Gå til innholdet

cDCD – en livreddende virksomhet som er satt på vent

LNT jobber for å sikre en snarlig avklaring rundt en mulig innføring av organdonasjonsmetoden cDCD.

25.02.2021

Urovekkende utvikling

Det har aldri vært flere som venter på organtransplantasjon enn i starten av 2021. Det er særlig behovet for flere nyretransplantasjoner som utmerker seg. Samtidig har fagmiljøet for transplantasjon siden 2017 ventet på grønt lys for å ta i bruk en internasjonalt etablert metode for organdonasjon, som vil kunne øke antallet årlige donasjoner med mellom 10 og 20 prosent.

På høy tid med en avklaring

Metoden har blitt metodevurdert av Folkehelseinstituttet (FHI) for å undersøke om det er grunnlag for å innføre den i Norge. FHIs rapport ble publisert tilbake i 2019 – og konkluderte med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre metoden på en etisk forsvarlig måte. LNT mener det er på høy tid med en avklaring i saken, og har siden november 2020 jobbet aktivt med å skape mediefokus på den lange behandlingstiden. I tillegg til innhold i egne kanaler, har vi fått saker i DagbladetDagens Medisin og på TV 2. Mer om det lenger ned i artikkelen.


Dagens Medisin, 13. januar 2021: Styreleder i LNT, Lars Skar, hevder at saken treneres.

Hva er cDCD?

Metoden det dreier seg om, er en variant av controlled donation after cirkulatory death, forkortet cDCD. Metoden skiller seg fra den tradisjonelle praksisen for organdonasjon i Norge ved at den muliggjør donasjon fra pasienter med uhelbredelige hjerneskader, som ikke kommer til det stadiet at blodtilførselen til hjernen stanser under pågående respiratorbehandling, og dermed «hjernedød». For disse pasientene er alle behandlingsmuligheter oppbrukt, og de holdes i live ved kunstig opprettholdelse av hjertevirksomhet og åndedrett. I alle tilfeller der det anses som nytteløst å redde pasientens liv, må behandlende lege treffe beslutningen om hvorvidt livsforlengende intensivbehandling skal avsluttes. Dette gjelder uavhengig av om pasienten kommer til å oppfylle kriteriene for hjernedød. Pårørende blir informert om dette, slik at de har forståelse for og aksepterer avgjørelsen. Hos enkelte av disse pasientene vil det være mulig å donere organer etter at pasienten er død, såfremt dette er i tråd med avdødes og pårørendes vilje.

Kan gi betydelig økning i årlige organtransplantasjoner

I perioden 2014-2017 var organdonasjonsmetoden i bruk i Norge, som del av en pilotstudie ved Oslo universitetssykehus (OUS). De rapporterte om positive erfaringer med metoden, og etter en mini-metodevurdering ble den godkjent for bruk ved OUS. De har estimert at cDCD kan øke antallet årlige donasjoner med 10-20 prosent.

Satt på vent i 2017

I 2017 ble imidlertid bruken stanset, i påvente av den nevnte metodevurderingen i regi av Folkehelseinstituttet. Bakgrunnen var at noen fagmiljøer og enkeltpersoner oppfattet prosessen rundt innføringen av metoden som uryddig. Det blir særlig påpekt at de etiske og juridiske aspektene ved metoden ikke har blitt utredet grundig nok til at det er grunnlag for å etablere den i Norge. Metodevurderingen skulle være klar innen sommeren 2019.

Etter flere utsettelser, ble metodevurderingen ferdigstilt og publisert i desember 2019. Av hovedbudskapet i rapporten, fremgår det at det ikke er noen juridiske hindringer for å utføre organdonasjon etter denne metoden. Videre konkluderer den med at man med noen små modifikasjoner av cDCD-prosedyren kan utføre cDCD på en etisk forsvarlig måte. Transplantasjonsmiljøet ved OUS uttalte at de fikk støtte for sitt syn - og at dette er en seier for menneskene som venter på organer. 


Debattinnlegg fra LNT i Dagbladet, 2. november 2020

Ut på bred høring

Beslutningsforum for nye metoder mente imidlertid at dette er en vanskelig sak av både etisk, medisinsk og juridisk karakter. De bestemte seg for å sende metoden ut på en bred høring, med frist i april 2020. Høringen ble deretter utsatt til september 2020, med koronapandemien som grunn. Mange høringssvar hadde imidlertid allerede blitt sendt inn da denne beskjeden kom. Det kom 33 høringssvar, der brorparten uttrykker sin støtte til innføring av metoden. Du kan lese samtlige høringssvar ved å klikke her, inkludert LNT sitt. 

Beslutningstakere med beslutningsvegring

Bestillerforum RHF, der fagdirektørene i de regionale helseforetakene inngår, behandlet saken ved endt høringsrunde. Forumet var ikke klar for å gi sin tilrådning til Beslutningsforum – og saken ble ytterligere utsatt, på ubestemt tid. I desember 2020 ble det kjent at saken ble oversendt til Helsedirektoratet for en normativ og juridisk vurdering av aktuell forskrift og eventuelt behov for endring eller presisering.

Som talerør for den pasientgruppen som i størst utstrekning venter på transplantasjon, har LNT full tillitt til at fagmiljøet for transplantasjon ved OUS vil implementere denne donasjonsmetoden på en medisinsk, etisk og juridisk forsvarlig måte. Som pasientorganisasjon smerter det å tenke på de som har ventet lenge på transplantasjon – og de som har ventet forgjeves.

Debattinnlegg i Dagbladet

På bakgrunn av den langdrøye behandlingstiden av saken, skrev LNT et debattinnlegg i Dagbladet i november 2020. Det er en reell dødelighet blant pasientene som venter på organtransplantasjon som ikke kan ignoreres. I 2020 ble det i Norge registrert 26 dødsfall blant pasienter som sto på transplantasjonsliste for et nytt organ. Dødsårsaken er ikke oppgitt. Samtidig viste Rikshospitalets donasjons- og transplantasjonstall at det i 2020 ble identifisert 22 potensielle cDCD-donorer, som ikke ble realisert fordi metoden ikke er i bruk. cDCD er i hovedsak best egnet for å hente ut nyrer og lever. Donorene kunne dermed resultert i om lag 60 ytterligere transplantasjoner i 2020. Det er opprørende å se disse tallene i sammenheng. Du kan lese innlegget i Dagbladet ved å klikke her. 

Ut i Dagens Medisin

Dagbladet når ut til mange i den generelle befolkningen, men Dagens Medisin retter seg i større grad mot aktører i helsevesenet. Med det som motivasjon, gikk styreleder i januar ut og meldte at behandlingen av saken treneres i systemet. Dessuten påpekte han at de nevnte 22 potensielle organdonorene ikke ble realisert. Professor og leder av Rikshospitalets Avdeling for transplantasjonsmedisin, Pål-Dag Line, bekreftet at disse donorene kunne gitt rundt 60 transplantasjoner. Treneringen ble avvist av Bestillerforum på spørsmål fra Dagens Medisin i kjølvannet av oppslaget. 


TV 2, 20. februar 2021: Redaktør og kommunikasjonsansvarlig i LNT, Jon Anker Lisberg Sarpebakken

"En helt vanlig metode"

Med et ønske om ytterligere fokus på saken, tok vi kontakt med TV 2 i januar 2021. De var enige i at dette er en sak som bør belyses. TV 2s fremstilling viser på en forståelig måte hvordan sakskomplekset har dratt ut i tid og hvorfor det er viktig å få en avklaring snarest. Samtidig fortalte reportasjen historien til Khalid, som ga et ansikt til de som venter på transplantasjon. For ham vil en transplantasjon bety et helt nytt liv. Pål-Dag Line sier i innslaget at det nå er all mulig grunn til å forvente en avklaring. Han sier videre at dette er en helt vanlig metode. 

LNT fortsetter å jobbe for en snarlig avklaring utover i 2021. Vil du støtte vårt arbeid? Du er hjertelig velkommen som medlem i foreningen vår. Les om hva et medlemskap i LNT innnebærer - og meld deg inn her. 

LNT

Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99 Kontonr.: 8230 06 01398 Vipps 125073