Nordisk ungdomskonferanse til 20 i stil

Deltakere fra Sverige, Danmark, Finland og Norge sørget for en minneverdig helg. Kan det bli en tradisjon?

26.09.2019

Det har lenge vært etterspurt – og et hett tema på manges lepper under de årlige møtene i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. LNT har vært blant organisasjonene som ved flere anledninger har fremmet et ønske om å arrangere en egen, nordisk samling for den yngre garde. Der de unge møtes på sine premisser. Der tematikken er tilpasset en ung forsamling. Kronisk sykdom rammer yngre på en annen måte enn eldre. Ulike aldersgrupper takler sykdom på ulike måter, ut fra forutsetningene man har.

Fredag 20. september gjorde 17 deltakere sitt inntog på Soria Moria Hotell i Oslo. Dansker, finner, nordmenn og en svenske tok turen – og utgjorde det historiske klientellet. Det ble tidlig en behagelig atmosfære i gjengen, noe som gjorde seg gjeldende gjennom hele helgen. 

-Jeg synes samlingen var helt super! Vi har lært så mye og blitt kjent med andre helt fantastiske mennesker i liknende livssituasjoner som vår egen. Det var kjempespennende å få vite mer om hvordan de andre landene og organisasjonene går fram for å yte sitt beste for medlemmene, sa Sissel Lorentzen, som er varamedlem i LNTBU-styret.

Donasjonsdagen

Lørdagens program ble innledet med en sekvens knyttet til Donasjonsdagen. En bevegende film ble vist, der flere mennesker personifiserte verdien av at noen hadde sagt ja til organdonasjon. For dem utgjorde det forskjellen mellom liv og død. Et hardt, livsnært, tydelig budskap, som på en god måte illustrerte viktigheten av å ta stilling til organdonasjon. Videosnutten ble etterfulgt av at LNTBU-styrets Marit-Helen Olsen holdt en presentasjon av Stiftelsen Organdonasjons arbeid.

Erfaringsutveksling

Organisasjoner i ulike land har ulike erfaringer. Det er også mye av grunnen til at helgen fant sted – for å utveksle erfaringer. Deltakere fra de ulike landene presenterte sine egne foreninger, og grunnmuren i deres organisering og aktivisering. Det førte til dialog mellom landene. Mange kjente seg igjen i hva de andre foreningene gjør, verdien av fellesskap og hvilke utfordringer de står overfor.

-En stor bonus ved hele helgen var fellesskapsfølelsen som oppstod, bedyret Erno Rajahalme, som hadde tatt turen fra Finland.

Gruppearbeid. 

Etter presentasjonene ble deltakerne delt inn i grupper for å ha workshop. Gruppene skulle diskutere hvordan man kan nå ut til flere potensielle medlemmer og hvordan man kan oppmuntre til mer engasjement blant medlemmene. I tillegg diskuterte de hvordan man kan påvirke myndighetene og helsevesenet.

Ungdomsklinikk

På lørdag hadde vi gleden av å få gjester fra Aarhus Universitetshospital. De ble invitert for å fortelle om sin «ungeklinikk», som ivaretar unge nyrepasienter i Danmark. Dette gjelder pasienter i aldersgruppen 15 til 25 år. I Norge er det slik at man følges opp av en barnelege frem til man er 18 år, før man plutselig melder overgang til voksenverden. LNTBU har påpekt at dette for mange oppleves som brått og ensomt. Kronisk nyresykdom er noe som i størst grad rammer den eldre delen av befolkningen. Dette kan gjøre at man som ung pasient kan kjenne seg alene. Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen sto ved roret i en to timers sekvens, der de kom med mange interessante poenger om sin ungeklinikk, og verdien av det.

Jeanettte Finderud og Annalise Fabricius Kristensen. 

Det var spesielt gledelig at det dukket opp to nefrologer fra Rikshospitalet for å høre om organiseringen av danskenes klinikk. Det var tydelig at de ble engasjerte og inspirerte.  Forhåpentlig markerer dette starten på et arbeid som ender opp med at det etableres en ungdomsklinikk i Norge – og gjerne flere på sikt. Det er utvilsomt et behov for det. 

Action track og underholdning

Lørdagens program ble rundet av med en god runde fysisk aktivitet, i form lagaktiviteten «action track». Der deles det inn i lag, som beveger seg rundt i nærområdet, mellom sjekkpunkt med ulike oppgaver. Konkurranseinstinktet kom virkelig til uttrykk, og det ble en flott måte å nyte det praktfulle sensommerværet på. Etter middagen sørget «Svindler med stil» for storstilt underholdning, med forbløffende knep og lurendreieraktige triks. En gispende og måpende forsamling ble gang på gang lurt trill rundt av showmannen med navn Ruben Gazki.

Deltakere i fri utfoldelse under aktiviteten action track. 

Psykososial helse og livsstil

Søndagens eksterne bidrag ble servert av Alexander Hamilton, forsker ved University of Bristol. Han snakket om sitt forskningsprosjekt med navn SPEAK, som står for «Surveying Patients Experiencing Young Adult Kidney Failure». Studien undersøkte den psykososiale helsen og livsstilen til ungdommer med nyresvikt, og sammenlignet resultatene med den generelle befolkningen. Dr. Hamilton understrekte at ungdomstiden kan være ekstra krevende for ungdom med nyresvikt. Det kom blant annet frem at ungdom med nyresvikt opplevde lavere livskvalitet, mindre velvære og hadde dårligere psykisk helse enn andre ungdom. Studien forklarte at årsakene til dette kunne skyldes dårligere kroppsbilde, begrensninger når det kommer til deltagelse på aktiviteter, frykt for å være i et intimt forhold og mangelen på en karriere. I følge studien har unge nyresyke, på den ene siden, en sunnere livsstil enn andre ungdommer ved at de i mindre grad røyker, drikker alkohol, eksperimenterer med ulovlige stoffer og utfører kriminelle handlinger. På den andre siden, sier studien også at ungdom med nyresvikt har lavere sannsynlighet for å ha en kjæreste og være i et intimt forhold. Dette tyder på at ungdom med nyresvikt ikke lever samme ungdomsliv som den generelle ungdomsbefolkningen.

Medisinbruk

Foredraget til Alexander Hamilton startet en interessant diskusjon rundt medisinbruk. Deltakerne hadde selv opplevd hvordan ulike medisiner påvirket kroppen og førte til økt vekt og dårlig kroppsbilde. I tillegg hadde mange av deltakerne opplevd mye oppmerksomhet fra andre når de tar medisinene sine, noe som kan være krevende i ungdomstiden der man helst ikke ville skille seg ut. Noen deltakere opplevde stigma rundt medisinbruk og sykdom, og følte at de automatisk ble anklaget for ikke å ha tatt medisinene hvis de plutselig ble syke. Videre tok deltakerne opp ansvaret de følte når det kom til medisinbruk. Mange hadde fått et nytt organ og de ønsket å ta vare på denne gaven. Det kom også frem at transplanterte som ikke hadde tatt medisinene sine og begynt å avstøte det nye organet, ofte følte en stor skyldfølelse for at de ikke tok godt nok vare på gaven de hadde fått av sin donor.

Konferansier: LNTBU-nestleder Nikolai Raabye Haugen

Hvordan ser en drømmeklinikk ut?

Resten av søndagen besto av en workshop og evaluering av konferansen. Under workshopen ble det diskutert hvordan deltakernes drømmeklinikk så ut. Det kom flere spenstige forslag, blant annet helikopter- eller limousintransport til klinikken og egen velværeavdeling med massører. Litt mer realistiske forslag ble også nevnt, og det var stor enighet om at klinikken ikke skulle bære preg av at de var på et sykehus. Dette kunne blant annet skje ved at helsepersonellet er kledd i sivilt. Deltakerne var nokså samstemte da det kom til at helsepersonellet burde ha en psykososiologisk bakgrunn og at de ønsket en egen psykolog på klinikkene. I tillegg var det et ønske om et alenerom til å trekke seg tilbake og slappe av på, etter behov.  De ønsket også et økt fokus på livskvalitet på klinikkene. Videre var det et bredt engasjement rundt gjensidig læring, og deltakerne tok opp viktigheten av at helsepersonellet kunne lære av dem og deres erfaringer for å utvikle en trygg og god klinikk for unge. Deltakerne ønsket også at ungdommer fikk ta del i utbyggingen av ungdomsklinikkene fra starten.

I Finland neste gang?

Konferansen ble avsluttet med en evaluering av helgen og tanker rundt neste konferanse. Det var enighet om at konferansen hadde faglig og sosialt innhold som passet målgruppen. De opplevde at helgen var godt planlagt, og tok opp at det var fint med ferdigbestemte grupper som gjorde at alle fikk snakke med hverandre under helgen. Aktivitetene som ble arrangert på lørdagen ble godt tatt imot, og deltakerne synes at det var deilig å komme seg litt ut i naturen. Aktiviteten kunne derimot tatt litt mer hensyn til ulikt helsenivå blant deltakerne, og hatt noen alternative øvelser for de som synes det ble litt krevende. Deltakerne var fornøyd med det faglige innholdet, men ønsket økt fokus på andre transplanterte til neste samling, da denne samlingen fokuserte på nyrer. De mente at det var behov for flere nordiske samlinger i fremtiden. Erno Rajahalme tok på seg ansvaret med å snakke med den finske organisasjonen for å se om det er mulig å få til noe i Finland neste gang.

-Vi bør absolutt arrangere flere nordiske samlinger. Det er vi som er fremtiden, sa Erno.