunksjon var så svekket at han trengte ny nyre, stilte kona Kari opp ved å donere en av sine nyrer. Donasjonen har gjort at ekteparet nå kan leve et aktivt liv.

— Kari sin nyre har påvirket helsen min veldig mye. Jeg ble friskere enn jeg hadde håpet på. Jeg har knapt nok vært sjuk etter at jeg fikk nyre for ti år siden. Det blir som natt og dag – fra å være dårlig til å bli kvikk og rask. Og i full jobb igjen, smiler Gunnar.

Kari kan også melde om at helsen har blitt bedre etter donasjonen, fordi de nå er mer aktive enn tidligere. Hun er klar over at donorer har noe økt risiko for forhøyet blodtrykk, men har ikke selv fått noen plager eller sykdom knyttet til donasjonen.

— Vi ønsker at folk skal se at her er en solskinnshistorie. Jeg vet at alle historier ikke er like, men mange kan få det like bra som oss, sier Kari.

Årets første LNT-nytt sendes ut i disse dager

11.03.2022

Bladet kan også leses av medlemmer ved å logge inn nede til høyre!

Stoff om koronapandemien

Vi har nå levd med koronapandemien i over to år. Det har vært en periode som i stor grad har satt sitt preg på livene våre. I årets første utgave av LNT-nytt finner du refleksjoner om hvordan ulike personer har opplevd pandemien – og noen tanker om hvordan den har påvirket oss. Redaktøren forsøker seg på en oppsummering av noen hovedtrekk og nøkkelpunkter fra kunnskapen vi har tilegnet oss gjennom de siste to årene.

Bærekraftig skjelett etter organtransplantasjon
Skjelettet vårt påvirkes av en rekke faktorer, blant annet knyttet til arv, livsstil, sykdomstilstander og medisinbruk. Organtransplanterte har økt risiko for benbrudd, selv om moderne immundempende behandling er mer skånsom for skjelettet enn den gamle tilnærmingen. På side 18 skriver nyrelege Hege Kampen Pihlstrøm om risikofaktorer for benbrudd, forebygging av bentap, vitamin D-tilskudd og benskjørhetsbehandling.

– Vi må tenke på leveren

Leveren er viktig for mer enn mange tror – blant annet et godt immunforsvar, reguleringen av blodsukkernivået, håndteringen av avfallsstoffer og cirka 500 andre nødvendige husholdningsoppgaver i kroppen. Noen av de vanligste leversykdommene, som overvektsrelatert leversykdom, rammer nå flere enn én av fire i Norge, og tallene er økende.
Mange leversykdommer kan etterhvert forebygges og behandles. Problemet er at både helsepersonell og folk flest tenker lite på leveren.

– Vi må bare huske å tenke på leveren. Folk må få vite at vi kan oppdage leversykdommer tidlig og at videre utvikling kan stoppes gjennom forebygging og behandling, uttaler professor Tom Hemming Karlsen på side 29.

Forside, LNT-nytt 1, 2022

cDCD endelig godkjent – hva nå?
Høsten 2021 kom nyheten om at organdonasjonsmetoden cDCD fikk klarsignal for bruk i Norge. Beregninger viser at metoden vil kunne øke tilgangen på organer til transplantasjon med 10 til 20 prosent i året. Klarsignalet kom etter at metoden hadde vært satt på vent i fire år, i påvente av en fullstendig metodevurdering i regi av Folkehelseinstituttet. Hva er status i dag – om lag seks måneder etter at metoden fikk grønt lys?

Ungdomskontakter i lokalleddene
Før jul mottok LNT nyheten om at Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner innvilget 228 500 kroner i prosjektmidler til et større LNTBU-prosjekt som har som formål å rekruttere ungdomskontakter i alderen 15-25 år til fylkes- og lokallagene. Tidligere aktivitetstilbud for medlemmer under 26 år har i stor grad blitt initiert sentralt av LNTBU. Ungdomskontaktene vil være en viktig ressurs for å utvikle tilbudet til unge medlemmer på lokalt nivå, samtidig som de vil kunne fungere som et viktig rekrutteringstiltak for å nå ut til nye unge medlemmer.

I tillegg finner du en god del annet stoff. Vi håper at bladet faller i smak!

Ønsker du å bli medlem i LNT, slik at du får LNT-nytt rett hjem i postkassen fire ganger i året?

Bli medlem

LNT har gitt høringsinnspill om bruken av sotrovimab

16.03.2022

Sotrovimab er et monoklonalt antistoff som kan gis som behandling ved covid-19-sykdom. Legemidler som slutter på mab er monoklonale antistoffer. Dette er identiske kopier av et antistoff som binder et bestemt protein på covid-19, som piggproteinet, og dermed setter viruset ut av spill. Behandlingen har vist seg å ha god effekt hos risikoutsatte pasienter med covid-19 – om det gis tidlig i forløpet.

Helsedirektoratet har publisert råd om at legemiddelet anbefales strengt prioritert, fordi tilgangen er lav og kostnaden er høy. LNT har gjentatte ganger tatt til orde for at tilgangen bør økes, for eksempel via NRK. 

I sine råd fremhever Helsedirektoratet at følgende utsatte grupper som bør anses som aktuelle for behandlingen:

• Organtransplantert i løpet av siste 12 måneder
• Benmargstransplantert i løpet av siste 24 måneder
• Alvorlig immunsvekket (se praktisk informasjon)
• Uvaksinerte gravide med tilleggsrisiko for utvikling av alvorlig forløp av covid-19

Rådene ble lagt ut på åpen høring, med frist 14. mars.

Her følger LNTs høringsinnspill:

Viser til Helsedirektoratets åpne høring vedrørende råd om bruk av legemiddelet sotrovimab.

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) representerer organtransplanterte, personer med nyresykdom og deres pårørende.

Vi reagerer på rådet om at bruken av sotrovimab begrenses til personer som er organtransplantert innenfor de siste 12 månedene. Under pandemien har organtransplanterte blitt fremhevet som en gruppe med høy risiko for alvorlig forløp ved covid-19-smitte. Mange organtransplanterte danner imidlertid ikke målbare antistoffer ved vaksinasjon mot SARS-CoV-2-viruset. Vi mener derfor at det må legges føringer om at organtransplanterte uten tilstrekkelig mengde antistoffer bør få tilbud om sotrovimab, uavhengig av når man er transplantert. Organtransplanterte med målbar effekt av vaksinen bør også være aktuelle, særlig de som har tilleggssykdommer.

Vi ønsker videre at pasienter med nedsatt nyrefunksjon og dialysepasienter fremheves under punktet om hvem som kan defineres som alvorlig immunsvekket. Mange pasienter med kronisk nyresykdom har svekket immunforsvar, og det er ikke sjeldent at de er rammet av tilleggssykdommer.

Vil du være med på sommerens barne- og familieleir?

23.03.2022

Bli med på årets sommerbegivenhet på Merket i Valdres 1. - 5. august!

Vi har den store gleden å meddele at årets barne- og familieleir avholdes på Merket i Valdres. Leiren ligger sentralt plassert i Tisleidalen, en liten bygd og et dalføre rundt elven Tisleia i Innlandet fylke. Vi har plass til 15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap.

Se her for mer informasjon om leirsted Merket i Valdres: https://www.rodekors.no/sentrene/merket/

Påmelding pr. e-post til: brian@LNT.no innen 30. mai 2022.

Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.
Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov, og om familien har behov for flyreise til leiren.

Sted: Merket, Valdres

Tid: mandag 1. august – fredag 5. august 2022

Pris: Barn (nyresyk eller organtransplantert): 500 kroner
         Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 1000 kroner pr. person

Alle deltakere på barne- og familieleiren må ha betalt medlemskontingent for 2022.
Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.
Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 30. mai 2022.
Merk betalingen «Sommerleir 2022».

Reiseutgifter:

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT. Bilkjøring godtgjøres med kr. 1 per kilometer. Det utbetales ikke passasjertillegg. For å få refundert eventuelle flyreiser, må det oppgis ved påmelding at flyreise er nødvendig, og fra hvilken flyplass. Etter påmeldingsfristens utløp blir maksimalt refunderbart beløp oppgitt av LNTs administrasjon. LNT forbeholder seg retten til å avslå forespørsel om dekning av flyreise for familiemedlemmer utover barn og to foresatte (ev. én foresatt og et søsken) dersom budsjettet tilsier at ytterligere utgifter ikke lar seg refundere.

Vi gleder oss!

Bli med på LNTBUs ungdomskonferanse 17. – 19. juni

29.03.2022

I november 2021 ble vi dessverre nødt til å utsette den planlagte ungdomssamlingen grunnet koronasituasjonen. Vi har nå den store gleden av å meddele at konferansen vil bli gjennomført i 2022, og vi håper du ønsker å delta!

LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien. I tillegg vil et sentralt tema for konferansen være FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Stortinget stemte i 2021 imot inkorporeringen av CRPD inn i det norske lovverket. Konvensjonen inneholder flere punkter som tar for seg tilgjengelighet og universell utforming.

Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og vil bestå av erfaringsutvekslinger, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter. Deltakere på konferansen vil få muligheten til å møte medlemmer fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap. Det er 50 plasser tilgjengelig, og vi benytter «førstemann til mølla»-prinsippet, så her er det ingen tid å miste.

Dekker alle utgifter 

LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med deltakelse, så økonomi er ingen hindring!

Påmelding pr. e-post til: brian@LNT.no innen 31. mai 2022

Påmeldingen må inneholde navn, organisasjonen deltakerne tilhører, fødselsår og eventuelle tilretteleggingsbehov/allergier.

Sted: Scandic Oslo Airport Hotell

Tid: Fredag 17. juni – søndag 19. juni 2022

Er du mellom 18 og 35 år, håper vi at du ønsker å tilbringe helgen med oss, og bidra med å rette fokus på funksjonshemmede og kronisk sykes rettigheter!

LNT har fått innvilget 1,8 millioner til fire koronarelaterte prosjekter

06.04.2022

Aldri tidligere har LNT fått et tilsvarende tilslag på søknader om prosjekter i egen regi. Vi ser med forventing fram til å gjennomføre prosjekter som vil komme våre medlemmer til gode.

Midlene er tildelt gjennom Stiftelsen Dams Stimuleringsprogram for helsefrivilligheten. Programmet skal støtte tidsavgrensede, koronarelaterte tiltak med mål om å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse.

LNT har fått innvilget midler til følgende prosjekter:

Hva med de sårbare når koronaen slippes løs?

Hva: Fagseminar (fysisk og digitalt)
Når: August 2022
Hvor: Ikke bestemt
Tildelt: 550 000

Om prosjektet:
Lørdag 12. februar var en gledens dag for mange i Norge. Regjeringen fjernet alle forskriftsfestede tiltak mot covid-19, og befolkingen kunne endelig leve som normalt igjen. For mange av våre medlemmer ble denne nyheten bittersøt. Grunnen er at våre medlemmer fortsatt tilhører en gruppe med forhøyet risiko for alvorlig forløp ved covid-19-sykdom, sammenlignet med befolkningen for øvrig. Til tross for at mange hadde forståelse for avgjørelsen om å gjenåpne samfunnet, førte det til økt usikkerhet blant våre grupper. På bakgrunn av dette søkte LNT om midler til å arrangere et fagseminar med fokus på koronapandemien.

Prosjektet har som mål å arrangere en trygg fysisk samling for medlemmer i LNT. Samlingen består av et fagseminar med temaer relatert til koronapandemien, samt likepersonsaktiviteter. Målet er at medlemmer får økt kunnskap om covid-19 og hva vi kan forvente i fremtiden, samt muligheten til å dele erfaringer fra pandemien med andre i samme situasjon. Planen er at fagseminaret publiseres på vår hjemmeside i etterkant av samlingen, slik at alle medlemmer får glede av det.

LNT ønsker å få innspill på forhånd om det faglige innholdet. Vi kommer derfor til å sende ut en spørreundersøkelse rett etter påske der dere får muligheten til å påvirke innholdet i fagseminaret. Vi håper mange tar seg tid til å svare på undersøkelsen, slik at fagseminaret blir tilpasset deres behov.

Å leve med ny lever

Hva: Helgesamling
Når: Høst 2022
Hvor: Ikke bestemt enda
Tildelt: 350 000

Om prosjektet:
Før koronapandemien gikk likepersoner fra LNT fast på besøk på Transplantasjonskirurgisk sengepost på Rikshospitalet. Under pandemien har det vært besøksforbud, noe som har ført til at mange levertransplanterte har mistet dette viktige likepersonstilbudet. På bakgrunn av dette har LNT søkt om midler til et prosjekt for levertransplanterte i foreningen.

Mer informasjon om prosjektet publiseres i våre kanaler på Verdens leverdag 19. april.

Erfaringer fra en pandemi og veien videre

Hva: Brukerundersøkelse og helgesamling
Når: Høsten 2022 og første halvdel av 2023
Hvor: Ikke bestemt enda
Tildelt: 625 000

Om prosjektet:
Mange av våre medlemmer har hatt det tøft under koronapandemien. LNT ønsker derfor å utvikle et prosjekt der vi blant annet får kartlagt hvordan våre medlemmer har opplevd pandemien. Resultatene fra brukerundersøkelsen skal brukes til å utvikle et tilbud for medlemmer med fokus på psykisk helse og livsmestring.

Pårørendesamling for barn og unge

Hva: Helgesamling
Når: Første halvdel av 2023
Hvor: Ikke bestemt
Tildelt: 290 000

Om prosjektet:
Å være pårørende til en person med kronisk sykdom kan være utfordrende, og egne behov kan innimellom kjennes uvesentlige. For barn og unge vil det kunne oppleves krevende å ha en i nær relasjon med kronisk sykdom. Tilbakemeldinger fra våre medlemmer viser at søsken av barn og unge med kronisk sykdom ofte har måttet forsake spennende og morsomme opplevelser. De siste årene med pandemi har gjort situasjonen desto mer krevende, med strenge smittevernstiltak for å forhindre alvorlig sykdom hos sine aller nærmeste.

På bakgrunn av dette har LNT og LNTBU fått innvilget prosjektmidler til å gjennomføre en pårørendesamling for søsken av barn og unge med kronisk sykdom. For personer med alvorlig eller kronisk sykdom er de pårørende viktige støttespillere, og det derfor viktig å vise omsorg også for denne gruppen. Prosjektet vil realiseres i en helgesamling, hvor barn og unge pårørende vil få muligheten til å delta på spennende og morsomme aktiviteter. I tillegg vil deltakerne på samlingen kunne snakke om sine egne følelser og tanker rundt det å ha en i familien med kronisk sykdom. Samtalene vil bli ledet av fagpersoner som har spesiell kompetanse i barne- og ungdomspsykologi.

Det vil komme ufyllende informasjon om alle prosjektene i våre kanaler når de nærmer seg. 

Oppgang i nyretransplantasjoner med avdød donor

07.04.2022

Det ble gjennomført 52 nyretransplantasjoner med avdød donor i løpet av årets tre første måneder. Det er elleve flere enn i tilsvarende periode i fjor, da det ble gjennomført 41 transplantasjoner.

Høyeste på ti år 

— Vi må faktisk helt tilbake til 2012 for å finne et høyere tall i årets første kvartal, da det ble gjennomført 54 nyretransplantasjoner. Det vitner om at transplantasjonsprogrammet med avdød donor ikke er satt tilbake av koronapandemien, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

Samtidig viser tallene en nedgang i antallet transplantasjoner med levende giver. Mens det i fjor ble gjennomført 19 transplantasjoner i årets første kvartal, er det gjennomført 9 til nå i 2022.

— Denne nedgangen kan imidlertid tilskrives koronapandemien. På grunn av høye smittetall ble det ikke gjennomført nyretransplantasjoner med levende giver i januar, forteller Skar.

Liten nedgang i transplantasjonslisten

Antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon har økt gjennom flere år, men de siste tallene viser en liten nedgang. Ved inngangen til 2022 talte transplantasjonslisten for nyre totalt 564 personer, hvorav 173 var midlertidig avmeldt. Per 31. mars teller transplantasjonslisten totalt 554 personer, hvorav 218 er midlertidig avmeldt. Det kan være flere faktorer som gjør at pasienter meldes midlertidig av listen, for eksempel pasientens helsemessige tilstand.

Ingen pancreastransplantasjoner

Det ble ikke gjennomført noen pancreastransplantasjoner i årets første kvartal. Leder av Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin, Pål-Dag Line, tror at hovedårsaken til det lave antallet pancreastransplantasjoner de siste årene er at færre henvises, og at transplantasjonslisten derfor er kort. Fire personer er påmeldt transplantasjonslisten ved første kvartal.

— Grunnen til lavere henvisningsrate er nok dels relatert til relativt betydelige forbedringer i vanlige diabetesbehandling med tilgang på pumper, automatisering og digital kontroll via apper og lignende. Det betyr ikke at behovet for pancreastransplantasjoner forsvinner ennå, men jeg tviler på at tallene vil være slik de var for inntil 4-5 år siden, sier Line.

Levertransplantasjoner

Det ble gjennomført 23 levertransplantasjoner i løpet av årets tre første måneder, hvilket er fem færre enn i fjor og på samme nivå som foregående år. Totalt var 43 personer påmeldt transplantasjonslisten for lever, som er elleve flere enn ved inngangen til 2022, da den talte 32. Tilgangen på donorlevere i Norge dekker i stor grad behovet for transplantasjoner, som gjør at transplantasjonslisten holdes forholdsvis stabil.

Knapp nedgang i avslagsprosenten
Avslagsprosenten betegner andelen donasjoner som ikke ble realisert som følge av avslag fra pårørende eller avdøde selv. Etter at avslagsprosenten lå over 30 prosent store deler av fjoråret, har den sunket til 28 prosent i første kvartal i 2022.

— Vi håper at tallet synker ytterligere, og helst ned mot og under 20 prosent. Jeg minner om at avslagsprosenten for tre år siden var 16 prosent, sier Skar. 

Spørreundersøkelse om langvarig dialyse

08.04.2022

En betydelig andel av de som går i dialyse blir ikke vurdert som kandidat for nyretransplantasjon av helsemessige årsaker. Disse pasientene må belage seg på å gå i dialyse i mange år eller livet ut.

Andre har eksempelvis fedme, som gjør at transplantasjon må utsettes til man eventuelt klarer å redusere vekten. Siden det er utfordrende å gå ned i vekt, kan det bidra til at enkelte går lenge i dialyse.

LNT har laget en spørreundersøkelse for å finne ut mer om hvordan det kan oppleves å gå i mangeårig eller livslang dialyse. Har du erfaring med dialyse, håper vi at du vil sette av litt tid til å besvare undersøkelsen vår!

Du finner spørreundersøkelsen her: https://surveys.enalyzer.com?pid=6gu6m42d 

LNT arrangerer samling for levertransplanterte og pårørende

19.04.2022

Vi har gleden av å arrangere en samling for levertransplanterte og pårørende med fokus på fysisk aktivitet, kosthold og erfaringsutveksling.

Planen er å arrangere samlingen på Rømskog Spa og Resort i Aurskog-Høland kommune.

Lørdagen består av foredrag om kosthold og fysisk aktivitet for levertransplanterte, samt aktiviteter som skogstur, spa, gruppetrening og mye annet. På søndagen arrangeres det en natursti med quiz og en aktivitetsløype som utfordrer deltakerne mentalt.

Alle aktivitetene tilpasses hver enkelt deltakers fysiske form, og hovedmålet med samlingen er å gi levertransplanterte en arena for læring, erfaringsutveksling og mestring.

Dato for samlingen og informasjon om påmelding sendes ut til alle levertransplanterte i LNT i løpet av sommeren. Invitasjonen deles også i LNTs informasjonskanaler.

Prosjektet blir finansiert med midler fra Stiftelsen Dam. 

19. april er det Verdens leverdag! Hør den niende episoden av "Transplantert eller nyresyk?" i din foretrukne podkastavspiller - eller under her: 

God påske!

12.04.2022

LNTs kontor holder stengt fra og med 13. april til og med 18.april.

De viktigste grepene for god solbeskyttelse 

Blir det en solfylt påske der du er, er det viktig å være varsom ble ferdsel i solen. Overdreven soling er farlig for alle. Bruker du immundempende medikamenter, er du imidlertid særlig utsatt for å utvikle hudkreft. Her finner du en artikkel om de viktigste grepene for god solbeskyttelse. 

Vi ønsker alle en fin påske!

Vil du påvirke innholdet i LNTs fagseminar om koronapandemien?

22.04.2022

Til høsten skal LNT arrangere et fagseminar med fokus på koronapandemien blant transplanterte og kronisk nyresyke.

Har du noen temaer du ønsker ekstra informasjon om, eller noen spørsmål du ønsker å stille fagpersoner som har jobbet med vår pasientgruppe under pandemien? Da har du muligheten til å påvirke innholdet i fagseminaret ved å svare på en spørreundersøkelse.

Undersøkelsen tar ca. 5 minutter å gjennomføre - og du finner den her: https://surveys.enalyzer.com?pid=pik3t2t5

Tusen takk for hjelpen!

— De fleste nyredonorene anser egen helse som god

26.04.2022

Episodens gjest, Käthe Meyer, fokuserte i sin doktorgrad på langtidskonsekvenser for helsen til levende nyregivere. Meyer, som til daglig jobber som transplantasjonskoordinator på Rikshospitalet, forteller om de største fordelene med denne formen for organdonasjon.

— De største fordelene er at den som skal bli transplantert slipper å stå på transplantasjonsliste sammen med mange andre. Transplantasjonen kan også planlegges, som vil si at en del nyresyke kanskje slipper å gå i dialyse. En annen fordel er at en nyre fra en levende giver ofte har bedre kvalitet enn fra en avdød giver, fastslår Meyer.

Fram til 2017 manglet det god kunnskap om langtidskonsekvensene for helsen til levende nyregivere. Den høsten disputerte Meyer for sin doktorgrad, der hun fokuserte på dette. Ved hjelp av tre metoder, avdekket Meyer hvordan donorer opplevde sin egen helse ti år etter å ha gitt bort en nyre. Dataene i undersøkelsen er hentet fra et spørreskjema som 217 donorer svarte på, kvalitative dybdeintervjuer av 16 av disse og innsamling av kliniske data fra 202 av donorene.

God helse hos donorer

Hvordan påvirkes donorens helse på lang sikt?

— I det store og det hele har de aller fleste det veldig bra. De er veldig fornøyd med å ha vært donor. Det var kun seks prosent av de jeg fikk svar fra som ikke var helt sikre på om de ville ha gjort det igjen. Men de aller fleste var veldig fornøyd. De hadde et godt forhold til den de ga nyre til – og anser egen helse som god. Det må vi si er veldig bra, sier Meyer.

Käthe Meyer med doktoravhandlingen sin. 
 

De senere årene har det blitt funnet at nyredonorer har om lag 25 prosent økt risiko for høyt blodtrykk, sammenlignet med normalbefolkningen. Det gjør at man må være mer obs på donorene, også med tanke på hvem som skal være nyredonor, påpeker Meyer.

Viktig med god informasjon i forkant

— Før tenkte vi at det kanskje var bedre å bruke yngre donorer enn det vi gjør nå. Kanskje er det verre å få høyt blodtrykk i tidlig alder enn lenger ut i livsforløpet. Det er viktig å informere godt på forhånd, slik at de som vurderer å bli nyregiver er klar over den mulige bivirkningen. Samtidig har en norsk studie vist at de som er eldre og har høyt blodtrykk når donasjonen finner sted, ikke har økt sykdomsforekomst, hjerteproblemer eller økt dødelighet enn andre jevnaldrende med høyt blodtrykk, som ikke er givere. Det viktigste er at vi informerer om det, og at vi følger godt opp i ettertid. Donorene forteller om at de føler seg godt ivaretatt i helsevesenet, sier Meyer.

For øvrig tar episoden opp en rekke spørsmål knyttet til nyretransplantasjon med levende giver.

Hør episoden av LNTs podkast, «Transplantert eller nyresyk?» her, eller i din foretrukne podkastavspiller:

— Det var vesentlig at vi hadde snakket om det

27.05.2022

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT

Livet smiler for Anne Stine og Niels. Ekteparet er ute på sykkeltur en praktfull sommerdag i Oslo. Sammen med to av sønnene er de på vei til middag hos den mellomste sønnen. Etter en dag som sykkelturister i egen by, sykler de bortover Frognerstranda.

Plutselig får Niels øye på en liten fiskebåt. Niels har alltid vært lidenskapelig opptatt av båter. Ei uke tidligere solgte han fiskeskøyta som hadde fulgt ham i 40 år, med en tåre i øyekroken. Båtens motor, en sekstenhesters, ensylindret rappmotor, var gåen. Det var ikke mer å hente.

«Se, da», sier han ivrig, og vil at Anne Stine og sønnene skal være mer begeistret enn kun ved å kaste et lite blikk på båten.  

Mens Niels snur seg beundrende etter båten, vrir styret seg – før det hekter seg i sønnens sykkel. Niels stuper over styret og faller ned i asfalten. Farten er lav, og det er ikke noe ved situasjonen som tilsier alvor. Det viser seg imidlertid raskt at ting ikke er som de skal.

Ambulansen kommer

Foruten et kutt over nesen, samt et par skrubbsår i ansiktet, ser det ut til å gå tålelig bra med ham. Likevel blir de enige om å tilkalle ambulanse, da kuttet over nesa blør nokså kraftig. Situasjonen tilspisser seg når beina til Niels svikter under ham, etter at de har hjulpet ham på beina. Forbipasserende stanser for å hjelpe til. Noen rekker ut et håndkle som de bruker til å tørke blodet med.

Desperasjonen tar til i takt med at blodet ikke lar seg stoppe. Flere forbipasserende stopper opp for å bistå. En av dem roper plutselig at Niels har sluttet å puste. Den ene sønnen ringer nødnummeret på ny, for å få understreket at situasjonen er svært alvorlig. 

Selv om ambulansebilen kommer nokså kvikt, oppleves det som en evighet. Etter å ha gjennomført ulike tester, skjønner helsepersonellet fort at det her er snakk om liv og død. Ambulansen stormer med fulle sirener til Ullevål sykehus, mens familien ligger på hjul i en ulende politibil.

Akutteamet setter kreftene i sving, mens en sykepleier kommer ut til familien og forteller hva de tenker å gjøre: Undersøkelser, røntgen og muligens operasjon.

Ikke lenge etter kommer det en lege inn til dem. Anne Stine skjønner raskt at han har tunge nyheter. En arterie innenfor skallen, men utenfor hjernehinnen, har røket. Dette har gitt en kraftig blødning, og all tilførsel til hjernen har stanset opp.

Livet står ikke til å redde.

Møttes på 20-årsjubileum

Om lag 24 år tidligere møttes de to for første gang, på 20-årsjubileet til Rotaract, ungdomsorganisasjonen til Rotary. Anne Stine, den gangen en ung, singel jusstudent, havnet til bords med den betydelig eldre Niels. Hun minnes en usedvanlig galant bordkavaler, som attpåtil viste seg å være svært morsom.

— Jeg lo så mye at jeg var redd for at kjolen jeg har arvet av min fars kusine, sydd på 30-tallet, skulle rakne i sømmene, husker Anne Stine.

Sammen danset de polonese og et par andre «pliktdanser». Hun så lite til ham resten av festen, før han rett før han skulle hjem kom bort og spurte om hvor han kunne treffe en så vakker kvinne igjen.

— Du kan finne navnet mitt i matrikkelen, sa jeg til ham, mimrer Anne Stine, før hun forklarer LNTs skribent at en matrikkel er en slags oversikt over organisasjonens medlemmer.

Allerede den påfølgende uken møtes de igjen, onsdag klokken 18:00 ved Nationaltheatret – med hver sin sykkel. Det skulle vise seg å bli starten på et lykkelig samliv, som varte til den skjebnesvangre sommerdagen 24 år senere. 

Foto: privat. 

Hadde snakket om organdonasjon

Aldersforskjellen gjorde det naturlig for dem å snakke om sannsynligheten for at Anne Stine en gang kom til å bli alene. Derfor hadde paret snakket om døden. Om organdonasjon. Niels hadde alltid gitt blod, og var en giver. Det at paret hadde snakket om dette på forhånd, gjorde at det ikke kom brått på den dagen det plutselig ble en aktuell problemstilling.

— Det var vesentlig at vi hadde snakket om det tidligere. Derfor var det ikke så vanskelig å snakke om det på sykehuset. Det var det Niels ville ha ønsket, og da føltes det riktig, sier hun.

Anne Stine minnes at hun hadde en underlig fornemmelse av at helsepersonellet på Ullevål gikk litt rundt grøten, mens de lurte på når de skulle våge å spørre om organdonasjon. Samtidig var hun usikker på om Niels faktisk kunne være donor, på grunn av alderen på 69 år.

Tid til å fordøye

Selv om hun visste hva Niels sitt ønske om organdonasjon var, mener hun at det var avgjørende at helsepersonellet hadde en ydmyk, respektfull tilnærming til tematikken. Noe av det viktigste er rikelig med tid, for å kunne venne seg til tanken om at noen som sto en nær har gått bort. Tid til å ta stilling til valget. Måten det formidles på kan være utslagsgivende.

— Hvis de hadde oppført seg på en upassende måte, kunne jeg nesten gått på akkord med Niels sitt ønske. Det er ille, for det dreier seg ikke om dem, bedyrer Anne Stine.

Familien opplevde stor empati på sykehuset, både fra akuttlege, anestesilege og sykepleiere. De fikk rom og tid til å tenke og snakke sammen.

— Jeg husker spesielt en sykepleier som sa «det at dere gir vil ikke lette sorgen. Men det vil bidra til at andre slipper å gå gjennom det dere må igjennom». Det ga mening for meg. Det var en viktig måte å se det på, synes hun.

Hva hvis en i familien ikke ville gi?

Hun forteller at det var essensielt at alle sønnene var der, og at alle skulle kjenne på om det var riktig for dem. Det var de klare på, alle sammen.  

Hva hvis én i den nærmeste familie ville si nei?

— Det hadde vært et vanskelig dilemma. Hvordan skulle man håndtert det? Det hadde vært galt om Niels hadde vært donor hvis han ikke hadde ønsket det. Det hadde også vært veldig galt om han ikke hadde blitt det hvis han hadde ønsket det. Det måtte vært samtaleemnet oss imellom også. Har vi lov til å nekte Niels det han ønsket? Det hadde gitt en utrolig dårlig samvittighet. Jeg tror jeg ville kjent på skyld, reflekterer Anne Stine.

Sorgen fortsatt like sterk

Anne Stine erkjenner at selv om hun kjente på at det å gi var en god ting, lettet det ikke sorgen av den grunn.

— Jeg kjente ikke på noe glede ved å gi. Det gjorde ikke sorgen lettere. Men jeg kjente at det var riktig. Det å gjøre ting riktig, gjør at det blir bedre gripetak i sorgen, på en måte.

Har du kjent på noe behov for å vite noe om de som fikk organer?

— Det er et ganske interessant spørsmål. Ofte er jeg veldig interessert i å vite alle detaljer. Men akkurat det ville jeg ikke vite noe om. De livene som leves har ikke noe med Niels eller meg å gjøre. Det er verdige liv et annet sted. Det å kjenne bånd til dem skaper skurr, på et vis, vedgår hun, før hun påpeker at hun gjerne ville vite om transplantasjonene var vellykket. Derfor kjentes det godt når hun ble fortalt at åtte organer ble brukt for å redde fem personer.

Foredrag for helsepersonell

Selv har hun stor forståelse for at helsepersonell synes det kan være vanskelig å ta opp organdonasjon med pårørende. Hvilken inngang skal de ha til samtalen? Selv holder hun foredrag for helsepersonell en gang i året. Det startet hun med allerede første året etter at Niels døde.

— Jeg tror det er viktig å tilrettelegge for at helsepersonell i kontrollerte former kan øve på å snakke om det. Kanskje skal de være flere som setter seg ned med de pårørende, tror hun.

Anne Stine har stor tillit til og respekt for det norske helsevesenet, og stoler fullt og helt på dem. Det er viktig når et tema som organdonasjon kommer opp. Ikke alle land har det sånn.

— Det var veldig viktig med en visshet om at han faktisk var død. Jeg var ikke i nærheten av å ha en mistanke om at de ville bruke organene hans for å redde noen som var yngre, på bekostning av ham, sier hun.

Fortsetter å redde liv

Hun håper at hun ved å fortelle sin historie kan bidra til at flere våger å si ja til organdonasjon.

— Jeg opplever at Niels er nær meg når jeg kan snakke om dette. At hans genuine vilje til å være en giver fortsetter. Dermed kan flere våge å si ja. Når flere våger å si ja, er det en konsekvens av at Niels sa ja. Da føler jeg på et vis at han fortsetter å redde liv. Det synes jeg er fint. Det føles utrolig godt. Jeg er så stolt av Niels, sier hun.

Påmeldingsfristen til barne- og familieleiren utvides til 20. juni

31.05.2022

Bli med på årets sommerbegivenhet på Merket i Valdres 1. - 5. august!

Flere familier har meldt seg på årets leir, men vi har plass til flere. Derfor utvider vi påmeldingsfristen til 20. juni. 

Årets barne- og familieleir vil bli avholdt på Merket i Valdres. Leiren ligger sentralt plassert i Tisleidalen, en liten bygd og et dalføre rundt elven Tisleia i Innlandet fylke. Vi har plass til 15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap.

Se her for mer informasjon om leirsted Merket i Valdres: https://www.rodekors.no/sentrene/merket/

Påmelding pr. e-post til: brian@LNT.no innen 20. juni 2022.

Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.
Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov, og om familien har behov for flyreise til leiren.

Sted: Merket, Valdres

Tid: mandag 1. august – fredag 5. august 2022

Pris: Barn (nyresyk eller organtransplantert): 500 kroner
         Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 1000 kroner pr. person

Alle deltakere på barne- og familieleiren må ha betalt medlemskontingent for 2022.
Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.
Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 20. juni 2022.
Merk betalingen «Sommerleir 2022».

Reiseutgifter:

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT. Bilkjøring godtgjøres med kr. 1 per kilometer. Det utbetales ikke passasjertillegg. For å få refundert eventuelle flyreiser, må det oppgis ved påmelding at flyreise er nødvendig, og fra hvilken flyplass. Etter påmeldingsfristens utløp blir maksimalt refunderbart beløp oppgitt av LNTs administrasjon. LNT forbeholder seg retten til å avslå forespørsel om dekning av flyreise for familiemedlemmer utover barn og to foresatte (ev. én foresatt og et søsken) dersom budsjettet tilsier at ytterligere utgifter ikke lar seg refundere.

Vi gleder oss!

LNT-nytt sendes ut i disse dager

16.06.2022

Bladet kan også leses av medlemmer ved å logge inn nede til høyre!

Ledermøte og 40-årsmarkering

Endelig var det duket for en fysisk markering av foreningens første 40 år! Etter flere utsettelser som følge av koronapandemien, fant feiringen sted på Oscarsborg festning 6. til 8. mai. I den forbindelse ble også LNTs ledermøte avholdt. Du får rapport i årets andre utgave av LNT-nytt.

Langvarig dialyse

Visste du at om lag 60 prosent av de som begynner med dialysebehandling ikke blir regnet som kandidat for nyretransplantasjon? Dette er personer som av ulike årsaker må belage seg på langvarig dialysebehandling. En av dem som har mottatt beskjeden om at han må gå i dialyse livet ut, er Bjørn Lindefjell. Telemarkingen vedgår at det var en tung beskjed å bearbeide, men at han sakte, men sikkert har akseptert den nye tilværelsen. Hvem er det som er aktuell for nyretransplantasjon, og hvem er det ikke?

Lever med «magisk» lever

Ved Oslo universitetssykehus har studien Utprøving av levertransplantasjon ved tykk- eller endetarmskreft vært i gang siden 2013. I studien får pasienter som med tykk- eller endetarmskreft med spredning tilbud om levertransplantasjon. Gruppen som får dette tilbudet har i utgangspunktet ikke mulighet for å bli operert i leveren, og må belage seg på forkortet levetid med smertestillende som eneste behandling. En av pasientene som fikk tilbud om levertransplantasjon, er Magne Rønningen. I hans tilfelle kunne man ikke operere inn en hel donorlever. Kirurgene satte dermed inn en del av en donorlever på 330 gram, mens den resterende leveren ble brukt i en standard levertransplantasjon. 23 dager senere hadde leveren vokst til om lag 800 gram. Da kunne den andre halvparten av den syke leveren fjernes, for nå kunne den nye, friske leveren overta alle funksjoner. Åtte år senere er Magne fortsatt i full vigør.  

Skandinavisk utvekslingssystem for levende nyredonasjon

Når man utreder potensielle nyredonorer, viser det seg i om lag en tredjedel av tilfellene at giveren ikke har match med mottakeren. I mange år har det det blitt jobbet for å få på plass et nordisk utvekslingssystem for levende nyredonasjon. Donorer og mottakere uten match kan takke ja til å registrere blod- og vevstype i en nordisk database, der mulig matchende mottaker-donorpar vil bli identifisert. Identiteten til parene holdes anonym.

Nå ser det ut til at Norge er nærmer seg deltakelse i ScandiaTransplant kidney Exchange Program, forkortet STEP. Rikshospitalet mener det er realistisk å vente seg om lag 10 årlige transplantasjoner gjennom programmet. Les om hvordan STEP fungerer i dette bladet.  

Andre temaer du kan lese om er feriedialyse i utlandet, organdonasjon i media og en uforglemmelig tur til Svalbard.

Vi håper at bladet faller i smak!

Ønsker du å bli medlem i LNT, slik at du får LNT-nytt rett hjem i postkassen fire ganger i året?

Bli medlem

LNT starter med månedlige nyhetsbrev. Meld deg på nå!

25.06.2022

LNT starter opp med nyhetsbrevutsendelser, og har valgt det norske selskapet Make AS som leverandør og databehandler. Planen er å sende ut nyhetsbrev en gang i måneden, med informasjon som er relevant for våre medlemmer. 

De siste årene har kravene for personvern blitt skjerpet, blant annet som følge av Schrems II-dommen. Det har skapt utfordringer for selskaper som lagrer eller overfører personopplysninger fra land innenfor EU/EØS til land utenfor, som i mange tilfeller kan være ulovlig. 

— En hovedgrunn til at vi har valgt Make som samarbeidspartner er at de lagrer personopplysninger i Norge. Det gjør at vi er trygge på at personvernhensynet er ivaretatt, sier Marit Lundberg, daglig leder i LNT.

For å motta nyhetsbrev fra LNT, trenger du ikke å registrere noe annet enn e-postadressen din.

Meld deg på vårt nyhetsbrev ved å klikke på knappen under!

Motta nyhetsbrev fra LNT  

LNT arrangerer fagseminar om koronapandemien 15. og 16. oktober

28.06.2022

Fagseminaret starter lørdag 15. oktober kl. 11.00 og avsluttes på søndag kl. 14.00.

Lørdagen består av faglig innhold med fokus på koronapandemien. Vi har invitert fagfolk som har jobbet tett på nyre-, pankreas- og levertransplanterte under pandemien. Seminaret kommer blant annet til å inneholde informasjon om vaksine, behandling av covid-19 og resultater fra studier som er utført på vår pasientgruppe.

Søndagen er holdt av til sosiale aktiviteter, der deltakerne får muligheten til å møte likepersoner og bli kjent med andre medlemmer i LNT.

Detaljert program sendes ut i løpet av august.

300 kroner i egenandel - øvrige utgifter dekkes 

Fagseminaret er åpent for alle medlemmer i LNT, både hovedmedlemmer, støttemedlemmer og husstandsmedlemmer.

Alle utgifter i forbindelse med opphold og reise dekkes av LNT, og det kreves kun en egenandel på 300 kroner for å delta.

Påmelding skjer ved å sende e-post til marit.lundberg@LNT.no med følgende opplysninger: 

• Navn
• Adresse
• Fødselsår
• Eventuelle allergier eller annen tilrettelegging
• E-post
• Telefonnummer

Egenandelen på 300 kroner betales til LNTs bankkonto: 8230.06.01398 og markeres med «navn på deltaker(e) + fagseminar».

Påmeldingen er først gyldig når egenandelen er betalt.

Vi håper du har lyst til å bli med på en faglig og sosial helg sammen med andre LNT-ere, og ser frem til å se deg på Gardermoen i oktober!

Dette prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam

Les mer om prosjektet her. 

— Jeg kjenner meg mye friskere med nattdialyse

15.07.2022

Nå håper hun flere vil prøve denne formen for dialyse. 

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken

— Jeg er mye friskere nå. Jeg føler at jeg fungerer normalt, og kjenner ikke så mye til symptomene.

Les mer om dialysebehandling her! 

Det sier Torhild Jære, som i desember 2017 meldte overgang til hjemmehemodialyse om natten. Dialysen gjør hun fire netter i uken – hver behandling med sju timers varighet. Tidligere ble det totalt 12 timer dialyse på sykehuset i løpet av en uke. Nå blir det 28 timer med nattdialyse ukentlig. Ifølge Jære utgjør det en stor forskjell.

Skånsom behandling

— På sykehuset får man livreddende dialyse, som er hardere for kroppen. For mange pasienter er dialysebehandlingen på sykehuset akkurat tilstrekkelig. Når jeg gjør behandlingen hjemme, er behandlingen mer skånsom, hyppigere og foregår på lavere fart, forklarer hun.

— I tillegg er det en kjempefordel å slippe taxiturene til og fra dialyseavdelingen, legger hun til.

Da Jære var 20 år, kunne en undersøkelse avdekke at hun hadde arvelig cystenyre. Det var likevel ikke før i 2015 at det var behov for behandling. Nyrefunksjonen hadde på det tidspunktet sunket til 7-8 prosent. Jære slapp dialyse, og ble transplantert i oktober 2015. Det viste seg imidlertid raskt at den nye nyren ikke fungerte som den skulle, da hun ble angrepet av en kraftig virusinfeksjon etter inngrepet. Deretter ventet ett år med medisinering for å få bukt med viruset.

Fjernet tre nyrer

— Det tok helt knekken på nyren, og nesten meg. Jeg fjernet tre nyrer i januar 2017, og cystenyrene veide rundt fem kilo til sammen, forteller hun.

Hun begynte i dialyse i september 2016, flere måneder før nyrene ble fjernet. I starten gjennomførte hun behandlingene på sykehuset på Lillehammer. Det holdt hun på med fram til november 2017, da hun ble forespeilet muligheten om heller å gjøre behandlingen hjemme. Jære hadde ingen motforestillinger mot å gi det et forsøk.

Det ble ikke mer enn et par uker med hemodialyse hjemme på dagtid før hun bestemte seg for å prøve nattdialyse.

— Jeg erfarte raskt at det å gjøre hemodialyse hjemme fortonet seg på akkurat samme måte som på sykehuset. Det var bare dette med å sove med disse slangene, da, smiler hun.

Sover godt om nettene

De første ukene etter at hun begynte med nattdialyse, sov hun ikke særlig godt. Dette endret seg imidlertid raskt, og hun ble fort komfortabel med løsningen. I starten lå hun veldig stille om natten, men nå kan hun ligge både på høyre og venstre side, samt på ryggen. Hun teiper slangene godt fast til huden, så de ikke skal løsne. Maskinen gir fra seg noen lyder, men duringen er jevn – så man blir vant til det. Nå kan hun melde om at hun sover som normalt om nettene.

Foto: privat

Mener flere burde prøve

— Jeg synes det er merkelig at det ikke er flere som tør å prøve dette, sier Jære, som selv har det man kan kalle for en Pippi Langstrømpe-tilnærming:

— Dette har jeg ikke gjort før, så det klarer jeg sikkert, husker jeg at jeg tenkte, humrer hun.

Før hun var i gang med dialysen, var hun gjennom en grundig opplæring på dialyseavdelingen, og hun kan ringe dem når som helst ved behov. Etter selv å ha erfart hvordan metoden funker, brenner hun nå for å informere andre om muligheten.

64-åringen har hatt flere foredrag om dialysemetoden.

— Det er bare å prøve. Det er absolutt en gevinst. De som er i tvil, bør prøve det. De som er skråsikre på at de ikke tør, kan la være, råder hun, og utdyper:

— Det er viktig at man kjenner seg trygg på at man klarer det, for det er et stort ansvar. Det er veldig mange som kunne ha gjort det, og som er i stand til å gjøre det. Når jeg klarer det, vil mange andre klare det. Man får mye større frihet når man kan gjøre det hjemme på natta, forsikrer hun.

Hvordan synes du det er å stikke deg selv?

— Det var mest skummelt første gangen. Det gikk veldig greit etter noen ganger. Nå får ingen sykepleiere lov til å stikke meg lengre, ler hun.

Nattdialyse mer stabilt

Spesialsykepleier ved dialyseavdelingen på Lillehammer sykehus, Pim Benschop, fremhever at nattdialyse er en metode med flere fordeler.   

— I utgangspunktet blir alt bare mer stabilt med nattdialyse, og det er mindre fare for komplikasjoner som blodtrykksfall og kramper. Dette er fordi alt skjer over lengre tid. Blodflyten reduseres – ellers blir behandlingen for rask og effektiv. Det betyr at det kreves mindre av blodtilgangen, forklarer han, før han utdyper om flere konkrete fordeler:

— For eksempel blir fosfat mye bedre fjernet med hemodialyse om natten. Pasienter trenger ofte fosfattilskudd til og med. Væsketrekket skjer også over flere timer. Det er mindre belastning for kroppen og væskerestriksjon og problemer knyttet til det forsvinner eller blir mindre, sier han.

Spesialsykepleier Pim Benschop. Foto: Line Fuglehaug

Spiser det hun vil

Jære fremhever nettopp mat- og drikkesituasjonen som en av de største fordelene ved dialyseformen hun har valgt. Hun spiser hva hun vil, og trenger ikke følge strenge væskerestriksjoner.

— Jeg forstår også mer av hva dialyse er, og hvordan det fungerer – når jeg selv har styringen. I tillegg er det mindre smittefare hjemme, der jeg stort sett bare omgås mine egne bakterier, som jeg tåler, sier hun.

Overskudd til jobb og trening

Nattdialysen gjør at Jære føler seg pigg nok til å jobbe 100 prosent, i tillegg til å trene fire eller fem ganger i uka. Det hadde ikke vært mulig om hun fortsatt hadde gått i dialyse på sykehuset, tror hun.

Selv om hun er tilfreds med den behandlingsformen hun har nå, legger hun ikke skjul på at det er den nest beste løsningen.

— Jeg venter jo på ny nyre, og det har jeg gjort i 5 år nå. Jeg tenker ikke så mye på det i det daglige, men jeg kjenner at snart 6 år med dialyse sliter på kroppen, også med hjemmedialyse på natt. Det er mindre fokus på det å vente denne gangen enn forrige gang. Men det er klart – jeg må jo ha med telefonen hele tiden, sier hun.

LNTs administrasjon holder sommerstengt i uke 28-30

08.07.2022

På grunn av ferieavvikling holder LNTs kontor stengt i uke 28, 29 og 30. Riktig god sommer til alle og enhver! 

Her finner du de viktigste grepene for god solbeskyttelse. 

Fagmiljøet ved Oslo universitetssykehus skriver om covid-19-situasjonen

30.06.2022

Av Kristian Heldal, Aud-Eldrid Stenehjem og Kristine Wiencke, alle tilknyttet Oslo universitetssykehus

Etter over to år med pandemi, har situasjonen roet seg noe og de fleste som ikke har spesielle risikofaktorer, lever nå et tilnærmet normalt liv. Det er imidlertid fortsatt smitte i samfunnet, og Folkehelseinstituttet (FHI) har nylig signalisert at de forventer en ny smittebølge i løpet av sommeren/høsten. Heldigvis har det vist seg at de siste variantene av viruset (omikron) har gitt lavere risiko for alvorlig sykdom enn de tidligere variantene. Men siden den også er mer smittsom, er det fortsatt en del personer i risikogruppene som utvikler alvorlig sykdom og død på grunn av covid-19.

Hva er risikoen for nyresyke og transplanterte?

Selv om så godt som alle våre pasienter er vaksinert med 3-4 doser, opplevde vi en betydelig økning av antall nyretransplanterte som ble smittet fra november 2021 til februar 2022. Antallet som hadde behov for sykehusinnleggelse ble i samme tidsperiode doblet. Det var fortsatt noen dødsfall, selv om andelen som døde var mye lavere enn tidligere. De som har høyest risiko for å bli alvorlig syke er de som er uvaksinerte eller ikke har dannet antistoffer etter vaksinering, samt de som har andre risikofaktorer som høy alder eller andre kroniske sykdommer. Vår vurdering er derfor at covid-19 fortsatt er en potensielt alvorlig sykdom for nyresyke, spesielt de som ikke er vaksinerte eller ikke har respondert på vaksinen.

Hva er risiko for levertransplanterte?

Også levertransplanterte har blitt smittet i større grad det siste halvåret. Vi har imidlertid ikke samme oversikt over antall sykehusinnleggelser eller alvorlige forløp som Seksjon for nyremedisin. Dette skyldes organiseringen av helsetjenesten for de ulike pasientgruppene. Vi har imidlertid ikke mottatt informasjon om at mange levertransplanterte har vært alvorlig syke eller døde dette siste halve året. Også for levertransplanterte er risiko for å bli alvorlig syke knyttet til de som er uvaksinerte eller ikke har dannet antistoffer etter vaksinering, samt de som har andre risikofaktorer som høy alder eller andre kroniske sykdommer.

Hvilke behandlingsmuligheter finnes?

Det er kommet et antiviralt medikament (Paxlovid®) som har direkte effekt på viruset, men problemet med disse er at de påvirker konsentrasjonene av Prograf, Sandimmun og Certican/Rapamune, slik at man kan risikere over- eller underdosering og i verste fall avstøtning. Vi tilråder derfor ikke dette rutinemessig. Av og til anbefaler vi at man kortvarig reduserer på immunsuppresjonen for å gjøre det lettere for kroppen å overvinne viruset. Dette må imidlertid vurderes i hvert enkelt tilfelle av din lokale lege i samarbeid med oss på Rikshospitalet.  Pasientene må ikke gjøre endringer i immunsuppresjonen uten at dette gjøres etter råd fra nyrelege eller gastroenterolog. Det er derfor viktig at du som pasient raskt tar kontakt med din lokale nyrelege eller gastroenterolog dersom du blir smittet av koronaviruset.

Det er også utviklet spesifikke «ferdig lagede» antistoffer mot koronaviruset. Disse kan være spesielt nyttig for transplanterte og nyresyke som ikke har dannet eller har lave nivåer av antistoffer mot koronaviruset. Problemet er imidlertid at disse «ferdig lagede» antistoffene ikke virker mot alle virusvariantene. Det har også vært utfordringer med tilgjengeligheten. Legene på Rikshospitalet forsøker å holde oversikten over hva som til enhver tid er tilgjengelig i Norge og hvilke virus de virker mot, og vil gi råd om dette når lokal nyrelege eller gastroenterolog tar kontakt.

Hva er status for vaksine?

FHI har tidligere bestemt at alle med kronisk nyresykdom som er organtransplantert, har betydelig nedsatt nyrefunksjon eller får immundempende medikamenter bør ha tre vaksinedoser som grunnvaksinering, i tillegg til en fjerde vaksinedose som såkalt booster. I tillegg er det nå bestemt at behandlende spesialist kan anbefale ytterligere vaksineringer ut fra individuelle vurderinger. Dessverre er det slik at det fortsatt er mange transplanterte og nyresyke som ikke har oppnådd tilstrekkelig beskyttelse etter fire vaksinedoser. Vi har derfor anbefalt at pasienter som ikke har dannet antistoffer eller har lave nivåer av antistoffer etter fire vaksinedoser bør vurderes for flere vaksiner. Pasienter i dialyse som ikke bruker immundempende medisiner har bedre vaksinerespons enn transplanterte og vi anbefaler derfor at alle tilstreber å bli fullvaksinert før transplantasjonen. Siden vi også observerer at antistoffnivåene faller med tiden etter vaksinering, har vi anbefalt at man med visse mellomrom kontrollerer antistoffnivåene i forbindelse med kontroller hos nyrelege. Siden smitten nå synes å være stigende og det forventes en ny bølge til høsten, bør alle kronisk nyresyke som er transplantert, er i dialyse og/eller bruker immundempende medikamenter få tatt en slik prøve før høsten, gjerne i forbindelse med ordinær kontroll

Hva er status for vaksine hos levertransplanterte?

Også blant levertransplanterte er det en del som ikke har oppnådd tilstrekkelig beskyttelse etter fire vaksinedoser. Folkehelseinstituttet har nå gått ut og anbefalt en 5. vaksinedose til «særlig utsatte grupper». Dette gjelder blant annet organtransplanterte og dermed de levertransplanterte. Norsk gastroenterologisk forening har gått ut med følgende informasjon til sine medlemmer:

Personer med alvorlig svekket immunforsvar, inkludert organtransplanterte, er anbefalt å ta tre doser covid-19-vaksine som grunnvaksinering, samt én fjerde dose (oppfriskningsdose) tre måneder etter grunnvaksinering.

FHI holder fast ved at det ikke er behov for en generell anbefaling om at det gis flere doser utover dette, men har likevel åpnet for at behandlende lege (sykehusspesialist) med god innsikt i pasientens livssituasjon og helsetilstand, kan gjøre individuelle vurderinger av ​behov for ytterligere vaksinasjon utover fire doser hos personer med alvorlig svekket immunforsvar.

Slik smittesituasjonen er nå kan som hovedregel pasienter som står på immundempende medikamenter avvente en 5. vaksinedose til høsten, men ny vaksinering pr. nå bør vurderes hos pasienter som er:

• organtransplanterte
• spesielt utsatte grunnet annen alvorlig, sykdom eller andre risikofaktorer
• spesielt engstelige for å få covid-19-sykdom
• har målt og ikke fått påvist antistoffer etter 4 vaksinedoser.

Vi anbefaler i utgangspunktet ingen endringer i dose eller doseintervall av immunosuppressiva i forbindelse med vaksinering. Også for levertransplanterte er det svært viktig at pasientene ikke endrer dosen på immundempende medisiner på egenhånd, men bare i samarbeid med sykehusspesialist.

Hva bør du som organtransplantert eller kronisk nyresyk gjøre?

1. Være nøye med smitteverntiltak (håndvask, avstand, evt. munnbind)
2. Unngå å utsette deg for smitte – bruk munnbind hvis det er vanskelig å overholde avstand
3. Test deg dersom du utvikler symptomer på covid-19
4. Ta raskt kontakt med din lokale nyrelege/gastroenterolog dersom du har positiv test

Ta kontakt med deres lokale lege som har ansvaret for oppfølgingen også etter transplantasjonen og ikke ta direkte kontakt med Rikshospitalet (RH). Lokal lege vil kontakte RH for råd om behandling og på denne måten vil vi sikre best mulig behandling og oppfølging til alle pasientene.

Hvordan kan depresjon reduseres hos dialysepasienter?

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT

Pasienter som får dialysebehandling har økt risiko for depresjon. Så mange som en av fire kan være plaget av depresjon i forbindelse med dialysebehandling, viser en Cochrane-oversikt publisert i desember 2019. En Cochrane-oversikt er en systematisk oppsummering av det som finnes av dokumentasjon på effekten av helsetiltak. Formålet er å bidra til å kunne ta velinformerte avgjørelser på alle nivå i helsetjenesten, ifølge Folkehelseinstituttets nettside.

Les mer om dialyse her!

Studie på norske dialysepasienter

I sin avhandling Depression and anxiety disorders in end stage renal disease patients in dialysis, studerte psykiater og forsker Valjbona Preljevic forekomst av depresjon og angst hos dialysepasienter i Norge. Hun påpeker at det er viktig å avklare begreper som depresjonssymptomer og depressiv lidelse. Depresjonssymptomer kan være utbredt uten at man har depressiv lidelse.

— Statistikken viser at rundt halvparten av den generelle befolkningen vil slite med milde eller moderate depresjons- eller angstsymptomer i løpet av livet. De aller fleste fungerer relativt greit i hverdagen, sier hun.

Hvis man måler depresjonssymptomer, vil forekomsten være høyere, men hvis man bruker kliniske intervjuer og kartlegger depressiv lidelse, får man reelle verdier av forekomst av depressiv lidelse.

— Forekomsten av depressiv lidelse er funnet til å være 22 prosent i vår studie av norsk dialysepopulasjon, sier Preljevic.

Hvilke hovedårsaker ligger bak utbredelsen av depresjon blant dialysepasienter?

— Det er uklart hvilke årsaker som trigger en depressiv lidelse hos dialysepasienter, men generelt er det vel kjent at det kan være psykologiske og biologiske årsaker, samt bivirkninger av medikamenter som ligger bak utbredelsen av depresjon, sier psykiateren.

Valjbona Preljevic. Foto: Jan Tore Eriksen

Skriver om egne erfaringer

Elin-Madelen Lerdahl skriver om livet med kronisk nyresykdom på sin egen blogg, der hun er åpen om at hun plages med depresjon. Hun har slitt med det siden tenårene, men er klar på at det ble verre da hun ble nyresyk og begynte i dialyse.

— Jeg opplever at dialysebehandlingen påvirker den mentale helsen på en negativ måte. Man er avhengig av å være tilkoblet en maskin flere timer i uken for å få renset nyrene, noe som er en utfordring i seg selv. Hele livet er satt på pause og man må ta flere hensyn til egen helsesituasjon. Det er naturligvis forskjellig fra person til person hvordan man opplever å gå i dialysebehandling, men for meg er det veldig utfordrende og jeg sliter ofte med å håndtere situasjonen, sier hun.

Tror mange kan undertrykke følelsene sine

Det kan være lett å overse symptomer på angst og depresjon hos personer med nyresvikt, spesielt i en fase der uremiske symptomer opptar oppmerksomheten og kan maskere psykiske symptomer. Elin-Madelen tror dette potensielt kan føre til at man går alene med de psykiske plagene sine. 

— Jeg kan ikke snakke for andre dialysepasienter, men jeg tror mange undertrykker de psykiske symptomene sine fordi det er så mye å ta hensyn til fysisk. Det er heller ikke lett å snakke om følelser knyttet til sykdom, fordi det ofte er veldig ensomt å være kronisk syk, sier hun.

Individuelle faktorer spiller inn

Selv om tall viser at inntil en av fire dialysepasienter plages med depresjon, synes Preljevic det er viktig å understreke at mange pasienter i langvarig dialyse ikke blir deprimerte. Det er dessuten mange individuelle faktorer som påvirker ens psykiske helse.

— Pasientens tidligere belastende erfaringer, nåværende stressende livssituasjon, negative ytre påkjenninger, lite støtte og nettverk, manglende omsorg for egen helse og andre individuelle faktorer kan øke sårbarhet for depressive lidelser hos pasienter i dialyse, forklarer hun.

Psykososiale tiltak hjelper

Utgangspunktet for den nevnte Cochrane-oversikten, var å vurdere effekten av psykososiale tiltak hos personer som får dialyse, sammenlignet med vanlig praksis. Her betyr vanlig praksis dialysebehandling som sådan, uten at andre behandlingstiltak er inne i bildet. Oversikten viser at kognitiv atferdsterapi, fysisk aktivitet og avspenningstekniker trolig reduserer symptomene på depresjonen, sett opp mot vanlig praksis.

Hvordan kan psykososiale tiltak utarte seg? En fellesnevner er at denne typen tiltak gir støtte psykologisk, følelsesmessig eller sosialt. Behandlingen kan skje på gruppe- eller individnivå, og med kortsiktig eller langsiktig perspektiv.

Kognitiv atferdsterapi

Ett tiltak som blir nevnt som et grep som kan redusere symptomene på depresjon sammenlignet med vanlig praksis, er kognitiv atferdsterapi. Dette er en samlebetegnelse for ulike former for psykoterapi.

— Kjernen i kognitiv terapi er å bearbeide informasjon. Vi velger ut informasjon og hvordan vi tolker denne informasjonen. Hva vi velger ut, og hvordan vi tolker det, avhenger av tidligere erfaringer og de forventninger vi har til den aktuelle situasjonen. Våre tanker om en bestemt hendelse vil påvirke hvilke følelser som blir knyttet til den. Ulike følelser er knyttet til bestemte tanker. Depresjon er forbundet med tanker om feil eller tap, verdiløshet, meningsløshet eller håpløshet. Å hjelpe pasienten å forstå at det er en sammenheng mellom det vi tenker og hva vi føler, samt å utfordre slike tanker, viser seg å hjelpe, sier Preljevic.

Hvilke behandlingsmuligheter har best effekt, slik du ser det?

— For mild og moderat depressiv lidelse har det vist seg at samtaleterapi med kognitiv tilnærming har god effekt, men hos alvorlig depressiv lidelse er det behov med kombinasjonsbehandling med medikamenter og samtaleterapi. 

Ellers fremhever hun viktigheten av gode hverdagsrutiner, sunn mat, god søvn og regelmessig trening eller gåturer. Dessuten fremmer gode relasjoner med familie og venner psykisk helse og forebygger psykisk og fysisk uhelse, poengterer hun.

Oppfordrer til åpenhet

Elin-Madelen mener at det er viktig med ærlighet dersom man sliter med psykiske plager – både mot seg selv og andre. Hun håper at hennes åpenhet kan bidra til at andre velger å åpne seg dersom de sliter. Selv har hun god nytte av å snakke med familie og skrive ned hva hun føler.

— Jeg ønsker å snakke åpent om mine plager fordi jeg synes det er viktig å sette ord på følelser og tanker, uansett hvilken situasjon man er i. Som kronisk syk tenker jeg at det er vanskeligere å snakke om depresjon og følelser knyttet til sykdommen fordi mange ikke kan identifisere seg med situasjonen den kronisk syke er i. Jeg håper at det vil bidra til at flere dialysepasienter og andre blir mer åpne om plagene sine. Jeg mener at alle har godt av å være åpne om hva man føler og tenker, enten man snakker med et familiemedlem, en venn eller en profesjonell, sier hun.

Åpen om depresjonen: Elin-Madelen Lerdahl. Foto: privat

Når bør man oppsøke hjelp?

Hvis en pasient føler seg deprimert og nedstemt mesteparten av tiden over flere uker, opplever at psykiske plager begrenser dem i skole, jobb, sosiale sammenhenger, opplever større endringer i egen atferd, som sosial tilbaketrekking og isolasjon eller slutter å gjøre ting en vanligvis har hatt glede av og interesse for, må man ta signalene på alvor, mener Preljevic.

— Hvis du opplever en konstant følelse av stress og alarmberedskap, ikke klarer å slappe av, opplever å bli fanget i negative tankemønstre av overdreven negativ grubling og bekymring, opplever mer langvarig endring i søvn og spisemønster, føler deg konstant fysisk og psykisk sliten, bør du søke hjelp hos psykolog eller psykiater, fastslår hun.

Hvordan bør man gå fram for å søke hjelp?

— Man kan ta kontakt med dialysesykepleier eller nyrelege som kan henvise videre til psykiater eller psykolog for en vurdering, eller kontakte fastlegen som kan henvise dem lokalt til distriktpsykiatrisk senter, såkalt DPS, sier hun.

Denne teksten ble først publisert i LNT-nytt 1/2021. 

Kan og bør benytte eldre leverdonorer

12.07.2022

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT

Tidligere ble levere fra eldre donorer ansett som uegnet for transplantasjon. I løpet av de siste 15-20 årene har imidlertid levere fra «mindre unge» donorer blitt brukt i stadig økende grad i Norge. Hvordan går det de som mottar lever fra eldre donor, sammenlignet med mottakerne av yngre transplantater?

Donor over 75 år

Trygve Thorsen så på dette, blant annet, i sin doktorgrad Liver transplantation in adults beyond established donor- and recipient criteria. Til daglig jobber han som avdelingsoverlege på Kirurgisk avdeling ved Sykehuset Innlandet, Hamar. Thorsen har også fartstid som overlege fra Seksjon for transplantasjonskirurgi ved Oslo universitetssykehus.

I sin avhandling undersøkte han hvordan det har gått med 54 skandinaviske pasienter som i tidsrommet 2001 til 2011 mottok lever fra donor over 75 år. Dataene er hentet fra registre og journaler med informasjon fra oppfølgning av pasientene etter 1, 3 og 5 år. Disse dataene er sammenlignet med en kontrollgruppe bestående av 54 pasienter som ble transplantert med donorer i alderen 20 til 49 år i den samme tidsperioden.

For å sikre at kontrollgruppen ga et relevant sammenligningsgrunnlag, valgte man ut pasienter som tilhørte tilsvarende diagnosegrupper som pasientene som mottok graft (her: lever) fra eldre donor. I sammenligningen av de to gruppene var de viktigste faktorene komplikasjoner, avstøtning, graftoverlevelse og pasientoverlevelse.

Gode resultater

— Vi klarte ikke å vise at det gikk noe dårligere med de eldre graftene, sammenlignet med de yngre, forteller Thorsen.

Han påpeker imidlertid at levere fra eldre donorer passer bedre for enkelte pasienter enn for andre. Man prøver å unngå å gi til de yngste og sykeste. Da får man jevnt over veldig gode resultater.

— En perfekt pasient for et eldre levergraft er for eksempel en pasient i alderen 50-70 med en kreftsykdom, som helst ikke bør vente så veldig lenge på transplantasjon. Det er de vi hovedsakelig prøver å gi de eldste graftene til, forteller Thorsen.

Trygve Thorsen med doktoravhandlingen i hånda. 

De eldre graftene bør helst ikke gis de som ligger på intensivavdelingen med en akutt leversvikt, da disse graftene ser ut til å være mer utsatt for blodtrykksvingninger, infeksjoner, hjertesvikt, lungesvikt og nyresvikt.

Høyere snittalder for donor

Thorsen sier at denne kunnskapen er nyttig å ha med seg, all den tid snittalderen for donorer stadig øker. Mens man tidligere anså 50 år som i overkant høyt for en donor, er snittalderen for en leverdonor i Norge nå rundt 54 år.

— Det var nyttig for alle her i miljøet å se det faktum at det har gått bra med de eldre donorleverne. Vi har lenge hatt inntrykk av at det har gått bra, men vi har ikke hatt noen tall å vise til. Etter at vi og andre har publisert, har det blitt en helt vanlig praksis å godta eldre donorer, sier Thorsen.

Transplantasjonslisten for lever ligger i Norge stort sett på rundt 25 til 30 pasienter. En stor bidragsyter for å holde den stabilt lav, er nettopp at man ser potensialet i å benytte også donorene som er over 75 år.

— Potensialet for å bruke eldre donorer i Norge er utnyttet meget godt med dagens praksis. Vi har brukt donorer helt opp til 90 år, med gode resultater. Det er en viktig årsak til at vi har klart å stabilisere antall pasienter på listen, sier Thorsen. 

Når blodtypen ikke matcher

I sin doktorgrad har Thorsen også sett på hvordan det har gått med blodtypeuforlikelige levertransplantasjoner. I disse transplantasjonene er det slik at donor og mottaker ikke har matchende blodtype. Dette har man tradisjonelt vært forsiktig med å gjøre. Noen ganger kan det imidlertid være livreddende i akutte situasjoner.

Totalt fant man at denne typen transplantasjon hadde blitt utført hos 61 pasienter i Skandinavia fra 1996 til 2010, samtlige i Oslo og Gøteborg. Hvordan har det gått med dem?

Dette materialet er preget av at transplantasjonene er gjort over en nokså lang periode, parallelt med at bruken av immunsuppresjon har endret seg mye. Dermed har pasientene gjennomgått flere ulike typer behandling i løpet av studieperioden. Materialet var således veldig sammensatt og utfordrende å undersøke.

Materialet ble sammenlignet med alle andre levertransplantasjoner som ble utført i Oslo og Gøteborg i samme tidsperiode. Thorsen kan melde om at det var vanskelig å plukke ut en spesifikk pasientgruppe som det var naturlig å sammenligne med. Materialet hadde en så spesiell sammensetning av pasienter at det var utfordrende å finne noen tilsvarende pasienter som egnet seg til kontroll.

Levertransplantasjon Transplantasjonslisten i Norge består primært av tre sykdomsgrupper: Akutt leversvikt, kronisk leversvikt og kreft Norge har blant de korteste transplantasjonslistene for lever i verden. 31. mars 2022 talte den 43 pasienter I 2021 ble det gjennomført totalt 98 levertransplantasjoner i Norge  Kilde: Oslo universitetssykehus

Dårligere graftoverlevelse

Hovedkonklusjonen var imidlertid at det ikke var noen tvil om at gjennomsnittlig graftoverlevelse var betydelig dårligere hos pasientene som mottok lever fra blodtypeuforlikelig donor. Pasientoverlevelsen, derimot, viste seg ikke å være dårligere.

— Dette betyr at for en del av pasientene ble det nødvending med en re-transplantasjon, men at den blodtypeuforlikelige akutte transplantasjonen var livreddende og fungerte som en «bro» til man fant et blodtypekompatibelt organ til dem, sier Thorsen.

Kritikere fra andre land har påpekt at det er betenkelig å gi organer på tvers av blodtypegrensene, og at dette kun er mulig å gjøre i land med korte transplantasjonslister, der det ikke går ut over andre pasienter. Thorsen sier seg også enig at det ikke er noe som bør gjøres hyppig.

Disse organene gis kun i akutte tilfeller der det ikke finnes noe tilbud om en kompatibel lever, og det er trolig at pasienten vil dø innen få dager uten transplantasjon. Dette gjøres to, tre ganger i året i Norge.

— Våre resultater ved de blodtypeuforlikelige transplantasjonene har gjort at vi tenker oss ekstra nøye om før vi gjør det. Det har fått en direkte følge, sier Thorsen.

— Men jeg tror at det er mulig å få gode resultater med riktig behandling. For de enkeltpasientene som vi har reddet livet til, er det selvsagt viktig, legger han til.

Videre studier

På spørsmål om hvilke spørsmål doktoravhandlingen reiser for videre forskning, forteller Thorsen at han er nysgjerrig på hvordan det går med mottakerne av eldre levergraft i et lengre tidsperspektiv.

-Det hadde vært interessant å ha lengre observasjonstid. Andelen eldre donorer har økt mye etter analyseperiodens sluttet i 2011. For eksempel ble det gjennomført hele 210 levertransplantasjoner i Skandinavia med donor over 75 år i perioden 2012 til 2018. Det hadde vært interessant å se nærmere på hvordan det har gått med disse, samt undersøke 10-års data for den første studiegruppen, sier Thorsen.

Fremtidens immunsuppresjon: Kan bivirkningene reduseres?

19.07.2022

Karsten Midtvedt jobber som overlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet, og har forsket mye på legemidler og bruk av immundempende medikamenter. Han er spesielt opptatt av legemidlenes rolle for at behandlingen skal være optimal for pasienten. Her oppklarer han noen problemstillinger knyttet til immunsuppresjon.

Pasienter som ble transplantert for om lag 30 år siden startet på 80 mg Prednisolon per dag og var nede på 10 mg Prednisolon etter tre måneder. Mange ble gående på denne dosen i mange år. I dag starter de aller fleste pasientene på 20 mg Prednisolon per dag og er nede på 10 mg etter en måned og 5 mg per dag innen ett år. Det høres muligens ikke så mye ut, men den kumulative (samlede) totaldosen med Prednisolon vi bruker etter en nyretransplantasjon er blitt betydelig redusert.

I dag vet vi mye mer om «skjeletthelse»

For tretti år siden var vår kunnskap rundt «skjeletthelse» begrenset. Når nyrene svikter begynner ofte nedbrytningen av skjelettet. Store doser Prednisolon er også uheldig for skjelettet. Nedbrytningen av skjelettet kan motvirkes ved bruk av medikamenter. I tillegg så vet vi at fysisk aktivitet motvirker utvikling av benskjørhet (osteoporose). Kunnskapen om benskjørhet hos transplanterte er heldigvis økt fra 1991 og det er i dag fokus på å forhindre at pasienter utvikler benskjørhet (osteoporose). Man lærte mye av en norsk studie på nyretransplanterte pasienter som het Bonviva. Studien satte fokus på endringer i skjelettet som skjedde etter en nyretransplantasjon og så på effekten av en såkalt «benresorpsjonshemmer», det vil si et medikament som skal motvirke utvikling av benskjørhet. Med fokus på å forebygge utvikling av benskjørhet innførte vi i 2008 rutinemessig benmineraltetthetsmåling ca. 8 uker transplantasjon, det vil si før man reiser hjem og ved ettårskontrollen. Da kan man oppdage skjelettendringer og eventuelt benskjørhet og igangsette behandling før den begynner å gi plager.

Vanlig med hyppige hudkrefttilfeller

Forstadier til hudkreft er beklageligvis relativt vanlig at immunsupprimerte pasienter opplever. Her er soling en viktig faktor. I tillegg vet vi at bruk av Imurel gjennom mange år er og var en risikofaktor. Å begrense soling og beskytte solutsatte områder (caps/t-skjorte) er viktig. Bruk av solbeskyttende hudkrem med høy faktor har vært og vil være viktig.  Dagens solkrem er mye mer effektiv enn de vi hadde for 30 år siden. Regelmessig oppfølging hos hudlege, slik at man kan oppdage forstadier (før det utvikler seg videre) er også «et must». Med dagens immunsuppresjon og kunnskap er insidensen heldigvis redusert.

Fremtidens immunsuppresjon: Kan bivirkningene reduseres?

La meg begynne med å stille spørsmålet hva er en bivirkning?

En bivirkning er en uønsket virkning av et legemiddel. Den kan komme umiddelbart eller først etter mange års bruk. Det kan være noe pasienten selv merker, eller det kan være noe behandlende lege oppdager. Det kan være alt fra mildt, kortvarig ubehag, som for eksempel kvalme rett etter inntak av en tablett, til mer alvorlige bivirkninger som kan komme etter mange års bruk. Alle legemidler kan gi bivirkninger, men det betyr ikke at alle som bruker legemiddelet får disse bivirkningene. Hvis en bivirkning er vanlig, sier Legemiddelverket at 1-10 prosent av de pasientene som bruker medikamentet får disse bivirkningene. Med andre ord får ikke flertallet disse bivirkningene. Alle bivirkninger trenger ikke å være «negative»! Det er blant annet kjent at Sandimmun Neoral (soppen fra Hardangervidda) har den bivirkningen at ca. 10 prosent får økt hårvekst. Enkelte menn med lite hår syntes dette er en god bivirkning.

Bivirkninger man kan leve med

Det har de siste 15-20 årene vært gjennomført flere studier med nye immundempende medikamenter. Oftest har medikamentet ikke blitt godkjent fordi det man hadde fra før var «minst like bra», eller man oppdaget nye og uønskede/alvorlige bivirkninger i løpet av studien. Dagens immundempende kombinasjonsbehandling gir gode korttidsresultater og de fleste pasientene opplever heldigvis lite bivirkninger, eller som noen sier «bivirkninger jeg må lære meg å leve med».

Enkelte av bivirkningene kan være doserelaterte. Ved Rikshospitalet har vi derfor blant annet hatt fokus på forbedring i dosering av de immundempende medikamentene vi allerede har tilgjengelig. Dette kan blant annet oppnås ved å måle medikamenter i blodet til forskjellige tider på dagen. Dette er tidkrevende. For å gjøre dette enklere for den som bruker medikamentet, har vi utviklet en metode der man blant annet kan måle mengden tacrolimus (virkestoffet i Prograf) ved at pasienten selv stikker seg i fingeren og tar en dråpe blod på en MitraTip® som så kan sendes i posten/leveres på sykehuset for analyse. Vi tror at en slik «skreddersydd» dosering av dagens medikamenter ofte kan redusere graden av bivirkninger samtidig som det også vil kunne bedre langtidsprognosen. Vårt mål og ønskedrøm er at et transplantat skal vare resten av livet!

Bør man endre hvilken immunsuppresjon man bruker?

Noen pasienter ønsker å få endret sine immundempende medikamenter.  Enten på grunn av bivirkninger etter mange års bruk, eller fordi de kjenner noen eller har lest om noen som bruker noe annet som høres «bedre ut». Av og til kan bytte av medikament helt klart redusere én spesifikk bivirkning. Men man kan risikere at det kommer andre bivirkninger med et nytt medikament. God kunnskap, informasjon og tett samarbeid mellom behandlende lege og pasient er derfor veldig viktig. Før et eventuelt bytte av immundempende medikamenter må det alltid gjøres grundige individuelle vurderinger hvor en blant annet vurderer risiko ved å foreta et medikamentbytte. Vurderingene gjøres av behandlende lege i samråd med deg. Av og til kan «finjustering» (det vil si ytterligere individualisering) av dosene man bruker være nok til å bli kvitt uønskede bivirkninger. Det «siste nye» immundempende medikamentet er ikke nødvendigvis «det beste» for alle pasientene. Det er heller ikke sikkert at det «naboen» bruker vil være det beste medikamentet for deg. Av og til kan faktisk bytte fra et nytt til et «gammelt» immundempende medikament være det beste.

Er det mulig å unngå bivirkninger?

Vi ønsker at hver enkelt pasient skal ha lavest mulig dose immundempende, men samtidig nok til å forhindre avstøtning. Det er nå mulig å kombinere immundempende behandling på mange måter, nettopp med tanke på å unngå eller redusere bivirkninger. I framtiden ønsker man at det skal komme et immundempende medikament som er «uten bivirkninger».  Det finnes nok ikke, men muligens er framtidens immundempende behandling allerede her!

Rikshospitalet har deltatt i en stor internasjonal multisenterstudie som har med over 600 nyretransplanterte pasienter. Studien sammenligner effekten av et helt nytt immundempende medikament med dagens «standard» behandling, det vil si Prednisolon, Prograf og CellCept. Medikamentet kalles CFZ533 og administreres hver 14. dag i form av en sprøyte som settes under huden (sub cutant) og må brukes sammen med Prednisolon og CellCept. Medikamentet er med andre ord tenkt å skulle erstatte Prograf. Tidlige resultater er meget lovende og pasientene som får CFZ533 rapporterer nærmest «ingen» bivirkninger.

Medikamentene har ikke alltid skylda alene

Som leseren vil ha fått med seg, er det ikke alltid bare medikamentene som «har skylda» for at man ikke får til ting man fikk til for 5-10 år siden. Enten man er transplantert eller ikke, vil det å forebygge muskelsvinn og benskjørhet bli viktigere og viktigere jo eldre en blir. Det vil blant annet innebære å være fysisk aktiv og komme seg ut på tur. Jeg vil derfor avslutte med å oppfordre LNT til å opprette lokale "dørstokkmilgrupper" rundt om i landet.

Nå er det halv pris ved innmelding i LNT

01.08.2022

Sammen er vi sterke – og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) ønsker alltid nye medlemmer hjertelig velkommen. Fra og med august halverer vi medlemskontingenten, slik at man skal slippe å betale full pris for årets andre halvdel.

Det betyr at hovedmedlemskap koster 175, ungdomsmedlemskap (26 og yngre) koster 100 og støttemedlemskap koster 105.

Meld deg inn her!

Som medlem i LNT støtter du en organisasjon som blant annet 

• arbeider for å ivareta interessene til organtransplanterte og nyresyke
• har mulighet til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for medlemsgruppene våre
• bidrar til å fremme ny, relevant forskning

Medlemsfordeler 

Medlemskapet gir medlemsblad fire ganger i året og tilgang til brosjyrer med faglig input. Melder du deg inn nå, får du med deg årets to siste utgaver av medlemsbladet vårt, LNT-nytt. Hovedmedlemmer får tilsendt bladet i posten, mens støttemedlemmer får tilgang til bladet ved å logge inn på vår hjemmeside.

Ellers gir et medlemskap mulighet til å delta på fylkes-/lokallagets aktiviteter og kurs. Det kan fort bli en arena der du kan møte andre som har liknende opplevelser med sykdom som deg selv.

Høsten 2022 har medlemmer også mulighet til å delta på spennende arrangementer i regi av LNT sentralt, som fagseminar om koronapandemien og samling for levertransplanterte og pårørende.  

Medlemskapet gir også medlemsfordeler hos nettapoteket Farmasiet, hudlegene i Askin' og hotellrabatt gjennom FFO.

Kokebok 

I februar 2022 lansere vi dessuten en digital kokebok med oppskrifter skreddersydd for nyrepasienter. Oppskriftene er hjerte- og diabetesvennlige, og kan dermed være nyttige å bruke for organtransplanterte for øvrig. Den er tilgjengelig for medlemmer ved å logge inn på vår hjemmeside.

Du kan melde deg inn her, eller via telefon 23 05 45 50 og e-post post@LNT.no. Da ønsker vi at du oppgir navn, adresse, fødselsår, e-postadresse, telefonnummer og medlemstype (hovedmedlem/støttemedlem/ungdomsmedlem + nyre/lever/pancreas). 

Velkommen skal du være!

LNT har gitt høringsinnspill om bruken av Evusheld for forebygging av covid-19

17.08.2022

Legemiddelet Evusheld består av to monoklonale antistoffer; tixagevimab og cilgavimab. Et monoklonalt antistoff er en type protein som er designet for å gjenkjenne og binde seg til en spesifikk struktur på et protein (antigen). De monoklonale antistoffene i Evusheld er laget slik at de binder seg til spike-proteinet på koronaviruset på to ulike steder. Dette hindrer viruset i å bevege seg inn i kroppens celler og forårsake infeksjon. Les mer her. 

Legemiddelet kan brukes til forebygging av covid-19, og gis som injeksjon i muskel.

Helsedirektoratet anbefaler i sine råd en streng prioritering av legemiddelet, da tilgangen er lav og prisen høy, gitt hvor mange som må behandles for å vise nytte. Det anbefales derfor kun brukt til pasienter med høyest risiko og antatt god nytte av behandlingen. Personer som er organtransplantert de siste seks månedene er fremhevet som aktuelle pasienter. Klikk her for å lese Helsedirektoratets anbefaling.  

Rådene ble lagt ut på åpen høring, med frist 19. juli. 

Her følger LNTs høringsinnspill:

«Viser til Helsedirektoratets åpne høring vedrørende råd om bruk av legemiddelet Evusheld (tixagevimab + cilgavimab).

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) representerer nyre-, lever- og pankreastransplanterte, personer med nyresykdom og deres pårørende.

Vi reagerer på rådet om at bruken av tixagevimab + cilgavimab begrenses til personer som er organtransplantert innenfor de siste 6 månedene. Under pandemien har organtransplanterte blitt fremhevet som en gruppe med høy risiko for alvorlig forløp ved covid-19-smitte. Mange organtransplanterte danner imidlertid ikke målbare antistoffer ved vaksinasjon mot SARS-CoV-2-viruset. Vi mener derfor at det må legges føringer om at organtransplanterte uten tilstrekkelig mengde antistoffer bør få tilbud om tixagevimab + cilgavimab, uavhengig av når man er transplantert.

Vi ønsker videre at dialysepasienter og nyre- og levertransplanterte fremheves under punktet om hvem som kan defineres som alvorlig immunsvekket, på lik linje med lungetransplanterte. Mange dialysepasienter har svekket immunforsvar, og det er ikke sjeldent at de er rammet av tilleggssykdommer som plasserer dem i gruppen som har høy risiko for alvorlig forløp av covid-19.»

LNT sendte inn et tilsvarende høringsinnspill om legemiddelet Sotrovimab i mars 2022.

Hvorfor har organdonasjonsmetoden cDCD skapt så mye diskusjon?

01.09.2022

Controlled donation after circulatory death (cDCD) er en form for organdonasjon som i 2021 fikk grønt lys for bruk i Norge, etter flere år med utredninger. Nå melder Rikshospitalet at cDCD-programmet er godt i gang, og at det per 1. september er gjennomført fire donasjoner med metoden. Det estimeres at cDCD kan øke antallet årlige donasjoner med 10-20 prosent.

Innføringen av metoden har imidlertid skapt mye diskusjon. Hvorfor?

Gjest i denne episoden av Transplantert eller nyresyk? er Jørgen Dahlberg, spesialist i anestesiologi og overlege ved Akershus universitetssykehus. Han er dessuten utdannet jurist og ansatt som forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

Dahlberg deltok i ekspertgruppen i Folkehelseinstituttets metodevurdering av cDCD, som ble publisert i 2019. I LNTs podkast forklarer han hva cDCD er og hvorfor det er en trygg form for organdonasjon som følger strenge prosedyrer og kriterier.

Han forklarer forskjellene mellom cDCD og den mest anvendte formen for organdonasjon, donation after brain death (DBD). 

Livreddende metode på vent

Han har forståelse for at de som jobber med transplantasjon til daglig har opplevd det som frustrerende å vente på klarsignal for å bruke en metode de anser som uproblematisk.

— Det ligger flere frustrasjoner i det, om man skal se det fra den siden. Det har tatt veldig lang tid å innføre en metode som er så livreddende – for det er den. Flere organer redder flere liv. Det føles tungt når man har muligheten til å gjennomføre noe som man tenker er godt utprøvd, veldig sikkert, i tråd med det eksisterende rammeverket – og der vi kan høste mye erfaringer fra hva andre har gjort tidligere. Men så blir det en så langdryg prosess. I mellomtiden er det folk som ikke får organer, som trenger det, påpeker Dahlberg.

— Jeg synes det er synd at det har blitt så mange diskusjoner ut av noe jeg oppfatter er veldig «straight forward», uproblematisk og så godt utredet og avklart som det lar seg gjøre, sier Dahlberg.

Jørgen Dahlberg gjester LNTs podkast. 

— Noen har nok sittet med ideen om at her har vi begynt med noe helt nytt oppe hos oss. Men i praksis har vi ligget ganske langt etter veldig mange av de landene vi liker å sammenligne oss med, for å kunne nyttiggjøre oss av flere organer som eventuelt bare ville gått til grunne.

Sjekk ut episoden her, eller i din foretrukne podkastavspiller:

Når én person blir syk, rammer sykdommen hele familien

22.09.2022

Av Magnus Holm, LNTBUs familiekontakt

«No man is an island», skrev den engelske dikteren John Donne for snart 400 år siden. 

Sjelden blir dette så tydelig som noen blir alvorlig syke. Når én person blir syk, rammer sykdommen ofte en hel familie. Hardt og nådeløst rammer den både voksne og barn. Den rammer foreldre som plutselig må være både pleiepersonell og omsorgspersoner, og barn som lever med frykt for å miste mamma eller pappa. Og den rammer søsken.

Søsken som gang på gang må se en alvorlig syk lillebror haste av gårde til sykehuset. Søsken som ikke tør å glede seg ordentlig til noe, fordi de vet at alt kan bli avlyst på et øyeblikks varsel. Søsken som opplever at verden blir et skummelt og uforutsigbart sted hvor det skremmende, uforutsigbare og fæle ikke bare kan skje, men faktisk gjør det.

Heldigvis finnes det både leger, sykepleiere og andre som er opptatt av å se og ta vare på hele familien. Mange steder finnes det hjelp å få, også for pårørende. Tilbudet varierer imidlertid voldsomt, både fra sykehus til sykehus, fra kommune til kommune og fra år til år. Og fra sporadisk til ikke-eksisterende.

LNTBUs familiekontakt, Magnus Holm. 

Gode og sterke pasientforeninger som LNT har derfor en viktig rolle å spille. Ikke bare som talerør for pasienter og pårørende overfor helsevesen og myndigheter, men som et åpent, inkluderende og støttende fellesskap hvor hele familien er velkommen.

For mange familier har LNTs årlige barne- og familieleir blitt et av årets høydepunkt. For noen er dette en viktig arena hvor barn og foreldre kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. For andre er det et herlig fristed hvor man bare kan være barn, forelder og familie og nyte sommeren sammen. Årets leir fant sted i Valdres i august. Du kan lese om den i LNT-nytt 3, 2022. 

LNT planlegger også en egen pårørendesamling for barn som er søsken av nyresyke eller transplanterte i 2023. Målet er å tilby spennende opplevelser og nyttig innhold til en målgruppe som ofte opplever å ikke bli sett og forstått.

Flere av LNTs lokal- og fylkeslag gjør også en god jobb for foreldre, barn og andre pårørende med både kurs og ulike arrangementer. Et glimrende eksempel er ungdomsleiren LNTBU Nordland arrangerte i påska i år, hvor ungdom fra hele landet fikk oppleve Svalbard sammen, uavhengig av om de var nyresyke, transplanterte eller pårørende.

Foreninga har også egne familiekontakter som selv er foreldre til nyresyke eller transplanterte barn. Ikke nøl med å ta kontakt om du ønsker å snakke med noen som har vært i samme situasjon som deg.

Alvorlig og kronisk sykdom kan være en tung bør å bære. Både for pasienter og pårørende. Men ingen skal trenge å dra lasset aleine!

 

LNT-nytt 3/2022 er på tur ut

23.09.2022

Medlemsbladet sendes ut til hovedmedlemmer. Alle medlemmer kan lese LNT-nytt i PDF-format ved å logge inn nede til høyre på hjemmesiden vår.

«Fikk AAP-stempelet i panna»

Seks vaksinedoser ga ingen effekt for Eirik Næss. Nå har den nyretransplanterte postmannen endelig dannet antistoffer mot koronaviruset, takket være legemiddelet Evusheld. Dette er et legemiddel som anbefales strengt prioritert, på grunn av tilgang og pris. I november skal Næss endelig tilbake på jobb, etter stor grad av isolasjon helt siden 10. mars 2020. Pandemien har gjort ham økonomisk skadelidende, da han etter ett år på sykepenger havnet på arbeidsavklaringspenger. Men Næss skulle ikke arbeidsavklares. Han har hele tiden hatt en jobb å komme tilbake til – når tiden er inne.

— Alle andre har fått innvilget sine søknader om bistand, utsettelser og unntak. Jeg er en postmann, og har ikke verdens råeste lønn. Den er grei nok. Men når jeg ber om å skyve på sykelønnsordningen for tre måneder av gangen, er det ikke aktuelt. Det var bare å glemme. Jeg fikk AAP-stempelet i panna. Det er feil, mener Næss.

I LNT-nytt får du hele historien.

Livet med PSC

Primær skleroserende cholangitt (PSC) er en kronisk betennelse i galletreet som over tid medfører forsnevringer i galleveiene, og som kan føre til leversvikt. I denne utgaven av LNT-nytt kan du lese om hvilke erfaringer levertransplanterte Espen Bunæs har med sykdommen. Drammenseren er en engasjert kar, og har tatt initiativ til å danne Forening for autoimmune leversykdommer (FAL). Selv om livet med sykdom setter sitt preg på tilværelsen, er det viktig ikke å la sykdommen sette flere begrensninger enn strengt nødvendig, mener han.  

Et nytt liv etter øycelletransplantasjon

Visste du at det går an å transplantere insulinproduserende øyceller fra avdød donors bukspyttkjertel til mottakers lever? Øycelletransplantasjon er en behandlingsform som er aktuell for pasienter med spesielt vanskelig regulerbar diabetes type 1. Det er ikke en utbredt behandlingsform, men kan ha stor nytte for enkelte pasienter. En av dem som har fått et nytt liv etter øycelletransplantasjon, er Heidi Thomassen. Hun mener det er viktig med økt fokus på at dette er en behandlingsform som kan gjøre livet bedre for flere diabetikere.

Hvor mye fysisk aktivitet er nok?

Fysisk fostring er viktig for alle. Det er aldri for sent å starte, og man angrer ytterst sjeldent på en treningsøkt. Det er budskapet fra Emilie Hellwege, som er fagansvarlig fysioterapeut for Gastromedisinsk-, Urologisk- og Transplantasjonskirurgisk avdeling, Rikshospitalet. I årets tredje utgave av LNT-nytt skriver hun om målsetting, mengde og fysisk aktivitet i praksis. Hun foreslår til og med et ukelangt aktivitetsprogram bestående av øvelser med lav terskel for gjennomføring.

Unge er dårligst til å ta medikamenter

Mange av LNTs medlemmer er drevne når det kommer til å ta medikamenter. Men visste du at unge nyretransplanterte er «dårligst i klassen» på medikamentetterlevelse? Medikamentetterlevelse betegner å ta sine medisiner som avtalt og foreskrevet. Manglende etterlevelse er ikke det samme som å stoppe helt med å ta sine medisiner, det holder at man glemmer en dose, eller at en dose tas for sent eller for tidlig. Konsekvensen av ikke å ta immundempende medikamenter til riktig tid, eller bare glemme noen få doser innimellom er stor, skriver Ingvild A. Kindem. Hun er spesialist i barnesykdommer og stipendiat ved nyreseksjonen på Rikshospitalet. Manglende medikamentetterlevelse er sågar hovedårsaken til den reduserte graftoverlevelsen blant ungdom og unge voksne, skriver hun i dette medlemsbladet.

Ønsker du å bli medlem i LNT, slik at du får LNT-nytt rett hjem i postkassen fire ganger i året?

Bli medlem

Spesialisthelsetjenesten bør brukes mer under en pandemi

27.09.2022

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT og Lars Skar, styreleder i LNT

Dette debattinnlegget ble publisert i en forkortet versjon i Dagsavisens papirutgave torsdag 22. september. 

Organtransplanterte er blant dem som ikke oppnår like god effekt ved vaksinasjon. Immundempende medikamenter sørger for at kroppen ikke frastøter seg det transplanterte organet, men senker også immunresponsen ved vaksinasjon. Det fører til at mange ikke danner tilstrekkelig mengder antistoffer mot gitte sykdommer ved vaksinasjon. Det gir den uheldige situasjonen at mange av dem som i størst grad vil ha nytte av beskyttende antistoffer, ikke får det. Organtransplanterte er fremhevet blant risikogruppene for alvorlig forløp ved covid-19-sykdom.

Tilsvarende vaksineproblematikk gjelder i varierende grad andre grupper med svekket immunforsvar, grovt regnet inntil 200 000 mennesker.

Under pandemier er det Folkehelseinstituttet (FHI) som gir faglige retningslinjer for gjennomføring av nasjonale vaksinasjonsprogrammer, slik som koronavaksinasjonsprogrammet. Dette er i henhold til Forskrift om nasjonalt vaksinasjonsprogram.

Koronavaksinasjonsprogrammet har fungert godt for befolkningen generelt, da majoriteten har god effekt av vaksiner. Men når en betydelig andel mennesker ikke har god effekt av å følge det ordinære vaksinasjonsprogrammet, bør disse følge et annet opplegg. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) representerer mange av disse menneskene.

FHI har bremset fremdriften

LNT opplever at fagmiljøet innen nyremedisin gjennom hele pandemien har vært offensive for å sikre at våre grupper skal tilbys vaksinasjon i et annet tempo og i en annen organisering enn normalbefolkningen. Vi erfarer imidlertid at FHI flere ganger har bremset fremdriften i vaksinespørsmålet. Når klarsignalet derfra har kommet, har det for pasientene gått så lang tid mellom dosene at sannsynligheten for en samlet effekt er redusert. For de som bruker immundempende medikamenter vil sannsynligheten for å danne antistoffer øke ved korte intervaller mellom dosene. Én oppfriskningsdose gir isolert sett ikke samme effekt, særlig hvis det har gått lang tid siden forrige dose.

Hvorfor kan ikke de som er kliniske spesialister på sitt felt i større grad avgjøre hva som er den beste løsningen for sine pasienter? FHI sitter på mengder med fagkompetanse, men de er ikke spesialister på enhver sykdomsgruppe.

I ekstraordinære situasjoner, som en pandemi, kan man heller ikke nødvendigvis lene seg på et fyldig datagrunnlag for å treffe alle beslutninger. Da er det desto viktigere å lytte til hva spesialistene mener er lurt å gjøre, basert på den begrensede informasjonen som er tilgjengelig.

De sårbare rammes ekstra hardt

For mange av LNTs medlemmer har det vært svært fortvilende ikke å oppnå vaksinebeskyttelse mot en potensielt farlig sykdom. Samtidig har det vært frustrerende å vente på grønt lys for tilbud om ytterligere doser, når vi opplever at spesialistene har ønsket å tilby det. Mange av våre medlemmer har isolert seg mye under pandemien, og er usikre på hvordan de skal forholde seg med økende smittetrykk.

Et skreddersydd vaksinasjonsprogram vil være en sterk bidragsyter for å motvirke at pandemien rammer de sårbare ekstra hardt.

Ledig vikariat i LNT

29.09.2022

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) søker redaktør og kommunikasjonsansvarlig til et fulltids vikariat. Stillingen inngår i administrasjonens trekløver på Helsfyr, i spann med daglig leder og organisasjonskonsulent. Vikariatet varer ut august 2023, men det er mulighet for forlengelse. Det er ønskelig med oppstart i desember.

Vi ser etter en omgjengelig, offensiv person som ønsker seg en variert og spennende jobb. Personen vi ser etter skal primært ha ansvaret for foreningens medlemsblad, nettside og sosiale medier. Du vil få en sentral rolle i å formidle relevant, nyttig informasjon til LNTs medlemmer og befolkningen for øvrig. 

Ansvarsområder

• Redaktør for foreningens medlemsblad, LNT-nytt. Herunder følger innhenting av stoff i samarbeid med en redaksjonskomité, skriving av artikler og redigering av bladet. Design og layout gjøres i samarbeid med grafiker.
• Innholdsproduksjon til LNTs nettside og sosiale medier
• Bidra i arbeidet med pressemeldinger og øvrig mediearbeid
• Det vil også være muligheter for å bidra på andre felt, for eksempel innen medlemsrekruttering, interessepolitikk og prosjektarbeid

Vi ser etter en person som

• Har utdanning innenfor media/kommunikasjon, eventuelt annen samfunnsvitenskapelig utdanning. Relevant erfaring kan kompensere for manglende utdanning
• Har svært god skriftlig formidlingsevne på norsk, og kan håndtere fagstoff på engelsk
• Er selvgående, initiativrik, strukturert og grundig
• Er omgjengelig og ikke fremmed for å samarbeide 

LNT er opptatt av mangfold. Vi oppfordrer alle som er kvalifiserte til å søke, uavhengig av alder, kjønn, funksjonsevne, livssyn eller etnisk bakgrunn. 

Personlig egnethet vektlegges.

Vi tilbyr

• Lønn etter avtale
• Pensjonsordning i Storebrand
• Fleksibel arbeidstid
• Kontorfellesskap med hyggelige kollegaer fra andre organisasjoner

Helgearbeid må påregnes en eller to helger.

Søk på stillingen her. 

Søknadsfrist er 16. oktober. 

Henvendelser om stillingen kan rettes til daglig leder Marit Lundberg på telefon 23 05 45 50 eller e-post marit.lundberg@LNT.no.

Om arbeidsgiveren

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) er en idealistisk organisasjon som arbeider for å ivareta nyresyke, dialysepasienter og transplantertes interesser. Både nyre-, lever- og pancreastransplanterte er velkomne som medlemmer av LNT. Pårørende ønskes også velkommen. LNTs formål er å ivareta nyrepasienter og organtransplantertes spesielle interesser, samt bidra til forebygging av organsvikt. LNT skal gi informasjon og drive rådgivning overfor pasienter og deres pårørende, samt holde kontakt med og samarbeide med fagpersonell tilknyttet pasientgruppene. LNT skal ivareta pasientmedlemmenes generelle interesser overfor myndighetene. Mye av dette arbeidet handler om informasjon - og omsorg.

Organtransplanterte og personer med nyresykdom anbefales pneumokokkvaksine

04.10.2022

Hva er pneumokokker?  

Bakterien finnes naturlig i nese og svelg, særlig hos friske barn. Smitte skjer gjennom nærdråpesmitte fra person til person. De fleste blir ikke syke, men noen personer har større risiko for å få alvorlig pneumokokksykdom dersom de blir smittet. Det finnes mange typer av pneumokokkbakterien, og noen gir oftere sykdom enn andre.

Hvorfor er det viktig for organtransplanterte og personer med nyresykdom å ta pneumokokkvaksine?

Pneumokokksykdom kan gi alvorlige tilstander som hjernehinnebetennelse og sepsis (blodforgiftning), men lungebetennelser er langt vanligere hos voksne. De fleste med alvorlig pneumokokksykdom blir innlagt på sykehus, ofte i intensivavdeling. Det finnes effektive vaksiner, og mange tilfeller av alvorlig pneumokokksykdom kunne vært unngått dersom flere var vaksinert. 

En norsk studie viste at risikoen for alvorlig pneumokokksykdom blant personer i alderen 5 til 64 år var 14 ganger høyere for personer med kronisk nyresykdom, sammenlignet med de uten sykdom i samme aldersgruppe, og høyere for organtransplanterte.

— Organtransplanterte og personer med nyresykdom har en økt risiko for alvorlig forløp. Nyrene er kroppens rensestasjon og er viktig for flere av kroppens funksjoner. Og etter organtransplantasjon forventes livslang immunsupprimerende behandling. Begge disse tilstandene medfører høyere risiko for alvorlig pneumokokksykdom. Derfor er det viktig for begge disse gruppene å vaksinere seg, fastslår Brita Askeland Winje, seniorforsker i Folkehelseinstituttet (FHI).

FHI er bekymret for den lave dekningen av pneumokokkvaksine blant eldre og personer med underliggende sykdom, og oppfordrer derfor flere til å beskytte seg mot sykdommen ved vaksinasjon. 

Mange i risikogruppen blir anbefalt å ta vaksinen hvert tiende år, mens mange av LNTs medlemmer har fått høre at de bør ta den hvert femte år. Hva er anbefalingen til organtransplanterte og nyresyke – på gruppenivå?

— To ulike pneumokokkvaksiner er tilgjengelig for bruk hos voksne. Pneumokokkvaksinen Pneumovax er anbefalt til alle voksne og personer i risikogrupper. I tillegg finnes det også konjugerte pneumokokkvaksiner, som virker på en annen måte. Nylig ble to nye pneumokokkonjugatvaksiner tilgjengelig i Norge. For personer med immunsvikt kan det være aktuelt å bruke en slik konjugatvaksine i kombinasjon med Pneumovax, for å gi bedre immunitet, forklarer Winje.

Beskyttelsen fra Pneumovax faller de første årene etter vaksinasjon. FHI har derfor endret anbefalingen om revaksinasjon fra 10 år, til mer enn 5 år for å opprettholde beskyttelsen.

— Et kortere intervall på to, tre år fører ofte til dårligere antistoffrespons, og betydelig økt risiko for lokale bivirkninger. Lar man det gå mer enn 5 år mellom vaksinene får man ikke mer bivirkninger enn første gang. Antistoffmåling er ikke nødvendig. Behandlende lege vil gi gode råd om behovet for vaksinasjon, sier Winje.

Se de nye anbefalingene her:

Informasjonsbrev om nye pneumokokkvaksiner - FHI

Pneumokokkvaksine til risikogrupper - FHI 

Vil se på muligheten for å etablere pakkeforløp for levende nyredonorer

05.10.2022

Transplantasjonstallene for tredje kvartal i 2022, signert Oslo universitetssykehus, viser en betydelig nedgang i antallet nyretransplantasjoner med levende donor. Mens det per tredje kvartal i 2021 var gjennomført 53 transplantasjoner, er tallet i år 26.

— Vi ser med bekymring på tallene, og mener at det er viktig å gjøre grep som kan bidra til å øke antallet levende donorer. Det er viktig i møte med det stadig økende behovet for nyretransplantasjoner, sier Olav Fikse, økonomiansvarlig i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT). 

Samarbeid med Rikshospitalet

I samråd med Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet planlegger LNT å gå i dialog med myndighetene om aktuelle tiltak. LNT har eksempelvis lenge ment at utredningen av levende donorer bør inngå i et pakkeforløp. Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider.

— Et pakkeforløp vil sikre forutsigbarhet for donor med tanke på hvilke undersøkelser som skal gjøres når og hvem man skal forholde seg til. Det vil også sette tydeligere rammer for sykehusene som utreder mulige donorer, som vil bidra til å effektivisere prosessen. Mange opplever at utredningen drar ut i tid, sier Fikse.

— Vi i fagmiljøet på Rikshospitalet ser også verdien av å effektivisere utredningen av levende donorer, så lenge vi sikrer at kvaliteten på utredningen opprettholdes slik at donors sikkerhet ivaretas, sier Kristian Heldal, seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet.

Hva skyldes nedgangen?

Heldal påpeker at det er vanskelig å fastslå hvilke årsaker som ligger bak nedgangen i antallet nyretransplantasjoner med levende donor i 2022.

— Det er nok sammensatt. Noe kan være pandemirelatert, men det er for tidlig å konkludere sikkert. Vi er i ferd med å kartlegge dette sammen med våre lokale samarbeidspartnere, myndighetene og LNT, sier Heldal.

533 venter på nyretransplantasjon  

Ved tredje kvartal i 2022 er det 533 pasienter som venter på nyretransplantasjon, medregnet de som er midlertidig avmeldt transplantasjonslisten. Antallet som venter har steget jevnt i mange år – og har doblet seg på 10 år.

— Grunnen til det er at vi ikke har tilstrekkelig mange donorer til å dekke etterspørselen. Vi har gjort beregninger som viser at vi for å dekke behovet for organer har behov for om lag 32 ekstra nyrer per år. Dette tilsvarer 16 avdøde givere som kan donere to nyrer hver. Vi har håp om at den nylig innførte metoden for organdonasjon, cDCD, kan bidra til økt tilgang på organer. I tillegg vil økt antall som kan få nyre fra levende donor bidra til å redusere transplantasjonslisten, sier Heldal.

Til nå i år er det gjennomført 140 nyretransplantasjoner med avdød donor, hvilket er en klar oppgang fra 117 i 2021. Det vitner om at koronapandemien ikke har hatt en negativ effekt på denne delen av transplantasjonsvirksomheten i 2022.

Lever og pancreas

Det er gjennomført 70 levertransplantasjoner i løpet av årets tre første kvartaler, hvilket er tre færre enn tilsvarende periode i 2021. Det er ikke gjennomført noen single pancreastransplantasjoner i perioden, men én kombinert nyre- og pancreastransplantasjon. Transplantasjonslistene for lever og pancreas teller henholdsvis 39 og 13 personer.

— Det har i mange år vært utført et lavt antall pancreastransplantasjoner, men til tross for dette har vi ikke noen lang transplantasjonsliste. Dette er nok et uttrykk for at det er mindre behov for pancreastransplantasjoner enn før, sier Heldal.

Avslagsprosenten

Avslagsprosenten per tredje kvartal er på 29 prosent. Tallet viser andelen donasjoner som ikke ble realisert som følge av avslag fra pårørende eller avdøde selv. Selv om tallet er høyere enn ønsket, har det sunket fra 32 prosent i juni 2021.

Burde oppfølging av psykisk helse bli en del av standardoppfølgningen rundt transplantasjon?

10.10.2022

Av Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT

— Jeg tror det er vanskelig for mange å innrømme at man sliter psykisk etter transplantasjon, og at mange føler at man ikke har «lov» til å ha det vondt, siden man har vært så heldig å få et organ. Men det er ingen motsetning mellom å være takknemlig for at man får leve, og samtidig kjenne at prosessen sannelig har vært tøff, medgir Torun Bjørgo.

28-åringen ble hjertetransplantert som 18-åring – og ønsker å slå et slag for at oppfølging av psykisk helse skal bli en del av standardoppfølgingen rundt transplantasjon.

Høsten 2021 delte hun sine synspunkter om psykisk helse for anestesi- og intensivpersonell som jobber på donorsiden. I etterkant fikk hun spørsmål om hun synes tilbud om psykisk oppfølging burde bli en del av standardoppfølgingen i forbindelse med organtransplantasjon. Burde man få tilbud om henvisning på noen timer hos psykolog på samme måte som fysioterapeut, ernæringsfysiolog og sosionom?

Så absolutt, lød svaret fra Bjørgo, som selv går profesjonsstudiet i psykologi ved NTNU i Trondheim.

Stor respons

Senere samme dag skrev hun et innlegg om dette i en Facebook-gruppe, der majoriteten av medlemmene er transplantert:

«Jeg tenker at ventetid og transplantasjon er så krevende at hvem som helst hadde hatt godt av litt hjelp til å bearbeide det etterpå, men det er kanskje ikke alle som føler et behov for det?»

Det strømmet på med kommentarer under Toruns Facebook-innlegg. Nærmest samtlige var enige i at psykisk helse i større grad bør komme på radaren i forbindelse med transplantasjon.

Dette mønsteret kan også finne støtte i LNTs spørreundersøkelse i forbindelse med Verdens nyredag i 2021. Der fremgikk det at 63 prosent av de nyretransplanterte ønsket mer fokus på psykisk helse i tiden etter transplantasjon.

Ventetiden kan være utfordrende 

For Bjørgo var det spesielt krevende å måtte leve i usikkerheten, uten å vite om det kom til å komme et hjerte i tide. Hun måtte både forholde seg til muligheten for å få et nytt organ og dermed et nytt liv med en framtid, og samtidig muligheten for at hun kom til å dø mens hun ventet.

— For meg var også vondt å vite at jeg faktisk gikk og ventet på en tragedie, at et annet menneske skulle dø. Selv om jeg visste godt hvordan transplantasjonsprosessen foregår og at dette mennesket uansett var død, husker jeg at jeg opplevde dårlig samvittighet for å håpe at det kom til å komme et hjerte til meg, vedgår Bjørgo.

Hjertetransplanterte Torun Bjørgo ønsker mer fokus på psykisk helse i forbindelse med transplantasjon.  Foto: privat

Individuell oppfølging

Det som skaper psykiske utfordringer for noen, kan være helt uproblematisk for andre. Hvordan den psykiske helsen blir påvirket av en transplantasjon, henger sammen med hvilke forutsetninger man har i sitt eget liv.

Anne ble nyretransplantert for ni år siden. Hun kjenner seg igjen i den sammensatte følelsen av takknemlighet på den ene siden, og erkjennelsen av at livet fortsatt kan by på utfordringer på den andre siden. Implementering av psykisk oppfølging trenger ikke å kreve så mye ressurser, tror hun. Alle burde få tilbud om en time med psykolog i forkant av transplantasjonen, og mulighet til å møte den samme personen i etterkant.

— I en samtale med psykolog i forkant bør man ta opp noen av temaene som gjelder akkurat deg. Hvordan er livssituasjonen din? Hva har du gått igjennom tidligere? Hva tenker du på knyttet til organdonasjon og livet etterpå? Det kan kartlegge mulige utfordringer for hver enkelt. Det kan gjøre at man finner ressurser blant familie og venner eller ulike fagpersoner i forkant, og som kan komme inn ved behov i etterkant, sier Anne.

Samtale med psykolog behøver ikke være et tilbud som er forbeholdt dem som sliter tungt psykisk. Det er naturlig å kjenne på et spekter av negative og positive følelser knyttet til organdonasjon og transplantasjon.

— Den følelsesmessige biten vil være der, men noen skyver den bort, eller orker ikke fordi en er for syk. Jeg tror at det er lurt og helsefrembringende å få litt hjelp med dette før og etter transplantasjon, sier Anne.  

Riktig «format»

Levertransplanterte Marit Olsen påpeker at ventetiden og et langvarig sykdomsbilde utgjør en påkjenning for kroppen, men at det også kan være traumatisk om man blir akutt syk. Hun mener at oppfølgingen av psykisk helse må inngå i riktig «format».

— Det må være psykolog som er klar over hele helsebildet ditt og alt det man går igjennom. Mye endrer seg både før og etter transplantasjon, og det kan være tøft å kjenne på at ting ikke blir akkurat som det en gang var. Enda tøffere kan det være å kjenne på vonde følelser og samtidig skulle være over seg av glede for at man har fått et nytt organ, erkjenner Olsen.

Fantastisk for noen, tøffere for andre

Som nyretransplantert må man være forberedt på endringer i sinnsstemning, mener Elena Wisth. Noen kan føle at personligheten blitt litt endret.

— Noen blir mer irritable, utålmodige og engstelige enn før, som kan være skremmende å oppleve. Det er flere som har sagt akkurat det. Man har forventninger til transplantasjon som kanskje ikke blir helt innfridde, mens det for andre igjen er helt fantastisk, sier hun.

Selv har hun har fått nyre fra levende donor. Dette kan for noen gi grobunn for takknemlighetsgjeld.

— Man kan få bekymringer for den levende donoren, og føle at man må passe ekstra på vedkommende. Kanskje får man skyldfølelse om det skjer noe med den personen, sier Elena.

Utredningsteamet bør være mer bevisst på psykisk helse

Kristian Heldal er overlege og seksjonsleder ved Seksjon for nyremedisin ved Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin. På spørsmål om hvilke tanker han har om at mange ønsker at tilbud om samtale med psykolog eller psykiatrisk sykepleier kan inngå i standardoppfølingen rundt transplantasjon, svarer han følgende:

— De fleste nyreavdelinger har organisert utredningen i et tverrfaglig samarbeid, der det minst inngår lege og sykepleier. I tillegg er samtale med sosionom en del av utredningen av både giver og mottaker. Vi tror ikke det bør være slik at alle potensielle givere og mottakere skal snakke med psykolog eller psykiatrisk sykepleier. Utredningsteamet kan nok med fordel være mer bevisste på at en del har et behov for slik kontakt. Man bør spørre direkte om det, uavhengig av hva som kommer frem under samtalene. Muligens kan det være fornuftig at man ved utredende sykehus knytter til seg en fast psykologisk ressurs, slik at vedkommende kan opparbeide seg kunnskap om hva transplantasjon og donasjon egentlig innebærer, sier Heldal.

Han viser til at transplanterte tilbys et mestringskurs mens de følges opp på Rikshospitalet, der det blant annet inngår samtaler om livet etter transplantasjon med en sykepleier som har erfaring med transplanterte pasienter.

Aktuelt med innlegg om psykisk helse

Spesialsykepleier Helene J. Haugland jobber ved Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet med å arrangere disse Veien videre-kursene. Hun tenker at det kan være aktuelt å inkludere et innlegg med psykolog eller psykiatrisk sykepleier på disse kursene.

— Inntil vi finner en slik ressurs, vil vi tilstrebe å imøtekomme de behovene som kommer fram i de enkelte kursene. Gjennom å ta inn det psykiske aspektet ved transplantasjon i våre mestringsforedrag, ønsker vi å åpne for viktigheten av åpenhet rundt psykisk helse for organtransplanterte, sier hun.

Transplantasjon løser ikke alt 

Heldal tror at det nok er en del som tenker at transplantasjon er en «liten» operasjon og at livet blir mye enklere etterpå. Det er viktig at man også er informert om og har kunnskap om de potensielle negative sidene ved en transplantasjon, som legemiddelbivirkninger, infeksjoner, avstøtinger – og at transplantasjon ikke løser alle problemer.

Psykisk helse kan komme i andre rekke

Slik Torun Bjørgo ser det, er det fort gjort at den psykiske helsen blir oversett hos personer som plages med en annen grunnsykdom. Det er en stor problemstilling innenfor hele det somatiske helsevesenet, i hennes øyne.

— Jeg har heldigvis inntrykk av at dette er i ferd med å endre seg, blant annet ved at det i 2016 ble bestemt at alle barneavdelinger på sykehus skal ha tilgang på psykologisk kompetanse. Det har også blitt opprettet en egen spesialisering for psykologer som er rettet mot å jobbe med å styrke den psykiske helsen til mennesker med alvorlig somatisk sykdom. Jeg får inntrykk av at man har kommet lengst med å inkludere det psykiske helseperspektivet innenfor kreftbehandling, og jeg tror og håper at det kommer til å bli mye mer fokus på dette for alle pasientpopulasjoner i framtiden, sier Bjørgo.

Denne teksten ble opprinnelig publisert i LNT-nytt 4/2021.

Rundt en tredjedel av landets nyretransplanterte har hatt covid-19

12.10.2021

Organtransplanterte og personer med kronisk nyresykdom er fremhevet blant gruppene som har forhøyet risiko for alvorlig forløp ved covid-19-infeksjon. Her til lands holder Norsk nyreregister oversikten over antall registrerte covid-19-tilfeller hos nyretransplanterte og dialysepasienter. Det finnes ikke noe tilsvarende oversikt for lever- og pancreastransplanterte.

LNT har vært i kontakt med professor og nyrelege Anders Åsberg om covid-19. Åsberg er daglig leder i Norsk nyreregister. 

Hvorfor mange transplanterte og dialysepasienter har gjennomgått covid-19 og hvor mange dødsfall er det registrert?

— Det er nok en del mørketall her, men jeg har fått meldt inn 381 dialysepasienter og 1224 nyretransplanterte pasienter med covid-19. Dødsfall av covid-19 er henholdsvis 12 og 69. Det vil si at ca. en tredjedel av alle nyretransplanterte pasienter har hatt covid, mens andelen dialysepasienter er noe lavere, litt under en fjerdedel, sier Åsberg. 

Disse tallene gir en overlevelse på 94,4 prosent hos nyretransplanterte og 97 prosent hos dialysepasienter.

— I de analysene vi har sett på, er alder en av de aller viktigste faktorene, men jeg vil minne om at det også er unge pasienter som har dødd av covid-19. Tre av ni av de avdøde de siste månedene er 60 år eller yngre, sier Åsberg.

Kan det skilles på vaksinert og uvaksinert hos de avdøde?

— Blant de avdøde finner vi både vaksinerte og uvaksinerte pasienter. Av de vaksinerte er det hovedsakelig de med dårlig vaksinerespons som er utsatt, det vil si de med lave antistoffnivåer.

Hva vet man om senvirkninger av covid-19 hos våre grupper? 

— Vi har ikke noen gode data på dette, men i det Europeiske samarbeidet ERACODA, der vi bidro med norske data, kom det ut en artikkel som omhandlet dette for ikke lenge siden, sier Åsberg.

Resultater fra studien

Her er en kort sammenfatning av studiens resultater og konklusjon, oversatt av kommunikasjonsansvarlig i LNT. Les hele artikkelen her.

Studien inkluderte 912 covidpasienter med gjennomsnittsalder på 56,7 år. 26,4 prosent av disse ble ikke lagt inn på sykehus, 57,5 prosent ble lagt inn på sykehus uten behov for intensivbehandling og 16,1 prosent ble lagt inn på sykehus med behov for intensivbehandling. Ved oppfølging tre måneder etter at sykdommen inntraff, var den totale overlevelsen på 82,3 prosent. Fordelt på de tre ovennevnte gruppene var overlevelsen henholdsvis 98,8 prosent, 84,2 prosent og 49 prosent.

Ved tre måneders oppfølging ble akutt avstøtning registrert hos 0,8 prosent, behov for nyreerstattende behandling registrert hos 2,6 prosent og sviktende nyre hos 1,8 prosent. Dette er tall for hele gruppen. Dersom man kun ser på gruppen som hadde behov for intensivbehandling, er tilsvarende tall henholdsvis 2,1 prosent, 10,6 prosent og 10,6 prosent.

Av de overlevende pasientene ble det rapport at henholdsvis 83,3 prosent og 94,4 prosent hadde nådd sin pre-covid-19 legerapporterte funksjonelle og mentale helsestatus innen tre måneder.

Av pasientene som ennå ikke hadde nådd sin tidligere funksjonelle og mentale helsestatus, forventet deres behandlende lege at 80 prosent ville gjøre det innen det kommende året. Behov for intensivbehandling var assosiert med lav sannsynlighet for å nå tidligere funksjonell og mental helsestatus.

Konklusjon

Hos nyretransplanterte i live ved tre måneders oppfølging var funksjonell og mental helse god for både ikke-innlagte og innlagte pasienter. Blant pasientene med behov for intensivbehandling var det flere som ikke oppnådde sin tidligere helsetilstand.

LNTs forskningsfond utlyser midler

13.10.2022

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – har sitt eget forskningsfond. Fondet heter Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, og ble etablert i 1992. Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, samt å bidra aktivt til å bedre pasientgruppenes livssituasjon.

For å oppnå dette, tildeler fondet enkeltpersoner og institusjoner støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for personer med nyresykdom og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang.

Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Forskningsprosjekter som bidrar til kunnskap om og øker livskvaliteten til våre pasientgrupper vil bli prioritert.

Forskningsprosjektene bør inkludere brukermedvirkning, både i planlegging og gjennomføring, i tråd med overordnede styringssignaler fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Resultatene av forskningsprosjektene skal publiseres i populærvitenskapelig form i foreningens medlemsblad, LNT-nytt.

Kortfattet prosjektsøknad

Send oss en kortfattet søknad der du redegjør for bakgrunn, mål, målgruppe, metode og gjennomføring.

I 2022 kan det totalt utdeles kr. 90 000 fra fondet.

For å få et bilde av hvilke typer prosjekter som kan motta støtte, kan du klikke her for å se hvilke prosjekter som ble tildelt midler i 2021.

Søknadsfrist: 15. november 2022

Søknaden sendes til: post@LNT.no

Eller per post:
Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon
LNT
Postboks 6727 Etterstad
0609 OSLO

Hvilke vaksiner kan settes samtidig?

26.10.2022

Personer over 65 år og risikogrupper er anbefalt tre vaksiner høsten 2022: influensavaksine, oppfriskningsdose med koronavaksine og pneumokokkvaksine. Sistnevnte settes om lag hvert 6. år. Alle tre vaksiner er viktig å ta dersom du er i målgruppen, opplyser Folkehelseinstituttet (FHI). Organtransplanterte og personer med nyresykdom inngår i målgruppen.

Koronavaksine
FHI anbefaler oppfriskningsdose med koronavaksine før kommende høst-/vintersesong. Anbefalt intervall siden forrige vaksinedose bør være minimum 4 måneder. Anbefalingen om å ta ny oppfriskningsdose gjelder også dersom du nylig har gjennomgått en koronainfeksjon. Gjennomgått sykdom vil imidlertid gi deg god beskyttelse den første tiden etter at du har vært syk, og du kan derfor avvente i 3-4 måneder før du vaksineres med ny dose.

Les mer på FHIs hjemmeside.

Influensavaksine

Influensasesongen kommer stadig nærmere, og LNTs medlemmer anbefales årlig influensavaksinasjon. Alle kan bli alvorlig syk av influensa, men noen risikogrupper er mer utsatt for alvorlig sykdom enn andre. Helsegevinsten kan være stor ved vaksinering.

Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for alvorlig influensasykdom. Personer med diabetes, lever- og nyresvikt, samt immunsupprimerte er blant dem. I tillegg anbefales vaksine til husstandskontakter av immunsupprimerte.

Les mer på FHIs hjemmeside.

Pneumokokkvaksine

Denne vaksinen anbefales om lag hvert 6. år.

Pneumokokksykdom kan gi alvorlige tilstander som hjernehinnebetennelse og sepsis (blodforgiftning), men lungebetennelser er langt vanligere hos voksne. De fleste med alvorlig pneumokokksykdom blir innlagt på sykehus, ofte i intensivavdeling. Det finnes effektive vaksiner, og mange tilfeller av alvorlig pneumokokksykdom kunne vært unngått dersom flere var vaksinert. 

Les mer om pneumokokksykdom og -vaksine i denne nyhetssaken.

Hvilke vaksiner kan settes samtidig?

Influensa- og pneumokokkvaksine kan settes samtidig. 

Influensa- og koronavaksine kan settes samtidig. 

Korona- og pneumokokkvaksine kan ikke settes samtidig. Det bør gå minst sju dager mellom disse vaksinene. 

Dersom du har spørsmål om vaksinasjon, ta kontakt med lege.

Reddet farens liv ved å gi ham nyren sin

13.11.2022

Tekst: Jon Anker Lisberg Sarpebakken, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT
Foto: Fotograf Anette Hansen

Opprinnelig publisert i LNT-nytt 3/2021.

De har alltid hatt et nært forhold, de to. Torbjørn og Andrea Svendsen. Far og datter. Tilsynelatende slik mange andre fedre og døtre har det. Men det er noe som knytter disse to ekstra tett sammen. For da Torbjørn var sikker på at han nærmet seg den sikre død, fikk han den største gaven man kan få. Nå håper de at deres historie han være et halmstrå som kan gi håp til andre som befinner seg i en tøff situasjon.

«Du kommer aldri til å bli transplantert»

Det var ingen selvfølge at Torbjørn kunne bli nyretransplantert. Snarere tvert imot. På grunn av en omfattende sykdomshistorikk, fikk han gang på gang høre at det ikke ville la seg gjøre. Han ville ikke tåle påkjenningen.

I 1998 fikk Torbjørn konstatert kreft i lymfene i halsen. Kreften ble oppdaget på et tidlig nok stadium til at den kunne behandles med stråling. Strålingen tok knekken på sykdommen – og gjorde sitt til at Torbjørn kunne leve videre uten plager. Tolv år senere – i 2010 – rammet imidlertid kreften ham på ny. Denne gangen i ryggen, i en langt hissigere form. Behandling med cellegift ventet.

Nedadgående nyreprøver

Mot slutten av 2012 begynte varsellampen også å blinke knyttet til Torbjørns nyrer, da nyreprøvene stupte nedover. Det ble besluttet at han skulle starte med hjemmedialyse, og det ble satt inn dialysekateter i buken. Våren 2014, mens Torbjørn gikk dialyse, ble han rammet av ytterligere et kreftangrep. Denne gangen ble det ikke behandling med cellegift, men kraftig stråling. Han fikk beskjed om at det så dårlig ut med transplantasjon, gitt krefthistorikken hans. Men Torbjørn var langt unna å gi opp.

I 2016 kom imidlertid enda en nedtur, da det ble oppdaget en tumor på lungene hans. Det bar til Radiumhospitalet for ny strålebehandling.

— Da sa de det rett ut, at jeg aldri kom til å bli transplantert. Det kunne jeg bare glemme, minnes Torbjørn, som gikk inn i tenkeboksen. Hva skulle han gjøre nå?

Han fant ut at det var et sykehus i Kina med spesialkompetanse på nyresykdom. På eget initiativ og for egen regning satte han kursen mot det mest folkerike landet i verden. På sykehuset ble det satt inn nye stamceller, men de maktet ikke å berge nyrene hans. Deretter bar det tilbake til Norge.

Torbjørn nektet å ta den negative innstillingen til transplantasjon for en endelig avgjørelse. Etter avslag fra to forskjellige leger på Radiumhospitalet, bestemte han seg for å prøve å komme i kontakt med en tredje.

— Hun var mer positiv. Det kunne kanskje være en mulighet, trodde hun. Hun innledet en dialog med transplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet, som var veldig positive til at dette kunne la seg gjøre, sier Torbjørn.

«Det kan motivere å se at det er muligheter – også for en som meg.»
— Torbjørn

Som et hurtiggående lokomotiv

Men kampen for å bli vurdert som aktuell for transplantasjon var ikke over. Han måtte få et endelig grønt lys fra Radiumhospitalet, som bestemte seg for foreta en full skanning av ham. Den viste at han ikke hadde kreftceller i kroppen. Men de ville ikke «ta livet av ham», som de sa.

— De hadde angivelig aldri gjort dette før. De var sikre på at kreftcellene ville returnere som et «hurtiggående lokomotiv» dersom jeg ble transplantert. Da ville de ikke klare å berge meg, forteller Torbjørn.

Men for Torbjørn var dette en risiko verdt å ta. Dialysen og all sykdommen hadde gjort ham tynnere og tynnere, skralere og skralere. Det hadde nesten tatt knekken på ham.

— Jeg hadde ikke levd ett år til om jeg ikke hadde blitt transplantert, mener Torbjørn.

Lille julaften i 2017 mottok han beskjeden om at han kunne ta imot et organ fra levende donor. Det var en milepæl for familien. Det umulige var mulig.

Far og datter. Da fotografen hørte at de skulle bruke bildene i LNT-nytt, ønsket hun å sponse bildene for å fremme en god sak. Foto: Fotograf Anette Hansen/@fotograf_anetteh

«Kan jeg gi nyre til pappa?»

Det Torbjørn ikke visste, var at Andrea allerede et halvt år tidligere hadde vært i samtaler med nyrelegen hans for å snakke om en mulig donasjon. Torbjørn ble holdt utenfor prosessen – og fikk aldri greie på noen navn. Kun at han ble godkjent for transplantasjon, og at de var i gang med utredning av levende donor.

Andrea hadde ikke mye kjennskap til donasjon, men hadde hørt at det var mulig å gi en nyre. Hun var inne på sidene til LNT, sendte e-post og ble mer observant med tanke på en mulig donasjon. Det ble mye tanker fram og tilbake.

— Blir jeg godkjent? Det tenkte jeg mye på. Jeg snakket mye med helsepersonell om at jeg skulle ha et aktivt liv. Kanskje få barn hvis jeg har lyst på det. Hvordan vil jeg takle det hvis nyren blir avvist? Jeg ble fulgt av et team som tok vare på mine hensyn som pasient, mens pappa hadde et eget team. Det var fullt fokus på min livskvalitet. Skulle den bli forringet, skulle det ikke bli noe av. Det var en ryddig prosess, fastslår Andrea.

Hele høsten i 2017 gikk med til den omfattende utredningen. Alt fra hjerteprøver, blodprøver og nyrebelastningstest til samtaler med psykolog, nyrelege, sosionom og fysioterapeut sto på agendaen. Det lå hele tiden til rette for at hun kunne hoppe av.

Kunne gjøre en forskjell

Hvorfor tok du steget å være nyredonor for faren din?

— Jeg satt med en mulighet til å gjøre en forskjell. Hadde vi ikke hatt match, kunne jeg lagt det fra meg. Men ved å vite at vi hadde match, visste jeg at jeg kunne gjøre mitt for å berge livet hans. Jeg svingte aldri frem og tilbake. Jeg måtte først og fremst vite om jeg kunne gi eller ikke. Men alle mennesker bærer en sårbarhet i seg. I perioder var jeg litt redd og bekymret. Hva skjer hvis pappa dør, hva skjer hvis jeg dør? Men jeg var aldri i tvil og var veldig motivert for det, bekrefter Andrea.

Merkedag

9. april 2018 er en merkedag for far og datter. Transplantasjonen gikk utmerket. For Torbjørn ble det en enorm opptur.

— Alt gikk «rett opp» for meg i en rakettfart. Jeg var oppe og gikk allerede dagen etter og lå bare elleve dager på Rikshospitalet. Nyrefunksjonen gikk raskt opp til normalt nivå, sier Torbjørn, og påker at formen før og etter transplantasjonen nesten ikke kan sammenlignes.

Fra å være i en situasjon der tilstanden gradvis ble svekket, og transplantasjon ble ansett som uaktuelt, var livet snudd på hodet. Rett før inngrepet var Torbjørn i svært dårlig form. Han hadde blodtrykksfall etter hver dialyse og lå sju, åtte timer rett ut etter hver behandling.

— Dagene med dialyse gikk rett i vasken. Jeg ble bare mer og mer syk. Det så alle rundt meg, minnes Torbjørn.

Heldigvis har arbeidsgiveren tilrettelagt veldig for ham. Egentlig tilhører Torbjørn en plattform offshore, men han fikk muligheten til å jobbe 40 prosent fra land størstedelen av perioden han gikk i dialyse. På hjemmebane har kona Monika og sønnen Mathias vært store støttespillere.

Etter transplantasjonen kan Torbjørn melde om like god form som før han begynte å bli syk. Han tok livet 100 prosent tilbake. Forvandlingen er nesten ikke til å tro.

Torbjørn, Andrea og Monika, kone og mor. Foto: Fotograf Anette Hansen
 

Psykisk reaksjon

Formen til Andrea har vært upåklagelig i etterkant av donasjonen. Men hun fikk en psykisk knekk. Livet var spesielt på flere måter den tiden. Den daværende 23-åringen skulle ferdigstille en bacheloroppgave på kort tid, ble ferdig som student og flytta fra et kjent nettverk. Hun flyttet til en ny plass, der hun sto et halvt års tid uten jobb. Det ble en stor livsomveltning på kort tid – i en sårbar fase. Totalbelastningen ga en psykisk reaksjon.

Dessuten savnet hun noen å snakke med. Noen på hennes egen alder, som hadde opplevd noe lignende.

— Jeg er en veldig verbal person. Å sette ord på ting er god bearbeiding for min del. Det hjelper å høre fra andre at det går bra. Det var utfordrende en tid etterpå. Men i takt med at jeg fikk jobb, venninner på den nye plassen og at tida går, ordner jo alt seg på sikt, vedgår Andrea.

— Pluss at hun så at det bare gikk bedre og bedre med faren. Det har også vært med på å løfte situasjonen. Jeg tror det hadde vært vanskeligere hvis det ikke hadde gått så bra med meg, legger Torbjørn til.

Ikke bare en pappa

For Andrea er ikke Torbjørn «bare» en pappa. Han er hennes største støttespiller, mentor og aller beste venn. Den største bautaen i livet. Andrea tenker imidlertid ikke så mye på at hun har gjort en stor innsats for å berge livet hans.

— Hvis man i forkant av et eventuelt dødsfall vet at man kan ha muligheten til å redde livet til noen, vil jeg anta at de fleste der ute med en relasjon til noen de er glad i vil prøve å hjelpe noen som har sitt livs største kamp, sier hun.

Andrea er imidlertid klar på at det ikke er hun alene som har reddet livet til faren, men et helt team.

— Pappa og jeg alene har ikke stått for det – det var et enormt team som sammen reddet livet til pappa. Jeg føler meg ikke heltemodig, men selvfølgelig har det vært et kjærlighetsbidrag som kom fra en ekte plass. Det er jo den fineste gaven pappa noen gang vil få av meg, da. At han har fått livet tilbake, smiler Andrea.

Ingen takknemlighetsgjeld

De to har alltid hatt et nært forhold, men er litt uenige om donasjonen har påvirket relasjonen dem imellom.  

— Vi har kanskje blitt sterkere knyttet. Det har i alle fall ikke blitt dårligere, mener Torbjørn.

— Jeg føler helt ærlig at det er helt likt. Vi har alltid hatt et godt forhold, fastslår Andrea.

— Også er det ikke sånn at jeg føler at jeg står i takknemlighetsgjeld. Så hun kan ikke bare peke på ting og si at hun har lyst på det og det, smiler Torbjørn.

Ser muligheter, ikke begrensninger

Han legger ikke skjul på at det har vært mange nedturer forbundet med all sykdommen. Men Torbjørn fokuserer aldri på problemer, kun på løsninger. Problemer er det uansett hvor man snur seg, men man kan ikke alltid påvirke dem. Da forsøker han heller å se muligheter ved problemet. Det har ligget latent hos ham hele livet, men han har blitt langt mer oppmerksom og reflektert rundt det etter at han ble syk.

— Jeg har også en evne til å koble ut tingene som jeg står i når jeg legger meg. Jeg grubler ikke på ting utover natta.

— Det er litt lettere sagt enn gjort, da, skyter Andrea inn.

— Det er en treningssak. Men klarer du det, vil du ha en mye bedre hverdag. Jeg tenker at det ikke er noen grunn til å bruke energi på det du ikke kan påvirke. Klarer du å se muligheter fremfor begrensninger, kan du få til mye. Og skape bedre kvalitet for deg selv og de rundt deg, råder Torbjørn.

Vil gi håp til andre

Andrea har kjent på et behov for å dele historien, slik at noen der ute kan ha nytte av å høre den. De gir et ansikt til både organgiver og -mottaker. Mange har et donorkort på mobilen, men har ikke reflektert så mye rundt det å være organdonor, tror hun. Spesielt ikke å være levende organdonor.

— Vi er helt vanlige folk fra bygda som har vært i vanskelig situasjon. Det er ikke noe ekstraordinært ved noen av oss. Det som er unikt med historien, er at pappa har børstet av seg støvet etter hvert eneste nederlag. Han har hele tiden klart å se framover. Det har vært vanskelig når flere instanser rundt ham har sagt nei, gang på gang. Det er mange som lider, står på venteliste og lever i et vakuum. Vi håper at flere kan ha nytte av historien og finne et lite håp i den. Har man håpet, er man langt på vei. Noe som holder deg flytende, sier hun.

Foto: Fotograf Anette Hansen

Rett kanal

Tanken bak å dele historien med LNT, er at dette er rett forum med tanke på hvem som søker denne typen informasjon, poengter Andrea. Om det er transplanterte, etterlatte, de som går i dialyse, skal begynne i dialyse eller potensielle givere. Torbjørn stemmer i.

— Hvis du er i dialyse, ligger gjerne bladet der så alle kan lese. Det er kjempebra. Jeg har lest mange historier som jeg har reflektert veldig over. Jeg tror det er mange der ute som kjenner på at dette ikke går så bra. Dialysen i seg sjøl er en fulltidsjobb. En ting er å gå i dialyse og få rensa blodet. En annen ting er at man kan bli veldig slapp etter dialysen. Det er som å ha influensa annenhver dag. Så kommer du deg opp neste dag, og det går greit den dagen – men så er det på’n igjen. Livet i dialyse er en berg og dalbane uten like. Jeg tror mange kjenner på at man ikke lever, men bare eksisterer. Det kan motivere å se at det er muligheter – også for en som meg: Jeg har hatt to potensielt dødelige sykdommer og har klart å komme meg ut av det. Ingen vet hva fremtiden bringer og om jeg kan få tilbakefall. Men jeg er ikke så bekymret for meg selv, sier Torbjørn.

Et halmstrå

Torbjørn og Andrea har ikke delt historien sin offentlig tidligere. De håper inderlig at historien kan være halmstrået for noen som er i ferd med å gi litt opp.

— Det er noen som kanskje har hatt det mye verre enn dem, med tilleggssykdommer, som blir bra igjen. Det er muligheter, sier Torbjørn.

For Andreas del, handler det også om å sette et ansikt på en organgiver, som ikke nødvendigvis er et ansikt man har sett for seg: Hun er ung, har hele livet foran seg og lever et normalt liv.

— Jeg har ikke merka noen fysiske begrensninger i det hele tatt, foruten den psykiske reaksjonen i ettertid. Den nedturen gikk jo på hele totalbelastningen på den tiden. Jeg tror det er viktig å belyse at jeg ikke har vært spesielt tapper, sier hun ydmykt.

Hun håper at denne reportasjen kan bidra til at noen vil vurdere å bli organdonor – og særlig levende giver.

— Det gir noe å få et ansikt på en person, som du gjerne må kontakte om det er noe du har på hjertet. Vi kan møtes for en kaffe eller bare ta en telefon. Jeg stiller gladelig opp for noen som vurderer å donere, men som er usikre og har spørsmål, oppfordrer hun.

Se foredragene fra LNTs fagseminar om koronapandemien

17.11.2022

15. og 16. oktober arrangerte LNT helgesamling med fagseminar og sosialt samvær. I underkant av 80 medlemmer deltok på helgesamlingen, som du kan lese mer om i LNT-nytt 4/2022. Det sendes ut og kan leses på nett fra og med 2. desember.

Er du ikke medlem? Ved å trykke på knappen under kan du lese om hva et medlemskap i LNT gir. 

Bli medlem 

Covid-19 – hva betyr det for deg som er transplantert?

Kristian Heldal er seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet. I sitt foredrag snakker han om hva covid-19 betyr for deg som er transplantert. Sentrale temaer er dannelse av antistoffer etter vaksinasjon, behandlingsmuligheter og hvilken forskning som gjøres på feltet.

Se Heldals foredrag på LNTs YouTube-kanal. 

Erfaringer fra en dialyseavdeling under koronapandemien

Mens alle fikk beskjed om å holde seg så mye hjemme som mulig under pandemien, måtte pasienter i hemodialyse fortsette å reise til og fra sykehuset minst tre ganger i uken. Eva Helgesen er sykepleier på dialyseavdelingen ved Nordlandssykehuset i Bodø. I sitt foredrag snakker hun om hvordan de jobbet for å ta vare på pasientene da koronapandemien inntraff.

Se Helgesens foredrag på LNTs YouTube-kanal. 

Helsedirektoratets rolle i håndteringen av koronapandemien

Ingebjørg Skrindo er seniorrådgiver i Helsedirektoratet. I sitt foredrag tar hun opp følgende spørsmål: Hvilke ansvarsområder har Helsedirektoratet (Hdir) under en pandemi? Hvordan jobber Hdir med utformingen av anbefalinger til Regjeringen? Hvordan arbeidet Hdir med å sikre at de i risikogruppen for alvorlig forløp ble ivaretatt? Hvilke instanser samarbeidet Hdir mest med under pandemien?

Se Skrindos foredrag på LNTs YouTube-kanal. 

Hvordan opprettholde god psykisk helse i isolasjon?

Hvordan kan en pandemi påvirke befolkningens psykiske helse? Hvilke grep kan man gjøre for å opprettholde en god psykisk helse under isolasjon? Det er blant spørsmålene psykologspesialist Else Resser Heyerdahl tar opp i sitt foredrag. Du får også servert psykologens «fem om dagen» ved isolasjon.

Se Heyerdahls foredrag på LNTs YouTube-kanal. 

 

— I begynnelsen fikk jeg hjertet i halsen hver gang telefonen ringte

23.11.2022

Hvordan er det å vente på en organtransplantasjon man ikke aner når kommer? Hva gjør det med psyken alltid å ha telefonen i nærheten, i tilfelle Rikshospitalet ringer og forteller at de har et organ til deg? Hvilke tanker går gjennom hodet når telefonen faktisk kommer?

— Det kan nesten sammenlignes med at du skal opp til eksamen, men at du ikke vet når eksamen skal være. Du bare går og venter og venter, sier Wenche Nordberg i LNTs podkast, «Transplantert eller nyresyk?».

Etter mange år i dialyse, hadde hun nærmest gitt opp da telefonen ringte. Men det ble ikke bare en, men to bomturer til Rikshospitalet. Så ringte telefonen en tredje gang.

Da hun kom seg på beina etter transplantasjonen, var det første hun gjorde å dra til kapellet på Rikshospitalet. Der tente hun et lys for den som hadde gått bort. 

— Jeg satt der i en time, mens tårene rant av takknemlighet. Da tenkte jeg for meg selv: «Samme hvem du er; tusen, tusen takk for livet.»

— Det var en tosidig følelse. Jeg får en ny start. Familien min kan puste ut og gleder seg. Men det sitter noen på den andre siden i dyp sorg. Jeg tenker fremdeles på det i dag, og klapper der nyren er og tenker «tusen takk, jeg skal passe godt på den.»

Hør episoden i din foretrukne podkastavspiller, eller under her: 

Årets siste utgave av LNT-nytt er ute

03.12.2022

Medlemsbladet sendes ut til hovedmedlemmer. Alle medlemmer kan lese LNT-nytt i PDF-format ved å logge inn nede til høyre på hjemmesiden vår.

Å finne sin plass som pårørende

Når sykdom inntreffer, er det ikke bare den syke selv som rammes. Det å være pårørende kan for mange være en tøff påkjenning. En av dem som synes det har vært vanskelig å finne sin plass som pårørende, er Torill Haugsvær Wilberg. Da mannen Erik Wilberg ble alvorlig leversyk, følte hun ikke at det var plass til sin egen angst og sorg. Det var jo han som var syk. Hun holdt derfor sine egne plager for seg selv mens det sto på som verst. Med tiden har hun åpnet seg for ektemannen om hvordan sykdommen hans faktisk har gått inn på henne. Etter at Erik ble levertransplantert, har de fått et annet syn på livet. De tar det ikke for gitt, og lever i nuet – som best de kan.

Seks ledd med polycystisk nyresykdom

En annen familie som har fått kjent konsekvensene av sykdom, er Marianne Lands familie. Hun er rammet av polycystisk nyresykdom, i likhet med tre familieledd over og to ledd under. Ettersom sykdommen er arvelig, gikk hun flere runder med seg selv før hun valgte å få barn. Legene rådet henne dessuten til å tenke nøye gjennom det, på grunn av risikoen for svangerskapskomplikasjoner. Men for Marianne var det helt utenkelig ikke å bli gravid. Det var nettopp omtanken for barna som utgjorde en stor del av motivasjonen hennes da hun ble den første i Norge til å ta i bruk Jinarc. Det er et legemiddel som bremser utviklingen av cystenyresykdommen.

Dialyse og fottur i høyfjellet

Selv om livet med sykdom setter sitt preg på tilværelsen, er det viktig ikke å la sykdommen sette flere begrensninger enn strengt nødvendig, uttalte levertransplanterte Espen Bunæs i forrige utgave av LNT-nytt. Stina Nordine er et vandrende bevis på at alvorlig sykdom ikke trenger å frarøve deg friheten din. Selv om hun er avhengig av dialysebehandling annen hver dag, finner hun stadig på nye krumspring. I dette bladet kan du lese om da hun tilbakela 72 kilometer og to dialysebehandlinger på fire dager i høyfjellet. «Hvorfor må jeg bare», spør hun i teksten. Svaret finner du fra side 12.

Forsiden av LNT-nytt 4, 2022.

For barn, ungdom og unge voksne

Hvem er egentlig LNTBU? Det er spørsmålet Birgitte Blekesaune Rosén stiller seg på side 26. Hun er styremedlem i LNTBU – og forteller om hva de har vært og er opptatt av. For LNTBU er det spesielt viktig å fremheve viktigheten av at unge og eldre opplever sykdommen fra ulikt ståsted. LNTBU er dessuten brennende opptatt av overgangen fra barn til voksen, som for mange kan være utfordrende.

Samling for levertransplanterte

11. – 13. november deltok 27 levertransplanterte og 15 pårørende på LNTs helgesamling på Rømskog Spa og Resort. Helgen kunne by på faglige foredrag om kosthold og fysisk aktivitet, sirkeltrening, gruppearbeid og erfaringsutveksling. Det var bred enighet blant deltakerne om at det hadde vært en vellykket helg – og at det er ønskelig med flere lignende arrangementer for levertransplanterte i framtiden. Les Ola Bogs reportasje fra samlingen på side 32.

Utover dette finner du en god del annet stoff i dette bladet!

Ønsker du å bli medlem i LNT, slik at du får LNT-nytt rett hjem i postkassen fire ganger i året?

Bli medlem

Evusheld kan ikke lenger brukes som behandling mot covid-19

03.12.2022

Av «vaksinegjengen» ved Oslo universitetssykehus

De siste rapportene fra Folkehelseinstituttet konkluderer med at Evusheld dessverre ikke lenger er virksomt mot de virusvariantene som finnes i dag. Det betyr dessverre at vi ikke kan bruke det verken som forebygging eller behandling av covid-19. Les mer om Evusheld her. 

Analyser fra vaksinestudien viser at det er noen nye som danner antistoffer etter både 4. 5. og 6. vaksinedose. Nyretransplantasjonsmiljøet på Rikshospitalet anbefaler derfor at transplanterte som ikke har dannet antistoffer etter vaksine får ytterligere to vaksinedoser. Vi anbefaler at man får dobbel oppfriskningsdose (Moderna 1,0 ml eller Pfizer 0,6 ml) og ikke den vanlige oppfriskningsdosen som tilbys personer med normalt immunforsvar.

Transplanterte som tidligere har dannet antistoffer etter vaksine og som ikke har tatt oppfriskningsdose høsten 2022, anbefales å ta oppfriskningsdose så raskt som mulig.

Det er sendt ut informasjon om dette til alle norske nyreleger.

Levertransplanterte
Heldigvis har det vist seg at levertransplanterte både har bedre vaksinerespons og færre tilfeller av alvorlig covid-19. De som ikke har dannet målbare antistoffer kan følge rådene for nyretransplanterte som er skissert over. Dette må de ta opp med legen som følger opp lokalt (gastroenterolog eller fastlege). Oppfriskningsdose anbefales også for levertransplanterte.

Paxlovid
2. desember informerte NRK om at legemiddelet Paxlovid blir tilgjengelig i Norge. Rikshospitalet har flere ganger tidligere informert om at denne behandlingen ikke er egnet for immunsupprimerte.

Paxlovid inneholder virkestoffene nirmatrelvir og retanovir. Nirmatrelavir er en potent hemmer av omikron og andre varianter av SARS-CoV-2. Det er imidlertid en meget kraftig interaksjon mellom retanovir og virkestoffene i Prograf, Advagraf, Envarsus, Sandimun Neoral, Rapamune og Certican. Etter kort tids bruk vil man få en dramatisk økning av konsentrasjon i blodet til de nevnte immundempende medikamentene. Det vil være meget ugunstig i en situasjon der man er smittet av SARS-CoV-2.

Behandlingen er derfor – med den kunnskapen vi har i dag – ikke anbefalt brukt av organtransplanterte. 

Ved eGFR under 60 ml/min (som mange nyretransplanterte har) skal dosen reduseres, og medikamentet skal ikke brukes ved eGFR under 30 ml/min, det vil si hos pasienter med nyresykdom i endestadiet eller i dialyse.

Medikamentet er heller ikke anbefalt brukt av pasienter med nedsatt leverfunksjon.

LNTs kokebok er oppdatert med alternative juleretter

06.12.2022

LNTs medlemmer finner kokeboken ved å logge inn nederst til høyre på www.lnt.no. Klikk deretter på «For medlemmer» og «Digital kokebok».

For transplanterte og nyresyke er det i varierende grad behov for å begrense inntaket av enkelte matvarer. Det er spesielt viktig for dialysepasienter å ha en saltredusert, fosfatredusert, kaliumredusert, væskeredusert kost med høyt proteininnhold. De som ikke har startet i dialyse enda, skal gjerne holde litt tilbake på proteinrike matvarer. For transplanterte er det særlig viktig å begrense saltinntaket, samt å ha et hjertevennlig kosthold.

Hvordan skal man kose seg litt ekstra i jula, samtidig som man ikke avviker for mye fra kostrådene?

Alternative juleretter og tips om tradisjonell julemat

LNTs kokebok er nå oppdatert med noen alternative oppskrifter til julemat og -desserter, som vi håper faller i smak. Det vil legges til ytterligere oppskrifter i tiden fram mot jul.

I kokeboken finner du dessuten råd om hvordan du kan tilberede de tradisjonelle julerettene med tanke på ulike kostrestriksjoner, samt kostråd for øvrig. 

LNT deltok i møte med Helsedirektoratet om covid-19-situasjonen

09.12.2022

8. desember deltok LNT i et møte i regi av Helsedirektoratet (Hdir), sammen med representanter fra Folkehelseinstituttet (FHI), Arbeids- og velferdsdirektoratet og fagmiljøet for nyremedisin og transplantasjon på Rikshospitalet.

Bakteppet var at LNT tidlig i høst ba om et møte for å diskutere covid-19-situasjonen for våre grupper. Mange av våre medlemmer er usikre på hvordan de skal forholde seg når det er høyt smittetrykk i befolkningen. Selv etter flere doser koronavaksine, er det mange som ikke oppnår ønsket beskyttelse mot covid-19, fordi immundempende medikamenter påvirker vaksineresponen. Pasienter som ikke står på immundempende medikamenter har bedre vaksineeffekt og beskyttelse mot sykdom.

For kort tid siden kom også nyheten om at legemiddelet Evusheld ikke lenger er virksomt som forebygging eller behandling mot de virusvariantene av SARS-CoV-2 som sirkulerer nå.

LNT fremmet følgende saker i møtet:

• Viktigheten av informasjon mot befolkningen om at det fortsatt er sårbare grupper som er utsatt for alvorlig forløp ved covid-19-infeksjon.
• Behovet for målrettet informasjon og retningslinjer om vaksinasjon – til befolkningen, pasienter, leger og kommuner. Vi opplever at medlemmer møter forskjellige svar når de viser til Rikshospitalets siste vaksineanbefalinger.
• Transplanterte og personer med alvorlig nedsatt nyrefunksjon er blant dem som ikke kan bruke Paxlovid. Derfor ønsker vi retningslinjer som sier noe om at annen aktuell behandling, eksempelvis monoklonale antistoffer, bør prioriteres til grupper som ikke har mulighet til å bruke Paxlovid.
• Tydeliggjøring av arbeidsgivers tilretteleggingsplikt. Har man ansatte som er sårbare for smitte eller har noen i sin husstand som er det, må arbeidsgiver være fleksibel og vise forståelse.

Fra Rikshospitalet deltok seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin, Kristian Heldal og leder av Avdeling for transplantasjonsmedisin, Janne Marlene Gripheim. De trakk fram fakta og synspunkter om vaksine og behandling som var nyttige at Hdir og FHI tok med seg videre. Sammen løftet vi punkter som er viktige for pasientgruppen vår.

Hva kom ut av møtet?

Etter endt møte ble det konkludert med at følgende punkter er viktig å følge opp:

• Heldal og co. ved Rikshospitalet og FHI tar dialogen videre for å sikre at Rikshospitalets vaksineanbefalinger i større grad kan følges i praksis. De anbefaler nå at transplanterte som ikke har dannet antistoffer etter vaksine får ytterligere to vaksinedoser. Det anbefales dobbel oppfriskningsdose (Moderna 1,0 ml eller Pfizer 0,6 ml) og ikke den vanlige oppfriskningsdosen som tilbys personer med normalt immunforsvar. Til nå har flere meldt om at de ikke får dobbel dose selv om de ber om det.
• LNT og Rikshospitalet påpekte viktigheten av at nye monoklonale antistoffer må bli raskt tilgjengelig for våre grupper. Helsedirektoratet kan ikke love at det blir lagt inn prioriteringer av behandling for våre grupper, ref. LNTs punkt tidligere i teksten. De skal imidlertid sikre at det blir et tema for diskusjon.
• Rikshospitalet fremhevet viktigheten av at kompetanse innen transplantasjon blir inkludert i faggruppen som vurderer ny behandling mot covid-19. De ba derfor om å bli mer involvert i beslutningsprosessen rundt nye legemidler, hvilket FHI og Hdir stilte seg positive til.
• Sikre at informasjon om arbeidsgivers tilretteleggingslikt tydeliggjøres, og gjøre det klart at det fortsatt er grupper som er utsatt og som derfor trenger tilrettelegging. Selv om tilretteleggingsplikten ikke gjelder pårørende til personer i risikogruppen, bør arbeidsgiver vise forståelse dersom også pårørende ønsker tilrettelegging på arbeidsplassen.
• Det er viktig å få ut informasjon om at det fortsatt pågår en pandemi, for å motvirke den dalende bevisstheten i befolkningen.

Det vil bli lagt opp til et nytt møte ved påsketider. 

Influensatopp rundt juletider 

Are Stuwitz Berg, avdelingsdirektør ved FHIs Avdeling for smittevern og vaksine, kunne opplyse om at influensatoppen ventes rundt juletider i år. Det anbefales å ta vaksine om du ikke har gjort det. LNT har tidligere publisert en tekst om at våre medlemmer anbefales både pneumokokk-, korona- og influensavaksine. 

LNTs forskningsfond støtter forskning på blodtrykk hos nyretransplanterte

13.12.2022

Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon – LNTs eget forskningsfond – mottok fire søknader om midler i 2022. Totalt blir det bevilget 80 000 kroner, fordelt på følgende to prosjekter.

Prosjekt: Hjemmemonitorering av blodtrykk hos nyretransplanterte

Tildelt: 40 000 kroner.

Hovedsøker: Dag Olav Dahle, nyrelege PhD, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

Bakgrunn

Nyretransplanterte pasienter har betydelig økt risiko for å utvikle hjerte- og karsykdom. Hypertensjon forekommer hos over 80 prosent, til dels som bivirkning av immunsuppresjonen, og er assosiert med redusert pasient- og graftoverlevelse.

Hjemmemonitorering av blodtrykk gir mer reproduserbare verdier enn målinger foretatt på legekontoret, er sterkere assosiert til organskade, og er en sterkere prediktor for kardiovaskulær sykdom og død. Studier i den generelle befolkningen har vist bedre medikamentetterlevelse (adherence) og bedre blodtrykkskontroll med hjemmemonitorering av blodtrykk. Tilsvarende studier mangler hos nyretransplanterte.

Studieplan

I denne studien ønsker forskerne å randomisere 458 nyretransplanterte pasienter til hjemmemonitorering av blodtrykk i ett år. Primært effektmål er oppnådd kontortrykk slik det innrapporteres årlig i Norsk nyreregister fra landets nefrologer. De ønsker også å måle blodtrykk med 24-timers apparat ved oppstart og avslutning, fordi dette fortsatt er gullstandard for blodtrykksmåling. Gruppen som randomiseres til hjemmemonitorering skal få utlevert blodtrykksapparat og gjennomføre hjemmemonitorering som anbefalt i retningslinjene for hypertensjon. Det vil si to målinger morgen og to målinger kveld i sju dager før konsultasjon. Blodtrykksverdiene skrives ned og medbringes til konsultasjon for vurdering av behandlende lege. Brukermedvirkning er selve kjernen i prosjektet, ved at deltakerne får bidra til å følge opp sin egen tilstand. Studien er godkjent av regional etisk komité (REK) og personvernombudet ved Oslo universitetssykehus.

Prosjekt: Behov for nyreerstattende behandling etter invasiv undersøkelse og behandling av kransårer hos pasienter med kronisk nyresykdom

Tildelt: 40 000 kroner.

Hovedsøker: Thomas Knoop, PhD/førsteamenuensis ved Universitetet i Bergen og overlege Seksjon for nyresjukdommar, Medisinsk klinikk, Haukeland universitetssjukehus.

Bakgrunn

Kronisk nyresykdom forekommer hos rundt 11 prosent av befolkningen i Norge. Nesten 600 pasienter starter opp med nyreerstattende behandling i form av dialyse eller nyretransplantasjon hvert år. Pasienter med kronisk nyresykdom har høyere risiko for komplikasjoner og nye hjertehendelser etter utført hjertekateterisering og PCI (perkutan koronar intervensjon, den mest brukte invasive behandlingsteknikken for å åpne trange eller tette kransarterier). Dette sees i sammenheng med et fenomen kalt kontrast-assosiert akutt nyreskade (KAAN). Her har man observert en sammenheng mellom akutt, ofte forbigående nyreskade og bruken av spesielt intra-arteriell røntgenkontrast ved undersøkelser som blant annet hjertekateterisering. En av de viktigste faktorene forbundet med KAAN er dosen med røntgenkontrast brukt i forbindelse med prosedyren.

Mål

Hovedfokuset i forskningsprosjektet blir å skaffe gode estimater på risikoen for å trenge nyreerstattende behandling etter hjertekateterisering og/eller PCI hos pasienter med alvorlig nyresykdom. Informasjonen vil være et viktig bidrag til å øke kunnskapen om behandlingen av denne svært viktige sykdomstilstanden.

Målgruppe

Pasienter med kronisk sykdom i stadium 4 og 5 som har gjennomgått hjertekateterisering og/eller PCI.

Metode

Forskerne ønsker å bruke nasjonale data fra Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) til å velge ut alle norske pasienter som var til hjertekateterisering og/eller PCI, og som før undersøkelse hadde nyrefunksjonsmål (registreres i NORIC) som plasserer de i kategorien alvorlig nyresvikt med CKD-EPI klasse 4 og 5. NORIC har blant annet data som omfatter behandlende sykehus, alder og kjønn, samt risikofaktorer som diabetes, røyk og høyt blodtrykk. I tillegg vil vi undersøke om prosedyren var planlagt eller satt i verk som øyeblikkelig hjelp, samt tekniske forhold rundt selve prosedyren, som mengden kontrast brukt. Videre vil vi koble dette datasettet med Norsk nyreregister for å skaffe endepunkt i form av tid til oppstart av nyreerstattende behandling.  

— Største gjennombrudd innen legemiddelbehandlingen av kronisk nyresykdom på 30 år

15.12.2022

AstraZenecas Forxiga (dapagliflozin) er innvilget refusjon og er første behandling som både gir bedre overlevelse og bremser forverring av kronisk nyresykdom – en sykdom om lag 10 prosent av Norges befolkning lever med. Ledende ekspert og overlege Trond Geir Jenssen mener refusjonen er en milepæl.

Et vendepunkt

– Dette er et viktig vendepunkt i behandlingen av en sykdom som mange ikke er klar over, eller ikke har hatt gode behandlingsalternativer til. Vi må helt tilbake til begynnelsen av 1990-tallet, da ACE-hemmere kom på markedet, for å finne det siste store gjennombruddet i legemiddelbehandling av kronisk nyresykdom. Nå finnes en behandling som gjør at mennesker som lever med sykdommen, hvis den oppdages, kan utsette tiden til dialyse, unngå nyresvikt og død. Det er ikke ofte vi ser en reduksjon av total død i studier, sier Trond Geir Jenssen, overlege og professor ved Oslo universitetssykehus.

Dapagliflozin ble for snart ti år siden lansert som et glukosesenkende medikament til bruk ved type 2 diabetes. Jenssen forklarer at legemidlet senker blodsukkeret ved at man tisser ut glukose. Denne effekten på blodsukkeret er tilstede så lenge nyrefunksjonen er rimelig normal, ifølge Jenssen.

– Imidlertid så man i tidlige studier signaler på at medikamentet kan være nyttig mot hjerte- og nyresvikt, og da også ved nyrefunksjoner lavere enn normalt. Eksperimentelle studier har vist at det håndterer saltutskillelsen fra nyrene på en gunstig måte, slik at de små strukturene i nyrene bevares lenger, forklarer professoren til Health Talk.

Mange lever med uoppdaget kronisk nyresykdom

Om lag 10 prosent av Norges befolkning lever med kronisk nyresykdom. Selv om sykdommen er utbredt, er det mange pasienter som ikke vet at de har diagnosen. Så få som 10-20 prosent av pasientene er klar over at de bærer på sykdommen.

Kronisk nyresykdom utvikler seg oftest i det stille, og det er mulig å leve i mange år med sykdommen uten å merke det. Når symptomene først melder seg, kan sykdommen være så alvorlig at den kan true liv og helse.

– Kronisk nyresykdom bør settes på nasjonal dagsorden og gjøres mer kjent for både leger og pasienter. Vi har gode rutiner for diabetespasienter med årskontroller, men vi mangler gode systemer både for å identifisere og følge opp de andre pasientene, sier Kristian Jong Høines, spesialist i allmennmedisin og fastlege ved Helsehuset Tananger.  

Daglig leder i LNT, Marit Lundberg, sier seg enig med Høines.

– Mange av våre medlemmer er pasienter som kjenner konsekvensene av ikke å oppdage sykdommen på et tidlig stadium. Det er utrolig viktig at både allmennheten og helsepersonell får bedre kjennskap til denne sykdommen, behandling og hva man selv kan gjøre. Det har hele samfunnet vårt interesse av, sier Lundberg.

Daglig leder i LNT, Marit Lundberg. Foto: Jon Anker Lisberg Sarpebakken

 

Søk forskningsmidler fra Stiftelsen Dam via LNT

03.01.2023

Er du delaktig i et forskningsprosjekt som er relevant for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte? Stiftelsen Dam utlyser forskningsmidler - og du kan søke gjennom oss i LNT. 

Stiftelsen Dam opererer med en totrinns søknadsprosess. Først er det en prekvalifiseringsrunde med forenklet skissesøknad, som er en modell som skal spare søkeren for arbeid. De sterkeste søknadene kommer videre til neste runde. 

Den første viktige datoen å notere seg er 5. februar 2022. Dette er fristen for å ta kontakt med LNT for å opprette bruker i Damnett, som er Stiftelsen Dams egen portal for å sende inn søknad. Heretter følger 10 dager der LNT og søker kan bearbeide og kvalitetssikre søknaden før den skal sendes til Stiftelsen Dam innen 15. februar. Ta gjerne kontakt i god tid før dette også. Her finner du brukerveiledning for søker og forsker. 

14. april blir utvalgte søkere invitert til å sende inn full søknad. Endelig frist for å sende inn utvidet søknad til Stiftelsen Dam er 10. juni. Tildelingen av midler blir offentliggjort 15. oktober. 

Du kan lese utfyllende informasjon hva det kan søkes om og hvem som kan søke i utlysningen av forskningsmidler. Dersom du har planer om å søke, anbefaler vi at du snarlig tar kontakt via post@LNT.no eller 23 05 45 50.

Dette står på Stiftelsen Dams nettside om ordningen: 

Formålet er støtte til helseforskning rettet mot målgrupper i Norge og som bidrar til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet eller sosial deltakelse.

Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid.

Et hovedmål er å knytte forskning tettere opp mot de helseutfordringer innbyggerne i Norge møter. 

— Et stort gjennombrudd

11.01.2023

Antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon har stabilisert seg på et historisk høyt nivå. Samtidig gikk andelen transplantasjoner med levende giver betydelig ned i 2022.

Det viser transplantasjonstallene for 2022, signert Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Ved inngangen til 2023 er det 526 pasienter som venter på ny nyre. I løpet av fjoråret ble det gjennomført 43 transplantasjoner med levende giver, hvilket er det laveste tallet siden 1982.  

— Det er et urovekkende lavt tall. Levende nyredonasjon er en viktig bidragsyter for å dekke det økende behovet for nyretransplantasjoner. Det er avgjørende å stimulere til økt aktivitet i denne delen av transplantasjonsvirksomheten i tiden framover, sier Lars Skar, styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT).

LNTs styreleder, Lars Skar. Foto: LNT

Ett av tiltakene som kan bidra til å øke antallet nyretransplantasjoner med levende giver, er STEP (ScandiaTransplant living donor kidney Exchange Program), som Norge nylig har blitt med i. Programmet ble offisielt godkjent i Scandiatransplant i 2018, og det har til nå blitt gjennomført 50 utvekslinger mellom Danmark og Sverige. STEP muliggjør anonyme nyreutvekslinger mellom to eller flere donor-mottakerpar som ikke har match seg imellom, men på tvers av parene.

— Når man utreder pasienter for transplantasjon med levende giver, viser det seg i om lag en tredjedel av tilfellene at giveren ikke har match med
mottakeren. Det kan være fordi mottakeren har høye antistoffer mot donorens vevstype, eller at blodtypene er ulike, opplyser Kristian Heldal, seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet.

Han mener det på sikt er realistisk å forvente ti til femten årlige transplantasjoner i Norge gjennom dette nordiske samarbeidet.

— Et stort gjennombrudd  

— Det er svært gledelig at Norge nå er med i STEP, noe vi i LNT har ivret for i mange år. Dette er et stort gjennombrudd for transplantasjonsvirksomheten. Flere vil nå ha mulighet til å bli transplantert med nyre fra levende giver. Dessuten vil flere levende givere bidra til å korte ned ventetiden for de som venter på nyre av avdød donor, poengterer Skar.

Hva skyldes nedgangen?

Heldal påpeker at det er vanskelig å gi noe entydig svar på hvorfor antallet levende givere har sunket – og at det er flere faktorer som spiller inn.

— Over tid har vi observert at det er færre søsken som gir nyre enn det var før.  Pandemien har etter vår erfaring også bidratt til å forsinke prosessene. I samarbeid med de andre sykehusene i Norge arbeider vi med å finne årsaker og sette inn tiltak som forhåpentlig kan bidra til å øke antall levende givere på sikt, sier Heldal.

I 2022 ble det gjennomført 181 transplantasjoner med nyre fra avdød donor, som gir totalt 229 transplantasjoner. Det er det laveste tallet siden 2006.

— De lave transplantasjonstallene har bidratt til at transplantasjonslisten for nyre nå teller over 500 pasienter. Heldigvis har vi observert en positiv trend gjennom høsten 2022 og forhåpentlig vil den fortsette i 2023. Både STEP og den nylig godkjente ordningen med bruk av organer fra avdøde givere etter sirkulatorisk død (cDCD) forventes å bidra positivt, fastslår Heldal.

Kristian Heldal, seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin på Rikshospitalet.

Hvorfor gjennomføres det få pancreastransplantasjoner?
Transplantasjonslisten for lever teller 46 pasienter ved inngangen til 2023 – hvilket er 7 flere enn tilsvarende tidspunkt i fjor. 11 venter på pancreastransplantasjon, hvorav 7 venter på singel pancreas og 4 venter på kombinert nyre- og pancreastransplantasjon. Det ble gjennomført 4 pancreastransplantasjoner i 2022, der 3 fikk både nyre og pancreas.

92 personer ble levertransplantert i 2022, mot 98 personer i 2021. Tallene viser at tilgangen på donorlever for transplantasjon gjør det mulig å holde transplantasjonslisten på et jevnt nivå over tid.

Trond Geir Jenssen, overlege ved Oslo universitetssykehus og professor ved Universitetet i Oslo uttalte i LNT-nytt 3/2022 at det primært er to grunner til at det de siste årene har blitt gjennomført få pancreastransplantasjoner.  

— Den viktigste grunnen er at flere har fått nytte av nye insulinpumper og sensorer som måler sukkeret i huden. Mange får en enklere tilværelse med dette og føler ikke behov for noe mer. Den andre årsaken er at aktiviteten rundt øycelletransplantasjon og transplantasjon av hele bukspyttkjertler ble midlertidig stanset under store deler pandemien, sier Jenssen.

Hvor mange sier nei til organdonasjon? 

Avslagsprosenten viser andelen donasjoner som ikke ble realisert som følge av avslag fra pårørende eller avdøde selv, som i 2022 endte på 28 prosent. Det har vært en dalende kurve fra juni 2021, da avslagsprosenten var 32 prosent. 

LNT skal lage en fysisk utgave av kokeboken for nyrepasienter

20.01.2023

Kosthold er en viktig del av hverdagen for kronisk nyresyke og transplanterte. I februar 2022 lanserte LNT en digital kokebok med spesialtilpassede oppskrifter for personer med nyresykdom. Kokeboken består av oppskrifter tilpasset tre sykdomsbilder: predialyse, i dialyse og transplantert. Oppskriftene er utarbeidet av Grethe Wang, klinisk ernæringsfysiolog med spesialkompetanse på kosthold for nyrepasienter.

Den digitale kokeboken er tilgjengelig for LNTs medlemmer ved å logge inn nede til høyre på vår hjemmeside.

Bli medlem

— Den digitale kokeboken er veldig populær blant våre medlemmer, men vi ser at det også er behov for en fysisk utgave. Derfor søkte vi prosjektmidler hos Stiftelsen Dam – og fikk innvilget midler. Vi tar sikte på å ferdigstille kokeboken i løpet av første halvår 2023, sier Marit Lundberg, daglig leder i LNT.

Gratis for medlemmer

Kokeboken blir gratis for LNTs medlemmer. Ikke-medlemmer vil få mulighet til å kjøpe den. Den vil komme i en norsk, engelsk og arabisk utgave. 

Kokeboken vil bestå av følgende fem kapitler:

1. Kosthold for personer med kronisk nyresykdom
2. Oppskrifter for pasienter med kronisk nyresykdom som ikke har startet i dialyse
3. Oppskrifter for pasienter i dialyse
4. Kostanbefalinger for transplanterte
5. Tips og triks: Hvordan tilpasse kostholdet til ulike sesonger, ferie, restaurantbesøk og andre tilstelninger

— LNT får mange henvendelser om kosthold – så det er svært gledelig at vi kan tilby en kokebok både i digital og fysisk versjon. Vi håper og tror at mange får utbytte av det, sier Lundberg.

 

 

Som 23-åring ble Nikolai nyretransplantert for tredje gang

25.01.2023

Da Nikolai Raabye Haugen var 23 år, ble han nyretransplantert for tredje gang. Hvordan var det for ham å bli født med alvorlig nedsatt nyrefunksjon? I denne podkastepisoden snakker han om hvordan sykdommen har preget barndom, oppvekst og ungdomstid. Hvordan opplevde han overgangen fra barn til voksen – i et pasientperspektiv? Hvordan var det å se jevnaldrende begynne å studere, mens han selv ble ufør og avhengig av dialyse?

Nikolai ble den første i Nordland med hemodialyse hjemme. Foto: privat 

For Nikolai var det uvurderlig å møte andre jevnaldrende med lignende sykdomserfaringer som ham selv.

Nå jobber 27-åringen i en 50 prosents prosjektstilling som erfaringskonsulent ved Universitetssykehuset Nord-Norge. I tillegg er han engasjert i LNT, LNTBU og Unge funksjonshemmede.

Hør podkastepisoden under her – eller i din foretrukne podkastavspiller:

Brukermedvirkning: Din mulighet til å påvirke helsetjenesten

31.01.2023

Brukermedvirkning handler om at brukere av helse- og omsorgstjenesten skal ha innflytelse på innretningen av tjenestetilbudet. Målet er å bidra til bedre helse- og omsorgstjenester. Hvordan kan dette arte seg i praksis? Nikolai Raabye Haugen er engasjert på vegne av LNTs pasientgrupper – og veldig opptatt av brukermedvirkning. I sin prosjektstilling ved Universitetssykehuset Nord-Norge jobber han med brukermedvirkning i klinisk forskning.

Denne episoden handler om hva brukermedvirkning kan være, og hvorfor det er så viktig.

Vi snakker om brukermedvirkning på individnivå, tjenestenivå og systemnivå – de tre formene for brukermedvirkning. Hvordan deltar LNT i brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå? Hvordan kan du selv bidra på individnivå?

Samvalg

For Nikolai gjorde samvalg – retten til å være delaktig i valg om egen behandling – at han åpnet øynene for brukermedvirkning.   

— Jeg skjønte ganske tidlig at min erfaring som pasient kunne bety noe for noen andre, for eksempel hos leger eller i andre forum. Spesielt brukermedvirkning på individnivå, ved at jeg selv kunne velge behandlingsmetode. Ville jeg ha peritonealdialyse eller bloddialyse? Der og da visste jeg ikke at jeg holdt på med brukermedvirkning. Da jeg kom til en pasientorganisasjon skjønte jeg det – at man har innflytelse. Jo mer forståelse man har for hva en pasient- og brukerorganisasjon jobber for, og hvordan diskusjonen er i pasientgruppa, jo større innflytelse skal man kunne ha når man sitter i forum og utvalg, sier Nikolai.

Hør episoden her - eller i din foretrukne podkastavspiller: 

Sommerens barne- og familieleir blir i Kragerø!

01.02.2023

Årets barne- og familieleir vil bli avholdt på Kragerø Maritime Leirskole. I Kragerø er skjærgården i fokus, hvor i underkant av 500 holmer og øyer skaper et nettverk av stemning og muligheter til opplevelser det ikke finnes maken til. Vi har plass til 12 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Å delta på leir er gøy, aktivt og sosialt!

Hver familie får sitt eget rom eller hytte med bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap.

Se her for mer informasjon om Kragerø Maritime Leirskole.

Påmelding: Per e-post til: brian@LNT.no innen 28. april 2023.

Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta.
Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov, og om familien har behov for flyreise til leiren.

Sted: Kragerø Maritime Leirskole. Lovisenberggveien 20, 3770 Kragerø

Tid: mandag 31. juli – fredag 4. august 2023

Pris: Barn (nyresyk eller organtransplantert): 600 kroner
         Øvrige familiemedlemmer (foresatte og søsken): 1 100 kroner pr. person

Alle deltakere på barne- og familieleiren må ha betalt medlemskontingent for 2023.
Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt.
Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 28. april 2023.
Merk betalingen «Sommerleir 2023».

Reiseutgifter:

Vi dekker billigste reisealternativ for medlemmer av LNT. Bilkjøring godtgjøres med kr. 1 per kilometer. Det utbetales ikke passasjertillegg. For å få refundert eventuelle flyreiser, må det oppgis ved påmelding at flyreise er nødvendig, og fra hvilken flyplass. Etter påmeldingsfristens utløp blir maksimalt refunderbart beløp oppgitt av LNTs administrasjon. LNT forbeholder seg retten til å avslå forespørsel om dekning av flyreise for familiemedlemmer utover barn og to foresatte (ev. én foresatt og et søsken) dersom budsjettet tilsier at ytterligere utgifter ikke lar seg refundere.

Vi gleder oss!

På venteliste for nyretransplantasjon?

09.02.2023

Avdeling for nyretransplantasjon ved OUS, Rikshospitalet opplever ikke så sjelden at pasienter som innkalles til nyretransplantasjon tester positiv på Covid, selv om de ikke har noen, eller bare lette, symptomer.

Dersom du tester positiv kan du dessverre ikke transplanteres. Og da må avdelingen kalle inn en annen pasient. For å redusere risikoen for en belastende bomtur oppfordres alle pasienter som står på ventelisten til å ha hurtigtester som kan tas hjemme ved innkalling.

Leiv har hatt dialyse om lag 10 000 ganger

Verdens nyredag har som overordnet mål å øke oppmerksomheten på hvor viktige våre nyrer er for liv og helse. Dagen markeres alltid på den andre torsdagen i mars.

Tema det fokuseres på i år er: «Å øke bevisstheten om katastrofale hendelser, naturlige eller menneskeskapte, internasjonale eller lokale, og deres innvirkning på mennesker som lever med nyresykdom hvor deres tilgang til diagnostiske tjenester, behandling og omsorg er hindret»

Hjemmedialyse kan være nyttig for mange
Vi i LNT jobber for at at nyrepasienter skal få gode behandlingsalternativer. I år har vi valgt å fokusere på hjemmedialyse, som kan fungere bra for mange pasienter.

I 2016 fattet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten et vedtak med en målsetting om at minst 30 prosent av dialysepasienter skulle få hjemmedialyse. Ingen av de regionale helseforetakene nådde denne målsettingen, og det er store ulikheter blant de lokale helseforetakene.

Ahus, OUS og sykehuset i Vestfold er lokale helseforetak som har nådd målet om at 30 prosent av pasientene får hjemmedialyse (Hdir, 2022).

Dialyse i mer enn 40 år
Leiv Rafdal er den i landet som har tatt dialyse lengst.  I denne filmen viser  han hvordan livet med hjemmedialyse fungerer. 
 

– Leiv har vært banebrytende fordi han var en av de første som fikk dialysen hjem til seg. Han var med på å lage et system som gjorde at vi faktisk kunne drive med dialyse hjemme hos pasientene, sier overlege Kristian Heldal, overlege ved Avd. for transplantasjonsmedisin ved OUS, Rikshospitalet. 

Har påvirket synet på hjemmedialyse
Leiv sin erfaring med hjemmedialyse har hatt betydning for hvordan legene og sykepleierne ser på denne muligheten for pasientene.   

– Det at Leif har hatt hjemmedialyse så lenge som han har gjort har påvirket meg med tanke på at jeg har fått et vedlig positivt syn på hvordan dialyse kan gis hjemme hos pasientene og at det er veldig nyttig, sier Heldal.

Samling for unge pårørende på Lillehammer

28.03.2023

LNT har som formål å ivareta nyrepasienter og organtransplantertes spesielle interesser, hvor pasientgruppens pårørende utgjør en viktig og ofte glemt gruppe. Å være pårørende til en person med kronisk sykdom kan være spesielt vanskelig, og spesielt for de yngre kan dette kjennes spesielt krevende. LNTBU ønsker derfor med denne samlingen å rette fokus på unge pårørende ved å tilby en spennende helg på Lillehammer med fartsfylte og morsomme aktiviteter.

I Lillehammer vil det være mulig å prøve skiskyting, hive seg utfor Nordens eneste bobbane i hjulbob, aktivitetsløyper og mye mer. Samlingen har plass til 30 deltagere og vi følger «førstemann til mølla» prinsippet så her er det ingen tid å miste!

Deltagere på samlingen vil bli innlosjert på firer- og dobbeltrom på Olympiaparken Sportell. Sportellet ligger ved Birkebeineren ski- og skiskytterstadion. Alle reiseutgifter i forbindelse med deltagelse på samlingen vil bli refundert, så økonomi er ingen hindring. Mer informasjon om oppmøtested og transport kommer.

Du kan lese mer om Olympiaparken Sportell her: https://olympiaparken.no/sportell/ 

Påmelding pr. e-post til brian@LNT.no innen 12. mai 2023
Påmeldingen må inneholde navn fødselsår og eventuelle tilretteleggingsbehov/allergier. For mer informasjon og spørsmål, ta kontakt på e-post brian@LNT.no

Sted: Lillehammer, Olympiaparken Sportell
Tid: Fredag 9. juni - Søndag 11. juni

Samlingen er støttet med prosjektmidler fra Stiftelsen Dam.

Bli med på en morsom og innholdsrik aktivitetshelg!

 

Nyretransplantert i God morgen Norge

– Det er ikke sykdom som definerer hvem du er

4 av 5 svarte ja til organdonasjon

 

 

 

Dette viser statistikken for organdonasjon og transplantasjon fra OUS, Rikshospitaletfor for første kvartal i år. Til sammenligning svarte kun 69 prosent ja til dette i pandemiåret 2021.  

 

– De tre siste årene har avslagsprosenten ligget godt over 20 prosent, og senest ved årsskiftet var den på 28 prosent. At så mange svarte ja i første kvartal i år er veldig gledelig – og vi håper prosentandelen kan ligge i dette området fremover, sier LNT-leder Lars Skar.

Tilgangen er avgjørende
Den positive holdningen gjør at flere organer kan bli vurdert som egnet for transplantasjon. I noen tilfeller er det ikke mulig å transplantere organene på grunn av ulike medisinske årsaker og andre hindringer som kan dukke opp. Derfor er tilgangen på mulige organer veldig viktig.

Ifølge loven skal den avdødes vilje følges, men i tilfeller der dette standpunktet ikke er kjent skal avdødes nærmeste pårørende ta denne avgjørelsen.

Liten nedgang

I første kvartal i år var det en liten nedgang i antall transplantasjoner sammenlignet med i fjor, men LNT håper dette tar ser opp igjen i 2.kvartal. Så langt i år har 98 pasienter fått ett eller flere nye organer, fra 27 donorer. Å si ja til donasjon kan altså redde flere liv.

Ventelisten for et eller flere organer er fortsatt ganske stabil med 337 på listen, mot 331 pr.31.03.2022.

cDCD-metoden

Det tok veldig lang tid før Norge godkjente og tok i bruk cDCD-metoden, nærmere bestemt 30.08.2021.

Bakgrunn: Etter pilotstudien ved Oslo Universitetssykehus (OUS) i 2014-2017, ble saken stanset i påvente av en metodevurdering i regi av Folkehelseinstituttet. Etter flere utsettelser og noen små modifikasjoner var den klar i desember 2019.

Beslutningsforum mente imidlertid at dette var en vanskelig sak og sendte den ut på høring med frist i april 2020. Men på dette tidspunktet sto Norge midt i koronapandemien. Det ble nye utsettelser igjen, før metoden ble endelig godkjent i august 2021.

Håper på flere cDCD-transplantasjoner

– LNT har vært positive til cDCD-metoden og har frontet dette gjennom flere år. Vi håper dette kan gi flere transplantasjoner og raskere behandling for våre medlemmer. Det er derfor gledelig å se at det i første kvartal 2023 har vært 3 realiserte donorer basert på cDCD.

Dette utgjør om lag 10 prosent av det totale antall donorer så langt i år. I Sverige er samme forholdstall nå nesten 30 prosent.

I 2022 ble det i Norge gjennomført 6 organdonasjoner etter cDCD-metoden, noe som utgjorde om lag 5 prosent av det totale antallet donasjoner.

– Vi håper derfor at dette tallet vil øke ytterligere i Norge i de kommende år – til glede for alle som venter på et nytt organ, sier Lars Skar.

LNT har fått en ny leder

Valget av Raabye Haugen som leder var i samsvar med valgkomitéens innstilling.

– Jeg må takke landsmøtet for tilliten, dette setter jeg veldig stor pris på, sier Nikolai.

De siste fire årene har Nikolai vært fungerende leder i LNTBU, LNTs barne- og ungdomsgruppe for unge nyrepasienter og transplanterte opp til 35 år. Fremover skal han ha fokus på hele organisasjonen.

Dette skal prioriteres

– Jeg skal være en synlig og tilstedeværende leder. Det kommer til å bli økt fokus på LNT sitt Interessepolitisk arbeid fremover, sier han og utdyper det slik:

– Politisk påvirkning er en av LNTs viktigste oppgaver. Jeg er veldig opptatt av at fylkene ikke skal jobbe alene med sakene som opptar dem. Landsstyret skal medvirke til å løfte disse sakene på et høyere nivå på den politiske dagsorden.

Nikolai, som bor i Tromsø, har som mål å besøke alle fylkeslagene.

Enige om handlingsplanen

Landsmøtet vedtok også handlingsplanen for 2023 - 2025.

– Fylkes- og lokallagene er veldig enige om hva LNT skal prioritere de neste årene. Nå skal vi opp og frem i det politiske landskapet.

LNT sitt helsepolitiske program for 2021–2025 ble vedtatt på landsmøtet i 2021.

– Glad for nestlederen

Lars Skar, som har vært LNT sin leder de siste 6 årene, fortsetter i landsstyret som nestleder. Det er en stor fordel, påpeker Nikolai.

–  Jeg vil takke Lars for at han fortsetter som nestleder. Han er en uvurderlig ressurs med tanke på den erfaringen han har i LNT, både på nasjonalt og internasjonalt nivå. Jeg setter veldig pris på at han kan bistå og hjelpe meg på en god vei i ledervervet.

– Hele landsstyret må spille på lag og fortsette å ha gode diskusjoner. Det er slik vi kan vinne frem med vår interessepolitikk.

Les også :  Som 23-åring ble Nikolai nyretransplantert for tredje gang

Tid for handling

Helsepersonellkommisjonen ble bedt om å gi en helhetlig og kunnskapsbasert vurdering av behovene for personell og kompetanse frem mot 2040. Målet er å ivareta en bærekraftig og sammenhengende helse- og omsorgstjeneste.

Kommisjonen har blant annet vurdert tiltak for å utdanne, rekruttere og beholde personell i helse- og omsorgstjenestene i hele landet – på kort og lang sikt.

Utredningen ble overlevert helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol 2. februar i år, og NOU-en ble sendt ut på høring.

– En grundig rapport

LNT mener at Helsekommisjonen har kommet med en grundig rapport som inkluderer mange punkter som skal kunne styrke helse- og omsorgssektoren.

– I høringssvaret har LNT valgt å avgrense høringssvaret til å gjelde kapittel 8 Oppgavedeling, som er et viktig punkt for oss som brukerorganisasjon, forteller daglig leder Marit Lundberg i LNT.

Her er punkter fra kaptittel 8:

 

Folkehelsearbeid og forebygging

LNT støtter kommisjonens vurdering av at riktig oppgavedeling starter med folkehelsearbeid og forebygging. LNT er spesielt opptatt av forebygging av kronisk nyresykdom, som rammer om lag 10 prosent av den norske befolkningen. Hovedårsaken til utvikling av kronisk nyresykdom er høyt blodtrykk over tid og uregulert diabetes.  I høringssvaret skriver LNT:

«Det er viktig med et samarbeid med helsemyndighetene for å utvikle en handlingsplan for forebygging av kronisk nyresykdom. Dette vil kunne avlaste helse- og omsorgstjenesten ved blant annet å redusere antall dialysepasienter og transplantasjoner»

Videre mener LNT at sosionomer i spesialisthelsetjenesten har en viktig rolle i folkehelsearbeidet, fordi de sitter på viktig kunnskap og kompetanse som kan hjelpe pasienter til et bedre liv utenfor sykehuset. Dette kan bidra til å frigjøre verdifull tid for medisinsk fagpersonell, og at sykehussosionomens kompetanse bør få mer fremtredende plass i fremtidens sykehus.

Oppgavedeling fra personell til pasienter og brukere

LNT støtter helsepersonellkommisjonens vurdering om at pasienter og brukere er en stor ressurs som bør brukes bedre, men stiller spørsmål ved et viktig punkt:

«LNT ønsker spesielt å nevne vedtaket Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten fattet 17/3-2016 med en målsetting om at andelen dialysepasienter som får hjemmedialyse skal være på minst 30 prosent. LNT stiller spørsmål til hvorfor dette punktet er tatt ut fra oppdragsdokumentene fra HOD til de regionale helseforetakene (RHF)»

Hjemmedialyse gir pasientene fordeler som reduserer reisevei og opphold på sykehus/institusjon. I tillegg vil pasientene ha større fleksibilitet og mulighet for å selv bestemme når behandlingen skal utføres.

«Dette vil kunne gi pasientene bedre livskvalitet samt avlaste helse- og omsorgstjenestene og dermed frigi personell til andre gjøremål samt redusere utgiftene til pasientreiser» skriver LNT i høringsssvaret.

Brukermedvirkning

LNT støtter Helsepersonellkommisjonens vurderinger om at brukermedvirkning er viktig og kan benyttes i større grad i pasientforløpet, men understreker at dette ikke på noen som helst måte skal gå på bekostning av behandlingsforløpet eller være en ansvarsfraskrivelse av behandlingsforløpet.

«Bedre kommunikasjon mellom pasient- og brukerorganisasjoner og helsepersonell kan redusere antall unødvendig konsultasjoner for helsepersonell, som en pasient- og brukerorganisasjon kunne svart ut med kvalitetssikret informasjon»

Oppgavedeling fra helsetjenesten til brukerorganisasjonene

LNT mener at det vil være utfordrende å sikre et like godt og kvalitetssikkert tilbud for pasientene hvis lærings- og mestringstilbudet i større grad overføres til brukerorganisasjonene, og begrunner det slik:

« I dag tilbys det lærings- og mestringstjenester over hele landet. For en middels stor pasientorganisasjon som LNT vil det være svært krevende å ta over et slikt tilbud.  LNT har allerede utfordringer ved rekruttering av likepersoner, brukerrepresentanter og tillitsvalgte i foreningen. Ved å ta over ansvaret for lærings- og mestringstilbudet mener vi at pasientene vil miste det gode tilbudet de har, og vi vil mest sannsynlig få større variasjon på kvaliteten til sentrene»

Basert på dette, mener LNT at et kunnskaps- og helsepedagogisk ressurssenter bør være tilknyttet spesialisthelsetjenesten der den faglige kompetansen og kunnskapen er forankret.

Les LNTs høringssvar her