Gå til innholdet

Ingen planlagte kurs for nyre- og/eller pancreastransplanterte og pårørende pga. koronaviruset

20.02.2020

Kurset anbefales som en del av tilbudet til nyre- og/eller pancreastransplanterte pasienter og deres pårørende. Temarekken gir rikelig anledning til å stille spørsmål og utveksle erfaringer. En tidligere nyretransplantert deler sin erfaringskunnskap. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

Kurset inneholder syv temaer og går over fem dager (over to uker).

Kurset er et samarbeid mellom Medisinsk nyrepoliklinikk, Lærings- og mestringssenteret og LNT (Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte).

Temaer på kurset er:

  • Mestring - å leve best mulig i hverdagen v/sykepleiere
  • Virkninger og bivirkninger av medisiner
  • Generisk bytte v/farmasøyt
  • Rettigheter og hjelpeapparat
  • Pasientbiblioteket informerer om sine tilbud
  • LNT informerer om pasientorganisasjonen
  • Hud og hudforandringer hos organtransplanterte 
  • Fysisk aktivitet og treningstips
  • Kost og ernæring etter transplantasjonen v/klinisk ernæringsfysiolog

Datoer som kurset skal gå over: Ingen planlaggte kurs. 
Klokkeslett: 13-15 alle dager
Hvor: I lokaler ved Oslo Universitetssykehus HF, Rikshospitalet

For ytterligere informasjon: ta kontakt med rådgiver/spesialsykepleier Helene Haugland ved lærings- og mestringssenteret på telefon: 23070820 eller mail: Lmskkt@ous-hf.no

Mesogeios dialysesentre

Pårørendesenteret

13.02.2017

Pårørendesenteret.no drives av Stiftelsen Pårørendesenteret som ble etablert i Stavanger i 1988. Pårørendesenteret skal være en hjelpeinstans for deg som er pårørende i Norge, uansett hvor du befinner deg i landet, og uansett hvilken sykdom/funksjonsnedsettelse din nære har.

Pårørendesenteret.no tilbyr:

KUNNSKAP – Vi har samlet kvalitetssikret informasjon om ivaretakelse av egen helse, familiens og barnas situasjon samt informasjon om rettigheter og muligheter du/ dere har i møte med helsetjenesten.

RÅD OG VEILEDNING – Du vil finne tips til god kommunikasjon og samhandling, gode verktøy samt spørsmålslister du kan ta med deg i møtet med helsepersonell.

LOKALE HJELPETILBUD – Du vil finne en digital oversikt over lokale, regionale og nasjonale hjelpetiltak. Oversikten er utviklet i samarbeid med BarnsBeste, nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende.

PÅRØRENDES ERFARINGER – Du vil finne en rekke historier om andres erfaringer i pårørenderollen. Ingen kan formidle erfaringer, håp og muligheter bedre enn andre som er eller har vært i samme situasjon.

AKTUELLE NYHETER – Du vil finne aktuelt nyhetsstoff for pårørende.

INDIVIDUELL VEILEDNING – Du kan ta kontakt med Pårørendelinjen for veiledning.
Kilde: http://www.parorendesenteret.no/om-oss#p-r-rendesenteret-tilbyder

En gave utenom det vanlige - Valentinsdagen 2017

Kari og Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg

14.02.2017

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Dobbelt kjærlighetsbudskap

– Vi kaller det et dobbelt kjærlighetsbudskap. Den du deler disse ordene med, er noen som står deg nær. Samtidig sender du kjærlighet til de over 450 nordmennene som i dag står på venteliste for et nytt livreddende organ, sier Aleksander Sekowski, fungerende informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Rekordmange stands

Det er rekordmange påmeldte stands i år, med over 200 frivillige over hele landet. Dagen markeres for tiende år på rad – samtidig med Stiftelsen Organdonasjon sitt 20-årsjubileum.

– Det har vært en overveldende respons. Alt fra skoleklasser, bedrifter, kjøpesentere, lokale ildsjeler og helt vanlige folk ønsker å bidra. Vi er svært takknemlige for denne utrolige innsatsen, som gjør at vi kan nå enda flere, sier Sekowski.

En stor gave

Kari og Gunnar Gjørlihagen har stått på stand sammen på Valentinsdagen flere ganger. Ekteparet har et engasjement for organdonasjon godt over snittet.

I 2011 ga Kari mannen sin en gave av de sjeldne – en nyre. Da ektemannens nyrer begynte å svikte, var det aldri noen tvil. Begge fikk god oppfølging fra helsevesenet. Gunnar var tilbake på jobb bare tre måneder etter operasjonen.

Nytt liv, nye muligheter

De beskriver det som et helt nytt liv. Endelig kunne de gjøre det de ønsket. Reise, oppleve og ikke minst ha overskudd til hverandre. I høst gikk de Besseggen sammen. Noen få år tidligere, var dette bare en fjern drøm.

Besøksvenner

I dag er paret blant annet besøksvenner på OUS Rikshospitalet, der alle organtransplantasjoner i Norge utføres. Der møter de pasienter både før og etter transplantasjon. De to er svært aktive i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), der Kari også sitter i styret.

En viktig oppfordring

– Jeg må nesten klype meg i armen hver eneste dag. Vi er så utrolig heldige som har fått denne muligheten. Vi har hverandre, og vi møter mange fantastiske mennesker gjennom vårt engasjement, sier Kari. Hun oppfordrer alle til å ta et standpunkt, og dele det med sine kjære.

Valentins hele året

Paret medgir at de ikke har de helt store, romantiske planene på selve dagen, utover å stå på stand.

– Men etter at Gunnar fikk ny nyre, er det på en måte Valentinsdag året rundt for oss to, ler de.

Kampanjen “Si de tre magiske ord” er blitt gjort mulig i samarbeid med fibernettleverandøren Viken Fiber, for tredje år på rad.

Har du en historie å fortelle?

12.1.2017

Vi ønsker å høre fra både nye og gamle medlemmer; transplanterte, nyresyke, dialysepasienter, pårørende m.fl.

Dersom du ønsker å fortelle din historie, kan den publiseres i "Å leve med sykdom" her på vår nettside. Av erfaring vet vi at mange nye medlemmer, eller nylig nyresyke, transplanterte eller pårørende, ønsker å lese andres historier. Dette gir et nyansert bilde av hvordan livet med sykdom kan oppleves for den enkelte.

Ta kontakt med ansvarlig for nettsiden, Ingvild, på ingvild@lnt.no for en uforpliktende prat og mer informasjon.

Julebesøk på dialysen

Fire blide besøkere, fra venstre: Ingvild, Solveig, Inger og Kari

Julebesøk på dialyseavdelingene er en årlig tradisjon for flere av likepersonene blant annet i Oslo og Akershus. Mandag var det julebesøk på Bærum sykehus, og tirsdag var besøkerne på plass på Ullevål sykehus.

Det ligger mye frivillig innsats bak et slikt besøk. Denne gangen skulle det deles ut små potteblomster og sjokoladeklem, og alt var kjøpt, pakket og pent pyntet før besøket. De tre erfarne besøkerne Kari, Inger og Solveig gikk besøk på Ullevål tirsdag, sammen med Ingvild som jobber i LNTs sekretariat.

Vi besøkte både selvdialysen og hoveddialysen på Ullevål, og ble møtt av blide og takknemlige pasienter som satte stor pris på en liten prat og fine små gaver de kunne ta med seg hjem. Over hundre blomster og sjokoladebiter ble delt ut eller satt igjen til resten av dialysepasientene som kommer til ulik tid utover uka.

Det var helt tydelig at julebesøket er helt spesielt både for pasienter og besøkere. Tusen takk for at jeg fikk være med!

- Ingvild Østli, LNT

Diagnoseuavhengig pårørendeundersøkelse

15.12.2016

Fra Pårørendealliansen:

Kjære du som er pårørende : Hvordan HAR du det?
Kjære du som er pårørende : Hvordan har DU det?

Disse 2 enkle setningene får helt forskjellig mening ut fra hvor man legger trykket.

Mange pårørende får spørsmål i form av den første varianten – gjerne etterfylt av noe liknende som Pass på deg selv nå da…Og vi tenker «Jada – det skal jeg nok, jeg skal jo bare»…Eller vi tenker – «Lett for deg å si!»

Nå vil vi i Pårørendealliansen vite hvordan DU har det – uansett diagnose eller tilstand til den/de DU er pårørende til!

Ingen har kartlagt dette uten tilknytning til diagnoser eller tilstander før. Vi gjør det fordi det er så mye likt i det å være pårørende og fordi man også kan være pårørende til ulike personer, men ha mange like utfordringer.

I alle offentlige dokumenter står det at «pårørende er en ressurs». Vi som er pårørende vet det selv, men det hjelper liksom ikke at det sies, om det ikke etterfølges av handlinger, hjelp, tiltak og muligheter til pusterom. Da må vi først finne status på en del områder:

  • Hvor lenge har DU vært pårørende
  • Er DU pårørende for en eller flere personer
  • Hvor mye tid bruker DU
  • Hva hjelper DU til med
  • Går det ut over DITT arbeid eller studier
  • Hvordan påvirkes DU selv av å være pårørende

Dette og noen andre basis områder har vi laget et spørreskjema om. Vi håper at DU vil gi dine svar her! Det er DEG vi er interessert i få svarene fra. DITT svar og svaret fra mange andre kan gi oss en status på hvordan pårørende i Norge har det for første gang i stor skala. Vi håper at mange, mange vil ta seg tid til å svare og at DU oppfordrer og deler til andre så de også kan svare.

Spørreskjemaet finner du her: https://parorendealliansen.no/sporreundersokelse/

Pårørendealliansen vil presentere resultatene av undersøkelsen i en rapport, via sosiale media , ulike møter og lage en faktabrosjyre som vi legger på våre nettsider. DU skal finne ut hva andre svarer og DITT bidrag vil være med å påvirke så vi kan få bedre vilkår for pårørende.

Jeg håper at DU vil svare og med DITT svar hjelpe DEG og andre pårørende til å synliggjøre hvordan DU har det!

Beste hilsen Anita Vatland, leder Pårørendealliansen

Hilsen fra LNT Hordaland

Fra venstre: Karin Pettersen, Dag-Arvid Evensen, Randi Andersen, Svein Arne Ruud Andersen, Ragnhild Helgaas Whitt og Kristine Selseng fra LNT Hordaland

22.11.2016

I år hadde han og styret fått øynene opp for hvor viktig det var å hjelpe alle de som ventet på nytt organ, enten det var nyre, hjerte, lever, bukspyttkjertel m.m. Bekymring for nedgangen i antall frivillige givere av organ.

Vi satte i gang! Telefon og innmelding til organdonasjon.no. «Hvor mange donorkortbrosjyrer skal dere ha? Det er vel mer enn nok med 1000?»       «Nei, vi må da ha 1600», sa Svein. «Send også den største pakken med plakater og materiell».

Telefon til Haukeland Universitetssykehus. Kan vi bruke foajeen 22. oktober 2016? Det ble selvsagt ja! Stand fra kl. 12 til 18.

Forespørsel ble sendt til medlemmene, og vi fikk de 6 vi trengte for å gjennomføre dagen.

Det ble en fantastisk dag for oss 6! Det var tydelig at folk hadde lest om donordagen (organdonasjon.no hadde flere helsides annonser i bergensaviser i uken før). Mange smilte, tok imot donorkort og gikk videre. Men mange stoppet opp, ville vite mer om organdonasjon og få med seg litt snop og effekter (styret hadde blant annet kjøpt inn 3 store poser twist, 2 poser peanøtter, 3 bokser kaker, 1 kasse brus og 1 bukett roser). Lang ble køen av folk som ville ha hjelp av oss til å skrive på med en gang, klistre på ja og få lagt i lommeboka. Alle som gikk inn dørene på Haukeland den dagen fikk donorkort. Ingen slapp unna våre årvåkne blikk!

Det nærmet seg avslutning kl. 18. 1540 donorkort var blitt delt ut! Hva med de siste 60? Jo, de ble i kveldens mulm og mørke lagt i postkassene i en av høyblokkene på Landås!

En oppfordring til slutt: 

Hilsen styret i LNT Hordaland

Skrevet av: Arne Hansen, sekretær LNT Hordaland

Donasjonsdagen i Bodø

En stor gjeng på stand i Glasshuset, Bodø

14.11.2016

Donasjonsdagen er en årlig markering av saken om organdonasjon, og bidrar stort til å spre informasjon om det viktige budskapet; Bli organdonor!

I år var det registrert nesten 90 stands over hele landet, og vi kan med sikkerhet si at LNTs medlemmer bidro på mange av disse. Eksempelvis hadde LNT Hordaland en stor stand på Haukeland sykehus, og LNT Nordland i Glasshuset i Bodø. I Bodø delte de ut donorkort, ballonger, effekter fra Stiftelsen Organdonasjon og massevis av sjokolade. Det sies å ha vært en litt kald, men veldig hyggelig opplevelse.

LNT ønsker å takke alle sine medlemmer for god innsats på Donasjonsdagen, og vi håper innsatsen bidrar til flere JA til organdonasjon!

Sett av datoene for LNTs sommerleir 2017

07.11.2016

LNTs sommerleir for nyresyke eller transplanterte barn med familier har blitt en årlig tradisjon, som verdsettes høyt av deltagerne. Der får barn, søsken og foresatte mulighet til å møte andre i samme situasjon, og bruke fire dager på sommerleir til tilpassede aktiviteter, sosialt samvær og relasjonsbygging.

Sommerleiren 21.-25. juni 2017 skal avholdes på Heia Merket i Tisleidalen, Valdres. Stedet ble benyttet også i 2016, og det var en svært vellykket leir med spennende aktiviteter og godt opplegg.

Hold av datoene allerede nå, og bli med på sommerens koseligste eventyr!

Les mer om sommerleiren her: LNTs barne- og familieleir

Lever lykkeligere med én nyre

Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg

I november 2011 lå fru Gjørlihagen på operasjonsbordet, klar for å gi mannen sin en frisk nyre. Hun var klar over at det ville forbedre Gunnars liv, men hun ante ikke da hvor mye bedre også hun ville få det.

- Jeg er en skikkelig pingle, men jeg ville aldri la frykten for sprøyter, blod og operasjonsbord stoppe meg. Gunnar skulle få min nyre, sier donoren.

Gjørlihagen innrømmer at hun i tillegg til å være en pingle, også er en mester i å fortrenge, og ble derfor helt satt ut da hun leste brevet fra sykehuset om at Gunnar vil trenge en nyredonor.

- Det var uansett aldri noe spørsmål om jeg ville la meg testes eller ikke. Jeg fortalte Gunnar at jeg gjerne ville være hans donor, og vi begge ble veldig glade da det viste seg at dette lot seg gjøre, sier hun og sender et blikk bort på ektemannen som sitter noen bord unna.

- Jeg måtte klype meg i armen

Det er en lykkelig kvinne vi møter på en café på Strømmen Storsenter. Det er ikke til å stikke under en stol at hun også hadde tunge tider under operasjonen, men hun poengterer selv at det har gitt henne så mye i ettertid.

- Hele denne prosessen har forandret meg. Jeg kjenner mer på hverdagslykken, og jeg elsker det, sier hun og slår ut med armene mens hun smiler bredt.

Hun legger til at det ikke har forbedret ekteskapet på noen spesiell måte, siden de alltid har hatt et veldig godt forhold, men at de heller har fått enda en ting til felles.

- Nå brenner vi begge veldig for organdonasjon og er medlem av Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT). Gjennom foreningen besøker vi Rikshospitalet en gang i måneden og snakker med folk som trenger en nyretransplantasjon og som skal være donor, forteller hun.

I tillegg står de på stands for å informere folk om organdonasjon og for å svare på spørsmål rundt temaet. Ekteparet har ikke bare utviklet dette brennende ønsket om å hjelpe andre sammen, men de har også utviklet en stor reiseglede, og er ofte på tur sammen.

- Jeg er så lykkelig at jeg ofte må klype meg i armen, sier hun entusiastisk.

Lar seg provosere av "nyresparing"

Gjørlihagen skryter av det norske helsevesenet og forteller at alle hennes interesser ble godt ivaretatt gjennom hele prosessen. Hun fikk klar beskjed om at det var helt og holdent hennes nyre helt til hun ble trillet inn på operasjonssalen.

- Det falt meg aldri inn å ombestemme meg. Hvorfor skulle jeg spare på min friske nyre når mannen min var syk? Det provoserer meg noe fryktelig når folk sier de vil spare på nyren sin i tilfelle noen andre skulle trenge den senere. Det er ikke sikkert senere kommer, poengterer hun.

I forkant av donasjonen snakket hun med sønnen sin om valget sitt, men hun mener at det egentlig ikke var noe å snakke om, siden han selv ikke var syk og hadde behov for en av hennes nyrer.

- Jeg er selvfølgelig veldig stolt over det jeg har gjort, men jeg ser absolutt ikke på meg selv som noen heltinne, sier Gjørlihagen.

Henger seg på livet

Donoren sier hun følte seg forberedt på transplantasjonen, og hadde tatt ut en sykemelding fra jobben på Norges Varemesse. Hun var i feriemodus og gledet seg til rolige morgener med tekoppen og "God Morgen Norge" på skjermen. Slik ble det altså ikke.

- Mens Gunnar ble så å si hundre prosent frisk rett etter operasjonen, lå jeg rett ut og følte meg veldig dårlig, så disse late feriedagene jeg hadde planlagt, gikk jo rett i vasken, sier hun og ler.

Hun forklarer dette med at hun selv tenkte på at det var hun som var frisk og ektemannen som var syk, og så derfor ikke for seg at hun ville trenge en lengre rehabilitering hvor hun følte seg dårlig.

- Det var jo ikke jeg som var syk, så det var litt rart, men det var veldig deilig å se at Gunnar var blitt frisk. Nå henger jeg meg på livet, og er stum av beundring for folk som vil hjelpe oss gjennom dette, slik at andre kan bli friske, forteller hun med smilet vi har blitt så godt kjent med den siste timen.

Slik kutter vi ventelisten for nyretransplantasjon!

Forfatter: Inger-Mette Opstad Gustavsen

Artikkelen tar for seg viktige aspekter ved behandlingsproblematikken ved nyretransplantasjon, som forebygging, bedre utredning og økt fokus på organdonasjon på sykehusene. Jeg ønsker å utvide perspektivet vi har på mulige løsninger, og vil fremheve noen spesifikke forslag til endring.

I 2012 ble antallet pasienter på venteliste for nyretransplantasjon høyere enn antall mennesker som undergikk nekrotransplantasjoner. Ved utgangen av 2015 sto 304 personer på venteliste mens kun 191 mennesker fikk en ny nyre. Trenden er skremmende, og behovet for organer er stort. Det er ikke nok organer å hente blant de døde donorene. Jeg mener vi bør rette søkelyset mot de levende donorene. De som allerede har donert bort et organ, og som kan bidra med informasjon basert på personlige erfaringer i møte med potensielle nye donorer. «Veteranene» kan fortelle nøyaktig hva en donorprosess innebærer, og de er levende eksempler på hvor trygt det kan være. Dessuten vet vi at organene fra levende donorer er bedre for mottakeren.

Vi som er levende donorer, sitter med en tverrfaglig kompetanse som kan anvendes i arbeidet med å rekruttere flere donorer. Denne kompetansen vil kunne bidra til å minske gapet vi nå ser mellom tilbud og etterspørsel, samtidig som tidligere donorer vil kunne oppleve en ny giverglede. Jeg ønsker at LNT skal opprette en interessegruppe for levende donorer som ønsker å fortsette å gi. Er du selv en av de som vil gi, eller kjenner du en levende donor som vil fortsette å gi?

Send en mail til: inger.mette.gustavsen@gmail.com

Personlig informasjon:

Inger-Mette Opstad Gustavsen, 48 år. Bor i Drammen og jobber i Oslo. Gift, to sønner, hvor en går på barneskolen.

Jeg var levende donor til mannen min i mai 2016. Skrev i sommer kronikk i Dagsavisen: En måned under kniven. Det er lenke til artikkelen på LNTs hjemmesider. I nær familie har vi erfaring med lever-, bukspyttkjertel-, og nyretransplantasjon.

En måned under kniven

Forfatter: Inger Mette Gustavsen

Forholdsreglene var tatt, de vanskelige samtalene var overstått og barnevakten var bestilt. På operasjonsdagen ble jeg barbert, vasket og preppet til operasjonen. Det var kun noen timer igjen da jeg fikk beskjed at operasjonen var utsatt. Det var ressursmangel på Rikshospitalet. Operasjonsdatoen ble først utsatt en gang, så en gang til. Da vi endelig fikk gjennomført transplantasjonen på tredje forsøk, føltes det som jeg hadde ligget under kniven i en måned.

I 2015 ble det utført 63 nyredonasjoner fra levende givere. 29 mennesker døde på ventelisten. Det er ikke nok døde donorer. Vi ser stadig et økende behov for å utvide formene for levende organdonasjon. I noen land er over halvparten av alle nyretransplantasjoner gjennomført med levende donorer. Mitt spørsmål er hva vi kan gjøre for å se denne utviklingen i Norge.

Fra egen erfaring har jeg gjort meg opp noen tanker om hva som kan forbedres. Lovverket knyttet til organdonasjon gjør det kun lovlig å motta organer fra familie eller nære venner. Dette ser jeg på som problematisk. I tillegg mener jeg at vi bør ha et system for levende donorer slik at de kan prioriteres og forholde seg til satte tidspunkt, uavhengig av om det skulle komme inn organer fra døde donorer på samme tid. Det er klart at disse også må tas hånd om, men det ene bør ikke gå på bekostning av det andre. Vi må ha respekt for den psykiske påkjenningen det er å mentalt forberede seg til en operasjon. Informasjonen som sendes ut til pasienter og pårørende bør distribueres fra sentralt hold, slik at alle har mulighet til å tilegne seg samme kunnskap og informasjon. Det er også viktig at informasjonen som blir gitt er entydig fra start til slutt. Dette er nok enklere å få til om man har et felles system. Min visjon er at det skal bli like lett å gi bort en nyre i Norge, som det er å gi blod. Andre land klarer det, da kan vi også.

Som yrkesaktiv mor ble jeg raskt oppmerksom på utfordringene ved transplantasjonen. Ikke bare de medisinske, men jeg så hvordan det påvirket arbeids- og familieforholdet. Det er vanskelig for en arbeidsgiver å forholde seg til en sykemelding som stadig endrer seg ettersom operasjonsdatoen flytter på seg. Planene vi hadde fortalt til barna våre endret seg også. Stabiliteten og rutinene fra hverdagen ble erstattet med motstridende beskjeder, flyttede datoer og nye barnevakter. Det er mye å tåle for en voksen person, men for barn som er pårørende er det ekstra vanskelig.

Jeg vet at mange kvier seg for å donere bort egne organer ut av hensyn til sine egne barn. For min egen del tenker jeg at hensynet til barna våre ble tatt da vi bestemte oss for å gjennomføre transplantasjonen, slik at de kunne få en frisk far. Før det kunne avgjøres om jeg var i stand til å gi bort en nyre, måtte jeg utredes. Mannen min og jeg er enormt takknemlige for hjelpen vi har fått på sykehuset. Transplantasjonen ble godt utført og vi har blitt godt fulgt opp. Likevel ser jeg enkelte aspekter ved helse-Norge som trenger en forbedring. Ting må settes i system, og vi må åpne for en bedre ivaretagelse av levende organdonorer, samtidig som vi tillater flere å bidra. I et land hvor mennesker dør mens de venter på organer, kan vi ikke ta oss råd til å overse de som kan redde dem.

Innlegget ble først publisert av Stiftelsen Organdonasjon 30. august 2016:
http://organdonasjon.no/om-oss/blog/en-maned-under-kniven/

– En relativt heftig gave

Kari og Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg

Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg

Vi skal over ti år tilbake i tid.
Gunnar Gjørlihagen er på vei til en helt normal rutinesjekk hos fastlegen. Han føler at det er greit å sjekke om alt er som det skal, selv om formen er tipp topp. Det gode humøret snur derimot kjapt når han får sjokkbeskjeden: stille sykdom. Han har høyt blodtrykk og kommer til å trenge en nyretransplantasjon.

– Det første som slo meg, var operasjonssal, blod og skalpeller overalt. Jeg er jo ikke vant til å traske rundt på et sykehus, så det kom som et sjokk. Det er en skummel situasjon å være i, så jeg reagerte med å ta avstand fra hele greia, forteller Gjørlihagen inne på en liten café på hjemstedet Strømmen.

Sommeren 2002 er sommeren som skulle snu Gunnars liv opp ned. Men det gjorde det ikke. Det tok nesten ti år før en transplantasjon ble nødvendig.

– Diagnosen kom tidlig, men altfor sent i tillegg. Men jeg klarte meg med mine egne nyrer i ti år, og det gikk seks-syv år før jeg merket at jeg ble dårligere og dårligere. Jeg ble sliten, trøtt og generelt uopplagt. Man skjønner at det er noe galt når man sover i tolv timer og fortsatt er trøtt, understreker han.

Perfekt match
I desember 2010 kom beskjeden om at han måtte begynne å forberede seg på en operasjon, åtte og et halvt år etter at diagnosen var på plass. Han hadde gått jevnlig til kontroller etter at han fikk diagnosen, og nå var det på tide at han tok stilling til sykdommen.

– Da sendte legen ut et brev til familien om at det var behov for en nyre, litt sånn «hint-hint». Det var litt ubehagelig stemning i heimen i starten, men det hjalp at vi hadde tid til å forberede oss godt på at det ville bli en operasjon. Kari, kona mi, meldte seg som donor med én gang – og det viste seg at hun var en perfekt match.

Dagene frem mot operasjonen gikk forholdsvis greit. 50-åringen jobbet fulltid helt til han ble 50 prosent sykemeldt et halvt år før operasjonen. Han mener at det hjalp ham å jobbe så lenge, slik at han ikke bare lå hjemme.

– Det var godt å treffe andre mennesker og være litt sosial, forteller Gjørlihagen.

Bank i bordet
Den store dagen kom – og 14. november 2011 ble både mann og kone innlagt på Rikshospitalet i Oslo. Han mener at det er bra at han fikk en «kortreist» nyre.

– Selv om det er veldig spesielt å ha nyren til kona mi, er jeg veldig glad for at jeg fikk en «fersk» nyre. Det gir litt bedre utsikter for fremtiden, med tanke på at jeg har bedre antatt levetid med en levende donor. Det er en relativt heftig gave å få fra noen man er glad i og jeg er evig takknemlig, forteller han, før han legger til at han er glad for at han slapp å gå rundt og vente på en telefon om at en nyre var klar.

Når det gjelder takknemlighetsgjeld, føler han ikke at det er noe problem. Den er egentlig ikke eksisterende i det hele tatt, og det hender at de spøker litt rundt med at han har en av hennes nyrer.

– I og med at vi er gift, føler jeg ikke at takknemlighetsgjeld er et tema i det hele tatt. Jeg forventet ikke at hun skulle donere en nyre til meg, jeg var bare veldig heldig i uhellet. Det er ingen selvfølge at hun skulle gjøre dette for meg, og jeg hadde respektert om hun ikke ville. Ikke ofte, men noen ganger kan hun si "Kan jeg få igjen nyra mi, eller?", så ler vi litt rundt hele greia.

Gjørlihagen er så heldig at nyretransplantasjonen ikke påvirker hverdagen hans i det hele tatt. Han banker i bordet mens han forteller at han har unngått bivirkningene. Selv om ekteparet har et helt spesielt bånd, er ikke det noe han tenker mye over.

– Jeg tror vi har fått en bedre hverdag, mye fordi vi ikke grubler så mye over hva vi har vært igjennom. Vi lever livet akkurat som vi gjorde det før operasjonen, og er ikke så opphengt i det. Bank i bordet.

En liten pris
Det var ikke før etter operasjonen at det gikk opp for Gjørlihagen hvor dårlig han faktisk hadde vært. En helt ny verden åpnet seg plutselig, og energien var tilbake.
– Når man sakte, men sikkert blir dårligere, er ikke det en så stor overgang. Jeg startet som helt frisk og endte helt utmattet, innen en tidsramme på over ti år. Men når jeg da ble frisk og tenkte tilbake på tiden som syk, tenkte jeg "Jøss, jeg var virkelig dårlig jeg!".

I dag er han frisk som en fisk. I jobben driver han med tunge løft - og han trener tre ganger i uken. Med tre nyrer kan han gjøre så mye som han vil. Medisiner skal han gå på resten av livet, men det er ikke noe som holder han nevneverdig nede.

– Det er viktig å følge legenes råd, da blir livet lettere normalt igjen. Når det gjelder medisinene er det en veldig liten pris å betale, og det ble fort en rutine, så det er ikke et problem. Alle begrensningene jeg har i livet, er på grunn av medisinene. Jeg kan blant annet ikke spise grapefrukt, stjernefrukt eller johannesurt, forteller han, og legger til at han ikke hadde hørt om johannesurt før operasjonen. Ikke et tungt tap, med andre ord.

Han kan ikke bedrive kampsport, men dette ser heller ikke ut som om er noe som plager ham. Når det gjelder alkohol, påpeker han at han godt kan ta seg en eller to enheter, uten at det gjør skade.

– Jeg kan godt ta meg en øl eller et vinglass i helgen. Legen sier at jeg kan drikke i moderate mengder, men det tror jeg en hvilken som helst lege ville sagt i hvilken som helst situasjon. Jeg kan i alle fall ikke se for meg at en lege vil si "Kjør på, drikk masse!", forteller han mens fingrene tripper lett på bordet.

Det er på tide å gi 50-åringen tilbake til Kari. Han avslutter med å si at han har planer om å ta godt vare på konas gave og at han ikke har endret synet på fremtiden - verken før eller etter operasjonen.

Spørsmål og svar om covid-19-vaksine

Publisert 14.01.2021
Sist oppdatert 07.05.2021




Her kan du høre vaksinespesial i LNTs podkast, sluppet 18. mars: 

Anbefales vaksinen til organtransplanterte og kronisk nyresyke?

Studier som har vært gjort i løpet av covid-19-pandemien har vist at pasienter i dialyse og nyretransplanterte pasienter som blir syke av covid-19 har økt dødelighet sammenlignet med befolkningen generelt. Det ser ikke ut til at covid-19-sykdom medfører like høy risiko hos pasienter transplanterte med andre organer. Ut fra risiko for alvorlig forløp av covid-19-sykdom, er vaksine viktig for transplanterte pasienter. Men det er ingen erfaring med vaksinene i denne pasientgruppen. Ut fra et teoretisk grunnlag, forventes ikke vaksinene å ha mer bivirkninger hos transplanterte enn andre. Vi tror risikoen er veldig liten for at covid-19-vaksinen kan stimulere immunsystemet og føre til avstøtning av det transplanterte organet. Det kan være større fare for skade på organet om en blir covid-19-syk.

Rikshospitalets konklusjon er å anbefale at transplanterte pasienter og kronisk nyresyke blir vaksinerte mot covid-19.

For transplanterte er det er viktig å ta immunhemmende medisiner som vanlig.

Kilde: Anna Varberg Reisæter, på vegne av Avdeling for Transplantasjonsmedisin, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus (OUS), 23/12 – 20

Må pasienter på immundempende behandling ta flere vaksinedoser enn andre på grunn av lavere vaksinerespons og mindre dannelse av antistoffer?

— Man vet relativt lite om dette på nåværende tidspunkt, men man antar at vaksineresponsen hos personer på immundempende midler kan bli dårligere. Det testes i studier om de får den samme immunresponsen etter vaksinasjon som andre får. Hvis man finner at immunsupprimerte får en dårligere immunrespons, bør de egentlig ha påfyll av en tredje dose, sier overlege ved nyreavdelingen på Akershus universitetssykehus, Ivar Eide, i LNTs podkast 18. mars.

LNT har kontakt med Folkehelseinstituttet (FHI) om mulighetene for ytterligere vaksinedoser til immunsupprimerte dersom dette er nødvendig. De følger situasjonen, og vil komme med føringer når studieresultater gjør at man kan konkludere. Per 7. april er det tall som indikerer lavere dannelse av antistoffer, men det er for tidlig å konkludere, meldte FHI. 

En amerikansk studie, omtalt 5. mai i Journal of the American Medical Association, har funnet at 357 av 658 organtransplanterte (54 prosent) dannet antistoffer én måned etter vaksinedose 2. 

Dersom man ikke har så høy grad av antistoffer at det slår ut på blodprøve, kan det hende at man likevel har beskyttelse/effekt av vaksinen?

— Svaret er soleklart JA! Når vi tar blodprøve for å måle antistoffer i blodet (som et mål på om vaksinen har virket), undersøker vi bare en liten del av immunsystemets respons på vaksinen. Å undersøke antistoffer i blodet er en enkel undersøkelse og prøvene kan sendes fra hele landet. Det er imidlertid andre deler av immunsystemet som også «aktiveres» av en vaksine, som vi rutinemessig ikke måler. T-celler (en type hvite blodlegemer) angriper virus hvis vi blir smittet. Disse T-cellene kan bli «aktiverte» av koronavaksinen og dermed klare til å bekjempe SARS-CoV-2 viruset, selv om en ikke danner målbare antistoffer. Ved Oslo universitetssykehus undersøker vi nå T-cellerespons hos transplanterte som deltar i to studier om covid-19-vaksine. Vi håper å kunne gi noen klare svar tidlig i høst, sier Karsten Midtvedt, overvelege på Nyreseksjonen på Rikshospitalet. 

Hvor lang tid skal det gå mellom vaksinedose 1 og 2?

FHI opplyser i informasjonsbrev nr. 17 om koronavaksinasjonsprogrammet at det der det er mulig bør tilrettelegges for et intervall på henholdsvis 3 og 4 uker for Pfizer og Moderna for immunsupprimerte. Ivar Eide påpeker at argumentet som ligger til grunn for den anbefalingen trolig er at man da blir raskere fullvaksinert. Han er imidlertid klar på at det ikke er noe problem om intervallet blir lenger, fordi det er sannsynlig at immunsupprimerte har en tregere immunrespons. 

— For Pfizer skal intervallet være minimum tre uker. For Moderna er det minimum fire uker. Det er ikke noe problem om du venter lenger enn det. Du mister ikke immunrespons om det har gått seks uker. Transplanterte kan ha en treg immunrespons på vaksinen. Dermed går det helt fint at det går lenger enn tre uker. Om du ikke har fått den andre dosen etter tre, fire uker, kan du etterlyse den, sier Ivar Eide 26. mars. 

For AstraZeneca skal det gå ni uker mellom dosene. Denne er ikke i bruk i Norge (per 20. april) og er dessuten ikke anbefalt til transplanterte og personer som venter på transplantasjon. 

Etter at vaksinedose 2 er satt, hvor lang tid går det før man oppnår beskyttelse?

Hos ikke-immunsupprimerte regner man med 95 prosents beskyttelse etter 4 uker (Pfizer og Moderna). Det er sannsynlig at immunresponsen kommer senere hos immunsupprimerte. Rikshospitalet anslår derfor at det kan gå 4-10 uker før man oppnår beskyttelse. Det er viktig å opprettholde gode smittevernrutiner i tiden etter vaksinasjon. 

— Har du et yrke der du er mye eksponert for smitte, er det lurt å vente 10 uker, for å være sikker. Om du ikke utsetter deg for høy smitterisiko, kan du vurdere å "slippe opp" litt før det. Mange får testet grad av antistoffer gjennom studier ved OUS, som vil gi et klart svar på om du har oppnådd beskyttelse, sier Ivar Eide. 

Hvor havner LNTs pasientgrupper i vaksinekøen?

På gruppenivå skal organtransplanterte og kronisk nyresyke prioriteres i gruppe 4 - etter at beboere i sykehjem og personer over 75 år er vaksinert, ifølge FHI. LNT har gjentatte ganger vært i dialog med FHI om at våre pasientgrupper burde prioriteres opp. Her kan du lese hva FHI legger til grunn for prioriteringen av LNTs pasientgrupper. 

Folkehelseinstituttet påpekte medio mars i et informasjonsbrev til kommunene at det er viktig å bruke klinisk skjønn innenfor prioriteringsgruppene og at personer med høy risiko bør prioriteres høyt. Dette inkluderer organtransplanterte og kronisk nyresyke.

— Det er veldig lurt hvis du holder deg oppdatert. Hvis du er nyresyk eller transplantert og har kommet til mai uten at du har fått beskjed, synes jeg du skal ta kontakt med fastlegen din og spørre hvor vaksinene blir av. Bare for å sjekke at du er på lista, oppfordrer Eide.

Transplanterte og nyresyke i alderen 18-64 år befinner seg i prioriteringsgruppe 4b, mens personer i alderen 65-74 år er i gruppe 4a. Kommunene skal sørge for logistikken og kalle inn til vaksinasjon. Eide er klar på at man bør kreve sin plass når gruppe 4 skal vaksineres.

— Hvis pandemien har veldig store konsekvenser for ditt liv – at både du og familien din er i en fullstendig lockdown, er det helt greit å påpeke at man har krav på å bli vaksinert. Da slipper man kanskje å vente til godt utpå sommeren. Der skal man være litt på, oppfordrer Eide.

Selvregistrering for vaksine

Noen kommuner har åpnet for at man selv kan gå inn og registrere seg for vaksine. Om du ikke har hørt noe fra egen kommune, kan du sjekke om de tilbyr selvregistrering. Der kan du også angi underliggende sykdommer. 

Inneholder koronavaksinene levende virus? 

Som følge av immunhemmende behandling, skal organtransplanterte i hovedsak unngå vaksiner som inneholder levende virus. Vaksinene som tilbys LNTs pasientgrupper er fremstilt med RNA-teknologi, og inneholder ikke levende virus. De er således trygge for transplanterte og kronisk nyresyke, sier Rikshospitalet. Vaksinene fra Pfizer/BioNTech og Moderna er eksempler på slike vaksiner.

— Disse vaksinene er mer eller mindre identiske. Det har ikke noe å si om du blir tilbudt den ene eller den andre, sier Ivar Eide.

Vaksinen fra AstraZeneca er en Viral vektor – ikke-replikerende vaksinetype. Denne typen vaksiner er basert på virus som er levende, men som ikke makter å formere seg og replikere i mennesker. Det er ikke SARS CoV-2 som anvendes i vaksinen, men et annet virus der deler av koronavirusets arvestoff er satt inn. Etter at viruset har blitt modifisert, er det for praktiske formål "dødt". Denne vaksinen er tatt ut av vaksineprogrammmet i Norge. 

Hvordan kan man vite at vaksinen er trygg?

Vaksinene blir fremstilt rekordraskt, men kravene til kvalitet, sikkerhet og effekt tilsvarer kravene for andre vaksiner og legemidler, ifølge Legemiddelindustrien. Vaksinen er testet gjennom flere steg hos mennesker. Først med tanke på trygghet, deretter dosebestemming og til slutt vurdering av effekt mot viruset. Rundt 40.000 mennesker har fått hver av vaksinene, og det er ikke funnet alvorlige bivirkninger, skriver Kristin Greve-Isdahl Mohn, overlege ved infeksjonsseksjonen på Haukeland universitetssjukehus. Hovedårsaken til at vaksineutviklingen har gått rekordraskt, er at dette har fått høyest prioritet verden over. Man har aldri sett et tilsvarende globalt samarbeid, og ressurstilgangen har nærmest vært ubegrenset. Det har vært en historisk mobilisering, der ledende forskere verden over har sluppet alt de har i hendene for å prioritere dette. Dessuten har arbeidet med RNA-vaksinene dratt nytte av forskning som har pågått i over 25 år. 

Hvor lenge bør man vente etter transplantasjon før det er trygt å ta vaksine?

Bruk av immunhemmende medikamenter kan redusere effekten av vaksinen. Det er høyest doser med immunhemmende medikamenter den første tiden etter transplantasjon. Med den kunnskapen vi har i dag, anbefaler vi å vente med vaksinasjon til 2-3 måneder etter transplantasjon. Enkelte pasienter bør vente enda lengre. Det anbefales at husstandsmedlemmer også får vaksine. Det er ikke nødvendig å bli avmeldt ventelisten i forbindelse med vaksinasjon, såfremt en ikke får bivirkninger. I så tilfelle kontakt nyrelege/behandlende lege.

Kilde: Anna Varberg Reisæter, på vegne av Avdeling for Transplantasjonsmedisin, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus, 23/12 – 20

Bør husstandsmedlemmer vaksineres?

— Vi råder familiemedlemmer til transplanterte og kronisk nyresyke om å takke ja til vaksinen dersom de får tilbudet. Det er fordi man ikke vet hvor god effekt vaksinen vil ha hos de med nedsatt immunforsvar, sier Anna Varberg Reisæter.

Kan dialysebehandling påvirke vaksineresponsen? 

— Det er ingen grunn til å tro at dialysebehandlingen som sådan svekker vaksineeffekten. Det er imidlertid rimelig å anta at et nedsatt immunforsvar kan begrense vaksineresponsen, sier Marit Dahl Solbu, seksjonsoverlege, Nyreseksjonen, Universitetssykehuset Nord-Norge, samt leder av Norsk nyremedisinsk forening. 

Kan de med nedsatt immunforsvar regne med bivirkninger av annen karakter enn andre personer?

— Vaksinene er ikke testet ut hos utsatte risikogrupper, men det er ingen teoretisk grunn til å tro at de med nedsatt immunforsvar får andre bivirkninger enn ikke-transplanterte, sier Reisæter.

— Studiene som er gjort på vaksinene viser at alvorlige bivirkninger er ekstremt sjeldent, sier Solbu.

Spørsmål og svar om koronaviruset

Har du spørsmål om korona, som du ikke får svar på under her? Frivillighetens koronalinje svarer deg på telefon 23 12 00 80. Linjen er åpen i tidsrommet 9-15 hver dag, og er et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Norske Kvinners Sanitetsforening.

Kontakt oss i LNT! 

Svar ved Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
To av svarene er ved Marit Dahl Solbu, seksjonsoverlege, Nyreseksjonen, Universitetssykehuset Nord-Norge, samt leder av Norsk nyremedisinsk forening.

Først publisert 27. mars 2020. 
Sist oppdatert 4. desember 2020. 

Hvordan vurderes risikoen for alvorlig sykdomsforløp av covid-19 for transplanterte?

Det er stor variasjon i helsetilstanden til transplanterte. Noen er nokså friske, bortsett fra at de har et transplantert organ og må bruke immunsuppresjon. Andre kan ha tilleggssykdommer. Risikoen for alvorlig forløp med covid-19 vil være høyere når en har flere sykdommer.

Bildet av covid-19 hos voksne transplanterte varierer fra lettere symptomer uten behov for sykehusinnleggelse til alvorlig sykdom med behov for respiratorbehandling. Vi antar at alder, høyt blodtrykk og/eller diabetes med komplikasjoner, hjertesykdom og lungesykdom er risikofaktorer for et alvorlig forløp av covid-19, også hos transplanterte pasienter.

Dersom du er transplantert for mindre enn 6 måneder siden eller nylig har gjennomgått avstøtningsbehandling, eller har hypertensjon med komplikasjoner, hjertesykdom, lungesykdom eller diabetes med senkomplikasjoner, kan du ha økt risiko for et alvorlig forløp av covid-19-infeksjon.

Vi vil tilrå transplanterte å følge rådene til Folkehelseinstituttet: Først og fremst håndhygiene. Tenk over når dere har tatt på felles kontaktpunkter utenfor hjemmet og vask/sprit hendene. Når dere kommer hjem og før dere tar på noe, vask/sprit hendene. Grundig vask med vann og såpe er like bra eller bedre enn sprit. Bruk munnbind når det ikke er mulig å holde avstand til andre på minst én meter.

Hvordan vurderes risikoen for alvorlig sykdomsforløp ved covid-19-smitte for kronisk nyresyke?

Svar ved Solbu: Covid-19 er fremdeles en ny sykdom, og selv om det forskes enormt mye på denne infeksjonssykdommen, mangler vi fortsatt viktig kunnskap. Ikke minst mangler vi data som sier noe om hvordan viruset kan påvirke helsa på lang sikt. Men rapporter fra Europa og USA viser temmelig entydig at det å ha kronisk nyresykdom øker risikoen for et alvorlig forløp dersom man blir smittet av SARS-CoV-2. Høy alder og det å ha flere diagnoser samtidig betyr likevel mye for hvor høy risikoen er for den enkelte. Dette gjenspeiles i FHIs oversikter over hvilke grupper som har lett, moderat eller høy risiko for alvorlig forløp. Dersom man er minst 66 år og har kronisk nyresykdom, eller man er minst 50 år og har kronisk nyresykdom i tillegg til annen sykdom (som f.eks. diabetes, hjertesykdom, fedme, KOLS eller behov for immundempende medisiner), er risikoen for alvorlig forløp ved covid-19 moderat eller høy. Nyretransplanterte oppfattes nå å ha moderat til høy risiko uansett alder. Konsekvensen av dette er at man bør være ekstra nøye med tiltak for å unngå smitte og at man dessuten bør ha lav terskel for legekontakt dersom man blir smittet. Likevel er det jo greit å huske på at det tross alt går bra med de aller fleste som får covid-19, selv om man har økt risiko.  

Av en rapport fra Italia fremgikk det at 18 prosent av de døde hadde kronisk nyresykdom. Hvordan kan disse tallene og andre lignende rapporter tolkes?

Svar ved Solbu: Flere nyere rapporter synes å støtte opp under de første som kom fra Kina og Italia. Man har nå holdepunkter for å si at kronisk nyresykdom øker risikoen for å dø om man får covid-19, uavhengig av høy alder. Likevel er det slik at en stor andel av dem som fyller kriteriene for kronisk nyresykdom, også har andre sykdommer og høy alder. Og i statistikkene klarer man ikke å skille disse faktorene helt fra hverandre. Er man ung og har kronisk nyresykdom, men ellers er frisk, er risikoen bare lett økt sammenliknet med unge og friske. Når det gjelder pasienter i dialyse, særlig hemodialyse som ikke foregår hjemme, er det fremdeles en bekymring at mange pasienter og spesialsykepleiere er så tett på hverandre over lang tid og dermed kan smitte hverandre. Høyt sykefravær hos personalet og behov for isolasjon av smittede pasienter kan bidra til at logistikken på en dialyseavdeling blir vanskelig. At vi nå har fått mye bedre testkapasitet og bedre systemer for raskt å få stoppet utbrudd enn vi hadde i starten av pandemien, gjør at vi likevel tror at dette problemet er mindre enn fryktet. I Norge har vi ikke sett store utbrudd på dialyseavdelingene. At de fleste av oss nå er blitt vant med å leve våre liv tilpasset pandemien, bidrar nok også til at engstelsen er mindre enn den var i starten.  Uansett er det veldig viktig at pasienter i hemodialyse ikke selv dropper planlagt behandling, men ringer til sin dialyseavdeling og lager en god avtale om man føler seg syk. Det er også viktig at personer med nyresykdom snakker med sine behandlere om covid-19 om man er engstelig eller har spørsmål. Ingen spørsmål eller bekymringer er «dumme», og mye kan løses gjennom gode samtaler.

Spesielle råd til personer i risikogruppene

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig, bruk munnbind hvis du må benytte offentlig transport
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Dersom transplanterte blir smittet med koronaviruset, hvordan vurderes faren for å miste transplantatet?

Det er viktig ikke å endre eller redusere immunsuppresjon på egen hånd. Da utsetter en seg selv for risiko for avstøtning. De fleste vil få lette eller moderate symptomer på koronavirussykdom. Da kan behandlende lege velge å redusere på immunsuppresjonen under kontroll og oppfølging. Risikoen for å miste transplantatet vil da være svært liten. Noen vil få mer alvorlig sykdomsforløp. Da kan nyrene bli syke, både egne nyrer og transplanterte nyrer.

Kan transplanterte ta koronavaksine som inneholder levende virus? 

Vaksiner med levende virus inneholder svekket, men levende virus. Transplanterte skal som utgangspunkt ikke ta levende vaksiner, fordi det kan være en risiko for at de blir syke av vaksinen. Det er en fare for at immunforsvaret, som er hemmet, ikke vil klare å ta knekken på sykdommen, slik at man kan utvikle svært alvorlig infeksjon. 

Hva med andre vaksinetyper som ikke har levende virus i seg, som RNA-vaksiner? 

RNA-vaksiner, for eksempel, inneholder kun arvestoffet til viruset og ikke levende virus. De et således trygge både for transplanterte og kronisk nyresyke. 

Hvordan er det med dialysepasienter og vaksiner med levende virus? 

Dialysepasienter som ikke bruker immundempende medisiner, kan få levende vaksine. De som av en eller annen grunn bruker immundempende medisiner, enten fordi de er tidligere transplantert eller fordi det er en del av behandling av nyresykdommen, skal ikke ha levende vaksine. 

Det er anslått at 2 av 10 utvikler nyresvikt som følge av covid-19. Hva vet vi om dette?

Nyreskade ved covid-19 kan ramme alle, enten man har nyresykdom fra før eller ikke. Flere covid-19-pasienter på intensivavdelinger har trengt dialyse en periode, som andre svært syke pasienter ellers. I hvilken grad akutt nyresykdom ved covid-19 utvikler seg til kronisk nyresvikt, vet vi ikke.

Hvilke data har vi på transplanterte med covid-19 i Norge og hvordan deres sykdomsforløp har vært?

Vi ser både mild og alvorlig sykdom hos transplanterte, og foreløpig er så få smittet i Norge at vi ikke kan uttale oss på generelt grunnlag om covid-19 slår mer alvorlig ut hos transplanterte i vår populasjon. Fra Italia er det foreløpige rapporter på at covid-19 er omtrent dobbelt så farlig hos transplanterte, men at de fleste blir friske igjen. Det er viktig å huske at forholdene i Italia er forskjellige fra Norge.

Er de som har gitt en nyre utsatt for alvorlig sykdomsforløp? Hva hvis de har fått komplikasjoner, som høyt blodtrykk?
Vi har ingen grunn til å tro at det å være nyredonor øker risikoen for alvorlig forløp av covid-19. Igjen uten å ha dokumentasjon; trolig er det først og fremst for pasienter som har fått komplikasjoner av høyt blodtrykk at risikoen øker mest.

Multilingual information videos about covid-19

Watch the videos on our YouTube-channel by clicking here. 

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte har samarbeidet med Akershus universitetssykehus om å lage informasjonsfilmer om covid-19. Én film gir nødvendig bakgrunnskunnskap om covid-19. Én film er rettet mot personer med kronisk nyresykdom, inkludert dialysepasienter. Én film er rettet mot transplanterte og andre som bruker sterke immundempende medikamenter. Og en film gir en oversikt over nettsteder vi anbefaler at dere klikker dere innom for å skaffe dere god, oppdatert kunnskap om covid-19. Denne filmen er spesielt nyttig for fremmedspråklige, med tips om nettsteder med informasjon på flere språk. Den vil også være nyttig for de som synes det er vanskelig å finne fram til gode informasjonskilder i et mylder av informasjon på internett. Prosjektet er finansiert med midler fra Stiftelsen Dam.

Anbefalte informasjonskilder om koronaviruset


 

Generell informasjon om covid-19

 

Informasjon om covid-19 til personer med kronisk nyresykdom

 

Informasjon om covid-19 og covid-19-vaksine til transplanterte og andre som bruker immundempende midler

Covid-19 information videos

The National Association for Kidney Patients and Organ Transplanted in Norway has cooperated with nephrologists at Akershus University Hospital in the making of information videos about covid-19. The project is funded fra the Dam Foundation (Stiftelsen Dam).

One video provides the necessary background information about Covid-19. One video is for people with chronic kidney disease, including dialysis patients. One video is for transplant recipients and others who use strong immunosuppressive drugs. And the last video provides an overview of websites we recommend that you use to get good, up-to-date information about Covid-19. This video is especially useful for those who don’t speak Norwegian or English, and shows websites with information in multiple languages. It will also be useful for those who find it difficult to find reliable sources of information on the internet. 

Covid-19: Recommended information sources

Covid-19: General information

Covid-19: Information for kidney patients

Covid-19: Information for transplant recipients

LNT

Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99 Kontonr.: 8230 06 01398 Vipps 125073