Gå til innholdet

Kurs for nyre- og pancreastransplanterte

08.08.2017

Fra Oslo Universitetssykehus:

Mange pasienter som er nyre- og eller pancreastransplanterte og deres pårørende har behov for å vite mer om livet etter transplantasjonen, og å møte andre i samme situasjon.

Kurset anbefales som en del av tilbudet til nyre- og/eller pancreastransplanterte pasienter og deres pårørende. Temarekken gir rikelig anledning til å stille spørsmål og utveksle erfaringer. En tidligere transplantert deler sin erfaringskunnskap. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

Kurset inneholder syv temaer og går over fem dager (over to uker).

Kurset er et samarbeid mellom Medisinsk nyrepoliklinikk, Lærings- og mestringssenteret og LNT (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte).

Temaer på kurset er:

  • Mestring - å leve best mulig i hverdagen v/sykepleiere
  • Hvordan leve med nytt organ v/tidligere transplantert
  • Virkninger og bivirkninger av immundempende medisiner v/lege
  • Generisk bytte v/farmasøyt
  • Rettigheter og sosiale ordninger v/sosionom
  • Pasientbiblioteket informerer om sine tilbud
  • LNT informerer om pasientorganisasjonen
  • Hud og hudforandringer hos organtransplanterte v/hudsykepleier
  • Fysisk aktivitet og treningstips ved fysioterapeut
  • Kost og ernæring etter transplantasjonen v/klinisk ernæringsfysiolog

Datoer: 22., 23., 24., 29. og 30. august

Klokkeslett: 13-15 alle dager

Sted: Kurset holdes i lokaler på Oslo Universitetssykehus HF, Rikshospitalet

For ytterligere informasjon: Ta kontakt med rådgiver/spesialsykepleier Vera Dahle ved lærings- og mestringssenteret på telefon: 23070820 eller mail: Lmskkt@ous-hf.no

Det er ikke nødvendig med henvisning til dette kurset.

Mestringskurs på nett

14.06.2017

Fra Studieforbundet Funkis:

«Mestring med Funkis» er, som tittelen sier, et mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig og brukerstyrt, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer. Neste skritt er å bestemme seg for passende delmål (mestringsplaner) og deretter gjennomføre disse med de forutsetninger hver og en har.

Kurset har fokus på mestring, som følge av små eller store endringer den enkelte deltaker ønsker å gjøre. Målet er økt livskvalitet og en bedre hverdag.

Å møtes på nett har flere fordeler: For mennesker som har nedsatte funksjonsevner, eller som av ulike årsaker ikke ønsker å treffe andre i et fysisk rom, og for deltakere som bor langt unna kurslokalet.

Kurset spenner over flere aktuelle tema, har et rikholdig bibliotek og to kyndige veiledere, som selv har organisasjonstilhørighet.

«Mestring med Funkis - på nett» starter 18. september og går over 6 uker.

Pris: Kr. 500,-

Meld deg på til Funkis v/ Elin Sollid: e-post elin@funkis.no eller tlf. 47 45 94 71.

Frist for påmelding er 11. september.

Ta gjerne kontakt dersom du har spørsmål om kurset!
Du kan også lese mer om «Mestring med Funkis» på våre nettsider: http://www.funkis.no/node/732

Levertransplanterte - kurs for pasienter og pårørende

20.04.2017

Fra Oslo Universitetssykehus:

Transplantasjonsmedisinsk sengepost ved Oslo Universitetssykehus HF, samarbeider med LNT (landsforeningen for nyresyke og transplanterte, og LMS (lærings- og mestringssenteret) om et opplæringstilbud for pasienter som er levertransplanterte og deres pårørende.

Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap, og erfarne brukere (tidligere pasienter) deler sin erfaringskunnskap.

På programmet:

  • Brukerinnlegg - tidligere pasienter deler sin erfaringskunnskap

Det vil også være informasjon om:

  • Anbefalt trening og aktivitet
  • Anbefalt kost og kostrestriksjoner
  • Pasientforeningen LNT
  • Sykdom, behandling og oppfølging
  • Mestring i hverdagen
  • Rettigheter og hjelpeapparat
  • Hudforandringer hos organtransplanterte

På grunn av begrensede plasser kan det hende noen får tilbud om et senere kurs i 2017.

Dato: 15. og 16. juni 2017

Kl.slett: 10-16 første dag og 09-16 andre dag (med forbehold om mindre endringer)

Påmeldingsfrist: 23. mai 2017

For ytterligere informasjon eller påmelding: ta kontakt med rådgiver/spesialsykepleier Vera Dahle, ved lærings- og mestringssenteret, telefonnummer: 23070820 eller mail: Lmskkt@ous-hf.no

Henvisning er ikke nødvendig.

Min Journal

06.03.2017

Pasienter ved Oslo Universitetssykehus HF kan lese store deler av sin pasientjournal på nett, ved å logge inn på siden www.minjournal.no. Innloggingen er sikker og gjøres via IDporten med BankID, Buypass eller Commfides.

I tillegg til å se journalen finnes det andre funksjoner på siden, som å se eller endre timeavtaler. Pasienter ved Sykehuset Østfold har også begrenset tilgang til funksjoner på siden.

Helse Sør-Øst skriver dette om Min Journal:

Alle pasienter på Oslo universitetssykehus over 16 år har elektronisk tilgang til deler av sin sykehusjournal. Foresatte til barn under 12 år kan få tilgang på vegne av barnet etter forespørsel til barnets behandlende avdeling. Innsyn på vegne av barn fungerer ikke på mobile enheter, da må man inn på PC eller Mac. Fra før av har pasienter ved OUS hatt mulighet til å se polikliniske notater, epikriser og sammenfatninger publisert etter 1.1.13. Fra 1. desember 2016 er dette utvidet til større deler av pasientjournalen. En vil foreløpig ikke kunne se prøvesvar, skannede dokumenter eller bilder.

Ved å tilby pasientene tjenester på nett, støtter man opp under pasienters mulighet for å ta en aktiv rolle i egen helse og behandling. Dette kan også bidra til å forbedre kvalitet og effektivitet i helsevesenet.

Suksessen med de offentlige nettjenestene og erfaringene fra Oslo Universitetssykehus, har gjort at MinJournal nå er et regionalt prosjekt i Helse Sør-Øst. MinJournal har et bredt utvalg av tjenester, som kan brukes i hele helseregionen. Alle helseforetakene i Helse Sør-Øst, samt noen private ideelle sykehus, har tatt i bruk deler av MinJournal, eller piloterer tjenester i løsningen. Det arbeides med videre utvikling og bredding av tilbud og tjenester i helseregionen.

Mesogeios dialysesentre

Førerkort og nyresykdom

27.02.2017

Fra Norsk Helseinformatikk:

I tillegg til dette generelle helsekravet, er det også spesifikke helsekrav knyttet opp mot ulike nyresykdommer. De kan du lese mer om i denne artikkelen.

Førerkortgrupper

  • Førerkortgruppe 1 består av de lettere klassene motorvogner (mopeder, motorsykler, personbiler, beltekjøretøy og traktorer).
  • Førerkortgruppe 2 består av kjøretøy tyngre enn 3500 kg og opp til med vogntog.
  • Førerkortgruppe 3 består også av tyngre kjøretøy beregnet for personbefordring (buss og taxi), samt utrykningskjøretøy og andre kjøretøy som krever kjøreseddel eller kompetansebevis.

Førerkort og kronisk nyresvikt

For førerkortgruppe 1 er helsekravene oppfylt dersom du har et godt allment funksjonsnivå. For førerkortgruppe 2 og 3 er kravene oppfylt dersom du har et godt allment funksjonsnivå og etter anbefaling fra relevant spesialist. Helseattest gis for inntil to år av gangen.

Førerkort og dialysebehandlede

For førerkortgruppe 1 er helsekravene oppfylt etter uttalelse fra relevant spesialist. Helseattest gis for inntil tre år av gangen. For førerkortgruppe 2 og 3 er helsekravene oppfylt etter uttalelse fra relevant spesialist. Helseattest gis for inntil tre år av gangen.

Førerkort og nyretransplanterte

Helsekravene for førerkortgruppe 1 er oppfylt etter tilheling. Helseattest med vanlig varighet. For førerkortgruppe 2 og 3 gjelder samme krav.

Kilde: Helsedirektoratet

Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra Norsk Helseinformatikk. Les saken på deres side her.

Vårens vakreste eventyr

22.02.2017

Fra Transplantertes Idrettsforening (TIF):

Det er 15 deltakere på hvert lag og etappene varierer mellom 400 m og i underkant av 3 km. Vi stiller med lag for å skape oppmerksomhet rundt organdonasjon, for å motivere transplanterte til å mosjonere og for å ha det gøy. Vi er overhodet ikke opptatt av tiden, så om du ikke er i stand til å løpe noe særlig, er det helt ok. Det er absolutt lov til å gå litt også!

For mer informasjon om selve løpet, se: www.holmenkollstafetten.no

Vi møtes i forkant av løpet lørdag 13. mai (antakelig ved 12-tiden, avhengig av hvilket starttidspunkt vi får) for tildeling av startnummer, og vi samles på en uformell cafe i etterkant for sosialt samvær. Deltakeravgiften for selve løpet er 260,-. Vi skal prøve å skaffe lag-t-skjorter.

For påmelding, send en mail til ma@energinorge.no med navn, mobilnr, T-skjorte str, og preferert løypeprofil (lett, medium, krevende).

Bli med da vel!

Pårørendesenteret

13.02.2017

Pårørendesenteret.no drives av Stiftelsen Pårørendesenteret som ble etablert i Stavanger i 1988. Pårørendesenteret skal være en hjelpeinstans for deg som er pårørende i Norge, uansett hvor du befinner deg i landet, og uansett hvilken sykdom/funksjonsnedsettelse din nære har.

Pårørendesenteret.no tilbyr:

KUNNSKAP – Vi har samlet kvalitetssikret informasjon om ivaretakelse av egen helse, familiens og barnas situasjon samt informasjon om rettigheter og muligheter du/ dere har i møte med helsetjenesten.

RÅD OG VEILEDNING – Du vil finne tips til god kommunikasjon og samhandling, gode verktøy samt spørsmålslister du kan ta med deg i møtet med helsepersonell.

LOKALE HJELPETILBUD – Du vil finne en digital oversikt over lokale, regionale og nasjonale hjelpetiltak. Oversikten er utviklet i samarbeid med BarnsBeste, nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende.

PÅRØRENDES ERFARINGER – Du vil finne en rekke historier om andres erfaringer i pårørenderollen. Ingen kan formidle erfaringer, håp og muligheter bedre enn andre som er eller har vært i samme situasjon.

AKTUELLE NYHETER – Du vil finne aktuelt nyhetsstoff for pårørende.

INDIVIDUELL VEILEDNING – Du kan ta kontakt med Pårørendelinjen for veiledning.
Kilde: http://www.parorendesenteret.no/om-oss#p-r-rendesenteret-tilbyder

En gave utenom det vanlige - Valentinsdagen 2017

Kari og Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg

14.02.2017

Fra Stiftelsen Organdonasjon:

Dobbelt kjærlighetsbudskap

– Vi kaller det et dobbelt kjærlighetsbudskap. Den du deler disse ordene med, er noen som står deg nær. Samtidig sender du kjærlighet til de over 450 nordmennene som i dag står på venteliste for et nytt livreddende organ, sier Aleksander Sekowski, fungerende informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.

Rekordmange stands

Det er rekordmange påmeldte stands i år, med over 200 frivillige over hele landet. Dagen markeres for tiende år på rad – samtidig med Stiftelsen Organdonasjon sitt 20-årsjubileum.

– Det har vært en overveldende respons. Alt fra skoleklasser, bedrifter, kjøpesentere, lokale ildsjeler og helt vanlige folk ønsker å bidra. Vi er svært takknemlige for denne utrolige innsatsen, som gjør at vi kan nå enda flere, sier Sekowski.

En stor gave

Kari og Gunnar Gjørlihagen har stått på stand sammen på Valentinsdagen flere ganger. Ekteparet har et engasjement for organdonasjon godt over snittet.

I 2011 ga Kari mannen sin en gave av de sjeldne – en nyre. Da ektemannens nyrer begynte å svikte, var det aldri noen tvil. Begge fikk god oppfølging fra helsevesenet. Gunnar var tilbake på jobb bare tre måneder etter operasjonen.

Nytt liv, nye muligheter

De beskriver det som et helt nytt liv. Endelig kunne de gjøre det de ønsket. Reise, oppleve og ikke minst ha overskudd til hverandre. I høst gikk de Besseggen sammen. Noen få år tidligere, var dette bare en fjern drøm.

Besøksvenner

I dag er paret blant annet besøksvenner på OUS Rikshospitalet, der alle organtransplantasjoner i Norge utføres. Der møter de pasienter både før og etter transplantasjon. De to er svært aktive i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), der Kari også sitter i styret.

En viktig oppfordring

– Jeg må nesten klype meg i armen hver eneste dag. Vi er så utrolig heldige som har fått denne muligheten. Vi har hverandre, og vi møter mange fantastiske mennesker gjennom vårt engasjement, sier Kari. Hun oppfordrer alle til å ta et standpunkt, og dele det med sine kjære.

Valentins hele året

Paret medgir at de ikke har de helt store, romantiske planene på selve dagen, utover å stå på stand.

– Men etter at Gunnar fikk ny nyre, er det på en måte Valentinsdag året rundt for oss to, ler de.

Kampanjen “Si de tre magiske ord” er blitt gjort mulig i samarbeid med fibernettleverandøren Viken Fiber, for tredje år på rad.

Har du en historie å fortelle?

12.1.2017

Vi ønsker å høre fra både nye og gamle medlemmer; transplanterte, nyresyke, dialysepasienter, pårørende m.fl.

Dersom du ønsker å fortelle din historie, kan den publiseres i "Å leve med sykdom" her på vår nettside. Av erfaring vet vi at mange nye medlemmer, eller nylig nyresyke, transplanterte eller pårørende, ønsker å lese andres historier. Dette gir et nyansert bilde av hvordan livet med sykdom kan oppleves for den enkelte.

Ta kontakt med ansvarlig for nettsiden, Ingvild, på ingvild@lnt.no for en uforpliktende prat og mer informasjon.

Julebesøk på dialysen

Fire blide besøkere, fra venstre: Ingvild, Solveig, Inger og Kari

Julebesøk på dialyseavdelingene er en årlig tradisjon for flere av likepersonene blant annet i Oslo og Akershus. Mandag var det julebesøk på Bærum sykehus, og tirsdag var besøkerne på plass på Ullevål sykehus.

Det ligger mye frivillig innsats bak et slikt besøk. Denne gangen skulle det deles ut små potteblomster og sjokoladeklem, og alt var kjøpt, pakket og pent pyntet før besøket. De tre erfarne besøkerne Kari, Inger og Solveig gikk besøk på Ullevål tirsdag, sammen med Ingvild som jobber i LNTs sekretariat.

Vi besøkte både selvdialysen og hoveddialysen på Ullevål, og ble møtt av blide og takknemlige pasienter som satte stor pris på en liten prat og fine små gaver de kunne ta med seg hjem. Over hundre blomster og sjokoladebiter ble delt ut eller satt igjen til resten av dialysepasientene som kommer til ulik tid utover uka.

Det var helt tydelig at julebesøket er helt spesielt både for pasienter og besøkere. Tusen takk for at jeg fikk være med!

- Ingvild Østli, LNT

Diagnoseuavhengig pårørendeundersøkelse

15.12.2016

Fra Pårørendealliansen:

Kjære du som er pårørende : Hvordan HAR du det?
Kjære du som er pårørende : Hvordan har DU det?

Disse 2 enkle setningene får helt forskjellig mening ut fra hvor man legger trykket.

Mange pårørende får spørsmål i form av den første varianten – gjerne etterfylt av noe liknende som Pass på deg selv nå da…Og vi tenker «Jada – det skal jeg nok, jeg skal jo bare»…Eller vi tenker – «Lett for deg å si!»

Nå vil vi i Pårørendealliansen vite hvordan DU har det – uansett diagnose eller tilstand til den/de DU er pårørende til!

Ingen har kartlagt dette uten tilknytning til diagnoser eller tilstander før. Vi gjør det fordi det er så mye likt i det å være pårørende og fordi man også kan være pårørende til ulike personer, men ha mange like utfordringer.

I alle offentlige dokumenter står det at «pårørende er en ressurs». Vi som er pårørende vet det selv, men det hjelper liksom ikke at det sies, om det ikke etterfølges av handlinger, hjelp, tiltak og muligheter til pusterom. Da må vi først finne status på en del områder:

  • Hvor lenge har DU vært pårørende
  • Er DU pårørende for en eller flere personer
  • Hvor mye tid bruker DU
  • Hva hjelper DU til med
  • Går det ut over DITT arbeid eller studier
  • Hvordan påvirkes DU selv av å være pårørende

Dette og noen andre basis områder har vi laget et spørreskjema om. Vi håper at DU vil gi dine svar her! Det er DEG vi er interessert i få svarene fra. DITT svar og svaret fra mange andre kan gi oss en status på hvordan pårørende i Norge har det for første gang i stor skala. Vi håper at mange, mange vil ta seg tid til å svare og at DU oppfordrer og deler til andre så de også kan svare.

Spørreskjemaet finner du her: https://parorendealliansen.no/sporreundersokelse/

Pårørendealliansen vil presentere resultatene av undersøkelsen i en rapport, via sosiale media , ulike møter og lage en faktabrosjyre som vi legger på våre nettsider. DU skal finne ut hva andre svarer og DITT bidrag vil være med å påvirke så vi kan få bedre vilkår for pårørende.

Jeg håper at DU vil svare og med DITT svar hjelpe DEG og andre pårørende til å synliggjøre hvordan DU har det!

Beste hilsen Anita Vatland, leder Pårørendealliansen

Hilsen fra LNT Hordaland

Fra venstre: Karin Pettersen, Dag-Arvid Evensen, Randi Andersen, Svein Arne Ruud Andersen, Ragnhild Helgaas Whitt og Kristine Selseng fra LNT Hordaland

22.11.2016

I år hadde han og styret fått øynene opp for hvor viktig det var å hjelpe alle de som ventet på nytt organ, enten det var nyre, hjerte, lever, bukspyttkjertel m.m. Bekymring for nedgangen i antall frivillige givere av organ.

Vi satte i gang! Telefon og innmelding til organdonasjon.no. «Hvor mange donorkortbrosjyrer skal dere ha? Det er vel mer enn nok med 1000?»       «Nei, vi må da ha 1600», sa Svein. «Send også den største pakken med plakater og materiell».

Telefon til Haukeland Universitetssykehus. Kan vi bruke foajeen 22. oktober 2016? Det ble selvsagt ja! Stand fra kl. 12 til 18.

Forespørsel ble sendt til medlemmene, og vi fikk de 6 vi trengte for å gjennomføre dagen.

Det ble en fantastisk dag for oss 6! Det var tydelig at folk hadde lest om donordagen (organdonasjon.no hadde flere helsides annonser i bergensaviser i uken før). Mange smilte, tok imot donorkort og gikk videre. Men mange stoppet opp, ville vite mer om organdonasjon og få med seg litt snop og effekter (styret hadde blant annet kjøpt inn 3 store poser twist, 2 poser peanøtter, 3 bokser kaker, 1 kasse brus og 1 bukett roser). Lang ble køen av folk som ville ha hjelp av oss til å skrive på med en gang, klistre på ja og få lagt i lommeboka. Alle som gikk inn dørene på Haukeland den dagen fikk donorkort. Ingen slapp unna våre årvåkne blikk!

Det nærmet seg avslutning kl. 18. 1540 donorkort var blitt delt ut! Hva med de siste 60? Jo, de ble i kveldens mulm og mørke lagt i postkassene i en av høyblokkene på Landås!

En oppfordring til slutt: 

Hilsen styret i LNT Hordaland

Skrevet av: Arne Hansen, sekretær LNT Hordaland

Donasjonsdagen i Bodø

En stor gjeng på stand i Glasshuset, Bodø

14.11.2016

Donasjonsdagen er en årlig markering av saken om organdonasjon, og bidrar stort til å spre informasjon om det viktige budskapet; Bli organdonor!

I år var det registrert nesten 90 stands over hele landet, og vi kan med sikkerhet si at LNTs medlemmer bidro på mange av disse. Eksempelvis hadde LNT Hordaland en stor stand på Haukeland sykehus, og LNT Nordland i Glasshuset i Bodø. I Bodø delte de ut donorkort, ballonger, effekter fra Stiftelsen Organdonasjon og massevis av sjokolade. Det sies å ha vært en litt kald, men veldig hyggelig opplevelse.

LNT ønsker å takke alle sine medlemmer for god innsats på Donasjonsdagen, og vi håper innsatsen bidrar til flere JA til organdonasjon!

Sett av datoene for LNTs sommerleir 2017

07.11.2016

LNTs sommerleir for nyresyke eller transplanterte barn med familier har blitt en årlig tradisjon, som verdsettes høyt av deltagerne. Der får barn, søsken og foresatte mulighet til å møte andre i samme situasjon, og bruke fire dager på sommerleir til tilpassede aktiviteter, sosialt samvær og relasjonsbygging.

Sommerleiren 21.-25. juni 2017 skal avholdes på Heia Merket i Tisleidalen, Valdres. Stedet ble benyttet også i 2016, og det var en svært vellykket leir med spennende aktiviteter og godt opplegg.

Hold av datoene allerede nå, og bli med på sommerens koseligste eventyr!

Les mer om sommerleiren her: LNTs barne- og familieleir

Lever lykkeligere med én nyre

Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg

I november 2011 lå fru Gjørlihagen på operasjonsbordet, klar for å gi mannen sin en frisk nyre. Hun var klar over at det ville forbedre Gunnars liv, men hun ante ikke da hvor mye bedre også hun ville få det.

- Jeg er en skikkelig pingle, men jeg ville aldri la frykten for sprøyter, blod og operasjonsbord stoppe meg. Gunnar skulle få min nyre, sier donoren.

Gjørlihagen innrømmer at hun i tillegg til å være en pingle, også er en mester i å fortrenge, og ble derfor helt satt ut da hun leste brevet fra sykehuset om at Gunnar vil trenge en nyredonor.

- Det var uansett aldri noe spørsmål om jeg ville la meg testes eller ikke. Jeg fortalte Gunnar at jeg gjerne ville være hans donor, og vi begge ble veldig glade da det viste seg at dette lot seg gjøre, sier hun og sender et blikk bort på ektemannen som sitter noen bord unna.

- Jeg måtte klype meg i armen

Det er en lykkelig kvinne vi møter på en café på Strømmen Storsenter. Det er ikke til å stikke under en stol at hun også hadde tunge tider under operasjonen, men hun poengterer selv at det har gitt henne så mye i ettertid.

- Hele denne prosessen har forandret meg. Jeg kjenner mer på hverdagslykken, og jeg elsker det, sier hun og slår ut med armene mens hun smiler bredt.

Hun legger til at det ikke har forbedret ekteskapet på noen spesiell måte, siden de alltid har hatt et veldig godt forhold, men at de heller har fått enda en ting til felles.

- Nå brenner vi begge veldig for organdonasjon og er medlem av Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT). Gjennom foreningen besøker vi Rikshospitalet en gang i måneden og snakker med folk som trenger en nyretransplantasjon og som skal være donor, forteller hun.

I tillegg står de på stands for å informere folk om organdonasjon og for å svare på spørsmål rundt temaet. Ekteparet har ikke bare utviklet dette brennende ønsket om å hjelpe andre sammen, men de har også utviklet en stor reiseglede, og er ofte på tur sammen.

- Jeg er så lykkelig at jeg ofte må klype meg i armen, sier hun entusiastisk.

Lar seg provosere av "nyresparing"

Gjørlihagen skryter av det norske helsevesenet og forteller at alle hennes interesser ble godt ivaretatt gjennom hele prosessen. Hun fikk klar beskjed om at det var helt og holdent hennes nyre helt til hun ble trillet inn på operasjonssalen.

- Det falt meg aldri inn å ombestemme meg. Hvorfor skulle jeg spare på min friske nyre når mannen min var syk? Det provoserer meg noe fryktelig når folk sier de vil spare på nyren sin i tilfelle noen andre skulle trenge den senere. Det er ikke sikkert senere kommer, poengterer hun.

I forkant av donasjonen snakket hun med sønnen sin om valget sitt, men hun mener at det egentlig ikke var noe å snakke om, siden han selv ikke var syk og hadde behov for en av hennes nyrer.

- Jeg er selvfølgelig veldig stolt over det jeg har gjort, men jeg ser absolutt ikke på meg selv som noen heltinne, sier Gjørlihagen.

Henger seg på livet

Donoren sier hun følte seg forberedt på transplantasjonen, og hadde tatt ut en sykemelding fra jobben på Norges Varemesse. Hun var i feriemodus og gledet seg til rolige morgener med tekoppen og "God Morgen Norge" på skjermen. Slik ble det altså ikke.

- Mens Gunnar ble så å si hundre prosent frisk rett etter operasjonen, lå jeg rett ut og følte meg veldig dårlig, så disse late feriedagene jeg hadde planlagt, gikk jo rett i vasken, sier hun og ler.

Hun forklarer dette med at hun selv tenkte på at det var hun som var frisk og ektemannen som var syk, og så derfor ikke for seg at hun ville trenge en lengre rehabilitering hvor hun følte seg dårlig.

- Det var jo ikke jeg som var syk, så det var litt rart, men det var veldig deilig å se at Gunnar var blitt frisk. Nå henger jeg meg på livet, og er stum av beundring for folk som vil hjelpe oss gjennom dette, slik at andre kan bli friske, forteller hun med smilet vi har blitt så godt kjent med den siste timen.

Slik kutter vi ventelisten for nyretransplantasjon!

Forfatter: Inger-Mette Opstad Gustavsen

Artikkelen tar for seg viktige aspekter ved behandlingsproblematikken ved nyretransplantasjon, som forebygging, bedre utredning og økt fokus på organdonasjon på sykehusene. Jeg ønsker å utvide perspektivet vi har på mulige løsninger, og vil fremheve noen spesifikke forslag til endring.

I 2012 ble antallet pasienter på venteliste for nyretransplantasjon høyere enn antall mennesker som undergikk nekrotransplantasjoner. Ved utgangen av 2015 sto 304 personer på venteliste mens kun 191 mennesker fikk en ny nyre. Trenden er skremmende, og behovet for organer er stort. Det er ikke nok organer å hente blant de døde donorene. Jeg mener vi bør rette søkelyset mot de levende donorene. De som allerede har donert bort et organ, og som kan bidra med informasjon basert på personlige erfaringer i møte med potensielle nye donorer. «Veteranene» kan fortelle nøyaktig hva en donorprosess innebærer, og de er levende eksempler på hvor trygt det kan være. Dessuten vet vi at organene fra levende donorer er bedre for mottakeren.

Vi som er levende donorer, sitter med en tverrfaglig kompetanse som kan anvendes i arbeidet med å rekruttere flere donorer. Denne kompetansen vil kunne bidra til å minske gapet vi nå ser mellom tilbud og etterspørsel, samtidig som tidligere donorer vil kunne oppleve en ny giverglede. Jeg ønsker at LNT skal opprette en interessegruppe for levende donorer som ønsker å fortsette å gi. Er du selv en av de som vil gi, eller kjenner du en levende donor som vil fortsette å gi?

Send en mail til: inger.mette.gustavsen@gmail.com

Personlig informasjon:

Inger-Mette Opstad Gustavsen, 48 år. Bor i Drammen og jobber i Oslo. Gift, to sønner, hvor en går på barneskolen.

Jeg var levende donor til mannen min i mai 2016. Skrev i sommer kronikk i Dagsavisen: En måned under kniven. Det er lenke til artikkelen på LNTs hjemmesider. I nær familie har vi erfaring med lever-, bukspyttkjertel-, og nyretransplantasjon.

En måned under kniven

Forfatter: Inger Mette Gustavsen

Forholdsreglene var tatt, de vanskelige samtalene var overstått og barnevakten var bestilt. På operasjonsdagen ble jeg barbert, vasket og preppet til operasjonen. Det var kun noen timer igjen da jeg fikk beskjed at operasjonen var utsatt. Det var ressursmangel på Rikshospitalet. Operasjonsdatoen ble først utsatt en gang, så en gang til. Da vi endelig fikk gjennomført transplantasjonen på tredje forsøk, føltes det som jeg hadde ligget under kniven i en måned.

I 2015 ble det utført 63 nyredonasjoner fra levende givere. 29 mennesker døde på ventelisten. Det er ikke nok døde donorer. Vi ser stadig et økende behov for å utvide formene for levende organdonasjon. I noen land er over halvparten av alle nyretransplantasjoner gjennomført med levende donorer. Mitt spørsmål er hva vi kan gjøre for å se denne utviklingen i Norge.

Fra egen erfaring har jeg gjort meg opp noen tanker om hva som kan forbedres. Lovverket knyttet til organdonasjon gjør det kun lovlig å motta organer fra familie eller nære venner. Dette ser jeg på som problematisk. I tillegg mener jeg at vi bør ha et system for levende donorer slik at de kan prioriteres og forholde seg til satte tidspunkt, uavhengig av om det skulle komme inn organer fra døde donorer på samme tid. Det er klart at disse også må tas hånd om, men det ene bør ikke gå på bekostning av det andre. Vi må ha respekt for den psykiske påkjenningen det er å mentalt forberede seg til en operasjon. Informasjonen som sendes ut til pasienter og pårørende bør distribueres fra sentralt hold, slik at alle har mulighet til å tilegne seg samme kunnskap og informasjon. Det er også viktig at informasjonen som blir gitt er entydig fra start til slutt. Dette er nok enklere å få til om man har et felles system. Min visjon er at det skal bli like lett å gi bort en nyre i Norge, som det er å gi blod. Andre land klarer det, da kan vi også.

Som yrkesaktiv mor ble jeg raskt oppmerksom på utfordringene ved transplantasjonen. Ikke bare de medisinske, men jeg så hvordan det påvirket arbeids- og familieforholdet. Det er vanskelig for en arbeidsgiver å forholde seg til en sykemelding som stadig endrer seg ettersom operasjonsdatoen flytter på seg. Planene vi hadde fortalt til barna våre endret seg også. Stabiliteten og rutinene fra hverdagen ble erstattet med motstridende beskjeder, flyttede datoer og nye barnevakter. Det er mye å tåle for en voksen person, men for barn som er pårørende er det ekstra vanskelig.

Jeg vet at mange kvier seg for å donere bort egne organer ut av hensyn til sine egne barn. For min egen del tenker jeg at hensynet til barna våre ble tatt da vi bestemte oss for å gjennomføre transplantasjonen, slik at de kunne få en frisk far. Før det kunne avgjøres om jeg var i stand til å gi bort en nyre, måtte jeg utredes. Mannen min og jeg er enormt takknemlige for hjelpen vi har fått på sykehuset. Transplantasjonen ble godt utført og vi har blitt godt fulgt opp. Likevel ser jeg enkelte aspekter ved helse-Norge som trenger en forbedring. Ting må settes i system, og vi må åpne for en bedre ivaretagelse av levende organdonorer, samtidig som vi tillater flere å bidra. I et land hvor mennesker dør mens de venter på organer, kan vi ikke ta oss råd til å overse de som kan redde dem.

Innlegget ble først publisert av Stiftelsen Organdonasjon 30. august 2016:
http://organdonasjon.no/om-oss/blog/en-maned-under-kniven/

LNT Hordaland inviterer til jubileumstur

01.03.2017

Avreisen blir fra Bergen fredag 26.05.2017 kl. 13:30, og vi ankommer Hirtshals lørdag kl. 08:00.

Bussen henter oss i Hirtshals og kjører oss til Scandic City hotell, hvor vi skal bo (4*). Her spiser vi frokost. Hotellet ligger ganske gunstig til i forhold til den berømte gågaten.

Lørdag 27.05:

Vi har hele formiddagen til egen disposisjon. Karneval fra kl. 12!

Kl. 17:00 kommer det en buss og henter oss. Da skal vi oppleve en slottsmiddag på Dronninglund Slot, og ha en omvisning på slottet.

Vi blir hentet av buss når arrangementet er ferdig og bussen bringer oss tilbake til hotellet.

I Aalborg er det mange aktiviteter som kan gjøres hele natten, for de som ønsker dette.

Søndag 28.05:

Frokost på hotellet.

Dagen til egen disposisjon frem til kl. 17:00. Da møtes vi alle i resepsjonen på hotellet. Så går vi i samlet flokk til Duus Vinkælder.

Dette er en vinkjeller som ligger i Jens Bangs Stenhus, et av de eldste hus i Aalborg. Her vil vi bli servert en treretters middag i skikkelig koselige lokaler.

Når middagen er over blir tiden din egen til hva du måtte ønsker. Dette blir den siste natten i Aalborg, og her er natten alltid ung.

Mandag 29.05:

Vi begynner med frokost på hotellet - deretter skal 7-8 av deltagerne til dialyse i Skallerup nær Hjørring. Dette prosjektet blir godt ivaretatt av sykepleierne Jeanette Ulvatn og Hege Nesttun.

Båten går fra Hirtshals kl. 20:00 mandag kveld og vi er i Bergen tirsdag formiddag ca. kl. 12:30.

Ved for stor påmelding blir det loddtrekning. Meld deg på til:

Arne Hansen, mobil: 478 37 160

Vi har totalt 30 plasser til rådighet og siste fri

– En relativt heftig gave

Kari og Gunnar Gjørlihagen. Foto: Tine Viktoria Buberg

Av: Silje Seterseter og Tine Viktoria Buberg

Vi skal over ti år tilbake i tid.
Gunnar Gjørlihagen er på vei til en helt normal rutinesjekk hos fastlegen. Han føler at det er greit å sjekke om alt er som det skal, selv om formen er tipp topp. Det gode humøret snur derimot kjapt når han får sjokkbeskjeden: stille sykdom. Han har høyt blodtrykk og kommer til å trenge en nyretransplantasjon.

– Det første som slo meg, var operasjonssal, blod og skalpeller overalt. Jeg er jo ikke vant til å traske rundt på et sykehus, så det kom som et sjokk. Det er en skummel situasjon å være i, så jeg reagerte med å ta avstand fra hele greia, forteller Gjørlihagen inne på en liten café på hjemstedet Strømmen.

Sommeren 2002 er sommeren som skulle snu Gunnars liv opp ned. Men det gjorde det ikke. Det tok nesten ti år før en transplantasjon ble nødvendig.

– Diagnosen kom tidlig, men altfor sent i tillegg. Men jeg klarte meg med mine egne nyrer i ti år, og det gikk seks-syv år før jeg merket at jeg ble dårligere og dårligere. Jeg ble sliten, trøtt og generelt uopplagt. Man skjønner at det er noe galt når man sover i tolv timer og fortsatt er trøtt, understreker han.

Perfekt match
I desember 2010 kom beskjeden om at han måtte begynne å forberede seg på en operasjon, åtte og et halvt år etter at diagnosen var på plass. Han hadde gått jevnlig til kontroller etter at han fikk diagnosen, og nå var det på tide at han tok stilling til sykdommen.

– Da sendte legen ut et brev til familien om at det var behov for en nyre, litt sånn «hint-hint». Det var litt ubehagelig stemning i heimen i starten, men det hjalp at vi hadde tid til å forberede oss godt på at det ville bli en operasjon. Kari, kona mi, meldte seg som donor med én gang – og det viste seg at hun var en perfekt match.

Dagene frem mot operasjonen gikk forholdsvis greit. 50-åringen jobbet fulltid helt til han ble 50 prosent sykemeldt et halvt år før operasjonen. Han mener at det hjalp ham å jobbe så lenge, slik at han ikke bare lå hjemme.

– Det var godt å treffe andre mennesker og være litt sosial, forteller Gjørlihagen.

Bank i bordet
Den store dagen kom – og 14. november 2011 ble både mann og kone innlagt på Rikshospitalet i Oslo. Han mener at det er bra at han fikk en «kortreist» nyre.

– Selv om det er veldig spesielt å ha nyren til kona mi, er jeg veldig glad for at jeg fikk en «fersk» nyre. Det gir litt bedre utsikter for fremtiden, med tanke på at jeg har bedre antatt levetid med en levende donor. Det er en relativt heftig gave å få fra noen man er glad i og jeg er evig takknemlig, forteller han, før han legger til at han er glad for at han slapp å gå rundt og vente på en telefon om at en nyre var klar.

Når det gjelder takknemlighetsgjeld, føler han ikke at det er noe problem. Den er egentlig ikke eksisterende i det hele tatt, og det hender at de spøker litt rundt med at han har en av hennes nyrer.

– I og med at vi er gift, føler jeg ikke at takknemlighetsgjeld er et tema i det hele tatt. Jeg forventet ikke at hun skulle donere en nyre til meg, jeg var bare veldig heldig i uhellet. Det er ingen selvfølge at hun skulle gjøre dette for meg, og jeg hadde respektert om hun ikke ville. Ikke ofte, men noen ganger kan hun si "Kan jeg få igjen nyra mi, eller?", så ler vi litt rundt hele greia.

Gjørlihagen er så heldig at nyretransplantasjonen ikke påvirker hverdagen hans i det hele tatt. Han banker i bordet mens han forteller at han har unngått bivirkningene. Selv om ekteparet har et helt spesielt bånd, er ikke det noe han tenker mye over.

– Jeg tror vi har fått en bedre hverdag, mye fordi vi ikke grubler så mye over hva vi har vært igjennom. Vi lever livet akkurat som vi gjorde det før operasjonen, og er ikke så opphengt i det. Bank i bordet.

En liten pris
Det var ikke før etter operasjonen at det gikk opp for Gjørlihagen hvor dårlig han faktisk hadde vært. En helt ny verden åpnet seg plutselig, og energien var tilbake.
– Når man sakte, men sikkert blir dårligere, er ikke det en så stor overgang. Jeg startet som helt frisk og endte helt utmattet, innen en tidsramme på over ti år. Men når jeg da ble frisk og tenkte tilbake på tiden som syk, tenkte jeg "Jøss, jeg var virkelig dårlig jeg!".

I dag er han frisk som en fisk. I jobben driver han med tunge løft - og han trener tre ganger i uken. Med tre nyrer kan han gjøre så mye som han vil. Medisiner skal han gå på resten av livet, men det er ikke noe som holder han nevneverdig nede.

– Det er viktig å følge legenes råd, da blir livet lettere normalt igjen. Når det gjelder medisinene er det en veldig liten pris å betale, og det ble fort en rutine, så det er ikke et problem. Alle begrensningene jeg har i livet, er på grunn av medisinene. Jeg kan blant annet ikke spise grapefrukt, stjernefrukt eller johannesurt, forteller han, og legger til at han ikke hadde hørt om johannesurt før operasjonen. Ikke et tungt tap, med andre ord.

Han kan ikke bedrive kampsport, men dette ser heller ikke ut som om er noe som plager ham. Når det gjelder alkohol, påpeker han at han godt kan ta seg en eller to enheter, uten at det gjør skade.

– Jeg kan godt ta meg en øl eller et vinglass i helgen. Legen sier at jeg kan drikke i moderate mengder, men det tror jeg en hvilken som helst lege ville sagt i hvilken som helst situasjon. Jeg kan i alle fall ikke se for meg at en lege vil si "Kjør på, drikk masse!", forteller han mens fingrene tripper lett på bordet.

Det er på tide å gi 50-åringen tilbake til Kari. Han avslutter med å si at han har planer om å ta godt vare på konas gave og at han ikke har endret synet på fremtiden - verken før eller etter operasjonen.

LNT

Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99 Kontonr.: 8230 06 01398