Gå til innholdet

Å være foresatt

Vi ønsker å gi god informasjon om livet som foresatt til et alvorlig/kronisk sykt barn. Ved å lese vår informasjonstekst "Har du et barn med nyresykdom?" kan du få lettlest informasjon om sykdommen, livet og hverdagen for hele familien. Selv om teksten i stor grad handler om nyresyke barn kan mye relateres også til barn som er transplanterte, og du kan også lese teksten "Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom?" for å få enda mer informasjon.


Relevante undersider for foresatte:

LNTs barne- og familieleir Snakke med andre

Tilbud til foreldre til barn/unge med alvorlig/kronisk sykdom

Informasjon til skole og barnehage

Har du et barn med nyresykdom?

Når beskjeden om at man har et nyresykt barn kommer, er det mange store og små spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Bare andre foreldre som har et nyresykt barn vet hvordan det føles, og selv om helsepersonell kan svare på medisinske, tekniske og også psykologiske spørsmål, er ikke det alltid nok. Det er derfor viktig at vi står sammen og hjelper hverandre med å bearbeide opplevelser og snu vanskelige situasjoner og følelser til noe positivt.

Teksten er hentet fra brosjyren "Har du et barn med nyresykdom?" (2013) som er gjennomgått av seksjonsoverlege ved Barneklinikken på OUS Rikshospitalet, Anna Bjerre.

 

Nyrene

Nyrene våre er plassert under de nedre ribbeina på begge sider av ryggraden. De er formet som en bønne og er på størrelse med en knyttneve. De fleste av oss har to nyrer, men nyrene fungerer effektivt slik at en person kan ha et godt og normalt liv med bare én nyre.

Hver dag fungerer nyrene som filter for ca. 189 liter væske i blodet ditt, det er nok væske til å fylle 100 tolitersflasker! Det vil si at nesten en fjerdedel av blodet i kroppen til enhver tid er på vei gjennom nyrene.

Nyrene fjerner avfallsstoffer og filtrerer stoffer som bygges opp i kroppen når maten vi spiser brytes ned. Nyrene samler opp alle disse stoffene og sender dem videre til blæren som urin, slik at kroppen kan kvitte seg med dem.

I tillegg til å kvitte seg med kroppens avfallsstoffer hjelper nyrene til med å balansere kroppens vitamin- og mineralnivåer slik at kroppens organer og skjelett kan gjøre jobben sin best mulig.

Nyrene har mange livsviktige oppgaver:

  • rense blodet for avfallsstoffer
  • kontrollere salt- og væskebalansen i kroppen
  • hjelpe til med å holde blodtrykket normalt
  • hjelpe til med dannelsen av røde blodlegemer

Nyresvikt

Når en får kronisk nyresvikt, svikter nyrene gradvis og mister evnen til å ivareta arbeidsoppgavene sine. Dette er stort sett en langsom prosess som kan ta flere år, men nyresvikt kan også kommer svært akutt og utvikle seg raskt.

Det finnes en rekke grunner til at nyrene svikter. Generelt forekommer nyresvikt sjelden hos barn, ca. fem til ti personer under 16 år transplanteres årlig i Norge.

Selv om det i dag ikke finnes en kur som kan helbrede skader på nyrene, er det gode muligheter for å bremse videre skade. Avhengig av alvorlighetsgrad er det mye du selv kan gjøre, og mye sykehuset kan bidra med gjennom blant annet dialyse for å hjelpe nyrene når de ikke klarer å fungere på egen hånd. Dersom nyrene svikter helt, er alternativet transplantasjon.

De fleste barn med nyresvikt blir transplantert, men dialyse kan være en midlertidig løsning før barnet får en ny nyre.

Hemodialyse, hvor blodet renses utenfor kroppen i en maskin, er den vanligste formen for dialyse hos barn. Denne rensingen tar ca. fire timer og gjennomføres tre til fem ganger i uken, noen ganger oftere.

Ved transplantasjon kan organet komme fra en levende eller død donor. De aller fleste kan gi bort en nyre uten å skade sin egen helse, og en donor trenger ikke å komme fra familien. Også etter transplantasjonen må man ta medisiner og ta hensyn til bivirkninger. Det er individuelt hvordan hver enkelt opplever tiden etter transplantasjon, men de fleste barn går tilbake til et tilnærmet normalt liv, på tross av medisiner og begrensninger på enkelte områder.

Symptomer på nyresvikt er blant annet:

  • urinproduksjonen avtar og væske hoper seg opp i kroppen
  • tretthet og konsentrasjonsvansker
  • kløe og tørr hud
  • kvalme, brekninger og nedsatt eller ingen matlyst
  • tørrhet i munn og dårlig ånde
  • en kan fryse unormalt mye
  • urolige ben ("restless legs")

Nyresyke barn kan få:

  • lange fraværsperioder på grunn av sykehusopphold eller infeksjoner
  • problemer med å delta i sosiale aktiviteter på lik linje med jevnaldrende
  • hemmet vekstutvikling

Foreldre og barn - en ny hverdag

Når et barn får diagnosen nyresvikt, er det mye som endres i hverdagen, både på kort og lang sikt. Dette påvirker hele familien, og det er derfor viktig å ha god kommunikasjon innad i familien og med sykehuset både når det gjelder det praktiske, følelsesmessige og andre forhold som måtte dukke opp.

Medisinering

Medisinering er en stor del av det å ha et nyresykt barn, dette kan innebære vitaminer, kalsium, bikarbonat og blodtrykkstabletter. Etter transplantasjon vil det være en annen type medisinering, som immunnedsettende medisiner som forhindrer kroppen i å frastøte seg det nye organet.

I tilfeller hvor barnet mister appetitten på grunn av medisinering, kan du kontakte lege og ernæringsfysiolog for råd.

Det kan oppstå tilfeller hvor barna ikke ønsker å ta alle pillene. Dette kan skyldes bivirkningene eller følelsen av å være annerledes. Det er derfor viktig å ha god kommunikasjon mellom foreldre, barn, ernæringsfysiolog og lege om hvor viktig det er å ta riktige medisiner til riktig tid, og konsekvensene man kan oppleve ved å ikke ta medisinene. Gode rutiner fra dag én er viktig i denne prosessen.

Aktivitet

Aktivitet er viktig for alle barn og unge for å stimulere vekst og utvikling. Barn med nyresvikt er ikke et unntak, men kan trenge tilpasset aktivitet etter dagsform og helsetilstand. HENT-studiene, som ser på helse blant unge etter nyretransplantasjon, understreker hvor viktig dette er og viser at det er for lite fokus på aktivitet for barn i etterkant av transplantasjon.

Fysisk bevegelse kan romme mye. Alt fra å lage mat, dekke av og på bordet, leke i hagen, gå turer, kle på seg selv osv. Det er viktig å velge de aktivitetene barnet mestrer. Fysisk aktivitet bedrer den fysiske formen, gir økt overskudd, virker positivt på humøret og er en kilde til sosialt samvær. Fysisk aktivitet kan videre øke glukosen i kroppen og forbedrer blodtrykk og hjertefunksjonen. Ikke minst virker fysisk aktivitet forebyggende på helseplager forårsaket av medisinske bivirkninger etter transplantasjonen.

Aktiviteten kan starte allerede på sykehuset. Trening med fysioterapeut eller som del av en gruppe som driver fysisk aktivitet utenfor, men i regi av sykehuset er eksempler.

Etter transplantasjon må barn være forsiktige en periode, slik at nyren får satt seg. Etter dette kan barnet i stor grad drive fysisk aktivitet slik som friske barn kan. Barn og foreldre må sammen med lege finne gode løsninger som passer for barnet.

Kosthold

Det er viktig at barnet får i seg riktig mat og riktig antall kalorier. Kosten skal være variert og næringsrik. Det kan være et problem når det ofte er en rekke restriksjoner og krav om hva maten skal inneholde avhengig av de ulike stadiene i nyresykdommen og typen medisiner barnet tar. Typiske hensyn er mengden salt, væske og inntak av kalium, fosfat og proteiner. I perioder der væske må begrenses, kan isbiter være en fin tørsteslukker.

Mer informasjon om ernæring kan dere få ved å snakke med ernæringsfysiologen på sykehuset.

Psykisk helse og behov

Barn har behov utover de rent fysiske og medisinske. De bør oppfordres til å uttrykke følelser og tanker for lettere å kunne håndtere situasjonen de går gjennom på de ulike stadiene. Det å snakke med andre på samme alder som har vært eller er i samme situasjon som dem selv, kan være en fin måte å bearbeide følelser og inntrykk på.

Det er viktig å holde fast ved det kjente, og det normale. Under dialyse kan lesing og leksearbeid være positive måter å få tiden til å gå, og kan være en kobling til livet utenfor sykehuset. Videre kan (delvis) ansvar for egne medisiner, avtale av legetimer og lignende gi en mestringsfølelse og en følelse av kontroll over eget liv. Egen tid med leger og helsepersonell kan også ha en slik positiv effekt, samt det å ha nok kunnskap til å fortelle om sykdommen til lærere eller medelever.

Alle barn og unge er individer som trenger ulik tilrettelegging og som håndterer de ulike situasjonene de møter på ulikt vis. Det er derfor ingen fasit, men vi kan ikke understreke nok hvor viktig informasjon, kommunikasjon og åpenhet er, både innad i familien og med sykehuset. Tilpassing etter situasjon er videre viktig. Dere vil gå gjennom ulike faser, og de ulike fasene krever ulike rutiner og stiller nye krav både til dere som foreldre og til barna.

Husk på at selv om dette er en tøff periode, kan den føre familien sammen og gi barnet ditt en styrke og innsikt som er uvurdelig senere i livet. Prøv å se de små fremskrittene og lyspunktene i hverdagen og huske at dere er en normal familie med hverdagsrutiner, ulike behov og gode og dårlige dager.

LNT har familiekontakter som foreldre kan snakke med og ungdomskontakter som barn og unge kan snakke med enten på teleson, e-post eller gjennom en personlig samtale over en kopp kaffe.

Søsken, behov og hensyn

Det er lett å glemme søsken til et sykt barn, men de merker påkjenningene familien går gjennom. Søsken er en viktig del av familien og gjennom en åpen og god dialog er søsken som oftest gode støttespillere for den syke.

Gi søsken god informasjon om på hvilken måte søster eller bror er syk. Barn er spesielt opptatt av årsak og hva de kan forvente i fremtiden.

  • Glem de vanskelige ordene og uttrykkene. Ta utgangspunkt i det barna opplever og forklar ting så enkelt som mulig - gjerne med illustrasjoner.
  • Vær tydelig på hva som kan sies til andre, slik at barna ikke oppfatter søskens sykdom som en familiehemmelighet. Dette hindrer dem i å søke støtte hos andre.
  • Gi dem setninger de kan bruke for å svare når andre stiller spørsmål. Det gjør det lettere å svare når venner spør.
  • Pass på å rose også de friske barna for fremskritt de gjør og ting de lykkes med.
  • Allier deg med andre voksne, i familien, på skolen eller i barnehagen, slik at noen ser dersom barnet har det vanskelig. Sørg for at de har god informasjon om familiens situasjon.
  • Støtteordninger, som avlastning for foreldrene, er viktige også for søsken. Det gir foreldrene mulighet til å dele av sin tid på en jevnere måte.
  • Lag muligheter for at barnet kan treffe andre søsken i samme situasjon.

LNT

Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99 Kontonr.: 8230 06 01398