Behandling av voksne

Blodtrykksnedsettende behandling er viktigst. Registerundersøkelser viser at mennesker med cystenyrer har behov for dialyse eller nyretransplantasjon ca. 5 år senere i sykdomsforløpet enn for 20 år siden. Det er ingen tvil om at dette skyldes moderne blodtrykksnedsettende behandling.

I motsetning til tidligere er det nå nesten alltid mulig å oppnå tilstrekkelig blodtrykkskontroll ved hjelp av ett eller flere legemidler uten bivirkninger. Helt nylig er det kommet data fra USA som viser at meget streng blodtrykkskontroll hemmer utvikling av nyresykdommen.

Når nyrefunksjonen avtar til under ca. en tredjedel av det normale, blir det ofte nødvendig å begynne med kostregulering og en rekke legemidler - for eksempel Erytropoetin, som stimulerer blodprosenten og stoffer som regulerer kroppens innhold av kalk og fosfat. I denne fasen behandles cystenyrepasientene som alle andre med en kronisk nyresykdom.

Når man utvikler nyresvikt, igangsettes dialysebehandling og nyretransplantasjon vurderes. I en del tilfeller er det nødvendig å fjerne en eller begge cystenyrene for å rydde plass til den transplanterte nyren. Man fjerner også cystenyrene hvis det har vært plagsomme symptomer fra nyrene i form av oppblåst mage, blødninger eller cysteinfeksjoner.

En rekke nye legemidler - som kan bremse cysteveksten i nyrene - er under utprøvning. Ett av disse medikamentene, tolvaptan, ble markedsført i Norge fra 2015.

Foreløpig ser det ut til at flere av disse legemidlene kan ha bivirkninger som er for plagsomme til at mennesker som føler seg friske kan ta dem i mange år, slik man kan med blodtrykkssenkende legemidler. Det kommer riktignok stadig nye legemidler som hemmer cysteveksten, og det er ikke urealistisk at man ender med å kunne tilby en behandling som både forsinker og forhindrer nyresvikt og er uten plagsomme bivirkninger.

Hva kan jeg selv gjøre?

Det anbefales å drikke rikelige mengder vann, over 2 liter daglig. Det er holdepunkter for, men ikke sikre bevis for, at dette får cystene til å vokse langsommere. Bivirkningen er hyppigere vannlating. Hvis man tar et vanndrivende legemiddel, må økt vanninntak avtales med en nyrespesialist, da det er en viss risiko for utvikling av lavt saltinnhold i blodet. Unngå å bruke for mye salt i maten - i praksis er det best å fjerne saltet fra kjøkkenet og spisebordet. I USA anbefales å ikke drikke for mye kaffe - høyst to kopper daglig fordi koffein mistenkes å stimulere cystevekst. I Norge har vi ikke satt begrensninger på kaffe som behandling for cystenyrepasienter.

Har du cystenyrer, bør du som alle andre sørge for daglig mosjon tilpasset hva du kan klare. Hard kontaktsport bør unngås. Et kraftig slag eller spark i nyreregionen kan utløse blødning i en cyste.